Det foreløbigt bedste bud på sandheden, findes et sted derude (om autisme, angst, professionelle dilemmaer, øjnene der ser samt om en halv flaske kølig Chardonnay med skruelåg)

Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.

Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.

Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.

Hvad er det egentlig talt lige at man ser eller ikke ser ?

Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?

Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade man skal navigere indenfor, den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter, men jeg har den allerdybeste respekt for folk som er.

Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg har undervist på siden 2017, på Københavns Professionshøjskole, der gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.

Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.

Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.

Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem, hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og angsttilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.

Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i et hjem, der drev formålsløst rundt for solvinden. Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.

I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.

Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.

Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.

Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”

Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.

Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.

Det havde alle på kurset erfaret.

“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.

En rejse af en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.

Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden foregår der her”

Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i et planet kredsløb i varierende afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.

Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.

Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.

Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.

Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.

Hovedparten af brikkerne lå hos os.

Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige motiv ville forestille. Men reelt var der ingen af der vidste det.

Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.

Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.

Hvad vores eget lille kosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede, Anne og jeg.

Der var en mening med galskaben.

Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den hvidvin, som vi voksne, i stjålden øjeblikke, drak for at kunne holde det hele ud.

Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene samt generel udmattelse, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.

Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.

Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et andet sort hul, kan det være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.

Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.

Der var intet galt med forældrene.

Det forbandede er bare, at nogle gange er der noget galt med forældrene.

De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.

Et råb om hjælp.

Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.

Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.

Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere.

Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver, hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.

Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af anerkendelse, ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt en nogenlunde stabil økonomi.

I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter, har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.

Selv i forhold til de helt korte glimt.

Som en der, i snart 12 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert

“Til gengæld” er det så heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.

Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.

Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.

Ligeledes holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.

Og det hænder faktisk.

Drømmer man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem som jeg selv og mine kursister repræsenterede, den dag på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.

Brancher hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.

Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra “femte planetkredsløb” eller når vi, i et kort glimt, åbner døren til et køleskab med drueagurker, blød farveløs kødpølse og en halv flaske Chardonnay med skruelåg.

Alligevel handler vi, efter bedste evne og med de bedste intentioner. Fordi at vi kan, skal og vil.

Selvom afstandene kan synes uoverkommelige og signalerne, af og til, er ufuldstændige og peger i mange retninger.

Set fra et pårørende perspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot et enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.

Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden sker der lige her?”

Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.

Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi.

Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.

Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.

I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.

Men vi kan tale sammen. Og det er dog noget.

Derfor har vi brug for hinanden. De professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.

Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.

Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse gror og slår rødder i, når jordbunden på den fremmede grund vi sammen står på, synes gold og ugæstfri.

Ikke mindst behøver vi tid.

Kommunikation over store afstande kræver tålmodighed.

Det bedste bud på sandheden findes nemlig et sted derude.

Har jeg hørt.

Så viden, arbejdsro og tid.

Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de som bevæger sig fra et flygtigt glimt til det næste.

Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.

Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.

Men det holder blikket skarpt.

Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.

I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem andre menneskers øjne.

Kosmiske hilsner

Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.

(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)

Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele ☺️

Klike HER (nedenfor)for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.

https://bornsvilkar.dk/podcast/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=foraeldremoedet&utm_content=episode4

Til eventuelle nye læsere. 

Hej. Jeg hedder Morten. 

Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 

Heldigvis er jeg også godt gift. 

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent. 

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra. 

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. 

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. 

Bare slå dig løs

At finde sin flok og være ene-stående sammen.

Alternativt kan man være BATMAN.

Jeg var en af den slags elever, som havde læst eller hørt et sted, at man åbenbart koncentrerer sig bedre om undervisningen, hvis man står op.

Jeg havde herre svært ved at koncentrere mig, men til gengæld huskede jeg alt, behøvede sjældent repetition og lavede kun nødtvungent lektier.

Jeg spurgte min lærer om jeg måtte stå op i timen.

Det måtte jeg godt.

Jeg tror at jeg holdt til det én dag. Så blev jeg træt i benene.

Jeg var også typen der ikke kunne forstå, hvorfor at filosofi ikke for længst var kommet på skoleskemaet.

Jeg interesserede mig desuden for meteorologi, hørte fusionsjazz, spillede teater, stillede spørgsmålstegn ved det meste, var gammelklog og i øvrigt i opposition til alle former for regler, som jeg ikke umiddelbart kunne se logikken i.

Til gengæld snakkede jeg som et vandfald.

Jeg var vel 12- 13 år på det tidspunkt og pænt mærkelig.

Af en eller anden årsag blev jeg aldrig drillet eller mobbet i skolen. Eller også lagde jeg bare ikke mærke til.

Havde jeg ikke fundet mit fristed, i det kunstneriske ungdomsmiljø, hvor jeg tilbragte hovedparten af mine vågne skolefrie timer, som teenager og ung voksen, havde jeg nok alligevel følt at jeg stod lidt vel alene, blandt andre jævnaldrende, i al min filosofiske, kreative, speedsnakkende og jazzede nørdethed.

Men i stedet for at ende med at stå alene, endte jeg med at føle mig enestående.

Den følelse har heldigvis hængt ved og som voksenudredt far på særlige vilkår til to sjove og enestående børn, har jeg, sammen med deres mor, fra starten spundet dem ind i en kærlig fortælling om vores særlige familie.

Ikke en “os mod dem” – fortælling.

Men en “I står ikke alene ” – fortælling.

Samtidig har jeg efterhånden samlet mig min helt egen voksen-flok.

Enkelte er fulgt med fra min fortid. Andre er kommet til.

Det er næsten som at have bygget sig en familie.

En samling blandede bolcher af mennesker som jeg tør stå alene med og føle mig enestående sammen med.

De ved selv hvem de er.

Bogstaveligt talt.

Sin fars søn. (om at elske og blive elsket)

Fredag d. 5 februar fylder jeg 46 år. 

Dermed har jeg den samme alder som min far havde, da han døde. Det var i 1996.

Jeg klippede hans kontokort i stykker. Der var mange.

Plastikken først vred sig, i et øjebliks fornægtelse, men gav hurtigt efter og efterlod skarpe smæld, som sidste vidnesbyrd om renters rente.

I månederne der fulgte, hvor kuverter med hans navn på, fortsat fandt vej til mig, slog det mig hvor vanskeligt det rent faktisk er at dø, i et så gennemreguleret samfund som vores.

En opfattelse jeg sidenhen måtte revidere, i takt med at brevenes dump mod gulvet forstummede og tiden skyllede hen over min fars eksistens og trak sig tilbage så mange gange, at kun konturerne efterhånden stod tilbage af et levet liv og et navn som ganske få mennesker lod forlade deres læber.

Søren Gantzler Nielsen. 

Googler man det navn, får man intet svar. 

46 år er ingen alder. Altså helt reelt.

Der er intet odiøst ved den. Tallet 46 er som en af de små triste byer, hvis eksistens ikke engang fremgår af afkørslen på motorvejen og som man derfor passerer i høj fart, lykkelig uvidenhed og med kaffe i thermokruset.

Men ikke for mig. 

Min 46 års fødselsdag har hele tiden stået som en milepæl i mit liv.

En milepæl som jeg, i takt med at jeg har nærmet mig den, har opdaget i virkeligheden er en opslået grænsebom til et land, som jeg nu skal gøre til mit.

Søren var misbruger. Den psykiske skrøbelighed løb i familien, hvor den fik næring af tidernes og socialklassens generelle ugunst.

Selvom Søren var et både klogt og følsomt menneske, var han ikke specielt vellykket som far. Han gjorde dog sit bedste, fik mig og jeg klarede den.

Jeg har, med tiden lært, ikke at tvivle på hans kærlighed.

Det år der er gået frem mod de 46 har været interessant. 

Selvsamme skrøbelighed der for 25 år  visnede med lyden af smældende kontokort, som eneste afskedssalut er hos Sørens to børnebørn, blevet kultiveret og vandet med omsorg og viden i en grad, at to smukke, levedygtige eksemplarer nu står tilbage og kan skue mod en fremtid, der ikke blev deres farfar beskåret. 

Hvad deres egen far angår, har hans genfundne bevidsthed om, hvor kort og flygtigt et liv reelt kan være, skærpet hans egen lyst til livet og givet ham mod til fortsat at elske og blive elsket. Ikke halvt, men fuldt ud.   

På den anden side af grænsebommen. 

At elske og blive elsket. 

Det er livet.

Søren Gantzler Nielsen.

Æret være dit minde.

Kærlig hilsen

Din søn, Morten ❤️

Ham jeg var engang.

Livet med børn med gennemgribende udfordringer, har selv grebet dybt i lommerne.

Lommerne hvor tidligere gangbare forestillinger om frihed, lykke og kærlighed ellers har været syet ind i foret, som en startkapital til, hvad der end måtte være tilbage af det liv, der skulle være ens helt eget, plus til én eller flere modige ledsagere.

Det er sjovt. De værdier jeg tænkte jeg med tiden ville savner, stræbe efter og en gang ville få udbetalt, den gang at jeg deponerede min tilværelse og lod tålmodigheden forrente den, er nogle andre nu hvor jeg omsider har fået adgang til boksen.

Tiden er gået. Der har været valutaombytning og en del af mit endelig afkast har antaget en form, som jeg nok engang ikke ville have kunnet begribe værdien af.

Mennesker.

De få, særligt mennesker, som er blevet en gennemgribende del af mit liv. De som griber gennem det panser, som jeg nødtvunget har båret det meste af tiden.

