En far eller en mor til et barn med autisme og angst, kan holde sig konstant neddykket i mindst 7 år!! (om hvad fanden man stiller op med sig selv, når det langsomt begynder at gå helt ok med ens børn og man samtidig kan øjne livet, som det tager sig ud, i det skarpe lys, på den anden side af den flimrende vandoverflade)

image1

Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”

Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.

Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.

Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

It’s true.

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.

Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!

Men hey!

Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.

Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….

Og hey, igen.

Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig.  Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.

For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG

-for alvor mærke os selv.

Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?

………………………………………………….

Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.

I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de  – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.

En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.

Og så er det, at det går galt.

Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.

Barnets smerte, glasskår,  omverdens bebrejdelser – det hele!

I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.

Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.

Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.

Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.

Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.

Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.

For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?

Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?

Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.

Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel.  Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.

Så ja.

Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.

Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.

Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.

Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid  hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.

Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.

Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.

Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )

Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.

Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.

Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?

HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.

Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.

Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.

For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.

Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.

I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.

Så….

Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?

Et godt spørgsmål. Ikke sandt?

En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.

Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.

Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.

Og apropos børnene.

Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.

Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.

Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.

For vi er IKKE læderskildpadder.

Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.

Og vi hører slet, slet ikke til dernede.

I dybet.

……………………………………..

Tak fordi at du læste med. 🙂

Til eventuelle nye læsere.

I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:

https://www.facebook.com/Autismeplusfar/

I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.

Lige om mig.

Hej. 🙂

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet på Søstjerneskolen i København og som selvstændig psykologisk konsulent, først i Psykologisk Ressource Center, som jeg har et godt samarbejde med den dag i dag, og siden under navnet AutismePlusFar.

I den forbindelse tager jeg gerne ud i hele landet  og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Autisme, PDA, diskrete ambitioner og omsorgsfuld, perfekt timet fremdrift. (Før-torden tanker om det, med tiden, at kunne gå lige lukt igennem et knitrende, usynligt svævende, elektrisk stødhegn)

img_6060-1
Hvordan finder man balancen mellem at holde hånden under og skubbe blidt fremad? Begge dele kan være udtryk for omsorg.

Jeg sidder i min lille have, tæt -næsten handlingslammet omsluttet af den sitrende ladede atmosfære, der altid melder sin ankomst umiddelbart før at de første blege lyn flænger himlen, efterfulgt af en dyb, endnu fjern, knap hørbar buldren.  

Og den – altså den sitrende, ladede atmosfære, får mig til at tænker på noget.  

Jeg har skrevet og talt en del om behovet for tålmodighed og langsommelighed, i arbejdet med børn –og unge med autisme og ikke mindst børn -og unge med PDA (Ekstrem kravafvisning) her på det seneste. 

Derfor ligger der også en slags skæbnens ironi i, at dette indlæg, nok ikke bliver et af de længste jeg har skrevet. (de første tunge dråber er netop landet på canvas parasollen over mit hoved. Og den er ikke vandtæt!) 

Så for nu at gøre et langt kompliceret emne tordenvejrs-kort.

Børn -og unge med autisme kan være mere følsommme over for sanse -og stresspåvirkninger -samt udfordringer ifht. at læse og forstå sociale koder og interaktion end børn -og unge uden autisme.

Hos nogle kan ophobning af stress -eller decideret traumatiske oplevelser over tid, angiveligt på sigt føre til forskellige former for belastningsreaktioner, hvor PDA er en af dem.

Behandlingskrævende ekstrem kravafvisende adfærd, er forholdsvist sjældent forekommende. I langt de fleste tilfælde bunder den kravafvisende adfærd i sunde selvafgrænsende strategier.

Strategier, som måske ikke umiddelbart giver mening for omgivelserne.

Husk det!

Nogle børn med reel PDA oplever kortere eller længere perioder med ufrivillig skolefravær.

(Se tidligere artikler, om ufrivilligt skolefravær her på bloggen)

Det er blandt andet denne gruppe børn og-unge jeg arbejder med, professionelt.

Privat har jeg, som mange sikkert vil vide, to styk af øve mig på, derhjemme efter endt arbejdstid.

Hvis der er ét spørgsmål, der kan holde de dygtige kollegaer, jeg er så heldig at få love til omgive mig med, på Søstjerneskolen, og jeg selv beskæftiget, er det spørgsmålet om hvordan at man rammer den hele rigtige balance.

