Ikke alle døre fører til Rom (En historie om næsten at sætte en rejse over styr, fordi at man ikke kunne skelne sine egne behov fra ens børns)

Er det dit eller barnets/den unges behov?”Spørgsmålet plejede at være en af mine foretrukne powersætninger i professionel sammenhæng og princippet om at vægte barnets/den unges behov højest, plejede at være et af de bærende af slagsen.  

At jeg selv havde svigtet netop det princip på det groveste, indså jeg for alvor nu. 

Og sandheden gjorde pokkers ondt, som jeg stod her, i den ene ende af mit tunnelsyn, mens at lyden af min datters angstanfald, de automatiske højtalerudkald om ikke at efterlade sin bagage uden opsyn og lyden af kabinekufferters hjul der rammer fuger i gulvbelægningen, dæmpes til fordel for de taktfaste og alt for høje klonk, som jeg bildte mig selv ind pludseligt tydeligt at kunne høre, fra viseren på uret over det lufthavnsblå skilt med påskriften gate 18A. 

Viseren, der med et tempo på 50% af min aktuelle hvilepuls forlystede sig i en buffet af dyrebare sekunder, alt imens at de sidste passagerer defilerede forbi, som begravelsesgæster defilerer forbi en kiste og med hovederne let på skrå kastede stjålne, bekymrede blikke i retningen af optrinnet. 

Et optrin som jeg i øvrigt, i små ryk, havde sneget mig til efterhånden kun at befinde mig i periferien af, som prøvede jeg at fraskrive mig eller i hvert fald nedtone enhver eventuel forbindelsen mellem det og så mig. Og det selvom samtlige pile med påskriften “hvis-fuck-up-er-det-her-så-monstro?” i overvejende grad pegede i min retning.

Jeg kiggede ned på det nyligt voksbehandlede lufthavnsgulv, for blot at se på et eller andet og opdagede, ud over mit eget grotesk forvredne spejlbillede, at sandet i det usynlige timeglas Anne, Toke, hans angste storesøster Freja og jeg selv var lukket inden i, skred mærkbart under vores fødder for hvert sekund-klonk. 

Det var ikke ligefrem raketvidenskab, at lave en fremskrivning der kunne fortælle os, hvornår at fundamentet for turen ville være forsvundet. Den professionelt høflige, nu tydeligt nervøse yngre mand, der bevogtede porten til flyet og den evige stad, lod mig, med en autoritet der klædte ham nogenlunde lige så dårligt som et nedarvet jakkesæt klæder en alt for spinkel konfirmandkrop, da også vide at vi, ikke overraskende, havde sand til præcis to minutter.

Fuck, fuck, fuck altså. Jeg havde jo prøvet det her før. 

Jeg elsker min familie, jeg elsker at rejse, jeg elsker Italien, italienerne, byen Rom, historiens vingesus, rødvin, ost og store kødfulde tomater som man presser ud over brød der skal spises lige nu og her. I morgen er det nemlig for sent. 

Ydermere har jeg bevaret et livslangt kæmpemæssigt crush, som jeg har slæbt med mig fra en fjern børnefri tilværelse, på flyvning som rejseform og i særdeleshed på den vægtløse følelse som den petroleumsagtig lugt af flybrændstof blandet med duften af overpriced morgenmad og taxfree parfume fremkalder i mig, når den indsnuses i Københavns Lufthavn i Kastrup virkelig tidlig om morgenen. Helst før at solen står op.

Har man læst min rejseberetning (og det bør man) om min og min søns 4 timer lange ”hit and run” besøg i London, ved man også, at selv den bedste planlægning ikke er bedre end det svageste led. 

I dette tilfælde var det svageste led mig og min egen forbandede morgenfriske, petroleumsagtige, drivende sentimentale rejseforfængelighed. 

Klog af skade havde jeg ellers researchet i bund, i en grad der nærmede sig det excentriske. 

I Rom ville et dyrt, men hurtigt tog føre os fra lufthavnen i Rom og direkte til Termini, fra hvilken der var 10 minutters gang til den rummelige penthouselejlighed, udvalgt og booket måneder i forvejen. Med udsigt over byens tage, rummede den et stort værelse til hver af de to unge mennesker, ét til Anne og jeg, spisekøkken samt to badeværelser. 

Turen til lejligheden havde jeg gået mindst 100 gange i Google street view ligesom at jeg vidste at jeg nemt ville kunne finde de lokale supermarkeder, Colloseum og samtlige af det antikke Roms øvrige seværdigheder, med både bind for øjnene og i ganske let beruset tilstand.

Beruset på den romersk elegante og aldrig vulgære måde i den Chianti, som jeg forestillede mig at Anne, Freja og jeg skulle nippe til hver eftermiddag, kulturelt ømme i fødderne, mens at novembersolen kastede sine sidste stråler på de frodige tagterrasser og den lille kirke på den modsatte side af gaden. 

Så jeg glædede mig. Helt sindssygt meget. 

Turen var ikke blot en gave til Anne i anledningen af hendes 40 års fødselsdag. Den markerede i lige så høj grad også en forsigtig fejring af, at forandringens middelhavslune vinde nu for alvor blæste vores to unge menneskers vej. Det manglede også bare. For det havde, mildest talt, været nogle magre år, hvor autisme, angst, PDA og ufrivillig skolefravær havde reduceret vores aktionsradius betragteligt og tvunget vores drømme i tørdok på ubestemt tid.  

I den forstand var turen her nok det tætteste vi p.t kunne komme på den forjættede spontanitet, jeg i årevis havde forestillet mig, at andre jævnaldrende med børn skyllede ned med uendelige mængder kølig rosé, iført hvide hørbukser og fjerlette sommerkjoler, mens at børnene lavede blomsterkranse og dansede i rundkreds og bare fødder på et leje af  bevidst skødesløst langt, dugvådt græs i skyggefulde villahaver, med gamle krogede frugttræer kørvel og ramsløg.   

Nu var det så vores tur til at lege kosmopolitter og så henkastet som muligt, sige sætninger som ”Ej, unger. Ved i hvad. Vi tager sgu da lige en tur til Rom, fordi at vi kan”

Sandheden var imidlertid at alt var planlagt, skrevet og lamineret ned til allermindste detaljer. 

Næsten alt.  

Turen havde, som den fødselsdagsgave den nu en gang var, længe været en velbevaret hemmelighed mellem børnene og mig. Og alene det faktum at Anne, i hvert fald fra begyndelsen af ikke, på den ene eller den anden måde, var inddraget eller havde skulle være ansvarlig for noget, var faktisk på det nærmeste en gave i sig selv.

Som den, på ubestemt tid, ufrivilligt hjemmegående halvdel af vores to mand store autismeforældre enhed, havde Anne i løbet af årene, ikke blot befundet sig i en del flere ”skarpe situationer” end mig. Hun havde også, i nogle tilfælde, stået i dem uden andre end hende selv, hendes erfaring og, i sidste ende, hendes mavefornemmelse at fordele byrden af ansvaret og konsekvenserne, imellem.

”If you want something done, you gotta do it yourself” var blevet det motto vi havde redet på ryggen af, fra solopgang til solopgang, i så lang tid at det have indlejret sig i sind og krop som en tatovering, skrevet med en flammeskrift så dyb, at selv det mest avancerede laserbehandling aldrig helt ville kunne fjerne den.

I den forstand var turen til Rom også ment som et kærkomment dryp ansvars-detox til et par kortisol marinerede hjerne der, på den hårde måde, for længst havde lært, at det var en rigtig god idé, at tænke mindst ti skridt frem og så i øvrigt forvente det værste.  

Og så var turen, i sidste ende i virkeligheden vel også en tryktest af samtlige systemer i hele familien Gantzler Oschlag. 

Rom ventede ganske vist, for enden af 2 timers flyvning, som en 20 november grader lun ældgammel kiste fyldt til randen med rigelige mængder af det historiske, arkæologiske og kulinariske guld som vi vidste, at vores to unge mennesker ville elske. 

Men det var to unge mennesker der fortsat var indskrevet på hvert deres indgribende behandlingsskoletilbud hvor de, til trods for at de i den grad var ved at rejse sig og børste støvet af sig efter deres årelange og dybe fald, fortsat havde deres at slås med. 

Med sig havde de os. Anne og Morten. To slidte bodyguards der havde gået rundt med deres bedste skudhånd konstant og årvågent hvilende på pistolskæftet i deres mentale skulderhylstre så længe at de nu, som sømænd der afmønstrer efter år med langfart og høj sø, gik en lille smule skævt, uden selv at opdage det, og derfor havde vanskeligt ved at ramme døren til den ventende tilværelse, med potentielt færre bekymringer. 

”Klonk” 

Jeg drejede hovedet. Boardingen af flyet til Rom var nu tilendebragt. Kun vi manglede. Frejas 190 cm høje lillebror Toke havde lagt en stor hånd på hver af hendes skuldre. Han sagde noget til hende med en stemme så kraftig og dyb at jeg burde kunne høre den. Freja havde røde øjne. Hendes læber bevægede sig, men jeg kunne heller ikke høre hvad hun svarede. Anne stod ved siden af Toke. Hun så irriterende rolig ud

Som de stod der på hver deres side af et afspærringsbånd i grå nylon, gik det op for mig at båndet var magen til det bånd, jeg resolut havde forceret i et lummervarmt informationskontor under tvillingestationerne Kings Croos og Sct. Pancras i London to år tidligere, mens at Toke langsomt smeltede ned bag mig. Dengang havde jeg redet såvel dagen som æren og højst sandsynligt også Tokes fremtidig syn på konceptet storbyrejser.  

Her, hængende i neglene fra gate A18 i Københavns Lufthavn, vidste jeg ikke engang hvordan at jeg skulle redde mig selv. 

”Et minut” lød det nervøst fra konfirmanden. ”Så skal vi altså lukke døren til flyet”

Apropos døre. 

Konceptet ”bagdøren” havde i årevis udgjort en af de søjler hvorpå det meste aktivitet i familien hvilede. 

Visuel struktur og planlægning var ligeledes bærende elementer.

Kort tid efter Anne og jeg, for efterhånden mange år siden, med glasklare øjne og optændt af den hellige ild, efter et kursus hos Psykologisk Ressource Center, var danset igennem Københavns gader med vores første printede og laminerede dagsskema med piktogrammer i tasken, fandt vi selvsamme skema under en seng, med en temperamentsfuld, nyligt udredt 7 årigs tandaftryk og tydelige mishag mod det nye tiltag, bidt ind i lamineringen.

Herefter indså vi hurtigt, at vi nok måtte udstyre den hårdt tiltrængte, men også ret stramme visuelle struktur vi nu prakkede vores børn og os selv på, med en form for nødudgang eller overtryksventil. 

Viola. Bagdøren var født. 

Den bagdør man ville ønske man selv havde haft, når man sad og døde i stilhed til endnu et visionsmøde med kold, bitter kaffe, flipover, skærefast tørkage og powerpoint. 

Et møde der strengt taget burde have været aflyst, men som alligevel blev afholdt fordi at det nu engang figurerede i mødekalenderen. 

Eller den bagdør man ville være flygtet ud af og så langt ens ben kunne bære en, over knoldede marker, fra et sølvbryllup i et forsamlingshus i provinsen, hvor den pastelfarvede maling skallede af væggen og skinnet fra lysstofrørene fik ens blodårer til at se lilla ud, alt imens at den lokale hyggemusiker var en halv takt bagud til den nyligt uddelte festsang (skjult i et rugbrød uden kerner) sunget på melodien til ”Det er hammer, hammer fedt”   

-eller noget.  

Ikke at den visuelle struktur ikke virkede på vores børn. Det gjorde den skam. De mange A4 ark med fortrykte piktogrammer og de små velcrobesatte brikker fungerede eminent som de trædesten der kunne få børnene nogenlunde helskindet gennem dagen.

Men lige så snorlige og tydelig en visuel struktur omkring en hvilket som helst udfordring eller aktivitet kunne være, ligeså så sikkert var det, at der altid skulle være en vej ud, hvis og såfremt man pludselig ikke kunne mere.

Vi erfarede hurtigt hvordan at bagdørene kunne trække meget af den stress, der ellers måske ville have været forbundet med det at skulle lære noget nyt, ud af processen og blandt andet derfor var det også utroligt sjældent at børnene rent faktisk valgte at benytte sig af dem.

Skete det endeligt var det så til gengæld også vigtigt, at vi Anne og jeg, som havde vi været ægte bodyguards, var parate til, på få sekunder, at forlade selv den tilsyneladende mest hyggeligt og uskyldige aktivitet eller sammenkomst m.m med hvinende dæk og i en sky af brændt gummi, hurtigere end man kunne  nå sige ”farvel” eller ”Hov går i allere….”