Her holder de mit hjerte, holder det varmt og holder deres hoveder kolde, når jeg ikke selv kan.

De få særlige mennesker som kender historien og kan lytte til den uden af lægge hovederne på skrå.

Mennesker der kan se og elske ham jeg er blevet til.

Takket være dem, en på mange måder mere ægte, pletvis klogere, og mangefacetteret udgave af ham jeg var engang.

Så hvis de. Mit menneskelige aktieudbytte ellers bare er inden for rækkevidde, så er jeg faktisk allerede nærmest lykkelig og velpolstret med kærlighed, forståelse og klogskab, i en grad der nok skulle kunne holde til hvad der end måtte være tilbage af det liv, der er helt mit eget.

Plus én eller flere modige ledsagere. ❤️

Premiere. 😊🎧Podcast med mig, om Skolefravær, produceret for Børns Vilkår (lyt og del) 🎧

Premiere. 😊
🎧Podcast med mig, om Skolefravær, produceret for Børns Vilkår (lyt og del) 🎧

Tak for alle jeres god bedring hilsner på bloggens Facebook side. Vi er stadigvæk herre syge, men dagens premiere (som jeg har glædet mig til) har alligevel sparket lidt liv i mig.

Før jul satte jeg mig til rette i Heartbeats lille bitte studie på Værnedamsvej på Vesterbro i København sammen med Journalist og forfatter Maise Njor og indspillede, hvad der endte med at blive klippet bed til 28 rigtig vellykkede minutter, om skolefravær.

Jeg medvirker i afsnit 4 (linket til hele serien kommer nederst) hvor jeg taler, både som far og som fagperson, om den tålmodighed der kræves, samt hvad det gør ved familien, når børn- og unge (som mine egne) med særlige udfordringer er skolefraværende i længere tid og skal hjælpes tilbage til noget der minder om en hverdag.

I afsnit 5 har Maise Njor inviteret psykologen Helle Lund i studiet. De sammenfatter nogle af de vigtigste pointer fra serien og taler om, hvad man kan gøre, hvis man er bekymret for sit barn trivsel i skolen. Hvordan taler man med sit barn om de ting, der kan være svære at sætte ord på? Og hvordan håndterer man det bedst som familie?

Lyt og del, del, DEL , meget gerne. (Og skriv meget gerne i opslaget, hvad det handler om)

Så kan vi få de vigtige budskaber ud, som jeg selv og de øvrige medvirkende kommer rundt om, i løbet af seriens 5 episoder som alle er tilgængelige nu. 🙏

Mange kærlige hilsner, god lytning og hold øje med Børns Vilkårs kampagne, hvor der, i den kommende tid sættes ekstra fokus på et fænomen, som desværre bliver mere og mere udbedt.

Årsagerne er talrige og komplekse. Løsningerne ligeså. Men én ting er sikkert.

Det er aldrig barnet- eller den unges skyld.

Morten

Følg linket til podcasten her:

https://lnk.to/foraeldremodet

Welcome to the jungle. (Om Søren Brostrøm blikket, julefedt, den nøjsomme hjerne, om at være mester i afsavn og struktur på forhånd og om måske at løbe gennem morgenmørket på udkig efter en bunke blade, stor nok til at kunne rumme en mand på 185 cm og eventuelt et pindsvin)

”Hvad fanden har du gang i, din idiot?! Stop omgående! Det gør ondt! Av” Nogenlunde sådan falder ordene fra min semi-slidte krop, hver gang at jeg, som nu, i bedste mening, prøver at hjælpe den af med det ekstra julefedt.

Julefedt der i et ikke så fjernt hjørne af menneskehedens historie, ellers ville have kunnet spille en afgørende rolle i forhold til min egen, og potentielt min families muligheder for at slippe levende gennem vinteren.

Alligevel løber jeg nu. Eller lige om lidt.

Jeg skal bare lige tage mig sammen.

Tager mig sammen til at løbe fordi at jeg omsider har muligheden.

Muligheden for at stikker afsted i trods og stiv kuling iført nye løbesko, stramtsiddende, brandfarlig syntetisk lycra og en ligeså stramtsiddende og brandfarlig omgang weltschmertz tilsat sure opstød af den julemad jeg fik at spise i går.

En ret dum ting at ønske sig, faktisk.

For ikke blot er menneskekroppen en nøjsom størrelse, dens design er også ældgammelt og, som udgangspunkt tilpasset en liv eller død virkelighed, der ligger milevidt fra den centralvarmedegløgg-komfort undertegnede ellers nyder i disse dage. 

Derfor er det da også svært at bebrejde kroppen dens modvilje mod at give slip på de dyrebare kalorier, man på idiotisk vis ønsker at fravriste den, sådan en kold og klam decembermorgenpå et dårlig oplyst og, bortset fra enkelte andre lycraklædte tosser, mennesketomt stisystem et sted i nærheden af Damhussøen. 

Menneskekroppen hader nemlig al overflødig og irrationel aktivitet, der potentielt kan bringe dens eksistens i fare.

Fedtdepotreducerende løb i koldt og klamt mørke, når der nu reelt ikke er noget at løbe fra, er bare ét eksempel.

Til gengæld elsker den, og i særdeleshed den hjerne der står for 15% af det samlede energiforbrug, struktur, regelmæssighed, strategier, vaner og koncepter. Og det uanset om man har en diagnose eller ej.

Således kan hjernen, med vedhæng, på kort tid tilegne sig, tåle og udholde, hvad end der skal til for at tilpasse sig de til enhver tidgældende vilkår.

I hvert fald så længe at omstændighederne rent evolutionært giver mening -eller er tvingende nok.

Er en strategi eller et koncept først indlejret og har bevist sin styrke og relevans, ja holder hjernen og resten af kroppen gerne fast med en ihærdighed som var det et fedtmolekyle den havde fået fat i.

Super smart, energieffektivt og i sidste ende potentielt livreddende er det da også, for eksempel ikke først at skulle tænke situationen grundigt igennem, i det øjeblik der står noget og grynter i junglekrattet, som man rent faktisk bør løbe væk fra.

Her ved Damhussøen i København er de farligste gryntende skabninger vel i virkeligheden nok de få halvsløve pindsvin der, ligesom jeg, går imod naturens orden, ved endnu ikke at have fundet sig en hæderlig bunke blade at gå i hi i.

Alligevel har jeg før prøvet at løbe gennem mørket langs søbreden, som havde jeg fanden i hælene.

For selv med min rationelle pindsvineviden placeret på forreste parket i bevidstheden, holder de dybereliggende dele af min hjerne mig alligevel beskæftiget med alskens spørgsmål om hvad det mørke, som den i tidernes morgen er programmeret til at reagere på, nu ellers kunne tænkes at gemme på af ubehageligheder.

Alt det mærker jeg nu, som regel, ikke som meget andet end lidt ekstra fart i skoene samt en udefinerbar agtpågivenhed, der i øvrigt bliver holdt i stram snor af de banaliteter, som den bevidste del af min hjerne tror at jeg i virkeligheden spekulerer over.

Lige p.t er jeg meget optaget af, hvor lang tid det mon vil tage mig, at genfinde/vinde evnen til at give et solidt håndtryk, når den tid kommer?

Eller genopdage evnen til at kunne kramme uden tilbageholdt åndedræt, akavet tøven og en dirrende afsprittet finger pånødknappen.

Og vil jeg mon, for tid og evighed, være indskrevet på afstands-tangoholdet for let øvede til øvede, når jeg bevæger mig rundt blandt mine medmennesker? 

Afstandstango. En dans vi i øvrigt alle, på rekordtid, tilsyneladende har lært et mestre grundtrinene til, som havde vi været elever på en af de talrige stramt disciplinerede danseskoler,med knold i nakken, der tilsyneladende var lige så obligatoriske som de var hadede, blandt børnene af de 1950 og 1960’ere min mor og far voksede op i.

Nuvel. 

Omstændighederne omkring covid 19 har i hvert fald vist sig tvingende nok til at rigtig mange mennesker på rigtig kort tid, har formået at ændre adfærd. 

En kollektiv adfærdsændring der indtil videre holdes flyvende på en blanding af viden/sund fornuft, lovgivning samt en generel modvilje mod at fremstå som det ene pinlige og sølle eksempel på ham i bagerkøen, der har glemt sin ansigtsmaske, når nu resten af flokken har gjort sig den umage, at huske deres.

Komikeren Frank Hvam beskrev for nyligt, i radioprogrammet Brinkmans Briks, netop pinligheden og den efterfølgende potentielle eksklusion fra fællesskabet som et element det, ud fra et evolutionært synspunkt, har givet rigtig god mening at holde sig fri af,

”For titusind år siden så havde det at skulle sidde alene ude i junglen (fordi at man havde været pinlig), en hel nat, måske kostet en livet”(Frank Hvam, Brinkmans Briks, DR P1, 14 oktober, 2020)

Det slår mig at Anne og jeg jo faktisk har prøvet at ”sidde alene ude i junglen” i adskillige år og har overlevet.

Vi sad der Ikke fordi at vi var pinlige, i ordets bogstavelige forstand, men nok mere fordi at vi, på rigtig mange parametre, faldt uden for, hvad der den gang var normen.

