Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete.
Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså.
En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave.
Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.
Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter.
Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.
Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:
“tvivlsomt arvemateriale”….
Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det.
Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé
Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.
Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.
I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik.
Det var så dumt at det næsten var komisk.
At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.
Apropos viden…..
Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.
Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende.
Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta.
……………………………….
I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.
Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen.
Det hænder.
Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.
Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv.
Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme.
Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.
Det går faktisk ok, med det.
……………
Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.
Dog kun i professionel sammenhæng.
Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden.
Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?
Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.
I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jomåvære nogens….
…………………………………..
I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine.
Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.
Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive.
En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft.
Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst.
Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.
I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.
Nogle gange “sker de” bare….
Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”.
Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler.
Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.
Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.
Så…..
I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.
Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
”Når man har autisme, er det ligesom at have et sort sæt tøj med dobbeltklæbende, gennemsigtigt tape på ydersiden. Bliver man stresset og presset kommer angsten –og alle de andre følgetilstande, som hvide kattehår, der sætter sig fast over alt, uden at man kan børste dem af ”(Freja 16 år)
”De 9 måneder vi gik og ventede på at Freja skulle komme til verden, var skønne. De 9 måneder vi ventede på at hun skulle få et nyt skoletilbud, var knapt så skønne” (Morten, Frejas far 44 år)
(Udgivet første gang i februar 2019)
Den ene af mine to store børn, min datter, var i skole i dag. For første gang i mange måneder. Jeg er simpelthen så glad.
Hurra!
Freja, som hun hedder, har grunddiagnoserne Infantil Autisme, ADHD –samt en kravafvisende angstprofil der klæber sig til dem.
Autismen gør hende følsom over for stress og stressen har det med fodrer angsten, som bor for enden af fødekæden.
Netop angsten har, med tiden, vist sig at være en pokkers kompleks størrelse.
Selvom Freja, takket være det ekstra hjernegear og det metablik hendes høje begavelse har udstyret hende med, ofte formår at formidle det svært begribelige, kan det for mange angstramte med autisme være nok så vanskeligt netop at begribe, sætte ord på –og forklare hvilke tanker og forestillinger der egentlig talt gemmer sig bag deres handlinger.
Eller måske rettere, deres ikke-handlinger.
Blandt andet derfor kan angstdrevet adfærd, også udadtil, fremstå så komplet irrationel, at man som pårørende og/eller fagperson let kan forfalde til at overfokusere og stirrer sig blind på én eneste årsag og én eneste muligt løsning.
For eksempel hvis et barn, som det har været tilfældet med Freja, ikke kommer i skole i lang tid.
Som pårørende angst-vidne er det en forståelig og ret menneskelig adfærd – at søge enkle forklaringer på komplekse udfordringer.
Særligt i de tilfælde, hvor man på nært hold oplever en person, man holder af og gerne vil hjælpe, være så forpint at man ville ønske at man, med et fingerknips kunne flå vedkommende ud af pinslerne –eller pinslerne ud af vedkommende.
Det har jeg haft lyst til, rigtig mange gange, som far til Freja og hendes lillebror, der også har autisme.
Jeghar måtte sidde på mine hænder for ikke at snyde hjørner og dreje på samtlige knapper i kontrolrummet for at prøve at få det hele til at lykkedes på den halve tid.
Som fagperson har jeg også været tæt på at give efter for samme trang til at forenkle og fikse, selvom jeg udmærket godt ved, at det ikke er sådan at klaveret spiller.
Det kræver nemlig fokus og stamina til et langt, langt, ressourcekrævende, tålmodigt, sejt træk at få en behandlingsindsats til at bære frugt.
Så meget har jeg efterhånden lært.
Stressreducering finder ikke bare sted sådan over-night.
Og det er netop stressreducering der er en af de vigtigste forudsætninger for at et barn –eller ungt menneske, som min datter, kan bryde angstens fødekæde, lægge fængslende, usunde strategier fra sig, lære at anvende nye, sunde strategier –og på sigt forløse sit potentiale.
Her har Frejas nuværende skoletilbud, behandlingsskolen Basen, Frejas fantastiske lærer -samt ikke mindst Frejas mor, Anne, heldigvis haft modet, indsigten og den gode portion is i maven, det kræver, at skynde sig helt tilpas langsomt.
I månedsvis har de støbt fundamentet til Frejas første rigtige skoledag, og i accept af at Freja ikke bare uden videre har kunnet møde op på skolens matrikel, ladet skolen komme til hende i form af Frejas lærer der, to gange om ugen, har siddet i vores stue og tålmodigt bygget på det, der efterhånden har udviklet sig til en stærk gensidig tillidsrelation.
Efterfølgende har Frejas lærer gradvist kunnet udfordre Freja, blandt andet ved at vænne hende til tanken om at de to en dag, sammen ville kunne tilbagelægge de 8 kilometer, der skiller huset i Vanløse fra skolen ved Nordhavn station på Østerbro.
Sidst, men ikke mindst, har hun stressreduceret Freja ved at forsikre hende, om at det godt måtte tage den tid, det nu engang tog, at nå dertil.
Og hun har holdt det løfte!
En er meget, meget vigtig detalje!
Frejas far er pænt imponeret!
Sådan arbejder man nemlig målrettet ikke-intentionelt -eller diskret-fokuseret -eller underspillet-professionelt (kær metode har mange navne) når det gøres allerbedst.
Det er en måde at nærme sig –og lykkedes med denne særlige gruppe af børn og unge med autisme, angst, langvarigt skolefravær og, i visse tilfælde også kravafvisende adfærd, som en lille håndfuld behandlingsskoler herhjemme, efterhånden har fået samlet erfaring til at kunne mestre.
Søstjerneskolen, hvor jeg selv har været med fra dag et, siden psykolog Kirsten Callesen for snart 5 år stiftede den, har været en absolut frontløber inden for feltet -og er det i den grad fortsat, nu med Dan Rasmussen som skoleleder. Med en høj normering og ligeledes højt specialiseret medarbejderstab, genereres der i disse år meget ny viden i lokalerne på Trondhjems plads.
Men de bærende behandlingsmæssige principper bag den tålmodighedskrævende, relationsbårne ikke-intentionelle måde at arbejde på, er heldigvis, efterhånden ved at sive videre ud i systemet.
