Et forsvar for Melatonin -til det modsatte er bevist (og en advarsel mod ukritisk at plukke af de lavthængende nyhedsfrugter)

Vi vækkede Freja hver morgen klokken 06:00, alle ugens dage -inklusive samtlige ferier og fridage, uanset, hvor lidt hun og/eller vi havde sovet.

I rigtig lang tid –adskillige måneder, løb det op i, var det vores ufravigelige mål, at få hende ind i en stabil døgnrytme. Vi troede virkelig på projektet.

(Og ja. Vi prøvede også med kugledyne, sociale historier m.m – you name it! )

Det kræver sin mand (m/k), skal jeg hilse og sige, at holde sådan et projekt kørende med sin, den gang 8 årige datter – særligt når hun har autisme og adhd.

Det var egentlig ikke de to diagnoser i sig selv, der fik os til at kaste håndklædet i ringen. Det var deres tavse følgesvend -den massive angst der, særligt ved aftentid, efter af have suget nærring af en hel dags usorterede, forstørrede sanseindtryk, hev og flåede Frejas bevidsthed og virkelighedsopfattelse ud af facon.

Det kunne tage 5 timer –eller mere, at få hende til at falde i søvn. Timer hvor vi, en stor del af tiden måtte ligge tæt op af hende fordi at hun ikke kunne mærke, hvor hendes egen krop sluttede og resten af verden begyndte.

Ikke specielt fedt.

Da vi startede med bruge Melatonin, havde Frejas lillebror just forladt børnepsykiatrisk afsnit med en diagnoseprofil der mindede om søsters. Vi vidste, med andre ord, hvad vi havde i vente –gange 2.

Samtidig kunne vi iagttage hvorledes at kortidseffekterne af den akutte søvnmangel Freja efterhånden led af, gjorde det mere end vanskeligt at nå ind til hende med nogen som helst former for terapeutisk behandling –eller pædagogisk indsats.

Langtidseffekterne turde vi slet ikke tænke på. langtidseffekterne af søvnmanglen, altså!

Her snart 8 år senere, kan jeg imidlertid til stadighed, godt blive lidt træt.

Helt uden brug af den speciallægeordinerede melatonin, der fortsat er at finde i vores medicinskab.

Min træthed hænger som oftest sammen med at jeg bliver konfronteret med historien om ”Danske børn og unge på sovepiller” der som en efterhånden godt slidt medie-cirkushest, bliver trukket af folden og får sin årlige tur i manegen.

Jeg kan huske hvorledes at en af mine undervisere på universitetet yndede at omtale den type historier som sikre journalistiske ’homeruns’. Vinderhistorier, hvis hovedpræmis det var vanskeligt at være uenig i –og som samtidig næsten skriver sig selv (fordi at man som regel kan bygge på skabelonen fra forrige år) Lige til at hive ned fra hylden i redaktionslokalet, i perioder med akut nyhedstørke.

Efterfølgende kan politikere og andre assorterede meningsdannere, hvis de er kvikke, plukke historierne, som de lavhængende frugter de nu engang er, og måske give sig selv lidt tiltrængt skudsikker medietid.

………….

Selvom man måske, som udeforstående af og til kan få det indtryk, så eksisterer der, mig bekendt ikke nogle nescoffee –agtige løsninger inden for psykiatrien.

Så når vores børn, her hjemme har fået såvel adhd medicin samt melatonin, har det været som konsekvens af at stort set ALT andet, allerede var prøvet i hjemmet og fordi at speciallæger havde vurderet at det var det der skulle til for at bane vej for at psykologer, pædagoger, lærere –og i sidste ende os, som forældre kunne få mulighed for –og adgang til at komme ind og tage det hårde og lange seje træk en behandlingsindsats reelt er.

Eller som jeg plejer at sige det: ”Når medicinen begynder at virke, så starter det rigtige arbejde”

Heldigvis for familier som vores, er lægevidenskaben i dag leveringsdygtig i en lang række produkter, der kan hæve vores børns livskvalitet betragteligt –samt åbne det terapeutiske behandlingsvindue, der måske ellers ville være mere eller mindre permanent sømmet til.

I den sammenhæng hører melatonin, der kan fås receptfrit i mange af de lande vi normalt sammenligner os med, til blandt det absolut lette kavaleri.

OG det er derfor at jeg, både som far til to børn med autisme og adhd, som virkelig har gavn af melatonin, men også som psykologisk konsulent og underviser inden for dagbehandlingsområdet, godt kan blive lidt træt, når medierne kører det tunge retoriske skyts i stilling.

I deres vinkling og ordvalg (Og ja. Herregud. De skal jo også leve) kan de let give indtryk af, at en hel generation befinder sig i en mere eller mindre permanent ’gøgereden–agtig” døs forårsaget af sovepiller, af den potente slags, som man gerne skyllede ned med et glas Johnny Walker, en gang i det forrige århundrede, hvor man røg sine toldfrie cigaretter ombord på charterflyet , og hvor sikkerhedsseler på bagsædet i bilerne, endnu ikke var lovpligtige.

Og ja. Der røg jeg selv ud af en tangent – I know!

Men jeg, har sandt for dyden også siddet på debathænderne, hvilket har afholdt mig fra at fare i blækhuset med et modsvar, hver eneste gang at ordene: ”Hvem tager melatoninhistorien?!” har gjaldet gennem redaktionslokalerne, rundt omkring i sommer Danmark.

Og ja. Naturligvis ligger der da en journalistisk –og politisk, men frem for alt, en speciallægefaglig opgave i at forholde sig undersøgende -og kritisk, hvis det viser sig, at der bliver strøet mere -og andet end det efterhånden godt og grundigt udskammede raffinerede sukker ud over børnenes aftencornflakes –og i særdeleshed hvis børnene i øvrigt er sunde og raske.

Men hver gang at historien om ”en generation på sovepiller” rammer nyhedsfladen, ja så rammer den også uforvarende familier som min egen –og i særdeleshed mange af de familier jeg arbejder med ifbm. mit professionelle virke.

Psykiske lidelser er, tro det eller lad være, fortsat enormt tabuiserede, men på en besynderlig måde.

For parallelt med den udbredte berøringsangst over for emnet, er mange forældre til børn og unge med eksempelvis autismetilstande, adhd, angst m.m, ude i konstant at skulle forholde sig til –og forklare sig over for en nation af ’mandagstrænere’ der alle som en, mener at vide en lille smule om en hel masse.

Herunder hvilke typer medicin børn –og unge skal have, hvor meget de skal have, hvorfor de skal have det –samt hvor længe de skal have det.

For mange familier, kan alene det at stå med en –eller flere diagnoser i hånden være livsomvæltende nok i sig selv.

Mange forældre kæmper i perioder med udbrændthed og dårlig samvittighed som går hånd i hånd med en tilbagevendende afmagt over ikke altid at kunne forstå –eller hjælpe deres børn –og unge mennesker.

For disse, i forvejen hårdt pressede familier, kan det at skulle tage stilling til om hvorvidt børnene –eller de unge skal have medicin, tilmed være enormt grænseoverskridende, fordi at det måske indadtil og udadtil kan fremstå som den endegyldige resignation.

Så kære journalister, politikere og øvrige meningsdannere.

Pas nu på, når i plukker de lavthængende frugter. Vej jeres ord -og jeres vinkling på en guldvægt. Få nuancerne med og husk at der findes familier som vores ude i det nyhedsfattige sommerland.

Familier med et -eller flere børn med psykiske lidelser, som i forvejen er travlt beskæftiget, har nok at spekulere på –og derfor i mange tilfælde har de følelsesmæssige parrader nede.

Familier som ofte har slidt og kæmpet. Som har prøvet alle mulige og umuligt indfaldsvinkler og som måske stillet deres vækkeur til klokken 06.00 alle ugens dage inklusive samtlige ferier og fridage, uanset, hvor lidt de i øvrigt har sovet.

Indtil det punkt, hvor de har måtte indse, at deres børn –eller unge mennesker havde brug for Melatonin, for at kunne regulere deres søvn, opnå en højere livskvalitet og blive modtagelige over for en mere langsigtet terapeutisk og pædagogisk behandlingsindsats.

Husk det!

Og sov godt! (Hvis I kan)

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Og her:

http://www.soestjerneskolen.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Klik her for at læse hvad jeg tidligere har skrevet autisme, adhd, angst -og søvn.

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1308594249228722&id=1241314972623317

“Keep calm and carry on” (Om at turde trække “autismekortet” og være sin søns hemmelige agent i sommerferien)

“Det er HAM jeg skal snakke med” Sekunderne før at jeg traf den endelige beslutning om at forcere afspærringsbåndet og springe køen over, havde jeg for længst indgående scannet personalet bag de 6 skranker og vurderet mine odds.

Alle de imaginære grønne pile, der synes at glide ind foran mit synsfelt som et ekstra visuelt lag, pegede entydigt på en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand, bag skranke nummer 5.

”Nu gør jeg lige noget” sagde jeg henvendt til de ventende foran og bagved –samtidig med at jeg bevidst trak et diskret strejf af udefinerbar accent ind i min ellers næsten perfekte udtale, så ingen herboende kunne være i tvivl om at jeg var på udebane. ”Vær venligst ikke vred på mig. Jeg har mine gode grunde”

Inderst inde tænkte jeg, at de for min skyld måtte være lige så edder splintrende rasende de ville, men sproget, spandt på en eller anden måde mine udsagn ind i en form for britisk naturlig, høflig autoritet, der forplantede sig til resten af kroppen og som aldrig ville have kunnet kommet tilsvarende til udtryk på dansk –hverken i tale –eller kropssprog.

