Man(d) prøver jo for pokker bare at gøre sit bedste (Om at være far til børn med autisme. Om at overleve Rom. Om ‘at sparke dæk’ på sin lille VW -samt om den pensionerede obersts tre leveregler)

Som fodgænger i Rom lærte jeg hurtigt, at havde jeg ambitioner om at vokse op og blive en gammel, livsklog mand (og det havde jeg) ja, så skulle jeg stirre de lokale billister stift i øjnene, så de forstod, hvad det reelt var de havde kurs mod. Et levende væsen.

De stoppede altid i sidste sekund.

Så jeg overlevede mødet med den italienske hovedstad og hjembragte mindet om min, til dato, bedste kop kaffe og mit til dato bedste stykke friskbagte brød.

Af leveregler hjembragte jeg følgende tre af slagsen som en, tilsyneladende livsklog, pensioneret Italiensk Oberst, som jeg faldt i snak med på en lille restaurant i Trastevere kvarteret, gav mig.

1. Køb en hurtig italiensk bil.

2. Lad være med at gifte dig.

3. Lad være med at få børn

Jeg valgte efterfølgende at ignorere dem alle.

Få år senere var jeg således en godt gift indehaver af en lille bitte, fornuftigt TYSK bil, samt far til to børn.

Og hvilke børn!!!

Da Freja og Toke fik deres autismediagnoser havde jeg, (apropos kaffe og nybagt brød) i øvrigt forlængst lugtet både ‘kaffen” OG ‘duften fra bageriet’

-som man siger..

Vi fædretyper kan måske nogle gange give indtryk af ikke helt at være med på vognen, rent erkendelsesmæssigt, når det bliver rigtig følsomt -og svært (same/same)

Det er vi altså som regel!!

Selv var jeg, selvom jeg sandt for dyden ikke brød mig synderligt meget om tanken, da også udemærket godt klar over hvilken vej vi skulle ned af, som familie.

Vejen lod umiddelbart ikke til at føre til Rom.

Alligevel gik der, hvad børnenes mor nok ville betegne som, urimelig lang tid, hvor jeg mest af alt gik og ‘sparkede dæk’

Nogle gange i overført betydning ved at stirre tomt ud i luften. Andre gang ved, helt reelt at sparke til de små, smalle dæk på min lille bitte VW Lupo.

Erkendelse er også bare sådan en led satan.

Ik’?!

For jeg vidste jo udemærket godt, at i selvsamme øjeblik, at jeg anråbte monsteret ved dets rette navn, ja så ville det prompte materialiserer sig ud af det blå og placere sin omfangsrige nyvundne krop, lige præcis der, på den imaginære, lige dele solbeskinnede og skyggefulde middelhavs grund, hvor det ellers var meningen at fastlægger campingvognen med alt det behagelige og sorgløse indhold i Annes og mit liv, skulle stå klodset op til tid og evighed.

Derfor søgte jeg da også længe, med fast og myndig/mandig basstemme at bilde mig selv ind, at jeg ikke havde fattet en brik af det hele.

Jeg kan være ganske overbevisende, når det kommer over mig.

Jeg husker for eksempel en gang hvor jeg, min eminente stedsans til trods, var faret ubehjælpsomt vild, men alligevel fik overbevist Anne og børnene om at jeg vidste præcis hvor vi var.

“Alle veje fører alligevel til Rom” sagde jeg, for ligesom at løfte stemningen, da sandheden omsider gik op for dem.

Der var ingen der grinede.

Denne gang var det omvendt. Jeg havde virkelig lyst til at være faret ubehjælpsomt vild, for jeg vidste præcis, hvor at vi var, i forhold til børnenes diagnoser -samt hvad vi potentielt havde kurs mod, som familie.

Men fordi, at jeg kunne mærke et ydre pres i forhold til at vise verden, at jeg skam havde forstået alt, ved med stålsat blik -og høj og klar stemme at lade de ord komme over mine læber, som jeg havde så forbandet svært ved at sige….., ja, så sænkede jeg i stedet blikket, indstillede det på ‘uendeligt’ og sparkede.

Nu siger jeg så, til gengæld, lige noget…

Som manden der droppede drømmen om en rød Ferrari (det er jo for helvede bare en bil) , giftede sig til op over begge ører med verdens smukkeste kvinde (Yeah) -og ikke mindst som manden der fik børn med autisme (…..)

Nogle gange kan det hjælpe, hvis man(d) får fornemmelsen af at man(d) er herrer i egen hjerne og selv opdager det hele…

En gang til..

Eller, med andre ord: kører ruten stille og roligt, ved landevejsfart, hvor man(d) rent faktisk kan nå at erfare konturerne og detaljerne i det følelsesmæssige landskab man(d) bevæger sig igennem.

For i den gryende erkendelses blinde vinkel gemmer sorgen sig nemlig ganske ofte.

Og selvom at sorgen ganske vist hverken har farve, form -eller masse….

-ja så slår den altså, alt andet lige hårdt nok til at udløse samtlige mentale airbags, hvis man (m/k) rammer den med for høj fart og samtidigt passerer igennem den uden, rigtig at nå at se den i øjnene.

Lidt ligesom med fodgængerne i Rom…

-eller noget…

Giver det mening?

“Kør efter forholdene, Morten” sagde Jesper, min meget sindige, danske kørerlærer altid til mig.

Og DET råd har jeg aldrig glemt!

Men den rute vi følger her på matriklen , er ganske langt fra den slagne vej og hvis jeg skal holde til turen -og være noget som helst for nogen som helst, ja så kræver det at jeg en gang i mellem lige trækker ind til siden…..

-og ‘sparker lidt dæk…’

Det ser åndsvagt ud. I know!

Og jeg ved ligeledes at børnenes mor kan syntes, at det kan virke herre provokerende og svært gennemskueligt ifht. den samlede nytteværdi for vores lille dysfunktionelle familie….

-at jeg sådan skal stå der og ‘sparke’

“Finder der overhovedet nogen som helst form for tankevirksomhed sted hos den mand?!!” Kan hun, med rette spørge sig selv.

“Jep! Det gør der i den grad.

Jeg er mega klog, faktisk”

Også selvom jeg valgte at overhøre de tre råd, som den pensionerede italienske oberst (den tøsedreng) i sin selvbestaltede livsvisdom valgte at hælde ud over mig, på den lille restaurant i Trastevere kvarteret for efterhånden 21 år siden.

Børnene, som nu har vokset sig store og kloge, vil i øvrigt helt vildt gerne til Rom.

Absurd!

Efter i mange år overhovedet ikke at ville nogen steder hen, vil de lige pludselig helt vildt gerne til Rom..

Af alle steder…

Således sluttes ringen.

Men det er jo også til Rom, at alle veje fører.

Ik’?

Jeg kan allerede dufte kaffen -og brødet.

Tak fordi at du læste med og pas på i trafikken (bare kig de andre lige i øjnene)

🙂

Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

Alt det der ikke slår dig ihjel (om PDA, stressaflastning, nedrullede gardiner og ‘roehakning’ -samt om det at dø lidt, første lørdag i hver måned)

Det er første lørdag i måneden.

Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.

Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.

Men det er faktisk helt ok.

Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.

Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.

Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.

Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.

Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.

Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.

Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.

Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.

Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!

Sådan kom det bare ikke til at gå.

Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.

Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.

Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!

Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.

Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.

Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.

Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.

En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.

Faldet!

Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’

I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.

Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.

Og bum, så lå han der!

Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.

Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.

Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.

Stressaflastningen.

Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:

”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”

Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.

Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.

Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.

Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.

En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.

Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.

Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”

Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…

Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.

Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.

Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.

Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.

Sådan lidt hårdt sat op.

Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.

Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.

En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m

Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.

MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.

Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.

Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.

Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.

Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.

Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.

Et mørkt ildelugtende værelse.

Så udluftning måtte der til.  Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.

Tro mig!

Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.

En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.

Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.

Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!”  Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude

Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.

Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.

Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.

Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.

Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.

Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.

Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.

Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”

Toke: ”Arrrggghhhh!!”

For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor

Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!!  i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”

Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”

Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:

”I dag skal du børste dine tænder”

Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.

Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.

Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et

”Børster du ikke lige tænder?”

Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)

Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)

Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.

I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.

Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.

Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.

Også her kunne Anne med sætninger som:

”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”

få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.

Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.

Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.

Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)

Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.

Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.

Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.

Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.

Selvfølgeligheder ala frisk luft.

En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:

”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”

Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.

På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.

Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.

Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.

Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.

Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.

Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.

Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.

Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.

3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.

Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.

Det er også helt ok – med de gardiner.

Sådan må det gerne være en gang i mellem.

Bare ikke hele tiden…

Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.

……

Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..

Just in case.

Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.

Vi er jo først kun lige begyndt.

Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!

Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.

Bortset fra første lørdag i måneden.

I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.

Lige præcis dér må man gerne dø.

Lidt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan læse mere om Babylon Rollespil her: http://babylonrollespil.dk/eos/

Artiklen her var den første i en serie om hvordan stress blandt andet påvirker -og unge med autisme og angstprofiler.

Næste udgivelse her på bloggen bliver forhåbentligt en artikel baseret på det interview om samme emne, som jeg lavede med Psykolog Kirsten Callesen, på årets SIKON konference.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Et kort sammendrag af mit oplæg om PDA og struktur på SIKON konferencen 2018

Det var ikke uden en vis ærefrygt i stemmen, at jeg mandag formiddag d. 23 april tog hul på min første af to workshops om Kravafvisende Adfærd (PDA) og Struktur foran en godt fyldt K2 sal i Odense Koncerthus.

Anledningen var årets SIKON konference, en event der dette år løb af stablen for 30 gang og med Landsforeningen Autisme som arrangør, satte henved 900 fagfolk fra ind –og udland, forældre og andre med relation til autismeområdet stævne.

Det var 2 dage pakket med spændende oplæg, bundet sammen af en summen af korte og lange uformelle snakke, der strakte sig helt fra udstillingsområdet i foyererne i Odeon og Odense Koncerthus og ud til morgenbufferne på de mange hoteller, der i lang tid havde kunnet melde om alt udsolgt.

På mit udleverede ID-skilt stod der Morten Gantzler Oschlag, Psykologisk Ressource Center, ’AUTISME PROFESSOR’.

Jeg rettede det selv med kuglepen og et skævt smil til ’AutismePlusFar’ – og havde der været plads på skiltet , kunne der også godt have stået ‘Søstjerneskolen’

Årets konferenceprogram afspejlede i høj grad den stigende interesse, jeg bestemt også har kunnet mærke, ifht. PDA og kravafvisende adfærd. Den britiske psykolog Dr. Judy Eaton var et af de navne, jeg gerne selv ville have hørt, men uheldigvis krydsede hendes og mit oplæg hinanden.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg er kollega med i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen holdt senere på mandagen et fremragende -og særdeles velbesøgt oplæg om traumetilstande og PDA.

Det var Kirsten der oprindeligt var med til at introducere PDA her hjemme -og det spor hun i de senere år har fulgt i forhold til af afdække sammenhængene mellem PDA og traumetilstande er, i sagens natur også noget jeg følger tæt -og med stor interesse.

Det kan jeg også varmt anbefale andre at gøre.

I mit meget praksisnære oplæg prøvede jeg, på den flygtige time jeg havde til rådighed, at indfange, indramme og videregive noget af den viden om den pædagogiske og psykologiske praksis ifht. børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, som jeg har erhvervet mig i mine år som henholdsvis psykologisk konsulent, som underviser, behandler, som den behandlede –og så naturligvis, som også som far.

Jeg var lidt spændt på om den blanding af det personlige -og det professionelle perspektiv, som jeg sætter i spil her på bloggen, ville virker på konferencen, men jeg syntes nu at det lykkedes meget godt -at få enderne til at mødes.

Min vinkel på behandlingsarbejdet tog udgangspunkt i treenigheden: relationsopbygning, tålmodighed og stressreducering -alene som en forudsætning for at man overhovedet kan begynde at arbejde pædagogisk, behandlingsmæssigt -og didaktisk med barnet -eller det unge menneske.

Et behandlings –og undervisningsforløb med et barn/ung med en kravafvisende angstprofil, er en proces der ofte strækker sig over måneder -og enddog år, før at de første håndfaste resultater for alvor begynder at tikke ind.

Den strengt nødvendige langsommelighed der ligger i relations -og behandlingsarbejdet, skal imidlertid ofte oversættes og forklares for pårørende, kollegaer, ledelse –samt ikke mindst for de socialrådgivere der gerne skal kunne komme tilbage til deres respektive forvaltninger og chefer, og med sindsro i stemmen berette om fremgang og en god forrentning af den betragtelige investering en plads på en behandlingsskole alt andet lige er.

Både professionelt, men også på hjemmefronten har jeg erfaret hvordan at det føles som at sætte ind på en konto, man aldrig ved, hvornår kommer til udbetaling.

Jeg tog i mit oplæg, i den forbindelse, fat om roden på den magtesløshed og handlingslammelse man, selv som specialist med års erfaring, kan stå ansigt til ansigt med, i ens møde med børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, hvor man enten mister tålmodigheden -eller nødtvunget må erkende, at meget lidt af det man nogensinde har lært, virker.

En magtesløshed og en handlingslammelse der desværre kan føre mere eller mindre tilfældige greb i den pædagogisk/psykologiske værktøjskasse med sig, hvis man ikke passer på.

I sidste ende, kan det blandt andet have den konsekvens, at man, i mangel af bedre, drejer alle de røde pile i retningen af forældre, kollegaer, ledelse -eller andre man mener er ansvarlige for ens egen utilstrækkelighed. I værste fald barnet -eller det unge menneske selv.

Hvad børnene –og de unge med de kravavisende angstprofiler angå, ja så bærer mange af dem rundt på traumer og belastningsreaktioner, som både på det tanke/handlemæssige plan og rent stress-kemisk, med tiden sætter sig i deres kroppe.

