”Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halvpulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrende i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun føltes det som at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at havde det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltningen – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk nedsmeltninger var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som har vi allerede været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldte og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i min kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bære både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læser med. Du kan følge mig her, eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Her på siden eller på facebook, kan du også finde links til alle mine tidligere indlæg, samt hvad jeg ellers har bragt siden begyndelsen i februar.

Sov nu! (Om søvn, autisme, ADHD -og om ALTID at læse det der står med småt i lejekontrakten, før man sætter sig bag rattet i sin hjerne)

IMG_7087
Nogle dage vågner man bare op, siddende i sin hjerne, med hænderne på rattet og motoren i tomgang -uden helt at kunne huske, hvordan at man kom frem.

Det er lidt ligesom, når man lejer en bil.

Hver morgen, når jeg vågner får jeg udleveret tændingsnøglerne til min hjerne, samt en lejekontrakt.

Har jeg sovet det antal timer jeg skal og har min søvn været af tilstrækkelig god kvalitet, kan jeg forvente at modtage en hjerne, der i nattens løb er blevet vasket, vokset, tømt for skrald (kaffekopper, bananskræller, slikpapir, vådt svømmetøj m.m), er blevet støvsuget, har fået pudset forruden har få et fyldt tanken op.

Har jeg derimod (hvilket desværre er det normale her på matriklen) sovet af helvede til og for lidt, overtaget jeg en møgbeskidt hjerne, som en eller anden idiot har røget i (jeg ryger ikke selv), som i øvrigt stinker af et eller andet ubestemmeligt, man ikke kan finde kilden til OG som tilmed ikke har fået fyldt sprinklervæske på, så første gang at man bruger vinduesviskerne sovser forruden til i skidt og vejsalt.

Generelt er det ellers en virkelig sej hjerne, som jeg er rigtig, rigtig glad for at køre.

Jeg mener. Jeg vender jo trods alt tilbage til den, hver eneste morgen.

Under de rette forhold, har den et perfekt vejgreb og kan virkelig sparke fra sig. Sammen har den og jeg været nede af mange små, kringlede veje med uforudsigelige kurver og løst underlag.

Andre gange er den pisse irriterende og lader mig konsekvent kun bruge de første to gear, så hele karrosseriet står og ryster ved motorvejskørsel.

Det sker, som regel de selvsamme dage, hvor GPS’en forslår en omvej på 350 kilometer gennem et indkøbscenter, en zoologisk have, over en pløjemark og ind i en rundkørsel. Her opdager jeg så først, efter 28 omgange, at destinationen burde været nået for længst.

Endelig er der de mange dage, hvor jeg rent faktisk når min destination, men vågner op med hænderne på rattet og motoren i tomgang og har seriøst svært ved at huske hvordan at jeg kom derhen.

Heldigvis har jeg altid en kopi af lejekontrakten til min hjerne liggende i handskerummet, men jeg skal være ærlig og indrømme at det ikke var før at først mine børn –og sidenhen jeg selv blev udredt af en mekan….undskyld en psykiater, at jeg for alvor tog mig sammen til at læse det med småt.

Man skal ALTID læse det med småt! Altid!

Neurotypiske (normale) hjerner bliver som hovedregel leveret med fri kilometer (ligesom når man lejer bil i Sydeuropa). Hjerner som dem, mine børn og jeg selv er udstyret med, har gerne alle mulige restriktioner og begrænsninger skrevet ind i lejekontrakten.

Da jeg endelig fik nærlæst mine betingelser, opdagede jeg for eksempel alt det med den natlige rengøring og klargøring. Det kom egentlig ikke så meget bag på mig.

Derimod kunne jeg, til min store overraskelse konstatere at jeg, selv i udhvilet tilstand, tilsyneladende ’KUN’ har brændstof til at være social 100 kilometer om dagen i tanken.

Ikke fordi at jeg ikke kan køre længere, det kan jeg sådan set godt, men det betyder så bare kortere rækkevidde de følgende dage.

Problemet er, at min arbejdsdag er næsten 100 kilometer lang, så skal være noget Morten og far tilbage til min familie, efter fyraften, bliver jeg nødt til at være meget energiøkonomisk og nærmest snusfornuftig i min hjernekørsel.

Jeg arbejder på sagen -og lad os bare sige, at jeg gør fremskridt, selvom min ADHD fortsat visse dage, gør sit bedste for at anspore mig til at trykke speederen i bund.

Men så kan jeg jo, om ikke andet, glæde mig over mine børn.

Selvom hverken Freja eller Toke endnu er særlig rutinerede hjernebilister, kan jeg allerede nu se at de med tiden bliver bedre end mig.

Det var ellers, mildest talt både op ad bakke og i modvind, til at begynde med.

Særligt for Frejas vedkommende, for hun sov nemlig som udgangspunkt ikke.

Sådan havde det i og for sig altid været, men det var først da vi stod med hendes udredningspapirer i hånden, at vi for alvor fik fokus på det.

Inden da havde hendes søvnproblemer i øvrigt også ligget i læ af lillebrors astma, der i en årrække var så voldsom at han måtte have 20 minutters medicinmaske på hver tredje time, døgnet rundt der hjemme – eller på hospitalet.

For Freja galt det, at hun ikke kunne lukke ned for sin hjerne.

Når hun trak nøglen ud af tændingen, kørte hjernen bare videre –og bombarderede sig selv med et loop af usorterede billeder og øvrige sanseindtryk, mens at hendes virkelighedsopfattelses langsomt smuldrede og hun til sidst ikke kunne mærke, hvor hendes krop sluttede og resten af verden begyndte.

Da hun blev gammel nok til at sætte ord på, kunne jeg med det samme genkalde mig præcis den samme følelse fra min egen, pletvis søvnløse barndom og jeg kunne huske, hvordan at den havde skræmt livet af mig, fordi at jeg ganske enkelt ikke forstod, hvad fanden det var der skete.

Freja kaldte det, meget rammende, for ’Den bange fornemmelse’.

Konkret viden har altid haft en stor terapeutisk effekt på Freja og derfor kunne vi også hjælpe hende så langt som til at forklare hende, at det skam ’bare’ var hendes hjerne og hendes autisme, der kørte lidt rundt med hende.
”Og i øvrigt har far prøvet præcis det samme……”

(Flot, far)

Der ud over, følte vi os totalt magtesløse.

Vi forsøgte os ellers med et utal af soverutiner, lå hos hende og spolede dagen, der var gået, tilbage så alle oplevelser og sanseindtryk blev kategoriseret og lagt i de rigtige hjernekasser. Det hjalp overhovedet ikke.

Vi skrev sociale historier om ikke at kunne sove, selvom man nu så gerne vil. Dem hadede hun, hvilket hun understregede ved at flå dem i stykker foran vores trætte –og i stigende grad også desperate øjne.

(De første historier var også virkelig dårlige og i øvrigt fandt vi senere ud af at hun havde PDA, så det besvær kunne vi godt have sparet os)
Kugledynen brugte hun en uge, så røg den på loftet.

6 lange måneder, startende med en lang, varm sommer (vi husker den som sommeren fra helvede) vækkede vi hende konsekvent klokken 05.45 hver eneste f…… morgen 7 dagen om ugen, for at få hende ind i en stabil søvnrutine.
Virkede det? Næ!
Hendes hjerne tonsede derudaf –og hendes søvnmangel åd ad hendes overskud i en grad, at vi kunne skyde en hvid pind efter alt hvad vi ellers havde ambitioner om at opnå pædagogisk –og behandlingsmæssigt.

Så prøvede vi melatonin i tabletform. Det virkede helt vildt godt!
Melatonin er et hormon vi alle sammen danner i hjernen og i øjets nethinde.
Det er melatonin der stimulerer vores søvnbehov og som hen under aftenen giver kroppen besked om, at nu er det tid til at sove. Omvendt hæmmes produktionen af melatonin af kraftigt lys (også skærmlys)

Folk med autisme –og ADHD kan have vanskeligt ved at respondere på melatonin.

Årsagerne kan være talrige, men et generelt øget stressniveau og forekomst af stresshormonet kortisol i blodet (Frejas bange fornemmelse), i forbindelse med indsovning er angiveligt en af de store syndere.

En anderledes melatoninproduktion nævnes også som en mulig årsag.

Det hersker selvsagt en del kontrovers om brugen af kunstig melatonin, men hvis kommentarfelterne nu skulle komme til at gløde, når jeg offentliggør dette indlæg, står jeg gerne på mål for hvorfor vi valgte at bruge det – og fortsat bruger det.

For det første er melatonin ikke noget sovemiddel i traditionel forstand, om end vores lægemiddellov kun tillader speciallæger i psykiatri at udskrive det.

Syd for grænsen kan man få det i håndkøb -med kirsebærsmag…

Nuvel..

Vi har aldrig oplevet nogle bivirkninger, kun at det har virket og har hævet vores datters livskvalitet ganske betragteligt.

Derudover var valget, med at gå den kemiske -frem for den pædagogiske vej resultatet af en hel bevidst afvejning fra vores side, af fordele og eventuelle ulemper.

Da vi satte ind med behandlingen, havde Frejas søvnmangel nået et niveau, hvor den var decideret invaliderende for hende.

Freja havde ganske vist autisme og ADHD, men også et intellekt og en gryende selvindsigt, der allerede den gang gjorde at vi så et potentiale for, ret tidligt at kunne give vores datter kørekort til hendes egen hjerne.

Det var bare slet ikke der vi var, dengang.

Det behandlingsmæssige vindue der skulle åbnes for at det kunne lade sig gøre, var sømmet til med brædder, så solide at selv ikke de bedste søvnpædagogiske værktøjer kunne brække dem af.

Så hurra for melatonin. Vi har brugt det lige siden.
I forbindelse med mit arbejde har jeg været i kontakt med mange familier, hvor børnene gradvist har vendt op og ned på nat og dag for til sidst, som regel i teenagealderen, at vælge natten med dens beskyttende fravær af lys, lyde og snakkende familiemedlemmer, som deres foretrukne domæne.
Jeg forstår dem sådan set godt.

Selvom Freja nærmer sig de 15 i dag – og dermed er teenager med stort T, er hendes søvnhygiejne bedre end min nogensinde har været – og heldigvis for hendes hjerne har mange hestekræfter. 148 for at være præcis.