Det var blandt andet denne evige parathed der var ansvarlig for at vi, i takt med at børnene blev stressreducerede, nu selv stod tilbage med to lettere flossede nervesystemer. 

Efterhånden som børnene voksede ud af skemaerne og den sødlige lugt af laminerings plastik sivede ud af vores liv, blev strukturen en del af den fælles tankegang og bagdøren skiftede fra at være en lille firkant med et konkret visuelt symbol (sjovt nok en lyserød dør) på et ark A4,  til at være noget børnene havde lært at italesætte. 

Helst før at de nåede det punkt, hvor de blev rigtig pressede.

Sætningerne ”Hvad er min bagdør?” eller ”Jeg har brug for min bagdør”, har således, sammen med væld af særhensyn og undtagelser, taget luften ud af en del potentielt eskalerende og konfliktfyldte episoder.

”Klonk”

Jeg kiggede på den anonyme sorte Samsonite kabinekuffert, hvis håndtag jeg knugede så hårdt at jeg næsten fik hvide knoer. Måske håbede jeg at jeg, hvis jeg åbnede den nu, ville kunne trække en plan for, hvordan at man boarder et fly med små 45 sekunder at gøre godt med og en datter med et full blown angst anfald.

Freja mente i øvrigt selv at hendes flyskræk kunne føres tilbage til turen fra Washington D.C til København. Jeg var tilbøjelig til at give hende ret. 

Ikke blot brækkede hun sig i stænger samtlige 6 timer. De sidste 40 minutters flyvning foregik tilmed i et stormvejr med så kraftige kastevinde, at kaptajnen på det enorme American Airlines fly, resolut måtte tæve det ned på landingsbanen i Kastrup med en sådan kraft, at flykroppen vred sig (jeg sad bagerst og kunne tydeligt se det og en pilot veninde kunne senere bekræftet at jeg ikke så syner) baggageboksene sprang op, og den spinkle tyske steward, der lignede en sprechstallmeister fra et lurvet kabaretteater i sen 20’ernes dekadente Berlin, stak i et langtrukkent, højlydt hvin der, som det skiftevis steg og faldt i toneleje, afslørede små, men umiskendelige elementer af ægte dødsangst.

Siden den januar morgen havde Freja fløjet adskillige gange, om end kun af nød. Bestemt ikke af lyst.  

Det vidste jeg jo for helvede godt. 

Selv elskede jeg, som sagt, at flyve og tilmed i en sådan grad, at jeg, som spædbarnet der begynder at græde fordi at sidemanden gør det, let kunne forlede mig selv til at tro, at der var et direkte sammenfald mellem mine egoistiske behov og så de behov andre kunne tænkes at have. 

Som for eksempel denne alt, alt, alt for tidlige morgen i november.

Da jeg blidt havde vækket min datter klokken 04:45 havde hun ikke sovet mange timer. 3, måske 4. Hun har efterfølgende fortalt mig, at havde hun i det mindste fået lov til at sove bare sådan nogenlunde længe, så var det nok ikke gået så galt som det efterfølgende gik. 

En ting er at have autisme, adhd og som udgangspunkt være følsom over for skift. Det kan man som regel lære at håndtere med den rette tålmodige træning samt de rette indre og ydre strategier. Dem havde Freja faktisk en del af. 

Flyskrækken var, isoleret set i sig selv, en voldsom modstander, men faktum var, at familien havde både fløjet og overlevet op til flere gange, siden den dramatiske landing i det storm- og slud fyldte januarmørke år tilbage. Også flyskrækken kunne potentielt håndteres. 

Det var, med andre ord, det næsten komplette fravær af nattesøvn der gjorde udslaget og for alvor lukkede angsten indenfor, i øvrigt i tæt omfavnelse med den følelse af komplet desorientering, som selv en ikke diagnosticeret person ville have følt, hvis vedkommende, som det skete for Freja, var blevet trukket ud af en drøm midt i en ufuldendt søvncyklus en mørk november morgen, for få øjeblikke senere at befinde sig uden for i kulden, med en rullekuffert i hånden og kurs mod helvedes petroleums -og parfumelugtende forgård: Københavns Lufthavn.  

Egentlig ikke just ny viden for en far der i øvrigt til dagligt arbejder professionelt med autisme og belastningsreaktioner, kender til kognitiv terapi og som efterhånden har lært og forstået en ting eller to om hjerne og hvordan at de fungerer.

Altså tilsyneladende lige bortset fra den der tilhører hans eget kød og blod.

Det var virkelig åndssvagt. Hvordan kunne jeg dog have overset det? 

Selvom jeg havde haft måneder til at ombooke billetterne, var det faktisk, forbavsende nok først der, sådan cirka klokken 04:55 på afrejsedagen, at tiøren for alvor faldt og selv da var jeg markant mere stædigt benægtende end handlekraftig.  

Fandeme nej. Det skulle være løgn! Her stod jeg med fire pakkede kufferter, adskillige hundrede euro i kontanter samt et skudsikkert hjemmestrikket program, ifølge hvilket vi alle fire, 29 timer senere ville skulle indfinde os i køen, for i forvejen bestilte og betalte billetter til Colosseum.

”Fuck, fuck, fuck, altså”, tænkte jeg, meget modent, mens at familien steg ombord i det tomme metrotog.  

Herefter fulgte en kort, lang rejse fra Flintholm Station mod gate A18, hvor hverken jeg selv og faktisk heller ikke Anne, bar os særlig smart ad. 

Undertegnede bevægede sig ret hurtigt fra blot at være stædigt benægtende til i stedet at gå i speed snakkende semi-panik, mens at Anne, der jo så alligevel måtte tage ansvar for sin ellers ansvarsfrie tur, trods alt havde nærvær nok til at gribe dybt i kassen med autismepædagogiske værktøjer og op trække …

Bagdøren! 

Selv om det blev gjort i den bedste mening (og hey, den bagdør havde jo reddet os mange gange før) viste det sig at være en skidt og næsten fatal beslutning. 

…………..

Flump”

Flydøren til den kridhvide Airbus 321 lukkede sig med en karakteristisk tung sugende lyd bag os og godt 180 ”begravelsesgæster” iagttog os så diskret som det nu engang lod sig gøre under de trange forhold, mens at vi fandt vores pladser, akkompagneret af den gradvist dybere brummen af flyets to motorer der, i al hast, allerede var startet.

Annes og mine velmente forsikringer om at Freja jo til hver en tid, i metroen, ved ankomsten til lufthavnen, ved security og gud hjælpe mig også ved selve flyet kunne vende om, havde kun været  medvirkende til at booste hendes angst og til at eskalere situationen yderligere. 

Det kunne hun efterfølgende fortælle os. 

Problemet var, at hun allerede klokken 04:45havde krydset en usynlig grænse og efterfølgende befundet sig i en tilstand hvor alle de håndtag med gode strategier, som hun normalt ville have kunnet trække i, var uden for rækkevidde.   

Derfor havde hun også, i dette specifikke tilfælde, langt mere brug for at vide, at vi voksne havde styr på situationen og stille og roligt kunne få hende ombord på det fly, hvor ubehageligt det så end måtte være.

Hvad hun bestemt ikke havde brug for var, at vi prøvede at fixe hendes problemer på den korte bane, ved at præsentere hende for alle mulige valg og scenarier, som hun i situationen hverken havde mulighed for eller lyst til at skulle forholde sig til. 

Hun ville nemlig helt vildt gerne afsted på den tur. 

Faktisk var det hendes store lillebror Toke, der havde endt med at påtage sig det ansvar, der ellers ret beset burde have ligget hos os forældre, og havde få sin storesøster ombord på flyet til Rom. 

Han havde rakt sine lange arme ind over det grå afspærringsbånd, placeret sine store hænder på sin søsters skuldre og havde ladet hende forstå, at hvis hun ikke straks steg ombord på det fly, så gjorde han det heller ikke. 

”Jeg hader jer!” havde hun råbt alt imens hun passerede den måbende, men dog lettede ”konfirmand” og uret under tal- og bogstavkombinationen A18, hvor viseren nu tog grådigt for sig af de sidste 15 sekunder. ”Jeg hader jer” gentog hun. Men det var ikke Toke hun hentydede til. 

……….  

”Klik, bip”

Lyden af tælleapparatet, hvor en ung læderjakke klædt, kvindelig kunststuderende med en aldeles uautoriseret, men meget italiensk smøg i mundvigen stod og skød billetter med en stregkodelæse,  fortonede sig i baggrunden, alt imens at vi, som nogle af de første den dag, indtog et Colosseum, som den sene november morgensol langsomt var ved at farve mere gult end orange. 

Den første dag havde familien brugt på at falde til ro i lejligheden, mens at jeg slæbte det ene indkøbsnet efter det andet med nybagt brød, vin, ost og kødfulde tomater, fra det lokale supermarked og til vores midlertidige romerske adresse.  Helt efter planen. 

Det kunne vi imidlertid nok også have gjort, hvis vi var landet klokken 15 i stedet for klokken 10 og så havde min datter nok heller ikke været tilnærmelsesvist så smadret, som det havde været tilfælde efter vores tidligere ankomst til den ældgamle Italienske hovedstad.

Allerede her på dag nummer to, i den gamle gladiator arena, var det meste heldigvis ”vand under broen”, men hold da helt fest hvor havde det dog været tæt på. 

……………

”Var det dit eller var det børnenes behov, at vi skulle så pokkers tidligt afsted?” 

Anne, min smukke og nu lidt mindre slidte med-bodyguard kiggede på mig med øjne, der havde set mine læbe forme svar på alskens spørgsmål de seneste  21 år, og som derfor ikke kunne lyves for. 

Dagene i Rom var fløjet afsted og resten af den skudsikre plan var blevet afviklet med bravour.  

Vi havde fået pladen fuld på kultur, historie, gastronomi samt ømme fødder og sad nu på en lille uprætentiøs, men virkelig lækker lokal restaurant og grinede så tårerne trillede over at søde, høflige Toke, der ellers til dato endnu ikke havde smagt en dråbe alkohol, spontant lige havde kylet et helt glas iskoldt citronlikør ned i et drag, grebet som han var, af stemningen og tjenernes højlydte ”saluti!”.

Øjeblikket skrev sig ind i en perlerække af højdepunkter. Det ene højere end det andet.  

Et af de øvrige mest mindeværdige var indtruffet da Anne og jeg, kort før at vi hånd i hånd gik ind i en butik for at købe en smuk kjole i grønlige nuancer, havde stukket nøglerne i hånden på Freja, i sikker forvisning om at hun, med sin eminente stedsans, nok skulle få sig selv og sin store lillebror (med markant dårligere stedsans) sikkert hjem til lejligheden et par kilometer og adskillige snørklede gader væk.

Det fik hun, naturligvis. 

Vel at mærket den selvsamme unge kvinde der, blot en lille uge forinden, havde stået og hyperventileret på kanten af gate A18, mens at undertegnede, i sin handlingslammelse havde talt sekunderne til at døren ville lukke. 

Ikke bagdøren, men den dør som man, død og pine skulle ind af, hvis man virkelig ville til den by som alle veje ellers ret beset burde føre til, en alt, alt, alt for tidlig morgen i november. 

Og det ville man, virkelig!

”Tjo…. Det var jo nok i virkeligheden, lidt mit behov” Svarede jeg, og fortsatte

”Undskyld, men det var også bare fordi, a….”

”Bare sig undskyld, ok?”

”Undskyld!” 

”Saluti”

”Saluti”

/Tak fordi at I læste med. Morten

Til nye (og gamle) læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉 Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

HER er i øvrigt et link til rejseartiklen fra London, som jeg omtaler længere oppe

“Keep calm and carry on” (Om at turde trække “autismekortet” og være sin søns hemmelige agent i sommerferien)

Udsigten fra Babelstårnets foreløbige top (om ikke at kunne lære før at man har det godt og om små cigarkasser, fyldt med minder, fra før at verden gik af lave)

Jeg elsker når sociale medier lader gamle minder åbenbare sig i mit nyhedsfeed.

Det er lidt ligesom, når man egentlig bare er gået i kælderen efter is fra fryseren, på en varm sommerdag og lige pludselig finder sig selv stående med fugtige øjenkroge i den flygtige sky af støv, cigarkassetræ, farmors tobak og en diskret snert af fremkaldervæske og sorgløse dage en gang i maj for længe siden.

En sky som det låg, der indtil for et øjeblik siden bevogtede stakken af falmede fotos, med et lader indgå i den kælderkolde atmosfære, som en transparent, vægtløs tidskapsel, indfanget ikke så mange år før at verden gik af lave.