En balance mellem, på den ene side at give plads og rum og tid til at et barn –eller ungt menneske kan blive stressreduceret og helet, og på den anden side skabe den rette mængde fremdrift, på det rette tidspunkt, så at barnet eller det unge menneske ikke stagnerer, mister fornemmelsen af retning –samt mister fornemmelsen af at man rent faktisk VIL noget med det. 

Og netop ordet “vil” er, for den gruppe jeg arbejder med, ofte én blandt flere negativt ladede udtryk.

Ordet “vil” er som en partikel i en sky af, kravafvisende elektricitet, hvor det sammen med slægtningen som ”skal”, må” og ”burde” -samt kropssprog, stemmeføring og mimik, får luften mellem barnet –eller den unge, og den voksne professionelle som “vil noget”, til at knitre som et usynligt, svævende stødhegn.

(apropos den før-torden atmosfære, der for alvor lukker sig om mig nu)

Det er ikke nødvendigvis det specifikke krav i sig selv, men alene tanken om at krav overhovedet eksisterer og hænger i luften, som udtalte eller tavse trykkende, potentielt ubrydelige kontrakter mellem dem og andre mennesker, der holder børn –og unge med PDA på stød-sikker afstand, ikke bare af skolen, men af det meste.

For den professionelle voksne kan egne –eller forældrenes forventninger/ambitioner om synlige resultater og hurtige sociale og faglige fremskridt , risikere at kaste børnene –eller de unge tilbage -og til jorden med et ”zap”, og sætte den stressreduceringsproces over styr, der på sigt, ellers gerne skulle sætte dem i stand til at kunne spadsere lige lukt gennem hegnet, uden længere at mærke dets effekt.

Omvendt kan en godhjertet hensigt om udelukkende at holde hånden under og slå ring om det ekstremt kravafvisende barn–eller unge menneske, uden først at have udstukket en form for indre kurs, ligeledes på sigt gøre arealet bag hegnet så småt at barnet –eller det unge menneske til sidst ikke længere kan ”bevæge” sig. 

Så ambitioner og fremdrift må der til. Så meget har vi lært, mine dygtige kollegaer og jeg. 

Men ambitioner af den diskrete, næsten underspillede slags.

Som små tavse overenskomster.

Fremdrift der blidt –og med hele den omsorg der også ligger i at ville noget med nogen, sætter ind lige præcis når tiden af inde. 

Og hvornår pokker er tiden så det?

Hvornår forrykkes balancen mellem der, hvor man mest holder den ene hånd under barnet –eller den unge og der, hvor man med den anden hånd, med et diskret, tavs, aftalt puf anviser den retning, der fører lige nøjagtig derhen, hvor den usynlige, knitrende, sitrende grænse for barnets –eller den unges formåen plejer at ligge? 

Jo ser I. Det er jo så lige præcis det spørgsmål, der holder mine kollegaer Søstjerneskolen, jeg selv og alle de gode mennesker der findes indenfor special -og behandlingsområdet konstant beskæftiget. 

Privat tænker jeg også en hel del over det.

Som far til mine to helt særlige, skønne teenagere, men ofte skal mine far-tanker gennem et filter af far-følelser, hvilket har det med at sløre min private dømmekraft. 

Her er det nogle gange meget rart, at Freja og Toke har lærere, pædagoger og psykologer der ikke er mig. 

Folk der besidder den samme tålmodighed og mestrer den samme målrettede langsommelighed, som jeg selv møjsommeligt og ydmygt prøver at ramme, når jeg går på arbejde.

Folk som, med den korrekte mængde, nøje afstemte, tålmodige, omsorgsfulde puf, gør deres til at vi en dag forhåbentlig alle sammen kan mødes. 

På den anden side af stødhegnet.

(Og NU regner det -og tordner og lyner!)

……………………………………………………………………………..

Tak fordi at du læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

 Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

 AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag

img_2362-3
Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.

 

Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid. 

 Både privat og professionelt. 

 Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvor mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret. 

 Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation. 

 Men jeg havde fået adgang til kontoen! 

Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan. 

 Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement. 

Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg. 

 ”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”

 De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte. 

 Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed. 

 1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.

 2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.

 3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde. 

 Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme. 

Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om. 

………..

 Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til. 

 Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd. 

 Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.

 I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag. 

 Et par af pointerne lød som følger:

 Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.

Og heldigvis for det. 

Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for. 

 Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen. 

Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.

 Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede  netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre. 

Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.

Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer. 

 Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden. 

Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder. 

Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt. 

 Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.  

 Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv. 

 Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv. 

 Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion. 

 Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan. 

 Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.

Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme. 

 Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.  

 Og det er stressende. 

 For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.  

 Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted. 

 Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.   

Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti. 

Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev. 

 Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.

 Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.  

 Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet. 

 Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.

 Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid. 

Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.

Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften. 

 Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering. 

 Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem. 

 Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.

Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen. 

 Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.

Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene. 

 Men ikke uden konsekvenser. 

 Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.

Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater. 

 Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.

 ………………..

 Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig. 

 Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autismeplusfar”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene. 

 Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig? 

 Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv. 

 Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution. 

 Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.  

Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far. 

Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.

 ”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”

 Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning. 

 Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.

 Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.

 Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige. 

 Men musikken var fed

og 

jeg kunne også ret godt lide teksten.

Halleju……..JA

 TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng og som nok er den person der ved mest om emnet, her hjemme. Kirsten er også stifteren af Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Programmet for årets SIKON konference, hvor jeg kommer og taler om Autisme, angst og skolefravær: https://www.sikon.dk/program/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

SUND KRAVAFVISENDE ADFÆRD (Om selv at ville få idéen, re-kalibrere sin hjerne og om at opnå den rette driftstemperatur)

Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.

Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.

Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.

Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.

Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.

Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..

Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.

  1. Jeg vil bare helst selv få idéen. 

Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.

Og det er jo pløk åndssvagt.

Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.

Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.

Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:

Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!

Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.

-eller noget..

Dumt? Afgjort!

Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.

Så.

I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.

I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)

  1. Jeg skal re-kalibrere min hjerne.

Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.

Det skal da måske lige være vores to katte.

Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).

Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.

En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.

En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.

Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”

Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….

Eller fem…

Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.

Virker det en anelse bekendt?

  1. Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.

Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.

Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.

Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.

Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.

Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.

Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.

Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.

-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch

Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.

Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.

Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.

Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.

……………………

Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.

Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)

Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.

I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.

Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.

Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.

Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.

Nej, vel…

Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.

Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.

Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.

Han vidste ikke rigtig selv hvorfor

I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.

Men det var sådan set ok.

Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.

Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.

Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.

Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.

……………….

Apropos…… træ

Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.

Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.

En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.

Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.

-som man siger..

Så vi kan få lavet den forbandede trappe.

Læser du med, Anders?

.………………………

Tak for at DU læste med 🙂

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Jeg krydser gerne både broer og kommunegrænser for at kommer ud og holde foredrag, workshop -eller supervision hos din forening, virksomhed m.m

Kontakt mig for nærmere info.

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Programmet for årets SIKON konference, hvor jeg kommer og taler om Autisme, angst og skolefravær: https://www.sikon.dk/program/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Alt det der ikke slår dig ihjel (om PDA, stressaflastning, nedrullede gardiner og ‘roehakning’ -samt om det at dø lidt, første lørdag i hver måned)

Det er første lørdag i måneden.

Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.

Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.

Men det er faktisk helt ok.

Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.

Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.

Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.

Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.

Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.

Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.

Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.

Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.

Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!

Sådan kom det bare ikke til at gå.

Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.

Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.

Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!

Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.

Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.

Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.

Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.

En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.

Faldet!

Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’

I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.

Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.

Og bum, så lå han der!

Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.

Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.

Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.

Stressaflastningen.

Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:

”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”

Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.

Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.

Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.

Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.

En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.

Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.

Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”

Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…

Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.

Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.

Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.

Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.

Sådan lidt hårdt sat op.

Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.

Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.

En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m

Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.

MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.

Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.

Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.

Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.

Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.

Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.

Et mørkt ildelugtende værelse.

Så udluftning måtte der til.  Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.

Tro mig!

Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.

En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.

Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.

Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!”  Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude

Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.

Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.

Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.

Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.

Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.

Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.

Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.

Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”

Toke: ”Arrrggghhhh!!”

For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor

Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!!  i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”

Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”

Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:

”I dag skal du børste dine tænder”

Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.

Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.

Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et

”Børster du ikke lige tænder?”

Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)

Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)

Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.

I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.

Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.

Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.

Også her kunne Anne med sætninger som:

”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”

få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.

Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.

Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.

Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)

Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.

Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.

Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.

Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.

Selvfølgeligheder ala frisk luft.

En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:

”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”

Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.

På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.

Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.

Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.

Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.

Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.

Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.

Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.

Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.

3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.

Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.

Det er også helt ok – med de gardiner.

Sådan må det gerne være en gang i mellem.

Bare ikke hele tiden…

Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.

……

Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..

Just in case.

Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.

Vi er jo først kun lige begyndt.

Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!

Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.

Bortset fra første lørdag i måneden.

I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.

Lige præcis dér må man gerne dø.

Lidt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan læse mere om Babylon Rollespil her: http://babylonrollespil.dk/eos/

Artiklen her var den første i en serie om hvordan stress blandt andet påvirker -og unge med autisme og angstprofiler.

Næste udgivelse her på bloggen bliver forhåbentligt en artikel baseret på det interview om samme emne, som jeg lavede med Psykolog Kirsten Callesen, på årets SIKON konference.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

En kort, positiv artikel

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Klik gerne på synes godt om/følg knappen, på Facebooksiden, så får du nyt fra mig, hver gang at jeg udgiver nye artikler.

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16og en dreng på 13 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Apropos PDA

Jeg ved at Kirsten Callesen, fra Psykologisk Ressource Center (som jeg har arbejdet for i en årrække) afholder i 2019 kursus om PDA.

På Søstjerneskolen, hvor hvor Toke nu er elev, har de desuden stor erfaring med børn -og unge ned kravafvisende profiler.

Skolen har fået tilknyttet et STU tilbud. AtoB Copenhagen.

Jeg har samlet lidt links her;

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

http://atob-cph.dk

http://www.soestjerneskolen.dk

http://autismeogheste.dk

http://www.yogaogterapi.dk

Har du aldrig læst på min blog før -eller planlægger du kun at læse én artikel så vælg denne her. 😉

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

FullSizeRender
Fantastiske Toke

”Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

OG selv kommer jeg i den kommende periode, fra tid til anden, til at rejse ud i landet og fortælle.

Her er eksempelvis et link til årets SIKON konference (2019), hvor jeg kommer og taler om kravafvisende adfærd og skolefravær.

https://ipaper.ipapercms.dk/LandsforeningenAutisme/kursuskataloger-2019/sikon-katalog-2019/?page=36

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

*Anslag Bertel Krarup: anslag i Den Store Danske, Gyldendal. Hentet 12. januar 2018 fra http://denstoredanske.dk/index.php?sideId=38438

“Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun føltes det som at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at havde det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltningen – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk nedsmeltninger var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som har vi allerede været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

 Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

 AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere. (Opdateret nov 2019)

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh.

Morten

Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)

img_7010
Ok. Jeg indrømmer. Hun er rent blikfang, vore søde lille kat, Twister. Men bordet hun sidder på, er det samme som jeg skriver om i indlægget.

I familien Mc Donald’s køkken på farmen i Virginia hang der en lille stof-ko på en af skabslågerne i køkkenet, i en højde så en to et halvt årige lige kunne nå den.

Når vores datter Freja gav koen et lille klem, aktivererede hun samtidig en lille afspiller, som fik dyret til at muhe omkvædet til julesangen Jingle Bells.

Meget Amerikansk, og til at blive let –til moderat sindssyg af.

Men Freja elskede den ko og lige meget hvor mange gange hun fik den til at muhe (og det var rigtig mange gange!) kiggede vores værter på hende med julelys i øjnene –lige så vel som de så skrækslagne til, når hendes skøre vikingeforældre lagde deres lille skjoldmø til at sove udendørs i minus 7 grader.

Havde vi gjort det i Washington DC ugen forinden, var vi nok blevet lagt i håndjern – så meget vidste vi.

En anden forskel på Danmark og USA, som var til at få øje på, var kulturen omkring indtagelse af måltider –noget Freja holdt næsten lige så meget af, som den lille muhende stof-ko i køkkenet.

Når der blev serveret morgenmad –frokost, eftermiddagsmad, middag –samt den mangfoldighed af snacks der hører sig til, i  sådan en stor amerikansk husstand blev der, for det meste, bare sat frem og så kom familiemedlemmerne ellers snigende, fyldte op på tallerknerne –og forsvandt ud i afkrogene af det store hus foran hver deres tv.

Helt normalt, i Virginia…

Undtaget altså lige juleaften, hvor familien Mc Donald (ja, det hed de altså!) lagde så tilpas meget bånd på sig selv, at det lykkedes såvel danskere som amerikanere, at sidder samlet rundt om bordet i 30, måske 40 minutter.