Hun er p.t hjemme fra skole, men har heldigvis verdens dygtigste psykolog, som hun besøger et par gange om ugen. Samme udvikler de to strategier og tankeøvelser, som hun aldrig ville være kommet i nærheden af, hvis ikke at der var kommet styr på hendes søvn.

Hun har ganske vist p.t ikke brændstof til mere end 10 daglige sociale kilometer. Men hun ved det –og har vidst det længe.

Hun har nemlig læst det med småt i lejekontrakten.

Det er derfor ikke uden en vis stolthed at jeg dagligt iagttager hende sætte nøglerne i tændingen for at starte hendes kringlede, vidunderlige hjerne op.

Om lidt over 3 år fylder hun 18…..

Shit!

En dag vil hun sikkert spørge om hun kan låne nøglerne til BILEN.

Glem det!

Det kommer aldrig til at ske!

/Morten

Tak fordi at du læser med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Hvorfor skal det være sådan her? (Om at skrive til sine børns sagsbehandler en søndag morgen -og samtidig drømme om stramtsiddende dragt, kappe og gummistøvler)

IMG_6612

Hey…Jeg har brug for en overspringshandling.

Det er søndag, tidlig morgen, og jeg sidder og skal til at skrive et brev til mine børns sagsbehandler.

Endnu et brev, til endnu en sagsbehandler…

En søndag morgen…..

Hvor fedt er det lige??!!

Så her er en historie. En kort en!

Selvom min mor sikkert hårdnakket vil påstå, at jeg var verdens sødeste, klogeste dreng, så er sandheden nok, at jeg var lidt af en mundfuld.

Som lille nørd, opførte jeg mig nemlig ,til tider, ret akavet i sociale sammenhænge, var mere end almindeligt klodset og tilmed, hvad man nok med et diplomatisk udtryk ville betegne som ’kraftigt bygget’ .

Nogle gange var jeg ALLE tre ting på én gang.

Lidt ligesom sådan et lille temperamentsfuldt, (for det var jeg også) blegt kinderæg.

Til gengæld kunne jeg tale længe før at jeg kunne gå –og det var måske nok det mest irriterende ved mig.

Men det var også min superkraft –fandt jeg ud af.

Stort set alle mænd i min slægt havde været håndværkere. Jeg kunne ikke slå en pind i en lort uden at ødelægge begge dele. Det stod ret tidligt lysende klart.

Så jeg blev ordsnedker.

Som ung mand, på kommunikationsstudiet, satte min underviser mig til at oversætte fuldkommen ulæselige beskeder, fra det offentlige til borgerne, til almindeligt, letforståeligt dansk.

Jeg elskede det og drømte mig væk til en fremtid hvor jeg, iført stramtsiddende dragt og kappe og gummistøvler, skulle flyve rundt og hjælpe folk der ikke kunne forstå, hvad det store grumme kommune-monster skrev til dem

Så fik jeg børn.

Verdens sødeste, klogeste børn, hvis man spørger deres far.

Men, hvis sandheden skal frem, også mega nørdede, socialt akavede, temmelig klodsede, pletvis temperamentfulde –og udadreagerende, men til gengæld meget atletiske –og derfor også uhyggeligt hurtige.

Deres smukke, kloge mor, har nemlig meget lange ben.

I kølvandet på børnenes autismediagnoser fulgte en sky af papir.

Lidt ligesom i første bind af Eventyret om Harry Potter, hvor troldmandsskolen Hogwarts begraver familien Dursleys hus i ugler med breve.

Her følte vi os så blot som en troldmandsfamilie, der blev begravet i breve fra de ikke-magiske mugglere..

Mødeindkaldelser, afgørelser, afslag –og flere afslag.

Havde vi været enige i brevenes indhold, kunne vi sådan set bare have ladet os begrave i dem.

Det var vi langt fra altid. Enige, altså.

Brevene bar nemlig ofte præg af, at være skrevet på et grundlag af mangelfuld viden –og research.

Og da deres indhold ofte havde vidtrækkende konsekvenser for hele familien, var der ikke andet for, end at fare i blækhuset og skrive tilbage.

Vi blev et fantastisk team, børnenes mor og jeg selv. Hun tyggede sig igennem serviceloven, jeg skrev, hun læste og kasserede halvdelen. Jeg brokkede mig højlydt, indså at hun havde ret og begyndte forfra på:

Ansøgninger, beskrivelser af børnene, flere ansøgninger, klager og…….klager.

Det er fuldkomment langt ude, så meget tid, vi brugte på at skændtes, stresse -og på at skrive.

Tid vi kunne have brugt på at være kærester eller på at sove –for det hele foregik som regel om aften -eller om natten, efter af børnene havde fået deres Melatonin tabletter og var lagt i seng.

Den gode nyhed var, at lortet virkede…

Så….

Her sidder jeg så igen, en søndag morgen og skriver..

Endnu et brev til endnu en sagsbehandler.

Hvorfor skal det være sådan?

Jeg forstår det virkelig ikke.

Jeg fik i øvrigt heller aldrig den der stramtsiddende dragt…

-med kappe

Havde ellers, langt om længe, tabt mig.

Øv!

Tusind tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Læs for eksempel denne her:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1243317225756425&id=1241314972623317

God søndag (trods alt 😉)

Morten

Kunsten at græde på et rådhus (Vi ved vel bedre i dag, ikke sandt?)

IMG_7057
Kunne ikke finde et foto der passede til emnet, så her er jeg selv -uden tårer i øjnene, med min datters kat Twister.

Jeg sad engang i et mødelokale, på et rådhus i det område nord for København der, i folkemunde, går under det lidet flatterende navn Whiskeybæltet, med tårerne løbende ned ad kinderne.

Det var, i den grad, absolut ubelejligt for det var et møde af den slags, hvor det helt store udtræk af psykologer, lærere, pædagoger og kommunale ledere var hentet ind. Dertil kom et forældrepar og så naturligvis jeg selv.

Jeg var der som forældrenes repræsentant.

Det er ingen hemmelighed, at møder som dette kan være så brutale og følelsesmæssigt medrivende, at de kan rumme adskillige anledninger til at lade en give tårekanalerne frit løb.

Den slags giver jeg mig nu ikke sådan af med –i hvert fald ikke når jeg optræder i embeds medfør.

Man skal jo for pokker kunne regne med mig.

Mødelederen besluttede, til min store lettelse, at holde en kort pause.

Alt imens at jeg stod og famlede efter mine allergipiller i bagagerummet –for det var naturligvis ’blot’ et allergianfald af den anden verden, der var skyllet ind over mig, kom jeg til at tænke på en anden rådhusepisode et par måneder forinden, hvor jeg rent faktisk var blevet følelsesmæssigt berørt i en grad, så jeg havde vanskeligt ved at skjule det.

Måske var det situationens uformelle karakter, der gjorde at jeg blev fanget med de professionelle parader nede.

Egentlig sad jeg bare, hensunket i tanker omkring næste uges madindkøb (i øvrigt ikke noget der bliver taget let på i vores hjem, hvor djævlen bor i detaljen) alt imens jeg ventede på et møde, jeg var kommet i alt for god tid til.

Det var her at jeg, helt tilfældigt, kom i snak med en venligt udseende ældre kvinde, som sad skråt over for mig og netop, med sommervarmen rasende udenfor, havde færdiglæst et antikvarisk rådhus-eksemplar af Ude og Hjemmets julespecial.

Det viste sig, at kvinden var nyligt pensioneret sagsbehandler og da hun hørte at jeg arbejdede med autisme, sagde hun følgende:

”Nogle gange kunne jeg godt ønske mig, at jeg og mine kollegaer havde vidst noget mere om det her –altså autisme og ADHD og hvad der ellers findes af diagnoser. Du skal regne med, at jeg jo er af den gamle skole, så når jeg kom ud i et hjem og kunne se, at barnet –eller børnene ikke var i skole, men sad og spillede computer og at familien måske tilmed ikke spiste sammen, men hver for sig, ja så tændte det jo en rød lampe oppe i mit hoved”

Her forsøgte jeg mig venligt med at påpege, at sådan skulle det jo helst også være –samt at det jo, i og for sig, var rigtig godt, at hun reagerede og…..

”Jo” svarede hun. ”Det var det måske nok. Problemet var blot at der tit og ofte kom til at stå noget med mistanke om tilknytniningsforstyrelser og samspilsproblemer mellem barn og forældre i mine rapporter, fordi at jeg ganske enkelt ikke vidste bedre…(…) og i hvor mange af de familier, har der mon ikke været noget autisme eller noget andet på spil? Det tænker jeg tit over”

Her efter fulgte en lang pause, hvor vi begge to sad og kiggede ud i luften, mens at lydende af navne -og nummeropråb fra skrankerne bag os, pludselig trådte frem med en ubehagelig skarphed, som havde de været gemt bag et dæmpende tæppe, mens at vi snakkede.

Jeg ville så gerne bryde tavsheden ved at sige noget pænt og opmuntrende, men en klump i halsen holdt mig tilbage. Jeg blev reddet af lyden af en ’skranke- stemme’ der sagde mit navn. Jeg rejste mig og tog, med et venligt nik afsked med den ældre kvinde.

Lige før at jeg trådte ind i mødelokalet, opdagede jeg at jeg havde fugtige øjenkroge? Jeg skyndte mig at tørre dem af i skjorteærmet. Gad vist om hun havde bemærket det. Det havde hun sikkert.

Havde hun mon så også gennemskuet, at jeg selv var en af den slags forældre, man skrev paragraf 50 rapporter om.

Et par måneder senere kunne jeg nu, fra parkeringspladsen foran rådhuset, vel selvsyn konstatere, hvad det var som denne gang havde fået mine øjne til at løbe i vand i en grad, at det ellers ret afgørende netværksmøde jeg deltog i måtte sættes på ’hold’ i adskillige minutter.

60’er arkitektur. Jeg burde have vidst det. Den var sikker hver gang. Fladt tag, beton og et indeklima som gjorde, at jeg alene af den grund skiftevis beundrede og havde ondt af de stakkels mennesker, der måske tilbragte et helt arbejdsliv i bygninger som denne.

Jeg tænkte på mine forældre. På min afdøde far, der var udlært som maler i netop den periode hvor der blev bygget allermest hensynsløst –også hvad arbejdsmiljø angik -og på min mor der var udlært laborant på Dyrups i samme periode.