Fotoet her fiskede sig selv op af min elektroniske Facebook-blå cigarkasse, for ganske nyligt.

Det viser min søn Toke og mig selv siddende højt til vejrs på en birkestamme, der vokser parallelt med breden af Buresø bord for København.

Kigger man nærmere efter, kan man ane at jeg netop har ladet en langtrukken vokal undslippe mine kurvede læber.

I mellem os ligger en danskbog. Vi øver bogstavlyde.

Det er lidt over fem år siden at fotoet blev taget.

Fotoet af far og søn der, balancerende på en birkestamme og med kurvede læber, bruger de få stjålne minutter som sønnen har tilladt ham at få, til at bygger fundamentet til et helt Babelstårn af læring.

Et tårn, hvis byggeri Toke, ligesom i bibelhistorien, efterfølgende satte i stå.

I hans tilfælde, blandt andet fordi, at han var bange for at alt ny viden (som han i virkeligheden stræbte efter, mere end noget andet) ville få hans i forvejen skrøbelige, men dog overskuelige verden til at kollapse.

Faktisk lidt ligesom i forfatteren Peter Bischels novelle om manden der ikke ville vide mere.

Her lukker manden, der ikke vil vide mere sig inde i et mørkt rum og barrikaderer alle døre.

I sin selvvalgte isolation og med sin undrende hustru på den anden side af døren, kommer han i midlertid til den konklusion, at han jo først må sørge for at vide alt, hvad der er at vide, for herefter at glemme det igen.

For at gøre en lang historie kort, så ender manden med at droppe sit projekt, men inden at han når der til, lykkedes det ham at lære sig selv kinesisk.

I lighed med manden der ikke ville vide mere, fik drengen i træet også en periode af sit liv, hvor han havde det så dårligt og verden pressede så meget på, at han nødigt forlod sit værelset.

Første del af beretningen om den indefra lukkede dør, der iøvrigt tager sin begyndelse ikke længe efter at fotoet blev taget, kan I læse andetsteds her på bloggen.

……………………

Jeg skulle, i en Corona fri verden, i netop disse dage have afholdt to workshops på SIKON konferencen i Odense.

På den ene af de to workshops ville jeg have delt nogle de erfaringer mine kollegaer på Søstjerneskolen, og jeg selv har gjort os, ifht. at få indhentet 2, 3, 5, 7 års tabt undervisning på ganske kort tid, hos unge mennesker der har været uden skoletilbud længe som følge af angst, PTSD og andre belastningsreaktioner.

Erfaringer som jeg ikke blot har gjort mig i professionel sammenhæng, men også med mine egne to børn.

Drengen i træet er den ene af dem.

For det lykkedes jo faktisk- ikke blot med hans søster, men også med ham. (spoiler).

De lykkelige slutninger skriver sig selv og miraklerne bygger nyt til, hver evigt eneste dag, for tiden.

Det er ret fedt, at være nået dertil og faktisk næsten ikke til at tro på.

Efter sensommerdagen i træet i 2015 fulgte nemlig nogle næsten lige så ufatteligt svære år hjemme.

Og det, vel at mærke på bagkant af at Toke, allerede mens at han gik i sit hidtidige specialskoletilbud, havde været så plaget af angst og andre følgetilstande, at han stort set ikke havde modtaget sammenhængende undervisning.

Det var blandt andet derfor at vi var kravlet op på den vandrette birkestamme og selvom vi kravlede ned med munden fuld af vokaler, så kravlede angsten efter os og fulgte med tilbage til Vanløse, hvor den allerede havde fast folkeregisteradresse.

Den lede satan!

Først for næsten 3 år siden fik Toke sit behandlingsskoletilbud.

Når jeg er ude og holde foredrag og supervisere nævner jeg gerne at det, som en tommelfingerregel, selv under optimale forhold, kan tage lige så lang tid for et barn- eller ungt menneske at nå dertil, hvor han/hun er både afstresset, velbehandlet OG helt undervisningsparat, som den tid barnet/den unge har tilbragt i en plaget og ofte ufrivillig skolefri tilstand før den optimale behandlings opstart.

På Tokes nye behandlingsskole, Søstjerneskolen, startede man med at vægte relation, stressreducering og behandling tårnhøjt, alt i mens at man håbede på at lysten til -og modet på at lære langsomt ville komme op til overfladen, fra hvor de end måtte have gemt sig.

Man måtte ganske enkelt skynde sig langsomt og det egentlige læringsgennembrud meldte først for alvor sin ankomst for lige under et års tid siden.

Herefter er det gået ret stærkt.

Hele herligheden hviler imidlertid på en tålmodig treeninghed af netop stressreducering, relationsdannelse og udfordringer i skolen, samt en endnu mere langsommelig og benhård arbejdsindsats i hjemmet.

Her har især Anne, særligt i begyndelsen, sørget for en behandling og en logistik, der muliggjorde at Toke kunne stå på benene dag efter dag og havde overskud til at bygge relationer til de voksne og, i sidste ende, havde overskud til at lære.

Sammen har vi skabt den helt rette balance mellem skærmning og udfordringer og de helt rette forudsætninger for at der kunne bygges videre på det revnede, men dog solide fundament under byggeriet af det Babelstårn af viden som har ligget stille så længe.

Min erfaring, både den professionelle og den private, har imidlertid lært mig at stressreduceringsforløb skal tilrettelægges individuelt og helt ned i detaljen, så de passer til den enkeltes behov.

Nogle børn- og unge vil således have behov for en langt højere grad af faglige udfordringer fra dag ét, fordi at det giver mening for dem og dermed baner vejen for relations- og behandlingsindsatsen.

Med Toke forholdt det sig stik modsat.

Han har så godt nok først for alvor lært at læse dansk (engelsk har han kunnet længe) for ganske nyligt, men til gengæld lærer han nu det som ellers ville have taget ham år -eller evigheder, på ganske få måneder.

Faktisk har hans kurve- både på det behandlingsmæssige og det det læringsmæssige plan været så stejl, at børne-og ungeforvaltningen i Københavns Kommune har haft vanskeligt ved at aflæse den.

Derfor arbejder vi da også p.t på at overbevise dem om, at en nedskrivning af Toke (der nu går i 9 klasse) og et ekstra skoleår, vil være en rigtig god investering.

Den er sådan set en kamp vi godt kunne have undværet, men en ringe trøst er at vi har været hele møllen igennem med storesøster.

Hun går på HF inklusion i dag.

Derfor ved vi også at nedskrivninger, i modsætning til Toke, langt fra hænger på træerne og slet ikke, hvis Børne- og unge forvaltninger tvivler på at kandidaten vil have vanskelig ved at gennemføre folkeskolens afgangsprøve.

Fair nok.

I Tokes tilfælde er den så absolut inden for rækkevidde. Ikke fordi at han pludselig er blevet til drengen der vil vide alt.

Inderst inde har han nemlig altid været ham.

Men man kan ikke lære, før at man har det godt.

Så det gør han. Ikke for at kunne glemme det hele igen, men for at kunne nyde udsigten fra toppen af babelstårnet. En top som vokser i højde dag for dag.

Selv når han sover og hjernen lægger dagens farvesorterede indtryk og udtryk nænsomt tilrette i små fine cigarkasser hvorfra de kan hentes frem på forlangende-eller gemmes til senere brug, for tilfældets skyld at verden en dag skulle gå af lave – igen.

/Morten

http://www.facebook.com/autismeplusfar

I skovens dybe stille ro (Om PDA hos børn -og unge, et to måneder langt interview og helt særligt vandret træ)

IMG_2839
NU, er jeg lykkelig

Det var egentlig ikke meningen at det skulle tage min gode kollega fra Søstjerneskolen, Frederik, flere måneder at få afsluttet det interview med mig, om PDA (Pathological Demand Avoidance/Ekstrem kravafvisende adfærd), som han skulle bruge til sit speciale på psykologistudiet.

Men omstændighederne ville, at sådan blev det.

Den dag hvor det så omsider lykkedes at få de sidste 15 min i kassen (naturligvis over zoom) ville skæbnen så yderligere, at flere ender mødtes og flere brikker på smukkeste vis faldt på plads.

Sådan er det også ofte, har jeg efterhånden erfaret.

Blandet andet fik jeg mulighed for at tage dette smukke foto af mine to unge mennesker.

Fotoet er taget klokken 20:55. De to sidder sammen og nyder aftenlyset og stilheden på et væltet træ, der er vedblevet med at vokse vandret ud over Furesøs overflade.

Træet har i mange år været Tokes yndlingssted og netop denne aften fik han omsider mulighed for at dele det med sin storesøster.

I de år hvor Toke  stod uden skoletilbud og hans autisme og PDA indrammede hans liv som var den en usynlig fodlænke, var det vandrette træ og den smukke natur omkring den, i blandt de få steder hvor han, i små dryp, kunne skubbe til grænserne for sin egen formåen, selvom det kostede ham både skrammer og adskillige jordhvepsestik.

Smertefulde, men også ganske konkrete påmindelser fra naturen, om hvad konsekvenserne kan være af at sætte sin fod det forkerte sted.

Måske blandt andet netop derfor, vendte Toke og jeg ofte tilbage til den lille teltplads på plateauet over det vandrette træ.

Her lavede vi vores mad på det lille trangia-sæt, snittede vores snobrødspinde, gravede vores huller i skoven, når vi skulle og sov i det lille letvægtstelt, der havde været Annes og mit hjem i Sydfrankrig en velsignet sommer med brød, ost og billig rødvin, før at vi fik børn.

Tokes og mine ture kunne virkelig et eller andet og det gjorde mig høj af lykke at vågne i minus 9 grader i polarsoveposen (som vi havde ønsket os) og iagttage isblomsterne på teltdugen og min sovende søn ved min side, i sikker forvisning om, at her var i hvert fald en verden, som jeg havde nogenlunde styr på.

En verden der, i små dryp, fungerede for ham og for mig.

For det meste af tiden kæmpede Toke med fjender der, selvom de var ligeså usynlige som skarpe sten, skjulte rødder og jordhvepsebo, var langt mægtigere og vanskeligere at blive klogere på – både for ham og for os.

Hans PDA fulgte sin helt egen kravafvisende logik og betød, at han på et tidspunkt end ikke kunne forlade sit værelse i længere tid, end at han kun regne med at være tilbage præcis én time senere.

Han ville gerne, men han kunne ikke.

I lige præcis den periode blev det selvsagt ikke til så mange teltture.

Den var dengang….

…………………………….

Frederik havde gjort et stykke fremragende research og formuleret nogle virkelig interessante spørgsmål om PDA.

Vi havde fundet et uforstyrret sted i et samtalelokale i Søstjerneskolens nye videns og kompetence center Koherenz.

Jeg havde både friskbrygget kaffe, masse tid og gode pointer og derfor kom det også fuldstændig bag på mig da jeg, med kun ganske få (men virkelig spændende)  spørgsmål igen, måtte afbryde det hele.

Fra det ene øjeblik til det andet, kunne jeg ganske enkelt ikke tænke en eneste sammenhængende tanke.

Først forstod jeg ingenting, men da jeg kom hjem og havde fået lagt mig ligeså vandret som træet ved Furesø, kunne jeg godt se sammenhængen.

Blot halvanden måned forinden havde jeg været involveret i et alvorligt trafikuheld.

Et sammenstød mellem mig og en anden billist, som jeg havde været uden skyld i, men som havde efterladt mig med et piskesmæld og en hjernerystelse samt en re-traumatisering af et tidligere og væsentlig voldsommere trafikuheld som jeg havde overværet på nærmeste hånd.

Usynlige fjender, der nu satte ligeså usynlige grænser for min mentale rækkevidde. Grænser som jeg hidtil havde virkelig svært ved at fatte -og respektere eksistensen af.

Altså lige indtil det øjeblik hvor at jeg, som her, i overført betydning, stod med foden helt nede i jordhvepseboet.

Frederik og jeg havde sjovt nok lige været rundt om de mulige sammenhænge mellem traumer, stresspåvirkninger og PDA, da klappen gik noget så eftertrykkeligt ned.

Skæbnens ironi?

Sådan er det nogle gange, har jeg efterhånden erfaret.

…………………………….

Et par uge senere sad Toke og jeg foran det grønne telt ved Furesø.

Alt var dejligt enkelt. Lige som jeg huskede at det havde været det for, hvad der synes som et øjeblik siden.

Det var ikke desto mindre tre år siden at vi sidst havde siddet der og jeg var vågnet op til isblomster på teltdugen.

Denne februar var isfri. Til gengæld blæste det af helvede til.