Billedligt talt -og lettere forenklet, handler det om at finde det punkt, hvor man på den ene side, med et blidt puf, formår at skabe fremdrift med den ene hånd, mens at man holder den anden hånd under barnet -eller den unge, parat til at gribe. Vel at mærke på en måde som virker naturlig og ikke forceret.
En balancegange mellem, på den ene side at være tydelig ifht. at vise at man vil noget med med barnet –eller den unge, samtidig med at man ikke “over-viser” det.
Har barnet –eller den unge været igennem mange hænder på sin vej, kan han/hun nemlig, i mange tilfælde tale flydende pædagog/lærer/psykolog sprog og mærke ens ellers godt kamuflerede, og sikkert glimrende intentioner om det ene eller det andet, før at man selv har tænkt tanken til ende.
Børn –og unge mennesker med autisme og kravafvisende angstprofiler som, min datter Freja, kan som hovedregel fornemme, hvis man vil dem for meget og prøver for meget på én gang.
Her kan ens egen eventuelle rastløshed, sitren og mulige stigende desperation over ikke at lykkedes behandlings –og skolefagligt, i det tempo man måske havde forestillet sig, sive direkte over i barnets –eller det unge menneskes flossede, pivåbne og utrænede nervesystem, hvis man ikke passer på.
Progressionen i et sådan forløb kan nemlig selvsagt, i perioder være svær at få øje på ligesom det kan være vanskeligt at måle kontinuerligt på kvaliteten af indsatsen.
De hvide kattehår, fra Frejas eksempel, skal på det nærmeste pilles manuelt af det sorte sæt tøj. Et hår ad gangen, af den –eller de helt rigtig personer, i det helt rigtige tempo, på den helt rigtige måde.
Dette kan tage en hulens tid og være jævnt ressourcekrævende. For nu at sige det mildt.
Anskuer man et sådant forløb udefra, på afstand af nuancer og detaljer vil man, hvad enten man pårørende eller bevillingsansvarlig/tilsynsførende fra forvaltningen, måske være vidne til hvad der kan ligne, en overordentligt træg proces, hvor en lærer, pædagog eller psykolog på nærmest antropologagtig måde, arbejder sig ind på barnet –eller den unge, næsten som når man skal etablere kontakt med en nyligt opdaget stamme i Amazonas regnskoven.
Her vil enkelte måske, med rette, stiller sig selv spørgsmålet:
”Hvad f….. har de egentlig gang i?!! Skal barnet aldrig fysisk ind på skolen og lære noget?”
Og jo.
Det skal barnet. Det er sådan set det der er formålet med det hele.
Men det virker, at skynde sig langsomt!
Indsatser som denne kræver imidlertid også et personale der mestre denne særlige maratondisciplin. Ligeledes kræver det ofte at matchet mellem barn og voksen er det helt rigtige.
Her har vi været ufatteligt heldige med Frejas lærer, som er et ‘match made in heaven’
Sidst med ikke mindst kræver det ledelse og, i sidste ende forvaltning, der tør lade de som arbejder i yderste frontlinje gøre det de er bedst til, i forvisning om at den kapital man tålmodigt sætte ind på kontoen i form af relationsopbygning og en langsom glidende overgang fra stressreducering videre mod mesterring af nye gode strategier -at den kapital vil komme til udbetaling før eller siden.
Med renters, rente!
For eksempel efter sådan små 9 måneders tid –og slid!.
Og således, som kulmination på en lang række nøje orkestrerede, diskret-målrettede tiltag, kom Freja i skole i dag.
Eller rettere: Hun kom fysisk ind til skolen. Ret beset har hun jo været en del af skolen i et godt stykke tid.
Blot på en anden måde.
Når jeg er ude og holder workshops og foredrag om autisme, kravafvisende adfærd og skolevægring benytter jeg mig, som tommelfingeregel af 1/1 princippet, når jeg skal forklare hvor lang tid det potentielt kan tage, at ”genstarte” et barn –eller ungt menneske med autisme og angst, der har været fraværende fra skole i længere tid.
9 måneders fravær kan sagtens kaste 9 måneders genstart af sig.
I den sammenhæng holder min datters skole faktisk et ganske nydeligt tempo.
9 måneder var nemlig, sådan nogenlunde så lang tid der gik fra at beslutningen var taget om at Freja skulle stoppe på sin tidligere skole, Frejaskolen – en specialskole, hvor hun havde gået siden børnehaveklassen, og til hun blev indskrevet i sit nuværende behandlingsskoletilbud, Basen.
Inden at man nåede så langt, havde Freja tilmed, allerede gået hjemme, det meste af et skoleår.
Her er det måske på sin plads, at indskyde at Freja på intet tidspunktet har været skolevægrende. I hvert fald ikke, hvis man spørger hende selv.
Faktisk hader hun personligt det udtryk – skolevægring, og da hun og jeg, 3 januar i år underviste 4 timer sammen, på Københavns Professionshøjskole, i emnet ’Autisme og Kravafvisende tilstande’, gjorde hun da også en dyd ud af at forklare kursisterne, præcis hvorfor hun hader det.
Som jeg var inde på tidligere, kan angstadfærd hos børn –og unge med autisme, drive såvel forældre som erfarne fagprofessionelle (som undertegnede) til at drage forhastede konklusioner.
Og særligt i de tilfælde, hvor adfærden inkluderer kortere eller længerevarende ufrivilligt fravalg af skolegang, kan man måske hurtigt føle sig tilskyndet til at tro at den udløsende faktor udelukkende relaterer sig til noget der har med selve konceptet ”at gå i skole”, at gøre.
Så…
Hvad der starter som fravær fra skolen på grund af angst, kan i statusrapporter, udredningspapirer og journaler hurtigt blive til skolevægring (undskyld Freja) og decideret skoleangst.
Dermed støber man let det sproglige fundament til et narrativ omkring barnet –eller det unge menneske, som måske, over tid bliver gentaget så mange gange, at det ender med at blive en selvopfyldende profeti, alt imens det –eller de reelle ophav til angsten måske ryger under radaren.
