At modtage en isbjørn med posten (Et forsvar for diagnoserne)

IMG_7130
Tre generationer

“Nu om dage kan alle og enhver få en diagnose”

Den slags hører jeg en del af.

“Det er noget pjat med alle de diagnoser”

Tilføjer andre.

Her for nyligt havde jeg sågar en diskussion, hvor min modpart udtrykte sin skepsis -og undren over, hvorfor jeg dog går så højt op i at nærlæse journaler og sagsmapper på de børn -og unge menneske jeg arbejder med professionelt, fremfor blot at møde dem med et åbent sind….

“Alle skal vel have en chance for at starte på en frisk” -sagde hun.

Et rigtigt politiker statement, som det var svært at være uenig i.

På det tidspunkt orkede jeg imidlertid ikke at gå dybere ind i diskussionen og forklare, at det jo sådan set var lige præcis derfor, at jeg brugte så pokkers lang tid på at nærlæse de journaler!

Istedet lod jeg tankerne flyve og tænkte tilbage på min far.

Søren Gantzler Nielsen hed han. Det er ham I kan se på fotoet, med det eftertænksomme udtryk i øjnene og ølflasken i hånden.

Fotografen er ukendt, men jeg mener at vide, at fotoet er taget på en rasteplads i Holland under en fodboldrejse.

I år er det 21 år siden, at han døde.

Jeg er egentlig ret overbevist om, at han gjorde det bedste han nu engang kunne, for at være en god far.

Søren var på mange måder født i den forkerte tid, i den forkerte sociale klasse -og i en familie, hvor hans mor i lange perioder var fysisk og psykisk syg og hans far stort set altid var væk.

Overladt til sig selv, endte han med at gå ned ad en vej, der førte til, at han brugte en alt for stor del af sit korte liv på at lade alkohol og hash tøjle -og desværre også nedbryde den kraftfulde og komplekse hjerne og det skrøbelige sind han var blevet udstyret med.

Efter blot 46 år havde det hårde liv, omdannet den flotte mand til et levende skellet med et halvt ansigt og sømandskasket. Kræften fik ram på ham først.

Husk det, i øvrigt, næste gang du går forbi en bænk, hvor nedbrudte mennesker sidder og drikker.

Alle skæbner har en historie!

Fotoet her fanger ham, sådan som jeg gerne vil huske ham, men kun glimtvis oplevede ham (ok, måske lige bortset fra flasken)

I år ville han været blevet folkepensionist.

Søren fik aldrig en adhd eller en add diagnose -tiden var en anden den gang.

Jeg er imidlertid ret sikker på at han ville have fået en i dag.

Og hvem ved?

Måske kunne han, med den i hånden, have fået den fornødne hjælp -og ha’ mødt de rette mennesker, der kunne have skubbet hans livsbane væk fra den katastrofekurs, han meget tidligt i sit liv styrede ind på.

Det er ikke til at sige, hvordan at det kunne være gået hvis -og såfremt..

Nu gik det imidlertid, som det nu engang gik.

Søren forlod skolen efter 7 klasse og kom hurtigt i lære som maler i en tid, hvor der blev sløset med arbejdsmiljøet og drukket tæt fra morgen til aften.

Senere skiftede han til postvæsnet, hvor han drak videre -og arbejdede til sin død.

Han nåede lige at fejre 25 års jubilæum som ansat på Postterminalen ved Københavns Hovedbanegård -eller “skilsmissefabrikken” som den, med et lidet flatterende udtryk, blev kaldt.

Jeg ved, at Søren i sit korte liv formåede at gøre et stort indtryk på mange af de mennesker, der krydsede hans vej.

Enkelte af disse var desværre folk han, som en anden Baron Von Münchhausen der trækker sig selv op af sumpen, med hest og det hele, ved at hive i sin egen hestehale, prøvede at frelse fra den selvsamme afgrund, som han selv stod på bunden af.

Ædelt -og tragisk.

Selv nåede jeg desværre kun glimtvis at ane konturerne af et intelligent, følsomt, filosoferende, rastløst, skrøbeligt -og uden alkoholens og hashens selvmedicinerende effekt også meget introvert menneske, som jeg gerne ville have lært bedre at kende.

Kort tid efter at jeg havde bisat ham fra Gilleleje kirke, modtog jeg en isbjørn i kongeligt porcelæn -tiltænkt ham, som tak for en lang og tro tjeneste.

Jeg erfarede senere, at isbjørnen automatisk tilfaldt dem der glemte at vælge, blandt et ellers udemærket udvalg af jubilæumsgaver.

Sådan kan det gå…

På mange måder en trist historie, hvis det da ikke lige var fordi at manden jo rent faktisk formåede at træffet i hvert fald ét afgørende -og skulle det senere viser sig, rigtig valg i sit liv.

Et kæmpe stort et.

Min far Søren mødte min mor Wivi og sammen valgte de af sætte et barn i verden.

Mig!

5 år holdt han til livet i den almennyttige bolig i Gladsaxe, min far, så skulle han tilbage til det mørke Nørrebro og “realisere sig selv” -et hyppigt anvendt alibi for at gå i hundende, der tilbage i slut 70’erne.

Selvom jeg med jævne mellemrum løste pendlerbillet til den kaotiske -og ikke videre børnevenlige verden, der blev min fars slutdestination, voksede jeg imidlertid op, med en tryg base hos min mor i Søborg.

Tanket op med en blanding af kærlige, gode menneskers bevidste eller tilfældige mellemkomst, tidernes gunst og held satte jeg kursen ind på en livsbane som skulle vise sig at blive meget anderledes end den der blev min far beskåret.

Men på trods af at æblet lige så stille rullede væk fra stammen, rummede dets kernehus fortsat et tikkende genetisk testamente, hvori jeg figurerede som eneste tvangsarving -lidt ligesom med isbjørnen.

Der skulle gå en rum tid, før at jeg havde fået samlet mod nok til at vende blikket indad og læse det.

Da var jeg forlængst blevet en voksen mand. En far på skærpede vilkår, til to nyligt udredte børn, der selv måtte gå til psykiater for at få hjælp til at administrere det bo og den arv han nyligt havde vedkendt sig -og som, nu hvor hans nye liv havde sat ham ekstraordinært under pres, efterhånden rev og flåede godt og grundigt i hans frontallapper.

Min egen journal var både interesant og nyttig læsning, der satte en masse ting i perspektiv.

Blandt andet slog det mig, i hvor høj grad det var lykkedes mig at styre uden mange af de faldgruber, jeg ret beset burde være styrtet i.

I min fars uforudsigelig selskab havde jeg som barn -båret af ren og skær overlevelses trang, lært at sno mig, falde i med omgivelserne, holde tilbage, beherske og i det hele taget afkode miljøer og intentioner i en grad der i et vist omfang kompenserede for min medfødte, akavethed og haltende impulsregulering.

Hans triste endeligt var ligeledes med til at markere nogle stier, som jeg på forhånd vidste -eller hurtigt lærte, at jeg gjorde klogt i ikke at betræde.

Dyrekøbte erfaringer, som jeg egentlig helst ville have været foruden, omend de formede mig -på godt og på ondt.

Nu gik det imidlertid, som det nu engang gik.

Godt.

Og fremtiden ser forholdsvis lys ud!

Sørens søn blev diagnosticeret som 38 årige.

Hans børnebørn var begge 6 år.

I dag er de henholdvis 12 og 15 og kender allerede sig selv væsentlig bedre end jeg tænker at deres farfar og jeg gjorde, da vi var på deres alder.

Samtidig sikrer det profesionelle arbejdsredskab, som en psykiatrisk diagnose ret beset er, at de i princippet (men ikke altid i praksis) har adgang til hjælp og støtte i et omfang, der gør at de i vid udstrækning kan møde verden -og blive mødt og forstået, som de fantastiske og unikke mennesker de nu engang er.

Det må da siges at være et fremskridt.

Og heldigvis for det, for alt til trods er de p.t begge skoleværgende -og har været det længe, fra deres ellers dygtige og dedikerede specialskoletilbud.

Nuvel.

For mit vedkommende vedbliver jeg, trods min diskussionspartners udtalte -og helt sikkert velmente skepsis, med at nærlæse hvad dygtige fagfolk har skrevet før mig, hver gang et barns eller et ungt menneskes journal -og sagsmappe lander på mit skrivebord. Netop for at skabe de bedste forudsætninger for at kunne hjælpe.

Og SÅ kigger jeg naturligvis på mennesket bag diagnosen.

Naturligvis! Alt andet ville da slet ikke give mening 🙂

Skulle der nu alligevel sidde en nostalgiker eller to, blandt mine læsere, med den (ganske forståelige) grundholdning, at tingene som udgangspunkt var meget bedre i gamle dage og at der bliver uddelt ALT for mange diagnoser til nutidens børn og unge -og voksne, ja så håber jeg da at vedkommende så, om ikke andet, vil tage min korte halv triste beretning her til efterretning, og måske endda stille sig selv spørgsmålet om det ikke også kunne skyldes det faktum, at verden i dag er en langt mere kompleks størrelse, at navigere rundt i?

Og ….. at vi rent faktisk, måske tilmed er blevet en lille smule klogere?

Det tænker jeg, at vi er!

Personligt vil jeg i hvert fald gøre alt hvad der står i min magt for at Sørens barnebarn, min søn (I kan se ham øverst på fotoet) ikke en dag skal modtage sin fars isbjørn med pakkeposten.

 

Kærlig hilsen

Morten

Tak for at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Sommerferien har fanden (m/k) skabt, den samme dag han/hun skabte december måned.