Vi havde imidlertid både varm kakao, ild i bålet, skumfiduser og de berømte polarsoveposer.

Vi havde byttet. Toke havde fået min 200 cm sovepose og jeg hans 190 cm. Alt andet ville have været urimeligt.

Toke var i mellemtiden blevet en ung mand på lige godt 15 år, uden den usynlig PDA fodlænke og med skoletilbud, så denne gang havde vi i ligeså høj grad slået teltet op for min skyld, som for hans.

For Tokes vedkommende havde et langt sejt træk – først af især Anne og senere i samarbejde med hans behandlingsskole, med en kombination af stressaflastning og nye udfordringer, gradvist bragt ham derhen, hvor han kunnet genoptage en skolehverdag, som der imidlertid var slået et to og et halvt år stort hul i.

Lidt ligesom den proces jeg p.t gennemgik, men blot i meget, meget større skala.

Jeg havde tit og ofte spekuleret over, hvad det egentlig var at Toke og hans storesøster i sin tid var “kørt ind i”, i overført betydning.

”Jeg kunne virkelig godt tænke mig at vise det her sted til min søster” 

-sagde han pludselig, mens at vinden hylede i træerne og gløderne fra bålet dansede ud over den vintersovende mark, der grænsede op til skovbrynet og den vidtstrakte sø på den anden side, hvor bølgerne nu dannede sjældne skumtoppe i det begyndende tusmørke.

”Vi gør det, når det er blevet lidt varmere i vejret” svarede jeg.

………………………….

Da Frederiks smilende ansigt tonede frem på skærmen og vi kunne tage fat på den sidste del af PDA interviewet, var vi et godt stykke inde i april.

Jeg var kort forinden, omsider blevet helt raskmeldt i en totalt forandret verden, hvor alle nu lige pludselig sad i hvert deres ”grønne telt” med rødvin, hjemmefitness og tiltagende lejr-kuller, mens at de ventede på, at den pandemi der fejede hen over verden udenfor og ruskede i teltdugen, skulle lægge sig igen.

Frederik og jeg samlede tålmodigt trådene op i forhold til en diskussion vi havde haft små to måneder tidligere i forhold til et spørgsmål om, hvorvidt at den øgede forekomst af -og fokus på PDA og PDA lignende belastningsreaktioner, hos børn og unge med autisme, kan havde en sammenhæng med den måde vi lever på og organiserer os, i den moderne vestlige verden.

Et rigtig interessant spørgsmål.

Frederik var i den forbindelse i færd med at kigge nærmere på det primært Japanske fænomen: “Hikikomori”

I en tidligere artikel her på bloggen, PDA og anslagsfølsomhed,  havde jeg selv givet denne korte karakteristik af fænomenet.

”Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori”

(Jeg linker til artiklen længere nede. I  den kan I også læse mere om PDA)

Mens at vi snakkede videre – blandt andet og sammenfaldet mellem adfærden hos folk med PDA og med PTSD, kom jeg til at tænke på beretninger jeg havde læst, om hjemvendte soldater, der flyttede ud i skoven i en kortere eller længere periode.  Ikke kun som følge af traumatiske oplevelser, men også som en konsekvens af mødet med det uforudsigelige civilsamfund de så længe havde været væk fra.

Åh, skoven…

Jeg sagde på gensyn (uden at vide hvornår) til Frederik, lukkede computeren, rejste mig fra drivhuset (mit helle) og gik ind til mine to unge mennesker.

På vejen gennem haven konstaterede jeg at: ”det var blevet varmere  i vejret”

Da jeg senere, samme aften, sad bag rattet mens at den nedgående sol farvede kabinen og de to unge mennesker på bagsædet orange, tænkte jeg atter en gang over hvad Frederik og jeg har snakket om tidligere.

Frederik havde spurgt mig om jeg tænkte at et fænomen som Hikkikomori kunne brede sig til vores del af verden. Jeg havde svaret, at måske var det her allerede, blot under et andet navn.

Og havde vi begge ret i vores antagelser, var der så i virkeligheden noget fundamentalt galt med den måde vi i årevis havde organiseret os på og var børn -og unge med angst, PDA og andre belastningstilstande -samt de japanske Hikkikomori i virkeligheden ”kanariefuglene i minen”?!

Tanken var lige så interessant, som den var skræmmende. Måske var det også bare mig der gerne ville have et eller andet jeg kunne hænge de to orange unge menneskers årelange lidelser op på.

Tidligere på dagen havde jeg snakket med politiet. Mit trafikuheld fra november sidste år, var omsider blevet behandlet. Det viste sig at min modpart, slet og ret havde overset mig.

Efterfølgende var han flygtet til fods fra ulykkesstedet fordi at han var gået i panik. Længere var den simpelthen ikke.

Han havde hverken været fuld, skæv, kriminel eller noget. Bare en uopmærksom og efterfølgende meget bange fyr, i en sort Volvo.

Måske var han stresset?

Jeg slog tanken hen.

Nogle gange sker ting bare, hvor svært det end kan være, at erkende.

Gruset knasede under mine vandrestøvler.

Freja og Toke var løbet i forvejen. Først havde Freja ikke ville med ud til vores sted. Hun havde sin helt egen rute ved Bagsværd sø, som hun havde gået adskillige gange og var tryg ved. Tanken om det nye og ukendte stressede hende.

Jeg forstod hende godt.

Jeg kunne høre deres stemmer slå smut på søens overflade og da jeg forsigtigt bevægede mig tættere på, kunne jeg ane deres silhuetter.

De sad side om side, næsten helt ude for enden af det vandrette træ.

Fjerne stemmer, latter og duft af brænderøg antydede at vi ikke var alene.

Andre end os var kravlet gennem det ”vindue” corona krisen uforvarende havde åbnet for os, sådan en ellers helt almindelige tirsdag aften i april.

Et vindue hvor spørgsmålene ”Hvad er det egentlig vi vil, hvor vil vi hen og hvornår vi lykkelige?” står skrevet med tusch på de sprossede ruder.

Jeg greb forsigtigt kameraet, fokuserede, mens jeg skævede ned på uret.

klokken var 20.55

Klik.

NU

-er jeg lykkelig.

…………………………………………….

(Held og lykke, Frederik. Jeg glæder mig til at læse resultatet)

/Tak fordi at I læste med.

Morten

Til nye (og gamle) læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

Skriv eller ring for et tilbud

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

HER er artiklen jeg omtaler længere oppe.

https://autismeplusfar.com/2018/01/12/pda-og-anslagsfoelsomhed-om-kravafvisende-adfaerd-japanske-eneboere-og-det-at-vaere-underspillet-maalrettet-og-ramme-doeren-paa-den-helt-rigtige-maade-med-sine-knoer/

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Nyttige links
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk (Stiftet af Psykolog Kirsten Callesen. Stor ekspertise indenfor blandt andet PDA)
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole (også gode til at skynde sig langsomt – samt til PDA o.lign) http://soestjerneskolen.dk
Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

 

 

 

“Kys det nu” (om at betale for platinmedlemskab af karmaloven og så åbenbart alligevel ikke altid have adgang til alt det fede indhold i ens område…. -eller noget)

Det var med ulykken, som det nogle gange kan være med livet i al almindelighed. Man når lige at tænke ”Kæft hvor det kører” og smak! Så bliver man tryktestet på det skammeligste af universet, som nonchalant og med søsters lette hånd smider et eller andet ind foran den livsbane, hvor man ellers lige havde fundet både ro, retning -samt en efter forholdende tilpas tilpasset hastighed. 

Noget mørkt og massivt, som man slet, slet ikke havde set komme.

Her i lørdags var det en sort Volvo S80 sedan. Et ordenligt lokum af en bil. Som hugget direkte ud af en svensk jernmalmsforekomst. 

Sekunderne før sammenstødet havde jeg ellers lige siddet og gjort mig munter over, hvor godt det egentlig talt gik med mit liv. 

Jeg var på vej hjem fra en skøn aften. En aften som det for bare et år tilbage ikke have været muligt for mig at nyde i tilnærmelsesvist samme omfang, men som nu var at finde blandt de nænsomt indpakkede små gaver med egentid og frihed, som kom flyvende til mig på sarte vinger og som jeg endnu ikke helt havde vænnet mig til at tage imod eller for den sags skyld lært at pakke ud. 

Men jeg øvede mig! Jeg var ”i proces” som det hedder på terapeut-dansk.

For ikke blot var det mit liv, forstået som livet i al almindelighed, som det gik godt med, men i særdeleshed den den del af mit liv og tilværelse der hidtil havde drejet sig om vores to unge mennesker, Freja og Toke. 

Med andre ord: det meste. 

To kloge, gudesmukke, men også skrøbelige skabninger der, siden de i 6 -7 års alderen blev udredt for autisme –og for Frejas vedkommende også for ADHD, begge havde taget livtag med både massiv angst, PDA (ekstrem kravafvisning) og langvarigt ufrivillig skolefravær i et omfang der havde presset dem, men også deres ellers overnaturligt seje mor og jeg selv i eksil på ubestemt tid, fra den normale tilværelse vi ellers måske have forstillet os, skulle være vores. 

Men for første gang i den tid vores slidte hjerner kunne huske tilbage, gik alting faktisk for alvor den rigtige vej med de to.

De var begge velplacerede på hver deres behandlingsskole og stod nu og svajede, omend på relativ fast grund efter en langsom, men kontrolleret opstigning fra det diagnosehav, hvor de ellers i årevis havde befundet sig på en dybde, hvor lyset kun glimtvis trængte ned. 

Anne og jeg selv trådte fortsat vande. Udmattede, men stolte og i øvrigt ude af stand til at genkalde os så meget som konturerne af en normal tilværelse, hvis vi blev bedt om at beskrive den.

Og vi som eller nok mente, at skønt vi mindst havde betalt for et platin medlemskab, når det handlede om karmaloven, så var det nok alligevel lidt med den, som det var med Netflix.

Vi havde åbenbart ikke adgang til alt det fede indhold, i lige præcis vores område.

Til gengæld gik Murphys lov klart og tydelige igennem, syntes vi (= alt der kan gå galt, går galt)

Og så alligevel…

”Hold kæft hvor kører den egentlig også bare godt, denne her bil” tænkte jeg, mens at konturerne af en mørk skygge, jeg i øvrigt heller ikke endnu havde registeret, trak ind fra venstre.

‘Denne her bil’ var en sølvgrå Audi A2. På alle måder en opgradering den VW Lupo 3L, et lille håndtaske-stort køretøj der i årevis trofast havde ædt flere hundrede tusinde kilometer med børnene på bagsædet. 

Men netop bagsædet, som Toke i bedste autismestil have insisteret på at opholde sig på, var ganske enkelt blevet for trangt til hans 192 cm. Faktisk havde det været sådan et godt stykke tid. Toke ville blot ikke være til besvær. Så han havde, som det høflige barn han er, troligt pakket sig selv sammen, med knæene godt oppe om ørene. En dag havde jeg så selv sat mig derom, for ligesom at opleve verden set fra hans perspektiv og havde ret hurtigt fået krampe i fødderne. 

Så det var blevet en Audi. Langt fra spritny, men rummelig, lydsvag, 

quadratisch, praktischgut.

“Vorsprung durch Technik

 
Kææææft hvor den bil dog kører godt” tænkte jeg en sidste gang. 

Men…
 
Den slags skal man måske afholde sig fra at tænke, når skæbnen i øvrigt er løs og i fri dressur, i en svensk kampvogn på Valbys regnvåde og Henrik Nordbrandt-november deprimerede asfalt.

Universet lytter nemlig altid med. 

”Smak!”

Det splitsekund hvor tyngdekraften blev ophævet, så et udvalgt af løse genstande i kabinen korvarigt gik i kredsløb om mit hoved, som var de små satellitter, mens at jeg med nørdet interesse kunne iagttage Audifarbrikkernes karakteristiske logo med de fire ringe folde sig ud på overfladen af de to eksploderende front-airbags, DET splitsekund føltes lige præcis langt nok til, at det rent faktisk kunne have fået sit helt eget soundtrack…..

Et soundtrack af bandet TV2 med Steffen Brandts vokal og blændende smukke poesi. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt..(…)”

En tom cola zero dåse tog hul på sidste kredsløb for nedstyrtning og blev afløst af et de-ja-vu, der ankom side om side med lyden af aluminiumskarrosseriet der krøllede sig sammen foran mig, en uspecificeret hyletone fra instrumentbrættet samt en skarp krudtagtig lugt, som jeg gættede på måtte stamme fra de to små sprængladninger, der havde sendt bilens airbags ud på deres første, eneste og sidste færd. 