Jeg gad nok vide hvilke farverige ’fingeraftryk’ deres erhverv havde sat sig i mit arvemateriale….

Nuvel. Man vidste jo ikke bedre den gang.

Så kom jeg atter til at tænke på den pensionerede sagsbehandler og at jeg faktisk stadigvæk ikke vidste, hvad jeg skulle have svaret hende.

For sandheden er jo at tusindvis af børn med autismetilstande –og andre psykiatriske diagnoser lige nu går hjemme hos deres forældre, fordi at de –børnene har skolevægring.

Det er også et faktum, at der bag mange af tilfældene af skolevægring gemmer sig angsttilstande hos børnene, der er så gennemgribende, at forældrene, hvor end de gerne ville, ikke alene magter opgaven med at få børnene i skole.

Og alligevel er det netop der de står, forældrene –alene!

Når børnene er i skole, er de, som udgangspunkt synlige og tilgængelige og lærere, pædagoger og psykologer kan hjælpe og tage hånd om deres udfordringer.

Så snart børnene er hjemme, ryger de i reglen udenfor radaren og forældrene står oftest alene med ansvaret for at få dem afsted og med den dårlige samvittighed når det gang på gang ikke lykkedes.

På et tidspunkt, når det har stået på så længe at barnets skolefravær ikke kan ignoreres mere, bliver der indkaldt til møde. Måske sender kommunen en sagsbehandler på besøg i det berørte hjem. Sagsbehandleren mødes ofte af synet af et barn, der måske i mellemtiden er blevet et ungt menneske, som har det rigtig dårligt.

”Sørg I nu blot for at børnene kommer i skole, så skal vi nok passe godt på dem” , lyder beskeden til forældrene ofte.

Problemet er blot, at har et barn først fået skolevægring i en grad at der tale om en decideret angstproblematik, ja så er det faktisk ofte selve det at komme fra hjemmet og til skolen, der er det allersværeste.

Selv i de tilfælde hvor viljen til, for eksempel at tage hjem og møde barnet i hjemmet, er til stede fra skolens personales side, går økonomiske -og personaletekniske hensyn ofte ind og blokkere for at det kan lade sig gøre.

Når rapporten efterfølgende skal skrives peger de negative pile desværre, i alt for mange tilfælde fortsat, helt uberettiget på de selvsamme forældre, som alt for længe har stået alene, med en opgave ingen bør stå alene med.

Alt dette nåede jeg at tænke, mens at jeg bevægede mig fra min bil og tilbage til mit møde, på rådhuset i whiskeybæltet, hvor at jeg, mens at mødet fortsatte, til alt held kunne mærke at allergipillerne gjorde deres pligt.

Lige inden at det blev min tur til at fremlægge, nåede jeg tilmed, i mine tanker, at stille mig selv følgende spørgsmål:

”Ved vi virkelig ikke bedre i dag? Er det med dette her, som det var den gang i 60’erne, da mine forældre blev udlært og opførte offentlige bygninger, som senere gik til i skimmelsvamp?”

”Nej” tænkte jeg. Vi er sgu blevet klogere, men den viden der i disse år genereres om autisme, angst og traumetilstande hos børn –og unge, er endnu langt fra at have fundet vej ud i de enkelte forvaltninger.

Taberne bliver børnene-og de unge selv, samt deres ofte hårdt pressede forældre.

Og DET er altså bare til at græde over.

Sådan rigtigt!

Rigtig god international autismedag til alle.

Tusind tak fordi at Du læser med. Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Kh. Morten

Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her. (Om det at blive hård, uden selv at opdage det)

IMG_7052
Et godt sted, at lade tankerne finde deres rette plads. Det er sådan et fint fly.

Omsider havde jeg fået sat mig ned, mellem to møder, med kaffe, Ipad og et par lånte støjreducerende høretelefoner.

Min i forvejen hårdt prøvede krop havde vundet værtsskabet for en serie alkoholfri helkrops-tømmermænd af den slags man får, når ens søn med autisme har holdt fødselsdag i weekenden og alt er gået godt (modsat sidste år).

Det føles lidt ligesom i gamle dage, hvor bankerne ikke opdaterede ens konto så ofte. Her kunne shoppe helt vildt igennem, velvidende at pengene reelt først ville blive trukket et par dage senere.

Jeg kunne i sandhed mærke at jeg havde et flercifret rødt tal stående på bundlinien.

Den negative forventning om alt det der kunne været gået galt , men som heldigvis ikke gjorde det – og den efterfølgende afspænding af mit alarmberedte legeme, havde aflejret sig i hele systemet og efterladt mine muskler ømme som efter en solid druktur med indlagt værtshusslagsmål.

Nok det tætteste jeg nogensinde kommer på at føre et rock’n roll liv –og tilmed væsentligt billigere.

Jeg havde egentlig sat mig for at få hul på et lovet blogindlæg om skolevægring, da jeg kunne mærke telefonen vibrere.

Telefonens display afslørede et kvindenavn, efterfulgt af bogstaverne HCK – Handicap Center København. Egentlig hedder det Borger Center Handicap og har heddet det et stykke tid.

Navneskiftet var vist et mere eller mindre desperat forsøg på at ryste en fortid af sig, med massive administrative problemer efterfulgt af timevis af dårlig medietid.

Men HCK havde, på en eller anden måde, bare hængt ved. Lidt ligesom fodboldklubben – bare med H i stedet for F.

HCKÅÅÅÅÅÅÅ!!!

Det der efterfølgende skete, både overraskede mig –og gjorde mig ked af det, selvom jeg et eller andet sted, inderst inde godt vidste, at det var sådan, at det forholdte sig.

Når man ringer til mig kan man være sikker på at få fat i mindst én af to personer.

Den ene hedder Morten og er professionel behandler, konsulent og underviser indenfor autismeområdet. Han har elever samt klienter i samtaleforløb og færdes jævnligt på diverse rådhuse og kommunale kontore (mest i de Københavnske omegnskommuner) samt på de psykiatriske afsnit, hvor han deltager i udrednings -og netværksmøder m.m.

Her er han sædvanligvis på særdeles god talefod med personalet –heriblandt sagsbehandlerne, som han opfatter som vigtige og kompentente samarbejdspartnere. Han kender deres arbejdsgange og ved hvilke administrative og rammemæssige udfordringer de kæmper med.

Ligeledes lytter han til deres historier om, hvorledes at sagsbunkerne bare vokser og vokser på deres skriveborde og han ved  hvilket følelsesmæssigt pres de er underlagt, fordi at deres handlemuligheder ofte er så forholdsvis begrænsede .

Omvendt bliver han lyttet til af dem samt af de øvrige faggrupper og hans specialviden vejer tungt i sager, hvor udfaldet kan få afgørende betydning for de implicerede.

Den anden hedder også Morten, er far til to børn med autisme –og dermed også klient i det selvsamme system som hans indre professionelle tvilling færdes så hjemmevandt i.

Selvom han besidder præcis den samme viden og indsigt som den anden Morten –og i øvrigt gør sit for at holde hovedet koldt og oven vande, i en presset hverdag, er han også ofte (heldigvis) i sine følelsers vold, for her er han jo først og fremmest bare sine børns far.

Men netop det følelsesmæssige element og de tre bogstaver F-A-R, gør tilsynelandende en verden til forskel i det kommunale system. De devaluerer på en eller anden mærkelig måde. De sår tvivl om gyldigheden af mange af de ting han siger og de forhaler processer.

Forhindringer som den profesionelle Morten kan løse med et enkelt telefonopkald, kan tage far-Morten måneder at overkomme og han føler sig langt fra altid lyttet til –eller forstået af systemet.

Derfor har han det også, hvor nødigt han end ønsker det, lidt svært med sagsbehandlerne.

Det var far-Morten der tog telefonen i mandags.

Jeg trak vejret dybt, mens jeg mærkede hvorledes at pulsen steg, mine ømme muskler spændets og blodet steg op i ansigtet på mig, efterhånden som alarmberedskabet fra weekenden alt for hurtigt lod sig reaktivere.

Herefter snakkede jeg hurtigt –uden at lytte særlig meget til hvad der blev sagt i den anden ende.

Faktisk bildte jeg mig ind, at jeg allerede, i store træk vidste hvad stemmen i røret ville sige.

Den lange sagsbehandlingstid ville endnu en gang blive beklaget (vores søn står p.t uden behandlingsskoletilbud) om end jeg ville blive garanteret at de skam gjorde alt hvad der stod i deres magt for at…..

Jeg kendte remsen og orkede ikke at høre den gentaget, så jeg gjorde mig hård og beredte mig på et massivt retorisk forhåndsangreb i et toneleje og med en stemme som jeg normalt helst ikke vil kendes ved, men som jeg ved er min egen.

”Morten. Er du sikker på, at du ved hvem du snakker med”

Stemmen i røret var blid, men undrende.

Det var her, at det gik op for mig, at sagsbehandleren som jeg var et splitsekund for at ’save midt over’ i telefonen, var en af mine samarbejdspartnere fra kommunen.. Hun ringede for at få min professionelle vurdering af en sag hun stod midt i.

Jeg undskyldte hurtigt for mine fejltagelse og fik ligeså hurtigt hevet min profesionelle, men alt andet lige, langt mere imødekommende –og nu næsten overdrevet joviale personlighedsskabelon frem.

Efter nogen tid afsluttede vi vores samtale i en kollegial og respektfuld tone. Hun takkede for mine råd. Råd der måske/måske ikke ville få betydning for en familie et eller andet sted.

Jeg nåede akkurat lige at tænke ”Fuck, shit…..” før at jeg endnu en gang blev afbrudt i mine tanker af telefonens brummen. Det var den anden sagsbehandler, som ringede.

Jeg gennemførte den efterfølgende samtale som en langt mere afdæmpet udgave af Freja og Tokes far, end den jeg oprindeligt havde tænkt mig at benytter mig af.

Jeg brokkede mig, javist, og sagde ord som ”Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at….” Hun beklagede forventeligt dybt. Det var næsten som om, at vi fulgte en drejebog.

Jeg kunne fornemme en påtaget og lidet overbevisende kølig undertone i sagsbehandlerens stemme, som mindede mig om min egen. Måske sad hun også lige nu og gjorde sig hård, så hun kunne overkommer at overbringe endnu en beklagelse til endnu en far.