Børnene og de unge, der i kraft at deres autismetilstande, måske i forvejen er ekstra sårbare over for eksempelvis ændringer i nærmiljøet eller sansepåvirkninger, når således på et tidspunkt et ‘tipping point’ hvor de, måske i al ubemærkethed, får det sidste puf ud over kanten.

Det behøver i og for sig ikke at være skolen, der er den udløsende faktor. Traumer kan forståes i en bred forstand og det kan lige så vel være store som små begivenheder i hjemmet, der får bægeret til at flyde over.

Er et barn – eller ungt menneske først faldet ned i en kravafvisende angsttilstand kan der, alt efter omstændighederne -være virkelig langt op igen og de afværgelsesstrategier børnene griber til for at holde krav og valg fra døren, kan få dem til fremstå både udspekulerede, beregnende -og manipulerende.

Har man, som fagperson, låst sit blik fast på hoveddiagnosen i barnets -eller den unges journal -eksempelvis Aspergers Syndrom, kan det være vanskeligt at gennemskue hvad den kravafvisende adfærd reelt udspringer af.

Stress -og i sidste ende angst

En del børn -og unge med kravafvisende adfærd, falder ud af såvel normal som specialskoletilbud -og kan i den forbindelse tilbringe år ‘under radaren’ før at de kommer i behandling.

Ved opstarten af af et behandlingsforløb forholder det sig oftest således, at alene det at man er tilstede i barnets -eller den unges liv, repræsenterer et krav i sig selv.

Disse børn –og unge kan mærke intentioner på lang afstand. De læser ens kropssprog før man selv er sig det bevidst -og har de (og det har de som regel) været gennem mange professionelle hænder – taler og forstår de også lærer, pædagog –og psykologsprog flydende.

Samtidig fremstår de ofte voldsomt forpinte og kalder derned på alle ens instinkter i forhold til at gå direkte ned i det pædagogisk/psykologiske maskinrum og dreje på alle knapper på én gang.

Udfordringen er imidlertid, at man som udgangspunkt, kun kan dreje på én knap ad gangen. Er den knap en selv, ja så må man starte der.

I det hele taget må man, det meste af tiden, arbejde ikke intentionelt. Jeg kalder det at være ‘underspillet professionel’

Apropos det underspillede, så benyttede jeg samtidig mit oplæg til at hamre en tyk pæl gennem den udbredte misforståelse at børn -og unge med kravafvisende profiler ikke har brug for struktur.

Det har de i den grad.

Udfordringen består i at skabe, hvad jeg kalder’ en usynlig, tydelig struktur omkring barnet og den unge.

Her kan man godt benytte sig af en del af de visuelle redskaber og øvrige værktøjer, man måske allerede selv er fortrolig med, fra den ‘normale specielpædagogik’, men deres anvendelse skal gentænkes på en måde, så de rammer barnet -eller den unge ind på en diskret, næsten henkastet, underspillet, tydeligt, usynlig måde..

Hvad en selv angår, ja så kan man i lige så høj grad, som man kan udstråle krav, selv være den struktur barnet -eller den unge behøver -i kraft af ens udstråling, mimik -og ikke mindst i kraft af den måde hvorpå man bruger sproget.

I den forbindelse kan man med fordel gøre regnebrættet op ifht. hvilke traditioner, idéer og forestillinger om den ideelle pædagogiske/psykologiske praksis man er rundet af personligt -såvel som professionelt, så man ikke bringer unødig støj ind i relationen.

Der er så meget man siger -uden at sige det. Det har mine klienter, elever -og ikke mindst, mine børn lært mig.

Det kan i særlig grad anbefales at man luger ud i den del af ens sproglige og kropslige ordforråd, hvor de skamfulde , bebrejdende udtryk bor dør om dør med de himmelvendte øjne og det sammenbidte, spændte kæbeparti.

Eller med andre ord: alt det man har lyst til at råbe -eller gøre, for booste processen.

Jeg gav tilhørerne et par eksempler fra min hjemlige arena, men glemte måske samtidig, understrege at ‘struktur uden struktur’ og ‘krav uden krav’, i sig selv er et krops -og talesprog, som det har taget mig år at mestre.

Mine børns kloge mor er så åbenbart født med det, men hun er også et unikum.

Møg uretfærdigt…..

Skal man bygger en behandlingsskole op , som jeg har været med til at gøre det med Søstjerneskolen -og som vi kommer til at gøre det med STU tilbudet A to B Copenhagen, omkring denne måde at arbejde på kræver det, som skoleleder Dan Rasmussen også udtrykte det på konferencens anden dag, “selvsagt en kompromisløshed ifht. til de ressourcer man kaster ind i projektet”

Ligeledes kræver det en god portion is i maven ifht. at eleverne nok skal lykkedes —samt ifht. hvorvidt, at kunderne er parate til at betale hvad det reelt koster, at drive en skole i den kategori.

For den barske sandhed er, at der ikke findes nogle quick fix.

Nogenlunde sådan, plus det løse, brugte jeg min time i koncertsal K2, mandag og tirsdag på årets SIKON konference

Det sidste minut dedikerede jeg en rørende lille historie -og et tankevækkende citat fra en af mine elever…

Men vil man høre det, må man altså få fat i mig live. Jeg krydser gerne både broer og landegrænser for at holde oplægget i fulde længde og nogle ting gør sig nu engang bedst ansigt til ansigt…

Jeg kan desuden varmt anbefale Kirsten Callesens oplæg om PDA og traumetilstande.

Som jeg også fik sagt det, i den video jeg har lagt ud fra konferencen, fik jeg lavet et interview med Kirsten om de drastiske konsekvenser af længerevarende stress hos børn -og unge , som vi i disse år ser komme til udtryk i såvel skolesystemet som i børne -og ungepsykiatrien. En bekymrende udvikling som Kirsten har adresseret, blandet andet under hashtagget #stoptoxicstress

Interviewet kommer her på bloggen i sin fulde længde, på et tidspunkt i løbet af maj måned.

Tak til Landsforeningen Autisme og deres dedikerede personale for en helt fantastisk, veltilrettelagt konference. Tak til alle de øvrige dygtige oplægsholdere og tusind tak til alle jer som kom forbi og lyttede -eller hilste på i løbet af de to dage..

Og så et stort tillykke til modtagerne af årets autismepris Ellen Vallentin Christiansen og Felix Munch.

Vi ses helt sikkert til næste år.

/Morten

En kort, positiv artikel

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 13 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Apropos PDA

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

På Søstjerneskolen, hvor jeg selv arbejder -og hvor Toke nu er elev, har vi stor erfaring med børn -og unge ned kravafvisende profiler.

Skolen får , til næste år, tilknyttet et STU tilbud.

http://www.søstjerneskolen.dk

OG selv kommer jeg i år på SIKON og fortælle PDA og næsten usynlig struktur.

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

“Min datter er en kat” (om autisme, stress, kridtstreger og skarpe kløer)

Godt så.