“HA! For pokker”. Slog det pludselig ned i mig. “Jeg havde jo prøvet det her før – eller noget lignende, i hvert fald. Og jeg havde overlevet!”

“Kom an, trafikulykke!!”

……………………

”Kæft. Det kører godt. Det her…… øh…barn”  

Jeg ved ikke om det lige præcis var med den ordlyd, at mine tanker lagde sig tilrette i min unge, friske, naive hjerne den gang for længe siden, i årene og månederne før at Freja, som de første af de to, begyndte at udvise de indledende symptomer? Men lad nu i øvrigt det ligge. 

Følelsen var den samme.

“What could possibly go wrong?”

Autismen og angsten kom glidende ind fra venstre. Først som en mørk skygge, som knapt blev bemærket i en familie, hvor der i forvejen var højt til loftet, senere som massiv mur der, på et splitsekund materialiserede sig, som havde en eller anden idiot taget Pandoras æske og vendt bunden i vejret på den lige foran snuden på os. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt
Kom du og krævede mit hjerteblod
Og intet mindre” *

Først Freja. Dernæst Toke. 

Vi havde hverken sikkerhedsseler eller airbags. 

Det var i årene herefter at Anne og jeg, med slet skjult sarkasme jævnligt kunne citere Steffen Brandt for en anden af hans tekster. 

 ”Og det hænger mig ud af halsen, jeg har gennemskuet alt

det er for meget, det er for lidt, det er for ondt, det er for galt

jeg anråber himlen og jeg sværger til Gud

det var slet ikke sådan mit liv skulle se ud”**

Men det skulle det altså. Sådan ungefähr de følgende 10 års tid. Plus/minus. 

De 10 år kan der skrives tykke bøger om. Jeg har allerede skrevet en del, her inde på bloggen og har du ikke været hele arkivet igennem, så hold dig endelig ikke tilbage. 

Den seneste artikel før denne korte katastrofefortælling, som du i øvrigt (bare rolig) snart har læst til ende, handlede om , hvordan at det sjovt nok kan være forbandet svært, som forældre til børn som vores, at mønstre det minimum af initiativ det faktisk kræver, at gribe ud efter livet, med alt det indhold vi så længe har ønsket os, når det – livet altså, omsider byder sig til i plukkehøjde.

Det er ikke altid let. 

Mens at jeg skrive disse linjer, omtrent en uge efter at jeg pressede døren til bilvraget op og kravlede ud på asfalten, spekulerer jeg for eksempel også fortsat lidt over hvorfor, at ham jeg ramte (der fuldstændig overså sin ubetingede vigepligt), løb væk fra ulykken, frem for at hjælpe mig. 

Omvendt ved jeg, af alle menneske, jo udemærket at det egentlig er ret meget efter traumehåndbogen, sådan at stikke i pludselig løb. 

Selv skal jeg ikke kunne sige mig 100% fri for ikke at have haft lyst til at løbende skrigende ud over den første og bedste mark, en gang eller fem, i løbet af de sidste 10 års tid. 

Plus/minus. 

Til gengæld har jeg, stadigvæk forslået og lettere haltende som jeg er (det holder de værste typer på afstand, kan jeg afsløre) 😉 allerede regnet ud, hvad det egentlig helt præcis var, at den mørke Volvo 80S og alt dens svenske stål ville have at jeg skulle huske, da den stillede sig på tværs af min livsbane, lørdag aften klokken 21:01 ud for adressen Valby Langgade 176, i mere end moderat november møgvejr.

Jeg skulle huske TV2 og Steffen Brandts blændende smukke sang. 

”Der er nogen chancer som man selv kan ta
Og flytte rundt med hvis man synes
Lidt op og ned, du ved man klarer sig
åh gud hvor åndssvagt”

”Kys det nu, det satans liv
Og grib det, fang det
Før det er forbi” *

 

Karmaloven works in mysterious ways 🤔

…………………………..

Tak Freja og Toke, for at være lige præcis de fantastiske, kloge, seje, smukke unge mennesker I er. Og tak for at I er så forbandet høje 180cm/192cm så at man rent faktisk må skifte til en mere sikker bil, på grund af jer.

Tak Michael, fra Karlsholm Leasing for allerede at være ved at finde en ny bil af samme slags til mig, selvom jeg lige har smadret hans første. Jeg køre ikke i andet fra nu af!

Tak til jer unikke, helt uundværlige mennesker, der er I mit liv og som jeg nu pludselig kan besøge og smadre biler på vej til og fra. 

Tak kloge, smukke, seje og enormt udholdende Anne for at have sunget, nej skrålet med i 22 år og i særdeleshed de seneste 10 

……..plus/minus 

OG

Tak fordi at DU læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

 Noter:

 *= Kys det nu det satans liv. Fra albummet: Nærmest lykkelig 1988 © Tekst og musik: Steffen Brandt

**= Der trænger til at blive skovlet noget sne. Fra albummet: Yndlingsbabe 1998 © Tekst og musik: Steffen Brandt

En far eller en mor til et barn med autisme og angst, kan holde sig konstant neddykket i mindst 7 år!! (om hvad fanden man stiller op med sig selv, når det langsomt begynder at gå helt ok med ens børn og man samtidig kan øjne livet, som det tager sig ud, i det skarpe lys, på den anden side af den flimrende vandoverflade)

image1

Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”

Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.

Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.

Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

It’s true.

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.

Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!

Men hey!

Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.

Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….

Og hey, igen.

Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig.  Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.

For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG

-for alvor mærke os selv.

Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?

………………………………………………….

Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.

I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de  – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.

En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.

Og så er det, at det går galt.

Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.

Barnets smerte, glasskår,  omverdens bebrejdelser – det hele!

I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.

Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.

Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.

Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.

Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.

Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.

For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?

Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?

Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.

Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel.  Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.

Så ja.

Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.

Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.

Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.

Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid  hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.

Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.

Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.

Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )

Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.

Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.

Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?

HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.

Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.

Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.

For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.

Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.

I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.

Så….

Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?

Et godt spørgsmål. Ikke sandt?

En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.

Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.

Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.

Og apropos børnene.

Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.

Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.

Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.

For vi er IKKE læderskildpadder.

Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.

Og vi hører slet, slet ikke til dernede.

I dybet.

……………………………………..

Tak fordi at du læste med. 🙂

Til eventuelle nye læsere.

I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:

https://www.facebook.com/Autismeplusfar/

I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.

Lige om mig.

Hej. 🙂

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet på Søstjerneskolen i København og som selvstændig psykologisk konsulent, først i Psykologisk Ressource Center, som jeg har et godt samarbejde med den dag i dag, og siden under navnet AutismePlusFar.

I den forbindelse tager jeg gerne ud i hele landet  og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Autisme, PDA, diskrete ambitioner og omsorgsfuld, perfekt timet fremdrift. (Før-torden tanker om det, med tiden, at kunne gå lige lukt igennem et knitrende, usynligt svævende, elektrisk stødhegn)

img_6060-1
Hvordan finder man balancen mellem at holde hånden under og skubbe blidt fremad? Begge dele kan være udtryk for omsorg.

Jeg sidder i min lille have, tæt -næsten handlingslammet omsluttet af den sitrende ladede atmosfære, der altid melder sin ankomst umiddelbart før at de første blege lyn flænger himlen, efterfulgt af en dyb, endnu fjern, knap hørbar buldren.  

Og den – altså den sitrende, ladede atmosfære, får mig til at tænker på noget.  

Jeg har skrevet og talt en del om behovet for tålmodighed og langsommelighed, i arbejdet med børn –og unge med autisme og ikke mindst børn -og unge med PDA (Ekstrem kravafvisning) her på det seneste. 

Derfor ligger der også en slags skæbnens ironi i, at dette indlæg, nok ikke bliver et af de længste jeg har skrevet. (de første tunge dråber er netop landet på canvas parasollen over mit hoved. Og den er ikke vandtæt!) 

Så for nu at gøre et langt kompliceret emne tordenvejrs-kort.

Børn -og unge med autisme kan være mere følsommme over for sanse -og stresspåvirkninger -samt udfordringer ifht. at læse og forstå sociale koder og interaktion end børn -og unge uden autisme.

Hos nogle kan ophobning af stress -eller decideret traumatiske oplevelser over tid, angiveligt på sigt føre til forskellige former for belastningsreaktioner, hvor PDA er en af dem.

Behandlingskrævende ekstrem kravafvisende adfærd, er forholdsvist sjældent forekommende. I langt de fleste tilfælde bunder den kravafvisende adfærd i sunde selvafgrænsende strategier.

Strategier, som måske ikke umiddelbart giver mening for omgivelserne.

Husk det!

Nogle børn med reel PDA oplever kortere eller længere perioder med ufrivillig skolefravær.

(Se tidligere artikler, om ufrivilligt skolefravær her på bloggen)

Det er blandt andet denne gruppe børn og-unge jeg arbejder med, professionelt.

Privat har jeg, som mange sikkert vil vide, to styk af øve mig på, derhjemme efter endt arbejdstid.

Hvis der er ét spørgsmål, der kan holde de dygtige kollegaer, jeg er så heldig at få love til omgive mig med, på Søstjerneskolen, og jeg selv beskæftiget, er det spørgsmålet om hvordan at man rammer den hele rigtige balance.

En balance mellem, på den ene side at give plads og rum og tid til at et barn –eller ungt menneske kan blive stressreduceret og helet, og på den anden side skabe den rette mængde fremdrift, på det rette tidspunkt, så at barnet eller det unge menneske ikke stagnerer, mister fornemmelsen af retning –samt mister fornemmelsen af at man rent faktisk VIL noget med det. 

Og netop ordet “vil” er, for den gruppe jeg arbejder med, ofte én blandt flere negativt ladede udtryk.

Ordet “vil” er som en partikel i en sky af, kravafvisende elektricitet, hvor det sammen med slægtningen som ”skal”, må” og ”burde” -samt kropssprog, stemmeføring og mimik, får luften mellem barnet –eller den unge, og den voksne professionelle som “vil noget”, til at knitre som et usynligt, svævende stødhegn.

(apropos den før-torden atmosfære, der for alvor lukker sig om mig nu)

Det er ikke nødvendigvis det specifikke krav i sig selv, men alene tanken om at krav overhovedet eksisterer og hænger i luften, som udtalte eller tavse trykkende, potentielt ubrydelige kontrakter mellem dem og andre mennesker, der holder børn –og unge med PDA på stød-sikker afstand, ikke bare af skolen, men af det meste.

For den professionelle voksne kan egne –eller forældrenes forventninger/ambitioner om synlige resultater og hurtige sociale og faglige fremskridt , risikere at kaste børnene –eller de unge tilbage -og til jorden med et ”zap”, og sætte den stressreduceringsproces over styr, der på sigt, ellers gerne skulle sætte dem i stand til at kunne spadsere lige lukt gennem hegnet, uden længere at mærke dets effekt.

Omvendt kan en godhjertet hensigt om udelukkende at holde hånden under og slå ring om det ekstremt kravafvisende barn–eller unge menneske, uden først at have udstukket en form for indre kurs, ligeledes på sigt gøre arealet bag hegnet så småt at barnet –eller det unge menneske til sidst ikke længere kan ”bevæge” sig. 

Så ambitioner og fremdrift må der til. Så meget har vi lært, mine dygtige kollegaer og jeg. 

Men ambitioner af den diskrete, næsten underspillede slags.

Som små tavse overenskomster.

Fremdrift der blidt –og med hele den omsorg der også ligger i at ville noget med nogen, sætter ind lige præcis når tiden af inde. 

Og hvornår pokker er tiden så det?

Hvornår forrykkes balancen mellem der, hvor man mest holder den ene hånd under barnet –eller den unge og der, hvor man med den anden hånd, med et diskret, tavs, aftalt puf anviser den retning, der fører lige nøjagtig derhen, hvor den usynlige, knitrende, sitrende grænse for barnets –eller den unges formåen plejer at ligge? 

Jo ser I. Det er jo så lige præcis det spørgsmål, der holder mine kollegaer Søstjerneskolen, jeg selv og alle de gode mennesker der findes indenfor special -og behandlingsområdet konstant beskæftiget. 

Privat tænker jeg også en hel del over det.

Som far til mine to helt særlige, skønne teenagere, men ofte skal mine far-tanker gennem et filter af far-følelser, hvilket har det med at sløre min private dømmekraft. 

Her er det nogle gange meget rart, at Freja og Toke har lærere, pædagoger og psykologer der ikke er mig. 

Folk der besidder den samme tålmodighed og mestrer den samme målrettede langsommelighed, som jeg selv møjsommeligt og ydmygt prøver at ramme, når jeg går på arbejde.