Efterfølgende følte jeg mig helt tom indeni. Tom og desillusioneret.

Jeg besluttede mig for at forlade kontoret og gå ned til Langelinie for at se vandflyveren fra Århus lægge til kaj. Det gør jeg altid, når jeg har brug for at lade tankerne finde deres rette plads. Jeg kunne lige nå det. Det er sådan et fint syn.

Mens at jeg sad der, på den skrånende stensætning til venstre for den ombejlede lille havfrue og betragtede hvorledes propellerne på det smukke rød-hvide fly snurrede langsommere og langsommere, for til sidste at stå helt stille, prøvede jeg at få hoved og hale i det hele.

Hvordan fanden var det kommet så vidt?

Hvad var der lige sket med mig? Hvad var der, i det hele taget, lige sket med os alle sammen?!!

Hvorfor fik jeg hjertebanken når bogstavkombinationen HCK dukkede op i mine telefons display, hvorfor kunne jeg af og til fornemme hvorledes sagsbehandlerens stemme dirrede, når hun snakkede med mit ’far-jeg’?

Og hvad var det i øvrigt lige for en ubehagelig kulde der, tilsyneladende i al ubemærkethed havde sneget sig ind i min egen stemme?

Havde jeg ikke brugt den på den ’forkerte’ sagsbehandler, var jeg måske ikke blevet opmærksom på den….

Snakkede jeg mon også sådan til mine børn –og deres mor, fra tid til anden?

Shit, Fuck!

Inden at jeg rejste mig, gik jeg ind i min telefonbog og slettede bogstaverne HCK ud for alle de Københavnske sagsbehandleres navne (hende jeg arbejder med viste sig i øvrigt at sidde et helt andet sted i forvaltningen) og lod dem stå tilbage, som de mennesker de nu engang er.

Mens at vandflyveren på ny drønede afsted mod smilets by (Jeg må simpelthen prøve den en dag. Den vække min indre Tintin –den fine flyvemaskine) vendte jeg næsen hjem til min familie i Vanløse, med den sidste linie til mit næste blogindlæg i bevidstheden.

Den er super naiv -og lyder som følger.

Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her.

Tusind tak fordi at Du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

kh.

Morten

Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Kh.

Morten

Man må godt ‘fake’! (En hyldest til ‘gardinbørnene’, min farfar -og Gene Hackman)

IMG_7032.JPG
Hurra for ‘gardinbørnene’

Her sad jeg, kun adskilt fra kvinden i mit liv, af 10 meter hårdt festende –og drikkende højskoleelever og indså, at jeg ikke havde det fjerneste begreb om, hvordan at man flirtede.

Til gengæld havde jeg lige præcis nærvær og social indsigt nok til at begribe, at uret tikkede og at der potentielt kunne være andre interesserede ’hanner’ i området.

Jeg traf derfor en rask beslutning og gjorde, hvad der instinktivt virkede som en vildt god idé, i situationen.

Jeg begyndte ganske enkelt at sende den smukke unge kvinde, jeg havde fået øje på, byger af groteske og absurd grimme ansigtsudtryk –lidt i stil med de som Discovery Channel havde lært mig, at den New Zealandske oprindelige befolkning brugte ved ceremonielle lejligheder.

Herefter holdt jeg vejret….

Havde kvinden, som jeg senere skulle ende med at blive gift med, nu været lidt mere vaks ved havelågen, havde hun nok kunnet tolke mine tilnærmelser, som en kraftig indikation på, hvilket slags ’sjove’ børn vi i fremtiden ville komme til at sætte i verden, hende og jeg.

En slags biologisk markør, om man vil…

Men musikken var høj, belysningen dæmpet –og desuden havde jeg lagt et kraftigt røgslør ud, ved at iføre mig en lidt for dyr aftershave, farve mit røde hår sort og skrue mig ned i et par lidt for stramme læderbukser.

Chanceløs som hun var, besvarede hun min akavede kurtisering med en horde af, om muligt, endnu hæsligere grimasser.

”Yes!” Tænkte jeg. ”Nailed” it! Og fortsatte.

Så alt imens mens at resten af festen tonsede derudaf rundt om ørene på os –og de resterende festdeltagere drak og dansede og drak og….gjorde det man nu gør, når man gerne vil tiltrække sig det modsatte –eller samme køns opmærksomhed –alt i mens at det fandt sted, ja da sad Anne og jeg, uden specielt meget alkohol i blodet og arbejdede os igennem 150 variationer af ’at række tunge’ til vores ansigtsmuskler gjorde ondt.

Det var i januar 1998, i teatersalen på Ærø Folkehøjskole, 5 dage inde i et 5 måneder langt skuespilforløb.

Resten er historie, som man siger.

Mange år senere stod jeg i en anden teatersal som underviser i fagene Drama/Performing Arts på Copehagen International School. Det var min sidste undervisningstime, på min sidste arbejdsdag.

Foran en etnisk broget samling af teenagere –primært børn af diplomatiet samt udstationerede medarbejdere fra en række store virksomheder, fandt jeg anledning til genfortælle historien om hvordan at jeg mødte mine børns mor.

Dagens tema var kropssprog og social adfærd, og den forståelse heraf, som er en del af fundamentet for skuespilkunsten.

Kropssprog og social adfærd stod for mig, personligt, som discipliner, jeg følte mig super sikker i, så længe at rammerne, vel at mærke var den laboratorie-agtige, kunstige frembragte virkelighed, som skuespil nu engang er.

En opvækst, hvor jeg fra jeg var 11 år til jeg var 22 var en del et børne og ungdomsteateret Gawenda -et sted med højt til loftet og plads til det skæve, eksperimenterende –og nørdede, havde betydet at scenen var blevet en slags kravlegård, hvor jeg frit kunne dyrke og eksperimentere med alt det, jeg senere fik papir på, at jeg rent faktisk havde svært ved.

Det sociale!

Og sandt var det, at jeg ude i den ’virkelige’ virkelighed, i ganske mange år havde en tendens til at bære mig anderledes ’kantet’ ad end på scenen, hvilket kærlighedshistorien fra den lille ø i det sydfynske, da også tjente som et lysende eksempel på.

At lave grimasser, var -på en eller anden måde, blevet min komfort-zone 🙃

Mine elever på CIS, hvoraf mange var produkter af det Brittiske og Amerikanske skolesystem –og som derfor tiltalte mig Mr. Oschlag, spidsede ører. Det var tydeligt at flere af dem følte sig intimideret af min pinagtige fortælling, men de var for høflige og for velafrettede til at give udtryk for dette.

Så jeg fortsatte min forelæsning ufortrødent.

På det tidspunkt i 2014, 16 år efter de skæbnesvangre grimmasser på Ærø befandt jeg mig i et interessant krydsfelt mellem at være far til to børn med autisme og ADHD og selv netop at være blev udredt -og udråbt som hovedleverandør af de sjove gener.

Professionelt havde jeg længe været min internationale arbejdsgiver utro og udført opgaver for Psykologisk RessourceCenter. Efter modne overvejelser var jeg blevet enig med mig selv om, at lægge dramaet bag mig og gå ’all in’ på autisme –både på Ressource Centeret, men også på Søstjerneskolen, som Psykolog Kirsten Callesen, var i færd med at starte.

Jeg havde defor netop afleveret min opsigelse til min amerikanske direktør Walther Plotkin –en lille mand der gik i jakkesæt og træsko og havde en fremtoning som ledte mine tanker i retningen af skuespilleren Gene Hackman.

Gene Hackman var –og er i øvrigt en af mine yndlingsskuespillere.

Han er et produkt af den skole indenfor branchen, som jeg selv sværger til, hvor der ikke er så meget pis og føleføle halløj. Man forbereder sig grundigt, husker sine replikker, undgår at støde ind i rekvisitterne, trykke på en knap inde i sin hjerne og bum! Så spiller man! I Hackmans tilfælde, som regel en eller anden semi-indebrændt type.

Jeg elsker Gene Hackman!

Jeg holdt også meget af min farfar.

Et halvt år før at jeg tog til Ærø og mødte kvinden jeg senere skulle blive gift –og få børn med, stod han foran det lille sorte hus, med de sprossede vinduer, ved Tinkerup Strandvej, vest for Gilleleje og pressede en 500 kroneseddel ned i min halvt åbne hånd.

Kort forinden havde vi sammen begravet hans søn, min far Søren og nu så den gamle mand det øjensynligt som sin opgave at sørge for, at jeg, hans eneste barnebarn, ikke led nød.

På det tidspunkt læste jeg på Universitetet og jeg er overbevist om at min farfar, som oprindeligt selv havde forladt 7 klasse for at gå i lære som smed, var oprigtig bekymret for om det der Kloge Åge-halløj, nu også var noget jeg, med tiden, kunne leve af.

Da jeg fortalte ham at jeg læste kommunikation, var hans korte svar:

”Ja, man skal kunne snakke med alle slags mennesker! Det må du aldrig glemme, Morten”

Det var der nu ingen umiddelbar risiko for at jeg gjorde. Jeg havde ikke tal på hvor mange gange at min farfar havde indprentede mig netop de ord, men det var mange!

Min farfar Hans var egentlig på bunden en stille mand, der holdt af sine daglige rutiner og gøremål… -og af øl.. Som jeg tidligere har skrevet i et andet indlæg, kunne jeg godt mistænke hans slægtled for at have spædet lidt til med aspergers-gener, men jeg er ikke sikker.

I efterkrigstiden kørte min farfar Danmark tyndt som oliefyrssælger for firmaet Calpam. Det var et job der krævede en udadvendthed som jeg tænker, ikke umiddelbart lå til ham.

Tiden og omstændighederne som eneforsørger med en kronisk syg kone, min farmor Lizcie hjemme, tvang ham imidlertid til, ligesom Gene Hackman, at trykke på en knap inde i sin hjerne og finde det langt mere udadvendte alter ago, spradebassen ’Onkel Hans’ frem.

Ellers solgte han ingen oliefyr.

Når han kom til Sønderjylland holdt han gerne sin kæft de første 10 minutter og lod de lokale drikke ham til, mens at de på det lokale tungemål, bagtalte ham Kjøvenhavneren –om end de måtte indrømme at han kørte en mindre og mere ydmyg bil end de andre sælgere (hvilket naturligvis var et helt bevidst valg fra min farfars side)

Det var så her at han afslørede overfor de lokale bønder at hans far var fra Haderslev –og at han derfor forstod alt hvad de sagde.