Når Freja og jeg har en af vores utallige spændende diskussioner, er netop det med narrativerne omkring autisme, ADHD, angst og psykiske lidelser i det hele taget, noget der ofte kan få os begge helt op i det røde felt.
Således er Freja efterhånden også, i højere og højere grad blevet opmærksom på, at der er mange, sikkert velmenende aktører i den offentlige debat (”mandagstrænere” kalder jeg dem) der uden mange andre forudsætninger end deres fornemmelser, tager sprogligt ejerskab over –og søger at definere hvad hendes diagnoser og følgetilstande omfatter og indebærer.
Det var i den forbindelse, at hun for ganske nyligt blev bekendt med, at hun angiveligt skulle være skolevægrende.
Gu fanden skulle hun ej.
Eller som hun udtrykte det over for kursisterne på Professionshøjskolen d. 3 januar i år:
”Jeg har absolut ikke noget problem med det at gå i skole. Min skole er fantastisk og jeg elsker at lære og udfordre mit intellekt, men jeg har autisme og angst! Og har man haft det så dårligt som jeg, så er det, fysisk at komme hen til skolen, altså ofte noget af det første der ryger”
Frejas gamle skole, Frejaskolen, satte sjældent en fod forkert.
Tværtimod gjorde de virkelig det bedste de nu engang kunne, inden for de rammer –og med de ressourcer, de havde rådighed.
Freja havde 7 gode år på den skole og hun var omgivet af dygtige, dedikerede voksne der så hende, læste hende og vidste lige præcis, hvordan at de skulle tackle hende.
De forstod således at stimulere det blændende intellekt der, alle dage, har været hendes store force og de forstod ligeledes at udfordre hende på det sociale, der alle dage, har været hendes store udfordring.
At Freja ved skiftet fra mellemtrinet i 7, og til nye rammer, krav -og voksne i udskolingens 8 klasse, måtte forlade Frejaskolen, var strengt taget ingens skyld.
Ganske vist kan man sige, at det ret markante miljøskifte det var, at skulle overgå fra en skolevirkelighed, man har været vandt til i 7 år og så til noget helt nyt, med ret stor sandsynlighed har stresset Freja i et omfang, at det har boostet hendes angst.
Men det kunne skolen jo sådan set ikke gøre for. Sådan var vilkårene.
Og selvom den, med rette, udskældte inklusionsreform hvis delvise skibbrud vi senere skulle blive vidne til, i årene forinden langsomt havde gjort Frejas specialskoles muligheder for at hjælpe børn som hende, vanskeligere fordi at skolen måtte afgive ressourcer til normalområdet, var det nok heller ikke den – inklusionsreformen altså, der entydigt gjorde udslaget.
Frejas angsttilstand havde nok udviklet sig alligevel – ligesom en somatisk sygdom kan gøre det.
Angsten vinder nemlig aldrig nogle fairplay pokaler og selv om den har sine triggere som man kan forsøge at eliminere eller skrue ned for, hvis man kender til dem, ja så manifesterer den sig også bare, en gang imellem, uden forudgående invitation -og i et omfang, der ikke udelukkende lader sig forklare af ydre forhold.
Nuvel…
Hun og skolen havde haft deres tid sammen og da Freja gradvist fik det dårligere og alt var prøvet, stod det klart, at hun måtte videre.
Hurtigt videre! Til en behandlingsskole. Med streg under behandling.
Men sådan kom det ikke til at gå.
Det tog nemlig, desværre vores hjemkommune overordentlig lang tid, at få papirarbejdet i orden.
Og det til trods for at Anne og jeg, samt Frejas fantastiske psykolog, som hun gik hos to gange ugentlig i en del af perioden, var leveringsdygtige i dokumentation i en grad, at man umiddelbart skulle tro at Frejas visitation til den rette behandlingsskole, lå lige til højrebenet.
I stedet blev det til de farmøse 9 måneders ufrivillig liggetid.
Det faglige havde aldrig været –og var fortsat intet problem.
Freja rev ned af hylderne af dansk –engelsksproget litteratur og slugte alt fra kvantefysik og filosofi til store skønlitterære klassikere. Hun begyndte at lære sig selv fransk og gjorde i det hele taget alt for at holde sig selv i gang intellektuelt.
Omvendt var der en del af Freja, der hastigt sygnede hen under fraværet af et skoletilbud.
En del af hende som vi forældre, på trods af at vi begge er eksperter inden for autismeområdet, kun i begrænset omfang havde mulighed for at stimulere.
Hendes sociale egenskaber.
Drømmen om -og lysten til at at lære og gå i skole levede, men tabet af rutinen med -og erindringen af, hvordan at det rent faktisk var at man gik i skole, nærrede angsten for aldrig at kunne komme tilbage igen –samt angsten for alt muligt andet.
Dette gjorde de 8 kilometer mellem hjemmet i Vanløse og skolen på Østerbro, til en uoverskuelig afstand.
En usynlig kløft som de 9 måneder, ulykkeligvis kun havde været med til at grave dybere.
Alt dette arvede Basen – og Frejas lærer, da de omsider fik overdraget den utaknemmelige opgave med at genrejse Freja som skolebarn, i marts 2018
Yderligere 9 måneder og et langt sejt træk, samt psykologtimer og et par uformelle besøg på skolens matrikel senere, havde Freja sin første rigtige undervisningsdag.
I dag. Torsdag d. 24 januar 2019.
Hun blev hentet af sin lærer. Tog toget, lavede en matematikprøve, tog hjem igen.
Bum!
Sådan gør man det!
De gør det nok igenpå næste torsdag.
…………………….
Frejas ambition er at kunne gennemføre en gymnasieuddannelse.
Hendes faglige evner rækker så absolut –og mere til.
Basen, hendes behandlingsskole har hidtil grebet –og griber fortsat opgaven helt rigtigt an og Freja følger egentlig stort set 1/1 genstartskurven for langvarigt skolefraværende børn –og unge med autisme –og angst.
Der er sådan set kun én udfordring.