Folk som, med den korrekte mængde, nøje afstemte, tålmodige, omsorgsfulde puf, gør deres til at vi en dag forhåbentlig alle sammen kan mødes. 

På den anden side af stødhegnet.

(Og NU regner det -og tordner og lyner!)

……………………………………………………………………………..

Tak fordi at du læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

 Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

 AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Far er stolt! (En historie om PDA, om ufrivilligt skolefravær, om at være tilpas underspillet fokuseret, om at tage toget til Nordhavn i ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut -og om kage. Masser af kage)

Freja. Pigen med de lange skridt. På vej frem.

(Udgivet første gange 11 maj, 2019. Far er STADIGVÆK stolt 😉 Hun starter på HF-Inklusion efter sommerferien – sgu 💪🏻)

Det kan sådan set udtrykkes såre enkelt.

Far er stolt! Fair nok. Mor er helt sikkert også stolt, men nu er det altså far som skriver.

Mandag d. 7 maj 2019, tidlig morgen, troppede vores datter, Freja, op på sin skole, BASEN på Østerbro i København og gennemførte folkeskolens afgangsprøve i skriftlig fremstilling.  

Onsdag nappede hun afgangsprøven i retstavning og læsning, samme sted. 

P.t arbejder hun på sin disposition til den mundtlige eksamen i dansk. En tilsvarende mundlig eksamen i engelsk venter forude. 

Det er helt vildt! 

Hvorfor er det helt vildt?

Jo, ser I. Det er helt vildt fordi, at Freja, som følge af massiv angst, ikke har været i skole – og derfor reelt heller ikke har modtaget sammenhængende undervisning i flere år. 

Faste læsere vil måske kunne erindre, at jeg for et par måneder siden udgav artiklen ”9 måneder. En knapt så sød ventetid” her på bloggen.

Artiklen (jeg linker til den nederst. Læs den!) fortalte ikke blot historien om Frejas fald mod angsten og det ufrivillige skolefravær, men var samtidig også en beretning om, hvordan at hendes nuværende skoletilbud BASEN – og ikke mindst hendes seje lærer Julia, med den helt rigtige blanding af relationsarbejde stressreducering, tålmodighed –samt diskrete, næsten underspillede ambitioner, var godt på vej til at løfte en opgave, som jeg selv og Anne knap troede var mulig, at løfte. 

Den gang, tilbage i februar, hvor jeg satte mig til tasterne, vidste vi imidlertid fortsat ikke om vi var købt eller solgt, hvad Frejas fremtid på BASEN angik. 

Vores kommune havde nemlig særdeles vanskeligt ved at få øje på den progression, i Frejas undervisning –og behandling, der kunne retfærdiggøre et ekstra 10 skoleår på skolen. 

I det forløbne skoleår, hvor Freja havde været indskrevet som elev på BASEN havde hun nemlig ikke sat sine ben på skolens matrikel særlig mange gange.

Og for kommunens gode folk, var ”antal undervisningstimer på skolens matrikel” ganske forståeligt, den valuta, som de havde for vane af afregne i, når afkastet af deres investering skulle gøres op.

Set fra deres perspektiv så det, for nu at bruge deres eget udtryk, ud som om at:

“Vi betaler for en hel lagkage, som Freja så kun spiser et lille stykke af

Vi forstod dem sådan set godt, men intet kunne være mere forkert. 

……………………

Ud over at være far til Freja og hendes lillebror, af og til kærligt benævnt som mine to smukke, kloge laboratoriemus, arbejder jeg, som det vil være nogle bekendt, samtidig professionelt med selvsamme komplekse problemstillinger, som de to er berørt af – Ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det PDA), autisme og ufrivillig skolefravær.

I den forbindelse har jeg været så privilegeret at få lov til at rejse lidt rundt i kongeriget, her på det seneste, og fortælle lidt om mine erfaringer med netop denne højt specialiserede forgrening af dagbehandlingsområdet, samt om hvordan at man helt konkret arbejder med den begrænsede målgruppe af børn –og unge med autisme og angst, som Freja og og Toke tilhører.  

Har man været tilstede til et af mine kortere eller længere foredrag, har man sandsynligvis kunne høre mig bruge udtryk som: 

”I arbejdet med denne gruppe børn –og unge gælder det om at være LIGE TILPAS UNDERSPILLET FOKUSERET”

eller 

”Børn –og unge med ekstremt kravavisende profiler HAR BRUG FOR TYDELIG, INDIREKTE, USYNLIG, SYNLIG STRUKTUR”

Og 

”Du KAN VÆRE STRUKTUREN! På en gang målrettet og IKKE INTENTIONEL, i dit kropsprog, udstråling, i dine ord –og dine handling”

Til slut har jeg måske indskærpet over for mine tilhørere, at ting tager tid og at man, i den forbindelse: 

”Kun kan dreje på ´EN KNAP AD GANGEN og er den knap en selv, som professionel, ja så starter man naturligvis der” 

Grebet ud af en sammenhæng, kan den slags powersætninger, måske fremstå lettere ”fluffy” og på den nyligt overståede autismekonference, SIKON i Odense, hvor jeg kun havde 55 kompakte minutter til min rådighed, blev jeg da også efterfølgende kontaktet af en del tilhørere, der lige skulle høre om jeg ikke kunne uddybe, præcis hvad det var jeg mente, når jeg eksempelvis snakkede om vigtigheden af:

”RELATIONSARBEJDE, STRESSREDUCERING, GRÆNSELØS TÅLMODIGHED –samt DISKRETE, næsten UNDERSPILLEDE AMBITIONER”  

 -i nævnte rækkefølge. 

Nøjagtig 6 dage efter min hjemkomst fra Odense, besvarede seje Freja lige præcis det spørgsmål, på forbilledlig maner, da hun, klokken 08:16, i selskab med undertegnede, en bærbar computer, snacks og thermokaffe, steg ombord i C toget med retning mod Nordhavn Station, for derfra med sine karakteristiske lange skridt at bevæge sig de sidste 500 meter hen til til BASENS lokaler på Strandboulevarden og det ventende eksamensbord. 

Selvom næsten tilsvarende oplevelser med elever, har trukket små tårer i øjenkrogende, i mine 5 år som ansat på Søstjerneskolen –en tværfagligt højt specialiseret behandlingsskole, pioner inden disciplinen “at skynde sig langsomt” og nu førende inden for arbejdet med børn -og unger med blandt andet ekstrem kravafvisende adfærd, ja så var det nu en helt særlig oplevelse at se miraklet folde sig ud, hos ens eget kød og blod.    

Anne og jeg gik da også, efterfølgende fuldstændig amok i små delikate specialiteter, crémant og i KAGE!

Og det til trods for at Frejas Bedste, som havde hentet hende efter eksamen, kunne berette, at de skam allerede selv havde købt rigeligt med kage.

Anne og mig var imidlertid komplet ligeglade og købte mere. Og det i en grad så at den stakkels unge kvinde, der alt andet lige var begivenhedernes centrum, næsten fik røde pletter på halsen af forlegenhed over hendes forældres utilslørede kagebegejstring.

……………………

Siden Freja, i marts 2018, havde taget hul på sin første dag som elev på BASEN med års ufrivillig skolefravær i baggagen, var hendes lærer Julia efterfølgende trofast mødt op i vores hjem to gange om ugen. 

I første omgang ikke med det erklærede sigte at undervise Freja, men først og fremmest for opbygge en relation og et solidt fundament af gensidig tillid, som Frejas fremtidige skolegang ville kunne hvile på. 

Julia var lige netop tilpas underspillet fokuseret i sin tilgang. Hun vidste at hun nok skulle få Freja med ind til skolen en skønne dag, men hun “drejede kun på én knap ad gangen” i sine bestræbelser for at få det til at lykkedes.

I tilgift var hun så også lige det ”match made in heaven”, der nogle gange betyder alt i forhold til om et barn –eller ungt menneske kan gå de sidste tunge meter. 

Det var denne tålmodige behandlingsindsats der, set udefra, virkede som ”et lille stykke lagkage”, men som både Anne, jeg, Julia og Freja selv, kunne se var nødvendig hvis der skulle låses op for næste trin i genrejsningen af skoleeleven Freja. 

Den faglige indsats. 

Åbningen i den forbindelse, kom for mindre end to måneder siden.

Kort forinden havde vi heldigvis kunnet ånde lettet op,

Dels havde Julia og hendes ledelse lagt et kæmpe arbejde i at dokumentere deres indsats, og dels havde kommunen omsider taget vores ord for gode varer om at Freja, skønt det tog sig anderledes ud, skam allerede tog godt for sig af kagebordet og i løbet af kort tid i øvrigt ville kunne ”spise adskillige lagkager” om dagen.

Det 10 skoleår var, med andre ord, hjemme.

Som udgangspunkt under forudsætning af, at Freja i det indeværende skoleår ville kunne gå op til dele af folkeskolens afgangsprøve.

Det tænkte vi godt at hun kunne, men vi vidste det reelt ikke. Blot vidste vi, at hun var på rette vej.

Lad det være sagt med det samme.

Vores hår havde været mindre gråt og vores tter havde været mindre søvnfattige, hvis det 10 skoleår nu blot var blevet bevilliget fra starten af.

Uden alt den uvished og kagesnak.

Nuvel. Sket var sket og det meste var snart mere eller mindre tilgivet, fra vores side.

Til gengæld kunne vi ikke ignorere at uret tikkede hastigt derudaf.

Freja havde heldigvis, alle dage, haft en stor faglig sult, ligesom vi vidste at hendes høje begavelse potentielt ville gøre det muligt for hende at sætte sig ind i rigtig meget nyt stof, på kort tid. 

En udfordring i den forbindelse var, at Frejas angst, som hele tiden havde været –og fortsat var hendes tavse følgesvend, ikke blot satte en grænse for hvor meget hun nå at indhente, men at det var en grænse, der rykkede sig frem og tilbage, fra den ene dag til den næste.

Ganske vist havde Freja 118 bøger stående på sine reoler, men de var næsten alle sammen på engelsk.

Et sprog der, over tiden, på det nærmeste var blevet hendes nye modersmål, frem for det hårde kantede danske, som hun, i overført betydning, næsten kunne slå sig på.  

 -og så videre.

Der var nok at gå i gang med.

Så det gjorde hun.

Da tiden var inde.

 …………………

Lang historie kort. 

Det lykkedes! 

Sgu!

Hun nåede det!

I ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut. 

Matematikken tager vi til næste år. Alt godt kommer til den der venter.

Og desuden.

Man kan ikke lære noget før, at man har det godt. Har man haft det rigtig dårligt, rigtig længe, tager det tid at få det godt igen. 

Sådan er er det af og til med børn -og unge med autisme -og langvarig ufrivillig skolefravær. Indsatsen omkring dem bærer først frugt lige inden lukketid. 

Apropos Freja. 

 Den sidste og ubetinget største forhindring af dem alle: angsten og dens brogede følge af spørgsmål og ubekendte der, bevæbnede med fakler og høtyve stod langs vejen mellem hoveddøren i Vanløse og C toget til Nordhavn Station, lidt i otte mandag d. 7 maj 2019 og råbte deres evindelige: ”Du kan ikke” ”Du tør ikke”. 

Den overvandt hun selv! 

Faktisk gik hun bare forbi den.

Med computeren under armen, snacks og kaffe i i tasken og en måbende far på slæb, som efter bedste evne prøvede at fake at han var helt cool.

Ligeså cool som sin datter.

 ……………………………….

 Mens at vi går og vente på de mundtlige afgangsprøver, er Freja kommet til den konklusion, at hun da måske nok godt kan gå i skole til næste år. 

Ikke at hun ikke allerede har gået i skole, men, I ved, mere på den måde, nogle mener, er den rigtige. 

 De kan, med andre ord, godt begynde at sætte vand over til kaffe (det elsker hun) 

Og til kager!

Masser af kager

 .…………………

Tak fordi at du læste med.

/Morten

Her er linket til artiklen, jeg nævnte.

Den -samt denne her, kan med fordel læses i forlængelse af hinanden.

Her lidt øvrige nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i en del af hvad jeg har skrevet om 😉

Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng og som nok er den person der ved mest om emnet, her hjemme. Kirsten er også stifteren af Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på snart 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag

img_2362-3

Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.

 

Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid. 

 Både privat og professionelt. 

 Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvor mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret. 

 Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation. 

 Men jeg havde fået adgang til kontoen! 

Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan. 

 Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement. 

Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg. 

 ”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”

 De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte. 

 Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed. 

 1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.

 2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.

 3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde. 

 Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme. 

Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om. 

………..

 Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til. 

 Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd. 

 Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.

 I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag. 

 Et par af pointerne lød som følger:

 Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.

Og heldigvis for det. 

Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for. 

 Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen. 

Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.

 Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede  netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre. 

Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.

Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer. 

 Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden. 

Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder. 

Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt. 

 Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.  

 Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv. 

 Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv. 

 Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion. 

 Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan. 

 Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.

Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme. 

 Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.  

 Og det er stressende. 

 For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.  

 Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted. 

 Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.   

Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti. 

Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev. 

 Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.

 Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.  

 Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet. 

 Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.

 Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid. 

Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.

Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften. 

 Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering. 

 Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem. 

 Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.

Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen. 

 Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.

Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene. 

 Men ikke uden konsekvenser. 

 Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.

Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater. 

 Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.

 ………………..

 Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig. 

 Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autismeplusfar”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene. 

 Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig? 

 Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv. 

 Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution. 

 Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.  

Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far. 

Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.

 ”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”

 Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning. 

 Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.

 Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.

 Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige. 

 Men musikken var fed

og 

jeg kunne også ret godt lide teksten.

Halleju……..JA

 TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.

(Opdateret APRIL 2021)

Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele 

Klik HER (nedenfor) for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.

https://bornsvilkar.dk/podcast/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=foraeldremoedet&utm_content=episode4

Til eventuelle nye læsere. 

Hej. Jeg hedder Morten. 

Jeg er 46 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 

Heldigvis er jeg også godt gift. 

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent. 

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra. 

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. 

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. 

Bare slå dig løs

En fremmed flytter ind (om at stå og råbe af en usynlig petriskål med ens eget DNA i)

Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete. 

Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså. 

En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave. 

Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.

Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter. 

Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.

Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:

“tvivlsomt arvemateriale”…. 

Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det. 

Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé

Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.

Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.

I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik. 

Det var så dumt at det næsten var komisk.

At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.

Apropos viden…..

Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.

Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende. 

Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta. 

……………………………….

I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.

Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen. 

Det hænder. 

Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.

Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv. 

Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme. 

Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.

Det går faktisk ok, med det. 

……………

Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.

Dog kun i professionel sammenhæng. 

Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden. 

Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?  

Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.

I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jo  være nogens….

…………………………………..

I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine. 

Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.

Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive. 

En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft. 

Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst. 

Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.

I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.

Nogle gange “sker de” bare….

Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”. 

Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler. 

Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.

Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.

Så…..

I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.

Den er i hvert fald ikke deres

….………

Tak fordi at du tog dig tid til at læse med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

9 måneder. En knapt så sød ventetid (Om ufrivilligt skolefravær, autisme og angstens hvide kattehår)

”Når man har autisme, er det ligesom at have et sort sæt tøj med dobbeltklæbende, gennemsigtigt tape på ydersiden. Bliver man stresset og presset kommer angsten –og alle de andre følgetilstande, som hvide kattehår, der sætter sig fast over alt, uden at man kan børste dem af ” (Freja 16 år)

”De 9 måneder vi gik og ventede på at Freja skulle komme til verden, var skønne. De 9 måneder vi ventede på at hun skulle få et nyt skoletilbud, var knapt så skønne” (Morten, Frejas far 44 år) 

(Udgivet første gang i februar 2019)

Den ene af mine to store børn, min datter, var i skole i dag. For første gang i mange måneder. Jeg er simpelthen så glad. 

Hurra! 

Freja, som hun hedder, har grunddiagnoserne Infantil Autisme, ADHD –samt en kravafvisende angstprofil der klæber sig til dem. 

Autismen gør hende følsom over for stress og stressen har det med fodrer angsten, som bor for enden af fødekæden.

Netop angsten har, med tiden, vist sig at være en pokkers kompleks størrelse.

Selvom Freja, takket være det ekstra hjernegear og det metablik hendes høje begavelse har udstyret hende med, ofte formår at formidle det svært begribelige, kan det for mange angstramte med autisme være nok så vanskeligt netop at begribe, sætte ord på –og forklare hvilke tanker og forestillinger der egentlig talt gemmer sig bag deres handlinger.

Eller måske rettere, deres ikke-handlinger. 

Blandt andet derfor kan angstdrevet adfærd, også udadtil, fremstå så komplet irrationel, at man som pårørende og/eller fagperson let kan forfalde til at overfokusere og stirrer sig blind på én eneste årsag og én eneste muligt løsning. 

For eksempel hvis et barn, som det har været tilfældet med Freja, ikke kommer i skole i lang tid. 

Som pårørende angst-vidne er det en forståelig og ret menneskelig adfærd – at søge enkle forklaringer på komplekse udfordringer.

Særligt i de tilfælde, hvor man på nært hold oplever en person, man holder af og gerne vil hjælpe, være så forpint at man ville ønske at man, med et fingerknips kunne flå vedkommende ud af pinslerne –eller pinslerne ud af vedkommende. 

Det har jeg haft lyst til, rigtig mange gange, som far til Freja og hendes lillebror, der også har autisme.

Jeghar måtte sidde på mine hænder for ikke at snyde hjørner og dreje på samtlige knapper i kontrolrummet for at prøve at få det hele til at lykkedes på den halve tid. 

Som fagperson har jeg også været tæt på at give efter for samme trang til at forenkle og fikse, selvom jeg udmærket godt ved, at det ikke er sådan at klaveret spiller. 

Det kræver nemlig fokus og stamina til et langt, langt, ressourcekrævende, tålmodigt, sejt træk at få en behandlingsindsats til at bære frugt.

Så meget har jeg efterhånden lært.

Stressreducering finder ikke bare sted sådan over-night. 

Og det er netop stressreducering der er en af de vigtigste forudsætninger for at et barn –eller ungt menneske, som min datter, kan bryde angstens fødekæde, lægge fængslende, usunde strategier fra sig, lære at anvende nye, sunde strategier –og på sigt forløse sit potentiale. 

Her har Frejas nuværende skoletilbud, behandlingsskolen Basen, Frejas fantastiske lærer -samt ikke mindst Frejas mor, Anne, heldigvis haft modet, indsigten og den gode portion is i maven, det kræver, at skynde sig helt tilpas langsomt. 

I månedsvis har de støbt fundamentet til Frejas første rigtige skoledag, og i accept af at Freja ikke bare uden videre har kunnet møde op på skolens matrikel, ladet skolen komme til hende i form af Frejas lærer der, to gange om ugen, har siddet i vores stue og tålmodigt bygget på det, der efterhånden har udviklet sig til en stærk gensidig tillidsrelation.

Efterfølgende har Frejas lærer gradvist kunnet udfordre Freja, blandt andet ved at vænne hende til tanken om at de to en dag, sammen ville kunne tilbagelægge de 8 kilometer, der skiller huset i Vanløse fra skolen ved Nordhavn station på Østerbro.  

Sidst, men ikke mindst, har hun stressreduceret Freja ved at forsikre hende, om at det godt måtte tage den tid, det nu engang tog, at nå dertil.

Og hun har holdt det løfte!

En er meget, meget vigtig detalje!

Frejas far er pænt imponeret!

Sådan arbejder man nemlig målrettet ikke-intentionelt -eller diskret-fokuseret -eller underspillet-professionelt (kær metode har mange navne) når det gøres allerbedst. 

Det er en måde at nærme sig –og lykkedes med denne særlige gruppe af børn og unge med autisme, angst, langvarigt skolefravær og, i visse tilfælde også kravafvisende adfærd, som en lille håndfuld behandlingsskoler herhjemme, efterhånden har fået samlet erfaring til at kunne mestre.

Søstjerneskolen, hvor jeg selv har været med fra dag et, siden psykolog Kirsten Callesen for snart 5 år stiftede den, har været en absolut frontløber inden for feltet -og er det i den grad fortsat, nu med Dan Rasmussen som skoleleder. Med en høj normering og ligeledes højt specialiseret medarbejderstab, genereres der i disse år meget ny viden i lokalerne på Trondhjems plads.

Men de bærende behandlingsmæssige principper bag den tålmodighedskrævende, relationsbårne ikke-intentionelle måde at arbejde på, er heldigvis, efterhånden ved at sive videre ud i systemet.

Billedligt talt -og lettere forenklet, handler det om at finde det punkt, hvor man på den ene side, med et blidt puf, formår at skabe fremdrift med den ene hånd, mens at man holder den anden hånd under barnet -eller den unge, parat til at gribe. Vel at mærke på en måde som virker naturlig og ikke forceret. 

En balancegange mellem, på den ene side at være tydelig ifht. at vise at man vil noget med med barnet –eller den unge, samtidig med at man ikke “over-viser” det.

Har barnet –eller den unge været igennem mange hænder på sin vej, kan han/hun nemlig, i mange tilfælde tale flydende pædagog/lærer/psykolog sprog og mærke ens ellers godt kamuflerede, og sikkert glimrende intentioner om det ene eller det andet, før at man selv har tænkt tanken til ende. 

Børn –og unge mennesker med autisme og kravafvisende angstprofiler som, min datter Freja, kan som hovedregel fornemme, hvis man vil dem for meget og prøver for meget på én gang. 

Her kan ens egen eventuelle rastløshed, sitren og mulige stigende desperation over ikke at lykkedes behandlings –og skolefagligt, i det tempo man måske havde forestillet sig, sive direkte over i barnets –eller det unge menneskes flossede, pivåbne og utrænede nervesystem, hvis man ikke passer på. 

Progressionen i et sådan forløb kan nemlig selvsagt, i perioder være svær at få øje på ligesom det kan være vanskeligt at måle kontinuerligt på kvaliteten af indsatsen.

De hvide kattehår, fra Frejas eksempel, skal på det nærmeste pilles manuelt af det sorte sæt tøj. Et hår ad gangen, af den –eller de helt rigtig personer, i det helt rigtige tempo, på den helt rigtige måde. 

Dette kan tage en hulens tid og være jævnt ressourcekrævende. For nu at sige det mildt. 

Anskuer man et sådant forløb udefra, på afstand af nuancer og detaljer vil man, hvad enten man pårørende eller bevillingsansvarlig/tilsynsførende fra forvaltningen, måske være vidne til hvad der kan ligne, en overordentligt træg proces, hvor en lærer, pædagog eller psykolog på nærmest antropologagtig måde, arbejder sig ind på barnet –eller den unge, næsten som når man skal etablere kontakt med en nyligt opdaget stamme i Amazonas regnskoven. 

Her vil enkelte måske, med rette, stiller sig selv spørgsmålet: 

”Hvad f….. har de egentlig gang i?!! Skal barnet aldrig fysisk ind på skolen og lære noget?”

Og jo.

Det skal barnet. Det er sådan set det der er formålet med det hele. 

Men det virker, at skynde sig langsomt!

Indsatser som denne kræver imidlertid også et personale der mestre denne særlige maratondisciplin. Ligeledes kræver det ofte at matchet mellem barn og voksen er det helt rigtige.

Her har vi været ufatteligt heldige med Frejas lærer, som er et ‘match made in heaven’

Sidst med ikke mindst kræver det ledelse og, i sidste ende forvaltning, der tør lade de som arbejder i yderste frontlinje gøre det de er bedst til, i forvisning om at den kapital man tålmodigt sætte ind på kontoen i form af relationsopbygning og en langsom glidende overgang fra stressreducering videre mod mesterring af nye gode strategier -at den kapital vil komme til udbetaling før eller siden. 

Med renters, rente!

For eksempel efter sådan små 9 måneders tid –og slid!.

Og således, som kulmination på en lang række nøje orkestrerede, diskret-målrettede tiltag, kom Freja i skole i dag.

Eller rettere: Hun kom fysisk ind til skolen. Ret beset har hun jo været en del af skolen i et godt stykke tid.

Blot på en anden måde.

Når jeg er ude og holder workshops og foredrag om autisme, kravafvisende adfærd og skolevægring benytter jeg mig, som tommelfingeregel af 1/1 princippet, når jeg skal forklare hvor lang tid det potentielt kan tage, at ”genstarte” et barn –eller ungt menneske med autisme og angst, der har været fraværende fra skole i længere tid.

9 måneders fravær kan sagtens kaste 9 måneders genstart af sig.

I den sammenhæng holder min datters skole faktisk et ganske nydeligt tempo.

9 måneder var nemlig, sådan nogenlunde så lang tid der gik fra at beslutningen var taget om at Freja skulle stoppe på sin tidligere skole, Frejaskolen – en specialskole, hvor hun havde gået siden børnehaveklassen, og til hun blev indskrevet i sit nuværende behandlingsskoletilbud, Basen.

Inden at man nåede så langt, havde Freja tilmed, allerede gået hjemme, det meste af et skoleår. 

Her er det måske på sin plads, at indskyde at Freja på intet tidspunktet har været skolevægrende. I hvert fald ikke, hvis man spørger hende selv.