Omstændighederne omkring vores børns autisme, angst og ufrivillige skolefravær tvang os nemlig til at føre en tilværelse med social isolation, fravalg, afstand og afsavn der, i store træk minder om den spyt og snotbårne undtagelsestilstand, som flere og flere af os nu rykker sammen om junglebålet for at italesætte, sammen med alt hvad lorteåret 2020 ellers har smidt efter os af ulykker.

Her har Anne og jeg vel i virkeligheden været en slags firstmovere. Vi blev mestre i afsavn og struktur før at det blev det nye sort.

Went into the jungle, didn’t die, got the t-shirt.

I mange år og, ironisk nok, til kort før nedlukningen kunne vi således ikke:

Tage på date (i hvert fald ikke med hinanden) 

Gå i biografen, i teateret til koncert m.m sammen. 

Gå en tur sammen 

Gå ud og købe ind i Netto sammen. 

Gå ud og købe ind i Netto alene, når jeg først var kommet hjem fra arbejde. 

Tage til fester sammen (måske alene, når/hvis børnene sov)  

Have besøg i hjemmet. 

Besøge andre.

Have et job eller en karriere (for Annes vedkommende) 

Rejse længere væk end til Sydsverige.

Eller 

Løbe en tur en tidlig mørk og kold morgen i slutningen af december…… -eller, det kunne jeg måske nok.

Overordnet set, har store dele af nedlukningen derfor ikke være big news for os her hjemme.

Til gengæld forstår vi så omvendt, om nogen, godt hvorfor at mange virkelig føler sig ramte, rådvilde og ensomme.

Ligeledes forstår vi, om nogen, hvorfor at nogle synes at de nye påbud, strukturer og retningslinjer strammer gevaldigt om skuldrende og begrænser deres frihed.

Koncepterne social isolation, alskens begrænsninger -samt strategierne og strukturere til at stå det hele igennem var imidlertid allerede en del af standartsortimentet i vores nøjsomme hjerner, og ikke blot dette års spotvarer, da Coronaen ramte.

Derfor føltes de nye tilstande, om ikke trygge, så i hvert fald særdeles velkendte da de, i en sky af sprit og til lyden af afstandstangomusik, rullede ind over landet tidligere på året, sammen med det nye ”søskendepar i klassen”, med de charmerende navne Nul Kram og Nul Håndtryk.

Jeg tænker på iskiosken ved Damhusengen, halvvejs på min løberute.

Her kan man, om sommeren, fylde sine overlevelsesdepoter op med både cowboytoast og varm kakao med flødeskum. Dog helst ikke samtidig, mener jeg at have erfaret.

Sjovt nok er kombinationen cowboytoast og varm kakao med flødeskum alligevel et fejlkøb som jeg render panden og smagsløgene ind i, hver evig eneste sommer, uden tilsyneladende at blive meget klogere af den grund.

Lidt ligesom når man lover sig selv, aldrig at drikke sig fuld igen, på den umiddelbare bagkant af en omgang gedigne portvins tømmermænd.

Med det i mente, konkluderer jeg, i al stilhed at jeg, hvad afstand, kram og håndtryk angår, nok hurtigt skal finde tilbage til normalen.

Visse ting kan jo rent faktisk aflæres og anskuet i et længerevarende perspektiv ender Coronaen og hvad den har bragt med sig af leveregler (lige bortset fra grundig håndvask) forhåbenligt blot med at blive en krusning på overfladen af den sø, jeg spejler mit liv i.

Anderledes forholder det sig, desværre allerede, med de alle de ting der, i de sidste 10 års tid, potentielt har kunnet trigge vores børns autisme og angst.

Minder herom sidder rigtig godt fast adskillige steder og ikke blot i min hjerne.

Faktisk har de låst sig inde, dybt nede i min muskelhukommelse, hvorfra de nægter at flytte ud fra, som afhang mit liv af, at de boede der.

Da min søn var mindre kunne han for eksempel reagere voldsomt, når/hvis vi smed æsker, papkasser og andet emballage ud, fordi at han ikke kunne klare tanken om at det skulle brændes. 

Lige meget hjalp det, at vi lavede små fine fortællinger om, hvordan at det hele jo kom tilbage som god og miljøvenlig varme i vores radiatorer i lejeligheden på Amager.

Netop den angstvariant forsvandt imidlertid, ligesom så mange andre med tiden, men blev dog hængende længe nok til at jeg, selv den dag i dag, lige tøver et øjeblik og mærker et lille nerveryk iøjenbrynet når jeg folder en papkasse sammen.  

I den tungere ende af skalaen skal jeg nogle gange virkelig holde mig selv tilbage, for ikke at agere problemfixer og redningsmand, på forhånd, i forbindelse med et væld at situationer som mine to unge mennesker på 18 og snart 16 år, for længst har lært at mestre. 

Når jeg på denne måde, måde sidder på mine egne hænder, for ikke at forhindre alle de små angstbetingede familiekatastrofer der heldigvis hører fortiden til alle andre steder end i min hjernebark og i mine sitrende muskler, kan min krop let fyldes med et snigende ubehag.

Et snigende ubehag meget lig det, man kan føle en tidlig, mørk december morgen, når man i al sin kropsnære brandfarlighed, måske skal lige til at kaste sig ud på et dårligt oplyst stisystem, nær Damhussøen, for at byde evolutionen trods.

Jeg kigger mig om efter en bunke blade som er stor nok til et kunne rumme en pensioneret redningsmand på 185 cm -samteventuelt også et enkelt halvsløvt pindsvin, blot for at opdage at jeg faktisk stadigvæk står foran min hoveddør, uden på noget tidspunkt at have forladt matriklen. 

Jeg fryser.

Forandring fryder, men den gør også nas. Jeg tror at jeg springer løbeturen over i dag og går i hi.

Faktisk syntes jeg også at jeg hørte Søren Brostrøm anbefale på landsdækkende tv, at man går i hi, hvis man har mulighed for det.

Eller var det isolation han snakkede om?

Well. Same/same.

Meget apropos Søren Brostrøm.

En del af æren for, at det rent faktisk er gået så godt som det er, med vores to unge mennesker, skal tilskrives det faktum, at Anne og jeg tidligt satte ind med tydelig, genkendelig visuel struktur, der kunne agere trædesten gennem den hverdagsjungle børnene havde så uendeligt vanskeligt ved at navigere i.

Tydelig og genkendelig struktur i stil med den vi oplever, når Søren Brostrøm stirrer os dybt ind i sjælen med sit særlig Søren Brostrøm blik, lister de vigtigste coronaråd op og bakker det hele op med de piktogrammer som vi nu møder og er fortrolige med, over alt i det offentlige rum.

Det er sjovt….. -eller, så besynderligt, i hvert fald.

Afsavn, fravalg, tydelig, genkendelig struktur og mærkelige tilværelser uden for normen.

Engang forbeholdt os med sjove børn, men nu en fast integreret del af hverdagen version 2.0 for de fleste. I hvert fald indtil at effekten af vaccinerne begynder at slå igennem.

I mellemtiden er alle velkomne herude i Frank Hvams og vores jungle, hvor vi i øvrigt snart er så mange, at den efterhånden er det nye normale og dermed langt fra pinlig.

Her er struktur og faste regler for det meste, samt piktogrammer til at minde en om, hvad man alligevel måtte have glemt og man dør ikke af at være her.

Tværtimod, faktisk. Den er god til autisme, men perfekt til pandemier, så træd endelig nærmere. Og bare rolig, hvis du kommer for tæt på, så kan jeg en dans, men højst sandsynligt ligger jeg, velfortjent, i min bladbunke.

Eller som forsangeren i Guns’n Roses, Axel Rose halvt skreg halv vrængede det i hittet fra 1987: 

”Welcome to the jungle”

……………….

Ps. Ingen af vores børn, i særdeleshed ikke Freja, var voldsomt begejstrede for den struktur vi pålagde dem, i de rigtige svære år. I hvert fald ikke officielt.

Men som Freja senere, nok så smukt udtrykte det, i forbindelse med et af de kurser vi sammen har afholdt på Københavns Professionshøjskole:

”Alle har brug for struktur og alting bliver bedre af det. Det er så ikke det samme som at alle er lige begejstrede for struktur. Lidt ligesom, at alle jo godt ved at de får det bedre, hvis de løber en tur, men de fleste hader at gøre det”

Kender det godt 😉 Jeg tror også bare at jeg beholder bare en lille smule at det der julefedt.

Det ville de fleste pindsvin nok også have gjort.

Desuden, så ved man jo aldrig.

Glædelig bagjul

Morten.

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten.

Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.

Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Langsommelighed og tålmodighed er det nye sort. (man kan jo ligesom ikke bare råbe af en nerve og bede den skynde sig lidt mere med at vokse sammen, vel? )

Langsommelighed og tålmodighed.

Jeg blev for nyligt interviewet om netop de emner, i forbindelse med det øgede fokus, som der heldigvis p.t er på forekomsten af langvarigt ufrivilligt skolefravær blandt børn- og unge med angst, autisme, opmærksomhedsforstyrrelser m.m.

Interviewet fandt sted cirka en måned efter, at min søn, som i øvrigt også har autisme, havde været ude for et grimt uheld, hvor han var faldet så uheldigt, at hans arm var gået igennem en rude, med det resultat at en nerve, en muskel, et par sener og et par vener var blevet skåret over. 

Hele forløbet omkring ulykken, fra førstehjælpen, turen i ambulancen, undersøgelsen på  traumecenteret, indlæggelsen på børn- og unge afsnittet, til operationen og til slut den genoptræning der stadigvæk foregår, satte en masse tanker i gang hos mig. 