Og det virkede. Ingen protesterede. En rødmosset, tålmodigt ventede og storsvedende (der var bagende varmt på St. Pancras International, den dag) familiefar bag mig, gik endda så langt som til med tyk skotsk dialekt at sige:

 ”Gør, hvad du skal gøre!”  ledsaget af et tungt klap på skulderen –samt et diskret smil, gemt bag et velplejet, omfangsrigt overskæg.

En flygtig gestus fra et medmenneske, der næsten virkede for autentisk til at kunne være sand -og som, ligesom så meget andet den dag, efterlod mig med en sær fornemmelse af at være en aktør i et Britisk drama, af den bundsolide slags som kun BBC kan lave dem.

Men den venlighed, forståelse –og i bedste fald samtykke jeg kunne mærke strømme fra de andre i køen, skyldtes nok også det faktum, at det efterhånden var mere end tydeligt for enhver, med eller uden den store indsigt i autismepædagogik, at min 13 årige søn, Toke havde det alt andet end godt.

Toke der, med sine fugtige øjne, og sin 182 cm lange, overspændte krop, nu stod presset op i fjern udkant af en alt for lang kø, adskillige etager under jorden, på en alt for varm station.

Som et offer for en næsten usynlig sprække i min planlægning, var han blevet fanget i et timeglas, hvor sandet der definerede den tid han og jeg havde til rådighed, på vores bevidst ultrakorte visit i den engelske hovestad, forsvandt under ham, i en hvirvelende malstrøm, der snart endegyldigt ville fortære hans fodfæste… Men mindre….

Jeg bed hovedet af alt skam, trak vejret dybt, rettede om muligt ryggen endnu mere, mens at jeg tunede blikket ind på ’stålsat’ som jeg havde set amerikanske agenter gøre det adskillige år forinden, foran det hvide hus i Washington DC, som jeg havde set Britiske agenter gøre det, for ganske få minutter siden, hvor de som rovfugle i mørke jakkesæt havde scannet mængden af nyligt ankomne passagerer fra Eurostar toget for potentielle trusler -OG som jeg havde set børnenes mor gøre det, et utal af gange i løbet af familiens efterhånden 10 år lange diagnosticerede tilværelse.

Herefter sendte jeg Toke et, ”No worries, mate! – Det skal nok gå” – blik mens at jeg, med hans ledsagerkort knuget i den venstre hånd, brugte den højre til at hive op i den grå nylon-afspærring og smuttede indenfor.

…….

Klokken havde været ubønhørlige 05:20 om morgenen, da jeg blidt vækkede Toke i hans eneværelse, i den palæ-agtige 1800 tals villa, der i de følgende 12 dage skulle danne rammerne om vores første reelle –og helt sikkert længste familieferie i mange år.

Reelle, fordi at vi havde prøvekørt ferie-idéen et år forinden i Sydsverige. Ganske vist kun en uge, og med adskillige bagdøre, hvoriblandt den ultimative hed: ”Vi pakker bilen og er hjemme om max halvanden time”

Kort inden afrejsen hinsidan havde jeg ellers offentliggjort et frådende gravskrift over skolernes sommerferie, på min nystartede autismeblog. Og med god grund. For turde man kigge dybt i vores flossede ferieminder, ja så havde der, sandt for dyden, ikke været meget at grine at.

Af selvsamme årsag havde vi da også gradvist accepteret tanken om at ’ferie-hver-for-sig’ nok til tid og evighed vil være vores koncept, mens at resten af verden kørte ’all inclusive’ (jeg linker til indlægget nederst)

Skæbnens ironi ville at Sverigesturen faktisk mundede ud i at Anne og jeg, på den 6 dags aften kunne drikke en forsigtig forløsende lättöl i forvisning om at vi alle havde overlevet mødet med det store land.

(Vi havde realistisk set tippet Freja, til at ville hjem efter dag ét)

Nu stod jeg så her, præcis ét år senere, i et lyseblåt kammer med fransk altan, i kystbyen Dives-Sur-Mer i Normandiet. 30 minutters metro, 2 timers flyvning og 3 timers bilkørsel væk fra Vanløse og ruskede liv i en søvndrukken teenager.

Destinationen var nøje udvalgt og booket 6 måneder forinden og hele rejsen og dens succes, hvilede på nøjagtigt samme fundament som Sverigturen havde gjort det.

Planlægning, planlægning og planlægning.

Drengen foran mig der, 6 timer senere, 10:00 lokal tid, for en kort stund skulle komme til at opleve en byge af ubehag skylle ind over sig, var faktisk hovedårsagen til at vi (læs: Anne) havde valgt Normandiet, Dives-Sur-Mer og ægteparret Florent og Dephines pragtvilla.

Toke havde, både før og under sit 2 år lange skolevægringsforløb befundet sig i en intellektuel dvaletilstand, men gradvist var han nu vågnet op til dåd, i takt med at års hårdt arbejde, hjemme begyndte at bære frugt.

Forsigtigt var han begyndt at smage på alt den viden, han egentlig altid havde hungret efter, men som hans angst og autisme havde forhindret ham i at kunne optage nærring fra.

Og da historie, herunder Napoleon, 2 verdenskrig –og i særdeleshed operation Babarossa –også kendt som D-day, havde en høj stjerne hos Toke, ja så lå valget af den lille franske kystby ligefor.

Perfekt placeret i et behageligt klima (Freja og jeg kan ikke tåle varme) og med landgangsstrandene –samt storbyerne Paris og London inden for en (næsten) overskuelig rækkevide.

Åh, London, London, London….

Morgentågen kravlede fortsat ned af siderne af de bløde bakker der udgjorde grænsen til det vidstrakte spisekammer af agerland, der alle dage havde gjort Normandiet til en attraktiv perle i en enhver erobres samling, da vi tavst satte os tilrette i bilens mørke.

Kun en svag sitren i karosseriet afslørede at jeg havde trykket på startknappen og mens at vi langsomt gled ud af gitterporten, overvejede jeg om det måske havde været overkill at leje sådan en stor bil.

Det var en sortskinnende højbenet Ford med blændede ruder, af den, på en gang brutale og diskrete SUV-type, som livvagter –og andre solbrilleklædte typer ynder at bruge halve arbejdsliv i, mens at de tålmodigt afventer den katastrofe, som forhåbentlig aldrig indtræffer.

”Nej!” For det første så mente jeg selv, at have betalt så rigeligt aflad ved, som ’firstmover’ hjemme, at køre rundt i en miljørigtig -næsten komposterbar bil på størrelse med en håndtaske, længe før at det blev moderne.

Desuden krævede mission sommerferie, et køresygesikret fartøj med plads, komfort, pondus –og langtursegenskaber.

Og langtur var der i den grad tale om. Et kig i bilens computer afslørede, at vi havde 330 kilometers motorvejskørsel foran os før at vi nåede Eurostar Terminalen i Calais. Herfra var der så yderligere 1 times kørsel med tog før at vi, som følge af en kombination af togets høje højhastighed og tidforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, ville ankomme 09:58 – fire minutter ”før” afgangen fra Frankrig.

Bevidstheden om at vi så 3 timer senere atter ville skulle indfinde os på plads 55 og 56 i vogn 16 og forlade den Britiske hovedstad, sparkede for en kort bemærkning gang i endnu en tvivl i mit morgendøsige sind.

Hvad fanden var det egentlig, at vi havde gang i her?!

Det var mindre end 48 timer siden at vores Airfrance fly havde sat hjulene på asfalten i Charles De Gaulle lufthavnen i Paris, 3 timers kørsel fra huset og her sad jeg så i min rullende fæstning, på vej til London, med min søn……. med autisme og PDA!

Svaret kom prompte til mig i form af 3 ord.

Planlægning, planlægning og planlægning.

Jeg fodrede betalingsanlægget med 1,90 euro, rullede ud på den komplet øde motorvej A13, satte fartpiloten på 130 km/t, slap speederen og lod tankerne flyve tilbage til engang lige efter årsskiftet.  Alt i mens at Toke fordybede sig i den, på forhånd downloadede lydbog, gennemgik jeg de overvejelser, min med-agent Anne, -og jeg selv, havde gjort os da vi planlagde missionen.

Toke ville se London. Tjek. Han ville også rigtig gerne prøve at køre med højhastighedstoget Eurostar, under kanalen. Tjek.

Godt så!

Anne og jeg vidste, at når Toke sagde, at han ville SE London, ja så kunne vi godt tillade os at tage det ret bogstaveligt –sådan lidt på den amerikanske ”Been there, done that” –måde.

Selvom det ville være nærliggende -og ovenud fristende at servere London for Toke som et omfangsrigt og indbydende ”Five O’Clock tebord” med det helt store udtræk af seværdigheder, samt et par overnatning (når vi nu for pokker var der) vidste vi bare, at han ikke ville kunne konsumere meget mere end den ”halve scones med skrabet usaltet smør” som vores 3 timer i byen repræsenterede.

Til gengæld ville vi hurtigt kunne strege den fra Tokes ”to do liste” samtidig med at en kort, men veludført London mission, på klassisk autismemaner, med lidt held, ville kunne danne model og system for fremtidige og sikkert også længere udflugter.