Selvsamme kommune der lod det meste af et år gå, før at det rette behandlingsskoletilbud stod klar, mener på nuværende tidspunkt ikke at kunne se grundlag for at visitere Freja til det 10 skoleår på Basen, der ville kunne befæste, styrke, udfolde og forløse hele den behandlingsindsats som skolen har postet i hende –samt ikke mindst, give hende den fornødne ro til at forfølge sine faglige ambitioner i et miljø, som hun nu er fortrolig med.
Sagen er sat på til revurdering i slutningen af marts.
Det er forholdsvis lang tid at gå i uvished om, hvorvidt at man er købt eller solgt, skal jeg hilse at sige, når et nyt skoleår tager sin begyndelse blot fire og en halv måned senere.
Kommunen har i et fokus på de rent faglige og målbare resultater, ladet en re-visitation betinge sig af, at der skal forlægge begrundet formodning om at Freja vil kunne gå op til 9 klasses afgangsprøve nu til sommer.
Her kan Frejas far (mig) godt gå hen og bliver liiiiidt træt.
Hans professionelle tvilling (også mig) prøver, efter bedste evne, at anskue sagen fra den anden side.
I forbindelse med mit arbejde sker det nemlig jævnligt at jeg sidder ved samme bord som sagsbehandlere og andre folk fra social –og skoleforvaltninger i København, Frederiksberg og omegnskommunerne.
Gode folk, fanget mellem de ligeledes gode intentioner der driver dem og de budgetrammer de skal overholde, men også gode folk som sidder flere led væk fra begivenhedernes centrum og derfor, selvsagt, har brug for at kende en lang række mellemregninger og ubekendte for at kunne tolke korrekt på det de ser.
En indsats tilsyneladende uden behandlingsmæssig eller faglig progression? ELLER en angstramt teenager med et enormt potentiale på en skole der langsomt genrejser hende og leverer imponerende resultater, der bare ikke lige umiddelbart lader sig omsætte til tal eller andre målbare enheder?
Det kan være vanskeligt at afgøre. Især under pres.
Derfor kan jeg også godt sætte mig ind i tankegangen bag beslutningen om at holde igen med en re-visitation, før at man, på de skalaer man nu engang har liggende i sin værkstøjskasse, som ansat i forvaltningen, kan måle om ”vingerne kan bære” og om der dermed er økonomi i at bruge flere ressource end højst nødvendigt, på et barn –eller et ungt menneske som min datter.
Forståeligt, men samtidig bare slet, slet ikke ok.
Så hvad gør man…?
Jo, jeg har kortvarigt forsøgt mig med vrede, bitterhed og himmelvendte øjne, men er hurtigt kommet frem til at jeg nok når væsentligt længere ved, først og fremmest at dele ud af den viden jeg har.
Desuden prædiker jeg tværfaglighed og erfaringsudveksling, hvor jeg nu kommer frem, så alle vi voksne der, fra vores forskellige positioner, er ansvarlige for nogle af de mest sårbare børn –og unge, at vi ikke også ender med grave vores egne usynlige kløfter imellem hinanden.
Forældre, skole, børne -og unge psykiatri, forvaltning.
Af samme årsag gør jeg hvad jeg kan for, at lade nuancerne og kompleksiteten, inden for det her område, finde vej ud i de forskellige afkroge af den skole, behandlings –og forvaltningsverden jeg dagligt færdes i, i forbindelse med mit professionelle virke.
Derfor hænder det da også at jeg, henover kaffen, kommer til at snakke lidt om fødekæden fra autisme henover stress og til angst og om forskellene på ufrivilligt skolefravær og på skolevægring, som min datter og jeg oplever dem.
Har jeg god tid, fortæller jeg om 1/1 princippet for genstart af børn og unge mennesker –samt om hvordan at man (jeg selv inklusive) overvældet af langsommeligheden og kompleksiteten i en sag, af og til kan miste tålmodigheden og stirre sig blind på én årsag og én løsning.
Det er sådan set ingen skam i at indrømme at man gør, så længe at man tidsnok ser –eller får hjælp til at se alle nuancerne og dermed kan træffe sine vigtige beslutninger på et oplyst grundlag.
Et eksempel jeg altid inddrager, er Frejas – med det sorte tøj med den dobbeltklæbende tape, med så mange hvide kattehår på, at man til sidst knap kan bevæge sig.
Hvide kattehår som ikke er til at børste af, når de først har sat sig fast og derfor skal fjernes, et hår ad gangen. Oftest af den helt rigtige person, på den helt rigtige måde, i det helt rigtige tempo.
En tid -og ressourcekrævende proces, som ikke kan forceres, hvor stressreducering og mesterring af nye strategier skal gå hånd i hånd.
Længere tid i det forkerte miljø –eller ”under/udenfor radaren”, giver flere kattehår og tilsvarende længere genstart.
”Og derfor”siger jeg altid, afslutningsvis”er det jo også bare så vigtigt, at man, som skolevægrende eller ufrivilligt skole fraværende barn –eller ungt menneske med autisme og angst, får den rette hjælp og kommer tildet helt rigtige skoletilbud, så hurtigt som overhovedet muligt”
Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de ikke har fra fremmede 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Jeg tager gerne land og rige rundt og afholder workshops og supervisere skoler og behandlingstilbud. Ring eller skriv for mere info.
Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.
Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.
Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.
Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.
Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.
Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..
Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.
Jeg vil bare helst selv få idéen.
Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.
Og det er jo pløk åndssvagt.
Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.
Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.
Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:
Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!
Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.
-eller noget..
Dumt? Afgjort!
Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.
Så.
I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.
I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)
Jeg skal re-kalibrere min hjerne.
Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.
Det skal da måske lige være vores to katte.
Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).
Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.
En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.
En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.
Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”
Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….
Eller fem…
Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.
Virker det en anelse bekendt?
Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.
Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.
Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.
Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.
Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.
Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.
Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.
Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.
-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch
Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.
Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.
Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.
Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.
……………………
Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.
Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)
Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.
I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.
Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.
Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.
Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.
Nej, vel…
Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.
Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.
Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.
Han vidste ikke rigtig selv hvorfor
I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.
Men det var sådan set ok.
Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.
Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.
Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.
Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.
……………….
Apropos…… træ
Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.
Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.
En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.
Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.
-som man siger..
Så vi kan få lavet den forbandede trappe.
Læser du med, Anders?