SÅ blev der skrevet købsaftaler!

Men min farfar var ikke ’Onkel Hans’. Det var bare en rolle han spillede. Eller på moderne dansk. Han fakede. Og efter at han var gået på pension og havde begravet sine kone –og ulykkeligvis også sin søn –lagde han også endegyldigt ’Onkel Hans’ i graven og blev den han nok mest af alt, i virkeligheden var.

En stille (i dag ville man kalde ham introvert) mand, som stod foran sit hus ved Tinkerup Strandvej og pressede en 500 kroneseddel ned i hans eneste barnebarns halvt åbne hånd.

Selvom han døde i 2002, var min farfar og hans bedrifter allesteds nærværende, da jeg i teatersalen anno 2014 afsluttede min lille score-forelæsning foran mine, nu utilsløret måbende dramaelever, med en pointe om at skuespil, som jeg ser det, for en stor dels vedkommende handler mere om benhård teknik end om dybe følelser -samt om at kende til, kunne aflure –og imitere social adfærd.

I den sammenhæng fremhævede jeg mit akavede scoringsforsøg i 1998 som et klasseeksempel på, hvordan man, i langt de fleste tilfælde, IKKE skulle bære sig ad. Når det så nu alligevel var lykkedes kunne det givetvis tilskrives et kombination af dumhed, held –samt at vi befandt os et sted, hvor det at se grim ud med fuldt overlæg, til en vis grad kunne retfærdiggøres.

Jeg afsluttede mine talestrøm og tog afsked med mine elever, med en opfordring til dem om være en lille smule dumme –bare en gang i mellem.

Herefter afleverede jeg mine nøgler på kontoret og gik herefter op i biblioteket for at nyde et glas køligt hvidvin og lytte til alle de pæne ord, den lille træskosbesatte Gene Hackman-klon nu havde at sige om mig.

Da han var færdig, takkede jeg, og tog for en kort bemærkning selv ordet.

Jeg bad mine kollegaer –og min ledelse love mig at se efter –og passe godt på ’gardinbørnene’.

I de 7 år jeg havde undervist i drama, havde jeg haft hundredevis af børn og unge fra over 50 forskellige lande igennem min teatersal.

I den forbindelse havde jeg hæftet mig ved, at der på hvert hold altid var en enkelt eller et par stykker, der langt hellere ville nyde den beskyttelse salens 5 meter høje tunge, sorte gardiner gav dem, end de ville sidde frit eksponeret, blandt de øvrige, rundt om scenen.

Ligeledes brød gardinbørnene sig meget lidt om at står spotlyset, på scenen, hvis at der vel at mærke var et publikum, der kiggede på dem.

Hver gang at der blev afholdt prøver –eller eksamener i faget (og det blev der ofte) havde jeg derfor den særaftale med gardinbørnene om, at de –som de eneste kunne få lov til at lave deres fremlæggelse med mig som eneste anden person i salen.

Igennem årene var jeg blevet både rørt og overvældet af de præstationer, gardinbørnene havde leveret, som hørte til i blandt de bedste jeg nogensiden havde overværet.

Der, på scenen, kunne de i ro og mag –og til deres store lettelse erfare, at alt adfærd ikke nødvendigvis behøvede at være dybtfølt. Man kunne bare lære sine replikker, indgå at støde ind i rekvisitterne -og så ellers ’ lade som om’

Således sluttede min sidste arbejdsdag, på den Internationale skole.

Jeg har sidenhen, i min nye branche, haft rig mulighed til at forske videre i de tanker jeg har gjort mig, om hvorvidt det er muligt at bygge bro mellem det som skuespillere kan og de værktøjer vi med diagnoser ofte mangler –eller ikke ved hvordan at vi skal bruge.

Jeg arbejder fortsat på sagen –og har i den forbindelse ikke holdt mig for fin til at eksperimenterer med mine egne hjemmelavede børn.

Således øver vi, min søn, datter -og jeg selv os, i ny og næ, i at ’lege’ at vi er normale.

Ikke fordi at vi på nogen måde skammer os over at være os, men fordi at det at være ’normal’ kan være ganske praktisk i visse sammenhænge.

Min datter på snart 15 har således for længst, med sin mor som observatør, gennemført tøjkøb i H&M, hvor hun næsten har formået at smile af ekspedientens velmente forsøg på smalltalk.. 🙂

Min venne –og bekendtskabskreds som tæller både professionelle skuespillere, instruktører og andre med relation til kunstverdenen, har ud over at måtte lægge ører til mine idéer, kunnet bekræfte mig i at nørde-faktoren i hvert fald er tårnhøj indenfor deres branche og at mange af dem egentlig har det bedst -og er aller mest trygge, når de arbejder.

Men fair nok. En del af de læger, jurister –og håndværkere jeg kender, sige faktisk nogenlunde det samme.

Så hurra for os gardinbørn! Vi er over alt.❤️

Pas godt på os!

Hurra, også, for Gene Hackman. En film han er med i, er altid en god film!

OG æret være min farfars minde.

Nå ja, for resten.

I vil vel gerne vide, hvad der efterfølgende skete, da Anne og jeg var blevet trætte af at skære ansigter af hinanden, den gang i teatersalen på Ærø i 1998.

Jamen, det er såmænd ingen hemmelighed.

Mens at festen ligeså langsomt ebbede ud og lysene slukkede, trak vi i al ubemærkethed om bag et 5 meter højt, sort, tungt gardin.

Og så kyssede vi.

Tak fordi at du læste med. Del gerne.

Du kan følge mig her -eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

kh. Morten

Jeg skulle sgu nok ikke have ladet vores datter sige godnat til den kaktus -alene (Om autisme -og et eventyrligt, skemalagt møde med Hvidovre)

img_7022
“NU er du forvirret!”

”Jeg skulle sgu nok aldrig have ladet min sanseforstyrrede datter, med autisme sige godnat til sin kaktus, alene”

For en normalt lettere til moderat lydfølsom mand som mig, burde opvågningsstuen på Hvidovre hospital være et helvede på jord.

Biplyde og hvæsen fra instrumenter og apparater, hvis anvendelse man kun kunne gisne sig til, men helst ikke ville kende, lod sig akkompagnere af sort snak, klagelyde dyb snorken og rallen fra en mængde, primært ældre mennesker i forskellige stadier af post-operationel opvågning.

Alligevel forekom opholdet i rummet, Anne og jeg befandt os i, mens at vi ventede på, at der skulle komme liv i vores datter, mig absurd nok, at være det tætteste jeg havde været på at ’have helle’ for ansvar og bekymringer, de sidste par år.

Opvågningsstuen var et slags forbudt ingenmandsland vi kun havde fået indrejsetilladelse i fordi at vi havde insisteret med en påtaget, men åbenbart voldsomt overbevisende pondus der havde fået alle lag i det ellers stærkt hierarkiske hospitaletsmaskineri til synkront at klappe hælene sammen.

I løbet af de sidste 18 timer var det gået op for os, i hvor høj grad at denne verden mindede om vores egen lille autisme-ø hjemme i lejligheden på Amager, hvor vi boede den gang.

Alle hvidklædte ’indbyggere’ kendte deres plads og havde særlige funktioner og der var regler, planer, protokoller, fremgangsmåder og skemaer for stort set alt…

Ja, ok måske lige med udtagelse af, hvordan man håndterede en pige på 8 år, med et trecifret antal kaktuspigge i hånden, når denne pige havde AUTISME.

Dette skulle vi, Frejas mor og far, sidenhen fået rådet bod på.

”Det er på eget ansvar, hvis vi ikke er der, når hun vågner! OG i øvrigt står det i skemaet at vi SKAL være der”

Anne og jeg messede det,nærmest i kor, med vores hjemmelavede, nyprintede, laminerede piktogramskema hævet i strakt arm frem for os, som var vi missionærer og skemaet en bibel.

Der var åbenbart en fasthed og en autoritet i vores stemmer –og blik, der gjorde at lægerne ikke fandt den mindste anledning til at betvivle, at det havde vi sgu nok ret i.

Herefter fik vi udleveret overtrækstøj og hætter og fulgte, med største selvfølgelighed efter optoget af portører, sygeplejesker og læger ned på operationsstuen –et andet rum, vi som forældre egentlig ikke burde opholde os i.

Vi viste Freja punktet på skemaet der viste at nu fik hun maske på. Ganske vist havde vi ikke kunnet finde andre symboler i Boardmaker (den halvgamle piktogramsoftware vi brugte til skemaerne) end et med en fastelavnsmaske, men skemaet var blevet produceret i en sen nattetime –og Freja fattede angiveligt meningen.

Hun fik maske på –og faldt i søvn.

……….
18 timer tidligere..

Der lød et skrig fra børneværelset. Altså et rigtig, skrige-skrig! Selvom 8 årige Freja den gang stadigvæk var nyudredt for sin autisme, havde skrig og råb og særdeles velformulerede og fantasifulde eder og forbandelser længe været en del af lydkulissen, i vores lille hjem.

Skrig når hun flåede tøj af som sad forkert og fik hendes overtændte sanseapparat til at sende bølger af fejlmeldinger til hendes potente hjerne. Skrig når hun fik øje på irriterende små tøsepiger, med rottehaler og hvide strutskørter –noget der i den grad kunne få Freja med det ildrøde krøllede hår, til at fare i flint og sætte efter uskyldighederne med et rovdyrs skræmmende hurtighed.

Skrig og råb og flere skrig! Men det her var anderledes.

Kort tid efter sad jeg på min datters værelse og prøvede med en pincet og en fars påtagede rolighed at trække noget der mindede om et væg-til-væg tæppe af bittesmå nåle ud af hendes hånd. Det gik ikke specielt godt.

Freja kæmpede det bedste hun havde lært. Og selvom vi på daværende tidspunkt var vandt til dagligt at fastholde pigebarnet, så var jeg i dette tilfælde handicappet af at skulle bruge den ene hånd til at navigere pincetten med, hvilket banede vej for en byge af knytnæve slag fra Frejas ikke pig-besatte hånd, rettet direkte mod mit ansigt.