Vi tænker at de nok, mest af alt gjorde det for vores skyld.

4 år senere begyndte Frejas autisme, efter en del små og store tilløb, for alvor at vise tænder.

Som du kan læse dig til i indlægget ’En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter’ her på bloggen, skete det i en spisesal på et hotel i Norge – mange tusind kilometer fra den lille syngende stof-ko i køkkenet hos mosters amerikanske venner.

Her lå Freja og skreg med et sanseapparat der var mere eller mindre skudt i sænk af en kakofoni af ufiltrerede lyde af stemmer, stoleben mod linoleumsgulv og knive og gafler, der skraber mod service.

Selvom det først var efter vores kulsejlede skiferie, at autismetandhjulene for alvor begyndte at dreje, er jeg efterhånden alligevel begyndt tænke tilbage på julen 2004 som det reelle år 0 i vores lille families autisme-tidsregning –og på Virginia som vores Bethlehem.

Det er som regel kommet over mig i forbindelse med, at jeg har siddet sammen med børnenes mor og kigget på de to tommer pladser ved spisebordet, hvor de kunnet have siddet og spist af deres lyserøde, firkantede –og efterhånden godt slidte, men absolut lydsvage plastiktallerkener, hvis det da ikke var fordi at de sad på deres værelser –foran hver deres skærm.

Før at jeg selv blev udredt –og klogere, måtte jeg gennemleve en længere periode, hvor synet af de tomme pladser ved middagsbordet har gjort mig både irriteret –og fyldt mig med sorg.

I en hverdag med først et –og senere to diagnosebørn, hvor afbud og afsavn ifht. til det sociale liv, vi troede vi skulle leve, efterhånden stillede sig i kø, stod måltidet –det hyggelige danske far, mor og børn måltid, for mig, som den lim der, HVER ENESTE AFTEN, skulle holde sammen på en efterhånden gennemblødt illusion om at vi da skam, i en aller anden forstand fortsat, var en helt almindelig familie.

Det tog lige lidt tid samt en del mande-stædig adfærd, før at jeg kunne give slip på den drøm –og da det først skete, gjorde det sgu lidt nas.

Vi med diagnoser (næste projekt MÅ altså være at starte et månedsmagasin med det navn) kan som hovedregel have vanskeligt ved forvalte den energi-kapital, vi bliver udstyret med, hver gang vores ben rammer jorden, efter en god –eller en dårlig nats søvn.

Det er nemlig langt fra altid det samme ’beløb’ vi bliver udstyret med ved dagens begyndelse, ligesom ’priserne’ på –og summen af de udfordringer vi bliver stillet overfor varierer fra dag til dag.

Man hører ofte erfarne idrætsfolk berette om, hvorledes at de har måtte følge en vej brolagt med titusindevis af træningstimer og et hav af bitre nederlag med ømme muskler og blodsmag i munden, før at de for alvor lærte at disponerer deres løb.

Ligeledes gælder det for mange af os med autismetilstande og ADHD.

Med den rette hjælp og støtte indfinder erfaringen sig gerne –om end lettere forsinket, med alderen, men for især børn og unge, kan det være svært dagligt at skulle afstemme den fysiske, men især den mentale kassebeholdning uden et vist svind i varelaget.

Og I DEN sammenhæng kan aftensmåltidet, med dets dufte/lugte, smagsoplevelser, lyde –samt ikke mindst uudtalte krav om social adfærd og smalltalk, være den store daglige udgiftspost der gør at energiregnskabet slet ikke hænger sammen.

Man kan naturligvis låne, men vi ved jo alle, at der ALTID er en regning der skal betales –og ofte med renter og renters rente.

Derfor har vi, i mange år, spist på Amerikansk i vores lille hjem –dog hele tiden med bevidstheden om, at der i den danske måde at mødes omkring bordet på, lå nogle værdier og en form for social –og kulturel dannelse, som Anne og jeg gerne med tiden ville have, blev en del af vores børns liv.

Men før at det kunne ske, måtte vi gå et par omveje.

Vores første tiltag rettede sig mod Freja –endnu før at Toke var blevet udredt.

