PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

Fantastiske Tove

(Udgivet første gang, januar 2018)

“Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min datters værelse er haspet –indefra (hendes første værn mod krav) så jeg ved at hun sidder der inde et sted.

Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hendes andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans datters værelse på et helt timeslag. (hendes tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hendes fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Pigen på den anden side af døren –min datter Tove er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Tove har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Toves kravafvisende profil betyder, at hun er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst.

Ligesom hvis hun var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Tove udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse. I dag, (se år 2026 efterskrift) snakker vi, mere overordnet om en nedsat kravkapacitet hos barnet/den unge.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også pigens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Toves kravafvisende adfærd er at den styrer hendes liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med hende ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet pige med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA-profilen hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA-profilen anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Tove ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, hun ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har hun reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tove angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af hende.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min datters dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at hun, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal hun nemlig, her lige om lidt.

Hun elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at hum uforberedt på at hun skal i bad klokken 15.02 – for det skal hun altid.

Nej.

Det min datter reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med hende, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere hun den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for hende.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Toves værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Toves.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Tove købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hendes navn, men mit alias ’FAR’, kan Tove til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Tove er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hendes storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hendes stort set på en prik, så da Toves diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på.

Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Toves femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu.

Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med hende? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin datter” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam!

For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Toves seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op.

De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Tove og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne.

I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Toves far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Tove. Der er ledigt på badeværelset”

Tove kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Det skønne barn

Det skal nok gå

med hende.

Kh. Morten

.…………

EFTERSKRIFT. 2026

Artiklen er fra bloggens andet leveår, 2018. I skrevne stund 2026 er der løbet meget vand gennem åen siden.

Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.

Vores to unge er i mellemtiden blevet 21 og 23 jeg selv er 51 (blot et tal ) og Anne på 46 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose for et par år siden

Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.

Freja og jeg tager jævnligt ud sammen eller hver for sig, i vores fritid, og underviser sammen. Hold øje på Facebook for datoer.

Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.

I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.

Iht. PDA, som jeg skriver om i artiklen du lige har læst, bliver vi (jeg selv, min familie og mine dygtige kollegaer inden for området) fortsat klogere, dag for dag.

Kort fortalt og voldsomt forenklet kan vi således se, at der kan være visse lighedspunkter mellem folk med PDA adfærd og folk som er ramte af PTSD.

Traumatiske oplevelser synes, i nogle tilfælde, at spille en rolle ifbm udviklingen af PDA lignende adfærd, men her skal traumer forståes i en meget bred forstand og ikke nødvendigvis anskues udelukkende som noget der kan opstå som følge af én enkelt voldsom begivenhed.

Der virker desuden til at folk med autisme rammer stressloftet tidlligere end andre.

PDA adfærd kan i nogle sammenhænge muligvis være en form for “nødhåndtag” der hives i, når barnet/den unge oplevet et menings- og kontroltab så stort, at der reelt kun er ét håndtag tilbage.

Det håndtag, der udløser den ultimative afvisning af alt, og gør ens verden så lille og overskuelig som muligt.

Ikke blot sprogligt, men også fysisk, i den forstand at den ofte slutter ved døren til det rum, man opholder sig i.

Måske uden at kunne erindre hvordan man nogensinde endte der.

Nogle gange udløser et “nødhåndtag” en forbigående beskyttende nedlukning (se linket til en af mine seneste artikler nedenfor) Andre gange bliver tilstanden langvarig og i få tilfælde invaliderende.

Jeg selv, og de kloge mennesker jeg arbejder sammen med (min familie inklusive) afdækker til stadighed nye facetter af den tilstand der, til trods for at den kan beskrives med tre enkle bogstaver, synes at dække over en kompleksitet og et samspil af talrige andre beslægtede tilstande, hvis omfang vi fortsat har til gode, fuldt ud af kunne forstå og navigere i.

Langt fra al afvisning af krav bunder i PDA. Dette er særdeles vigtigt at holde sig for øje.

Derfor skal man heller IKKE bruge betegnelsen PDA i flæng om alle former for afvisning, som enten fremstår usædvanligt voldsom og/eller man ikke umiddelbart kan finde frem til årsagen bag.

Man skal holde sig før øje at PDA profilen blev født i 80’ernes Storbritannien og dermed har sit ophav i en langt mere hierarkisk og klassedelt samfundsstruktur en den dansk/skandinaviske.

Samtidig er der Brittiske sprog i langt, langt højere grad end det danske præget af sproglige markører. Små og store “minefelter” der gør, at den der træder ved siden af, for eksempel med en tilsyneladende agressiv sproglige profil, i langt højere grad vil stikke ud i en Brittisk. skoleklasse sammenlignet med en dansk.

Fra 2007 til 2014 var jeg ansat ved Copenhagen International School, hvor jeg blev tiltalt som “Mr. Gantzler” eller, i enkelte tilfælde “Sir”

Blot for at sige at man ikke, uden videre, kan omplante profiler som PDA, på tværs af kulturer.

Faktisk er jeg selv og mine kollegaer i stigende grad begyndt at snakke om nedsat kravkapacitet hos barnet/den unge.

Nuvel…..

Afvisning kan, hvor besynderligt den end kan manifestere sig, dække over positive, selvvalgte, stressreducerende strategier, der får verden til at GIVE MENING, hænge sammen og får barnet/den unge fra A til B, uden at det, som sådan, er invaliderende.

Her tilkommer det nogle gange både pårørende og profesionelle at sætte sig i barnets/den unges sted og gennemskue systemet/adfærden.

Eller, hvis muligheden er der, simpelthen spørge.

Hvad angår den invaliderende, forpinte afvisning har vi efterhånden ret meget erfaring, der peger på at børn -og unge der, i udpræget grad udvise de karakteristika der kendetegner personer med PDA, kan have behov for en højt specialiseret indsats.

Er de langvarigt skolefraværende (og det er de, i sagens natur ofte) synes der at være et én til én forhold mellem den tid de har været væk/i mistrivsel og den tid det tager at få dem tilbage i trivsel og, på længere sigt, i skole.

Selv når det ideelle behandlingstilbud er fundet.

Endnu en gang tak fordi du/I læste med. Find os (min ældste datter Freja og jeg) her på bloggen, på Facebook samt ude i den, til tider virkelig skræmmende verden.

——

Link til artiklen fra 2024 om dissociativ lammelse 

“Hvordan er det, du snakker til mig, far?”