Vi ringede til lægevagten..som hurtigt visiterede os til nærmeste skadestue (ja, det var dengang)

I det følgende traf Anne og jeg nogle beslutninger, som skulle vise sig at definere –ikke blot de næste 18 timer, men Frejas fremtidige kontakt med sundhedsvæsnet som helhed.

I vores tid på kursusforløbet pionergrupperne på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg senere kom til at arbejde, havde vi hørt beretninger fra andre forældre, om hvordan én negativ oplevelse kunne indlejre sig så dybt i et barns bevidsthed, at det udmøntede sig i et ALDRIG MERE:

Svømmehal
Fest
Indkøb
Skovtur
Besøg
Hund
Ting der er lavet af genbrugsplast…

Og så videre..

I fagsproget kalder vi Det for, at barnet laver (negativt) system på en handling, begivenhed, person eller et objekt eller et sted!

Vi havde sandt at sige, virkelig ikke lyst til at vores datter skulle lave negativt system på stedet ’Hospital’ med alt hvad dertil hørte!

Så med vores stadigvæk skrigende datter som lydkulisse, satte vi os ned og skrev drejebogen til historien om hvordan Freja fik fjernet kaktuspiggene fra sin hånd.

Vi kendte begyndelsen og vi kendte slutningen. Alt der imellem måtte vi opklare os til og så ellers undervejs sørge for at læger, sygeplejesker og portører holdt sig til historien..

Rollefordelingen var følgende. Jeg ringede til –og snakkede med fagpersonalet på stedet. Anne lavede et visuelt skema med piktogrammer og var i øvrigt hovedansvarlig for Freja.

En time senere stod vi på det forholdsvis beskedne Amager Hospital og kunne konstatere at Frejas pigbesatte hånd var en lidt for stor mundfuld for dem –og at vi derfor skulle melde os på Hvidovre Hospital den følgende dag.

Men fordi at vi havde snakket med Amager Hospital på forhånd, var det scenarie imidlertid allerede skrevet ind i skema nummer et, så vi kunne med sindsro fortælle Freja, at alt gik efter planen.

Hun fik smertestillende, samt en nænsomt lagt forbinding på størrelse med en baseballhandske og blev sendt hjem i seng.

Mens hun sov arbejde Anne og jeg intenst på drejebogen for turen til Hvidovre. Jeg ringede direkte til afdelingen, vi skulle møde ind på og gik insisterende til værks med at hive et muligt handlingsforløb ud af en, til at begynde med, lidt modvillig vagthavende.

Vagthavende: “Jamen det kan jeg altså ikke sige noget om”

Mig: “Jamen du ved det jo godt. Jeg har bare virkelig brug at kunne fortælle min datter, hvad der kommer til at ske”

Alle oplysninger blevet skrevet ind i et nyt visuelt skema som Anne lavede, printede ud og laminerede.

Vi må have gjort et vist indtryk i telefonen, for da vi troppede op på det store hospital dagen efter, var der meget få mennesker der var i tvivl om, hvem vi var, samt hvilket særlige hensyn der skulle tages til Freja.

Ok, der var naturligvis lige den ellers flinke læge i modtagelsen, der høfligt spurgte om hun måtte tage et hold studerende med til forundersøgelsen.

Næ. Det måtte hun sådan set ikke….

Det var sjovt at opleve, hvilken disciplinerende effekt det havde, at vi kom anstigende med et visuelt skema, hvor hele hændelsesforløbet (som vi jo kendte på forhånd) var skitseret ned til mindste detalje.

Det søde unge anæstesilæge som skulle guide os gennem bedøvelsen, troede tilmed at skemaet var et Hvidovre selv havde lavet.

Og ja. Hvorfor ikke….

Men det virkede. Freja fik en enestue, vi rullede et tv ind til hende og smækkede Disneys Pocahontas på. Kort før indgrebet gennemgik vi skemaet en sidste gang med hende –og dobbelttjekkede med personalet at alt ville kommer til at ske i overensstemmelse med det vi havde vist hende.

Vi satte Pocahontas på pause, rullede Freja ned på operationsstuen, hvor hun fik maske på –og faldt i søvn..

På opvågningsstuen..

IMG_0774

En lys, velkendt, men stadigvæk halvbedøvet stemme indikerede at Freja var ved at vågne. Opvågningssygeplejesken som sad et par meter væk, var lynhurtigt på benene. Nu gjalt det.

Den potente cocktail af fuld narkose, autisme, ADHD og generel sanseforstyrelse skuffede så sandelig ikke. Freja forsøgte nemlig øjeblikkeligt at flå droppet ud af armen, mens at hun med vigende held prøvede at slå sygeplejesken ned.

Her var det så at hendes far og mor kunne springe frem, med skemaet som viste at

”NU er du forvirret!!” 🙂

Selvom reglerne vist ellers foreskrev at Freja skulle blive på stuen til observation lidt endnu, var den gode opvågningssygeplejeske, ganske resolut blevet enig med sig selv om, at det nok var bedst, hvis pigen kom op på sin stue igen.

Så det kom hun.

Pocahontas blev sat i gang igen, og mens Freja lige så stille rystede narkosen af sig, kunne vi håndfodre hende med kiks og kakaomælk.

Vel hjemme igen, syntes Freja at det havde været en fantastisk oplevelse. Alt gik jo som hendes (godt brugte) forældre havde sagt og skrevet. Skemaer og piktogrammer (som hun ellers generelt afskyede –og kategorisk afviste) var åbenbart også noget man kunne stole på.

Kaktussen kom i en glasmontre. Og der stod den i lang tid og mindede os alle sammen om at…..

DET var et rigtigt eventyr….. Et tiltrængt et, vel at mærke.

Mange dage både før -og sidenhen har vi ramt forkert, taget fejl, misforstået. Det hele har i det hele taget bare været noget møg og intet er gået som vi troede og håbede.

Vi skændes også….en hel del -og tilmed temmelig højlydt!

Men lige de 18 timer…. Der ramte vi plet.

Tak fordi at du læste med.

følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)

img_7010
Ok. Jeg indrømmer. Hun er rent blikfang, vore søde lille kat, Twister. Men bordet hun sidder på, er det samme som jeg skriver om i indlægget.

I familien Mc Donald’s køkken på farmen i Virginia hang der en lille stof-ko på en af skabslågerne i køkkenet, i en højde så en to et halvt årige lige kunne nå den.

Når vores datter Freja gav koen et lille klem, aktivererede hun samtidig en lille afspiller, som fik dyret til at muhe omkvædet til julesangen Jingle Bells.

Meget Amerikansk, og til at blive let –til moderat sindssyg af.

Men Freja elskede den ko og lige meget hvor mange gange hun fik den til at muhe (og det var rigtig mange gange!) kiggede vores værter på hende med julelys i øjnene –lige så vel som de så skrækslagne til, når hendes skøre vikingeforældre lagde deres lille skjoldmø til at sove udendørs i minus 7 grader.

Havde vi gjort det i Washington DC ugen forinden, var vi nok blevet lagt i håndjern – så meget vidste vi.

En anden forskel på Danmark og USA, som var til at få øje på, var kulturen omkring indtagelse af måltider –noget Freja holdt næsten lige så meget af, som den lille muhende stof-ko i køkkenet.

Når der blev serveret morgenmad –frokost, eftermiddagsmad, middag –samt den mangfoldighed af snacks der hører sig til, i  sådan en stor amerikansk husstand blev der, for det meste, bare sat frem og så kom familiemedlemmerne ellers snigende, fyldte op på tallerknerne –og forsvandt ud i afkrogene af det store hus foran hver deres tv.

Helt normalt, i Virginia…

Undtaget altså lige juleaften, hvor familien Mc Donald (ja, det hed de altså!) lagde så tilpas meget bånd på sig selv, at det lykkedes såvel danskere som amerikanere, at sidder samlet rundt om bordet i 30, måske 40 minutter.

Vi tænker at de nok, mest af alt gjorde det for vores skyld.

4 år senere begyndte Frejas autisme, efter en del små og store tilløb, for alvor at vise tænder.

Som du kan læse dig til i indlægget ’En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter’ her på bloggen, skete det i en spisesal på et hotel i Norge – mange tusind kilometer fra den lille syngende stof-ko i køkkenet hos mosters amerikanske venner.

Her lå Freja og skreg med et sanseapparat der var mere eller mindre skudt i sænk af en kakofoni af ufiltrerede lyde af stemmer, stoleben mod linoleumsgulv og knive og gafler, der skraber mod service.

Selvom det først var efter vores kulsejlede skiferie, at autismetandhjulene for alvor begyndte at dreje, er jeg efterhånden alligevel begyndt tænke tilbage på julen 2004 som det reelle år 0 i vores lille families autisme-tidsregning –og på Virginia som vores Bethlehem.

Det er som regel kommet over mig i forbindelse med, at jeg har siddet sammen med børnenes mor og kigget på de to tommer pladser ved spisebordet, hvor de kunnet have siddet og spist af deres lyserøde, firkantede –og efterhånden godt slidte, men absolut lydsvage plastiktallerkener, hvis det da ikke var fordi at de sad på deres værelser –foran hver deres skærm.

Før at jeg selv blev udredt –og klogere, måtte jeg gennemleve en længere periode, hvor synet af de tomme pladser ved middagsbordet har gjort mig både irriteret –og fyldt mig med sorg.

I en hverdag med først et –og senere to diagnosebørn, hvor afbud og afsavn ifht. til det sociale liv, vi troede vi skulle leve, efterhånden stillede sig i kø, stod måltidet –det hyggelige danske far, mor og børn måltid, for mig, som den lim der, HVER ENESTE AFTEN, skulle holde sammen på en efterhånden gennemblødt illusion om at vi da skam, i en aller anden forstand fortsat, var en helt almindelig familie.

Det tog lige lidt tid samt en del mande-stædig adfærd, før at jeg kunne give slip på den drøm –og da det først skete, gjorde det sgu lidt nas.

Vi med diagnoser (næste projekt MÅ altså være at starte et månedsmagasin med det navn) kan som hovedregel have vanskeligt ved forvalte den energi-kapital, vi bliver udstyret med, hver gang vores ben rammer jorden, efter en god –eller en dårlig nats søvn.

Det er nemlig langt fra altid det samme ’beløb’ vi bliver udstyret med ved dagens begyndelse, ligesom ’priserne’ på –og summen af de udfordringer vi bliver stillet overfor varierer fra dag til dag.