Såvel i min rolle som professionel, som i min rolle som pårørende oplever jeg, fra til anden, at det kan være vanskeligt for de forskellige aktører omkring et barn- eller et ungt menneske med psykiske udfordringer, helt at forstå hvor lang tid det reelt kan tage, at rejse sig igen, eksempelvis efter længere tids ufrivilligt skolefravær.    

Ligeledes oplever jeg også, hvorledes at såvel professionelle, pårørende -samt faktisk også barnet eller den unge selv, kan føle sig fristede eller pressede til unødigt at fremskynde et igangværende behandlingsforløb, med fare for at sætte det hele over styr. 

I tilfældet med min søns arm, hvor der til at begynde med, var et meget konkret og blodigt fysisk traume, som enhver kunne se og forholde sig til, har det på intet tidspunkt været til diskussion at fravige så meget som en millimeter, fra den behandlingsplan der blev lagt.

Ydermere har alle de fagpersoner, der har været involveret, fra første sekund været fantastisk dygtige til at forklare både Toke og os forældre præcis hvad der var sket med hans arm, samt forklare hvordan at de ville behandle skaden.  

Efterfølgende har de gang på gang understreget, at genoptræningen af armen ville komme til at strække sig over lang tid og at det, i den forbindelse var virkelig vigtigt, at Toke og vi andre respekterede, at den overskårne håndnerve skulle have tid til at gro rigtigt sammen igen. 

Vi måtte derfor, under ingen omstændigheder føle os fristet til at gå for hurtigt frem.

Heller ikke når arene var vokset sammen, forbindingen fjernet og alt i øvrigt, i hvert fald for den udeforstående, tilsyneladende virkede normalt.

Man kan jo ligesom ikke bare råbe af en nerve og bede den skynde sig lidt mere med at vokse sammen, vel?

Jeg tænker umiddelbart, at det kunne være rart, hvis den måde at tænke i traumebehandling,   restitution og genoptræning, som vi har oplevet på Rigshospitalet i forbindelse med Tokes meget synlige fysiske skade, kunne finde vej ud i alle afkroge af det system, der har med de ofte usynlige psykiske skader og funktionsnedsættelser at gøre. 

Langsommelighed og tålmodighed. Jeg tror godt at det kunne gå hen og blive det nye sort. Hvis vi ellers kan finde tiden til det.         

Bare en tanke. 

Det nævnte interview vil i øvrigt bliver gjort tilgængeligt på et endnu ikke fastlagt tidspunkt. Stay Tuned

Ikke alle døre fører til Rom (En historie om næsten at sætte en rejse over styr, fordi at man ikke kunne skelne sine egne behov fra ens børns)

Er det dit eller barnets/den unges behov?”Spørgsmålet plejede at være en af mine foretrukne powersætninger i professionel sammenhæng og princippet om at vægte barnets/den unges behov højest, plejede at være et af de bærende af slagsen.  

At jeg selv havde svigtet netop det princip på det groveste, indså jeg for alvor nu. 

Og sandheden gjorde pokkers ondt, som jeg stod her, i den ene ende af mit tunnelsyn, mens at lyden af min datters angstanfald, de automatiske højtalerudkald om ikke at efterlade sin bagage uden opsyn og lyden af kabinekufferters hjul der rammer fuger i gulvbelægningen, dæmpes til fordel for de taktfaste og alt for høje klonk, som jeg bildte mig selv ind pludseligt tydeligt at kunne høre, fra viseren på uret over det lufthavnsblå skilt med påskriften gate 18A. 

Viseren, der med et tempo på 50% af min aktuelle hvilepuls forlystede sig i en buffet af dyrebare sekunder, alt imens at de sidste passagerer defilerede forbi, som begravelsesgæster defilerer forbi en kiste og med hovederne let på skrå kastede stjålne, bekymrede blikke i retningen af optrinnet. 

Et optrin som jeg i øvrigt, i små ryk, havde sneget mig til efterhånden kun at befinde mig i periferien af, som prøvede jeg at fraskrive mig eller i hvert fald nedtone enhver eventuel forbindelsen mellem det og så mig. Og det selvom samtlige pile med påskriften “hvis-fuck-up-er-det-her-så-monstro?” i overvejende grad pegede i min retning.

Jeg kiggede ned på det nyligt voksbehandlede lufthavnsgulv, for blot at se på et eller andet og opdagede, ud over mit eget grotesk forvredne spejlbillede, at sandet i det usynlige timeglas Anne, Toke, hans angste storesøster Freja og jeg selv var lukket inden i, skred mærkbart under vores fødder for hvert sekund-klonk. 

Det var ikke ligefrem raketvidenskab, at lave en fremskrivning der kunne fortælle os, hvornår at fundamentet for turen ville være forsvundet. Den professionelt høflige, nu tydeligt nervøse yngre mand, der bevogtede porten til flyet og den evige stad, lod mig, med en autoritet der klædte ham nogenlunde lige så dårligt som et nedarvet jakkesæt klæder en alt for spinkel konfirmandkrop, da også vide at vi, ikke overraskende, havde sand til præcis to minutter.

Fuck, fuck, fuck altså. Jeg havde jo prøvet det her før. 

Jeg elsker min familie, jeg elsker at rejse, jeg elsker Italien, italienerne, byen Rom, historiens vingesus, rødvin, ost og store kødfulde tomater som man presser ud over brød der skal spises lige nu og her. I morgen er det nemlig for sent. 

Ydermere har jeg bevaret et livslangt kæmpemæssigt crush, som jeg har slæbt med mig fra en fjern børnefri tilværelse, på flyvning som rejseform og i særdeleshed på den vægtløse følelse som den petroleumsagtig lugt af flybrændstof blandet med duften af overpriced morgenmad og taxfree parfume fremkalder i mig, når den indsnuses i Københavns Lufthavn i Kastrup virkelig tidlig om morgenen. Helst før at solen står op.

Har man læst min rejseberetning (og det bør man) om min og min søns 4 timer lange ”hit and run” besøg i London, ved man også, at selv den bedste planlægning ikke er bedre end det svageste led. 

I dette tilfælde var det svageste led mig og min egen forbandede morgenfriske, petroleumsagtige, drivende sentimentale rejseforfængelighed. 

Klog af skade havde jeg ellers researchet i bund, i en grad der nærmede sig det excentriske. 

I Rom ville et dyrt, men hurtigt tog føre os fra lufthavnen i Rom og direkte til Termini, fra hvilken der var 10 minutters gang til den rummelige penthouselejlighed, udvalgt og booket måneder i forvejen. Med udsigt over byens tage, rummede den et stort værelse til hver af de to unge mennesker, ét til Anne og jeg, spisekøkken samt to badeværelser. 

Turen til lejligheden havde jeg gået mindst 100 gange i Google street view ligesom at jeg vidste at jeg nemt ville kunne finde de lokale supermarkeder, Colloseum og samtlige af det antikke Roms øvrige seværdigheder, med både bind for øjnene og i ganske let beruset tilstand.

Beruset på den romersk elegante og aldrig vulgære måde i den Chianti, som jeg forestillede mig at Anne, Freja og jeg skulle nippe til hver eftermiddag, kulturelt ømme i fødderne, mens at novembersolen kastede sine sidste stråler på de frodige tagterrasser og den lille kirke på den modsatte side af gaden. 

Så jeg glædede mig. Helt sindssygt meget. 

Turen var ikke blot en gave til Anne i anledningen af hendes 40 års fødselsdag. Den markerede i lige så høj grad også en forsigtig fejring af, at forandringens middelhavslune vinde nu for alvor blæste vores to unge menneskers vej. Det manglede også bare. For det havde, mildest talt, været nogle magre år, hvor autisme, angst, PDA og ufrivillig skolefravær havde reduceret vores aktionsradius betragteligt og tvunget vores drømme i tørdok på ubestemt tid.  

I den forstand var turen her nok det tætteste vi p.t kunne komme på den forjættede spontanitet, jeg i årevis havde forestillet mig, at andre jævnaldrende med børn skyllede ned med uendelige mængder kølig rosé, iført hvide hørbukser og fjerlette sommerkjoler, mens at børnene lavede blomsterkranse og dansede i rundkreds og bare fødder på et leje af  bevidst skødesløst langt, dugvådt græs i skyggefulde villahaver, med gamle krogede frugttræer kørvel og ramsløg.   

Nu var det så vores tur til at lege kosmopolitter og så henkastet som muligt, sige sætninger som ”Ej, unger. Ved i hvad. Vi tager sgu da lige en tur til Rom, fordi at vi kan”

Sandheden var imidlertid at alt var planlagt, skrevet og lamineret ned til allermindste detaljer. 

Næsten alt.  

Turen havde, som den fødselsdagsgave den nu en gang var, længe været en velbevaret hemmelighed mellem børnene og mig. Og alene det faktum at Anne, i hvert fald fra begyndelsen af ikke, på den ene eller den anden måde, var inddraget eller havde skulle være ansvarlig for noget, var faktisk på det nærmeste en gave i sig selv.

Som den, på ubestemt tid, ufrivilligt hjemmegående halvdel af vores to mand store autismeforældre enhed, havde Anne i løbet af årene, ikke blot befundet sig i en del flere ”skarpe situationer” end mig. Hun havde også, i nogle tilfælde, stået i dem uden andre end hende selv, hendes erfaring og, i sidste ende, hendes mavefornemmelse at fordele byrden af ansvaret og konsekvenserne, imellem.