IMG_7115

 

Jeg husker tydeligt sidste gang, at vi var afsted med børnene på sommerferie – sammen.

4 uger i et lejet sommerhus, ved Gilleleje.

Jeg husker det mest af alt fordi, at det var her, at jeg, iført badebukser og moderat solskoldet hud modtog en opringning fra Rigshospitalets afdeling for klinisk genetik, hvor en venligt ældre læge, først undskyldte høfligt, at hun sådan forstyrrede mig midt i min sommerferie, men at hun så i øvrigt blot ville fortælle mig, at jeg IKKE havde den potentielt invaliderende, arvelige sygdom jeg var blevet testet for en måned tidligere.

Børnene og jeg havde ellers allerede ’pladen fuld’ på autisme og adhd, med mig som den sidst ankomne og en potentielt invaliderende, arvelig sygdom var faktisk lige det ’kort’ vi manglede i vores samling, som børnenes mor og jeg tørt bemærkede med det særegne strejf af bidende sarkasme og kulsort diagnose-værkstedshumor i stemmerne, som forældre som os flittigt bruge til at holde det altid lurende, totale skingrende vanvid på behørig afstand.

Anne og jeg drak, så vidt jeg husker, efterfølgende en del hvidvin.

Jeg mindes også, at jeg i ren og skær kådhed, tog et par dansetrin.

Det var vores kærestemoment på den tur.

Så vidt jeg husker, altså!!

Og det var i virkeligheden måske nok kombinationen af de gode nyheder og de rigelige mængder alkohol, der fulgte i hælene på dem, der var hovedårsagen til at jeg husker ferien som markant bedre end de foregående.

Sandheden var, at det var den på ingen måde.

For eksempel kollapsede overkøjen i den seng, hvor jeg hver aften lå og puttede Toke, fordi at han var bange, og sendte os begge ud i et meter langt fri fald mod den lykkeligvis tomme underkøje.

Karmaloven (som vi ellers normalt ikke abonnerer på) belønnede mig i øvrigt, her for nyligt, for det frie fald samt de mange tusinde timers putning, da Toke i en alder af 12 år lærte at falde i søvn selv.

Nuvel….

Ferien i Gilleleje lå således i skarp konkurrence med andre fire uger i et lejet hus i Odsherred et par år forinden, hvor Freja reagerede så voldsomt på en cocktail af ny adhd medicin, den autistiske hjernes generelle modvilje mod forandring –og hysterisk høje sommertemperaturer, at jeg måtte stemme dørklokker i hele kvarteret for at forvisse naboerne om, at de høje skrig de kunne høre IKKE var et resultat, af systematisk ondsindet børnemishandling.

Der var også de fire uger i Villa Villakulla idyllen i Småland, som så bare lå ALT for langt væk –og hvor brøndvandet smagte af svovl -og lyden af vaskemaskinen fik Freja til at hallucinere og tro, at der var en bombe –eller brand i huset. Noget der fortsatte en rum tid efter at vi var kommet hjem.

Annes og mit kæreste-moment det år involverede ikke alkohol og begrænsede sig til en halv times plasken rundt i Kattegat, mens at min mor passede det stadig bombe-og brandforskrækkede barn og hendes lillebror.

Den gang vi stadigvæk rejste væk med vores børn i sommeren, var det altid 4 uger.

Det kunne ikke være anderledes. Det havde vi bestemt.

”Jamen vi lejer normalt ikke huset ud i 4 uger”

”Det er meget muligt, men vi er så heller ikke helt normale”

Anne og jeg havde en idé om, at skulle vi gøre os noget som helst håb om i hvert fald én uges kondenseret ferieidyl, ja så skulle vi bruge en buffer på halvanden uge til fysisk og mental udpakning, samt tilvænning til huset –og omgivelserne -samt halvanden uges buffer i den anden ende til ’nu-skal-vi- snart-hjem – stress’ samt fysisk og mental ’nedpakning’

Plus det løse.

Som udgangspunkt en ganske fin idé.

Den virkede bare langt fra altid.

Odsherred eksempelvis, var bare fire uger i helvede – bortset fra en velsignet dag –vores kæreste-moment, hvor svigermødrene afhentede djævleungerne og tog dem i sommerland Sjælland.

Børnenes mor og jeg skyndte os denne gang at drikke børnefri hvidvin på terrassen og begyndte i øvrigt straks at fortælle hinanden, det der dengang var vores yndlingsjoke, som ikke engang var en joke, men snarere et spørgsmål:

’Hvilke af de to familier er ansvarlig for den højeste andel børnenes ’sjove’ gener?

Som dagen skred frem blev spøgsmålet forsimplet til: ”Hvem er klogest?”

Anne tog en IQ test på nettet der viste at hun, selv i ‘med hvidvin i blodet tilstand’, var usædvanligt godt begavet.

Jeg prøvede at samle alt mit mod til selv at tage testen, men turde ikke, af frygt for hvad resultatet ville sige.

Så kom børnene hjem –og ‘festen’ sluttede.

Et år, minus 4 uger senere havde vi sat vores underskrifter på lejekontrakten til Villa Villakulla. Så klogere end det, var vi altså åbenbart alligevel ikke.

To år senere -året efter mine dansetrin i Gilleleje, var det imidlertid slut med vores ’eventyr’.

Freja havde efterhånden nået en alder –og et refleksionsniveau der betød, at hun, med god ret, var begyndt at stille spørgsmålstegn ved hendes forældres årlige praksis med at leje sommerhuse i enormt lang tid.

Egentlig brød hun sig slet ikke om det –og ville i virkeligheden bare allerhelst blive hjemme.

For helvede! Det kunne du godt have sagt, lidt tidligere! (tænkte vi)

Toke, der i mellemtiden var kommet med på ’autisme-vognen’ havde imidlertid ikke tænkt sig at give køb, hvad der for ham var et trygt, fasttømret sommerritual, så udgangen på det hele blev, at vi holdt ferie hver for sig. Toke og mig i et lejet sommerhus og Anne og Freja hjemme i Vanløse.

Fedt!

Lad det være sagt med det samme.

Sommerferie har fanden (m/k) skabt! Samme dag, i øvrigt som han/hun skabte december måned (Den vender vi tilbage til)

Har man børn, unge mennesker –eller måske en partner med autisme, skal man forstå, at en lang sommerferie, hvor tillokkende den end må tage sig ud for en neurotypisk (diagnosefri) hjerne, repræsentere et potentielt frontalangreb mod alt hvad der er trygt, overskueligt –og tilnærmelsesvis fungerer den resterende feriefrie del af året.

Hvor lidt det så end måtte være.

I den forbindelse var vores velmente (og i øvrigt temmelig dyre) 4 ugers forsøg på at løfte vores hårdt prøvede familie ud af hverdagens grå trummerum, ved rent fysisk at flytte den et andet sted hen, simpelthen for voldsomt et bespænd for vores to børn.

Erkendelsen af, at vi jo rent faktisk ikke behøvede at tage nogle steder hen i virkelig lang tid, bare fordi at vi kunne –og i øvrigt syntes at det var en skidegod idé, stressreducerede hele familien med et trylleslag.

Siden den gang har vores ferier været sådan meget Vanløse-agtige –og børnenes to terapikatte, søstrene Bora og Twister er efterfølgende kommet til som vores pelsede alibier for at blive der, hvor vi trods alt kan få sommerferien til at fungere bare sådan nogenlunde.

Hjemme.

Yderligere er der så sket det, at begge børn, på grund af deres autisme, har været uden skolegang i et godt stykke tid. Derfor har den mest skelsættende forskel på hverdag og ferie i år været, at undertegnede –børnenes far, lige pludselig har været mere hjemme end ’normalt’.

Her blot 10 dage inde i ferien kan vi allerede konstatere, at alene DET har været hårdt nok i sig selv, for de stakkels børn.

Blandt andet derfor –og for i øvrigt at ’ramme ferien ind’,  har vi holdt stædigt fast i en velgennemprøvet koncept, som vi også havde stor succes med, den gang vi fortsat drog ud i verden.

Planlægning!

Der findes en del af min personlighed, som spejler sig i jævnaldrende, hjemmeferierende kønsfæller –og den måde jeg forestiller mig, at de holder fri på.

Det er noget med en løsthængende hvid hørskjorter, en stråhat, knælange bukser, klipklapperede og en mañana –attitude, hvor man sammen resten af sin hvidklædte, blomsterkransbindende, afslappede, men samtidig også vildt impulsive familie, tager en dag ad gangen, mens man smager på livet -samt den evigt kolde hjemmelavede hyldeblomstsaft -og kysser sin elskede.

Og vupti! Så pakker man lige en skovturskurv – fordi at man kan

Om den måde at spendere sine sommerdag på, er virkelig charmerende eller virkelig irriterende må bero på ens temperament.

Jeg hælder nok mest til det sidste, men det er også fordi at jeg, et eller andet sted bag min forvaskede sorte Batman t-shirt, er lidt misundelig på folk der kan sådan noget.

Jeg ved i hvert fald så meget som, at det er en ferieform der aldrig har haft sin gang på jord i vores familie.

Der må planlægning til!

Sommerferie, om man så vælger at være ude eller hjemme, er ofte lig med ændring af rutiner ifht. til alt fra søvn og spisning til fysisk såvel som socialt aktivitetsniveau.

Har man, i den forbindelse tilmed fået den ellers sympatiske idé, at man skal ud og have nogle fælles oplevelser med sit barn –eller unge menneske og lige pludselig komme hinanden helt vildt meget ved, løbe en tur hver morgen -og kompensere for et års manglende kulturelle input, ender man som diagnosefamilie, hurtigt med at løbe sur i sine egne ambitioner.

For børnene –eller de unge orker det ikke.

Og da slet ikke, hvis man falder for den åbenlyse fristelse det er, at sende den forbandede, men strengt nødvendig struktur og detailplanlægning der måske ellers præger ens grå diagnosehverdag, hen hvor peperet gror til fordel for lidt af den spontanitet man måske drømmer hemmeligt om, om natten.

Nope. Det duer ikke.

Autismehjerne går ikke på sommerferie, hvad angår behovet for tryghed, planlægning, struktur –og overblik. Tværtimod!

Dermed ikke sagt, at man ikke kan skubbe sine børn -eller unge blidt i en retning, nu man lige pludselig har dagene til rådighed. Det kan man.

Men man skal gå forsigtigt til værks.

Kloge af skade, har vi denne sommer derfor gjort nøjagtigt som de tidligere år.

Vi har, i god tid, sammen med børnene, der efterhånden er store nok til at det kan lade sig gøre, sat os ned og lagt en detaljeret plan for hver enkelt dag –velvidende, at så er det sådan det bliver!

Hele molevitten er efterfølgende blevet skrevet ind i et skema.

Kigger man på det, er der forbavsende få dage i løbet af ferien, hvor vi rent faktisk skal noget.

Kigger vi helt aktuelt tilbage på ugen vi netop er trådt ud af, vidste vi på forhånd, at skulle turen til kunstmuseet Louisiana torsdag d. 5 klokken 15:30 til 18:30 lykkedes, ja så måtte vi som forældre altså ’æde’ at børnene både før –og efterfølgende lukkede sig inde på værelserne, trak gardinerne for -og spillede counterstrike eller nørdede japansk manga.

Disse ’blanke dage’ som vi kalder dem, tjener som trædesten i sommerferiesumpen -og fordi at børnene kan se dem på forhånd, så kan de (forhåbentlig) også overkomme de realistisk få aktiviteter –og udflugter vi har planlagt.

Og kan de alligevel ikke, ja så er der altså ikke noget at gøre ved det.

Mine trædesten er alle de dage, hvor jeg har fået lov til at arbejde en lille smule. Uden dem er jeg slet ikke til at være i nærheden af, for når sandheden skal frem, så er jeg nok den af os alle fire, der er dårligst til det der med sommerferie.

Mit sommerferieskema hænger på døren i køkkenet, hvor jeg i øvrigt opholder mig rigtig meget, og er en kalender designet af skønne Maren Uthaug (en gave fra Anne) hvor alle mine klientaftaler hen over sommeren står skrevet ind.

Til gengæld for min pletvise arbejdsfrihed (altså frihed til at arbejde), er jeg så omvendt forpligtet til at vende glad og overskudsagtig hjem til jordhulen.
Det er en del af voksenkontrakten – diagnose eller ej.

Apropos glæde og overskud.

Årets kærestemoment indtraf i øvrigt forleden på Kunstmuseet Louisiana, hvor det med massive mængder planlægning og slesk tale, var lykkedes at få begge børn hen. Fra 14:30 til 18:30.

Freja elsker stedet i en grad så at det næsten figurere i samme kategori som ’hjemme’ så hun stod hurtigt på hovedet i de forskellige kunstudstillinger. Toke derimod, var anderledes skeptisk og havde, trods adskillige besøg i sine tidligere barndom INGEN erindring om nogensinde at have sat sine ben på stedet.

Efter at have ligge sammenkrøbet i sengen derhjemme, var han dog alligevel, på forunderlig vis kommet med i bilen. Vel ankommet til museet, havde han fundet et træ i parken under hvilket han kunne sidde og læse sine japanske mangabøger.

Og så lige pludselig, sad vi der i caféen, børnenes smukke -og beviseligt kloge mor og jeg selv –og kiggede ud over Øresund i retningen med Øen Veen –uden helt at vide hvad vi skulle stille op med os selv.

Vi nåede lige at sende hinanden ”Shit! Vi er her endnu -blikket” hvorefter Jeg resolut skyndte mig at bestille to glas hvidvin.

Anne nippede forsigtigt til sit, mens mit blev kylet ned, i forventning om at den skrøbelige idyl snart ville blive brudt.

Det blev den efter to og et halvt minut.

Inden da var det lige før at jeg fik lyst til at tage et par dansetrin -måske var det hvidvinen?

Jeg besindede mig dog. Louisiana er sådan et pænt sted.

Dagen efter – og den derpå følgende dag, forlod børnene, som allerede bebudet, ikke deres værelse.

Toke spillede Counterstrike og Freja læste manga.

Jeg selv kørte på arbejde, et par timer.

God sommerferie alle sammen.

Tak for at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

Spis sundt, hvis I orker det. Sov godt, hvis I kan. Løb, hvis I har benene (om autisme, kost og om at lære at balancere på sine sociale proteser)

 

IMG_7113

så………. nu siger jeg lige noget.

Jeg skal forsøge at gøre det både kort, enkelt, faktuelt -og sobert. (Der har været så meget fnidder i medierne her på det seneste)

Autisme (jeg bruge her ordet ’autisme’ som samlebetegnelse for alle autismetilstandene) er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Autisme kan til gengæld, i et vist omgang behandles –forstået på den måde, at man med den rette specialpædagogiske –og psykologiske vejledning, træning –og behandling kan lære at leve et mere eller mindre symptomfrit liv med sin autisme og dens følgetilstande.

Når man til at punkt i sit liv, hvor man fremstår 100% symptomfri og er ens autisme ikke længere en lidelse i den forstand, at den sætter hindringer for en i det daglige, kan man, i enkelte tilfælde overveje om det giver mening  at fjerne diagnosen fra sin journal.

Uanset hvad, vedbliver ens hjerne dog med at være den samme, som den man blev født med.

Det er i hvert fald de præmisser jeg selv, og langt de fleste af mine mange dygtige kollegaer inden dagbehandlingen og den øvrige børne –og unge psykiatri, arbejder ud fra.

Hvis jeg tager fagbrillerne af og dykker ind bag mine egne pandelapper, kan jeg jo passende tilføje, at ’vi med diagnoser’ (mine børn –og jeg selv) jo i en del henseender, ikke er så pokkers forskellige fra folk uden diagnoser.

Når vi sover godt, føler vi os friske og udhvilede.
Når vi motionerer bliver vi stærkere og kommer i bedre form.
Når vi spiser mad som er sundt, får vi det bare generelt godt.

Alle de valg vi træffer –eller som andre hjælper os med at træffe i forhold til hvordan vi behandler vores krop –herunder hvor hårdt vi presser den og hvad vi putter i den, ja dem mærker vi konsekvenserne af – på godt og ondt.

Ligeså vel som alle andre.

Hvor meget –eller hvor hårdt vi mærker konsekvenserne, afhænger imidlertid af en helt masse faktorer.

En del har at gøre med vores hjernedesign.
På det punkt, adskiller vi os fra de fleste andre.

Vi opfatter -og tolker ganske enkelt verden anderledes!

Lige præcis dette, er vigtigt at forstå, for det er, skåret helt ind til benet, hvad autisme handler om!

Ligeledes er det vigtigt at forstå, at det, at vi opfatter-og tolker verden anderledes, er et grundvilkår, som vi pinedød må forholde os til, hver eneste dag, resten af vores liv. På samme måde som vi måtte forholde os til det, hvis vi manglede vores ben.

Og det er måske, i virkeligheden et meget godt eksempel.

Man kan ikke gro sig et par nye ben, ved at spise sundt.

Til gengæld kan man, over tid, lære at bruge et sæt benproteser.

Det kræver imidlertid hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, har jeg ladet mig fortælle.

Èt skridt ad gangen.

Men selvom en livstil med god søvnhygiejne, fysisk træning af kropens øvrigt muskler -og sund mad ganske givet øger ens muligheder for at lære at holde balancen, er der alligevel mennesker, for hvem det aldrig lykkedes.

Min farmor, for eksempel.

Hun manglede det ene ben, men lærte aldrig at bruge en protese. Og Lizzie, som hun hed var ellers, vel at mærke, en dame med en forbilledlig viljestyrke og kampgejst.

Det er, i store træk det samme, der gør sig gældende for folk med autismetilstande.

For mange af os kan det variere utroligt meget hvornår, i hvor høj grad –og hvor længe ad gangen, vi kan holde balancen, rent mentalt uden at ryge tilbage i den tilstand, hvor vores autismehandicap amputerer os socialt og sætter os hindringer i vejen i forhold til, at vi kan få vores dagligdag til at hænge sammen.

Det kræver hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, at lære at holde balancen på et sæt sociale proteser.

Ét skridt ad gangen.

De heldigst stillede af os har, ligesom de fysisk handicappede, i det omfang vi har overskud til det, mulighed for, med søvn, fysisk aktivitet, –og sund kost at regulere og lindre graden af de udfordringer og gener, vi ellers ville opleve.

Det lyder måske enkelt og ligetil.

Men det er det ikke.

I uden diagnoser, som læser med her, kan jo passende kigge jeg i spejlet og samtidig stille jeg selv det spørgsmål, om I kan få ’hele pladen fuld’ på sund livsstil.

Nej vel 

Det er slet ikke let at ændre indgroede vaner –og rutiner.

I særdeleshed Ikke i autismeland.

Lad mig forklare.

Menneskehjernen er som udgangspunkt designet til at forholde sig til et grundlæggende spørgsmål:

“Er det farligt?”

For den autistiske hjernes vedkommende er standardsvaret for meste

“Ja, det er det – højst sandsynligt!”

Mange af de børn –og unge med autisme jeg arbejder med i det daglige (inklusive de to jeg har, af egen avl, at øve mig på derhjemme) kæmper således, oveni deres øvrige udfordringer, med overtændte, stressede, evigt vagtsomme hjerner –og der af følgende forhøjede mængder af stresshormon i blodet.

Børnene og de unge bliver således let udtrættede og mangler energi og overblik. De magter ikke at forholde sig til nye input og krav, i en grad der rækker ud det sociale handicap, de i forvejen slås med.

De kan således i perioder opleves som mere forpinte og indadvendte end normalt –ganske enkelt fordi at deres stressede hjerner (kroppens i øvrigt mest energikonsumerende organ) dræner dem for overskud.

Derfor er det måske heller ikke så svært at sætte sig ind i, hvorfor at rigtig mange børn og unge, med autisme forsøger, at indramme deres dagligdag, med en eller flere uhensigtsmæssige strategier som ensidig kost, lidt –eller ingen motion –samt et uregelmæssigt søvnmønster.

Alt sammen strategier som måske nok gør verden omkring dem tryg og overskuelig, men som i mange tilfælde også fastholder dem i en ond cirkel -og forstærker den tilstand, hvor deres autisme i kombination med stress og angsttilstande, bliver decideret invaliderende for dem.

Det er her, at jeg ofte møder dem, når de kommer til mig på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg arbejder som psykologisk konsulent.

Er det kommet så vidt, at børnene og deres forældre har brug for professionel hjælp, er det som udgangspunkt hverken børnenes/de unges –eller deres forældres skyld.

Jeg plejer at sige, at det er autismens skyld!

For autismen kan være en mægtig modstander –og stress og angst kan i den forbindelse, være dens mægtige allierede der som skjulte fremskudte bastioner gør det vanskeligt at nå ind til -og arbejde med det væsentlige.

I forbindelse med den behandlingstilgang jeg –og mine kollegaer i vid udstrækning praktiserer, sigter vi derfor ofte efter først og fremmest at finde frem til, hvordan at vi bedst muligt kan stressreducere vores unge klienter.

I den sammenhæng ligger den snublende nært straks at forsøge at hive børnene ud af deres forpinthed ved at prøve at skrue på knapperne med de store grundindstillinger – søvn, motion –og kost.

Når jeg kommer hjem fra arbejde og ’kun’ er mine børns far, er fristelsen til sådanne quick fixes noget jeg dagligt må kæmpe i mod.

I den henseende forstår jeg sådan set godt Ninka (for JA, der er naturligvis på grund af hende, at jeg skriver dette indlæg)

I virkeligheden gør hun bare det, mange forældre til børn med dianoser, har lyst til at gøre.

Hun handler.

Den professionelle side af mig ved imidlertid, at der ofte forestår et langt specialpædagogisk sejt træk før at man overhovedet kan nå til det punkt, hvor man kan begynde at tale med barnet –eller den unge om livstil.

I den forbindelse optræder treenigheden med god søvnhygiejne, regelmæssig motion –og sund kost, som hovedregel forholdsvist langt nede af min behandlingsliste som prisværdige delmål, der naturligvis er værd at stræbe efter, men altså IKKE som (mirakel)midlet i sig selv.

Derfor ærgrer det mig også grusomt at Ninka tager udgangspunkt i kosten –og i øvrigt spiller helbredelseskortet som en del af sin argumentation.

God og sund kost er der jo, som sådan ikke noget galt med. Det er bare ikke altid lige der, at man har mulighed for starte.

Langt fra, faktisk!

Min erfaring siger mig, at skal en behandlingsindsats for alvor bære frugt, ja så er det vigtigt at man går til opgaven på en måde, hvor man beskæftiger sig med én udfordring ad gangen –og at man herefter bevæger sig fremad gennem behandlingsforløbet med stor tålmodighed –og i øvrigt adresserer tingene i den rigtige rækkefølge.

Og det er netop den ene af mine to helt store bekymringer i forbindelse med de udtalelser Ninka er kommet med.

At nogle, sikkert i den bedste mening, men startende fra det forkerte udgangspunkt –og med falske forhåbninger, vil føle sig tilskyndet til at forsøge at løse alle deres børns problemer på én gang.

En fremgangsmåde der, i bedste fald kan stresse børnene unødigt og i værste fald kan have den konsekvens at dybereliggende og behandlingskrævende angstproblematikker bliver overset.

Min anden bekymring går på at Ninka nu, i et samfund, hvor snart sagt hvad som helst efterhånden kan bebrejdes enkelte individ, for alvor har åbnet døren på klem for den latent nagende tvivl -samt den evigt i øret hviskende dårlige samvittighedsdjævel, som selv mange af de hårdt kæmpende forældre, der reelt ved bedre (undertegnede inklusive), altid kæmper en lille smule med.

En djævel som hvisker ord som:

Er mit barns autismehandicap min skyld?

Kunne jeg have gjort noget anderledes?

Er jeg en dårlig mor/far?

…………..

Jeg siger det lige igen.

Autisme er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Så kære forældre og pårørende -samt de professionelle der måtte lytte med.

Hvad jer selv angår.

Spis sundt, hvis I orker det.
Sov godt, hvis I kan.
Løb, hvis I har benene.

Det skader ikke.

Har I børn eller unge med autisme, i jeres omgangskreds, så har de, om ikke andet, jer at spejle sig i.

Og hvem ved, hvad det kan føre til.

Men husk, at for dem gælder det:
Èt skridt ad gangen.

/Morten

Tak for at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar
Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/
Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

 

 

 

 

 

 

SMIL Darth!

IMG_7091
Min søns Darth Vader maske, som jeg engang brugte til at skræmme to indbrudstyve væk med…. Det føltes som en vildt god idé, i situationen -og det virkede…. Men det er anden anden historie 🙂

Fair nok. Jeg er ikke super god til at smile.

Faktisk er jeg så dårligt, at det jævnligt bliver bemærket – selv her i hovedstaden, hvor smilet ellers i forvejen ikke er en specielt gangbar valuta.

Men hvad jeg mangler i ansigtsmimik, opvejes heldigvis til fulde af det arsenal af syrlige forklarings-skabeloner jeg efterhånden har udviklet som svar på den mangfoldighed af velmente, omsorgsfulde spørgsmål, omkring mit udseender –og min sindstilstand, som jeg fra tid til anden, må forholde mig til.

”Nååå, men det er også bare fordi at jeg har enormt meget ansigtshud, som jeg skal løfte”

Eller

Nej! Jeg er ikke træt. Det er simpelthen bare sådan, at jeg ser ud!”

Eller (min yndlings)

”Jeg er altid sådan lidt sur på forhånd –bare for en sikkerheds skyld”

Sandheden er imidlertid, at når jeg får det ’fårerede’ udtryk i ansigtet, der her fortsat, efter snart 20 års samliv kan få Anne til, med rette, at så tvivl om, hvorvidt at jeg overhovedet fatter en skid af noget som helst, JA så skyldes det som regel, at jeg befinder mig i kortvarigt eksil i en fjern afkrog af min hjerne –ELLER, at jeg kæmper for få ørenlyd i den kakofoni af lyd –og billedspor der konstant fylder mit sind samtlige af mine vågne timer, året rundt.

Vi har ikke nogen fladskærm her hjemme –og har aldrig ejet en. Børnene hoppede i sin til direkte på streaming-vognen og har således, den dag i dag stort set aldrig prøvet at se et live-tv program.

Sådan er det også lidt, med min hjerne.

Alt hvad jeg oplever, bliver transmitteret med en forsinkelse – eller sådan føles det i hvert fald.

Konsekvensen heraf bliver ofte, at ’produceren’ når at cutte signalet til min bevidsthed, før jeg når at tage ved lære af en handling –for eksempel når jeg gør noget dumt.

Virkelighedssignalet fra min indre public service kanal, er tilmed, stort set aldrig i HD format (endnu et argument for ikke at købe en fladskærm) OG sidst men ikke mindst kæmper den forsinkede live sending fra verden omkring mig, om min opmærksomhed side om side med millioner af små uafhængige streamingtjenester der, helt uopfordret spammer mig med enorme mængder af lyd –og billeddata hentet fra min kort –og langtids hukommelse samt fra min underbevidsthed.

Et slags vågen drømme –medley over alt hvad jeg nogensinde har oplevet.

En suppe af brudstykker af brudstykker af minder – og tilsyneladende tilfældig viden, som jeg dagligt svømmer rundt i. Det meste af tiden, lige under overfladen med et sløret kig op gennem vandspejlet på den virkelighed, som jeg registrerer –og arkiverer hver eneste lille ubetydelige bid af, men sjældent oplever med samme intensitet som de forskudte minder om den.

Og så alligevel. En sjælden gang sker det at jeg, for en ganske kort bemærkning, får hovedet ovenvande og ser altid krystal klart, superlive og i millioner af farver.

Sidste gang at det skete, var i Netto på Jernbane allé i Vanløse – af alle steder i verden!!

Der stod jeg, med min sædvanlige bugnende indkøbsvogn, der altid får folk til at først at grine fjoget, for dernæst at stoppe brat, når det går op for dem at jeg skam mener det alvorligt, når jeg siger, at vognens indhold ikke er tiltænkt en lejrskole, men blot repræsenterer, hvad mine to tårnhøje, åleslanke –og ikke særligt energieffektive børn forventes at ville kunne sætte til livs de næste 5 dage.

Og det var her, at jeg genkendte følelsen. Følelsen af at få løftet en DARTH VADER hjelm af hovedet og pludselig kunne trække vejret, have frit udsyn og stereolyd. Og jeg vidste at det var NU, hvis jeg ville have min live-sending.

I netto. Tak for lort, hjerne!!

Et par minutter senere var alt ’normalt’ igen og jeg noterede mig, at det kunne være virkelig fedt, hvis mit næste klarsyn kunne indtræffe et lidt mere eksotisk sted end i køen til kasse 1, bag en gruppe lidt for kække handelsskoleelever, med indkøbskurven fyldt til randen med Redbull og Barcardi Brezer.

Omvendt ved jeg godt, at jeg er en heldig satan.

Var mine genetiske samlekort blevet blandet bare lidt anderledes, ville jeg måske føre en mere eller mindre permanet tilværelse på væsentlig dybere vand.

Og jeg ville sandsynligvis mangle det indre walk-in-closet med sociale skabeloner, som jeg efterhånden har fået syet mig, ud af alle mine iagttagelser, således at jeg i dag kan færdes i stort set alle miljøer –uden at folk der ikke kender min historie fatter mistanke til, hvem jeg i virkeligheden er.

Altså lige bortset fra, når jeg glemmer at smile.

Selvom at jeg hader det modsatte køns evigheds-joke om mænds manglende evner ud i multitasking, må jeg alligevel, hårdt presset indrømme, at den arketypiske fremstillingen af den bøvede mand, passer perfekt på mig i lige præcis denne sammenhæng.

Jeg kan ganske enkelte ikke smile og tænke på en gang – i hvert fald ikke uden manuelt, at skulle flå smilet ud af min mimiske garderobe.

Og selvom jeg har arbejdet hårdt på at minimere forsinkelsen, sker det til stadighed, at det først for sent når frem til mine læber –og oftest i krøllet eller anstrengt form.

Men jeg arbejder på sagen…

Så… bottomline.

Alt det jeg ikke har brug for kommer til mig indefra uanmeldt og ustandseligt.

Hvorimod alle udefra kommende sanseindtryk først skal underkastes en analyse, oversættes og matches med en passende respons.

Hos folk med neurotypiske hjerner sker dette på et splitsekund –og helt automatisk.

Hos mig skal alt, som udgangspunkt hives frem ved ’håndkraft’ herunder strategier for følelser og øvrig social adfærd.

Og således også smil.

En temmelig energikrævende proces –især når ens grundindstilling nu engang hedder ’Neutral til halvsur mand i 40’erne.

Dem er der vist i øvrigt så mange af i forvejen her hjemme, at jeg uden at anstrenge mig synderligt, kunne forblive under radaren ganske længe ad gangen, hvis det skulle være

Men Nope! Jeg må ud og træne mine sociale færdigheder og mine ansigtsmuskler hver dag, resten af mit liv!

Faste læsere af bloggen her vil vide, at jeg scorede Anne ved at skære ansigter af hende i 2 lange timer.

Det virkede, men derfor er det måske heller ikke så overraskende, at vi senere hen fik ’sjove børn’ (linker til artiklen længere nede)

Og apropos dem.

Nogle gange, når de er trætte, forpinte og forvirrede, har jeg følt mig sært skyldig over at have givet dem den forbandelse i dåbsgave, som det kan være, at have en hjerne som vores.

En pandoras æske (læs forrige artikel), men med den rette hjælp og forståelse, også en sand skattekiste.

Andre gange, har jeg mere end svært ved at skjule min fryd, når jeg hører dem, stolte af –og bevidste om, hvem de er, udveksle forskellige indre billedoplevelser, mens at de hopper sammen på trampolinen.

“Hey søster. Jeg ser en film inde i hovedet lige nu”
”Ej hvor sjovt. Det gør jeg også. Hvad handler din om?”

Og så er det, at den tunge Darth Vader hjelm, for en ultra kort bemærkning alligevel bliver løftet af –og mine mundvige bevæger sig opad i et…

Smil.

Yes! I’m your father!

Tak for at du læser med. Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Der kan finde links til tidligere indlæg. Det kan du i øvrigt også på siden her.

kh. Morten

Og her -linket til historien om verdens mest kiksede scoringsforsøg -SOM VIRKEDE!

https://autismeplusfar.com/2017/03/10/man-maa-godt-fake-en-hyldest-til-gardinboernene-min-farfar-og-gene-hackman/

”Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halvpulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrende i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun føltes det som at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at havde det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltningen – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk nedsmeltninger var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som har vi allerede været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldte og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i min kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bære både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læser med. Du kan følge mig her, eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Her på siden eller på facebook, kan du også finde links til alle mine tidligere indlæg, samt hvad jeg ellers har bragt siden begyndelsen i februar.

Den profesionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Sov nu! (Om søvn, autisme, ADHD -og om ALTID at læse det der står med småt i lejekontrakten, før man sætter sig bag rattet i sin hjerne)

IMG_7087
Nogle dage vågner man bare op, siddende i sin hjerne, med hænderne på rattet og motoren i tomgang -uden helt at kunne huske, hvordan at man kom frem.

Det er lidt ligesom, når man lejer en bil.

Hver morgen, når jeg vågner får jeg udleveret tændingsnøglerne til min hjerne, samt en lejekontrakt.

Har jeg sovet det antal timer jeg skal og har min søvn været af tilstrækkelig god kvalitet, kan jeg forvente at modtage en hjerne, der i nattens løb er blevet vasket, vokset, tømt for skrald (kaffekopper, bananskræller, slikpapir, vådt svømmetøj m.m), er blevet støvsuget, har fået pudset forruden har få et fyldt tanken op.

Har jeg derimod (hvilket desværre er det normale her på matriklen) sovet af helvede til og for lidt, overtaget jeg en møgbeskidt hjerne, som en eller anden idiot har røget i (jeg ryger ikke selv), som i øvrigt stinker af et eller andet ubestemmeligt, man ikke kan finde kilden til OG som tilmed ikke har fået fyldt sprinklervæske på, så første gang at man bruger vinduesviskerne sovser forruden til i skidt og vejsalt.

Generelt er det ellers en virkelig sej hjerne, som jeg er rigtig, rigtig glad for at køre.

Jeg mener. Jeg vender jo trods alt tilbage til den, hver eneste morgen.

Under de rette forhold, har den et perfekt vejgreb og kan virkelig sparke fra sig. Sammen har den og jeg været nede af mange små, kringlede veje med uforudsigelige kurver og løst underlag.

Andre gange er den pisse irriterende og lader mig konsekvent kun bruge de første to gear, så hele karrosseriet står og ryster ved motorvejskørsel.

Det sker, som regel de selvsamme dage, hvor GPS’en forslår en omvej på 350 kilometer gennem et indkøbscenter, en zoologisk have, over en pløjemark og ind i en rundkørsel. Her opdager jeg så først, efter 28 omgange, at destinationen burde været nået for længst.

Endelig er der de mange dage, hvor jeg rent faktisk når min destination, men vågner op med hænderne på rattet og motoren i tomgang og har seriøst svært ved at huske hvordan at jeg kom derhen.

Heldigvis har jeg altid en kopi af lejekontrakten til min hjerne liggende i handskerummet, men jeg skal være ærlig og indrømme at det ikke var før at først mine børn –og sidenhen jeg selv blev udredt af en mekan….undskyld en psykiater, at jeg for alvor tog mig sammen til at læse det med småt.

Man skal ALTID læse det med småt! Altid!

Neurotypiske (normale) hjerner bliver som hovedregel leveret med fri kilometer (ligesom når man lejer bil i Sydeuropa). Hjerner som dem, mine børn og jeg selv er udstyret med, har gerne alle mulige restriktioner og begrænsninger skrevet ind i lejekontrakten.

Da jeg endelig fik nærlæst mine betingelser, opdagede jeg for eksempel alt det med den natlige rengøring og klargøring. Det kom egentlig ikke så meget bag på mig.

Derimod kunne jeg, til min store overraskelse konstatere at jeg, selv i udhvilet tilstand, tilsyneladende ’KUN’ har brændstof til at være social 100 kilometer om dagen i tanken.

Ikke fordi at jeg ikke kan køre længere, det kan jeg sådan set godt, men det betyder så bare kortere rækkevidde de følgende dage.

Problemet er, at min arbejdsdag er næsten 100 kilometer lang, så skal være noget Morten og far tilbage til min familie, efter fyraften, bliver jeg nødt til at være meget energiøkonomisk og nærmest snusfornuftig i min hjernekørsel.

Jeg arbejder på sagen -og lad os bare sige, at jeg gør fremskridt, selvom min ADHD fortsat visse dage, gør sit bedste for at anspore mig til at trykke speederen i bund.

Men så kan jeg jo, om ikke andet, glæde mig over mine børn.

Selvom hverken Freja eller Toke endnu er særlig rutinerede hjernebilister, kan jeg allerede nu se at de med tiden bliver bedre end mig.

Det var ellers, mildest talt både op ad bakke og i modvind, til at begynde med.

Særligt for Frejas vedkommende, for hun sov nemlig som udgangspunkt ikke.

Sådan havde det i og for sig altid været, men det var først da vi stod med hendes udredningspapirer i hånden, at vi for alvor fik fokus på det.

Inden da havde hendes søvnproblemer i øvrigt også ligget i læ af lillebrors astma, der i en årrække var så voldsom at han måtte have 20 minutters medicinmaske på hver tredje time, døgnet rundt der hjemme – eller på hospitalet.

For Freja galt det, at hun ikke kunne lukke ned for sin hjerne.

Når hun trak nøglen ud af tændingen, kørte hjernen bare videre –og bombarderede sig selv med et loop af usorterede billeder og øvrige sanseindtryk, mens at hendes virkelighedsopfattelses langsomt smuldrede og hun til sidst ikke kunne mærke, hvor hendes krop sluttede og resten af verden begyndte.

Da hun blev gammel nok til at sætte ord på, kunne jeg med det samme genkalde mig præcis den samme følelse fra min egen, pletvis søvnløse barndom og jeg kunne huske, hvordan at den havde skræmt livet af mig, fordi at jeg ganske enkelt ikke forstod, hvad fanden det var der skete.

Freja kaldte det, meget rammende, for ’Den bange fornemmelse’.

Konkret viden har altid haft en stor terapeutisk effekt på Freja og derfor kunne vi også hjælpe hende så langt som til at forklare hende, at det skam ’bare’ var hendes hjerne og hendes autisme, der kørte lidt rundt med hende.
”Og i øvrigt har far prøvet præcis det samme……”

(Flot, far)

Der ud over, følte vi os totalt magtesløse.

Vi forsøgte os ellers med et utal af soverutiner, lå hos hende og spolede dagen, der var gået, tilbage så alle oplevelser og sanseindtryk blev kategoriseret og lagt i de rigtige hjernekasser. Det hjalp overhovedet ikke.

Vi skrev sociale historier om ikke at kunne sove, selvom man nu så gerne vil. Dem hadede hun, hvilket hun understregede ved at flå dem i stykker foran vores trætte –og i stigende grad også desperate øjne.

(De første historier var også virkelig dårlige og i øvrigt fandt vi senere ud af at hun havde PDA, så det besvær kunne vi godt have sparet os)
Kugledynen brugte hun en uge, så røg den på loftet.

6 lange måneder, startende med en lang, varm sommer (vi husker den som sommeren fra helvede) vækkede vi hende konsekvent klokken 05.45 hver eneste f…… morgen 7 dagen om ugen, for at få hende ind i en stabil søvnrutine.
Virkede det? Næ!
Hendes hjerne tonsede derudaf –og hendes søvnmangel åd ad hendes overskud i en grad, at vi kunne skyde en hvid pind efter alt hvad vi ellers havde ambitioner om at opnå pædagogisk –og behandlingsmæssigt.

Så prøvede vi melatonin i tabletform. Det virkede helt vildt godt!
Melatonin er et hormon vi alle sammen danner i hjernen og i øjets nethinde.
Det er melatonin der stimulerer vores søvnbehov og som hen under aftenen giver kroppen besked om, at nu er det tid til at sove. Omvendt hæmmes produktionen af melatonin af kraftigt lys (også skærmlys)

Folk med autisme –og ADHD kan have vanskeligt ved at respondere på melatonin.

Årsagerne kan være talrige, men et generelt øget stressniveau og forekomst af stresshormonet kortisol i blodet (Frejas bange fornemmelse), i forbindelse med indsovning er angiveligt en af de store syndere.

En anderledes melatoninproduktion nævnes også som en mulig årsag.

Det hersker selvsagt en del kontrovers om brugen af kunstig melatonin, men hvis kommentarfelterne nu skulle komme til at gløde, når jeg offentliggør dette indlæg, står jeg gerne på mål for hvorfor vi valgte at bruge det – og fortsat bruger det.

For det første er melatonin ikke noget sovemiddel i traditionel forstand, om end vores lægemiddellov kun tillader speciallæger i psykiatri at udskrive det.

Syd for grænsen kan man få det i håndkøb -med kirsebærsmag…

Nuvel..

Vi har aldrig oplevet nogle bivirkninger, kun at det har virket og har hævet vores datters livskvalitet ganske betragteligt.

Derudover var valget, med at gå den kemiske -frem for den pædagogiske vej resultatet af en hel bevidst afvejning fra vores side, af fordele og eventuelle ulemper.

Da vi satte ind med behandlingen, havde Frejas søvnmangel nået et niveau, hvor den var decideret invaliderende for hende.

Freja havde ganske vist autisme og ADHD, men også et intellekt og en gryende selvindsigt, der allerede den gang gjorde at vi så et potentiale for, ret tidligt at kunne give vores datter kørekort til hendes egen hjerne.

Det var bare slet ikke der vi var, dengang.

Det behandlingsmæssige vindue der skulle åbnes for at det kunne lade sig gøre, var sømmet til med brædder, så solide at selv ikke de bedste søvnpædagogiske værktøjer kunne brække dem af.

Så hurra for melatonin. Vi har brugt det lige siden.
I forbindelse med mit arbejde har jeg været i kontakt med mange familier, hvor børnene gradvist har vendt op og ned på nat og dag for til sidst, som regel i teenagealderen, at vælge natten med dens beskyttende fravær af lys, lyde og snakkende familiemedlemmer, som deres foretrukne domæne.
Jeg forstår dem sådan set godt.

Selvom Freja nærmer sig de 15 i dag – og dermed er teenager med stort T, er hendes søvnhygiejne bedre end min nogensinde har været – og heldigvis for hendes hjerne har mange hestekræfter. 148 for at være præcis.

Hun er p.t hjemme fra skole, men har heldigvis verdens dygtigste psykolog, som hun besøger et par gange om ugen. Samme udvikler de to strategier og tankeøvelser, som hun aldrig ville være kommet i nærheden af, hvis ikke at der var kommet styr på hendes søvn.

Hun har ganske vist p.t ikke brændstof til mere end 10 daglige sociale kilometer. Men hun ved det –og har vidst det længe.

Hun har nemlig læst det med småt i lejekontrakten.

Det er derfor ikke uden en vis stolthed at jeg dagligt iagttager hende sætte nøglerne i tændingen for at starte hendes kringlede, vidunderlige hjerne op.

Om lidt over 3 år fylder hun 18…..

Shit!

En dag vil hun sikkert spørge om hun kan låne nøglerne til BILEN.

Glem det!

Det kommer aldrig til at ske!

/Morten

Tak fordi at du læser med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle version af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Hvorfor skal det være sådan her? (Om at skrive til sine børns sagsbehandler en søndag morgen -og samtidig drømme om stramtsiddende dragt, kappe og gummistøvler)

IMG_6612

Hey…Jeg har brug for en overspringshandling.

Det er søndag, tidlig morgen, og jeg sidder og skal til at skrive et brev til mine børns sagsbehandler.

Endnu et brev, til endnu en sagsbehandler…

En søndag morgen…..

Hvor fedt er det lige??!!

Så her er en historie. En kort en!

Selvom min mor sikkert hårdnakket vil påstå, at jeg var verdens sødeste, klogeste dreng, så er sandheden nok, at jeg var lidt af en mundfuld.

Som lille nørd, opførte jeg mig nemlig ,til tider, ret akavet i sociale sammenhænge, var mere end almindeligt klodset og tilmed, hvad man nok med et diplomatisk udtryk ville betegne som ’kraftigt bygget’ .

Nogle gange var jeg ALLE tre ting på én gang.

Lidt ligesom sådan et lille temperamentsfuldt, (for det var jeg også) blegt kinderæg.

Til gengæld kunne jeg tale længe før at jeg kunne gå –og det var måske nok det mest irriterende ved mig.

Men det var også min superkraft –fandt jeg ud af.

Stort set alle mænd i min slægt havde været håndværkere. Jeg kunne ikke slå en pind i en lort uden at ødelægge begge dele. Det stod ret tidligt lysende klart.

Så jeg blev ordsnedker.

Som ung mand, på kommunikationsstudiet, satte min underviser mig til at oversætte fuldkommen ulæselige beskeder, fra det offentlige til borgerne, til almindeligt, letforståeligt dansk.

Jeg elskede det og drømte mig væk til en fremtid hvor jeg, iført stramtsiddende dragt og kappe og gummistøvler, skulle flyve rundt og hjælpe folk der ikke kunne forstå, hvad det store grumme kommune-monster skrev til dem

Så fik jeg børn.

Verdens sødeste, klogeste børn, hvis man spørger deres far.

Men, hvis sandheden skal frem, også mega nørdede, socialt akavede, temmelig klodsede, pletvis temperamentfulde –og udadreagerende, men til gengæld meget atletiske –og derfor også uhyggeligt hurtige.

Deres smukke, kloge mor, har nemlig meget lange ben.

I kølvandet på børnenes autismediagnoser fulgte en sky af papir.

Lidt ligesom i første bind af Eventyret om Harry Potter, hvor troldmandsskolen Hogwarts begraver familien Dursleys hus i ugler med breve.

Her følte vi os så blot som en troldmandsfamilie, der blev begravet i breve fra de ikke-magiske mugglere..

Mødeindkaldelser, afgørelser, afslag –og flere afslag.

Havde vi været enige i brevenes indhold, kunne vi sådan set bare have ladet os begrave i dem.

Det var vi langt fra altid. Enige, altså.

Brevene bar nemlig ofte præg af, at være skrevet på et grundlag af mangelfuld viden –og research.

Og da deres indhold ofte havde vidtrækkende konsekvenser for hele familien, var der ikke andet for, end at fare i blækhuset og skrive tilbage.

Vi blev et fantastisk team, børnenes mor og jeg selv. Hun tyggede sig igennem serviceloven, jeg skrev, hun læste og kasserede halvdelen. Jeg brokkede mig højlydt, indså at hun havde ret og begyndte forfra på:

Ansøgninger, beskrivelser af børnene, flere ansøgninger, klager og…….klager.

Det er fuldkomment langt ude, så meget tid, vi brugte på at skændtes, stresse -og på at skrive.

Tid vi kunne have brugt på at være kærester eller på at sove –for det hele foregik som regel om aften -eller om natten, efter af børnene havde fået deres Melatonin tabletter og var lagt i seng.

Den gode nyhed var, at lortet virkede…

Så….

Her sidder jeg så igen, en søndag morgen og skriver..

Endnu et brev til endnu en sagsbehandler.

Hvorfor skal det være sådan?

Jeg forstår det virkelig ikke.

Jeg fik i øvrigt heller aldrig den der stramtsiddende dragt…

-med kappe

Havde ellers, langt om længe, tabt mig.

Øv!

Tusind tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

De ældre indlæg kan du finde her på siden -eller på Facebook.

Læs eksempelvis denne her:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1243317225756425&id=1241314972623317

God søndag (trods alt 😉)

Morten

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

Kunsten at græde på et rådhus (Vi ved vel bedre i dag, ikke sandt?)

IMG_7057
Kunne ikke finde et foto der passede til emnet, så her er jeg selv -uden tårer i øjnene, med min datters kat Twister.

Jeg sad engang i et mødelokale, på et rådhus i det område nord for København der, i folkemunde, går under det lidet flatterende navn Whiskeybæltet, med tårerne løbende ned ad kinderne.

Det var, i den grad, absolut ubelejligt for det var et møde af den slags, hvor det helt store udtræk af psykologer, lærere, pædagoger og kommunale ledere var hentet ind. Dertil kom et forældrepar og så naturligvis jeg selv.

Jeg var der som forældrenes repræsentant.

Det er ingen hemmelighed, at møder som dette kan være så brutale og følelsesmæssigt medrivende, at de kan rumme adskillige anledninger til at lade en give tårekanalerne frit løb.

Den slags giver jeg mig nu ikke sådan af med –i hvert fald ikke når jeg optræder i embeds medfør.

Man skal jo for pokker kunne regne med mig.

Mødelederen besluttede, til min store lettelse, at holde en kort pause.

Alt imens at jeg stod og famlede efter mine allergipiller i bagagerummet –for det var naturligvis ’blot’ et allergianfald af den anden verden, der var skyllet ind over mig, kom jeg til at tænke på en anden rådhusepisode et par måneder forinden, hvor jeg rent faktisk var blevet følelsesmæssigt berørt i en grad, så jeg havde vanskeligt ved at skjule det.

Måske var det situationens uformelle karakter, der gjorde at jeg blev fanget med de professionelle parader nede.

Egentlig sad jeg bare, hensunket i tanker omkring næste uges madindkøb (i øvrigt ikke noget der bliver taget let på i vores hjem, hvor djævlen bor i detaljen) alt imens jeg ventede på et møde, jeg var kommet i alt for god tid til.

Det var her at jeg, helt tilfældigt, kom i snak med en venligt udseende ældre kvinde, som sad skråt over for mig og netop, med sommervarmen rasende udenfor, havde færdiglæst et antikvarisk rådhus-eksemplar af Ude og Hjemmets julespecial.

Det viste sig, at kvinden var nyligt pensioneret sagsbehandler og da hun hørte at jeg arbejdede med autisme, sagde hun følgende:

”Nogle gange kunne jeg godt ønske mig, at jeg og mine kollegaer havde vidst noget mere om det her –altså autisme og ADHD og hvad der ellers findes af diagnoser. Du skal regne med, at jeg jo er af den gamle skole, så når jeg kom ud i et hjem og kunne se, at barnet –eller børnene ikke var i skole, men sad og spillede computer og at familien måske tilmed ikke spiste sammen, men hver for sig, ja så tændte det jo en rød lampe oppe i mit hoved”

Her forsøgte jeg mig venligt med at påpege, at sådan skulle det jo helst også være –samt at det jo, i og for sig, var rigtig godt, at hun reagerede og…..

”Jo” svarede hun. ”Det var det måske nok. Problemet var blot at der tit og ofte kom til at stå noget med mistanke om tilknytniningsforstyrelser og samspilsproblemer mellem barn og forældre i mine rapporter, fordi at jeg ganske enkelt ikke vidste bedre…(…) og i hvor mange af de familier, har der mon ikke været noget autisme eller noget andet på spil? Det tænker jeg tit over”

Her efter fulgte en lang pause, hvor vi begge to sad og kiggede ud i luften, mens at lydende af navne -og nummeropråb fra skrankerne bag os, pludselig trådte frem med en ubehagelig skarphed, som havde de været gemt bag et dæmpende tæppe, mens at vi snakkede.

Jeg ville så gerne bryde tavsheden ved at sige noget pænt og opmuntrende, men en klump i halsen holdt mig tilbage. Jeg blev reddet af lyden af en ’skranke- stemme’ der sagde mit navn. Jeg rejste mig og tog, med et venligt nik afsked med den ældre kvinde.

Lige før at jeg trådte ind i mødelokalet, opdagede jeg at jeg havde fugtige øjenkroge? Jeg skyndte mig at tørre dem af i skjorteærmet. Gad vist om hun havde bemærket det. Det havde hun sikkert.

Havde hun mon så også gennemskuet, at jeg selv var en af den slags forældre, man skrev paragraf 50 rapporter om.

Et par måneder senere kunne jeg nu, fra parkeringspladsen foran rådhuset, vel selvsyn konstatere, hvad det var som denne gang havde fået mine øjne til at løbe i vand i en grad, at det ellers ret afgørende netværksmøde jeg deltog i måtte sættes på ’hold’ i adskillige minutter.

60’er arkitektur. Jeg burde have vidst det. Den var sikker hver gang. Fladt tag, beton og et indeklima som gjorde, at jeg alene af den grund skiftevis beundrede og havde ondt af de stakkels mennesker, der måske tilbragte et helt arbejdsliv i bygninger som denne.

Jeg tænkte på mine forældre. På min afdøde far, der var udlært som maler i netop den periode hvor der blev bygget allermest hensynsløst –også hvad arbejdsmiljø angik -og på min mor der var udlært laborant på Dyrups i samme periode.

Jeg gad nok vide hvilke farverige ’fingeraftryk’ deres erhverv havde sat sig i mit arvemateriale….

Nuvel. Man vidste jo ikke bedre den gang.

Så kom jeg atter til at tænke på den pensionerede sagsbehandler og at jeg faktisk stadigvæk ikke vidste, hvad jeg skulle have svaret hende.

For sandheden er jo at tusindvis af børn med autismetilstande –og andre psykiatriske diagnoser lige nu går hjemme hos deres forældre, fordi at de –børnene har skolevægring.

Det er også et faktum, at der bag mange af tilfældene af skolevægring gemmer sig angsttilstande hos børnene, der er så gennemgribende, at forældrene, hvor end de gerne ville, ikke alene magter opgaven med at få børnene i skole.

Og alligevel er det netop der de står, forældrene –alene!

Når børnene er i skole, er de, som udgangspunkt synlige og tilgængelige og lærere, pædagoger og psykologer kan hjælpe og tage hånd om deres udfordringer.

Så snart børnene er hjemme, ryger de i reglen udenfor radaren og forældrene står oftest alene med ansvaret for at få dem afsted og med den dårlige samvittighed når det gang på gang ikke lykkedes.

På et tidspunkt, når det har stået på så længe at barnets skolefravær ikke kan ignoreres mere, bliver der indkaldt til møde. Måske sender kommunen en sagsbehandler på besøg i det berørte hjem. Sagsbehandleren mødes ofte af synet af et barn, der måske i mellemtiden er blevet et ungt menneske, som har det rigtig dårligt.

”Sørg I nu blot for at børnene kommer i skole, så skal vi nok passe godt på dem” , lyder beskeden til forældrene ofte.

Problemet er blot, at har et barn først fået skolevægring i en grad at der tale om en decideret angstproblematik, ja så er det faktisk ofte selve det at komme fra hjemmet og til skolen, der er det allersværeste.

Selv i de tilfælde hvor viljen til, for eksempel at tage hjem og møde barnet i hjemmet, er til stede fra skolens personales side, går økonomiske -og personaletekniske hensyn ofte ind og blokkere for at det kan lade sig gøre.

Når rapporten efterfølgende skal skrives peger de negative pile desværre, i alt for mange tilfælde fortsat, helt uberettiget på de selvsamme forældre, som alt for længe har stået alene, med en opgave ingen bør stå alene med.

Alt dette nåede jeg at tænke, mens at jeg bevægede mig fra min bil og tilbage til mit møde, på rådhuset i whiskeybæltet, hvor at jeg, mens at mødet fortsatte, til alt held kunne mærke at allergipillerne gjorde deres pligt.

Lige inden at det blev min tur til at fremlægge, nåede jeg tilmed, i mine tanker, at stille mig selv følgende spørgsmål:

”Ved vi virkelig ikke bedre i dag? Er det med dette her, som det var den gang i 60’erne, da mine forældre blev udlært og opførte offentlige bygninger, som senere gik til i skimmelsvamp?”

”Nej” tænkte jeg. Vi er sgu blevet klogere, men den viden der i disse år genereres om autisme, angst og traumetilstande hos børn –og unge, er endnu langt fra at have fundet vej ud i de enkelte forvaltninger.

Samtidig sætte det stigende arbejdspres på de enkelte sagsbehandlere, en grænse for, i hvor høj grad de har adgang til -og mulighed for at søge den nødvendige faglige opkvalificering, inden for autismeområdet.

Taberne bliver børnene-og de unge selv, samt deres ofte hårdt pressede forældre.

Faktisk taber vi alle.

Og DET er altså bare til at græde over.

-sådan rigtigt!

Tusind tak fordi at Du læser med. Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh. Morten

Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her. (Om det at blive hård, uden selv at opdage det)

IMG_7052
Et godt sted, at lade tankerne finde deres rette plads. Det er sådan et fint fly.

Omsider havde jeg fået sat mig ned, mellem to møder, med kaffe, Ipad og et par lånte støjreducerende høretelefoner.

Min i forvejen hårdt prøvede krop havde vundet værtsskabet for en serie alkoholfri helkrops-tømmermænd af den slags man får, når ens søn med autisme har holdt fødselsdag i weekenden og alt er gået godt (modsat sidste år).

Det føles lidt ligesom i gamle dage, hvor bankerne ikke opdaterede ens konto så ofte. Her kunne shoppe helt vildt igennem, velvidende at pengene reelt først ville blive trukket et par dage senere.

Jeg kunne i sandhed mærke at jeg havde et flercifret rødt tal stående på bundlinien.

Den negative forventning om alt det der kunne været gået galt , men som heldigvis ikke gjorde det – og den efterfølgende afspænding af mit alarmberedte legeme, havde aflejret sig i hele systemet og efterladt mine muskler ømme som efter en solid druktur med indlagt værtshusslagsmål.

Nok det tætteste jeg nogensinde kommer på at føre et rock’n roll liv –og tilmed væsentligt billigere.

Jeg havde egentlig sat mig for at få hul på et lovet blogindlæg om skolevægring, da jeg kunne mærke telefonen vibrere.

Telefonens display afslørede et kvindenavn, efterfulgt af bogstaverne HCK – Handicap Center København. Egentlig hedder det Borger Center Handicap og har heddet det et stykke tid.

Navneskiftet var vist et mere eller mindre desperat forsøg på at ryste en fortid af sig, med massive administrative problemer efterfulgt af timevis af dårlig medietid.

Men HCK havde, på en eller anden måde, bare hængt ved. Lidt ligesom fodboldklubben – bare med H i stedet for F.

HCKÅÅÅÅÅÅÅ!!!

Det der efterfølgende skete, både overraskede mig –og gjorde mig ked af det, selvom jeg et eller andet sted, inderst inde godt vidste, at det var sådan, at det forholdte sig.

Når man ringer til mig kan man være sikker på at få fat i mindst én af to personer.

Den ene hedder Morten og er professionel behandler, konsulent og underviser indenfor autismeområdet. Han har elever samt klienter i samtaleforløb og færdes jævnligt på diverse rådhuse og kommunale kontore (mest i de Københavnske omegnskommuner) samt på de psykiatriske afsnit, hvor han deltager i udrednings -og netværksmøder m.m.

Her er han sædvanligvis på særdeles god talefod med personalet –heriblandt sagsbehandlerne, som han opfatter som vigtige og kompentente samarbejdspartnere. Han kender deres arbejdsgange og ved hvilke administrative og rammemæssige udfordringer de kæmper med.

Ligeledes lytter han til deres historier om, hvorledes at sagsbunkerne bare vokser og vokser på deres skriveborde og han ved  hvilket følelsesmæssigt pres de er underlagt, fordi at deres handlemuligheder ofte er så forholdsvis begrænsede .

Omvendt bliver han lyttet til af dem samt af de øvrige faggrupper og hans specialviden vejer tungt i sager, hvor udfaldet kan få afgørende betydning for de implicerede.

Den anden hedder også Morten, er far til to børn med autisme –og dermed også klient i det selvsamme system som hans indre professionelle tvilling færdes så hjemmevandt i.

Selvom han besidder præcis den samme viden og indsigt som den anden Morten –og i øvrigt gør sit for at holde hovedet koldt og oven vande, i en presset hverdag, er han også ofte (heldigvis) i sine følelsers vold, for her er han jo først og fremmest bare sine børns far.

Men netop det følelsesmæssige element og de tre bogstaver F-A-R, gør tilsynelandende en verden til forskel i det kommunale system. De devaluerer på en eller anden mærkelig måde. De sår tvivl om gyldigheden af mange af de ting han siger og de forhaler processer.

Forhindringer som den profesionelle Morten kan løse med et enkelt telefonopkald, kan tage far-Morten måneder at overkomme og han føler sig langt fra altid lyttet til –eller forstået af systemet.

Derfor har han det også, hvor nødigt han end ønsker det, lidt svært med sagsbehandlerne.

Det var far-Morten der tog telefonen i mandags.

Jeg trak vejret dybt, mens jeg mærkede hvorledes at pulsen steg, mine ømme muskler spændets og blodet steg op i ansigtet på mig, efterhånden som alarmberedskabet fra weekenden alt for hurtigt lod sig reaktivere.

Herefter snakkede jeg hurtigt –uden at lytte særlig meget til hvad der blev sagt i den anden ende.

Faktisk bildte jeg mig ind, at jeg allerede, i store træk vidste hvad stemmen i røret ville sige.

Den lange sagsbehandlingstid ville endnu en gang blive beklaget (vores søn står p.t uden behandlingsskoletilbud) om end jeg ville blive garanteret at de skam gjorde alt hvad der stod i deres magt for at…..

Jeg kendte remsen og orkede ikke at høre den gentaget, så jeg gjorde mig hård og beredte mig på et massivt retorisk forhåndsangreb i et toneleje og med en stemme som jeg normalt helst ikke vil kendes ved, men som jeg ved er min egen.

”Morten. Er du sikker på, at du ved hvem du snakker med”

Stemmen i røret var blid, men undrende.

Det var her, at det gik op for mig, at sagsbehandleren som jeg var et splitsekund for at ’save midt over’ i telefonen, var en af mine samarbejdspartnere fra kommunen.. Hun ringede for at få min professionelle vurdering af en sag hun stod midt i.

Jeg undskyldte hurtigt for mine fejltagelse og fik ligeså hurtigt hevet min profesionelle, men alt andet lige, langt mere imødekommende –og nu næsten overdrevet joviale personlighedsskabelon frem.

Efter nogen tid afsluttede vi vores samtale i en kollegial og respektfuld tone. Hun takkede for mine råd. Råd der måske/måske ikke ville få betydning for en familie et eller andet sted.

Jeg nåede akkurat lige at tænke ”Fuck, shit…..” før at jeg endnu en gang blev afbrudt i mine tanker af telefonens brummen. Det var den anden sagsbehandler, som ringede.

Jeg gennemførte den efterfølgende samtale som en langt mere afdæmpet udgave af Freja og Tokes far, end den jeg oprindeligt havde tænkt mig at benytter mig af.

Jeg brokkede mig, javist, og sagde ord som ”Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at….” Hun beklagede forventeligt dybt. Det var næsten som om, at vi fulgte en drejebog.

Jeg kunne fornemme en påtaget og lidet overbevisende kølig undertone i sagsbehandlerens stemme, som mindede mig om min egen. Måske sad hun også lige nu og gjorde sig hård, så hun kunne overkommer at overbringe endnu en beklagelse til endnu en far.

Efterfølgende følte jeg mig helt tom indeni. Tom og desillusioneret.

Jeg besluttede mig for at forlade kontoret og gå ned til Langelinie for at se vandflyveren fra Århus lægge til kaj. Det gør jeg altid, når jeg har brug for at lade tankerne finde deres rette plads. Jeg kunne lige nå det. Det er sådan et fint syn.

Mens at jeg sad der, på den skrånende stensætning til venstre for den ombejlede lille havfrue og betragtede hvorledes propellerne på det smukke rød-hvide fly snurrede langsommere og langsommere, for til sidste at stå helt stille, prøvede jeg at få hoved og hale i det hele.

Hvordan fanden var det kommet så vidt?

Hvad var der lige sket med mig? Hvad var der, i det hele taget, lige sket med os alle sammen?!!

Hvorfor fik jeg hjertebanken når bogstavkombinationen HCK dukkede op i mine telefons display, hvorfor kunne jeg af og til fornemme hvorledes sagsbehandlerens stemme dirrede, når hun snakkede med mit ’far-jeg’?

Og hvad var det i øvrigt lige for en ubehagelig kulde der, tilsyneladende i al ubemærkethed havde sneget sig ind i min egen stemme?

Havde jeg ikke brugt den på den ’forkerte’ sagsbehandler, var jeg måske ikke blevet opmærksom på den….

Snakkede jeg mon også sådan til mine børn –og deres mor, fra tid til anden?

Shit, Fuck!

Inden at jeg rejste mig, gik jeg ind i min telefonbog og slettede bogstaverne HCK ud for alle de Københavnske sagsbehandleres navne (hende jeg arbejder med viste sig i øvrigt at sidde et helt andet sted i forvaltningen) og lod dem stå tilbage, som de mennesker de nu engang er.

Mens at vandflyveren på ny drønede afsted mod smilets by (Jeg må simpelthen prøve den en dag. Den vække min indre Tintin –den fine flyvemaskine) vendte jeg næsen hjem til min familie i Vanløse, med den sidste linie til mit næste blogindlæg i bevidstheden.

Den er super naiv -og lyder som følger.

Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her.

Tusind tak fordi at Du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig, finder du her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

kh.

Morten

Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh.

Morten