Man hører ofte erfarne idrætsfolk berette om, hvorledes at de har måtte følge en vej brolagt med titusindevis af træningstimer og et hav af bitre nederlag med ømme muskler og blodsmag i munden, før at de for alvor lærte at disponerer deres løb.

Ligeledes gælder det for mange af os med autismetilstande og ADHD.

Med den rette hjælp og støtte indfinder erfaringen sig gerne –om end lettere forsinket, med alderen, men for især børn og unge, kan det være svært dagligt at skulle afstemme den fysiske, men især den mentale kassebeholdning uden et vist svind i varelaget.

Og I DEN sammenhæng kan aftensmåltidet, med dets dufte/lugte, smagsoplevelser, lyde –samt ikke mindst uudtalte krav om social adfærd og smalltalk, være den store daglige udgiftspost der gør at energiregnskabet slet ikke hænger sammen.

Man kan naturligvis låne, men vi ved jo alle, at der ALTID er en regning der skal betales –og ofte med renter og renters rente.

Derfor har vi, i mange år, spist på Amerikansk i vores lille hjem –dog hele tiden med bevidstheden om, at der i den danske måde at mødes omkring bordet på, lå nogle værdier og en form for social –og kulturel dannelse, som Anne og jeg gerne med tiden ville have, blev en del af vores børns liv.

Men før at det kunne ske, måtte vi gå et par omveje.

Vores første tiltag rettede sig mod Freja –endnu før at Toke var blevet udredt.

Har du læst forrige indlæg her på bloggen, vil du vide at vores datter har PDA (ekstrem kravafvisende adfærd) og derfor, i mange år, konsekvent har afvist enhver for for struktur –samt skemaer.

Så sådan et lavede vi naturligvis til hende –et skema altså.

Skemaet var super enkelt og havde tre farvekategorier –grøn, gul og rød hvor Freja kunne placere en brik alt efter om hun ønskede at deltage i fællesspisningen –eller ej.

Hun satte den i rød, HVER DAG!

Muligheden for nu –i endnu højere grad end tidligere, at vise hele verden, HVOR LIDT hun ville spise med, var simpelthen for fristende.

Det snedige var at vi så samtidig fik plantet et lille frø i hendes bevidsthed om at spisning med resten af familien en dag, måske kunne blive et……tilvalg. Og det var også sådan at vi italesatte det. Ikke som et fravalg, men som noget man en dag kunne vælge til.

Mens at vi ventede på, at frøet skulle spire, satte Anne og jeg os til at spise sammen –uden børn. Det gjorde vi aften, efter aften –uge efter uge. Vi forsøgte at gøre rammerne så indbydende som muligt, men foretog os i øvrigt ikke andet end at spørge pænt- uden at presse. For det meste blev vi lige så høfligt afvist i døren.

”Nej tak. Ikke i dag. Jeg vil allerhelst være på mit værelse”

Indtil en dag…..Jeg kan ikke huske hvornår eller hvordan, at det skete, men lige pludselig sad min (nu pludselig meget høje) datter overfor mig –og der gik ikke længe før at lillebror hoppede med på vognen (-også markant større og med længere hår end jeg umiddelbart huskede ham)

Imellemtiden var jeg så til gengæld kommet med på diagnosevognen, hvilket havde forrykket balancen således at der nu kun var én NT’er (person med en neurotypisk hjerne) tilbage i husstanden –børnenes kloge, tålmodig mor Anne.

Og den tålmodighed har hun fået brug for sidenhen. Det er nemlig lykkedes Freja, Toke og jeg at finde frem til en formel, hvor social samværd og spisning går op i en højere enhed UDEN at dræne unødigt for kræfter.

Der er ganske vist ingen lille jule-muhende stof-ko der kan trække Freja og nu også hendes lillebror ud i vores åbne køkken.

Til gengæld er der NØRDESNAK!

Middagsbordet er simpelthen blevet det alter, hvor vi, på de gode dage, tillader os at have en fest over at være os –med alt hvad dertil hører.

Her tilbeder vi de skønne, kringlede (og forbløffende ens) hjerner vi er blevet udstyret med, mine børn og jeg.

Vi nørder film, Japanske mangategneserier og animé, kunst, filosofi, videnskab, psykologi –samt de mængder af tilsyneladende overflødig, men dog fascinerende viden, erindringer og billeder der har sneget sig ind bag vores pandelapper.

Og så spiser vi…naturligvis. Japansk Ramen nuddelsuppe er næsten på en gang om ugen. Ingredienser som svampe, rå forårsløg og æg i soya, står egentlig ikke højest på listen over ting Toke normalt ville spise. Men fordi at en af hans yndlingsfigurer fra en Japansk animeret serie, drengen Naruto, spiser det, ja så ryger det ned i store mængder –naturligvis indtaget med originale spisepinde.

Hele molevitten er naturligvis bevidst sat i scene -og orkestreret af børnenes mor og jeg selv (der nu absolut ingen vanskeligheder har med at leve mig ind i rollen som fuldblods nørd) og udbyttet ifht. til selvforståelse og socialtræning, er uvurderligt.

Efterhånden er det kommer dertil, hvor vi nogle dage er begyndt at spekulere over, hvilke emner der mon snakkes om rundt om middagsbordene i mugglernes –undskyld NT’ernes stuer….

Vi snakkede om det så sent som i går.

Andre dage står børnenes stole tomme. Energikontoerne er i minus, børnene sidder foran deres skærme og munden bliver kun åbnet med indtagelse af de, stadigvæk stigende mængder føde, som formål.

Og der er helt normalt…..i Vanløse.

Muh!

Tak fordi at du læser med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Du siger at jeg skal gøre det. Derfor gør jeg det ikke! (Om autisme, struktur, PDA og olderfars 15 rejser til Gardasøen)

img_7003
Flyvende Freja. Pigen der afviste skemaer og struktur indtil at hun, efter 7 år begyndte at bygge sin egen.

Freja og Tokes oldefar, min farfar Hans besøgte det samme lille Hotel ved Gardasøen i Norditalien 15 –måske 16 gange.
Han steg på en bus i Danmark, gjorde holdt i den lille tyske landsby Denkendorf, hvor han indtog en wienersnitzel på størrelse med en frokosttallerken. Dagen efter ankom han til Limone, hvor han tilbragte de næste 14 dage på et lille familiedrevet Hotel der klyngede sig op ad bjergsiden i byens udkant.

Alt dette ved jeg, fordi at jeg, et år fik lov til at gøre ham selskab.

Fra det øjeblik at jeg, ikke uden en vis andægtighed fra min farfars side, fik overrakt den gule og grønne billet med påskriften Tjæreborg Rejser, lod jeg mig, sammen med ham skrive ind i en fortælling, hvor det meste af drejebogen egentlig allerede lå klar.

For min farfar var turene til Limone, som et par behagelige sko, man kunne smutte fødderne i –og som allerede var gået så godt til, at de stort set kendte vejen.

Alt var som det plejede år efter år –og stort set intet ændrede sig. Siddepladserne i bussen, værelsesnummeret på hotellet, tjenerens vittigheder ved morgenbordet, menuen, udflugtsplanen (med tur til skofabrik i Verona) og så videre.

Lod min farfar blikket fare rundt, når han sad ved sit sædvanlige bord i hotellets restaurant, var det tilmed stort set de samme ansigter han blevet mødt af, som ved tidligere rejser.

Min farfar viste mig stolt det hele og med tiden er det gået op for mig at strukturen, forudsigeligheden og genkendeligheden omkring rejserne fra Gilleleje i Danmark til Limone i Norditalien, hvor alle i øvrigt kaldte ham for ’Onkel’ Hans, at alt dette gjorde den store, lettere introverte ,tidligere smed og oliefyrssælger, både glad

-og tryg.

Jeg ved ikke om Frejas og Tokes oldefar havde en lille snert af Aspergers. Min kones familie har givetvis også kastet mange farverige gener ind i puljen. Den slags er vanskeligt at afgøre.

Når jeg har afholdt workshops på Psykologisk Ressource Center, har jeg gerne anbefalet kursisterne at reservere snakken om, hvilken slægt der leverede autismepakken –eller størstedelen af indholdet, til en dag hvor der er god rødvin og rigeligt med selvironi på bordet.

En ting er dog sikker –og det gælder, hvadenten man har papir på en diagnoser, eller ej.

STRUKTURER i form af rutiner, vaner, yndlingsretter, stampladser –favoritdestinationer virker afstressende og vores hjerne den elsker dem.

Undertegnede holder for eksempel hellere i min foretrukne kø på min foretrukne rute  på vej til arbejde og hyggebander over mine medtrafikanter end jeg nedlader mig til at køre en omvej med lidt mindre trængsel.

Virkelig fjollet, men igen super trygt og …. Og apropos.

img_7005
Hotel Europa i Limone

VI MED DIAGNOSER (det lyder næsten som et nyt månedsblad, trykt på lækkert farvestrålende papir) –altså sådan nogle mine børn og mig selv, kan have ekstra meget gavn af at nogle viser os hvilken vej vi skal køre eller gå.

Tydelige strukturer kan tjene som de trædesten, der kan bringer os tørskoede gennem en hverdag, fyldt med lurende ubekendte, i en verden hvor omstillingsparathed og fleksibilitet er de foretrukne betalingsmidler.

I den sammenhæng kan det være en kæmpe hjælp for især børn og unge, med autismetilstande og/eller ADHD, hvis mennesker med mere overblik end dem selv, trækker eksisterende strukturer frem (ex. Hvordan kommer jeg ude af døre –og i skole) og gør dem synlige –for eksempel i form af dagsprogrammer, skemaer, lister m.m

For nogle er det tilstrækkeligt at få det på skrift, mens andre har brug for billedestøttet struktur i form af fotos eller piktogrammer.

Jer, der allerede har læst Indlægget ”Jeg kommer med Obama!” her på bloggen, ved ligeledes, at hele det maskineri der omgiver verdens magtelite, det være sig statsledere, kongelige –og virksomhedsledere, er voldsomt autistisk –og angiveligt ville være mere eller mindre handlingslammet, uden dets regler, protokoller, stramt tilrettelagte tidsplaner og horder af rådgivere.

Den gode nyhed er at størstedelen af børn og unge –og tilmed voksne med autismetilstande ADHD, tager rigtig godt i mod hjælp og støtte i form af tydelighed, genkendelighed og specialpædagogiske strukturværktøjer som skemaer, planer- og piktogrammer.