.………………………
Tak for at DU læste med 🙂
/Morten
Til eventuelle nye læsere. (Opdateret september 2021)
Hej. Jeg hedder Morten.
Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.
Heldigvis er jeg også godt gift med kloge Anne på 42
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
“Det er HAM jeg skal snakke med” Sekunderne før at jeg traf den endelige beslutning om at forcere afspærringsbåndet og springe køen over, havde jeg for længst indgående scannet personalet bag de 6 skranker og vurderet mine odds.
Alle de imaginære grønne pile, der synes at glide ind foran mit synsfelt som et ekstra visuelt lag, pegede entydigt på en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand, bag skranke nummer 5.
”Nu gør jeg lige noget” sagde jeg henvendt til de ventende foran og bagved –samtidig med at jeg bevidst trak et diskret strejf af udefinerbar accent ind i min ellers næsten perfekte udtale, så ingen herboende kunne være i tvivl om at jeg var på udebane. ”Vær venligst ikke vred på mig. Jeg har mine gode grunde”
Inderst inde tænkte jeg, at de for min skyld måtte være lige så edder splintrende rasende de ville, men sproget, spandt på en eller anden måde mine udsagn ind i en form for britisk naturlig, høflig autoritet, der forplantede sig til resten af kroppen og som aldrig ville have kunnet kommet tilsvarende til udtryk på dansk –hverken i tale –eller kropssprog.
Og det virkede. Ingen protesterede. En rødmosset, tålmodigt ventede og storsvedende (der var bagende varmt på St. Pancras International, den dag) familiefar bag mig, gik endda så langt som til med tyk skotsk dialekt at sige:
”Gør, hvad du skal gøre!” ledsaget af et tungt klap på skulderen –samt et diskret smil, gemt bag et velplejet, omfangsrigt overskæg.
En flygtig gestus fra et medmenneske, der næsten virkede for autentisk til at kunne være sand -og som, ligesom så meget andet den dag, efterlod mig med en sær fornemmelse af at være en aktør i et Britisk drama, af den bundsolide slags som kun BBC kan lave dem.
Men den venlighed, forståelse –og i bedste fald samtykke jeg kunne mærke strømme fra de andre i køen, skyldtes nok også det faktum, at det efterhånden var mere end tydeligt for enhver, med eller uden den store indsigt i autismepædagogik, at min 13 årige søn, Toke havde det alt andet end godt.
Toke der, med sine fugtige øjne, og sin 182 cm lange, overspændte krop, nu stod presset op i fjern udkant af en alt for lang kø, adskillige etager under jorden, på en alt for varm station.
Som et offer for en næsten usynlig sprække i min planlægning, var han blevet fanget i et timeglas, hvor sandet der definerede den tid han og jeg havde til rådighed, på vores bevidst ultrakorte visit i den engelske hovestad, forsvandt under ham, i en hvirvelende malstrøm, der snart endegyldigt ville fortære hans fodfæste… Men mindre….
Jeg bed hovedet af alt skam, trak vejret dybt, rettede om muligt ryggen endnu mere, mens at jeg tunede blikket ind på ’stålsat’ som jeg havde set amerikanske agenter gøre det adskillige år forinden, foran det hvide hus i Washington DC, som jeg havde set Britiske agenter gøre det, for ganske få minutter siden, hvor de som rovfugle i mørke jakkesæt havde scannet mængden af nyligt ankomne passagerer fra Eurostar toget for potentielle trusler -OG som jeg havde set børnenes mor gøre det, et utal af gange i løbet af familiens efterhånden 10 år lange diagnosticerede tilværelse.
Herefter sendte jeg Toke et, ”No worries, mate! – Det skal nok gå” – blik mens at jeg, med hans ledsagerkort knuget i den venstre hånd, brugte den højre til at hive op i den grå nylon-afspærring og smuttede indenfor.
…….
Klokken havde været ubønhørlige 05:20 om morgenen, da jeg blidt vækkede Toke i hans eneværelse, i den palæ-agtige 1800 tals villa, der i de følgende 12 dage skulle danne rammerne om vores første reelle –og helt sikkert længste familieferie i mange år.
Reelle, fordi at vi havde prøvekørt ferie-idéen et år forinden i Sydsverige. Ganske vist kun en uge, og med adskillige bagdøre, hvoriblandt den ultimative hed: ”Vi pakker bilen og er hjemme om max halvanden time”
Kort inden afrejsen hinsidan havde jeg ellers offentliggjort et frådende gravskrift over skolernes sommerferie, på min nystartede autismeblog. Og med god grund. For turde man kigge dybt i vores flossede ferieminder, ja så havde der, sandt for dyden, ikke været meget at grine at.
Af selvsamme årsag havde vi da også gradvist accepteret tanken om at ’ferie-hver-for-sig’ nok til tid og evighed vil være vores koncept, mens at resten af verden kørte ’all inclusive’ (jeg linker til indlægget nederst)
Skæbnens ironi ville at Sverigesturen faktisk mundede ud i at Anne og jeg, på den 6 dags aften kunne drikke en forsigtig forløsende lättöl i forvisning om at vi alle havde overlevet mødet med det store land.
(Vi havde realistisk set tippet Freja, til at ville hjem efter dag ét)
Nu stod jeg så her, præcis ét år senere, i et lyseblåt kammer med fransk altan, i kystbyen Dives-Sur-Mer i Normandiet. 30 minutters metro, 2 timers flyvning og 3 timers bilkørsel væk fra Vanløse og ruskede liv i en søvndrukken teenager.
Destinationen var nøje udvalgt og booket 6 måneder forinden og hele rejsen og dens succes, hvilede på nøjagtigt samme fundament som Sverigturen havde gjort det.
Planlægning, planlægning og planlægning.
Drengen foran mig der, 6 timer senere, 10:00 lokal tid, for en kort stund skulle komme til at opleve en byge af ubehag skylle ind over sig, var faktisk hovedårsagen til at vi (læs: Anne) havde valgt Normandiet, Dives-Sur-Mer og ægteparret Florent og Dephines pragtvilla.
Toke havde, både før og under sit 2 år lange skolevægringsforløb befundet sig i en intellektuel dvaletilstand, men gradvist var han nu vågnet op til dåd, i takt med at års hårdt arbejde, hjemme begyndte at bære frugt.