”If you want something done, you gotta do it yourself” var blevet det motto vi havde redet på ryggen af, fra solopgang til solopgang, i så lang tid at det have indlejret sig i sind og krop som en tatovering, skrevet med en flammeskrift så dyb, at selv det mest avancerede laserbehandling aldrig helt ville kunne fjerne den.

I den forstand var turen til Rom også ment som et kærkomment dryp ansvars-detox til et par kortisol marinerede hjerne der, på den hårde måde, for længst havde lært, at det var en rigtig god idé, at tænke mindst ti skridt frem og så i øvrigt forvente det værste.  

Og så var turen, i sidste ende i virkeligheden vel også en tryktest af samtlige systemer i hele familien Gantzler Oschlag. 

Rom ventede ganske vist, for enden af 2 timers flyvning, som en 20 november grader lun ældgammel kiste fyldt til randen med rigelige mængder af det historiske, arkæologiske og kulinariske guld som vi vidste, at vores to unge mennesker ville elske. 

Men det var to unge mennesker der fortsat var indskrevet på hvert deres indgribende behandlingsskoletilbud hvor de, til trods for at de i den grad var ved at rejse sig og børste støvet af sig efter deres årelange og dybe fald, fortsat havde deres at slås med. 

Med sig havde de os. Anne og Morten. To slidte bodyguards der havde gået rundt med deres bedste skudhånd konstant og årvågent hvilende på pistolskæftet i deres mentale skulderhylstre så længe at de nu, som sømænd der afmønstrer efter år med langfart og høj sø, gik en lille smule skævt, uden selv at opdage det, og derfor havde vanskeligt ved at ramme døren til den ventende tilværelse, med potentielt færre bekymringer. 

”Klonk” 

Jeg drejede hovedet. Boardingen af flyet til Rom var nu tilendebragt. Kun vi manglede. Frejas 190 cm høje lillebror Toke havde lagt en stor hånd på hver af hendes skuldre. Han sagde noget til hende med en stemme så kraftig og dyb at jeg burde kunne høre den. Freja havde røde øjne. Hendes læber bevægede sig, men jeg kunne heller ikke høre hvad hun svarede. Anne stod ved siden af Toke. Hun så irriterende rolig ud

Som de stod der på hver deres side af et afspærringsbånd i grå nylon, gik det op for mig at båndet var magen til det bånd, jeg resolut havde forceret i et lummervarmt informationskontor under tvillingestationerne Kings Croos og Sct. Pancras i London to år tidligere, mens at Toke langsomt smeltede ned bag mig. Dengang havde jeg redet såvel dagen som æren og højst sandsynligt også Tokes fremtidig syn på konceptet storbyrejser.  

Her, hængende i neglene fra gate A18 i Københavns Lufthavn, vidste jeg ikke engang hvordan at jeg skulle redde mig selv. 

”Et minut” lød det nervøst fra konfirmanden. ”Så skal vi altså lukke døren til flyet”

Apropos døre. 

Konceptet ”bagdøren” havde i årevis udgjort en af de søjler hvorpå det meste aktivitet i familien hvilede. 

Visuel struktur og planlægning var ligeledes bærende elementer.

Kort tid efter Anne og jeg, for efterhånden mange år siden, med glasklare øjne og optændt af den hellige ild, efter et kursus hos Psykologisk Ressource Center, var danset igennem Københavns gader med vores første printede og laminerede dagsskema med piktogrammer i tasken, fandt vi selvsamme skema under en seng, med en temperamentsfuld, nyligt udredt 7 årigs tandaftryk og tydelige mishag mod det nye tiltag, bidt ind i lamineringen. 

Herefter indså vi hurtigt, at vi nok måtte udstyre den hårdt tiltrængte, men også ret stramme visuelle struktur vi nu prakkede vores børn og os selv på, med en form for nødudgang eller overtryksventil. 

Viola. Bagdøren var født. 

Den bagdør man ville ønske man selv havde haft, når man sad og døde i stilhed til endnu et visionsmøde med kold, bitter kaffe, flipover, skærefast tørkage og powerpoint. 

Et møde der strengt taget burde have været aflyst, men som alligevel blev afholdt fordi at det nu engang figurerede i mødekalenderen. 

Eller den bagdør man ville være flygtet ud af og så langt ens ben kunne bære en, over knoldede marker, fra et sølvbryllup i et forsamlingshus i provinsen, hvor den pastelfarvede maling skallede af væggen og skinnet fra lysstofrørene fik ens blodårer til at se lilla ud, alt imens at den lokale hyggemusiker var en halv takt bagud til den nyligt uddelte festsang (skjult i et rugbrød uden kerner) sunget på melodien til ”Det er hammer, hammer fedt”   

-eller noget.  

Ikke at den visuelle struktur ikke virkede på vores børn. Det gjorde den skam. De mange A4 ark med fortrykte piktogrammer og de små velcrobesatte brikker fungerede eminent som de trædesten der kunne få børnene nogenlunde helskindet gennem dagen. Men lige så snorlige og tydelig en visuel struktur omkring en hvilket som helst udfordring eller aktivitet kunne være, ligeså så sikkert var det, at der altid skulle være en vej ud, hvis og såfremt man pludselig ikke kunne mere.  

Vi erfarede hurtigt hvordan at bagdørene kunne trække meget af den stress, der ellers måske ville have været forbundet med det at skulle lære noget nyt, ud af processen og blandt andet derfor var det også utroligt sjældent at børnene rent faktisk valgte at benytte sig af dem.

Skete det endeligt var det så til gengæld også vigtigt, at vi Anne og jeg, som havde vi været ægte bodyguards, var parate til, på få sekunder, at forlade selv den tilsyneladende mest hyggeligt og uskyldige aktivitet eller sammenkomst m.m med hvinende dæk og i en sky af brændt gummi, hurtigere end man kunne  nå sige ”farvel” eller ”Hov går i allere….”

Det var blandt andet denne evige parathed der var ansvarlig for at vi, i takt med at børnene blev stressreducerede, nu selv stod tilbage med to lettere flossede nervesystemer. 

Efterhånden som børnene voksede ud af skemaerne og den sødlige lugt af laminerings plastik sivede ud af vores liv, blev strukturen en del af den fælles tankegang og bagdøren skiftede fra at være en lille firkant med et konkret visuelt symbol (sjovt nok en lyserød dør) på et ark A4,  til at være noget børnene havde lært at italesætte. 

Helst før at de nåede det punkt, hvor de blev rigtig pressede.

Sætningerne ”Hvad er min bagdør?” eller ”Jeg har brug for min bagdør”, har således, sammen med væld af særhensyn og undtagelser, taget luften ud af en del potentielt eskalerende og konfliktfyldte episoder. 

Bagdøren var med andre ord, et fantastisk redskab i den ofte langvarige proces præget af utallige gentagelser, frem mod det punkt, hvor nye rutiner eller potentielt vanskelige aktiviteter og begivenheder forhåbentlig til slut kunne mestres. 

Et forsømt forår for efterhånden en del år siden, hvor Freja var tilmeldt et lille overskueligt kreahold 200 meter fra vores hoveddør, havde hun og Anne således et bagdørs-skema med i tasken samtlige 12 gange. 

Frejas had mod skemaer og strukturer af enhver art var, på det tidspunkt, fortsat omtrent lige så stort som hendes behov for dem. 

Hun skulle derfor absolut heller ikke nyde noget af at orientere sig efter dette skema, som jo strengt taget også bare viste et forløb (krea hos Maria) som hun kendte forfra og bagfra, samt indeholdt en nødplanen over hvad hun kunne gøre, hvis hun blev forvirret og havde brug for hjælp. 

Anne sad ude på trappen foran døren til krealokalet samtlige 12 gange, det vidste Freja. Ligeledes vidste hun at den ultimative bagdør var at hun og Anne gik hjem før tid, hvis det blev for overvældende at være der. 

Under et besøg i Washington D.C, år tidligere, hvor Freja og jeg trillede rundt med klapvognen på må og få, tog jeg ofte mig selv i at tænke over hvor skræmmende mange skarpladte håndvåben der potentielt konstant befandt sig inden for skudafstand. Gemt væk (men ikke for langt væk) i små nette håndtasker hos de i øvrigt amerikansk høfligt smilende medhandlende eller hos gæsterne på fortovsrestauranterne i Georgetown. 

Just in case. 

Virkelig freaky, på den amerikanske måde. Så var et bagdørsskema dog trods alt at foretrække.   

For Frejas vedkommende fik hun aldrig brug for at ”skyde sig ud”. ”Pistolen” -altså  skemaet der viste hendes bagdør, forblev i tasken samtlige 12 krea-onsdage hos Maria. Altså lige bortset fra den ene dag, hvor Freja, ud af det blå, lige pludselig forlangte at se skemaet, som Anne den ene dag, naturligvis havde glemt på spisebordet. Freja kendte ganske vist skemaet forfra og bagfra. Alligevel var der intet andet at gøre, end at vende om, hente skemaet og putte den ned i tasken, hvor det i øvrigt blev liggende. 

Just in case. 

……….

”Klonk”

Jeg kiggede på den anonyme sorte Samsonite kabinekuffert, hvis håndtag jeg knugede så hårdt at jeg næsten fik hvide knoer. Måske håbede jeg at jeg, hvis jeg åbnede den nu, ville kunne trække om ikke en pistol, så i hvert fald en plan for, hvordan at man boarder et fly med små 45 sekunder at gøre godt med og en datter med et full blown angst anfald.

Freja mente i øvrigt selv at hendes flyskræk kunne føres tilbage til turen fra Washington D.C til København. Jeg var tilbøjelig til at give hende ret. 

Ikke blot brækkede hun sig i stænger samtlige 6 timer. De sidste 40 minutters flyvning foregik tilmed i et stormvejr med så kraftige kastevinde, at kaptajnen på det enorme American Airlines fly, resolut måtte tæve det ned på landingsbanen i Kastrup med en sådan kraft, at flykroppen vred sig (jeg sad bagerst og kunne tydeligt se det og en pilot veninde kunne senere bekræftet at jeg ikke så syner) baggageboksene sprang op, og den spinkle tyske steward, der lignede en sprechstallmeister fra et lurvet kabaretteater i sen 20’ernes dekadente Berlin, stak i et langtrukkent, højlydt hvin der, som det skiftevis steg og faldt i toneleje, afslørede små, men umiskendelige elementer af ægte dødsangst.  

Siden den januar morgen havde Freja fløjet adskillige gange, om end kun af nød. Bestemt ikke af lyst.  

Det vidste jeg jo for helvede godt. 

Selv elskede jeg, som sagt, at flyve og tilmed i en sådan grad, at jeg, som spædbarnet der begynder at græde fordi at sidemanden gør det, let kunne forlede mig selv til at tro, at der var et direkte sammenfald mellem mine egoistiske behov og så de behov andre kunne tænkes at have. 

Som for eksempel denne alt, alt, alt for tidlige morgen i november.

Da jeg blidt havde vækket min datter klokken 04:45 havde hun ikke sovet mange timer. 3, måske 4. Hun har efterfølgende fortalt mig, at havde hun i det mindste fået lov til at sove bare sådan nogenlunde længe, så var det nok ikke gået så galt som det efterfølgende gik. 

En ting er at have autisme, adhd og som udgangspunkt være følsom over for skift. Det kan man som regel lære at håndtere med den rette tålmodige træning samt de rette indre og ydre strategier. Dem havde Freja faktisk en del af. 

Flyskrækken var, isoleret set i sig selv, en voldsom modstander, men faktum var, at familien havde både fløjet og overlevet op til flere gange, siden den dramatiske landing i det storm- og slud fyldte januarmørke år tilbage. Også flyskrækken kunne potentielt håndteres. 

Det var, med andre ord, det næsten komplette fravær af nattesøvn der gjorde udslaget og for alvor lukkede angsten indenfor, i øvrigt i tæt omfavnelse med den følelse af komplet desorientering, som selv en ikke diagnosticeret person ville have følt, hvis vedkommende, som det skete for Freja, var blevet trukket ud af en drøm midt i en ufuldendt søvncyklus en mørk november morgen, for få øjeblikke senere at befinde sig uden for i kulden, med en rullekuffert i hånden og kurs mod helvedes petroleums -og parfumelugtende forgård: Københavns Lufthavn.  

Egentlig ikke just ny viden for en far der i øvrigt til dagligt arbejder professionelt med autisme og belastningsreaktioner, kender til kognitiv terapi og som efterhånden har lært og forstået en ting eller to om hjerne og hvordan at de fungerer.

Altså tilsyneladende lige bortset fra den der tilhører hans eget kød og blod.

Det var virkelig åndssvagt. Hvordan kunne jeg dog have overset det? 

Selvom jeg havde haft måneder til at ombooke billetterne, var det faktisk, forbavsende nok først der, sådan cirka klokken 04:55 på afrejsedagen, at tiøren for alvor faldt og selv da var jeg markant mere stædigt benægtende end handlekraftig.  

Fandeme nej. Det skulle være løgn! Her stod jeg med fire pakkede kufferter, adskillige hundrede euro i kontanter samt et skudsikkert hjemmestrikket program, ifølge hvilket vi alle fire, 29 timer senere ville skulle indfinde os i køen, for i forvejen bestilte og betalte billetter til Colosseum.

”Fuck, fuck, fuck, altså”, tænkte jeg, meget modent, mens at familien steg ombord i det tomme metrotog.  

Herefter fulgte en kort, lang rejse fra Flintholm Station mod gate A18, hvor hverken jeg selv og faktisk heller ikke Anne, bar os særlig smart ad. 

Undertegnede bevægede sig ret hurtigt fra blot at være stædigt benægtende til i stedet at gå i speed snakkende semi-panik, mens at Anne, der jo så alligevel måtte tage ansvar for sin ellers ansvarsfrie tur, trods alt havde nærvær nok til at gribe dybt i kassen med autismepædagogiske værktøjer og op trække …

Bagdøren! 

Selv om det blev gjort i den bedste mening (og hey, den bagdør havde jo reddet os mange gange før) viste det sig at være en skidt og næsten fatal beslutning. 

…………..

Flump”

Flydøren til den kridhvide Airbus 321 lukkede sig med en karakteristisk tung sugende lyd bag os og godt 180 ”begravelsesgæster” iagttog os så diskret som det nu engang lod sig gøre under de trange forhold, mens at vi fandt vores pladser, akkompagneret af den gradvist dybere brummen af flyets to motorer der, i al hast, allerede var startet.

Annes og mine velmente forsikringer om at Freja jo til hver en tid, i metroen, ved ankomsten til lufthavnen, ved security og gud hjælpe mig også ved selve flyet kunne vende om, havde kun været  medvirkende til at booste hendes angst og til at eskalere situationen yderligere. 

Det kunne hun efterfølgende fortælle os. 

Problemet var, at hun allerede klokken 04:45havde krydset en usynlig grænse og efterfølgende befundet sig i en tilstand hvor alle de håndtag med gode strategier, som hun normalt ville have kunnet trække i, var uden for rækkevidde.   

Derfor havde hun også, i dette specifikke tilfælde, langt mere brug for at vide, at vi voksne havde styr på situationen og stille og roligt kunne få hende ombord på det fly, hvor ubehageligt det så end måtte være.

Hvad hun bestemt ikke havde brug for var, at vi prøvede at fixe hendes problemer på den korte bane, ved at præsentere hende for alle mulige valg og scenarier, som hun i situationen hverken havde mulighed for eller lyst til at skulle forholde sig til. 

Hun ville nemlig helt vildt gerne afsted på den tur. 

Faktisk var det hendes store lillebror Toke, der havde endt med at påtage sig det ansvar, der ellers ret beset burde have ligget hos os forældre, og havde få sin storesøster ombord på flyet til Rom. 

Han havde rakt sine lange arme ind over det grå afspærringsbånd, placeret sine store hænder på sin søsters skuldre og havde ladet hende forstå, at hvis hun ikke straks steg ombord på det fly, så gjorde han det heller ikke. 

”Jeg hader jer!” havde hun råbt alt imens hun passerede den måbende, men dog lettede ”konfirmand” og uret under tal- og bogstavkombinationen A18, hvor viseren nu tog grådigt for sig af de sidste 15 sekunder. ”Jeg hader jer” gentog hun. Men det var ikke Toke hun hentydede til. 

……….  

”Klik, bip”

Lyden af tælleapparatet, hvor en ung læderjakke klædt, kvindelig kunststuderende med en aldeles uautoriseret, men meget italiensk smøg i mundvigen stod og skød billetter med en stregkodelæse,  fortonede sig i baggrunden, alt imens at vi, som nogle af de første den dag, indtog et Colosseum, som den sene november morgensol langsomt var ved at farve mere gult end orange. 

Den første dag havde familien brugt på at falde til ro i lejligheden, mens at jeg slæbte det ene indkøbsnet efter det andet med nybagt brød, vin, ost og kødfulde tomater, fra det lokale supermarked og til vores midlertidige romerske adresse.  Helt efter planen. 

Det kunne vi imidlertid nok også have gjort, hvis vi var landet klokken 15 i stedet for klokken 10 og så havde min datter nok heller ikke været tilnærmelsesvist så smadret, som det havde været tilfælde efter vores tidligere ankomst til den ældgamle Italienske hovedstad.

Allerede her på dag nummer to, i den gamle gladiator arena, var det meste heldigvis ”vand under broen”, men hold da helt fest hvor havde det dog været tæt på. 

……………

”Var det dit eller var det børnenes behov, at vi skulle så pokkers tidligt afsted?” 

Anne, min smukke og nu lidt mindre slidte med-bodyguard kiggede på mig med øjne, der havde set mine læbe forme svar på alskens spørgsmål de seneste  21 år, og som derfor ikke kunne lyves for. 

Dagene i Rom var fløjet afsted og resten af den skudsikre plan var blevet afviklet med bravour.  

Vi havde fået pladen fuld på kultur, historie, gastronomi samt ømme fødder og sad nu på en lille uprætentiøs, men virkelig lækker lokal restaurant og grinede så tårerne trillede over at søde, høflige Toke, der ellers til dato endnu ikke havde smagt en dråbe alkohol, spontant lige havde kylet et helt glas iskoldt citronlikør ned i et drag, grebet som han var, af stemningen og tjenernes højlydte ”saluti!”.

Øjeblikket skrev sig ind i en perlerække af højdepunkter. Det ene højere end det andet.  

Et af de øvrige mest mindeværdige var indtruffet da Anne og jeg, kort før at vi hånd i hånd gik ind i en butik for at købe en smuk kjole i grønlige nuancer, havde stukket nøglerne i hånden på Freja, i sikker forvisning om at hun, med sin eminente stedsans, nok skulle få sig selv og sin store lillebror (med markant dårligere stedsans) sikkert hjem til lejligheden et par kilometer og adskillige snørklede gader væk.

Det fik hun, naturligvis. 

Vel at mærket den selvsamme unge kvinde der, blot en lille uge forinden, havde stået og hyperventileret på kanten af gate A18, mens at undertegnede, i sin handlingslammelse havde talt sekunderne til at døren ville lukke. 

Ikke bagdøren, men den dør som man, død og pine skulle ind af, hvis man virkelig ville til den by som alle veje ellers ret beset burde føre til, en alt, alt, alt for tidlig morgen i november. 

Og det ville man, virkelig!

”Tjo…. Det var jo nok i virkeligheden, lidt mit behov” Svarede jeg, og fortsatte

”Undskyld, men det var også bare fordi, a….”

”Bare sig undskyld, ok?”

”Undskyld!” 

”Saluti”

”Saluti”

/Tak fordi at I læste med. Morten

Til nye (og gamle) læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉 Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

HER er i øvrigt et link til rejseartiklen fra London, som jeg omtaler længere oppe

https://autismeplusfar.com/2018/07/26/keep-calm-and-carry-on-om-at-turde-traekke-autismekortet-og-vaere-sin-soens-hemmelige-agent-i-sommerferien/?fbclid=IwAR0pxQXG8OMQ9k9LEcfNblJUifa4warVS1u5JGiGuy4SUSut0X0WuOMcjgI

Udsigten fra Babelstårnets foreløbige top (om ikke at kunne lære før at man har det godt og om små cigarkasser, fyldt med minder, fra før at verden gik af lave)

Jeg elsker når sociale medier lader gamle minder åbenbare sig i mit nyhedsfeed.

Det er lidt ligesom, når man egentlig bare er gået i kælderen efter is fra fryseren, på en varm sommerdag og lige pludselig finder sig selv stående med fugtige øjenkroge i den flygtige sky af støv, cigarkassetræ, farmors tobak og en diskret snert af fremkaldervæske og sorgløse dage en gang i maj for længe siden.

En sky som det låg, der indtil for et øjeblik siden bevogtede stakken af falmede fotos, med et lader indgå i den kælderkolde atmosfære, som en transparent, vægtløs tidskapsel, indfanget ikke så mange år før at verden gik af lave.

Fotoet her fiskede sig selv op af min elektroniske Facebook-blå cigarkasse, for ganske nyligt.

Det viser min søn Toke og mig selv siddende højt til vejrs på en birkestamme, der vokser parallelt med breden af Buresø bord for København.

Kigger man nærmere efter, kan man ane at jeg netop har ladet en langtrukken vokal undslippe mine kurvede læber.

I mellem os ligger en danskbog. Vi øver bogstavlyde.

Det er lidt over fem år siden at fotoet blev taget.

Fotoet af far og søn der, balancerende på en birkestamme og med kurvede læber, bruger de få stjålne minutter som sønnen har tilladt ham at få, til at bygger fundamentet til et helt Babelstårn af læring.

Et tårn, hvis byggeri Toke, ligesom i bibelhistorien, efterfølgende satte i stå.

I hans tilfælde, blandt andet fordi, at han var bange for at alt ny viden (som han i virkeligheden stræbte efter, mere end noget andet) ville få hans i forvejen skrøbelige, men dog overskuelige verden til at kollapse.

Faktisk lidt ligesom i forfatteren Peter Bischels novelle om manden der ikke ville vide mere.

Her lukker manden, der ikke vil vide mere sig inde i et mørkt rum og barrikaderer alle døre.

I sin selvvalgte isolation og med sin undrende hustru på den anden side af døren, kommer han i midlertid til den konklusion, at han jo først må sørge for at vide alt, hvad der er at vide, for herefter at glemme det igen.

For at gøre en lang historie kort, så ender manden med at droppe sit projekt, men inden at han når der til, lykkedes det ham at lære sig selv kinesisk.

I lighed med manden der ikke ville vide mere, fik drengen i træet også en periode af sit liv, hvor han havde det så dårligt og verden pressede så meget på, at han nødigt forlod sit værelset.

Første del af beretningen om den indefra lukkede dør, der iøvrigt tager sin begyndelse ikke længe efter at fotoet blev taget, kan I læse andetsteds her på bloggen.

……………………

Jeg skulle, i en Corona fri verden, i netop disse dage have afholdt to workshops på SIKON konferencen i Odense.

På den ene af de to workshops ville jeg have delt nogle de erfaringer mine kollegaer på Søstjerneskolen, og jeg selv har gjort os, ifht. at få indhentet 2, 3, 5, 7 års tabt undervisning på ganske kort tid, hos unge mennesker der har været uden skoletilbud længe som følge af angst, PTSD og andre belastningsreaktioner.

Erfaringer som jeg ikke blot har gjort mig i professionel sammenhæng, men også med mine egne to børn.

Drengen i træet er den ene af dem.

For det lykkedes jo faktisk- ikke blot med hans søster, men også med ham. (spoiler).

De lykkelige slutninger skriver sig selv og miraklerne bygger nyt til, hver evigt eneste dag, for tiden.

Det er ret fedt, at være nået dertil og faktisk næsten ikke til at tro på.

Efter sensommerdagen i træet i 2015 fulgte nemlig nogle næsten lige så ufatteligt svære år hjemme.

Og det, vel at mærke på bagkant af at Toke, allerede mens at han gik i sit hidtidige specialskoletilbud, havde været så plaget af angst og andre følgetilstande, at han stort set ikke havde modtaget sammenhængende undervisning.

Det var blandt andet derfor at vi var kravlet op på den vandrette birkestamme og selvom vi kravlede ned med munden fuld af vokaler, så kravlede angsten efter os og fulgte med tilbage til Vanløse, hvor den allerede havde fast folkeregisteradresse.

Den lede satan!

Først for næsten 3 år siden fik Toke sit behandlingsskoletilbud.

Når jeg er ude og holde foredrag og supervisere nævner jeg gerne at det, som en tommelfingerregel, selv under optimale forhold, kan tage lige så lang tid for et barn- eller ungt menneske at nå dertil, hvor han/hun er både afstresset, velbehandlet OG helt undervisningsparat, som den tid barnet/den unge har tilbragt i en plaget og ofte ufrivillig skolefri tilstand før den optimale behandlings opstart.

På Tokes nye behandlingsskole, Søstjerneskolen, startede man med at vægte relation, stressreducering og behandling tårnhøjt, alt i mens at man håbede på at lysten til -og modet på at lære langsomt ville komme op til overfladen, fra hvor de end måtte have gemt sig.

Man måtte ganske enkelt skynde sig langsomt og det egentlige læringsgennembrud meldte først for alvor sin ankomst for lige under et års tid siden.

Herefter er det gået ret stærkt.

Hele herligheden hviler imidlertid på en tålmodig treeninghed af netop stressreducering, relationsdannelse og udfordringer i skolen, samt en endnu mere langsommelig og benhård arbejdsindsats i hjemmet.

Her har især Anne, særligt i begyndelsen, sørget for en behandling og en logistik, der muliggjorde at Toke kunne stå på benene dag efter dag og havde overskud til at bygge relationer til de voksne og, i sidste ende, havde overskud til at lære.

Sammen har vi skabt den helt rette balance mellem skærmning og udfordringer og de helt rette forudsætninger for at der kunne bygges videre på det revnede, men dog solide fundament under byggeriet af det Babelstårn af viden som har ligget stille så længe.

Min erfaring, både den professionelle og den private, har imidlertid lært mig at stressreduceringsforløb skal tilrettelægges individuelt og helt ned i detaljen, så de passer til den enkeltes behov.

Nogle børn- og unge vil således have behov for en langt højere grad af faglige udfordringer fra dag ét, fordi at det giver mening for dem og dermed baner vejen for relations- og behandlingsindsatsen.

Med Toke forholdt det sig stik modsat.

Han har så godt nok først for alvor lært at læse dansk (engelsk har han kunnet længe) for ganske nyligt, men til gengæld lærer han nu det som ellers ville have taget ham år -eller evigheder, på ganske få måneder.

Faktisk har hans kurve- både på det behandlingsmæssige og det det læringsmæssige plan været så stejl, at børne-og ungeforvaltningen i Københavns Kommune har haft vanskeligt ved at aflæse den.

Derfor arbejder vi da også p.t på at overbevise dem om, at en nedskrivning af Toke (der nu går i 9 klasse) og et ekstra skoleår, vil være en rigtig god investering.

Den er sådan set en kamp vi godt kunne have undværet, men en ringe trøst er at vi har været hele møllen igennem med storesøster.

Hun går på HF inklusion i dag.

Derfor ved vi også at nedskrivninger, i modsætning til Toke, langt fra hænger på træerne og slet ikke, hvis Børne- og unge forvaltninger tvivler på at kandidaten vil have vanskelig ved at gennemføre folkeskolens afgangsprøve.

Fair nok.

I Tokes tilfælde er den så absolut inden for rækkevidde. Ikke fordi at han pludselig er blevet til drengen der vil vide alt.

Inderst inde har han nemlig altid været ham.

Men man kan ikke lære, før at man har det godt.

Så det gør han. Ikke for at kunne glemme det hele igen, men for at kunne nyde udsigten fra toppen af babelstårnet. En top som vokser i højde dag for dag.

Selv når han sover og hjernen lægger dagens farvesorterede indtryk og udtryk nænsomt tilrette i små fine cigarkasser hvorfra de kan hentes frem på forlangende-eller gemmes til senere brug, for tilfældets skyld at verden en dag skulle gå af lave – igen.

/Morten

http://www.facebook.com/autismeplusfar

IKKE PÅKLÆDT OG IKKE NØGEN, IKKE RIDENDE OG IKKE KØRENDE, IKKE PÅ VEJEN OG IKKE UDENFOR VEJEN.

Beskæftigelsesborgmesteren og Socialborgmesteren i Kbh. Må gerne læse med.

Her er en historie fra det virkelige liv. Vi håber på en happy ending.

Anne som jeg er gift med har siden 2008 sat karriere, socialt liv m.m på stand-by for at stå for pasning og behandling af vores to børn Freja og Toke, som begge har autisme og har været plaget af angst, komplekse belastningsreaktioner og længere perioder med ufrivilligt skolefravær.

Faste læsere kender vores historie

Anne har modtaget fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, men jobbet har reelt i lange periode krævet hendes tilstedeværelse 24 timer i døgnet 7 dage om ugen 365 dage om året.

Det har været ret vildt.

Indsatsen ser imidlertid faktisk ud til at bære frugt. I hvert fald hvad børnene angår. Anne derimod har betalt en ufattelig høj pris for succesen.

Den evig alarmtilstand hun har befundet sig i, talrige voldsomme og traumatiske oplevelser med børnene og usikkerheden ifht. konstant at skulle retfærdiggøre familiens støttebehov overfor det offentlige, har givet Anne PTSD.

Operationen lykkedes men mor fik PTSD 🙄

Anne ønsker nu selv brændende at komme af den tabte arbejdsfortjeneste og på sigt vende tilbage på arbejdsmarkedet.

Det er bare ikke så enkelt.

En praktiserende læge, en psykiater og to psykologer udtaler samstemmende, men uafhængigt af hinanden, at Anne er så slidt af den årelange psykisk hårde indsats med børnene og den sideløbende systemstress, at hun p.t ikke bare sådan uden videre kan arbejde igen.

Et revalideringsforløb med uddannelse , fordybelse og udvikling vil til gengæld være både realistisk og en rigtig god idé, ifht. at Anne atter med tiden kan blive selvforsørgende.

Anne har søgt et revalideringsforløb til det studie hun har fået lovning på. at hun kan starte på, men har fået afslag af jobcentret på at kunne modtage revalideringsydelse.

Et afslag der er blevet givet stik mod de fire eksperters klare anbefalinger og alt den øvrige og meget omfattende dokumentation, som vi har indsendt.

Jobcentret siger på den ene side, at de tænker at Anne måske er for dårlig til revalidering, og de tvivler på at hun kan gennemføre en uddannelse, men samtidig opfordrer de hende til at gå ud og tage et deltids eller et fuldtidsjob.

For eksempel som handicaphjælper, selvom det er netop indsatsen med børnene og deres handicap, der har gjort hende syg.

Ret skørt. Et catch 22.

Hun skal kunne arbejde, men hun skal ikke kunne arbejde.

At komme i betragtning til revalidering er åbenbart ligeså svært som at løse gåden i Brøderene Grimms eventyr om den kloge bondepige hvor kongen stiller bondepigen følgende opgave.

“Du skal komme til mig ikke påklædt og ikke nøgen, ikke ridende, ikke kørende, ikke på vejen og heller ikke udenfor vejen”

Al erfaring viser, i øvrigt at revalidering virker.

I Annes tilfælde giver uddannelse gennem revalidering virkelig mening, da hun har arbejdet så hårdt så længe med børnene, at alle arbejdsrelaterede kravsituationer p.t reaktiverer hendes PTSD.

Som studerende vil hun derimod have mulighed for at fokusere på egne behov – noget hun har forsømt i årevis. Revalideringen ville samtidig kunne holde hånden under vores økonomi.

Anne er jo fortsat medforsørger og skal også være det i fremtiden, hvis vores hårdt prøvede familie skal hænge sammen.

Man kan godt få det indtryk, at det skal gå grueligt galt med Anne, før at jobcentret, kan tilkende hende den revalidering, som hun så til den tid måske reelt vil være blevet for dårlig til at få glæde af, på grund af presset.

På trods af en praktiserende læge, en psykiater og to psykologers klare anbefalinger om at revalidering er en farbar vej nu og her.

Det minder lidt om den praksis man anvendte, dengang hvor kvinder skulle bevise at de ikke var hekse, ved at drukne.

Vi er ikke interreseret i at skabe en førtidspensionist. Anne er 40 år gammel og har “blot” brug for tid til at trykudligne.

Hvad det betyder, forklarer jeg lige om lidt. Så hæng på.

Jobcentret har desuden slet ikke forholdt sig til vores baggrund og belastningsgrad som handicapfamilie.

Og det selvom lovgivningen klart og tydeligt kræver en helhedsorienteret, tværfaglig indsats på tværs af forvaltningerne – samt foreskriver at alle kender kommunens handicappolitik.

Alligevel har jobcentret ikke hentet oplysninger fra Handicap Centret. Det er åbenbart ikke almindelig praksis.

Hos BHCK er vi ellers “tæt på” familie med et særligt intensiv fokus på familiens samlede trivsel og vores samarbejde med dem har faktisk fungeret glimrende de sidste par år.

Det til trods har Borger Centret Handicap København heller ikke sendt oplysninger den anden vej. Beskeden til sagsbehandleren der, oppefra, var at hun skulle afvente en henvendelse fra jobcentret.

En henvendelse der aldrig kom.

Der ville ellers klæde de to forvaltninger at koordinere deres arbejde så mange års, vellykkede og ret bekostelige indsatser omkring vores familie ikke sættes over styr.

Alt dette holder vi p.t henholdsvis Integrations -og Beskæftigelses Borgmester Cecilia Lonning-Skovgaard og socialborgmester Mia Nyegaard ansvarlige for.

Forældre til børn med handicap, der i årevis, som Anne, har båret en tung opgave på deres skuldre, er en særlig gruppe.

En gruppe hvor mange vil have rigtig god gavn af at kunne vende gradvist tilbage via et revalideringsforløb.

Gruppen, deres særlige vilkår og behov bliver faktisk specifikt nævnt i vejledningen til serviceloven.

Vi er, med andre ord, ikke de eneste. Vi har bare lige præcis kræfter nok til at lade vores ord få vinger der bærer dem længere end til rundt om spisebordet.

P.t venter vi på reaktionen på den 20 side lange klage vi netop har sendt til Jobcentret på Lærkevej 18 og til København og til Intergrations- og beskæftigelsesforvaltningen og borgmesteren Cecilia Lonning-Skovgaard.

En klage som det tog undertegnede mange søvnløse nætter samt nærlæsning af socialjura, at stå fader til. Tid jeg egentlig hellere ville have brugt sammen med min familie.

Socialborgmester Mia Nyegaard har også fået en kopi, som efterfølgende er sendt videre til Borgercenter Handikap

Selvom vi har en virkelig, virkelig god sag, frygter vi alligevel at Jobcentret, der jo sådan set blot administrerer den gældende lovgivning, efter bedste evne, men også under stort arbejdspres, køber sig tid og administrativt forhaler den ved at sende den i månedlang rotation i Ankestryrrelsen.

Efterhånden et klassisk greb i værktøjskassen, når der klages.

Man kunne naturligvis også bare indrømme sine fejl og ændre afslaget til et medhold.

Den kloge bondepige i Grimms eventyr løste i øvrigt Kongens udfordring ved at ankomme slæb i rabatten, svøbt i et fiskenet bundet til en hests hale.

Mange kvinder er til gengæld, i tidens løb, gået til bunds i den nærmeste sø eller mose i forsøget på at bevise deres uskyld.

Og apropos.

Faste læsere af bloggen her ved godt hvad det vil sige, at være i neddykket tilstand og skulle trykudlignes før at man omsider når overfladen, som forældre til børn med handicap og andre udfordringer (ellers kommer der en link, lige om lidt, som du kan trykke på)

Det er netop en sådan trykudligning i form at revalidering, som vi ønsker for seje Anne. Anne der har været neddykket på alt for dybt vand de sidste 12 – 14 år.

Her har hun været den stærkeste for de svageste (for nu at omskrive vores Statsministers udtryk) alt for længe.

Nu er det Annes tur (også et omskrevet Mette Frederiksen citat)

Hun skal bare lige trykudlignes.

Så er hun klar.

Del gerne.

Læs min artikel om de lange og dybe neddykninger her.

https://autismeplusfar.com/2019/09/14/en-far-eller-en-mor-til-et-barn-med-autisme-og-angst-kan-holde-sig-konstant-neddykket-i-mindst-7-aar-om-hvad-fanden-man-stiller-op-med-sig-selv-naar-det-langsomt-begynder-at-gaa-helt-ok-med-ens-b/

Ps.

Endnu en gang. Tak for jeres kommentarer. Både her og på Facebook. De varmer.

Her hjemme prøver vi at holde fast i tanken om, at det er mennesker og ikke monstre, der efter bedste evne og under et til tider stort arbejdspres, prøver at administrere de regler der er blevet politisk besluttet.

Derfor prøver vi også- omend det kan være vanskeligt, at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Vores hjerter er i hvert fald ikke blevet mindre varme af alle jeres kommentarer. ❤️

Kh Anne og Morten