Altså bortset fra når de ikke gør det!

Sådan nogle børn har jeg. Min datter Freja (14) har ligesom sin lillebror Toke (11) autismeprofilen PDA – Pathological Demand Avoidance –eller sygelig krav afvisning (Det lyder langt bedre på engelsk)

Der er efterhånden blevet sagt og skrevet en del om PDA –også her hjemme, hvor profilen (der underforstået IKKE er en selvstændig diagnose), efterhånden er ved at snige sig ind i håndbøgerne på de psykiatriske afsnit.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg arbejder sammen med både på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, bruger ofte et udtryk, når hun taler om PDA, som jeg syntes kommet meget tæt på den tilstand jeg oplever hos mine børn.

FORPINTHED!

Særligt forbindelse med kravsituationer ”Nu skal du…?” (ex. Se dette skema over turen til Legoland) eller i forbindelse valg ”Vil du…?” (ex. Have noget at drikke)

Jeg linker til en mere detaljeret beskrivelse af PDA længere nede

Med forpinthed menes der, at barnet kan oplever både psykisk, men ofte også decideret fysisk ubehag, når det stilles overfor krav og valg. Barnet bliver låst, handlingslammet og kan ofte ikke sætte ord på sine behov.

I visse tilfælde kan barnet udvise stærk aggression samt noget der, til forveksling kan ligne uopdragen eller manipulerende adfærd, men som i virkeligheden bunder i en helt reel angst eller angstlignende følelse der er direkte koblet til det enorme tab af kontrol, som barnet oplever.

Barnet vil have hjælp, men man må ikke hjælpe det.

Man kan sagtens opleve kravafvisende eller autonom adfærd hos sit barn (eller hos sin kæreste/ægtefælle), uden at det nødvendigvis falder ind under kategorien PDA. Der hvor jeg –og en del andre trækker skillelinien rent klinisk, er når forpintheden optræder.

Omvendt er der en del børn og unge med PDA, der holder sig under diagnose-radaren -i hvertfald i autismesammenhæng fordi at de måske fremstår velformulerede og ‘for gode’ i sociale sammenhænge, men så, med deres kravafvisende adfærd, i stedet tiltrækker sig opmærksomhed indenfor andre områder af psykiatrien.

Som forældre er det top frustrerende at være vidne til. Som professionel er det top interessant og udfordrende.

Meget!

Visuel struktur, har længe været den hellige gral inden for autismeområdet –ganske enkelt fordi at skidtet virker.

Da Anne og jeg kom hjem til 7 år gamle Freja og stolt fremviste vores første hjemmelavede skema, blev vi derfor noget overrumplede da Pippi-barnet kvitterede for vores indsats ved stor- skrigende at flå det i stumper og stykker foran vores måbende ansigter.

Vi skyndte os at printe et nyt ud!

”Nå! Mor og far har nok været på kursus, hva?!! Hun sagde det ikke direkte, men hendes ansigtsmimik var ikke til at tage fejl af, alt i mens hun under højlydte skrig og råb destruerede skema nummer to, tre –og fire.

Skema nummer fem laminerede vi. Ha!

Vi fandt det senere –med bidemærker i.

Freja afskyede ganske enkelt struktur og forberedelse og vi forstod ingenting. I hvert fald ikke til at begynde med.

Alt imens vi grublede over, hvad pokker det mon var vi gjorde galt, blev vi stædigt ved med at printe skemaer og piktogrammer ud –i hundredevis om alt mellem himmel og jord lige fra daglige rutiner, særlige begivenheder –you name it.

Vi viste dem til hende –uden at opleve nogen som helst positiv respons og placerede dem så ellers snedigt på steder, hvor vi vidste at hun ville komme forbi og håbede det bedste. En sjælden gang kunne man opleve hende kaste et diskret blik på vores frembringelser, men for det meste havde vi fornemmelsen af at hun gennemskuede os helt vildt, tyggede vores pædagogiske intentionerne i stykker -og spyttede dem ud bagefter.

På et tidspunkt gik det op for os, at hvis vi for alvor ville have ungen med på vognen, så måtte vi give hende fornemmelsen af at hun havde en eller anden form for medbestemmelse -og inddrage hende der hvor det kunne passe ind.

De store linier lagde vi naturligvis selv.

Vores strategier spændte mellem alt fra at inddrage Freja i farve og ordvalg, når der skulle laves skemaer og til at hævde over for hende at skemaer skam slet ikke var til hende, men til os.

Opfindelsen ’BAGDØRENE’ skulle vise sig at få en afgørende betydning i forbindelse med Frejas anstrengte forhold til struktur.

Jeg ved ikke om I der læser dette, nogensinde har haft det sådan, men på en række tidligere arbejdspladser har jeg i hvert fald ofte fundet mig selv siddende til (endnu) et langtrukkent personalemøde og ønsket mig, at der pludselig ville manifestere sig en hemmelig dør i væggen. En flugtvej, som kun jeg kunne se –og som jeg, uden varsel, kunne løbe ud af –UDEN at sige farvel eller se mig tilbage.

Sådan en dør gav vi Freja på hendes skema –og hun var selv med til at vælge farven.

En bagdør rummede tre scenarier, hvor det tredje altid var at kaste sig ind i bilen og forsvinde i en symfoni af hvinende dæk –og en sky ad brændt gummi. (Ligesom præsidenter gør, hvis noget går galt)

Alle disse tiltag var, på ingen måder ’instant coffee løsninger’ hvor man bare tilsatte kogende vand –og så virkede de.

Et barn eller en ung med PDA kan fremstå så ulykkeligt, låst fast og så voldsomt og forpint, at man som forældre kan finde de første 100 gode grunde til at lade være med at ‘gøre sit barn fortræd’ med flere krav. Her er det at man skal blive ved -finde nye veje, nye indfaldsvinkler -og tænke ud af boksen.

Det der virkede var nemlig at vi aldrig gav op! Never ever!!! Og det til trods for at ikke bare Freja, men nu også lillebror Toke, kæmpende tilbage med næb og klær. Struktur og tydelighed vedblev med at være faste elementer i vores hjem –ikke bare i form af skemaer, men også i vores kropssprog og selve måden vi snakkede på.

Knap 7 år efter at vi havde tegnet de første ubehjælpsomme tændstiksmænd, sagde Freja sit første ’næsten tak’ og gav mig så efterfølgende 10 minutter til at stille hende spørgsmål om, hvordan det føles, at have en DPA hjerne, når man bliver stillet over for et krav eller valg.

Freja beskriver det som, at det nogle gange starter som et rødt billede inde i hendes hoved. Der fra siver følelsen som en gas, ud i kroppen, hvor den hurtigt samler sig i maven og bliver til en klump der kan minde om en ’bangeklump’ men i virkeligheden er en ’vredesklump’

Herfra kan det gå to veje. Det hele kan blive udløst i en eksplosion eller det kan blive i kroppen som indestængt passiv-aggressiv vrede”

Det handler, som udgangspunkt slet ikke om selve det krav eller det skema, en eller anden præsentere hende for. Freja kigger ofte ikke engang på det! Det er SELVE IDÉEN om at der er nogensomhelst der prøve at fortælle, hvad hun skal gøre”

Freja fortæller at hun altid har haft brug for strukturen. Virkelig meget faktisk. Men den gang hun var yngre, hverken kunne eller ville hun sige det til os.

”Det var ikke sådan at jeg tænkte Ih sikke et fint skema. Er det virkelig til mig!?”

”Jeg tænkte nærmere: DU SIGER AT JEG SKAL GØRE DET OG DERFOR VIL JEG IKKE GØRE DET!”

Frejas Marvel Kalender. For år tilbage, var den slags utænkelig på hendes værelse. Denne her købte -og betalte hun selv.

Men alt den struktur og alle de skemaerne Anne og jeg, gennem tiden har stoppet ned i halsen på Freja med humor og overskud, som vi ‘fakede’ at vi havde, sammen med en illusion om at hun skam også var med til at bestemme, HAR virket.

Det indrømmer hun, vores kære datter.

Det har virket på den måde, at hun blevet vænnet til strukturen og skemaerne fordi at de aldrig forsvandt. Og det i en grad, at hun til sidst tog sagen i egen hånd og begyndte at lave sine egne strukturer, anskaffede sig en kalender (en nørdet Marvel tegneserie kalender, naturligvis) samt et whiteboard.

Meget af Frejas hjemmelavede struktur ligner til forveksling noget hendes mor og far kunne have fundet på, men fordi at den er hendes, ja så bruger hun den.

Det gør hun så heldigvis på en ret så fornuftig måde, vores kloge Freja.

Lige p.t sker der for meget i hendes hoved til at hun kan være i skole, men alligevel er det lykkedes hende, på eget initiativ, at bygge sig nogle daglige rutiner som løb, læsning, computerspil, krea, kattenusning og faste sengetider (hun har en app, der regner hendes søvnbehov ud, den nørd!)

Yes! Nailed it.

Freja nåede aldrig at møde sin oldefar. ’Onkel’ Hans besluttede sig desværre for at stille træskoene 2 måneder før hun kom til verden.

Jeg er nu heller ikke så sikker på at hun ville have brudt sig om turene til Limone, ved Gardasøen. Der var smukt, bevares, men også mange ting man skulle gøre……bare fordi

Derfor var min egen tur med min farfar også en blandet fornøjelse. Egentlig tog jeg mest med på grund af busturen. Jeg havde noget med store langtursbusser den gang. Komforten og den dybe brummen fra den store dieselmotor gjorde mig rolig.

Resten af turen var ret stressende. Jeg husker at jeg faldt og slog hovedet i et raserianfald, rev et 5 meter højt gardin ned , i restauranten, smed et fad med 20 boller på gulvet OG faldt i poolen med alt tøjet på, da jeg ville løbe væk fra en situation, jeg ikke kunne håndtere.

Men bevares. Jeg overlevede da. Voksede op, blev gift og fik nogle helt særlige, jævnt udfordrende og virkelig, virkelig seje børn.

Tak fordi at du læste med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

På Søstjerneskolen, hvor jeg også arbejder, har vi specialiseret os i arbejdet med børn, med blandt andet PDA profiler. Læs mere om skolen på

http://www.soestjerneskolen.dk

🙂 Morten