Forsigtigt var han begyndt at smage på alt den viden, han egentlig altid havde hungret efter, men som hans angst og autisme havde forhindret ham i at kunne optage nærring fra.
Og da historie, herunder Napoleon, 2 verdenskrig –og i særdeleshed operation Babarossa –også kendt som D-day, havde en høj stjerne hos Toke, ja så lå valget af den lille franske kystby ligefor.
Perfekt placeret i et behageligt klima (Freja og jeg kan ikke tåle varme) og med landgangsstrandene –samt storbyerne Paris og London inden for en (næsten) overskuelig rækkevide.
Åh, London, London, London….
Morgentågen kravlede fortsat ned af siderne af de bløde bakker der udgjorde grænsen til det vidstrakte spisekammer af agerland, der alle dage havde gjort Normandiet til en attraktiv perle i en enhver erobres samling, da vi tavst satte os tilrette i bilens mørke.
Kun en svag sitren i karosseriet afslørede at jeg havde trykket på startknappen og mens at vi langsomt gled ud af gitterporten, overvejede jeg om det måske havde været overkill at leje sådan en stor bil.
Det var en sortskinnende højbenet Ford med blændede ruder, af den, på en gang brutale og diskrete SUV-type, som livvagter –og andre solbrilleklædte typer ynder at bruge halve arbejdsliv i, mens at de tålmodigt afventer den katastrofe, som forhåbentlig aldrig indtræffer.
”Nej!” For det første så mente jeg selv, at have betalt så rigeligt aflad ved, som ’firstmover’ hjemme, at køre rundt i en miljørigtig -næsten komposterbar bil på størrelse med en håndtaske, længe før at det blev moderne.
Desuden krævede mission sommerferie, et køresygesikret fartøj med plads, komfort, pondus –og langtursegenskaber.
Og langtur var der i den grad tale om. Et kig i bilens computer afslørede, at vi havde 330 kilometers motorvejskørsel foran os før at vi nåede Eurostar Terminalen i Calais. Herfra var der så yderligere 1 times kørsel med tog før at vi, som følge af en kombination af togets høje højhastighed og tidforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, ville ankomme 09:58 – fire minutter ”før” afgangen fra Frankrig.
Bevidstheden om at vi så 3 timer senere atter ville skulle indfinde os på plads 55 og 56 i vogn 16 og forlade den Britiske hovedstad, sparkede for en kort bemærkning gang i endnu en tvivl i mit morgendøsige sind.
Hvad fanden var det egentlig, at vi havde gang i her?!
Det var mindre end 48 timer siden at vores Airfrance fly havde sat hjulene på asfalten i Charles De Gaulle lufthavnen i Paris, 3 timers kørsel fra huset og her sad jeg så i min rullende fæstning, på vej til London, med min søn……. med autisme og PDA!
Svaret kom prompte til mig i form af 3 ord.
Planlægning, planlægning og planlægning.
Jeg fodrede betalingsanlægget med 1,90 euro, rullede ud på den komplet øde motorvej A13, satte fartpiloten på 130 km/t, slap speederen og lod tankerne flyve tilbage til engang lige efter årsskiftet. Alt i mens at Toke fordybede sig i den, på forhånd downloadede lydbog, gennemgik jeg de overvejelser, min med-agent Anne, -og jeg selv, havde gjort os da vi planlagde missionen.
Toke ville se London. Tjek. Han ville også rigtig gerne prøve at køre med højhastighedstoget Eurostar, under kanalen. Tjek.
Godt så!
Anne og jeg vidste, at når Toke sagde, at han ville SE London, ja så kunne vi godt tillade os at tage det ret bogstaveligt –sådan lidt på den amerikanske ”Been there, done that” –måde.
Selvom det ville være nærliggende -og ovenud fristende at servere London for Toke som et omfangsrigt og indbydende ”Five O’Clock tebord” med det helt store udtræk af seværdigheder, samt et par overnatning (når vi nu for pokker var der) vidste vi bare, at han ikke ville kunne konsumere meget mere end den ”halve scones med skrabet usaltet smør” som vores 3 timer i byen repræsenterede.
Til gengæld ville vi hurtigt kunne strege den fra Tokes ”to do liste” samtidig med at en kort, men veludført London mission, på klassisk autismemaner, med lidt held, ville kunne danne model og system for fremtidige og sikkert også længere udflugter.
Faktisk stod og faldt resten af ferien mere eller mindre med de kommende 14 timers indsats.
Og selvom at den tanke måske umiddelbart var lige til at få klamme rat-hænder af, vidste jeg at det var sådan, at det nu en gang forholdt sig.
Ligeså vel som mine børns autismehjerner kunne kodes til danne negative systemer på alt fra mad, til beklædning, aktiviteter –og personer – i lige så høj grad kunne det modsatte gøre sig gældende.
Lagde man snittet rigtigt, ville man senere kunne stå på skuldrene af en positiv ”kodning” og på den måde forsigtigt hæve barren et trin eller to.
Udfordringer i den forbindelse er så bare, at autismehjerner kører et andet styresystem end det gængse ”windows –agtige” af slagsen, som hovedparten af de neurotypiske hjerner bliver leveret med, så kompatibilitetsproblemer ifbm. installeringen af selv de mest almindelige programmer – herunder programmet ”udlandsrejser” er udbredte. Andre gange går installationen i stå på 99% og man må tålmodigt starte forfra.
Jeg smilede, alt i mens vi krydsede en imponerende hængebro, fra hvilken at man, i små glimt kunne ane stålkonstruktionerne i industrihavnen i Le Harvre åbenbare sig gennem tågelaget.
Så det var altså det jeg var – en agent på vej til London, med en langhåret supercomputer, på bagsædet.
Heldigvis havde jeg et fantastisk team i ryggen.
Anne (igen, igen) der, allerede mens januarmørket indhyllede landet, med sin mastermind –og overblik havde samlet trådene, lagt kursen og taget det lange seje træk, Freja der havde hjulpet til med at finde det helt rigtige hus og senest min svigerinde (som også var i huset med sin mand og to børn) som med en nålestiksoperation havde fået os igennem fast track i sikkerhedskontrollen i Kastrup ved at trække ’babykortet’ (sådan en havde hun nemlig -samt ’autismekortet’ (Freja og Toke)
Selv havde jeg, i Kastrup optrådt underligt perpleks og handlingslammet.
Jeg vidste godt, at der er åndsvagt, men en af flere grimme sandheder om mig er, at jeg fra tid til anden bliver lidt flov over den opmærksomhed, som pludseligt kan tilfalde familien.
Måske i virkeligheden fordi, at den er med til at løfte den usynlighedskappe som mine høje smukke børns udseende svøber omkring deres autisme, og dermed åbenbare over for resten af verden, -samt minde mig selv om, hvem de virkelig her.
Børnene selv er, for det meste helt cool med det. Anne er også bare benhård. Det er kun mig der, trods det faktum at jeg er pavestolt over dem begge to, konsekvent opfører mig som en idiot.
Men det rammer mig altså, til stadighed, lige i hjertet, med det resultat at jeg nærmest på Frank Hvam –agtig manér er tæt ved at forkludre de situationer, hvor mine børn, af alle i hele verden har brug for særbehandling –og rent faktisk kan få den.
Dumt –og ikke specielt agentagtigt.
Faktisk havde jeg opført mig som en idiot langt ind i ’Tax Free’
For ligesom at kompensere, havde jeg da også efterfølgende mandet mig op og talt med såvel store bogstaver som armbevægelser, da biludlejningsfirmaet SIXT (you asked for it 🤨) senere på ankomstdagen lod os vente halvanden time på en varm parkeringsplads i Charles de Gaulle lufthaven, på den bil vi havde bestilt måneder i forvejen, med det resultat, at vi blev ædt at den myldretidstrafik, som vi gennem valg af flytidspunkt, havde gjort alt for at forsøge at undgå.
De havde efterfølgende beklaget, tilbudt os en sølle kompensation på 25 euro og skrevet at de godt kunne forstå de følelser jeg stod med.
Det tror jeg nu ikke helt, at de kunne…..
På det tidspunkt i min tankerække, havde Calais øde beliggende, gudsforladte, vindblæste højhastighedsterminal åbenbaret sig for enden af en blind vej, hvor den omgivet af afsvedne marker, parkeringspladser og kilometervis af pigtråd, lignede modellen af en mindre vigtig bygning som en kæmpemæssig arkitekt havde tabt, på vej til en præsentation af sit seneste projekt.
Sikkerheden i Calais højhastighedsterminal var ikke til at spøge med –eller tale sig ud af.
De talrige soldater der bevogtede stedet var så svært bevæbnede og sammenbidte som det overhovedet var muligt for en fransk soldat at være det. Det eneste lyspunkt var da en ældre kvindelig fransk hundefører, med fuldt overlæg, gemte et magasin med skarpe skud i en lille drengs rygsæk, for at give hunden lidt udfordring.
Toke som stod pænt og ventede i køen blev tiltagende nervøs eftersom at vi sneglede os fremad samtidig med at urets visere hastigt nærmede sig afgangstidspunktet.
”Når vi det, far?” Spugte han.
”Naturligvis gør vi det!” Løj jeg. ”De kører ikke uden os”
Heldigvis fik jeg ret. De kørte ikke uden os.
Løgn kan være en virkelig, virkelig god ting, en gang i mellem. Og da vi vi minutterne efter lod os opsluge af tunnellens mørke, havde Toke den helt klare opfattelse, at det var mig der havde fået toget til at vente.
…..
300 km/t er virkelig hurtigt! Faktisk nærmer det sig den hastighed, et rutefly skal bruge for at kunne lette.
Da jeg bestilte biletterne til Eurostar toget tilbage i marts var det med hvordan at farten ville påvirke en, i forvejen søvnig Tokes autismehjerne, ikke noget jeg skænkede en tanke. Jeg var bare drevet af en nørdet far/søn glæde over udsigten til en tur med det hurtige tog.
Efter noget der minder om en 40 minutter lang tur ud af en startbane, var Toke imidlertid godt stegt af at forsøge at afkode de visuelle indtryk der med stor hast for forbi vinduet og han prøvede derfor så vidt muligt at lade være med at kigge ud.
Jeg havde trøstet ham -og mig selv med, at vi lige straks ville være fremme på St. Pancras International -og at jeg i øvrigt havde helt styr på det med undergrunden.
Troede jeg.
Det var varmt og vi var omgivet af et mylder af travle lokale, da en venlig medarbejde på Kings Cross undergrundstation, gjorde mig opmærksom på at Toke og mig havde brug for hvert vores kontaktløse Dankort, for at kunne bruge det som betalingsmiddel i undergrunden.
Jeg havde kun ét. Shit! Og jeg som ellers havde læst på lektien hjemmefra.
Vi blev henvist til en kø i et visitor billetcenter lidt derfra. Køerne til de alt for få automater, havde jeg afskrevet som en mulighed.
Jeg kunne mærke at Toke begyndte at gå i panik –og at en nedsmeltning var under opsejling.
”Far. Hvorfor var du ikke forberedt på det her?!!” sagde han.
Mit synsfelt snævrede sig ind, mens lydene fra Toke, der messende gentog sine fuldt ud berettigede bebrejdelser –samt de øvrige tusinder af medrejsende, blev komprimeret som havde jeg fået Tokes støjdæmpende høretelefoner sat for ørene. …
Og det var HER at jeg fik øje på ham: en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand bag skranke nummer 5.
…..
”God formiddag. Jeg er frygtelig ked af det her, men du må virkelig hjælpe mig. Min søn, Toke med autisme står der ovre i køen og har det virkelig dårligt, vi har kun få timer i London –og vi har desperat brug for en dagsbillet til ham”
Manden bag skranke nummer 5 skævede ud over sin halvbrille ned på fotoet af Toke, som på bedste autismemaner stirrede mere eller mindre udtryksløst tilbage op på ham fra det ledsagerkort jeg øjeblikket forinden, havde smækket ned på disken, med en autoritet der havde fået den ældre japanske dame, som egentlig havde været den næste i køen, til at stoppe brat op og stirre formålsløst ind i en plakat med et print af Londons vidtstrakte undergrundsnet.