Faktisk hader hun personligt det udtryk – skolevægring, og da hun og jeg, 3 januar i år underviste 4 timer sammen, på Københavns Professionshøjskole, i emnet ’Autisme og Kravafvisende tilstande’, gjorde hun da også en dyd ud af at forklare kursisterne, præcis hvorfor hun hader det.

Som jeg var inde på tidligere, kan angstadfærd hos børn –og unge med autisme, drive såvel forældre som erfarne fagprofessionelle (som undertegnede) til at drage forhastede konklusioner.

Og særligt i de tilfælde, hvor adfærden inkluderer kortere eller længerevarende ufrivilligt fravalg af skolegang, kan man måske hurtigt føle sig tilskyndet til at tro at den udløsende faktor udelukkende relaterer sig til noget der har med selve konceptet ”at gå i skole”, at gøre.

Så… 

Hvad der starter som fravær fra skolen på grund af angst, kan i statusrapporter, udredningspapirer og journaler hurtigt blive til skolevægring (undskyld Freja) og decideret skoleangst.

Dermed støber man let det sproglige fundament til et narrativ omkring barnet –eller det unge menneske, som måske, over tid bliver gentaget så mange gange, at det ender med at blive en selvopfyldende profeti, alt imens det –eller de reelle ophav til angsten måske ryger under radaren.

Når Freja og jeg har en af vores utallige spændende diskussioner, er netop det med narrativerne omkring autisme, ADHD, angst og psykiske lidelser i det hele taget, noget der ofte kan få os begge helt op i det røde felt.

Således er Freja efterhånden også, i højere og højere grad blevet opmærksom på, at der er mange, sikkert velmenende aktører i den offentlige debat (”mandagstrænere” kalder jeg dem) der uden mange andre forudsætninger end deres fornemmelser, tager sprogligt ejerskab over –og søger at definere hvad hendes diagnoser og følgetilstande omfatter og indebærer.

Det var i den forbindelse, at hun for ganske nyligt blev bekendt med, at hun angiveligt skulle være skolevægrende.

Gu fanden skulle hun ej. 

Eller som hun udtrykte det over for kursisterne på Professionshøjskolen d. 3 januar i år: 

”Jeg har absolut ikke noget problem med det at gå i skole. Min skole er fantastisk og jeg elsker at lære og udfordre mit intellekt, men jeg har autisme og angst! Og har man haft det så dårligt som jeg, så er det, fysisk at komme hen til skolen, altså ofte noget af det første der ryger”

Frejas gamle skole, Frejaskolen, satte sjældent en fod forkert.

Tværtimod gjorde de virkelig det bedste de nu engang kunne, inden for de rammer –og med de ressourcer, de havde rådighed.

Freja havde 7 gode år på den skole og hun var omgivet af dygtige, dedikerede voksne der så hende, læste hende og vidste lige præcis, hvordan at de skulle tackle hende.

De forstod således at stimulere det blændende intellekt der, alle dage, har været hendes store force og de forstod ligeledes at udfordre hende på det sociale, der alle dage, har været hendes store udfordring. 

At Freja ved skiftet fra mellemtrinet i 7, og til nye rammer, krav -og voksne i udskolingens 8 klasse, måtte forlade Frejaskolen, var strengt taget ingens skyld.

Ganske vist kan man sige, at det ret markante miljøskifte det var, at skulle overgå fra en skolevirkelighed, man har været vandt til i 7 år og så til noget helt nyt, med ret stor sandsynlighed har stresset Freja i et omfang, at det har boostet hendes angst.

Men det kunne skolen jo sådan set ikke gøre for. Sådan var vilkårene.

Og selvom den, med rette, udskældte inklusionsreform hvis delvise skibbrud vi senere skulle blive vidne til, i årene forinden langsomt havde gjort Frejas specialskoles muligheder for at hjælpe børn som hende, vanskeligere fordi at skolen måtte afgive ressourcer til normalområdet, var det nok heller ikke den – inklusionsreformen altså, der entydigt gjorde udslaget. 

Frejas angsttilstand havde nok udviklet sig alligevel – ligesom en somatisk sygdom kan gøre det.

Angsten vinder nemlig aldrig nogle fairplay pokaler og selv om den har sine triggere som man kan forsøge at eliminere eller skrue ned for, hvis man kender til dem, ja så manifesterer den sig også bare, en gang imellem, uden forudgående invitation -og i et omfang, der ikke udelukkende lader sig forklare af ydre forhold.

Nuvel…

Hun og skolen havde haft deres tid sammen og da Freja gradvist fik det dårligere og alt var prøvet, stod det klart, at hun måtte videre.

Hurtigt videre! Til en behandlingsskole. Med streg under behandling. 

Men sådan kom det ikke til at gå. 

Det tog nemlig, desværre vores hjemkommune overordentlig lang tid, at få papirarbejdet i orden.

Og det til trods for at Anne og jeg, samt Frejas fantastiske psykolog, som hun gik hos to gange ugentlig i en del af perioden, var leveringsdygtige i dokumentation i en grad, at man umiddelbart skulle tro at Frejas visitation til den rette behandlingsskole, lå lige til højrebenet.

I stedet blev det til de farmøse 9 måneders ufrivillig liggetid.

Det faglige havde aldrig været –og var fortsat intet problem. 

Freja rev ned af hylderne af dansk –engelsksproget litteratur og slugte alt fra kvantefysik og filosofi til store skønlitterære klassikere. Hun begyndte at lære sig selv fransk og gjorde i det hele taget alt for at holde sig selv i gang intellektuelt. 

Omvendt var der en del af Freja, der hastigt sygnede hen under fraværet af et skoletilbud.

En del af hende som vi forældre, på trods af at vi begge er eksperter inden for autismeområdet, kun i begrænset omfang havde mulighed for at stimulere. 

Hendes sociale egenskaber. 

Drømmen om -og lysten til at at lære og gå i skole levede, men tabet af rutinen med -og erindringen af, hvordan at det rent faktisk var at man gik i skole, nærrede angsten for aldrig at kunne komme tilbage igen –samt angsten for alt muligt andet.

Dette gjorde de 8 kilometer mellem hjemmet i Vanløse og skolen på Østerbro, til en uoverskuelig afstand. 

En usynlig kløft som de 9 måneder, ulykkeligvis kun havde været med til at grave dybere. 

Alt dette arvede Basen – og Frejas lærer, da de omsider fik overdraget den utaknemmelige opgave med at genrejse Freja som skolebarn, i marts 2018

Yderligere 9 måneder og et langt sejt træk, samt psykologtimer og et par uformelle besøg på skolens matrikel senere, havde Freja sin første rigtige undervisningsdag.

I dag. Torsdag d. 24 januar 2019. 

Hun blev hentet af sin lærer. Tog toget, lavede en matematikprøve, tog hjem igen.

Bum!

Sådan gør man det! 

De gør det nok igen på næste torsdag. 

…………………….

Frejas ambition er at kunne gennemføre en gymnasieuddannelse.

Hendes faglige evner rækker så absolut –og mere til.

Basen, hendes behandlingsskole har hidtil grebet –og griber fortsat opgaven helt rigtigt an og Freja følger egentlig stort set 1/1 genstartskurven for langvarigt skolefraværende børn –og unge med autisme –og angst.

Der er sådan set kun én udfordring. 

Selvsamme kommune der lod det meste af et år gå, før at det rette behandlingsskoletilbud stod klar, mener på nuværende tidspunkt ikke at kunne se grundlag for at visitere Freja til det 10 skoleår på Basen, der ville kunne befæste, styrke, udfolde og forløse hele den behandlingsindsats som skolen har postet i hende –samt ikke mindst, give hende den fornødne ro til at forfølge sine faglige ambitioner i et miljø, som hun nu er fortrolig med. 

Sagen er sat på til revurdering i slutningen af marts.

Det er forholdsvis lang tid at gå i uvished om, hvorvidt at man er købt eller solgt, skal jeg hilse at sige, når et nyt skoleår tager sin begyndelse blot fire og en halv måned senere.

Kommunen har i et fokus på de rent faglige og målbare resultater, ladet en re-visitation betinge sig af, at der skal forlægge begrundet formodning om at Freja vil kunne gå op til 9 klasses afgangsprøve nu til sommer. 

Her kan Frejas far (mig) godt gå hen og bliver liiiiidt træt. 

Hans professionelle tvilling (også mig) prøver, efter bedste evne, at anskue sagen fra den anden side.

I forbindelse med mit arbejde sker det nemlig jævnligt at jeg sidder ved samme bord som sagsbehandlere og andre folk fra social –og skoleforvaltninger i København, Frederiksberg og omegnskommunerne.

Gode folk, fanget mellem de ligeledes gode intentioner der driver dem og de budgetrammer de skal overholde, men også gode folk som sidder flere led væk fra begivenhedernes centrum og derfor, selvsagt, har brug for at kende en lang række mellemregninger og ubekendte for at kunne tolke korrekt på det de ser. 

En indsats tilsyneladende uden behandlingsmæssig eller faglig progression? ELLER en angstramt teenager med et enormt potentiale på en skole der langsomt genrejser hende og leverer imponerende resultater, der bare ikke lige umiddelbart lader sig omsætte til tal eller andre målbare enheder?

Det kan være vanskeligt at afgøre. Især under pres.

Derfor kan jeg også godt sætte mig ind i tankegangen bag beslutningen om at holde igen med en re-visitation, før at man, på de skalaer man nu engang har liggende i sin værkstøjskasse, som ansat i forvaltningen, kan måle om ”vingerne kan bære” og om der dermed er økonomi i at bruge flere ressource end højst nødvendigt, på et barn –eller et ungt menneske som min datter. 

Forståeligt, men samtidig bare slet, slet ikke ok.

Så hvad gør man…?

Jo, jeg har kortvarigt forsøgt mig med vrede, bitterhed og himmelvendte øjne, men er hurtigt kommet frem til at jeg nok når væsentligt længere ved, først og fremmest at dele ud af den viden jeg har.

Desuden prædiker jeg tværfaglighed og erfaringsudveksling, hvor jeg nu kommer frem, så alle vi voksne der, fra vores forskellige positioner, er ansvarlige for nogle af de mest sårbare børn –og unge, at vi ikke også ender med grave vores egne usynlige kløfter imellem hinanden.

Forældre, skole, børne -og unge psykiatri, forvaltning.

Af samme årsag gør jeg hvad jeg kan for, at lade nuancerne og kompleksiteten, inden for det her område, finde vej ud i de forskellige afkroge af den skole, behandlings –og forvaltningsverden jeg dagligt færdes i, i forbindelse med mit professionelle virke.

Derfor hænder det da også at jeg, henover kaffen, kommer til at snakke lidt om fødekæden fra autisme henover stress og til angst og om forskellene på ufrivilligt skolefravær og på skolevægring, som min datter og jeg oplever dem. 

Har jeg god tid, fortæller jeg om 1/1 princippet for genstart af børn og unge mennesker –samt om hvordan at man (jeg selv inklusive) overvældet af langsommeligheden og kompleksiteten i en sag, af og til kan miste tålmodigheden og stirre sig blind på én årsag og én løsning.

Det er sådan set ingen skam i at indrømme at man gør, så længe at man tidsnok ser –eller får hjælp til at se alle nuancerne og dermed kan træffe sine vigtige beslutninger på et oplyst grundlag.

Et eksempel jeg altid inddrager, er Frejas – med det sorte tøj med den dobbeltklæbende tape, med så mange hvide kattehår på, at man til sidst knap kan bevæge sig.

Hvide kattehår som ikke er til at børste af, når de først har sat sig fast og derfor skal fjernes, et hår ad gangen. Oftest af den helt rigtige person, på den helt rigtige måde, i det helt rigtige tempo.

En tid -og ressourcekrævende proces, som ikke kan forceres, hvor stressreducering og mesterring af nye strategier skal gå hånd i hånd. 

Længere tid i det forkerte miljø –eller ”under/udenfor radaren”, giver flere kattehår og tilsvarende længere genstart. 

”Og derfor” siger jeg altid, afslutningsvis ”er det jo også bare så vigtigt, at man, som skolevægrende eller ufrivilligt skole fraværende barn –eller ungt menneske med autisme og angst, får den rette hjælp og kommer til det helt rigtige skoletilbud, så hurtigt som overhovedet muligt”

Vi får se, hvad de næste 9 måneder vil bringe.

.………

Tak fordi at du læste med.

/Morten

(Redigeret i oktober 2020

Nyttige links:

Min datters tidligere skole skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de ikke har fra fremmede 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Jeg tager gerne land og rige rundt og afholder workshops og supervisere skoler og behandlingstilbud. Ring eller skriv for mere info.

Blog på WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: