Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.
1, 2, 3. Nu!
Hvad så?
Det lød mærkelig, ikke sandt?
Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.
Med mindre du er en virkelig god skuespiller.
I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.
Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.
Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.
Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.
Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.
Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.
Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.
Og hvad gør man så?
Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.
Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.
Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.
I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:
At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.
Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.
Både helt konkret og i overført betydning.
Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.
Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.
I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det
Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.
En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.
Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.
Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.
Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.
“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.
“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.
Den er svær ikke?
For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?
Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.
Og hvor langt rækker ens tålmodighed?
Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?
Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”
“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.
Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.
Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.
Fokuseret henkastet
Professionel autentisk
På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.
“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”
Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.
Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.
Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.
Både det verbale og det nonverbale.
En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.
Mit svar var: tid.
Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.
Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.
Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.
På det helt rigtig tidspunkt.
Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.
Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.
Godt det samme. Den er stadigvæk god. Og relevant. I hvert fald hos os.
Talemåden kom til mig, som vi stod der i køkkenet, min voksne datter og jeg. Som så mange gange før.
Hun havde netop fremtryllet en middag bestående af kyllingesuppe (lavet fra bunden) med hjemmelavede nudler og brød så lækre, at de alene ville have kunnet udgøre hovedretten.
Lige til at sætte tænderne i.
Og apropos
Den gang hun var lille, vores datter, fandt vi, fra tid til anden, hendes tandmærker i den lamineringsplast vi, kloge af skade, havde forstærket skemaerne med piktogrammer med.
Åh hvor hun afviste de forbandede skemaer, og den struktur de tilførte hendes liv. Hun afviste dem nogenlunde lige så meget, som hun havde brug for dem.
Så vi måtte lade hende lure.
Ikke at vi holdt op med at lave skemaerne.
Dem lavede vi skam fortsat, hvilket hun senere har takket os for. De var synlige og tilgængelige. En del af møblementet, som man kunne foregive at ignorere, når man nonchalant strøg forbi.
Fra at være meget “in-your-face” og “nu-skal-du-se-hvad-du-skal” – agtig, lod vi i stedet strukturen og tydeligheden finde naturlig vej mellem linjerne, i vores sprog, kropssprog, gøren og laden.
Vi blev strukturen, levede den og løftede den diskret frem i lyset, hvor end den nu en gang optrådte på en meningsfuld måde.
I kunsten, litteraturen og musikken som hun i forvejen elskede. I naturen og arkitekturen, i døgnets rytme, årstidernes skiften.
I opskrifter, i brødfremstilling.
En omstændig proces, hvor salt/mel/væskebalance samt æltetid skal nøje afstemmes og, over tid, mestres indtil hele processen sidder i muskelhukommelsen og ømme overarme og timers baksen ved køkkenbordet en dag belønnes med den helt rette skorpe, smag, tekstur og krumme (et af mine yndlingsord)
Og hun lurerede, gjorde hun. Lurede, lærte og voksede. Uden tab af ansigt og kontrol.
Hun sugede til sig, skabte sine egne strukturer, udviklede egne systemer og, i sidste ende, som vi snakkede om forleden, over dampen fra suppen, byggede nye neurale forbindelser i hjernen.
Forbindelser der, som et netværk af bevidsthedskorridorer, førte til nye, endnu uudnyttede lyse rum, smagfuldt møbleret med koncepter og strategier.
Rum der gav adgang til andre rum og som blev tilgængelige når hun tilegnede sig viden, opnåede færdigheder, lærte noget.
Der bygges fortsat, den dag i dag.
I nogle rum dufter der nybagt. I andre hækles der.
Læring hun har fået lov til lige så stille at kredse om på afstand, for dernæst, nænsomt og med de mange gentagelser den slags kræver, at lokke frem fra dens naturlige miljø for til slut at gøre den til sin egen.
Katten på fotoet, Twister, er i øvrigt, i den grad sin egen. Dernæst er hun Frejas kat og hun er virkelig god til at lure, men ikke helt let at lokke til noget som helst.
Prøv lige at se på hende. Hun lyser langt væk af det.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set hende sidde i haven, lige på kanten at mit synsfelt, lurende, mens jeg desperat og mere og mere skinger-sødt har prøvet at få hende ind for natten ved at kalde hendes navn.
Besvær jeg godt kan spare mig, hvorfor det egentligt er mærkeligt, at jeg gør det igen og igen. Hun reagerer nemlig straks på lyden af madskålen (ikke på vandskålen der er åbenbart forskel i klangen)
Det giver mening for hende.
Det er, i det hele taget, mit klare indtryk at langt størsteparten af korridorerne i Twisters hoved ender i rum, hvor der står en skål med lidt godt at spise og venter på hende.
Hendes hverdagsstrategier bærer kraftigt præg deraf.
Når hun eksempelvis skal ha’ serveret vådfoder, og det skal hun hveranden dag, har hun udviklet den ganske snedig strategi, at sætte afsted i fuldt firspring, med retning stik mod havedøren.
Vores ungkat, Berlioz, følger naturligvis straks trop og stryge i sin barnlige iver, som en hvid pelsraket forbi sin tante Twister og ud i haven, hvorefter hun kan nyde sin mad i ro og mag.
Det er egentlig fint nok, for han kan ikke tåle så meget af den gode mad. Desuden levner hun altid lidt til ham, som han taknemmeligt slubrer i sig, når hans midlertidige forvirring over pludselig at være ene kat i haven, ellers har fortaget sig.
Men det er da utroligt, med hende Twister. Hvad hun kan.
Jeg mener
“Det er hvertfald ikke noget JEG har lært hende”
Sagde manden mens han, med erindringen om små tandmærker i lamineringsplast for sit indre blik, fulgte duftsporet til det veldækkede bord, med kyllingesuppe, hjemmelavede nudler og brød.
Fantastisk brød, der i sig selv kunne have udgjort hovedretten.
………………
Tak fordi I lurede med.
Freja og jeg taler om netop struktur på Autismeforeningen Kreds Nordjyllands seminar 2023 som foregår i Vrå, d. 7 oktober. En lille endagskonference hvor også Psykolog Cathrine Madsin kommer og taler om samme emne.
Jeg havde sidste år den glæde, sammen med min datter Freja, at afholde et kursus om autisme, skolefravær og belastningsreaktioner for en blandet gruppe dygtige, erfarne fagfolk.
Vi havde netop sammen udforsket den dybere mening bag udsagnet: “forældre kender deres børn bedst”.
Et udsagn en del af vores kursister, sympatisk nok, var begyndt at bruge som rettesnor i deres arbejde.
Det åbenlyse spørgsmål var så bare:
Hvor var det lige at fagfolkene selv kom ind i billedet, hvis forældrene altid var eksperterne?
Både som far og som fagmand var jeg ret nysgerrig.
Kort før kaffepausen gav Freja kursisterne følgende råd:
“Nogle gange har man det så dårligt, at man ikke en gang kan tåle, at folk som jer eksplicit stiller krav til- eller sætter mål for en”
“End ikke mål og krav, man selv drømmer om at kunne opfylde- og leve op til”
“Billedligt talt er alt hvad I kan gøre, i det første lange stykke tid, at røre ganske langsomt rundt i det stillestående vand og skabe lige præcis så meget cirkulation, at vandet iltes, ikke rådner og der ikke dannes bundfald”
Ret klogt sagt af hende, tænker jeg.
Og ikke helt enkelt at udføre.
Faktisk vil jeg, som fagperson med en del år på tælleren, vove den påstand, at netop det at “ilte stillestående vand” nok er den vanskeligste behandlingsdisciplin, at lære at mestre, af dem jeg kender til.
Jo langsommere man rører, jo vanskeligere er det. Selv, eller måske i virkeligheden, hvis man i øvrigt, i alle mulige andre sammenhænge er verdens dygtigste psykolog, læge, lærer eller den leder der har ansvaret for det hele.
Nogle gange skal man røre så langsomt, at man selv (eller eventuelle måbende udenforstående) næsten ikke kan se bevægelsen, samtidig med at man skal ramme en hårfin balance.
Den balance hvor vandet bærer lige præcis ilt nok med sig til at barnet- eller den unge tænker:
“Yes!”
“Der er nogle, der vil noget med mig, et sted der oppe.”
“De er ikke mine forældre, men jeg kan virkelig godt lide deres måde at røre rundt på.”
“Jeg er ikke på vej frem. Jeg er heller ikke på vej tilbage. Alligevel er jeg i bevægelse”
“Det kan jeg lige være i”
“Der er håb”
Pointen vores kursister gik til pause med var derfor følgende:
“Det er måden I rører rundt på”
“Lige der kender I nogle gange børnene bedst”
“Det må I sådan set godt være stolte af. Det smitter”
“Og nogle gang er det faktisk lige præcis det man drømmer om, som hårdt prøvet forældre. At andre, i små glimt, vil kende ens barn bedst. Bare på en anden måde”
“Måske tilmed en måde, man ikke umiddelbart kan gennemskue, før at øjeblikket indtræffer, hvor vandet klarer op og man, for første gang i lang tid, kan se bunden”
“Forældre kender deres børn bedst. Inden at i skriver det på alt jeres brevpapir, alle jeres kuglepenne og de 500 muleposer i er kommet til at bestille, så overvej lige om der ikke også skal stå noget i retningen:
“men vi er til gengæld helt vildt gode til at røre rundt og ilte det stillestående vand på den der helt særlige måde”
“Hvis I tænker, at det måske nok alligevel bliver lidt for langt at skrive, så bare husk det”
Herefter var der kaffepause.
Hej og velkommen til.
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2022 gjorde min datter Freja mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (20), Toke (18) Anne (43) samt undertegnede (48) Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD.
Jeg er oprindeligt kandidat i pædagogik og kommunikation, men har sideløbende i over 20 år arbejdet som lærer. Først indenfor normalområdet i den danske og det internationale skolesystem.
Efter mine børns udredning i 2009/2011 var jeg en årrække tilknyttet Psykologisk Ressource Center, som konsulent. Jeg har løbende videreuddannet mig og har de sidste 12 år arbejdet som underviser, konsulent og behandler indenfor dagbehandlingen, børne -og unge psykiatrien samt med efteruddannelse af lærere, pædagoger og socialrådgivere, blandt andet på Københavns Professionshøjskole.
Fra 2021 har jeg været specialist for Socialstyrelsens VISO enhed via Søstjerneskolen i København, som jeg har arbejdet fast for, som lærer og terapeut siden åbningen i 2014.
Far, diagnosemenneske, nogens bedre halvdel, professionel.
Der har været nok at skrive om.
Freja og jeg prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Men kig dig omkring. Arkivet er et godt sted at starte.
Vi er glade for at du er her 🙂
Mvh.
Freja og Morten
Er dette din første artikel så prøv eventuelt denne her:
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
…………
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Forklaring følger.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
Altså..
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
Hvorfor?
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udemærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillebror Tokes diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
Energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Men igen..
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
………
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Måske i morgen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Det er ikke let.
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Hej og velkommen til (opdateret December 2022)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (20), Toke (17) Anne (43) samt undertegnede (47)
Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD. Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for dagbehandlingen og børne -og unge psykiatrien. Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.
Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Spørgsmålet plejede at være en af mine foretrukne powersætninger i professionel sammenhæng og princippet om at vægte barnets/den unges behov højest, plejede at være et af de bærende af slagsen.
At jeg selv havde svigtet netop det princip på det groveste, indså jeg for alvor nu.
Og sandheden gjorde pokkers ondt, som jeg stod her, i den ene ende af mit tunnelsyn, mens at lyden af min datters angstanfald, de automatiske højtalerudkald om ikke at efterlade sin bagage uden opsyn og lyden af kabinekufferters hjul der rammer fuger i gulvbelægningen, dæmpes til fordel for de taktfaste og alt for høje klonk-lyde.
Klonk-lyde som jeg bildte mig selv ind pludseligt tydeligt at kunne høre, fra viseren på uret over det lufthavnsblå skilt med påskriften gate 18A.
Viseren, der med et tempo på 50% af min aktuelle hvilepuls forlystede sig i en buffet af dyrebare sekunder, alt imens at de sidste passagerer defilerede forbi, som begravelsesgæster defilerer forbi en kiste og med hovederne let på skrå kastede stjålne, bekymrede blikke i retningen af optrinnet.
Et optrin som jeg i øvrigt, i små ryk, havde sneget mig til efterhånden kun at befinde mig i periferien af, som prøvede jeg at fraskrive mig eller i hvert fald nedtone enhver eventuel forbindelsen mellem det og så mig.
Og det selvom samtlige pile med påskriften “hvis-fuck-up-er-det-her-så-monstro?” i overvejende grad pegede i min retning.
Jeg kiggede ned på det nyligt voksbehandlede lufthavnsgulv, for blot at se på et eller andet.
Her opdagede jeg, ud over mit eget grotesk forvredne spejlbillede, at sandet i det usynlige timeglas Anne, Toke, hans angste storesøster Freja og jeg selv var lukket inden i, skred mærkbart under vores fødder for hvert sekund-klonk.
Det var ikke ligefrem raketvidenskab, at lave en fremskrivning der kunne fortælle os, hvornår at fundamentet for turen ville være forsvundet.
Den professionelt høflige, nu tydeligt nervøse yngre mand, der bevogtede porten til flyet og den evige stad, lod mig, med en autoritet der klædte ham nogenlunde lige så dårligt som et nedarvet jakkesæt klæder en alt for spinkel konfirmandkrop, da også vide at vi, ikke overraskende, havde “sand i timeglasset” til præcis to minutter.
Fuck, fuck, fuck altså. Jeg havde jo prøvet det her før.
Jeg elsker min familie, jeg elsker at rejse, jeg elsker Italien, italienerne, byen Rom, historiens vingesus, rødvin, ost og store kødfulde tomater som man presser ud over brød der skal spises lige nu og her. I morgen er det nemlig for sent.
Ydermere har jeg bevaret et livslangt kæmpemæssigt crush, som jeg har slæbt med mig fra en fjern børnefri tilværelse, på flyvning som rejseform.
I særdeleshed blev mit crush aktiveret af den vægtløse følelse som den petroleumsagtig lugt af flybrændstof blandet med duften af overpriced morgenmad og taxfree parfume fremkalder i mig, når den indsnuses i Københavns Lufthavn i Kastrup virkelig tidlig om morgenen.
Helst før at solen står op.
Har man læst min rejseberetning (og det bør man) om min og min søns 4 timer lange ”hit and run” besøg i London, ved man også, at selv den bedste planlægning ikke er bedre end det svageste led.
I dette tilfælde var det svageste led mig og min egen forbandede morgenfriske, petroleumsagtige, drivende sentimentale rejseforfængelighed.
Klog af skade havde jeg ellers researchet i bund, i en grad der nærmede sig det excentriske.
I Rom ville et dyrt, men hurtigt tog føre os fra lufthavnen i Rom og direkte til Termini, fra hvilken der var 10 minutters gang til den rummelige penthouselejlighed, udvalgt og booket måneder i forvejen.
Med udsigt over byens tage, rummede den et stort værelse til hver af de to unge mennesker, ét til Anne og jeg, spisekøkken samt to badeværelser.
Turen til lejligheden havde jeg gået mindst 100 gange i Google street view ligesom at jeg vidste at jeg nemt ville kunne finde de lokale supermarkeder, Colloseum og samtlige af det antikke Roms øvrige seværdigheder, med både bind for øjnene og i ganske let beruset tilstand.
Beruset på den romersk elegante og aldrig vulgære måde i den Chianti, som jeg forestillede mig at Anne, Freja og jeg skulle nippe til hver eftermiddag, kulturelt ømme i fødderne, mens at novembersolen kastede sine sidste stråler på de frodige tagterrasser og den lille kirke på den modsatte side af gaden.
Så jeg glædede mig. Helt sindssygt meget.
Turen var ikke blot en gave til Anne i anledningen af hendes 40 års fødselsdag. Den markerede i lige så høj grad også en forsigtig fejring af, at forandringens middelhavslune vinde nu for alvor blæste vores to unge menneskers vej.
Det manglede også bare. For det havde, mildest talt, været nogle magre år, hvor autisme, angst, PDA og ufrivillig skolefravær havde reduceret vores aktionsradius betragteligt og tvunget vores drømme i tørdok på ubestemt tid.
I den forstand var turen her nok det tætteste vi p.t kunne komme på den forjættede spontanitet, jeg i årevis havde forestillet mig, at andre jævnaldrende med børn skyllede ned med uendelige mængder kølig rosé, iført hvide hørbukser og fjerlette sommerkjoler.
Jeg forestillede mig dem hensat til en slags guldaldermaleri agtig sorgløshed, mens deres børnene lavede blomsterkranse og dansede i rundkreds og bare fødder på et leje af bevidst skødesløst langt, dugvådt græs i skyggefulde villahaver, med gamle krogede frugttræer kørvel og ramsløg.
Nu var det så vores tur til at lege kosmopolitter og så henkastet som muligt, sige sætninger som ”Ej, unger. Ved i hvad. Vi tager sgu da lige en tur til Rom, fordi at vi kan”
Sandheden var imidlertid at alt var planlagt, skrevet og lamineret ned til allermindste detaljer.
Næsten alt.
Turen havde, som den fødselsdagsgave den nu en gang var, længe været en velbevaret hemmelighed mellem børnene og mig.
Alene det faktum at Anne, i hvert fald fra begyndelsen af ikke, på den ene eller den anden måde, var inddraget eller havde skulle være ansvarlig for noget, var faktisk på det nærmeste en gave i sig selv.
Som den, på ubestemt tid, ufrivilligt hjemmegående halvdel af vores to mand store autismeforældre enhed, havde Anne i løbet af årene, ikke blot befundet sig i en del flere ”skarpe situationer” end mig.
Hun havde også, i nogle tilfælde, stået i dem uden andre end hende selv, hendes erfaring og, i sidste ende, hendes mavefornemmelse at fordele byrden af ansvaret og konsekvenserne, imellem.
”If you want something done, you gotta do it yourself”
Det var i den grad blevet det motto vi havde redet på ryggen af, fra solopgang til solopgang, i så lang tid at det have indlejret sig i sind og krop som en tatovering, skrevet med en flammeskrift så dyb, at selv det mest avancerede laserbehandling aldrig helt ville kunne fjerne den.
I den forstand var turen til Rom også ment som et kærkomment dryp ansvars-detox til et par kortisol marinerede hjerne der, på den hårde måde, for længst havde lært, at det var en rigtig god idé, at tænke mindst ti skridt frem og så i øvrigt forvente det værste.
Og så var turen, i sidste ende i virkeligheden vel også en tryktest af samtlige systemer i hele familien Gantzler Oschlag.
Rom ventede ganske vist, for enden af 2 timers flyvning, som en 20 november grader lun ældgammel kiste fyldt til randen med rigelige mængder af det historiske, arkæologiske og kulinariske guld som vi vidste, at vores to unge mennesker ville elske.
Men det var to unge mennesker der fortsat var indskrevet på hvert deres indgribende behandlingsskoletilbud hvor de, til trods for at de i den grad var ved at rejse sig og børste støvet af sig efter deres årelange og dybe fald, fortsat havde deres at slås med.
Med sig havde de os. Anne og Morten. To slidte bodyguards der havde gået rundt med deres bedste skudhånd konstant og årvågent hvilende på pistolskæftet i deres mentale skulderhylstre.
Så lang tid havde det stået på, at de nu, som sømænd der afmønstrer efter år med langfart og høj sø, gik en lille smule skævt, uden selv at opdage det, og derfor havde vanskeligt ved at ramme døren til den ventende tilværelse, med potentielt færre bekymringer.
”Klonk”
Jeg drejede hovedet.
Boardingen af flyet til Rom var nu tilendebragt. Kun vi manglede. Frejas 190 cm høje lillebror Toke havde lagt en stor hånd på hver af hendes skuldre. Han sagde noget til hende med en stemme så kraftig og dyb at jeg burde kunne høre den. Freja havde røde øjne.
Hendes læber bevægede sig, men jeg kunne heller ikke høre hvad hun svarede. Anne stod ved siden af Toke. Hun så irriterende rolig ud
Som de stod der på hver deres side af et afspærringsbånd i grå nylon, gik det op for mig at båndet var magen til det bånd, jeg resolut havde forceret i et lummervarmt informationskontor under tvillingestationerne Kings Croos og Sct. Pancras i London to år tidligere, mens at Toke langsomt smeltede ned bag mig.
Dengang havde jeg redet såvel dagen som æren og højst sandsynligt også Tokes fremtidig syn på konceptet storbyrejser.
Her, “hængende i neglene” fra gate A18 i Københavns Lufthavn, vidste jeg ikke engang hvordan at jeg skulle redde mig selv.
”Et minut” lød det nervøst fra konfirmanden. ”Så skal vi altså lukke døren til flyet”
Apropos døre.
Konceptet ”bagdøren” havde i årevis udgjort en af de søjler hvorpå det meste aktivitet i familien hvilede.
Visuel struktur og planlægning var ligeledes bærende elementer.
Kort tid efter Anne og jeg, for efterhånden mange år siden, med glasklare øjne og optændt af den hellige ild, efter et kursus hos Psykologisk Ressource Center, var danset igennem Københavns gader med vores første printede og laminerede dagsskema med piktogrammer i tasken, fandt vi selvsamme skema under en seng, med en temperamentsfuld, nyligt udredt 7 årigs tandaftryk og tydelige mishag mod det nye tiltag, bidt ind i lamineringen.
Herefter indså vi hurtigt, at vi nok måtte udstyre den hårdt tiltrængte, men også ret stramme visuelle struktur vi nu prakkede vores børn og os selv på, med en form for nødudgang eller overtryksventil.
Viola. Bagdøren var født.
Den bagdør man ville ønske man selv havde haft, når man sad og døde i stilhed til endnu et visionsmøde med kold, bitter kaffe, flipover, skærefast tørkage og powerpoint.
Et møde der strengt taget burde have været aflyst, men som alligevel blev afholdt fordi at det nu engang figurerede i mødekalenderen.
Eller den bagdør man ville være flygtet ud af og så langt ens ben kunne bære en, over knoldede marker, fra et sølvbryllup i et forsamlingshus i provinsen, hvor den pastelfarvede maling skallede af væggen og skinnet fra lysstofrørene fik ens blodårer til at se lilla ud, alt imens at den lokale hyggemusiker var en halv takt bagud til den nyligt uddelte festsang (skjult i et rugbrød uden kerner) sunget på melodien til ”Det er hammer, hammer fedt”
-eller noget.
Ikke at den visuelle struktur ikke virkede på vores børn. Det gjorde den skam.
De mange A4 ark med fortrykte piktogrammer og de små velcrobesatte brikker fungerede eminent som de trædesten der kunne få børnene nogenlunde helskindet gennem dagen.
Men lige så snorlige og tydelig en visuel struktur omkring en hvilket som helst udfordring eller aktivitet kunne være, ligeså så sikkert var det, at der altid skulle være en vej ud, hvis og såfremt man pludselig ikke kunne mere.
Vi erfarede hurtigt hvordan at bagdørene kunne trække meget af den stress, der ellers måske ville have været forbundet med det at skulle lære noget nyt, ud af processen.
Blandt andet derfor var det også utroligt sjældent at børnene rent faktisk valgte at benytte sig af dem.
Skete det endeligt var det så til gengæld også vigtigt, at vi Anne og jeg, som havde vi været ægte bodyguards, var parate til, på få sekunder, at forlade selv den tilsyneladende mest hyggeligt og uskyldige aktivitet eller sammenkomst m.m med hvinende dæk og i en sky af brændt gummi, hurtigere end man kunne nå sige ”farvel” eller ”Hov går i allere….”
Det var blandt andet denne evige parathed der var ansvarlig for at vi, i takt med at børnene blev stressreducerede, nu selv stod tilbage med to lettere flossede nervesystemer.
Efterhånden som børnene voksede ud af skemaerne og den sødlige lugt af laminerings plastik sivede ud af vores liv, blev strukturen en del af den fælles tankegang.
Bagdøren skiftede fra at være en lille firkant med et konkret visuelt symbol (sjovt nok en lyserød dør) på et ark A4, til at være noget børnene havde lært at italesætte.
Helst før at de nåede det punkt, hvor de blev rigtig pressede.
Sætningerne ”Hvad er min bagdør?” eller ”Jeg har brug for min bagdør”, har således, sammen med væld af særhensyn og undtagelser, taget luften ud af en del potentielt eskalerende og konfliktfyldte episoder.
”Klonk”
Jeg kiggede på den anonyme sorte Samsonite kabinekuffert, hvis håndtag jeg knugede så hårdt at jeg næsten fik hvide knoer.
Måske håbede jeg at jeg, hvis jeg åbnede den nu, ville kunne trække en plan for, hvordan at man boarder et fly med små 45 sekunder at gøre godt med og en datter med et full blown angst anfald.
Freja mente i øvrigt selv at hendes flyskræk kunne føres tilbage til turen fra Washington D.C til København. Jeg var tilbøjelig til at give hende ret.
Ikke blot brækkede hun sig i stænger samtlige 6 timer. De sidste 40 minutters flyvning foregik tilmed i et stormvejr med så kraftige kastevinde, at kaptajnen på det enorme American Airlines fly, resolut måtte tæve det ned på landingsbanen i Kastrup med en sådan kraft, at flykroppen vred sig.
Jeg sad bagerst og kunne tydeligt se det og en pilot veninde kunne senere bekræftet at jeg ikke så syner.
Bagageboksene over vores hoveder sprang op, og den spinkle tyske steward, der lignede en sprechstallmeister fra et lurvet kabaretteater i sen 20’ernes dekadente Berlin, stak i et langtrukkent, højlydt hvin der, som det skiftevis steg og faldt i toneleje, afslørede små, men umiskendelige elementer af ægte dødsangst.
Siden den januar morgen havde Freja fløjet adskillige gange, om end kun af nød.
Bestemt ikke af lyst.
Det vidste jeg jo for helvede godt.
Selv elskede jeg, som sagt, at flyve og tilmed i en sådan grad, at jeg, som spædbarnet der begynder at græde fordi at sidemanden gør det, let kunne forlede mig selv til at tro, at der var et direkte sammenfald mellem mine egoistiske behov og så de behov andre kunne tænkes at have.
Som for eksempel denne alt, alt, alt for tidlige morgen i november.
Da jeg blidt havde vækket min datter klokken 04:45 havde hun ikke sovet mange timer. 3, måske 4.
Hun har efterfølgende fortalt mig, at havde hun i det mindste fået lov til at sove bare sådan nogenlunde længe, så var det nok ikke gået så galt som det efterfølgende gik.
En ting er at have autisme, adhd og som udgangspunkt være følsom over for skift.
Det kan man som regel lære at håndtere med den rette tålmodige træning samt de rette indre og ydre strategier.
Dem havde Freja faktisk en del af.
Flyskrækken var, isoleret set i sig selv, en voldsom modstander.
Faktum var imidlertid at familien havde både fløjet og overlevet op til flere gange, siden den dramatiske landing i det storm- og slud fyldte januarmørke år tilbage.
Så flyskrækken kunne isoleret set, potentielt håndteres.
Det var, med andre ord, det næsten komplette fravær af nattesøvn der gjorde udslaget og for alvor lukkede angsten indenfor
Iøvrigt i tæt omfavnelse med den følelse af komplet desorientering, som selv en ikke diagnosticeret person ville have følt, hvis vedkommende, som det skete for Freja, var blevet trukket ud af en drøm midt i en ufuldendt søvncyklus en mørk november morgen, for få øjeblikke senere at befinde sig uden for i kulden, med en rullekuffert i hånden og kurs mod helvedes petroleums -og parfumelugtende forgård: Københavns Lufthavn.
Egentlig ikke just ny viden for en far der i øvrigt til dagligt arbejder professionelt med autisme og belastningsreaktioner, kender til kognitiv terapi og som efterhånden har lært og forstået en ting eller to om hjerne og hvordan at de fungerer.
Altså tilsyneladende lige bortset fra den der tilhører hans eget kød og blod.
Det var virkelig åndssvagt.
Hvordan kunne jeg dog have overset det?
Selvom jeg havde haft måneder til at ombooke billetterne, var det faktisk, forbavsende nok først der, sådan cirka klokken 04:55 på afrejsedagen, at tiøren for alvor faldt.
Selv da var jeg markant mere stædigt benægtende end handlekraftig.
Fandeme nej. Det skulle være løgn! Her stod jeg med fire pakkede kufferter, adskillige hundrede euro i kontanter samt et skudsikkert hjemmestrikket program.
Et program ifølge hvilket vi alle fire, 29 timer senere ville skulle indfinde os i køen, for i forvejen bestilte og betalte billetter til Colosseum.
”Fuck, fuck, fuck, altså”, tænkte jeg, meget modent, mens at familien steg ombord i det tomme metrotog.
Herefter fulgte en kort, lang rejse fra Flintholm Station mod gate A18, hvor hverken jeg selv og faktisk heller ikke Anne, bar os særlig smart ad.
Undertegnede bevægede sig ret hurtigt fra blot at være stædigt benægtende til i stedet at gå i speed snakkende semi-panik.
Anne, der jo så alligevel måtte tage ansvar for sin ellers ansvarsfrie tur, havde trods alt nærvær nok til at gribe dybt i kassen med autismepædagogiske værktøjer og op trække …
Bagdøren!
Selv om det blev gjort i den bedste mening (og hey, den bagdør havde jo reddet os mange gange før) viste det sig at være en skidt og næsten fatal beslutning.
…………..
”Flump”
Flydøren til den kridhvide Airbus 321 lukkede sig med en karakteristisk tung sugende lyd bag os og godt 180 ”begravelsesgæster” iagttog os så diskret som det nu engang lod sig gøre under de trange forhold, mens at vi fandt vores pladser, akkompagneret af den gradvist dybere brummen af flyets to motorer der, i al hast, allerede var startet.
Annes og mine velmente forsikringer om at Freja jo til hver en tid, i metroen, ved ankomsten til lufthavnen, ved security og gud hjælpe mig også ved selve flyet kunne vende om, havde kun været medvirkende til at booste hendes angst og til at eskalere situationen yderligere.
Det kunne hun efterfølgende fortælle os.
Problemet var, at hun allerede klokken 04:45havde krydset en usynlig grænse og efterfølgende befundet sig i en tilstand hvor alle de håndtag med gode strategier, som hun normalt ville have kunnet trække i, var uden for rækkevidde.
Derfor havde hun også, i dette specifikke tilfælde, langt mere brug for at vide, at vi voksne havde styr på situationen og stille og roligt kunne få hende ombord på det fly.
Hvor ubehageligt det så end måtte være.
Hvad hun bestemt ikke havde brug for var, at vi prøvede at fixe hendes problemer på den korte bane, ved at præsentere hende for alle mulige valg og scenarier, som hun i situationen hverken havde mulighed for eller lyst til at skulle forholde sig til.
Heller ikke en bagdør.
Hun ville nemlig helt vildt gerne afsted på den tur.
Faktisk var det hendes store lillebror Toke, der havde endt med at påtage sig det ansvar, der ellers ret beset burde have ligget hos os forældre, og havde få sin storesøster ombord på flyet til Rom.
Han havde rakt sine lange arme ind over det grå afspærringsbånd, placeret sine store hænder på sin søsters skuldre og havde ladet hende forstå, at hvis hun ikke straks steg ombord på det fly, så gjorde han det heller ikke.
”Jeg hader jer!” havde hun råbt alt imens hun passerede den måbende, men dog lettede ”konfirmand” og uret under tal- og bogstavkombinationen A18, hvor viseren nu tog grådigt for sig af de sidste 15 sekunder. ”Jeg hader jer” gentog hun. Men det var ikke Toke hun hentydede til.
……….
”Klik, bip”
Lyden af tælleapparatet, hvor en ung læderjakke klædt, kvindelig kunststuderende med en aldeles uautoriseret, men meget italiensk smøg i mundvigen stod og skød billetter med en stregkodelæse, fortonede sig i baggrunden, alt imens at vi, som nogle af de første den dag, indtog et Colosseum, som den sene november morgensol langsomt var ved at farve mere gult end orange.
Den første dag havde familien brugt på at falde til ro i lejligheden, mens at jeg slæbte det ene indkøbsnet efter det andet med nybagt brød, vin, ost og kødfulde tomater, fra det lokale supermarked og til vores midlertidige romerske adresse.
Helt efter planen.
Det kunne vi imidlertid nok også have gjort, hvis vi var landet klokken 15 i stedet for klokken 10 og så havde min datter nok heller ikke været tilnærmelsesvist så smadret, som det havde været tilfælde efter vores tidligere ankomst til den ældgamle Italienske hovedstad.
Allerede her på dag nummer to, i den gamle gladiator arena, var det meste heldigvis ”vand under broen”, men hold da helt fest hvor havde det dog været tæt på.
……………
”Var det dit eller var det børnenes behov, at vi skulle så pokkers tidligt afsted?”
Anne, min smukke og nu lidt mindre slidte med-bodyguard kiggede på mig med øjne, der havde set mine læbe forme svar på alskens spørgsmål de seneste 21 år, og som derfor ikke kunne lyves for.
Dagene i Rom var fløjet afsted og resten af den skudsikre plan var blevet afviklet med bravour.
Vi havde fået pladen fuld på kultur, historie, gastronomi samt ømme fødder og sad nu på en lille uprætentiøs, men virkelig lækker lokal restaurant og grinede så tårerne trillede.
Genstanden for vores kærlige latter var søde høflige Toke, der ellers til dato endnu ikke havde smagt en dråbe alkohol, spontant lige havde kylet et helt glas iskoldt citronlikør ned i et drag, grebet som han var, af stemningen og tjenernes højlydte ”saluti!”.
Øjeblikket skrev sig ind i en perlerække af højdepunkter. Det ene højere end det andet.
Et af de øvrige mest mindeværdige var indtruffet da Anne og jeg, kort før at vi hånd i hånd gik ind i en butik for at købe en smuk kjole i grønlige nuancer, havde stukket nøglerne til penthouselejligheden i hånden på Freja.
Det havde vi gjort i sikker forvisning om at hun, med sin eminente stedsans, nok skulle få sig selv og sin store lillebror (med markant dårligere stedsans) sikkert hjem til lejligheden et par kilometer og adskillige snørklede gader væk.
Det fik hun, naturligvis.
Vel at mærket den selvsamme unge kvinde der, blot en lille uge forinden, havde stået og hyperventileret på kanten af gate A18, mens at undertegnede, i sin handlingslammelse havde talt sekunderne til at døren ville lukke.
Ikke bagdøren, men den dør som man, død og pine skulle ind af, hvis man virkelig ville til den by som alle veje ellers ret beset burde føre til, en alt, alt, alt for tidlig morgen i november.
Og det ville man, virkelig!
”Tjo…. Det var jo nok i virkeligheden, lidt mit behov” Svarede jeg, og fortsatte
”Undskyld, men det var også bare fordi, a….”
”Bare sig undskyld, ok?”
”Undskyld!”
”Saluti”
”Saluti”
/Tak fordi at I læste med. Morten
Til nye (og gamle) læsere.
(Opdateret 2024)
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år og far til to unge voksne på 19 og 21 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂 Jeg har nemlig selv diagnoserne autisme og ADHD.
Heldigvis er jeg også godt gift med Anne på 44, som også har autisme.
Så vi har fuld plade på autisme hos os.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det mere end 10 år årrække – som underviser og behandler inden for dagbehandlingsområdet. Siden 2021 også som VISO specialist.
Jeg selv og min ældste datter Freja tager gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉 Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
HER er i øvrigt et link til rejseartiklen fra London, som jeg omtaler længere oppe
Jeg elsker når sociale medier lader gamle minder åbenbare sig i mit nyhedsfeed.
Det er lidt ligesom, når man egentlig bare er gået i kælderen efter is fra fryseren, på en varm sommerdag og lige pludselig finder sig selv stående med fugtige øjenkroge i den flygtige sky af støv, cigarkassetræ, farmors tobak og en diskret snert af fremkaldervæske og sorgløse dage en gang i maj for længe siden.
En sky som det låg, der indtil for et øjeblik siden bevogtede stakken af falmede fotos, med et lader indgå i den kælderkolde atmosfære, som en transparent, vægtløs tidskapsel, indfanget ikke så mange år før at verden gik af lave.
Fotoet her fiskede sig selv op af min elektroniske Facebook-blå cigarkasse, for ganske nyligt.
Det viser min søn Toke og mig selv siddende højt til vejrs på en birkestamme, der vokser parallelt med breden af Buresø bord for København.
Kigger man nærmere efter, kan man ane at jeg netop har ladet en langtrukken vokal undslippe mine kurvede læber.
I mellem os ligger en danskbog. Vi øver bogstavlyde.
Det er lidt over fem år siden at fotoet blev taget.
Fotoet af far og søn der, balancerende på en birkestamme og med kurvede læber, bruger de få stjålne minutter som sønnen har tilladt ham at få, til at bygger fundamentet til et helt Babelstårn af læring.
Et tårn, hvis byggeri Toke, ligesom i bibelhistorien, efterfølgende satte i stå.
I hans tilfælde, blandt andet fordi, at han var bange for at alt ny viden (som han i virkeligheden stræbte efter, mere end noget andet) ville få hans i forvejen skrøbelige, men dog overskuelige verden til at kollapse.
Faktisk lidt ligesom i forfatteren Peter Bischels novelle om manden der ikke ville vide mere.
Her lukker manden, der ikke vil vide mere sig inde i et mørkt rum og barrikaderer alle døre.
I sin selvvalgte isolation og med sin undrende hustru på den anden side af døren, kommer han i midlertid til den konklusion, at han jo først må sørge for at vide alt, hvad der er at vide, for herefter at glemme det igen.
For at gøre en lang historie kort, så ender manden med at droppe sit projekt, men inden at han når der til, lykkedes det ham at lære sig selv kinesisk.
I lighed med manden der ikke ville vide mere, fik drengen i træet også en periode af sit liv, hvor han havde det så dårligt og verden pressede så meget på, at han nødigt forlod sit værelset.
Første del af beretningen om den indefra lukkede dør, der iøvrigt tager sin begyndelse ikke længe efter at fotoet blev taget, kan I læse andetsteds her på bloggen.
……………………
Jeg skulle, i en Corona fri verden, i netop disse dage have afholdt to workshops på SIKON konferencen i Odense.
På den ene af de to workshops ville jeg have delt nogle de erfaringer mine kollegaer på Søstjerneskolen, og jeg selv har gjort os, ifht. at få indhentet 2, 3, 5, 7 års tabt undervisning på ganske kort tid, hos unge mennesker der har været uden skoletilbud længe som følge af angst, PTSD og andre belastningsreaktioner.
Erfaringer som jeg ikke blot har gjort mig i professionel sammenhæng, men også med mine egne to børn.
Drengen i træet er den ene af dem.
For det lykkedes jo faktisk- ikke blot med hans søster, men også med ham. (spoiler).
De lykkelige slutninger skriver sig selv og miraklerne bygger nyt til, hver evigt eneste dag, for tiden.
Det er ret fedt, at være nået dertil og faktisk næsten ikke til at tro på.
Efter sensommerdagen i træet i 2015 fulgte nemlig nogle næsten lige så ufatteligt svære år hjemme.
Og det, vel at mærke på bagkant af at Toke, allerede mens at han gik i sit hidtidige specialskoletilbud, havde været så plaget af angst og andre følgetilstande, at han stort set ikke havde modtaget sammenhængende undervisning.
Det var blandt andet derfor at vi var kravlet op på den vandrette birkestamme og selvom vi kravlede ned med munden fuld af vokaler, så kravlede angsten efter os og fulgte med tilbage til Vanløse, hvor den allerede havde fast folkeregisteradresse.
Den lede satan!
Først for næsten 3 år siden fik Toke sit behandlingsskoletilbud.
Når jeg er ude og holde foredrag og supervisere nævner jeg gerne at det, som en tommelfingerregel, selv under optimale forhold, kan tage lige så lang tid for et barn- eller ungt menneske at nå dertil, hvor han/hun er både afstresset, velbehandlet OG helt undervisningsparat, som den tid barnet/den unge har tilbragt i en plaget og ofte ufrivillig skolefri tilstand før den optimale behandlings opstart.
På Tokes nye behandlingsskole, Søstjerneskolen, startede man med at vægte relation, stressreducering og behandling tårnhøjt, alt i mens at man håbede på at lysten til -og modet på at lære langsomt ville komme op til overfladen, fra hvor de end måtte have gemt sig.
Man måtte ganske enkelt skynde sig langsomt og det egentlige læringsgennembrud meldte først for alvor sin ankomst for lige under et års tid siden.
Herefter er det gået ret stærkt.
Hele herligheden hviler imidlertid på en tålmodig treeninghed af netop stressreducering, relationsdannelse og udfordringer i skolen, samt en endnu mere langsommelig og benhård arbejdsindsats i hjemmet.
Her har især Anne, særligt i begyndelsen, sørget for en behandling og en logistik, der muliggjorde at Toke kunne stå på benene dag efter dag og havde overskud til at bygge relationer til de voksne og, i sidste ende, havde overskud til at lære.
Sammen har vi skabt den helt rette balance mellem skærmning og udfordringer og de helt rette forudsætninger for at der kunne bygges videre på det revnede, men dog solide fundament under byggeriet af det Babelstårn af viden som har ligget stille så længe.
Min erfaring, både den professionelle og den private, har imidlertid lært mig at stressreduceringsforløb skal tilrettelægges individuelt og helt ned i detaljen, så de passer til den enkeltes behov.
Nogle børn- og unge vil således have behov for en langt højere grad af faglige udfordringer fra dag ét, fordi at det giver mening for dem og dermed baner vejen for relations- og behandlingsindsatsen.
Med Toke forholdt det sig stik modsat.
Han har så godt nok først for alvor lært at læse dansk (engelsk har han kunnet længe) for ganske nyligt, men til gengæld lærer han nu det som ellers ville have taget ham år -eller evigheder, på ganske få måneder.
Faktisk har hans kurve- både på det behandlingsmæssige og det det læringsmæssige plan været så stejl, at børne-og ungeforvaltningen i Københavns Kommune har haft vanskeligt ved at aflæse den.
Derfor arbejder vi da også p.t på at overbevise dem om, at en nedskrivning af Toke (der nu går i 9 klasse) og et ekstra skoleår, vil være en rigtig god investering.
Den er sådan set en kamp vi godt kunne have undværet, men en ringe trøst er at vi har været hele møllen igennem med storesøster.
Hun går på HF inklusion i dag.
Derfor ved vi også at nedskrivninger, i modsætning til Toke, langt fra hænger på træerne og slet ikke, hvis Børne- og unge forvaltninger tvivler på at kandidaten vil have vanskelig ved at gennemføre folkeskolens afgangsprøve.
Fair nok.
I Tokes tilfælde er den så absolut inden for rækkevidde. Ikke fordi at han pludselig er blevet til drengen der vil vide alt.
Inderst inde har han nemlig altid været ham.
Men man kan ikke lære, før at man har det godt.
Så det gør han. Ikke for at kunne glemme det hele igen, men for at kunne nyde udsigten fra toppen af babelstårnet. En top som vokser i højde dag for dag.
Selv når han sover og hjernen lægger dagens farvesorterede indtryk og udtryk nænsomt tilrette i små fine cigarkasser hvorfra de kan hentes frem på forlangende-eller gemmes til senere brug, for tilfældets skyld at verden en dag skulle gå af lave – igen.
Det var egentlig ikke meningen at det skulle tage min gode kollega fra Søstjerneskolen, Frederik, flere måneder at få afsluttet det interview med mig, om PDA (Pathological Demand Avoidance/Ekstrem kravafvisende adfærd), som han skulle bruge til sit speciale på psykologistudiet.
Men omstændighederne ville, at sådan blev det.
Den dag hvor det så omsider lykkedes at få de sidste 15 min i kassen (naturligvis over zoom) ville skæbnen så yderligere, at flere ender mødtes og flere brikker på smukkeste vis faldt på plads.
Sådan er det også ofte, har jeg efterhånden erfaret.
Blandet andet fik jeg mulighed for at tage dette smukke foto af mine to unge mennesker.
Fotoet er taget klokken 20:55. De to sidder sammen og nyder aftenlyset og stilheden på et væltet træ, der er vedblevet med at vokse vandret ud over Furesøs overflade.
Træet har i mange år været Tokes yndlingssted og netop denne aften fik han omsider mulighed for at dele det med sin storesøster.
I de år hvor Toke stod uden skoletilbud og hans autisme og PDA indrammede hans liv som var den en usynlig fodlænke, var det vandrette træ og den smukke natur omkring den, i blandt de få steder hvor han, i små dryp, kunne skubbe til grænserne for sin egen formåen, selvom det kostede ham både skrammer og adskillige jordhvepsestik.
Smertefulde, men også ganske konkrete påmindelser fra naturen, om hvad konsekvenserne kan være af at sætte sin fod det forkerte sted.
Måske blandt andet netop derfor, vendte Toke og jeg ofte tilbage til den lille teltplads på plateauet over det vandrette træ.
Her lavede vi vores mad på det lille trangia-sæt, snittede vores snobrødspinde, gravede vores huller i skoven, når vi skulle og sov i det lille letvægtstelt, der havde været Annes og mit hjem i Sydfrankrig en velsignet sommer med brød, ost og billig rødvin, før at vi fik børn.
Tokes og mine ture kunne virkelig et eller andet og det gjorde mig høj af lykke at vågne i minus 9 grader i polarsoveposen (som vi havde ønsket os) og iagttage isblomsterne på teltdugen og min sovende søn ved min side, i sikker forvisning om, at her var i hvert fald en verden, som jeg havde nogenlunde styr på.
En verden der, i små dryp, fungerede for ham og for mig.
For det meste af tiden kæmpede Toke med fjender der, selvom de var ligeså usynlige som skarpe sten, skjulte rødder og jordhvepsebo, var langt mægtigere og vanskeligere at blive klogere på – både for ham og for os.
Hans PDA fulgte sin helt egen kravafvisende logik og betød, at han på et tidspunkt end ikke kunne forlade sit værelse i længere tid, end at han kun regne med at være tilbage præcis én time senere.
Han ville gerne, men han kunne ikke.
I lige præcis den periode blev det selvsagt ikke til så mange teltture.
Den var dengang….
…………………………….
Frederik havde gjort et stykke fremragende research og formuleret nogle virkelig interessante spørgsmål om PDA.
Vi havde fundet et uforstyrret sted i et samtalelokale i Søstjerneskolens nye videns og kompetence center Koherenz.
Jeg havde både friskbrygget kaffe, masse tid og gode pointer og derfor kom det også fuldstændig bag på mig da jeg, med kun ganske få (men virkelig spændende) spørgsmål igen, måtte afbryde det hele.
Fra det ene øjeblik til det andet, kunne jeg ganske enkelt ikke tænke en eneste sammenhængende tanke.
Først forstod jeg ingenting, men da jeg kom hjem og havde fået lagt mig ligeså vandret som træet ved Furesø, kunne jeg godt se sammenhængen.
Blot halvanden måned forinden havde jeg været involveret i et alvorligt trafikuheld.
Et sammenstød mellem mig og en anden billist, som jeg havde været uden skyld i, men som havde efterladt mig med et piskesmæld og en hjernerystelse samt en re-traumatisering af et tidligere og væsentlig voldsommere trafikuheld som jeg havde overværet på nærmeste hånd.
Usynlige fjender, der nu satte ligeså usynlige grænser for min mentale rækkevidde. Grænser som jeg hidtil havde virkelig svært ved at fatte -og respektere eksistensen af.
Altså lige indtil det øjeblik hvor at jeg, som her, i overført betydning, stod med foden helt nede i jordhvepseboet.
Frederik og jeg havde sjovt nok lige været rundt om de mulige sammenhænge mellem traumer, stresspåvirkninger og PDA, da klappen gik noget så eftertrykkeligt ned.
Skæbnens ironi?
Sådan er det nogle gange, har jeg efterhånden erfaret.
…………………………….
Et par uge senere sad Toke og jeg foran det grønne telt ved Furesø.
Alt var dejligt enkelt. Lige som jeg huskede at det havde været det for, hvad der synes som et øjeblik siden.
Det var ikke desto mindre tre år siden at vi sidst havde siddet der og jeg var vågnet op til isblomster på teltdugen.
Denne februar var isfri. Til gengæld blæste det af helvede til.
Vi havde imidlertid både varm kakao, ild i bålet, skumfiduser og de berømte polarsoveposer.
Vi havde byttet. Toke havde fået min 200 cm sovepose og jeg hans 190 cm. Alt andet ville have været urimeligt.
Toke var i mellemtiden blevet en ung mand på lige godt 15 år, uden den usynlig PDA fodlænke og med skoletilbud, så denne gang havde vi i ligeså høj grad slået teltet op for min skyld, som for hans.
For Tokes vedkommende havde et langt sejt træk – først af især Anne og senere i samarbejde med hans behandlingsskole, med en kombination af stressaflastning og nye udfordringer, gradvist bragt ham derhen, hvor han kunnet genoptage en skolehverdag, som der imidlertid var slået et to og et halvt år stort hul i.
Lidt ligesom den proces jeg p.t gennemgik, men blot i meget, meget større skala.
Jeg havde tit og ofte spekuleret over, hvad det egentlig var at Toke og hans storesøster i sin tid var “kørt ind i”, i overført betydning.
”Jeg kunne virkelig godt tænke mig at vise det her sted til min søster”
-sagde han pludselig, mens at vinden hylede i træerne og gløderne fra bålet dansede ud over den vintersovende mark, der grænsede op til skovbrynet og den vidtstrakte sø på den anden side, hvor bølgerne nu dannede sjældne skumtoppe i det begyndende tusmørke.
”Vi gør det, når det er blevet lidt varmere i vejret” svarede jeg.
………………………….
Da Frederiks smilende ansigt tonede frem på skærmen og vi kunne tage fat på den sidste del af PDA interviewet, var vi et godt stykke inde i april.
Jeg var kort forinden, omsider blevet helt raskmeldt i en totalt forandret verden, hvor alle nu lige pludselig sad i hvert deres ”grønne telt” med rødvin, hjemmefitness og tiltagende lejr-kuller, mens at de ventede på, at den pandemi der fejede hen over verden udenfor og ruskede i teltdugen, skulle lægge sig igen.
Frederik og jeg samlede tålmodigt trådene op i forhold til en diskussion vi havde haft små to måneder tidligere i forhold til et spørgsmål om, hvorvidt at den øgede forekomst af -og fokus på PDA og PDA lignende belastningsreaktioner, hos børn og unge med autisme, kan havde en sammenhæng med den måde vi lever på og organiserer os, i den moderne vestlige verden.
Et rigtig interessant spørgsmål.
Frederik var i den forbindelse i færd med at kigge nærmere på det primært Japanske fænomen: “Hikikomori”
I en tidligere artikel her på bloggen, PDA og anslagsfølsomhed, havde jeg selv givet denne korte karakteristik af fænomenet.
”Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.
Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.
Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.
Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori”
(Jeg linker til artiklen længere nede. I den kan I også læse mere om PDA)
Mens at vi snakkede videre – blandt andet og sammenfaldet mellem adfærden hos folk med PDA og med PTSD, kom jeg til at tænke på beretninger jeg havde læst, om hjemvendte soldater, der flyttede ud i skoven i en kortere eller længere periode. Ikke kun som følge af traumatiske oplevelser, men også som en konsekvens af mødet med det uforudsigelige civilsamfund de så længe havde været væk fra.
Åh, skoven…
Jeg sagde på gensyn (uden at vide hvornår) til Frederik, lukkede computeren, rejste mig fra drivhuset (mit helle) og gik ind til mine to unge mennesker.
På vejen gennem haven konstaterede jeg at: ”det var blevet varmere i vejret”
Da jeg senere, samme aften, sad bag rattet mens at den nedgående sol farvede kabinen og de to unge mennesker på bagsædet orange, tænkte jeg atter en gang over hvad Frederik og jeg har snakket om tidligere.
Frederik havde spurgt mig om jeg tænkte at et fænomen som Hikkikomori kunne brede sig til vores del af verden. Jeg havde svaret, at måske var det her allerede, blot under et andet navn.
Og havde vi begge ret i vores antagelser, var der så i virkeligheden noget fundamentalt galt med den måde vi i årevis havde organiseret os på og var børn -og unge med angst, PDA og andre belastningstilstande -samt de japanske Hikkikomori i virkeligheden ”kanariefuglene i minen”?!
Tanken var lige så interessant, som den var skræmmende. Måske var det også bare mig der gerne ville have et eller andet jeg kunne hænge de to orange unge menneskers årelange lidelser op på.
Tidligere på dagen havde jeg snakket med politiet. Mit trafikuheld fra november sidste år, var omsider blevet behandlet. Det viste sig at min modpart, slet og ret havde overset mig.
Efterfølgende var han flygtet til fods fra ulykkesstedet fordi at han var gået i panik. Længere var den simpelthen ikke.
Han havde hverken været fuld, skæv, kriminel eller noget. Bare en uopmærksom og efterfølgende meget bange fyr, i en sort Volvo.
Måske var han stresset?
Jeg slog tanken hen.
Nogle gange sker ting bare, hvor svært det end kan være, at erkende.
Gruset knasede under mine vandrestøvler.
Freja og Toke var løbet i forvejen. Først havde Freja ikke ville med ud til vores sted. Hun havde sin helt egen rute ved Bagsværd sø, som hun havde gået adskillige gange og var tryg ved. Tanken om det nye og ukendte stressede hende.
Jeg forstod hende godt.
Jeg kunne høre deres stemmer slå smut på søens overflade og da jeg forsigtigt bevægede mig tættere på, kunne jeg ane deres silhuetter.
De sad side om side, næsten helt ude for enden af det vandrette træ.
Fjerne stemmer, latter og duft af brænderøg antydede at vi ikke var alene.
Andre end os var kravlet gennem det ”vindue” corona krisen uforvarende havde åbnet for os, sådan en ellers helt almindelige tirsdag aften i april.
Et vindue hvor spørgsmålene ”Hvad er det egentlig vi vil, hvor vil vi hen og hvornår vi lykkelige?” står skrevet med tusch på de sprossede ruder.
Jeg greb forsigtigt kameraet, fokuserede, mens jeg skævede ned på uret.
klokken var 20.55
Klik.
NU
-er jeg lykkelig.
…………………………………………….
(Held og lykke, Frederik. Jeg glæder mig til at læse resultatet)
/Tak fordi at I læste med.
Morten
Til nye (og gamle) læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Det var med ulykken, som det nogle gange kan være med livet i al almindelighed. Man når lige at tænke ”Kæft hvor det kører” og smak! Så bliver man tryktestet på det skammeligste af universet, som nonchalant og med søsters lette hånd smider et eller andet ind foran den livsbane, hvor man ellers lige havde fundet både ro, retning -samt en efter forholdende tilpas tilpasset hastighed.
Noget mørkt og massivt, som man slet, slet ikke havde set komme.
Her i lørdags var det en sort Volvo S80 sedan. Et ordenligt lokum af en bil. Som hugget direkte ud af en svensk jernmalmsforekomst.
Sekunderne før sammenstødet havde jeg ellers lige siddet og gjort mig munter over, hvor godt det egentlig talt gik med mit liv.
Jeg var på vej hjem fra en skøn aften. En aften som det for bare et år tilbage ikke have været muligt for mig at nyde i tilnærmelsesvist samme omfang, men som nu var at finde blandt de nænsomt indpakkede små gaver med egentid og frihed, som kom flyvende til mig på sarte vinger og som jeg endnu ikke helt havde vænnet mig til at tage imod eller for den sags skyld lært at pakke ud.
Men jeg øvede mig! Jeg var ”i proces” som det hedder på terapeut-dansk.
For ikke blot var det mit liv, forstået som livet i al almindelighed, som det gik godt med, men i særdeleshed den den del af mit liv og tilværelse der hidtil havde drejet sig om vores to unge mennesker, Freja og Toke.
Med andre ord: det meste.
To kloge, gudesmukke, men også skrøbelige skabninger der, siden de i 6 -7 års alderen blev udredt for autisme –og for Frejas vedkommende også for ADHD, begge havde taget livtag med både massiv angst, PDA (ekstrem kravafvisning) og langvarigt ufrivillig skolefravær i et omfang der havde presset dem, men også deres ellers overnaturligt seje mor og jeg selv i eksil på ubestemt tid, fra den normale tilværelse vi ellers måske have forstillet os, skulle være vores.
Men for første gang i den tid vores slidte hjerner kunne huske tilbage, gik alting faktisk for alvor den rigtige vej med de to.
De var begge velplacerede på hver deres behandlingsskole og stod nu og svajede, omend på relativ fast grund efter en langsom, men kontrolleret opstigning fra det diagnosehav, hvor de ellers i årevis havde befundet sig på en dybde, hvor lyset kun glimtvis trængte ned.
Anne og jeg selv trådte fortsat vande. Udmattede, men stolte og i øvrigt ude af stand til at genkalde os så meget som konturerne af en normal tilværelse, hvis vi blev bedt om at beskrive den.
Og vi som eller nok mente, at skønt vi mindst havde betalt for et platin medlemskab, når det handlede om karmaloven, så var det nok alligevel lidt med den, som det var med Netflix.
Vi havde åbenbart ikke adgang til alt det fede indhold, i lige præcis vores område.
Til gengæld gik Murphys lov klart og tydelige igennem, syntes vi (= alt der kan gå galt, går galt)
Og så alligevel…
”Hold kæft hvor kører den egentlig også bare godt, denne her bil”tænkte jeg, mens at konturerne af en mørk skygge, jeg i øvrigt heller ikke endnu havde registeret, trak ind fra venstre.
‘Denne her bil’ var en sølvgrå Audi A2. På alle måder en opgradering den VW Lupo 3L, et lille håndtaske-stort køretøj der i årevis trofast havde ædt flere hundrede tusinde kilometer med børnene på bagsædet.
Men netop bagsædet, som Toke i bedste autismestil have insisteret på at opholde sig på, var ganske enkelt blevet for trangt til hans 192 cm. Faktisk havde det været sådan et godt stykke tid. Toke ville blot ikke være til besvær. Så han havde, som det høflige barn han er, troligt pakket sig selv sammen, med knæene godt oppe om ørene. En dag havde jeg så selv sat mig derom, for ligesom at opleve verden set fra hans perspektiv og havde ret hurtigt fået krampe i fødderne.
Så det var blevet en Audi. Langt fra spritny, men rummelig, lydsvag,
quadratisch, praktisch, gut.
“Vorsprung durch Technik”
”Kææææft hvor den bil dogkørergodt” tænkte jeg en sidste gang.
Men… Den slags skal man måskeafholde sig fra at tænke, når skæbnen i øvrigt er løs og i fri dressur, i en svensk kampvogn på Valbys regnvåde ogHenrik Nordbrandt-november deprimerede asfalt.
Universet lytter nemlig altid med.
”Smak!”
Det splitsekund hvor tyngdekraften blev ophævet, så et udvalgt af løse genstande i kabinen korvarigt gik i kredsløb om mit hoved, som var de små satellitter, mens at jeg med nørdet interesse kunne iagttage Audifarbrikkernes karakteristiske logo med de fire ringe folde sig ud på overfladen af de to eksploderende front-airbags, DET splitsekund føltes lige præcis langt nok til, at det rent faktisk kunne have fået sit helt eget soundtrack…..
Et soundtrack af bandet TV2 med Steffen Brandts vokal og blændende smukke poesi.
”Bedst som livet lige gik så godt Og bilen næsten var betalt..(…)”
En tom cola zero dåse tog hul på sidste kredsløb for nedstyrtning og blev afløst af et de-ja-vu, der ankom side om side med lyden af aluminiumskarrosseriet der krøllede sig sammen foran mig, en uspecificeret hyletone fra instrumentbrættet samt en skarp krudtagtig lugt, som jeg gættede på måtte stamme fra de to små sprængladninger, der havde sendt bilens airbags ud på deres første, eneste og sidste færd.
“HA! For pokker”. Slog det pludselig ned i mig. “Jeg havde jo prøvet det her før – eller noget lignende, i hvert fald. Og jeg havde overlevet!”
“Kom an, trafikulykke!!”
……………………
”Kæft. Det kører godt. Det her…… øh…barn”
Jeg ved ikke om det lige præcis var med den ordlyd, at mine tanker lagde sig tilrette i min unge, friske, naive hjerne den gang for længe siden, i årene og månederne før at Freja, som de første af de to, begyndte at udvise de indledende symptomer? Men lad nu i øvrigt det ligge.
Følelsen var den samme.
“What could possibly go wrong?”
Autismen og angsten kom glidende ind fra venstre. Først som en mørk skygge, som knapt blev bemærket i en familie, hvor der i forvejen var højt til loftet, senere som massiv mur der, på et splitsekund materialiserede sig, som havde en eller anden idiot taget Pandoras æske og vendt bunden i vejret på den lige foran snuden på os.
”Bedst som livet lige gik så godt Og bilen næsten var betalt Kom du og krævede mit hjerteblod Og intet mindre” *
Først Freja. Dernæst Toke.
Vi havde hverken sikkerhedsseler eller airbags.
Det var i årene herefter at Anne og jeg, med slet skjult sarkasme jævnligt kunne citere Steffen Brandt for en anden af hans tekster.
”Og det hænger mig ud af halsen, jeg har gennemskuet alt
det er for meget, det er for lidt, det er for ondt, det er for galt
jeg anråber himlen og jeg sværger til Gud
det var slet ikke sådan mit liv skulle se ud”**
Men det skulle det altså. Sådan ungefähr de følgende 10 års tid. Plus/minus.
De 10 år kan der skrives tykke bøger om. Jeg har allerede skrevet en del, her inde på bloggen og har du ikke været hele arkivet igennem, så hold dig endelig ikke tilbage.
Den seneste artikel før denne korte katastrofefortælling, som du i øvrigt (bare rolig) snart har læst til ende, handlede om , hvordan at det sjovt nok kan være forbandet svært, som forældre til børn som vores, at mønstre det minimum af initiativ det faktisk kræver, at gribe ud efter livet, med alt det indhold vi så længe har ønsket os, når det – livet altså, omsider byder sig til i plukkehøjde.
Det er ikke altid let.
Mens at jeg skrive disse linjer, omtrent en uge efter at jeg pressede døren til bilvraget op og kravlede ud på asfalten, spekulerer jeg for eksempel også fortsat lidt over hvorfor, at ham jeg ramte (der fuldstændig overså sin ubetingede vigepligt), løb væk fra ulykken, frem for at hjælpe mig.
Omvendt ved jeg, af alle menneske, jo udemærket at det egentlig er ret meget efter traumehåndbogen, sådan at stikke i pludselig løb.
Selv skal jeg ikke kunne sige mig 100% fri for ikke at have haft lyst til at løbende skrigende ud over den første og bedste mark, en gang eller fem, i løbet af de sidste 10 års tid.
Plus/minus.
Til gengæld har jeg, stadigvæk forslået og lettere haltende som jeg er (det holder de værste typer på afstand, kan jeg afsløre) 😉 allerede regnet ud, hvad det egentlig helt præcis var, at den mørke Volvo 80S og alt dens svenske stål ville have at jeg skulle huske, da den stillede sig på tværs af min livsbane,lørdag aften klokken 21:01ud for adressenValby Langgade 176, i mere end moderat november møgvejr.
Jeg skulle huske TV2 og Steffen Brandts blændende smukke sang.
”Der er nogen chancer som man selv kan ta Og flytte rundt med hvis man synes Lidt op og ned, du ved man klarer sig åh gud hvor åndssvagt”
”Kys det nu, det satans liv Og grib det, fang det Før det er forbi” *
Karmaloven works in mysterious ways 🤔
…………………………..
Tak Freja og Toke, for at være lige præcis de fantastiske, kloge, seje, smukke unge mennesker I er. Og tak for at I er så forbandet høje 180cm/192cm så at man rent faktisk må skifte til en mere sikker bil, på grund af jer.
Tak Michael, fra Karlsholm Leasing for allerede at være ved at finde en ny bil af samme slags til mig, selvom jeg lige har smadret hans første. Jeg køre ikke i andet fra nu af!
Tak til jer unikke, helt uundværlige mennesker, der er I mit liv og som jeg nu pludselig kan besøge og smadre biler på vej til og fra.
Tak kloge, smukke, seje og enormt udholdende Anne for at have sunget, nej skrålet med i 22 år og i særdeleshed de seneste 10
……..plus/minus
OG
Tak fordi at DU læste med
/Morten
Hej og velkommen til (opdateret December 2022)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende.
Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende. Vores familie består af Freja (20), Toke (17) Anne (43) samt undertegnede (47) Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD.
Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for dagbehandlingen og børne -og unge psykiatrien. Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”
Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.
Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.
Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:
”Det går faktisk ret godt med vores to børn”
It’s true.
”Det går faktisk ret godt med vores to børn”
Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.
Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!
Men hey!
Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.
Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….
Og hey, igen.
Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig. Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.
For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG
-for alvor mærke os selv.
Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?
………………………………………………….
Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.
I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.
En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.
Og så er det, at det går galt.
Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.
Barnets smerte, glasskår, omverdens bebrejdelser – det hele!
I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.
Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.
Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.
Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.
Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.
Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.
For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?
Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?
Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.
Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel. Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.
Så ja.
Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.
Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.
Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.
Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.
Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.
Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.
Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )
Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.
Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.
Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?
HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.
Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.
Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.
For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.
Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.
I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.
Så….
Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?
Et godt spørgsmål. Ikke sandt?
En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.
Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.
Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.
Og apropos børnene.
Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.
Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.
Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.
For vi er IKKE læderskildpadder.
Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.
Og vi hører slet, slet ikke til dernede.
I dybet.
……………………………………..
Tak fordi at du læste med. 🙂
Til eventuelle nye læsere.
I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:
I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.
Hej og velkommen til (opdateret December 2022)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende. Vores familie består af Freja (20), Toke (17) Anne (43) samt undertegnede (47) Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD. Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for dagbehandlingen og børne -og unge psykiatrien. Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken” Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Hvordan finder man balancen mellem at holde hånden under og skubbe blidt fremad? Begge dele kan være udtryk for omsorg.
Jeg sidder i min lille have, tæt -næsten handlingslammet omsluttet af den sitrende ladede atmosfære, der altid melder sin ankomst umiddelbart før at de første blege lyn flænger himlen, efterfulgt af en dyb, endnu fjern, knap hørbar buldren.
Og den – altså den sitrende, ladede atmosfære, får mig til at tænker på noget.
Jeg har skrevet og talt en del om behovet for tålmodighed og langsommelighed, i arbejdet med børn –og unge med autisme og ikke mindst børn -og unge med PDA (Ekstrem kravafvisning) her på det seneste.
Derfor ligger der også en slags skæbnens ironi i, at dette indlæg, nok ikke bliver et af de længste jeg har skrevet. (de første tunge dråber er netop landet på canvas parasollen over mit hoved. Og den er ikke vandtæt!)
Så for nu at gøre et langt kompliceret emne tordenvejrs-kort.
Børn -og unge med autisme kan være mere følsommme over for sanse -og stresspåvirkninger -samt udfordringer ifht. at læse og forstå sociale koder og interaktion end børn -og unge uden autisme.
Hos nogle kan ophobning af stress -eller decideret traumatiske oplevelser over tid, angiveligt på sigt føre til forskellige former for belastningsreaktioner, hvor PDA er en af dem.
Behandlingskrævende ekstrem kravafvisende adfærd, er forholdsvist sjældent forekommende. I langt de fleste tilfælde bunder den kravafvisende adfærd i sunde selvafgrænsende strategier.
Strategier, som måske ikke umiddelbart giver mening for omgivelserne.
Husk det!
Nogle børn med reel PDA oplever kortere eller længere perioder med ufrivillig skolefravær.
(Se tidligere artikler, om ufrivilligt skolefravær her på bloggen)
Det er blandt andet denne gruppe børn og-unge jeg arbejder med, professionelt.
Privat har jeg, som mange sikkert vil vide, to styk af øve mig på, derhjemme efter endt arbejdstid.
Hvis der er ét spørgsmål, der kan holde de dygtige kollegaer, jeg er så heldig at få love til omgive mig med, på Søstjerneskolen, og jeg selv beskæftiget, er det spørgsmålet om hvordan at man rammer den hele rigtige balance.
En balance mellem, på den ene side at give plads og rum og tid til at et barn –eller ungt menneske kan blive stressreduceret og helet, og på den anden side skabe den rette mængde fremdrift, på det rette tidspunkt, så at barnet eller det unge menneske ikke stagnerer, mister fornemmelsen af retning –samt mister fornemmelsen af at man rent faktisk VIL noget med det.
Og netop ordet “vil” er, for den gruppe jeg arbejder med, ofte én blandt flere negativt ladede udtryk.
Ordet “vil” er som en partikel i en sky af, kravafvisende elektricitet, hvor det sammen med slægtningen som ”skal”, må” og ”burde” -samt kropssprog, stemmeføring og mimik, får luften mellem barnet –eller den unge, og den voksne professionelle som “vil noget”, til at knitre som et usynligt, svævende stødhegn.
(apropos den før-torden atmosfære, der for alvor lukker sig om mig nu)
Det er ikke nødvendigvis det specifikke krav i sig selv, men alene tanken om at krav overhovedet eksisterer og hænger i luften, som udtalte eller tavse trykkende, potentielt ubrydelige kontrakter mellem dem og andre mennesker, der holder børn –og unge med PDA på stød-sikker afstand, ikke bare af skolen, men af det meste.
For den professionelle voksne kan egne –eller forældrenes forventninger/ambitioner om synlige resultater og hurtige sociale og faglige fremskridt , risikere at kaste børnene –eller de unge tilbage -og til jorden med et ”zap”, og sætte den stressreduceringsproces over styr, der på sigt, ellers gerne skulle sætte dem i stand til at kunne spadsere lige lukt gennem hegnet, uden længere at mærke dets effekt.
Omvendt kan en godhjertet hensigt om udelukkende at holde hånden under og slå ring om det ekstremt kravafvisende barn–eller unge menneske, uden først at have udstukket en form for indre kurs, ligeledes på sigt gøre arealet bag hegnet så småt at barnet –eller det unge menneske til sidst ikke længere kan ”bevæge” sig.
Så ambitioner og fremdrift må der til. Så meget har vi lært, mine dygtige kollegaer og jeg.
Men ambitioner af den diskrete, næsten underspillede slags.
Som små tavse overenskomster.
Fremdrift der blidt –og med hele den omsorg der også ligger i at ville noget med nogen, sætter ind lige præcis når tiden af inde.
Og hvornår pokker er tiden så det?
Hvornår forrykkes balancen mellem der, hvor man mest holder den ene hånd under barnet –eller den unge og der, hvor man med den anden hånd, med et diskret, tavs, aftalt puf anviser den retning, der fører lige nøjagtig derhen, hvor den usynlige, knitrende, sitrende grænse for barnets –eller den unges formåen plejer at ligge?
Jo ser I. Det er jo så lige præcis det spørgsmål, der holder mine kollegaer Søstjerneskolen, jeg selv og alle de gode mennesker der findes indenfor special -og behandlingsområdet konstant beskæftiget.
Privat tænker jeg også en hel del over det.
Som far til mine to helt særlige, skønne teenagere, men ofte skal mine far-tanker gennem et filter af far-følelser, hvilket har det med at sløre min private dømmekraft.
Her er det nogle gange meget rart, at Freja og Toke har lærere, pædagoger og psykologer der ikke er mig.
Folk der besidder den samme tålmodighed og mestrer den samme målrettede langsommelighed, som jeg selv møjsommeligt og ydmygt prøver at ramme, når jeg går på arbejde.
Folk som, med den korrekte mængde, nøje afstemte, tålmodige, omsorgsfulde puf, gør deres til at vi en dag forhåbentlig alle sammen kan mødes.
På den anden side af stødhegnet.
(Og NU regner det -og tordner og lyner!)
……………………………………………………………………………..
Tak fordi at du læste med
/Morten
Nyttige links
Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs😉
AutismePlusFar 