For en time siden bankede jeg på hos min datter, Freja på 15 år for at færdiggøre sidste halvdel af et interview med hende.

Efterfølgende var det så meningen at jeg skulle sidde og samle trådene og lige så stille støbe fundamentet til den færdige artikel, som jeg ville offentliggøre på bloggen en af de kommende dage.

Nu var der så bare lige det, at Freja stort set kun kunne sige som en kat….

Så det…….

Min gudindesmukke knap 180 cm høje datter, med en hjerne under det lange eventyrligt røde hår, der placerer hende blandt den absolut kvikkeste del af befolkningen, kunne kun sige som en kat.

Freja som næsten kunne snakke før at hun kunne gå –og som nu læser Shakespeare på originalsproget og sluger litterære klassikere –samt vanskeligt tilgængelige bøger om alt fra ’The big bang’ til ateisme i det antikke Grækenland, ja hun sad ganske enkelt der i sengen og hvæsede og pev alt imens at hun lod sine imaginære, barberblads skarpe kløer fægte gennem den tomme luft imellem os, som et uomtvisteligt vidnesbyrd om at interviewet var slut endnu før at det var begyndt.

Og så var det vist også noget med et par manglende hyggebukser

Miav!

Når Freja på denne måde ’snakker kat’ eller ’katter’, som vi kalder det her hjemme er det ikke for sjov.

Det er derimod en stressmarkør der med alt tydelighed viser omgivelserne, at hun er i så akut et underskud, at den civiliserede, kognitivt højtfungerende del af hende, for en tid må vige pladsen for en langt mere primitiv udgave –et psykisk KATastrtofeberedskab, om man vil.

Den miavende og hvæsende –til tider spinnende personlighedsskabelon, er blevet det mentale beskyttelsesrum, hun fra tid til anden bliver nødt til at krybe ind i, når summen af krav, valg, miljøskift, sanseindtryk, intellektuelle –samt ikke mindst sociale udfordringer lægges oven i en regning for eventuelt manglende søvn m.m.

Daglige prøvelser som de fleste af os formår at ignorere, børste af os -eller på bedste beskub får padlet os igennem uden nødvendigvis at gro knurhår alene af den årsag.

Med vores Freja, vores kære datter, har diagnoserne infantil autisme og ADHD, og selvom hun er velsignet med både høj begavelse, en sjælden selvforståelse –og i øvrigt har to specialister som forældre, balancerer hun alligevel dagligt på en knivsæg der strækker sig gennem alle hendes vågne timer.

Falder hun ned på det forkerte side, kan hun i bedste fald ’katte’ i værste fald kan hun slet ingen ting.

Uden for min egen matrikel, bliver jeg, i mit arbejde som underviser inden for dagbehandlingsområdet –og som psykologisk konsulent, også jævnligt konfronteret med børn og unge med autismetilstande med funktionsniveauer der spænder uhyre bredt.

Det kan syntes næsten umuligt at begribe, at det samme unge menneske den ene dag kan fremstå næsten socialt, føre komplekse samtaler med op til flere menneske på én gang -samt løse matematiske ligninger på et svimlende højt niveau mens at vedkommende ugen efter kan ligger ude af stand til at forlade sin seng –og i øvrigt kun kommunikere med lyde og fagter.

Lad mig forklare..

Kigger man isoleret set på eksempelvis min datters grunddiagnoser –infantil autisme og ADHD, så er de hver især blevet givet ved at speciallæger i psykiatri har holdt hendes symptomer op mod en række kriterier, som på diagnosticeringstidspunktet er blevet vurderet opfyldt i tilstrækkelig høj grad.

Fuldstændigt på samme måde, som det ville have foregået, hvis hun var blevet udredt for en somatisk sygdom.

Havde den somatiske sygdom eksempelvis heddet Diabetes, ja så var der efterfølgende blevet lagt en behandlingsplan der ville kunne omfatte alt fra enkelte kostomlægninger og diæter til mere indgribende livstilsændringer og livslang medicinering.

Jeg bruger gerne diabetes som eksempel fordi at det en sygdom rigtig mange kan relatere til på den ene eller den anden måde. De der selv har diabetes tæt inde på livet –enten som patient eller pårørende ved således også at det er en sygdom man, i en vis forstand, sagtens kan leve med, så længe at man vel at mærke holder sig inden for de kridtstreger som sygdommen har udstukket.

Skubber man sig selv ud på den anden side eller, som det oftest hænder, bliver man skubbet –af omstændigheder man ikke selv er herre over, ja så koster det. Oftest i form af en lang række følgetilstande, som kan være med til at komplicere og forværre det oprindelige sygdomsbillede.

Således forholder det sig også med psykiske lidelser.

I sammenhæng med autismetilstandene, er et par af nøglebegreberne: stresspåvirkninger (fysiske/psykiske) og de deraf følgende belastningsreaktioner –og følgetilstande  eksempelvis angst)

Ganske kort fortalt kan folk med autismetilstande –herunder mine to børn og jeg selv, være i særlig risiko for at ende i en form for negativt stressloop, hvor større og mindre stressende hændelser i vores liv, i ubearbejdet form, aldrig rigtigt når at finde deres rette plads i de rette skuffer i hjernen.

Sådan lettere forenklet.

Ligesom diabetikeren er udfordret på sin produktion af insulin –og evne til at nedbryde sukker, er vi ofte udfordrede i forhold vores perception og evne til at dæmme op for –og nedbryde sanseindtryk.

Ved perception forstås, den løbende oversættelse af indtryk der hele tiden finder sted, hvor at forskellige centre i hjernen eksempelvis samarbejder om at vurdere hvornår at en given situation, et fysisk miljø, en lyd, en person, en handling m.m skal opfattes som værende bekymrende, truende, alvorlig, farlig o.s.v.

Når indkomne data fra omverdenen på denne måde ryger ’lost in translation’ i autismehjernen, fører det oftest en forkert eller overdreven kemisk respons med sig. På den ultrakorte bane er det kamphormonet adrenalin der bliver skudt ud i blodbanerne.

På længere sigt er det mængden af hormonet kortisol der bliver forhøjet.

Niveauet af kortisol, der blandt andet skærper opmærksomheden og øger blodsukkeret, vil som udgangspunkt, i forbindelse med en sund stressreaktion, hurtigt finde sit normale leje, når den udfordring eller trussel, der har ført til udskillelsen, er vel overstået.

I en presset autismehjerne kan fejlalarmerne imidlertid let hobe sig op, hurtigere end de kan nå at blive afblæst.

De advarselslamper der burde slukke, bliver således ved med at blinke og hjernen der nu, populært sagt, bliver stresset over at være stresset, reagerer ved at udskille mere kortisol.

De negative effekter af et længerevarende forhøjet niveau af kortisol i kroppen, er talrige.

Blandt andet i hippocampus, den del af hjernen der blandt andet spille en rolle i forbindelse med dannelse af nye hjernecelle, men også i forbindelse med lagring af netop viden OG sanseindtryk i langtidshukommelsen.

Et kortisolkup, som denne negative selvforstærkende stresstilstand også kaldes, kan udvikle sig til et punkt, hvor summen af følgetilstande (eksempelvis angst) der klumper sig sammen om grunddiagnoserne, efterhånden når et omfang hvor de rent faktisk fylder mere og ikke længere kan ignoreres.

Tag nu for eksempel vores ’katte-datter’, Freja.

Hun har ikke været i sit specialskoletilbud siden december 2016.

Indtil da havde hun ellers, siden starten i indskolingen formået klare sig igennem såvel den, som mellemtrinet, primært takket være en lille håndfuld, vanvittigt dygtige, anarkistiske ildsjæle bestående af lærere og pædagoger i hendes gruppe.

Sammen formåede de at læse den vilde, temperamentsfulde, intelligente, men også super skrøbelige pige helt perfekt. Samtidigt skabte de på magisk vis nogle eksklusive Frejavenlige rammer, med et hav af undtagelser og særhensyn.

Deres særlige kunst var at forstod de motivere hende med faglig lokkemad på et tilpas højt niveau, hvilket banede vej for at de kunne arbejde med Frejas reelle udfordringer – det sociale.

De skyndte sig langsomt og ramte i mange år den helt rigtige balance i bevægelsen mellem kærligt, men bestemt, at puffe hende fremad mod grænsen af hendes kridtstreger med den ene hånd, mens at de nænsomt holdt den anden hånd et stykke under hende, således at hun ganske vist kunne falde, men aldrig for dybt.

Hjemme foretog Anne og jeg den samme bevægelse, mens vi arbejdede benhårdt for at ’genrejse’ Freja for at hun så mange dage som muligt, kunne indgå i den skolevirkelighed vi, takket være en fantastisk kommunikation med hendes team, vidste at hun havde så inderligt brug for at være del af.

Selvom Freja yderst sjældent formåede at gennemføre en 5 dages skole uge, var hun, med andre ord, velplaceret på sin skole –og, hvis vi skal bruge parrallen til det somatiske område fra før, også ganske velbehandlet.

Årene gik missionen så ud til at lykkedes og Freja glædede sig til tilværelsen som udskolingselev.

Her gik det imidlertid galt.

På trods af at de kunne stille sig på skuldrene af deres kollegaers indsats, havde det nye hold voksne ikke forudsætningerne for –ej heller ressourcerne til både at kunne imødekomme Frejas behov for faglige udfordringer på et højt niveau og den behandlingsindsats hun sideløbende krævede i forhold til hendes vanskeligheder med at begå sig socialt.

I løbet af ganske kort tid, blev Freja tiltagende stresset og med stressen fulgte angsten.

En destruktiv duo der altid havde luret i skyggerne for med jævne mellemrum –særligt i de tidlige år, at dukke frem med hallucinationer, nedsmeltninger og depressiv adfærd i deres kølvand.

Angsten blev hurigt til svær angst og Freja stod snart på den anden side af sine kridtstreger, krasende på en usynlig dør, med stresshormonerne rasende i kroppen, mens følgetilstandene klæbede sig til hende, som fluepapir, igen med angsten som den hastigt voksende altoverskyggende faktor.

4 måneder som udskolingselev. Det var hvad det blev til, før at Freja gik hjem fra den specialskole hun havde tilbragt de foregående 7 år på, for aldrig siden at vende tilbage.

Mere skulle der simpelthen ikke til for at vælte hende –og det til trods for at Freja selv såvel som Anne og jeg tidligt i processen forstod i hvilken retning det gik og herefter gjorde alt, hvad der stod i vores magt for at forhindre det uundgåelige.

Fra mit arbejde ved jeg, at andre tilsyneladende velfungerende, ofte højtbegavede børn –og unge med autismetilstande og opmærksomhedsforstyrrelser, som tavse tikkende kortisol-bomber kan tilbringe adskillige år ’under radaren’, i skyggen af deres faglige dygtighed og/eller evner til at imitere, overpræstere, bide tænderne sammen -og samarbejde.

Enkelte opdager vi først når de dukker op med svære psykiske –og/eller somatiske lidelser spændende fra mavesmerter over hovedpine og andre symptomer, der ikke umiddelbart lader sig forklare og til regulære spiseforstyrrelser, angst i et utal af forklædning, personlighedsforstyrrelser, selvskade og selvmordsforsøg.

Set i det lys, var de 4 måneder, trods alt billigt sluppet, om end det efterfølgende tog Freja et år, hvor hun to gange ugentligt gik hos verdens dygtigste PPR psykolog, samtidig med at vi dels stressreducerede og dels genopbyggede hende hjemme, at komme nogenlunde på fode igen.

Og så var Freja jo heldigvis også kat……. Hvilket betød, at hun tidligt i den proces, der havde hendes exit fra udskolingen som slutdestination, gav sig til kende for med små klynkende lyde og et defensivt kropssprog at lade os – hendes forældre, vide, at der altså var noget helt galt.

Frejas katteadfærd var allerede den gang, på en eller anden vis gledet ind, og var blevet en fast del af hendes fysiske og verbale repertoire, siden at vores to terapikatte, Toke’s kat Bora –samt Freja’s kat Twister, var blevet en del af vores familie knap 3 år forinden.

I dag har det ”kat”, som sproget kaldes her hjemme, efterhånden udviklet sig til en temmelig avanceret udtryksform, med et væld af sproglige nuancer –og kropslige nuancer.

Det er, som nævnt, en stressmarkør som vi taget ganske alvorligt her hjemme –og som da også kulminerede i ugerne omkring hendes skolestop.

Og ja… så også lige i dag.

For som jeg indledte med at skrive, så kan der, også over kort tid, være ganske store variationer i forhold til hvad børn -og unge med autismetilstande kan klare.

Det oplever vi fortsat hos Freja.

Og det til trods for, at hun, med redskaberne fra tiden hos PPR psykologen i baggagen, efterhånden selv har kunnet overtage en del af arbejdet med at føre sig selv frem til et punkt, hvor tanken om at kunne genoptage sin skolegang – denne gang på en behandlingsskole, (vi har indskrivningsmøde 6 marts) måske nok virker skræmmende, men dog ikke helt uden for rækkevidde.

Stressreaktioner hos børn og unge, som Freja og lillebror Toke, kan imidlertid være utroligt individuelle –og bundet op på helt særlige sammenhænge, miljøer, situationer, genstande, personer, tanker, handlinger –og tidsforløb.

Derfor oplever vi også en pige, som den ene dag kan stå tidligt op og lave brunch til hele familien, mens at hun dagen efter knap nok kan tygge den morgenmad, vi har lavet til hende.

Lige præcis DEN modsætning kan det være utroligt vanskeligt at få folk, som eksempelvis sagsbehandlere og deres bevillingsansvarlige ledere til at forstå.

Så…

Husk det! Hvad enten I sidder i første eller andet geled i forvaltningen, er for den sags skyld er undervisere, pædagoger –eller behandlere i psykiatrien.

Her et lille nedslagspunkt fra vores dagligdag. Lige nu faktisk.

Lige nu, søndag aften, render Freja rundt og små-miaver over at et par særligt vigtige hyggebukser endnu ikke er blevet tørret helt færdige.

Bukserne, som føles helt rigtige mod hende hud – og får hende til at slappe af, skal hun have på, før at hun kan påbegynde et særligt mentalt ’nedlukningsprogram’, som psykologen Anna lærte hende i løbet af det skoleløse år, hvor de to arbejdede sammen.

Får hun ikke startet programmet op, i tiden, kan hun muligvis ikke falde i søvn.

I morgen er det mandag, og selvom –eller rettere FORDI at hun endnu ikke har et fast skoletilbud, så har det kloge barn fyldt sin hverdag i hjemmet op med en masse rutiner og gøremål, der stimulere såvel krop som intellekt.

Hele mandag er potentielt set i fare for at mislykkedes.

Desværre er der så tilmed en lille del af hendes tandbøjle der faldt af i går. Så ud over at skulle leve med de genen, fra den løse stump metal i munden, skal hun nok forberede sig på at skulle ind til en akut reparation – sandsynligvis tirsdag.

På onsdag skal hun mødes med sin ’Bedste’.

Og så videre….

Svævende over det hele, som en bleg dis af nervøsitet, ligger Frejas bevidsthed om det usynlige ur der nu tikker ned mod den dag, 6 marts 2018, som bliver hendes første i en ny tilværelse som behandlingsskoleelev.

Så….

Her bliver det pludseligt rigtig afgørende om sådan et par bløde blå hyggebukser er våde eller tørre.

Og indtil videre, er altså det mig, hendes far, som er ansvarlig for at de er våde – med alle de negative konsekvenser det potentielt kan føre med sig.

Ligesom hvis jeg var ansvarlig for at støtte hende i et behandlingsforløb i forbindelse med en somatisk lidelse –og have været uopmærksom på en vigtig detalje.

Forstår I pointen?

Nuvel….

Freja ved i øvrigt godt, at jeg skriver denne artikel –og hun beder mig forsikre jer om, at hun har det helt fint med at jeg deler dette med jer.

Altså det med at hun fra tid til anden, er en kat.

Faktisk er hun stolt af at kunne ’katte’.

For med sine miavlyde, hvæsen –og krassen er hun, når ordene ikke finder vej ,trods alt velsignet med en form for sprog, der kan give os der elsker og kender hende, en idé om dårligt hun har det.

Jeg er også stolt af hende.

Min store kat.

Vi skal nok få skrevet den artikel sammen, vi to.

Miav!

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

FullSizeRender
Fantastiske Toke

”Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

OG selv kommer jeg i den kommende periode, fra tid til anden, til at rejse ud i landet og fortælle.

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

*Anslag Bertel Krarup: anslag i Den Store Danske, Gyldendal. Hentet 12. januar 2018 fra http://denstoredanske.dk/index.php?sideId=38438

GODT NYTÅR

Klokken er 23:52

Jeg er pinligt ædru.

Det har været den bedste nytårsaften nogensinde OG

Jeg kan lige nå at skrive årets sidste -og korteste indlæg.

Kære alle sammen. (45.000 besøgende siden at jeg åbnede bloggen -samt 3250 faste abonniner 🙂)

Jeg er så glad for at I læse med -og for alle jeres søde og kloge kommentarer, som jeg ikke altid når at få svaret på, fordi at jeg jo lever det hersens spøjse liv, med min familie, som alle mine skriverier handler om.

Ville egentlig have skrevet et langt og klogt nytårsindlæg, men så kom jeg til at se alle afsnit af ‘Stranger Things’ , på Netflix, med min datter.

Den var vildt god!

Godt nytår alle sammen

Vi læses ved til næste år (om 2 minutter)

Kh.

Morten

(Ps. Bogen oppe i venstre hjørne, bag vores nytårstræ, er FRØKEN JENSENS KOGEBOG. Den var lige præcis de par centimeter tyk, som vi manglede for at kattenes klatre/sove træ kunne stå helt stabilt. Så der har den hængt -i snart 4 år. Vi savner den ikke)

Lykken ligger begravet for enden af kassenbånd nummer 12 i IKEA (om at modtage den bedste besked i flere år, på det mest uventede sted -og herefter få præcis 30 minutter til at fejre den!)

I guder, hvor jeg dog plejede at hade det sted.

Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.

Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.

Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)

IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.

I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.

Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.

Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.

Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.

En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.

Det var lidt over 5 år siden.

Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.

Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.

Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.

”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.

Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..

Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.

Herefter var alt ligesom på film.

  1. Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!)  som jeg nyligt havde sikret mig

2.    Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)

3.     STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!

Tadaaa! Kære læsere af min blog.

Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)

Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.

Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.

Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar

med mos, som ellers er den bløde valuta jeg

normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med

rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige

øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud

af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at

vi begge skiftevis råbte og græd.

Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,

som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt

ligesom Annes hjemmegående ditto)  i

grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter

vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde

troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den

halvmørke, diskret julepyntede stue.

Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.

Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.

Ok. Godt så….

På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.

Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i

seng.

Bum!

No mercy! Sådan er livet i autismeland!

Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være

skolebarn igen!

Hurra! (skal hviskes)

Nuvel…

Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.

I hvert fald året ud.

Så….

Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.

Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender

Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i

seng.

Bum!

PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.

Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!

Ham der er lykkelig!

Det tør jeg sgu godt.

(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)

Og ja.

Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet

lyst til de Köttbullar.

-med mos.

Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i

forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??

Kh (og glædelig jul)

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

December, din blegfede, lamettapyntede møgunge

Hey….

Vi med diagnoser, kan godt have det lidt stramt med december….

Faktisk er julemåneden lidt ligesom en uopdragen (neurotypisk) møgunge der, i løbet af et øjebliks uopmærksomhed, kommer høvlende ned ad stranden og med hele sin blegfede lametta pyntede krop totaltsmadrer det sandslot af struktur, forudsigelighed og rutiner som det har taget vores familie det meste af et år at bygge.

Eller noget…

24 dages sanseforstyrret rejse, i tiltagende mørke, mod et klimaks der udspiller sig over få timer, for at klinge af ligeså hurtigt som den umiddelbare følelse af: ‘det smager da ikke så dårligt som jeg husker det’, som man får, når man i et anfald af fatal forglemmelse putter et stykke billigt, nisseformet chokolade i munden.

Både Freja og Toke ved, mere eller mindre, allerede hvilke gaver de får, juleaften.

Heldigvis!

Man (op)finder vel sine strategier.

Nuvel….

I år er det nu ikke så jule-slemt hjemme hos os, som det tidligere har været.

Børnene har nu også efterhånden henholdsvis 15 og 12 december måneder at se tilbage på og i autismeland, er gentagelse jo som bekendt guld.

Det er jo ikke fordi at de ikke bryder sig om julen. Alting er bare så …… anderledes.

Og apropos…

Minsandten om der ikke er blevet plads til at en ny lille juletradition har kunnet klemme sig ind i alt rigiditeten…

Anagramnissen!

På disken ud til køkkenet står der seks træbokstaver der tilsammen danner ordene GOD JUL.

Eller….

Det afhænger naturligvis af, i hvilken rækkefølge bogstaverne er placeret.

Her på førstedagen, i denne årets længste måned, havde Anagramnissen i hvert fald tydeligvis været på spil.

For pludselig stod der…. GUL JOD!!

Så GUL JOD alle sammen -og husk at være ekstra overbærende -og tålmodig med din familie -eller andres familier med autisme, i denne søde, forbandede, provokerende anderledes fra dagligdagen -juletid.

Kh

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Læs for eksempel denne her :

https://autismeplusfar.com/2017/08/16/at-modtage-en-isbjoern-med-posten-et-forsvar-for-diagnoserne/

Om at være sin fars søn, på godt og på ondt.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Lykke-crémant, skibbrud og Systemstress. (En søvnløs, søgsyg beretning om kampen med BCHK)

FullSizeRender

Mageligt henslængt mellem de økologiske gulerødder fra Netto–og den japanske sovs, til den ret som duftede langt bedre end den smagte, ligger vores lykke-crémant.

En flaske mousserende druesaft, med prop og gylden krans, som ingen må –eller tør flytte rundt på.

Undertegnede var den seneste, der ganske uforvarende, kortvarigt kom til at befri den flydende, gærede, tryksatte helligdom fra dens aparte grønsagsfængsel.

”Hvad laver du!!!?” sagde børnenes mor med fast –grænsende til panisk stemmeføring.

”Øh” var hvad jeg kunne svinge mig op til på den retoriske skala.

Og så kom den flaske tilbage i skuffen….. som man siger… -eller??

Det er helt fjollet – og I griner nok når jeg fortæller det, men sagen er den, at flasken helt tilfældigt blev lagt på køl på en dag, hvor der fandt et gennembrud sted, der kan vise sig at blive ret så afgørende ifht. vores søn Tokes slidsomme færd frem mod den behandlingsskoleplads, som han har ventet på i over et år.

Så nu har vi fået den fjollede idé, at fjerner vi først flasken, ja så vender lykken.

Måske er det søvnmanglen der får os til at tænke sådan….

Vi sover ikke godt om natten mere, hverken Anne eller mig– og det er bestemt ikke noget at grine af.

I Annes tilfælde har det stået på i årevis, men nu det er det så også hende der, alle dage har stået i forreste geled her hjemme, hvor ikke bare lillebror Toke på 12, men også Freja på 15 er uden behandlingsskoletilbud – og har været det længe.

For mit vedkommende begyndte mine nætter først gradvist at blive udstykket –og uden at jeg opdagede det, før at det var for sent, udskibet til BCHK – Borger Center Handicap København, for et par måneder tilbage

Det frustrerer mig virkelig. Jeg har for fanden da altid kunnet sove. Lige meget hvor vanvittige tingene har været.

Søvn var ligesom……min ting.

Nu føler jeg mig konstant en lille smule søsyg.

Her for nyligt var det som om at jeg fik stik nummer 1000 i en serie, hvor de første 999 stik, med deres relative smertefrihed, på forræderisk vis havde lullet mig ind i en forestilling om min egen usårlighed –samt at næste stik i rækken ville være præcis ligesom alle de forrige…

Det er åndssvagt. Som en del af mit arbejde beskæftiger jeg mig jo, blandt andet med lige præcis med traumetilstande og jeg vidste således udmærket godt, at såvel min nattesøvn som udvalgte dele af mit mentale helbred, levede på lånt tid –og havde gjort det forbløffende længe.

Adskillige år, faktisk.

Ville jeg have lavet en fremskrivning af min egen tilstand, kunne jeg jo bare have stillet vækkeuret til klokken 04.00, have vendt mig om i sengen og have kigget på børnenes smukke, men umenneskeligt stressramte mor der lå der, lysvågen med tankerne om den næste notifikation fra E-boks –eller det næste telefonopkald fra endnu en ny sagsbehandler kredsende rundt i et uendeligt væltet ottetal bag hendes søvnløse blik.

Det forholder sig imidlertid sådan med mig, at i mange tilfælde skal mærke konsekvenserne på min egen blege krop, før at jeg helt indser tingenes rette sammenhæng

Det gør jeg så nogenlunde nu og jeg forstår simpelthen ikke, at hun har kunnet holde til det.

Det er også derfor at jeg ikke skriver så meget på bloggen for tiden. Jeg har 3 ufuldendte blogindlæg liggende i kisten. Et af dem er et længe ventet et om PDA.

Det er bare ikke let.

Alt det kreative skrivekrudt jeg har til overs –og som jeg ellers havde tiltænkt jer, bliver for tiden fyret af i retningen på BHCK.

Det må I altså undskylde!

Selvsamme BCHK, i øvrigt der, efter 8 år som vores ’ærke penne fjende’, -og hundredevis af siders korrespondance –samt et utal af opslidende telefonopkald, omsider i et ubevogtet øjeblik har sat det foreløbig sidste sylespidse penne stik (nummer 1000) ind bag den rustning som jeg ellers sover i , og som et spøgelsesskib er sejlet sejrigt væk med de sidste rester af, nu også MIN nattesøvn ombord.

System-stress kalder man den slags. Og det er desværre uhyggeligt udbredt blandt familier som vores.

3 måneder nåede vi at have vores egen sagsbehandler, den gang tilbage i 2008. En moden kvinde der havde været i faget mere end halvdelen af sit liv, kendte sine familier til fingerspidserne –og som havde et stort spillerum –samt en høj grad af tillid fra sin ledelse til at disponere økonomisk –og træffe de rigtige beslutninger.

Så kom reformen af handicapområdet i Københavns Kommune. En brat kursændring. Hvor alt blev kastet op i luften, sagsbehandlerne fik frataget deres faste sager og LEAN modellen blev indført.

Reformen skulle komme til at indvarslet en årelang periode præget af kaos rådvildhed, hjerneflugt blandt medarbejderne ombord, samt en hastigt stigende utilfredshed og desperation blandt klientellet.

Det var en brutal tid, præget af mistillid og kynisme, hvor de som havde ressourcerne lige nøjagtig hang fast med neglene i rælingen ifht. at få tilnærmelsesvis den hjælp og støtte de havde krav på –og brug for, mens en stor, stor gruppe blev ladt i stikken. Glemt, som hundredevis af Robinson Krusoer, i de hastigt voksende bunker på de tilbageværende sagsbehandleres skriveborde.

Anne og jeg tilhørte den første gruppe. Dem med ressourcerne. Anne er uddannet pædagog (verdens dygtigste af slagsen) mens jeg, som den første, i en lang slægt af håndværkere og ufaglærte er universitetsuddannet i kommunikation og i pædagogik.

Allerede den gang var jeg, efter at have arbejdet som lærer i en årrække, på vej til at videreuddanne og dygtiggøre mig inden for autismeområde og den kognitive psykologi og stod således allerede men det ene ben solidt placeret i den branche, hvor jeg har været lige siden.

Alligevel mærkede vi snart at belastningen ved konstant at skulle kæmpe for –og bevise vores ret til eksempelvis ydelser, støtte –og aflastning trak større veksler på vores mentale og fysiske overskud end børnenes handicap alene og det til trods for at vi lagde alt vores samlede erfaring –og faglighed bag vores indsats.

For Anne, der gik hjemme i hele perioden (og stadigvæk gør det) blev system belastningen på et tidspunkt så voldsom at hun blev diagnosticeret med svær belastningreaktion og jeg måtte overtage alt kontakt med HCK –eller Handicap Center København, som det fortsat hed den gang.

Det var smerteligt at se mine børns mor – verdens ubetinget sejeste kvinde, i den grad bukke under –og så alligevel klare sig igennem hverdagen på trods og et overskud hun ikke havde, fordi at der ganske enkelt ikke var andre muligheder.

Selv var jeg med min nyligt diagnosticerede ADHD og aspergers til tider et løsgående missil af stress, men havde min faglighed som professionel formidler at holde fast i, når der om natten skulle laves beskrivelser af børnene –og skrives ansøgninger og klager.

Anne læste korrektur og sendte mig tilbage i blækhuset med den besked af selv den mindste formuleringsfejl –eller udeladelse kunne gøre en forskel ifht. om vi fik hjælp og medhold –eller ej. Jeg vidste at hun havde ret, alligevel skændtes vi så det bragede.

Vi var vanvittigt trætte. Jeg sov, trods alt. Anne talte i søvne og vågnede badet i saltvand.

Heldigvis gav vores kulsorte humor os ofte overskud til at træde et vaklende skridt tilbage og se komikken i det hele.

Når det skete, var det som regel i forbindelse med at vi begge, i forbigående anfald af forloren demens byttede om på ord og begreber.

Det gør vi fortsat.

I dag sagde Anne for eksempel: “Husk nu sofaen”

Hun skulle have sagt: “Husk nu opvaskemaskinen” (næsten det samme ord)

Den er naturligvis lige gået i stykker.

Opvaskemaskinen, altså… 🙂

Nuvel…

Midt i alt dette, var der jo så lige den daglige drift af ’familien Gantzler Oschlag A/S’ med to krævende børn, med komplekse autismeprofiler, der til trods for at de begge gik på specialskole, aldrig på noget tidspunkt samtidig var inde i en stabil skoleuge med et fuldt skema.

Reformen af handicapområdet i Københavns kommune endte med at HCK led et skibbrud af dimensioner. En ihærdig gruppe af ramte forældre sørgede for at det skete under fuld politisk og mediemæssig bevågenhed.

Vraggodset blev fisket op, i al stilhed lappet sammen og døbt BCHK (nok ikke i crémant) Borger Center Handicap København. Der blev lovet bod og bedring.

I den forsvindende kølvandsstribe på det der engang havde været Handicap Center København, lå det menneskelige vraggods heriblandt, Anne og jeg, og gispede i vore redningskranse.

Det er nogle par år siden nu. Et par år med relativ fred, ro. I hvert fald på BCHK fronten.

I den mellemliggende periode havde min profession som psykologisk konsulent og som underviser inden for dagbehandlingsområdet ført mig på ø-hop om på den anden side af skrivebordene hos sagsbehandlere, afdelingslederne og PPR psykologerne i omegnskommunerne.

Her erfarede jeg hvilken faglige, rammemæssige, personaleressourcemæssige udfordringer de sidste 10 års omstruktureringer -og mere eller mindre elegant kammuflerede spareøvelser, har stillet personalet over for i takt med at inklusionsreformen er rullet hen over skoleområdet.

Det gav ny forståelse for de faggrupper, som jeg har lært at gøre mig hård overfor. Folk der nu var vigtige professionelle samarbejdspartnere.

Samtidig mødte jeg, ligeledes som professionel, et stigende antal forældre for hvem kommunikationen med deres lokale socialforvaltning, var blevet den alt overskyggende stressfaktor i deres liv. Mange følte sig tilmed stigmatiseret som hysteriske og besværlige løvemødre (m/k) af de selvsamme sagsbehandlere, hvis stressbelastning jeg nu kendte indefra.

Det var frustrerende at stå der, og være vidne til – med et ben solidt placeret på hver af to udplyndrede tidligere skatteøer , hvor indbyggerne havde kastet anker –og i deres ressourcefattighed, nu i blinde bekrigede de andre –og i sjældne tilfælde også hinanden.

Apropos frustrerende.

På hjemmefronten havde begge vores børn ulykkeligvis –og af forskellige årsager, gradvist fået det så dårligt af angst, at de hver især ikke længere kunne fortsætte på den højt kvalificerede specialskole, Frejaskolen, hvor de ellers havde været siden indskolingen.

I det midlertidige fravær af systemstressen fra Borger Center Handicap, var begge forløb med at prøve at holde børnene i skolen, gået hen op blevet afsindigt opslidende for børnene –og for os. Særligt i Tokes tilfælde.

Frejaskolen og vi endte imidlertid med med at kaste håndklæderne i ringen, i god fælles forståelse.

Hermed stod vi og kiggede ind kanonløbet på to nye sagsforløb ombord på et BCHK der måske nok tog vand ind, men i hvert fald så ud til at holde sig nogenlunde flydende.

Vi havde i hvert fald til at begynde med, en forhåbning om at de to hurtigt ville bliver skudt af sted og ramme de helt rigtige dagbehandlingsforløb, som alle var enige om at de havde brug for.

Sådan kom det ikke til at gå. Følgerne af reformen hjemsøgte fortsat det gode skib og trods gode intentioner fik manglende faglighed på autismeområdet kombineret med en stram økonomisk styret udbudspolitik skroget til at knage og brage.

Vi måtte derfor begge endnu en gang krybe i jernskjorten, fare i blækhuset, strække våben -og i det hele taget påtage os en rolle som ingen af os, efter at have fungeret over et år som vores egne børns behandlere og undervisere, ikke brød os voldsomt meget om.

P.t kan vi næsten se land, men alting har pris.

Efter et år med endeløse skriverier, mødeaktivitet -og telefonersamtaler på kaptajns –og admiralniveau, sover vi ikke ordentligt om natten og har deponeret vores skæbne i en tilfældig flaske Crémant de Bourgogne, mens at vi drømme om den dag, hvor vi kan trække sablen og hugge halsen over på den.

Og det er jo åndsvagt.

At skulle føre sådan en sø-syg tilværelse.

Når det kunne være så meget bedre.

Alle vil jo, i virkeligheden gøre deres bedste og i en bedre verden havde alt dette ikke været nødvendigt.

Heller ikke dette indlæg.
Måske skulle vi købe noget rom, Anne og jeg.

En hel tønde rom.

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.