Har du læst forrige indlæg her på bloggen, vil du vide at vores datter har PDA (ekstrem kravafvisende adfærd) og derfor, i mange år, konsekvent har afvist enhver for for struktur –samt skemaer.

Så sådan et lavede vi naturligvis til hende –et skema altså.

Skemaet var super enkelt og havde tre farvekategorier –grøn, gul og rød hvor Freja kunne placere en brik alt efter om hun ønskede at deltage i fællesspisningen –eller ej.

Hun satte den i rød, HVER DAG!

Muligheden for nu –i endnu højere grad end tidligere, at vise hele verden, HVOR LIDT hun ville spise med, var simpelthen for fristende.

Det snedige var at vi så samtidig fik plantet et lille frø i hendes bevidsthed om at spisning med resten af familien en dag, måske kunne blive et……tilvalg. Og det var også sådan at vi italesatte det. Ikke som et fravalg, men som noget man en dag kunne vælge til.

Mens at vi ventede på, at frøet skulle spire, satte Anne og jeg os til at spise sammen –uden børn. Det gjorde vi aften, efter aften –uge efter uge. Vi forsøgte at gøre rammerne så indbydende som muligt, men foretog os i øvrigt ikke andet end at spørge pænt- uden at presse. For det meste blev vi lige så høfligt afvist i døren.

”Nej tak. Ikke i dag. Jeg vil allerhelst være på mit værelse”

Indtil en dag…..Jeg kan ikke huske hvornår eller hvordan, at det skete, men lige pludselig sad min (nu pludselig meget høje) datter overfor mig –og der gik ikke længe før at lillebror hoppede med på vognen (-også markant større og med længere hår end jeg umiddelbart huskede ham)

Imellemtiden var jeg så til gengæld kommet med på diagnosevognen, hvilket havde forrykket balancen således at der nu kun var én NT’er (person med en neurotypisk hjerne) tilbage i husstanden –børnenes kloge, tålmodig mor Anne.

Og den tålmodighed har hun fået brug for sidenhen. Det er nemlig lykkedes Freja, Toke og jeg at finde frem til en formel, hvor social samværd og spisning går op i en højere enhed UDEN at dræne unødigt for kræfter.

Der er ganske vist ingen lille jule-muhende stof-ko der kan trække Freja og nu også hendes lillebror ud i vores åbne køkken.

Til gengæld er der NØRDESNAK!

Middagsbordet er simpelthen blevet det alter, hvor vi, på de gode dage, tillader os at have en fest over at være os –med alt hvad dertil hører.

Her tilbeder vi de skønne, kringlede (og forbløffende ens) hjerner vi er blevet udstyret med, mine børn og jeg.

Vi nørder film, Japanske mangategneserier og animé, kunst, filosofi, videnskab, psykologi –samt de mængder af tilsyneladende overflødig, men dog fascinerende viden, erindringer og billeder der har sneget sig ind bag vores pandelapper.

Og så spiser vi…naturligvis. Japansk Ramen nuddelsuppe er næsten på en gang om ugen. Ingredienser som svampe, rå forårsløg og æg i soya, står egentlig ikke højest på listen over ting Toke normalt ville spise. Men fordi at en af hans yndlingsfigurer fra en Japansk animeret serie, drengen Naruto, spiser det, ja så ryger det ned i store mængder –naturligvis indtaget med originale spisepinde.

Hele molevitten er naturligvis bevidst sat i scene -og orkestreret af børnenes mor og jeg selv (der nu absolut ingen vanskeligheder har med at leve mig ind i rollen som fuldblods nørd) og udbyttet ifht. til selvforståelse og socialtræning, er uvurderligt.

Efterhånden er det kommer dertil, hvor vi nogle dage er begyndt at spekulere over, hvilke emner der mon snakkes om rundt om middagsbordene i mugglernes –undskyld NT’ernes stuer….

Vi snakkede om det så sent som i går.

Andre dage står børnenes stole tomme. Energikontoerne er i minus, børnene sidder foran deres skærme og munden bliver kun åbnet med indtagelse af de, stadigvæk stigende mængder føde, som formål.

Og der er helt normalt…..i Vanløse.

Muh!

Tak fordi at du læser med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Siden artikel blev skrevet er jeg også blevet engageret i et nyt spændende projekt, her:

http://atob-cph.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.