Faktisk stod og faldt resten af ferien mere eller mindre med de kommende 14 timers indsats.

Og selvom at den tanke måske umiddelbart var lige til at få klamme rat-hænder af, vidste jeg at det var sådan, at det nu en gang forholdt sig.

Ligeså vel som mine børns autismehjerner kunne kodes til danne negative systemer på alt fra mad, til beklædning, aktiviteter –og personer – i lige så høj grad kunne det modsatte gøre sig gældende.

Lagde man snittet rigtigt, ville man senere kunne stå på skuldrene af en positiv ”kodning” og på den måde forsigtigt hæve barren et trin eller to.

Udfordringer i den forbindelse er så bare, at autismehjerner kører et andet styresystem end det gængse ”windows –agtige” af slagsen, som hovedparten af de neurotypiske hjerner bliver leveret med, så kompatibilitetsproblemer ifbm. installeringen af selv de mest almindelige programmer – herunder programmet ”udlandsrejser” er udbredte.  Andre gange går installationen i stå på 99% og man må tålmodigt starte forfra.

Jeg smilede, alt i mens vi krydsede en imponerende hængebro, fra hvilken at man, i små glimt kunne ane stålkonstruktionerne i industrihavnen i Le Harvre åbenbare sig gennem tågelaget.

Så det var altså det jeg var – en agent på vej til London, med en langhåret supercomputer, på bagsædet.

Heldigvis havde jeg et fantastisk team i ryggen.

Anne (igen, igen) der, allerede mens januarmørket indhyllede landet, med sin mastermind –og overblik havde samlet trådene, lagt kursen og taget det lange seje træk, Freja der havde hjulpet til med at finde det helt rigtige hus og senest min svigerinde (som også var i huset med sin mand og to børn) som med en nålestiksoperation havde fået os igennem fast track i sikkerhedskontrollen i Kastrup ved at trække ’babykortet’ (sådan en havde hun nemlig -samt ’autismekortet’ (Freja og Toke)

Selv havde jeg, i Kastrup optrådt underligt perpleks og handlingslammet.

Jeg vidste godt, at der er åndsvagt, men en af flere grimme sandheder om mig er, at jeg fra tid til anden bliver lidt flov over den opmærksomhed, som pludseligt kan tilfalde familien.

Måske i virkeligheden fordi, at den er med til at løfte den usynlighedskappe som mine høje smukke børns udseende svøber omkring deres autisme, og dermed åbenbare over for resten af verden, -samt minde mig selv om, hvem de virkelig her.

Børnene selv er, for det meste helt cool med det. Anne er også bare benhård. Det er kun mig der, trods det faktum at jeg er pavestolt over dem begge to, konsekvent opfører mig som en idiot.

Men det rammer mig altså, til stadighed, lige i hjertet, med det resultat at jeg nærmest på Frank Hvam –agtig manér er tæt ved at forkludre de situationer, hvor mine børn, af alle i hele verden har brug for særbehandling –og rent faktisk kan få den.

Dumt –og ikke specielt agentagtigt.

Faktisk havde jeg opført mig som en idiot langt ind i ’Tax Free’

For ligesom at kompensere, havde jeg da også efterfølgende mandet mig op og talt med såvel store bogstaver som armbevægelser, da biludlejningsfirmaet SIXT (you asked for it 🤨) senere på ankomstdagen lod os vente halvanden time på en varm parkeringsplads i Charles de Gaulle lufthaven, på den bil vi havde bestilt måneder i forvejen, med det resultat, at vi blev ædt at den myldretidstrafik, som vi gennem valg af flytidspunkt, havde gjort alt for at forsøge at undgå.

De havde efterfølgende beklaget, tilbudt os en sølle kompensation på 25 euro og skrevet at de godt kunne forstå de følelser jeg stod med.

Det tror jeg nu ikke helt, at de kunne…..

På det tidspunkt i min tankerække, havde Calais øde beliggende, gudsforladte, vindblæste højhastighedsterminal åbenbaret sig for enden af en blind vej, hvor den omgivet af afsvedne marker, parkeringspladser og kilometervis af pigtråd, lignede modellen af en mindre vigtig bygning som en kæmpemæssig arkitekt havde tabt, på vej til en præsentation af sit seneste projekt.

Sikkerheden i Calais højhastighedsterminal var ikke til at spøge med –eller tale sig ud af.

De talrige soldater der bevogtede stedet var så svært bevæbnede og sammenbidte som det overhovedet var muligt for en fransk soldat at være det. Det eneste lyspunkt var da en ældre kvindelig fransk hundefører, med fuldt overlæg, gemte et magasin med skarpe skud i en lille drengs rygsæk, for at give hunden lidt udfordring.

Toke som stod pænt og ventede i køen blev tiltagende nervøs eftersom at vi sneglede os fremad samtidig med at urets visere hastigt nærmede sig afgangstidspunktet.

”Når vi det, far?” Spugte han.

”Naturligvis gør vi det!” Løj jeg. ”De kører ikke uden os”

Heldigvis fik jeg ret. De kørte ikke uden os.

Løgn kan være en virkelig, virkelig god ting, en gang i mellem. Og da vi vi minutterne efter lod os opsluge af tunnellens mørke, havde Toke den helt klare opfattelse, at det var mig der havde fået toget til at vente.

…..

300 km/t er virkelig hurtigt! Faktisk nærmer det sig den hastighed, et rutefly skal bruge for at kunne lette.

Da jeg bestilte biletterne til Eurostar toget tilbage i marts var det med hvordan at farten ville påvirke en, i forvejen søvnig Tokes autismehjerne, ikke noget jeg skænkede en tanke. Jeg var bare drevet af en nørdet far/søn glæde over udsigten til en tur med det hurtige tog.

Efter noget der minder om en 40 minutter lang tur ud af en startbane, var Toke imidlertid godt stegt af at forsøge at afkode de visuelle indtryk der med stor hast for forbi vinduet og han prøvede derfor så vidt muligt at lade være med at kigge ud.

Jeg havde trøstet ham -og mig selv med, at vi lige straks ville være fremme på St. Pancras International -og at jeg i øvrigt havde helt styr på det med undergrunden.

Troede jeg.

Det var varmt og vi var omgivet af et mylder af travle lokale, da en venlig medarbejde på Kings Cross undergrundstation, gjorde mig opmærksom på at Toke og mig havde brug for hvert vores kontaktløse Dankort, for at kunne bruge det som betalingsmiddel i undergrunden.

Jeg havde kun ét. Shit! Og jeg som ellers havde læst på lektien hjemmefra.

Vi blev henvist til en kø i et visitor billetcenter lidt derfra. Køerne til de alt for få automater, havde jeg afskrevet som en mulighed.

Jeg kunne mærke at Toke begyndte at gå i panik –og at en nedsmeltning var under opsejling.

”Far. Hvorfor var du ikke forberedt på det her?!!” sagde han.

Mit synsfelt snævrede sig ind, mens lydene fra Toke, der messende gentog sine fuldt ud berettigede bebrejdelser –samt de øvrige tusinder af medrejsende, blev komprimeret som havde jeg fået Tokes støjdæmpende høretelefoner sat for ørene. …

Og det var HER at jeg fik øje på ham: en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand bag skranke nummer 5.

…..

 

”God formiddag. Jeg er frygtelig ked af det her, men du må virkelig hjælpe mig. Min søn, Toke med autisme står der ovre i køen og har det virkelig dårligt, vi har kun få timer i London –og vi har desperat brug for en dagsbillet til ham”

Manden bag skranke nummer 5 skævede ud over sin halvbrille ned på fotoet af Toke, som på bedste autismemaner stirrede mere eller mindre udtryksløst tilbage op på ham fra det ledsagerkort jeg øjeblikket forinden, havde smækket ned på disken, med en autoritet der havde fået den ældre japanske dame, som egentlig havde været den næste i køen, til at stoppe brat op og stirre formålsløst ind i en plakat med et print af Londons vidtstrakte undergrundsnet.

Manden drejede derpå roligt hovedet og skævede diskret over til Toke, som jeg havde efterladt i køen –og som jeg bildte mig ind, så en smule mere rolig ud, end han havde gjort for blot få sekunder siden.

”Jeg forstår” sagde han, og smilede forsigtigt. ”Du ved. Jeg har selv en søn med autisme der hjemme” (Jeg vidste det bare!!) Han holdt en kort pause. ”Og vi fædre må vel hjælpe hinanden – ikke sandt?” Jeg nikkede, lidt for ivrigt, og smilede tilbage. ”Så nu gør jeg lige noget…”

Printerede til højre for ham gik med en lav summen i gang, og spyttede kort efter et lille papstykke med en magnestrimmel bagpå ud.

Det sidste han sagde, før at han med et indforstået blink med det ene øje, sendte Toke og mig ud i menneskemylderet igen, lader sig kun gengive på originalsproget.

”One last thing before you leave. You know. You could actually have bought your tickets in advance… I guess I won’t have to tell you this, because you probably already know it, but with kids like ours, preparation really is everything”

Få minutter efter sad vi i et varmt, klaustrofobisk undergrundstog på vej mod Londog Bridge Station.

Jeg rakte en flad hånd i vejret og modtog øjeblikkeligt et high-five klask fra Tokes efterhånden ligeså store hånd.

Toget skramlede.

Over for os sad en trio bestående af en ung, gammeldags klædt kvinde med Harry Potter briller og Shakespeare bog flankeret af en tatoveret gut med en t-shirt der afslørede firmanavnet på e lokal vvs-entreprenør. Til venstre for kvinden sad en mørk fyr i hiphop tøj med en flaske Jack Daniels under armen, i heftig diskussion med sin dragqueen ven/veninde der sad overfor ved siden af Toke.

Oh yeah! Vi var i sandhed i London.

Ved nedgangen til undergrunden havde Tokes kort virket upåklageligt, mens at mit kontaktløse dankort naturligvis havde strejket. Et hurtigt vift med ledsagerkortet, som jeg stadigvæk knugede i min venstre hånd, fik mig igennem slusen – om til Toke. Og sådan fortsatte det. Toke gik igennem og venlige hænder lukkede mig gratis ind til ham

”Hvordan gjorde du det, far?”

Vi gik en tur langs Themsen, mellem London Bridge og Tower Bridge, hvor Toke gjorde store øjne over pludselig at stå over for det mægtige museumsskib HMS BELFAST, som havde overlevet såvel D-Day som Koreakrigen og en tur i arktisk farvand. Vi købte en bog i museumsshoppen, men gik ikke om bord.

Efter ikke så lang tid, indtraf det øjeblik jeg havde regnet med ville indtræffe, nemlig det hvor Toke sådan set gerne ville tilbage igen.

Jeg vidste at det var en rigtig god idé at være i god tid forud for sikkerhedstjek og boarding af eurostar toget på St Pancras, men køen som vi endte i var alligevel usædvanlig lang… 45 minutter lang, for at være helt præcis.

Toke virkede dog til at tage det hele med ophøjet ro. I hans verden var der tilsyneladende intet der kunne galt mere…

Altså lige til det øjeblik, hvor jeg havde scannet min billet ind for efterfølgende at se Tokes billet blive afvist sammen med sin ejemand, som nu befandt sig……….. på den anden side af to sikkerhedsdøre.

Toke kiggede spørgende –og overraskende roligt på mig, mens at jeg råbte ud til ham, at jeg nok skulle fikse det.

Mit blik faldt hurtigt på et glaskontor, hvor der sad en, meget officielt –og også meget britisk udsende mand i uniform.

”God eftermiddag. Min søn, der har autisme, er blevet fanget på den forkerte side af sikkerhedsslusen. Hans billet virkede ikke. Kan du hjælpe mig?”

”Naturligvis kan jeg da hjælpe dig” svarede han. Og til Toke råbte han. ”Hey, du. Kom her!” hvorefter han pegede i retningen under et afspærringsbånd i gråt nylon, af samme type som det Tokes far havde forceret et par timer tidligere.

Toke tøvede først, men kravlede så under.

Et øjeblik senere stod vi begge i glaskontoret, sammen med manden og tre andre ansatte –og betragtede det tiltagende boarding-kaos udenfor.

”Ja. Jeg er altså frygtelig ked af alt det her……rod” sagde manden, uden at løfte blikket fra den computer, som han nu –på en og samme tid roligt og hurtigt , tastede vores oplysning ind i. Hans kollegaer, over for hvem han utvivlsomt fungerede som en overordnet, skævede diskret i vores retning.

”Det er de franske jernbanearbejdere”

 

”Undskyld, hvad?”

”Jo ser I” (han sukkede og kiggede for første gang op) ”Vores …..kollegaer på den anden side, har åbenbart nogle….. bemandingsproblemer. Og derfor…” (han pegede ud på den lange kø, for på den måde at afslutte sin sætning)

”Hvor er I to egentlig fra?”

 

”Danmark”

 

”Danmark! Meget vel. Følg med mig”!

Manden rejste sig resolut, trykkede to boardingkort ned i min højre hånd -og gav tegn til at vi skulle følge med ham gennem glaskontoret.

”Hvad laver du?” spurgte en af hans kollegaer forsigtigt.

”Jeg viser bare danskerne hvordan at VI briter arbejder!” svarede han, med en stemme der klang af stolthed, underspillet anarki –samt den sorte humor, jeg personligt elsker briterne for.

Manden ledte os ud i et roligt område (hvor pokker det så end lige kom fra), uden særlig meget kø og trængsel, rakte hånden op til farvel, hvorpå han blinkede med det ene øje, på nøjagtig samme måde som manden i billetinformation havde gjort det, og forsvandt ind i glaskontoret.

”You travel light” sagde den venlige –og igen utroligt britiske sikkerhedsvagt, med et blik på vores enlige halvfyldte rygsæk, som hun var i gang med at fodre røntgenscanneren med.

”If you only knew” sagde jeg, smilende og ordløst til mig selv –mens at jeg tænkte tilbage på de sidste par timers prøvelser.

…..

Klask! Tokes håndflade (var den vokset yderligere!??) mødte min, mens at ændringerne i landskabet, fra det flade til det mere blødt kupperede, afslørede at vi nærmede os ’basen’.

”Er du sikker på, at du ikke udøvede en eller anden form for jedi-agtig mindcontrol på dem, far” spurgte Toke, og henviste til alle de døre, som på magisk vis havde åbne sig for os.

Turen fra Calais og sydpå var fløjet afsted. Toke var rykket fra bagsædet og frem på passagersædet til højre for mig ,og vi havde på skift underholdt hinanden med historier om sammenbidte, svært bevæbnede franskmænd og lune briter.

”Næ du”. Svarede jeg. ”Verden er simpelthen bare fyldt mere flinke mennesker, som gerne vil hjælpe”

 ”Jeg vil gerne tilbage til London” sagde Toke. ”Ved du hvad jeg rigtig godt kunne lide ved byen?”

”Krigskibet?” gættede jeg.

”Næ. Jeg kan ikke rigtig huske det danske ord for det” svarede han.

”Så brug det engelske”

”Det var bare så meget….. diversity”

Mine mundvige trak sig opad.

Mission accomplished !

….

Toke blev på sit værelse de næste 2 dage, kun afbrudt af ture i poolen. Og mens at Storesøster Freja søsatte sit ferieprojekt, der gik ud på, hver morgen at gå de 800 meter ind til vores husværters bageri i byen og smage én ny fransk kage, ja så gennemførte Toke og mig, –og senere også Anne flere længere missioner sammen.

Blandt andet til landgangsstrandene Omaha og Sword Beach -samt én til Paris (hurtigt ind, hurtigt ud) , hvor såvel parkeringsbilet og adgang til Eiffeltårnet naturligvis var købt på forhånd.

Med DET er en helt anden historie.

I mellemtiden, til alle agenter (blink, blink) i ind –og udland:

Som briterne siger:

KEEP CALM AND CARRY ON! 😉

Ps. På vej hjem, i Paris Charles De Gaulle (helvedes drivhusagtige forgård) havde jeg, med to rejseramte børn, omsider fået mod og agent-hjerte nok til at, trække autismekortet og spørge Air France personalet, om vi måske ikke kunne boarde flyet før alle andre.

”Oh oui, Monsieur! Of course you can!”

Tak fordi at du læste med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Man(d) prøver jo for pokker bare at gøre sit bedste (Om at være far til børn med autisme. Om at overleve Rom. Om ‘at sparke dæk’ på sin lille VW -samt om den pensionerede obersts tre leveregler)

Som fodgænger i Rom lærte jeg hurtigt, at havde jeg ambitioner om at vokse op og blive en gammel, livsklog mand (og det havde jeg) ja, så skulle jeg stirre de lokale billister stift i øjnene, så de forstod, hvad det reelt var de havde kurs mod. Et levende væsen.

De stoppede altid i sidste sekund.

Så jeg overlevede mødet med den italienske hovedstad og hjembragte mindet om min, til dato, bedste kop kaffe og mit til dato bedste stykke friskbagte brød.

Af leveregler hjembragte jeg følgende tre af slagsen som en, tilsyneladende livsklog, pensioneret Italiensk Oberst, som jeg faldt i snak med på en lille restaurant i Trastevere kvarteret, gav mig.

1. Køb en hurtig italiensk bil.

2. Lad være med at gifte dig.

3. Lad være med at få børn

Jeg valgte efterfølgende at ignorere dem alle.

Få år senere var jeg således en godt gift indehaver af en lille bitte, fornuftigt TYSK bil, samt far til to børn.

Og hvilke børn!!!

Da Freja og Toke fik deres autismediagnoser havde jeg, (apropos kaffe og nybagt brød) i øvrigt forlængst lugtet både ‘kaffen” OG ‘duften fra bageriet’

-som man siger..

Vi fædretyper kan måske nogle gange give indtryk af ikke helt at være med på vognen, rent erkendelsesmæssigt, når det bliver rigtig følsomt -og svært (same/same)

Det er vi altså som regel!!

Selv var jeg, selvom jeg sandt for dyden ikke brød mig synderligt meget om tanken, da også udemærket godt klar over hvilken vej vi skulle ned af, som familie.

Vejen lod umiddelbart ikke til at føre til Rom.

Alligevel gik der, hvad børnenes mor nok ville betegne som, urimelig lang tid, hvor jeg mest af alt gik og ‘sparkede dæk’

Nogle gange i overført betydning ved at stirre tomt ud i luften. Andre gang ved, helt reelt at sparke til de små, smalle dæk på min lille bitte VW Lupo.

Erkendelse er også bare sådan en led satan.

Ik’?!

For jeg vidste jo udemærket godt, at i selvsamme øjeblik, at jeg anråbte monsteret ved dets rette navn, ja så ville det prompte materialiserer sig ud af det blå og placere sin omfangsrige nyvundne krop, lige præcis der, på den imaginære, lige dele solbeskinnede og skyggefulde middelhavs grund, hvor det ellers var meningen at fastlægger campingvognen med alt det behagelige og sorgløse indhold i Annes og mit liv, skulle stå klodset op til tid og evighed.

Derfor søgte jeg da også længe, med fast og myndig/mandig basstemme at bilde mig selv ind, at jeg ikke havde fattet en brik af det hele.

Jeg kan være ganske overbevisende, når det kommer over mig.

Jeg husker for eksempel en gang hvor jeg, min eminente stedsans til trods, var faret ubehjælpsomt vild, men alligevel fik overbevist Anne og børnene om at jeg vidste præcis hvor vi var.

“Alle veje fører alligevel til Rom” sagde jeg, for ligesom at løfte stemningen, da sandheden omsider gik op for dem.

Der var ingen der grinede.

Denne gang var det omvendt. Jeg havde virkelig lyst til at være faret ubehjælpsomt vild, for jeg vidste præcis, hvor at vi var, i forhold til børnenes diagnoser -samt hvad vi potentielt havde kurs mod, som familie.

Men fordi, at jeg kunne mærke et ydre pres i forhold til at vise verden, at jeg skam havde forstået alt, ved med stålsat blik -og høj og klar stemme at lade de ord komme over mine læber, som jeg havde så forbandet svært ved at sige….., ja, så sænkede jeg i stedet blikket, indstillede det på ‘uendeligt’ og sparkede.

Nu siger jeg så, til gengæld, lige noget…

Som manden der droppede drømmen om en rød Ferrari (det er jo for helvede bare en bil) , giftede sig til op over begge ører med verdens smukkeste kvinde (Yeah) -og ikke mindst som manden der fik børn med autisme (…..)

Nogle gange kan det hjælpe, hvis man(d) får fornemmelsen af at man(d) er herrer i egen hjerne og selv opdager det hele…

En gang til..

Eller, med andre ord: kører ruten stille og roligt, ved landevejsfart, hvor man(d) rent faktisk kan nå at erfare konturerne og detaljerne i det følelsesmæssige landskab man(d) bevæger sig igennem.

For i den gryende erkendelses blinde vinkel gemmer sorgen sig nemlig ganske ofte.

Og selvom at sorgen ganske vist hverken har farve, form -eller masse….

-ja så slår den altså, alt andet lige hårdt nok til at udløse samtlige mentale airbags, hvis man (m/k) rammer den med for høj fart og samtidigt passerer igennem den uden, rigtig at nå at se den i øjnene.

Lidt ligesom med fodgængerne i Rom…

-eller noget…

Giver det mening?

“Kør efter forholdene, Morten” sagde Jesper, min meget sindige, danske kørerlærer altid til mig.

Og DET råd har jeg aldrig glemt!

Men den rute vi følger her på matriklen , er ganske langt fra den slagne vej og hvis jeg skal holde til turen -og være noget som helst for nogen som helst, ja så kræver det at jeg en gang i mellem lige trækker ind til siden…..

-og ‘sparker lidt dæk…’

Det ser åndsvagt ud. I know!

Og jeg ved ligeledes at børnenes mor kan syntes, at det kan virke herre provokerende og svært gennemskueligt ifht. den samlede nytteværdi for vores lille dysfunktionelle familie….

-at jeg sådan skal stå der og ‘sparke’

“Finder der overhovedet nogen som helst form for tankevirksomhed sted hos den mand?!!” Kan hun, med rette spørge sig selv.

“Jep! Det gør der i den grad.

Jeg er mega klog, faktisk”

Også selvom jeg valgte at overhøre de tre råd, som den pensionerede italienske oberst (den tøsedreng) i sin selvbestaltede livsvisdom valgte at hælde ud over mig, på den lille restaurant i Trastevere kvarteret for efterhånden 21 år siden.

Børnene, som nu har vokset sig store og kloge, vil i øvrigt helt vildt gerne til Rom.

Absurd!

Efter i mange år overhovedet ikke at ville nogen steder hen, vil de lige pludselig helt vildt gerne til Rom..

Af alle steder…

Således sluttes ringen.

Men det er jo også til Rom, at alle veje fører.

Ik’?

Jeg kan allerede dufte kaffen -og brødet.

Tak fordi at du læste med og pas på i trafikken (bare kig de andre lige i øjnene)

🙂

Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

Alt det der ikke slår dig ihjel (om PDA, stressaflastning, nedrullede gardiner og ‘roehakning’ -samt om det at dø lidt, første lørdag i hver måned)

Det er første lørdag i måneden.

Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.

Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.

Men det er faktisk helt ok.

Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.

Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.

Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.

Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.

Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.

Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.

Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.

Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.

Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!

Sådan kom det bare ikke til at gå.

Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.

Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.

Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!

Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.

Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.

Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.

Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.

En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.

Faldet!

Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’

I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.

Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.

Og bum, så lå han der!

Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.

Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.

Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.

Stressaflastningen.

Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:

”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”

Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.

Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.

Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.

Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.

En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.

Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.

Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”

Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…

Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.

Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.

Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.

Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.

Sådan lidt hårdt sat op.

Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.

Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.

En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m

Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.

MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.

Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.

Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.

Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.

Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.

Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.

Et mørkt ildelugtende værelse.

Så udluftning måtte der til.  Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.

Tro mig!

Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.

En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.

Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.

Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!”  Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude

Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.

Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.

Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.

Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.

Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.

Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.

Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.

Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”

Toke: ”Arrrggghhhh!!”

For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor

Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!!  i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”

Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”

Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:

”I dag skal du børste dine tænder”

Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.

Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.

Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et

”Børster du ikke lige tænder?”

Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)

Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)

Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.

I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.

Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.

Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.

Også her kunne Anne med sætninger som:

”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”

få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.

Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.

Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.

Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)

Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.

Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.

Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.

Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.

Selvfølgeligheder ala frisk luft.

En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:

”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”

Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.

På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.

Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.

Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.

Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.

Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.

Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.

Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.

Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.

3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.

Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.

Det er også helt ok – med de gardiner.

Sådan må det gerne være en gang i mellem.

Bare ikke hele tiden…

Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.

……

Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..

Just in case.

Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.

Vi er jo først kun lige begyndt.

Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!

Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.

Bortset fra første lørdag i måneden.

I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.

Lige præcis dér må man gerne dø.

Lidt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan læse mere om Babylon Rollespil her: http://babylonrollespil.dk/eos/

Artiklen her var den første i en serie om hvordan stress blandt andet påvirker -og unge med autisme og angstprofiler.

Næste udgivelse her på bloggen bliver forhåbentligt en artikel baseret på det interview om samme emne, som jeg lavede med Psykolog Kirsten Callesen, på årets SIKON konference.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Et kort sammendrag af mit oplæg om PDA og struktur på SIKON konferencen 2018

Det var ikke uden en vis ærefrygt i stemmen, at jeg mandag formiddag d. 23 april tog hul på min første af to workshops om Kravafvisende Adfærd (PDA) og Struktur foran en godt fyldt K2 sal i Odense Koncerthus.

Anledningen var årets SIKON konference, en event der dette år løb af stablen for 30 gang og med Landsforeningen Autisme som arrangør, satte henved 900 fagfolk fra ind –og udland, forældre og andre med relation til autismeområdet stævne.

Det var 2 dage pakket med spændende oplæg, bundet sammen af en summen af korte og lange uformelle snakke, der strakte sig helt fra udstillingsområdet i foyererne i Odeon og Odense Koncerthus og ud til morgenbufferne på de mange hoteller, der i lang tid havde kunnet melde om alt udsolgt.

På mit udleverede ID-skilt stod der Morten Gantzler Oschlag, Psykologisk Ressource Center, ’AUTISME PROFESSOR’.

Jeg rettede det selv med kuglepen og et skævt smil til ’AutismePlusFar’ – og havde der været plads på skiltet , kunne der også godt have stået ‘Søstjerneskolen’

Årets konferenceprogram afspejlede i høj grad den stigende interesse, jeg bestemt også har kunnet mærke, ifht. PDA og kravafvisende adfærd. Den britiske psykolog Dr. Judy Eaton var et af de navne, jeg gerne selv ville have hørt, men uheldigvis krydsede hendes og mit oplæg hinanden.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg er kollega med i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen holdt senere på mandagen et fremragende -og særdeles velbesøgt oplæg om traumetilstande og PDA.

Det var Kirsten der oprindeligt var med til at introducere PDA her hjemme -og det spor hun i de senere år har fulgt i forhold til af afdække sammenhængene mellem PDA og traumetilstande er, i sagens natur også noget jeg følger tæt -og med stor interesse.

Det kan jeg også varmt anbefale andre at gøre.

I mit meget praksisnære oplæg prøvede jeg, på den flygtige time jeg havde til rådighed, at indfange, indramme og videregive noget af den viden om den pædagogiske og psykologiske praksis ifht. børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, som jeg har erhvervet mig i mine år som henholdsvis psykologisk konsulent, som underviser, behandler, som den behandlede –og så naturligvis, som også som far.

Jeg var lidt spændt på om den blanding af det personlige -og det professionelle perspektiv, som jeg sætter i spil her på bloggen, ville virker på konferencen, men jeg syntes nu at det lykkedes meget godt -at få enderne til at mødes.

Min vinkel på behandlingsarbejdet tog udgangspunkt i treenigheden: relationsopbygning, tålmodighed og stressreducering -alene som en forudsætning for at man overhovedet kan begynde at arbejde pædagogisk, behandlingsmæssigt -og didaktisk med barnet -eller det unge menneske.

Et behandlings –og undervisningsforløb med et barn/ung med en kravafvisende angstprofil, er en proces der ofte strækker sig over måneder -og enddog år, før at de første håndfaste resultater for alvor begynder at tikke ind.

Den strengt nødvendige langsommelighed der ligger i relations -og behandlingsarbejdet, skal imidlertid ofte oversættes og forklares for pårørende, kollegaer, ledelse –samt ikke mindst for de socialrådgivere der gerne skal kunne komme tilbage til deres respektive forvaltninger og chefer, og med sindsro i stemmen berette om fremgang og en god forrentning af den betragtelige investering en plads på en behandlingsskole alt andet lige er.

Både professionelt, men også på hjemmefronten har jeg erfaret hvordan at det føles som at sætte ind på en konto, man aldrig ved, hvornår kommer til udbetaling.

Jeg tog i mit oplæg, i den forbindelse, fat om roden på den magtesløshed og handlingslammelse man, selv som specialist med års erfaring, kan stå ansigt til ansigt med, i ens møde med børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, hvor man enten mister tålmodigheden -eller nødtvunget må erkende, at meget lidt af det man nogensinde har lært, virker.

En magtesløshed og en handlingslammelse der desværre kan føre mere eller mindre tilfældige greb i den pædagogisk/psykologiske værktøjskasse med sig, hvis man ikke passer på.

I sidste ende, kan det blandt andet have den konsekvens, at man, i mangel af bedre, drejer alle de røde pile i retningen af forældre, kollegaer, ledelse -eller andre man mener er ansvarlige for ens egen utilstrækkelighed. I værste fald barnet -eller det unge menneske selv.

Hvad børnene –og de unge med de kravavisende angstprofiler angå, ja så bærer mange af dem rundt på traumer og belastningsreaktioner, som både på det tanke/handlemæssige plan og rent stress-kemisk, med tiden sætter sig i deres kroppe.

Børnene og de unge, der i kraft at deres autismetilstande, måske i forvejen er ekstra sårbare over for eksempelvis ændringer i nærmiljøet eller sansepåvirkninger, når således på et tidspunkt et ‘tipping point’ hvor de, måske i al ubemærkethed, får det sidste puf ud over kanten.

Det behøver i og for sig ikke at være skolen, der er den udløsende faktor. Traumer kan forståes i en bred forstand og det kan lige så vel være store som små begivenheder i hjemmet, der får bægeret til at flyde over.

Er et barn – eller ungt menneske først faldet ned i en kravafvisende angsttilstand kan der, alt efter omstændighederne -være virkelig langt op igen og de afværgelsesstrategier børnene griber til for at holde krav og valg fra døren, kan få dem til fremstå både udspekulerede, beregnende -og manipulerende.

Har man, som fagperson, låst sit blik fast på hoveddiagnosen i barnets -eller den unges journal -eksempelvis Aspergers Syndrom, kan det være vanskeligt at gennemskue hvad den kravafvisende adfærd reelt udspringer af.

Stress -og i sidste ende angst

En del børn -og unge med kravafvisende adfærd, falder ud af såvel normal som specialskoletilbud -og kan i den forbindelse tilbringe år ‘under radaren’ før at de kommer i behandling.

Ved opstarten af af et behandlingsforløb forholder det sig oftest således, at alene det at man er tilstede i barnets -eller den unges liv, repræsenterer et krav i sig selv.

Disse børn –og unge kan mærke intentioner på lang afstand. De læser ens kropssprog før man selv er sig det bevidst -og har de (og det har de som regel) været gennem mange professionelle hænder – taler og forstår de også lærer, pædagog –og psykologsprog flydende.

Samtidig fremstår de ofte voldsomt forpinte og kalder derned på alle ens instinkter i forhold til at gå direkte ned i det pædagogisk/psykologiske maskinrum og dreje på alle knapper på én gang.

Udfordringen er imidlertid, at man som udgangspunkt, kun kan dreje på én knap ad gangen. Er den knap en selv, ja så må man starte der.

I det hele taget må man, det meste af tiden, arbejde ikke intentionelt. Jeg kalder det at være ‘underspillet professionel’

Apropos det underspillede, så benyttede jeg samtidig mit oplæg til at hamre en tyk pæl gennem den udbredte misforståelse at børn -og unge med kravafvisende profiler ikke har brug for struktur.

Det har de i den grad.

Udfordringen består i at skabe, hvad jeg kalder’ en usynlig, tydelig struktur omkring barnet og den unge.

Her kan man godt benytte sig af en del af de visuelle redskaber og øvrige værktøjer, man måske allerede selv er fortrolig med, fra den ‘normale specielpædagogik’, men deres anvendelse skal gentænkes på en måde, så de rammer barnet -eller den unge ind på en diskret, næsten henkastet, underspillet, tydeligt, usynlig måde..

Hvad en selv angår, ja så kan man i lige så høj grad, som man kan udstråle krav, selv være den struktur barnet -eller den unge behøver -i kraft af ens udstråling, mimik -og ikke mindst i kraft af den måde hvorpå man bruger sproget.

I den forbindelse kan man med fordel gøre regnebrættet op ifht. hvilke traditioner, idéer og forestillinger om den ideelle pædagogiske/psykologiske praksis man er rundet af personligt -såvel som professionelt, så man ikke bringer unødig støj ind i relationen.

Der er så meget man siger -uden at sige det. Det har mine klienter, elever -og ikke mindst, mine børn lært mig.

Det kan i særlig grad anbefales at man luger ud i den del af ens sproglige og kropslige ordforråd, hvor de skamfulde , bebrejdende udtryk bor dør om dør med de himmelvendte øjne og det sammenbidte, spændte kæbeparti.

Eller med andre ord: alt det man har lyst til at råbe -eller gøre, for booste processen.

Jeg gav tilhørerne et par eksempler fra min hjemlige arena, men glemte måske samtidig, understrege at ‘struktur uden struktur’ og ‘krav uden krav’, i sig selv er et krops -og talesprog, som det har taget mig år at mestre.

Mine børns kloge mor er så åbenbart født med det, men hun er også et unikum.

Møg uretfærdigt…..

Skal man bygger en behandlingsskole op , som jeg har været med til at gøre det med Søstjerneskolen -og som vi kommer til at gøre det med STU tilbudet A to B Copenhagen, omkring denne måde at arbejde på kræver det, som skoleleder Dan Rasmussen også udtrykte det på konferencens anden dag, “selvsagt en kompromisløshed ifht. til de ressourcer man kaster ind i projektet”

Ligeledes kræver det en god portion is i maven ifht. at eleverne nok skal lykkedes —samt ifht. hvorvidt, at kunderne er parate til at betale hvad det reelt koster, at drive en skole i den kategori.

For den barske sandhed er, at der ikke findes nogle quick fix.

Nogenlunde sådan, plus det løse, brugte jeg min time i koncertsal K2, mandag og tirsdag på årets SIKON konference

Det sidste minut dedikerede jeg en rørende lille historie -og et tankevækkende citat fra en af mine elever…

Men vil man høre det, må man altså få fat i mig live. Jeg krydser gerne både broer og landegrænser for at holde oplægget i fulde længde og nogle ting gør sig nu engang bedst ansigt til ansigt…

Jeg kan desuden varmt anbefale Kirsten Callesens oplæg om PDA og traumetilstande.

Som jeg også fik sagt det, i den video jeg har lagt ud fra konferencen, fik jeg lavet et interview med Kirsten om de drastiske konsekvenser af længerevarende stress hos børn -og unge , som vi i disse år ser komme til udtryk i såvel skolesystemet som i børne -og ungepsykiatrien. En bekymrende udvikling som Kirsten har adresseret, blandet andet under hashtagget #stoptoxicstress

Interviewet kommer her på bloggen i sin fulde længde, på et tidspunkt i løbet af maj måned.

Tak til Landsforeningen Autisme og deres dedikerede personale for en helt fantastisk, veltilrettelagt konference. Tak til alle de øvrige dygtige oplægsholdere og tusind tak til alle jer som kom forbi og lyttede -eller hilste på i løbet af de to dage..

Og så et stort tillykke til modtagerne af årets autismepris Ellen Vallentin Christiansen og Felix Munch.

Vi ses helt sikkert til næste år.

/Morten

En kort, positiv artikel

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 13 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Apropos PDA

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

På Søstjerneskolen, hvor jeg selv arbejder -og hvor Toke nu er elev, har vi stor erfaring med børn -og unge ned kravafvisende profiler.

Skolen får , til næste år, tilknyttet et STU tilbud.

http://www.søstjerneskolen.dk

OG selv kommer jeg i år på SIKON og fortælle PDA og næsten usynlig struktur.

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

“Min datter er en kat” (om autisme, stress, kridtstreger og skarpe kløer)

Godt så.

For en time siden bankede jeg på hos min datter, Freja på 15 år for at færdiggøre sidste halvdel af et interview med hende.

Efterfølgende var det så meningen at jeg skulle sidde og samle trådene og lige så stille støbe fundamentet til den færdige artikel, som jeg ville offentliggøre på bloggen en af de kommende dage.

Nu var der så bare lige det, at Freja stort set kun kunne sige som en kat….

Så det…….

Min gudindesmukke knap 180 cm høje datter, med en hjerne under det lange eventyrligt røde hår, der placerer hende blandt den absolut kvikkeste del af befolkningen, kunne kun sige som en kat.

Freja som næsten kunne snakke før at hun kunne gå –og som nu læser Shakespeare på originalsproget og sluger litterære klassikere –samt vanskeligt tilgængelige bøger om alt fra ’The big bang’ til ateisme i det antikke Grækenland, ja hun sad ganske enkelt der i sengen og hvæsede og pev alt imens at hun lod sine imaginære, barberblads skarpe kløer fægte gennem den tomme luft imellem os, som et uomtvisteligt vidnesbyrd om at interviewet var slut endnu før at det var begyndt.

Og så var det vist også noget med et par manglende hyggebukser

Miav!

Når Freja på denne måde ’snakker kat’ eller ’katter’, som vi kalder det her hjemme er det ikke for sjov.

Det er derimod en stressmarkør der med alt tydelighed viser omgivelserne, at hun er i så akut et underskud, at den civiliserede, kognitivt højtfungerende del af hende, for en tid må vige pladsen for en langt mere primitiv udgave –et psykisk KATastrtofeberedskab, om man vil.

Den miavende og hvæsende –til tider spinnende personlighedsskabelon, er blevet det mentale beskyttelsesrum, hun fra tid til anden bliver nødt til at krybe ind i, når summen af krav, valg, miljøskift, sanseindtryk, intellektuelle –samt ikke mindst sociale udfordringer lægges oven i en regning for eventuelt manglende søvn m.m.

Daglige prøvelser som de fleste af os formår at ignorere, børste af os -eller på bedste beskub får padlet os igennem uden nødvendigvis at gro knurhår alene af den årsag.

Med vores Freja, vores kære datter, har diagnoserne infantil autisme og ADHD, og selvom hun er velsignet med både høj begavelse, en sjælden selvforståelse –og i øvrigt har to specialister som forældre, balancerer hun alligevel dagligt på en knivsæg der strækker sig gennem alle hendes vågne timer.

Falder hun ned på det forkerte side, kan hun i bedste fald ’katte’ i værste fald kan hun slet ingen ting.

Uden for min egen matrikel, bliver jeg, i mit arbejde som underviser inden for dagbehandlingsområdet –og som psykologisk konsulent, også jævnligt konfronteret med børn og unge med autismetilstande med funktionsniveauer der spænder uhyre bredt.

Det kan syntes næsten umuligt at begribe, at det samme unge menneske den ene dag kan fremstå næsten socialt, føre komplekse samtaler med op til flere menneske på én gang -samt løse matematiske ligninger på et svimlende højt niveau mens at vedkommende ugen efter kan ligger ude af stand til at forlade sin seng –og i øvrigt kun kommunikere med lyde og fagter.

Lad mig forklare..

Kigger man isoleret set på eksempelvis min datters grunddiagnoser –infantil autisme og ADHD, så er de hver især blevet givet ved at speciallæger i psykiatri har holdt hendes symptomer op mod en række kriterier, som på diagnosticeringstidspunktet er blevet vurderet opfyldt i tilstrækkelig høj grad.

Fuldstændigt på samme måde, som det ville have foregået, hvis hun var blevet udredt for en somatisk sygdom.

Havde den somatiske sygdom eksempelvis heddet Diabetes, ja så var der efterfølgende blevet lagt en behandlingsplan der ville kunne omfatte alt fra enkelte kostomlægninger og diæter til mere indgribende livstilsændringer og livslang medicinering.

Jeg bruger gerne diabetes som eksempel fordi at det en sygdom rigtig mange kan relatere til på den ene eller den anden måde. De der selv har diabetes tæt inde på livet –enten som patient eller pårørende ved således også at det er en sygdom man, i en vis forstand, sagtens kan leve med, så længe at man vel at mærke holder sig inden for de kridtstreger som sygdommen har udstukket.

Skubber man sig selv ud på den anden side eller, som det oftest hænder, bliver man skubbet –af omstændigheder man ikke selv er herre over, ja så koster det. Oftest i form af en lang række følgetilstande, som kan være med til at komplicere og forværre det oprindelige sygdomsbillede.

Således forholder det sig også med psykiske lidelser.

I sammenhæng med autismetilstandene, er et par af nøglebegreberne: stresspåvirkninger (fysiske/psykiske) og de deraf følgende belastningsreaktioner –og følgetilstande  eksempelvis angst)

Ganske kort fortalt kan folk med autismetilstande –herunder mine to børn og jeg selv, være i særlig risiko for at ende i en form for negativt stressloop, hvor større og mindre stressende hændelser i vores liv, i ubearbejdet form, aldrig rigtigt når at finde deres rette plads i de rette skuffer i hjernen.

Sådan lettere forenklet.

Ligesom diabetikeren er udfordret på sin produktion af insulin –og evne til at nedbryde sukker, er vi ofte udfordrede i forhold vores perception og evne til at dæmme op for –og nedbryde sanseindtryk.

Ved perception forstås, den løbende oversættelse af indtryk der hele tiden finder sted, hvor at forskellige centre i hjernen eksempelvis samarbejder om at vurdere hvornår at en given situation, et fysisk miljø, en lyd, en person, en handling m.m skal opfattes som værende bekymrende, truende, alvorlig, farlig o.s.v.

Når indkomne data fra omverdenen på denne måde ryger ’lost in translation’ i autismehjernen, fører det oftest en forkert eller overdreven kemisk respons med sig. På den ultrakorte bane er det kamphormonet adrenalin der bliver skudt ud i blodbanerne.

På længere sigt er det mængden af hormonet kortisol der bliver forhøjet.

Niveauet af kortisol, der blandt andet skærper opmærksomheden og øger blodsukkeret, vil som udgangspunkt, i forbindelse med en sund stressreaktion, hurtigt finde sit normale leje, når den udfordring eller trussel, der har ført til udskillelsen, er vel overstået.

I en presset autismehjerne kan fejlalarmerne imidlertid let hobe sig op, hurtigere end de kan nå at blive afblæst.

De advarselslamper der burde slukke, bliver således ved med at blinke og hjernen der nu, populært sagt, bliver stresset over at være stresset, reagerer ved at udskille mere kortisol.

De negative effekter af et længerevarende forhøjet niveau af kortisol i kroppen, er talrige.

Blandt andet i hippocampus, den del af hjernen der blandt andet spille en rolle i forbindelse med dannelse af nye hjernecelle, men også i forbindelse med lagring af netop viden OG sanseindtryk i langtidshukommelsen.

Et kortisolkup, som denne negative selvforstærkende stresstilstand også kaldes, kan udvikle sig til et punkt, hvor summen af følgetilstande (eksempelvis angst) der klumper sig sammen om grunddiagnoserne, efterhånden når et omfang hvor de rent faktisk fylder mere og ikke længere kan ignoreres.

Tag nu for eksempel vores ’katte-datter’, Freja.

Hun har ikke været i sit specialskoletilbud siden december 2016.

Indtil da havde hun ellers, siden starten i indskolingen formået klare sig igennem såvel den, som mellemtrinet, primært takket være en lille håndfuld, vanvittigt dygtige, anarkistiske ildsjæle bestående af lærere og pædagoger i hendes gruppe.

Sammen formåede de at læse den vilde, temperamentsfulde, intelligente, men også super skrøbelige pige helt perfekt. Samtidigt skabte de på magisk vis nogle eksklusive Frejavenlige rammer, med et hav af undtagelser og særhensyn.

Deres særlige kunst var at forstod de motivere hende med faglig lokkemad på et tilpas højt niveau, hvilket banede vej for at de kunne arbejde med Frejas reelle udfordringer – det sociale.

De skyndte sig langsomt og ramte i mange år den helt rigtige balance i bevægelsen mellem kærligt, men bestemt, at puffe hende fremad mod grænsen af hendes kridtstreger med den ene hånd, mens at de nænsomt holdt den anden hånd et stykke under hende, således at hun ganske vist kunne falde, men aldrig for dybt.

Hjemme foretog Anne og jeg den samme bevægelse, mens vi arbejdede benhårdt for at ’genrejse’ Freja for at hun så mange dage som muligt, kunne indgå i den skolevirkelighed vi, takket være en fantastisk kommunikation med hendes team, vidste at hun havde så inderligt brug for at være del af.

Selvom Freja yderst sjældent formåede at gennemføre en 5 dages skole uge, var hun, med andre ord, velplaceret på sin skole –og, hvis vi skal bruge parrallen til det somatiske område fra før, også ganske velbehandlet.

Årene gik missionen så ud til at lykkedes og Freja glædede sig til tilværelsen som udskolingselev.

Her gik det imidlertid galt.

På trods af at de kunne stille sig på skuldrene af deres kollegaers indsats, havde det nye hold voksne ikke forudsætningerne for –ej heller ressourcerne til både at kunne imødekomme Frejas behov for faglige udfordringer på et højt niveau og den behandlingsindsats hun sideløbende krævede i forhold til hendes vanskeligheder med at begå sig socialt.

I løbet af ganske kort tid, blev Freja tiltagende stresset og med stressen fulgte angsten.

En destruktiv duo der altid havde luret i skyggerne for med jævne mellemrum –særligt i de tidlige år, at dukke frem med hallucinationer, nedsmeltninger og depressiv adfærd i deres kølvand.

Angsten blev hurigt til svær angst og Freja stod snart på den anden side af sine kridtstreger, krasende på en usynlig dør, med stresshormonerne rasende i kroppen, mens følgetilstandene klæbede sig til hende, som fluepapir, igen med angsten som den hastigt voksende altoverskyggende faktor.

4 måneder som udskolingselev. Det var hvad det blev til, før at Freja gik hjem fra den specialskole hun havde tilbragt de foregående 7 år på, for aldrig siden at vende tilbage.

Mere skulle der simpelthen ikke til for at vælte hende –og det til trods for at Freja selv såvel som Anne og jeg tidligt i processen forstod i hvilken retning det gik og herefter gjorde alt, hvad der stod i vores magt for at forhindre det uundgåelige.

Fra mit arbejde ved jeg, at andre tilsyneladende velfungerende, ofte højtbegavede børn –og unge med autismetilstande og opmærksomhedsforstyrrelser, som tavse tikkende kortisol-bomber kan tilbringe adskillige år ’under radaren’, i skyggen af deres faglige dygtighed og/eller evner til at imitere, overpræstere, bide tænderne sammen -og samarbejde.

Enkelte opdager vi først når de dukker op med svære psykiske –og/eller somatiske lidelser spændende fra mavesmerter over hovedpine og andre symptomer, der ikke umiddelbart lader sig forklare og til regulære spiseforstyrrelser, angst i et utal af forklædning, personlighedsforstyrrelser, selvskade og selvmordsforsøg.

Set i det lys, var de 4 måneder, trods alt billigt sluppet, om end det efterfølgende tog Freja et år, hvor hun to gange ugentligt gik hos verdens dygtigste PPR psykolog, samtidig med at vi dels stressreducerede og dels genopbyggede hende hjemme, at komme nogenlunde på fode igen.

Og så var Freja jo heldigvis også kat……. Hvilket betød, at hun tidligt i den proces, der havde hendes exit fra udskolingen som slutdestination, gav sig til kende for med små klynkende lyde og et defensivt kropssprog at lade os – hendes forældre, vide, at der altså var noget helt galt.

Frejas katteadfærd var allerede den gang, på en eller anden vis gledet ind, og var blevet en fast del af hendes fysiske og verbale repertoire, siden at vores to terapikatte, Toke’s kat Bora –samt Freja’s kat Twister, var blevet en del af vores familie knap 3 år forinden.

I dag har det ”kat”, som sproget kaldes her hjemme, efterhånden udviklet sig til en temmelig avanceret udtryksform, med et væld af sproglige nuancer –og kropslige nuancer.

Det er, som nævnt, en stressmarkør som vi taget ganske alvorligt her hjemme –og som da også kulminerede i ugerne omkring hendes skolestop.

Og ja… så også lige i dag.

For som jeg indledte med at skrive, så kan der, også over kort tid, være ganske store variationer i forhold til hvad børn -og unge med autismetilstande kan klare.

Det oplever vi fortsat hos Freja.

Og det til trods for, at hun, med redskaberne fra tiden hos PPR psykologen i baggagen, efterhånden selv har kunnet overtage en del af arbejdet med at føre sig selv frem til et punkt, hvor tanken om at kunne genoptage sin skolegang – denne gang på en behandlingsskole, (vi har indskrivningsmøde 6 marts) måske nok virker skræmmende, men dog ikke helt uden for rækkevidde.

Stressreaktioner hos børn og unge, som Freja og lillebror Toke, kan imidlertid være utroligt individuelle –og bundet op på helt særlige sammenhænge, miljøer, situationer, genstande, personer, tanker, handlinger –og tidsforløb.

Derfor oplever vi også en pige, som den ene dag kan stå tidligt op og lave brunch til hele familien, mens at hun dagen efter knap nok kan tygge den morgenmad, vi har lavet til hende.

Lige præcis DEN modsætning kan det være utroligt vanskeligt at få folk, som eksempelvis sagsbehandlere og deres bevillingsansvarlige ledere til at forstå.

Så…

Husk det! Hvad enten I sidder i første eller andet geled i forvaltningen, er for den sags skyld er undervisere, pædagoger –eller behandlere i psykiatrien.

Her et lille nedslagspunkt fra vores dagligdag. Lige nu faktisk.

Lige nu, søndag aften, render Freja rundt og små-miaver over at et par særligt vigtige hyggebukser endnu ikke er blevet tørret helt færdige.

Bukserne, som føles helt rigtige mod hende hud – og får hende til at slappe af, skal hun have på, før at hun kan påbegynde et særligt mentalt ’nedlukningsprogram’, som psykologen Anna lærte hende i løbet af det skoleløse år, hvor de to arbejdede sammen.

Får hun ikke startet programmet op, i tiden, kan hun muligvis ikke falde i søvn.

I morgen er det mandag, og selvom –eller rettere FORDI at hun endnu ikke har et fast skoletilbud, så har det kloge barn fyldt sin hverdag i hjemmet op med en masse rutiner og gøremål, der stimulere såvel krop som intellekt.

Hele mandag er potentielt set i fare for at mislykkedes.

Desværre er der så tilmed en lille del af hendes tandbøjle der faldt af i går. Så ud over at skulle leve med de genen, fra den løse stump metal i munden, skal hun nok forberede sig på at skulle ind til en akut reparation – sandsynligvis tirsdag.

På onsdag skal hun mødes med sin ’Bedste’.

Og så videre….

Svævende over det hele, som en bleg dis af nervøsitet, ligger Frejas bevidsthed om det usynlige ur der nu tikker ned mod den dag, 6 marts 2018, som bliver hendes første i en ny tilværelse som behandlingsskoleelev.

Så….

Her bliver det pludseligt rigtig afgørende om sådan et par bløde blå hyggebukser er våde eller tørre.

Og indtil videre, er altså det mig, hendes far, som er ansvarlig for at de er våde – med alle de negative konsekvenser det potentielt kan føre med sig.

Ligesom hvis jeg var ansvarlig for at støtte hende i et behandlingsforløb i forbindelse med en somatisk lidelse –og have været uopmærksom på en vigtig detalje.

Forstår I pointen?

Nuvel….

Freja ved i øvrigt godt, at jeg skriver denne artikel –og hun beder mig forsikre jer om, at hun har det helt fint med at jeg deler dette med jer.

Altså det med at hun fra tid til anden, er en kat.

Faktisk er hun stolt af at kunne ’katte’.

For med sine miavlyde, hvæsen –og krassen er hun, når ordene ikke finder vej ,trods alt velsignet med en form for sprog, der kan give os der elsker og kender hende, en idé om dårligt hun har det.

Jeg er også stolt af hende.

Min store kat.

Vi skal nok få skrevet den artikel sammen, vi to.

Miav!

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

FullSizeRender
Fantastiske Toke

”Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

OG selv kommer jeg i den kommende periode, fra tid til anden, til at rejse ud i landet og fortælle.

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

*Anslag Bertel Krarup: anslag i Den Store Danske, Gyldendal. Hentet 12. januar 2018 fra http://denstoredanske.dk/index.php?sideId=38438

GODT NYTÅR

Klokken er 23:52

Jeg er pinligt ædru.

Det har været den bedste nytårsaften nogensinde OG

Jeg kan lige nå at skrive årets sidste -og korteste indlæg.

Kære alle sammen. (45.000 besøgende siden at jeg åbnede bloggen -samt 3250 faste abonniner 🙂)

Jeg er så glad for at I læse med -og for alle jeres søde og kloge kommentarer, som jeg ikke altid når at få svaret på, fordi at jeg jo lever det hersens spøjse liv, med min familie, som alle mine skriverier handler om.

Ville egentlig have skrevet et langt og klogt nytårsindlæg, men så kom jeg til at se alle afsnit af ‘Stranger Things’ , på Netflix, med min datter.

Den var vildt god!

Godt nytår alle sammen

Vi læses ved til næste år (om 2 minutter)

Kh.

Morten

(Ps. Bogen oppe i venstre hjørne, bag vores nytårstræ, er FRØKEN JENSENS KOGEBOG. Den var lige præcis de par centimeter tyk, som vi manglede for at kattenes klatre/sove træ kunne stå helt stabilt. Så der har den hængt -i snart 4 år. Vi savner den ikke)

Lykken ligger begravet for enden af kassenbånd nummer 12 i IKEA (om at modtage den bedste besked i flere år, på det mest uventede sted -og herefter få præcis 30 minutter til at fejre den!)

I guder, hvor jeg dog plejede at hade det sted.

Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.

Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.

Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)

IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.

I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.

Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.

Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.

Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.

En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.

Det var lidt over 5 år siden.

Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.

Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.

Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.

”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.

Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..

Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.

Herefter var alt ligesom på film.

  1. Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!)  som jeg nyligt havde sikret mig

2.    Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)

3.     STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!

Tadaaa! Kære læsere af min blog.

Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)

Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.

Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.

Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar

med mos, som ellers er den bløde valuta jeg

normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med

rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige

øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud

af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at

vi begge skiftevis råbte og græd.

Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,

som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt

ligesom Annes hjemmegående ditto)  i

grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter

vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde

troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den

halvmørke, diskret julepyntede stue.

Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.

Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.

Ok. Godt så….

På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.

Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i

seng.

Bum!

No mercy! Sådan er livet i autismeland!

Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være

skolebarn igen!

Hurra! (skal hviskes)

Nuvel…

Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.

I hvert fald året ud.

Så….

Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.

Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender

Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i

seng.

Bum!

PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.

Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!

Ham der er lykkelig!

Det tør jeg sgu godt.

(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)

Og ja.

Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet

lyst til de Köttbullar.

-med mos.

Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i

forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??

Kh (og glædelig jul)

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.