Manden drejede derpå roligt hovedet og skævede diskret over til Toke, som jeg havde efterladt i køen –og som jeg bildte mig ind, så en smule mere rolig ud, end han havde gjort for blot få sekunder siden.
”Jeg forstår” sagde han, og smilede forsigtigt. ”Du ved. Jeg har selv en søn med autisme der hjemme” (Jeg vidste det bare!!) Han holdt en kort pause. ”Og vi fædre må vel hjælpe hinanden – ikke sandt?” Jeg nikkede, lidt for ivrigt, og smilede tilbage. ”Så nu gør jeg lige noget…”
Printerede til højre for ham gik med en lav summen i gang, og spyttede kort efter et lille papstykke med en magnestrimmel bagpå ud.
Det sidste han sagde, før at han med et indforstået blink med det ene øje, sendte Toke og mig ud i menneskemylderet igen, lader sig kun gengive på originalsproget.
”One last thing before you leave. You know. You could actually have bought your tickets in advance… I guess I won’t have to tell you this, because you probably already know it, but with kids like ours, preparation really is everything”
Få minutter efter sad vi i et varmt, klaustrofobisk undergrundstog på vej mod Londog Bridge Station.
Jeg rakte en flad hånd i vejret og modtog øjeblikkeligt et high-five klask fra Tokes efterhånden ligeså store hånd.
Toget skramlede.
Over for os sad en trio bestående af en ung, gammeldags klædt kvinde med Harry Potter briller og Shakespeare bog flankeret af en tatoveret gut med en t-shirt der afslørede firmanavnet på e lokal vvs-entreprenør. Til venstre for kvinden sad en mørk fyr i hiphop tøj med en flaske Jack Daniels under armen, i heftig diskussion med sin dragqueen ven/veninde der sad overfor ved siden af Toke.
Oh yeah! Vi var i sandhed i London.
Ved nedgangen til undergrunden havde Tokes kort virket upåklageligt, mens at mit kontaktløse dankort naturligvis havde strejket. Et hurtigt vift med ledsagerkortet, som jeg stadigvæk knugede i min venstre hånd, fik mig igennem slusen – om til Toke. Og sådan fortsatte det. Toke gik igennem og venlige hænder lukkede mig gratis ind til ham
”Hvordan gjorde du det, far?”
Vi gik en tur langs Themsen, mellem London Bridge og Tower Bridge, hvor Toke gjorde store øjne over pludselig at stå over for det mægtige museumsskib HMS BELFAST, som havde overlevet såvel D-Day som Koreakrigen og en tur i arktisk farvand. Vi købte en bog i museumsshoppen, men gik ikke om bord.
Efter ikke så lang tid, indtraf det øjeblik jeg havde regnet med ville indtræffe, nemlig det hvor Toke sådan set gerne ville tilbage igen.
Jeg vidste at det var en rigtig god idé at være i god tid forud for sikkerhedstjek og boarding af eurostar toget på St Pancras, men køen som vi endte i var alligevel usædvanlig lang… 45 minutter lang, for at være helt præcis.
Toke virkede dog til at tage det hele med ophøjet ro. I hans verden var der tilsyneladende intet der kunne galt mere…
Altså lige til det øjeblik, hvor jeg havde scannet min billet ind for efterfølgende at se Tokes billet blive afvist sammen med sin ejemand, som nu befandt sig……….. på den anden side af to sikkerhedsdøre.
Toke kiggede spørgende –og overraskende roligt på mig, mens at jeg råbte ud til ham, at jeg nok skulle fikse det.
Mit blik faldt hurtigt på et glaskontor, hvor der sad en, meget officielt –og også meget britisk udsende mand i uniform.
”God eftermiddag. Min søn, der har autisme, er blevet fanget på den forkerte side af sikkerhedsslusen. Hans billet virkede ikke. Kan du hjælpe mig?”
”Naturligvis kan jeg da hjælpe dig” svarede han. Og til Toke råbte han. ”Hey, du. Kom her!” hvorefter han pegede i retningen under et afspærringsbånd i gråt nylon, af samme type som det Tokes far havde forceret et par timer tidligere.
Toke tøvede først, men kravlede så under.
Et øjeblik senere stod vi begge i glaskontoret, sammen med manden og tre andre ansatte –og betragtede det tiltagende boarding-kaos udenfor.
”Ja. Jeg er altså frygtelig ked af alt det her……rod” sagde manden, uden at løfte blikket fra den computer, som han nu –på en og samme tid roligt og hurtigt , tastede vores oplysning ind i. Hans kollegaer, over for hvem han utvivlsomt fungerede som en overordnet, skævede diskret i vores retning.
”Det er de franske jernbanearbejdere”
”Undskyld, hvad?”
”Jo ser I” (han sukkede og kiggede for første gang op) ”Vores …..kollegaer på den anden side, har åbenbart nogle….. bemandingsproblemer. Og derfor…” (han pegede ud på den lange kø, for på den måde at afslutte sin sætning)
”Hvor er I to egentlig fra?”
”Danmark”
”Danmark! Meget vel. Følg med mig”!
Manden rejste sig resolut, trykkede to boardingkort ned i min højre hånd -og gav tegn til at vi skulle følge med ham gennem glaskontoret.
”Hvad laver du?” spurgte en af hans kollegaer forsigtigt.
”Jeg viser bare danskerne hvordan at VI briter arbejder!” svarede han, med en stemme der klang af stolthed, underspillet anarki –samt den sorte humor, jeg personligt elsker briterne for.
Manden ledte os ud i et roligt område (hvor pokker det så end lige kom fra), uden særlig meget kø og trængsel, rakte hånden op til farvel, hvorpå han blinkede med det ene øje, på nøjagtig samme måde som manden i billetinformation havde gjort det, og forsvandt ind i glaskontoret.
”You travel light” sagde den venlige –og igen utroligt britiske sikkerhedsvagt, med et blik på vores enlige halvfyldte rygsæk, som hun var i gang med at fodre røntgenscanneren med.
”If you only knew” sagde jeg, smilende og ordløst til mig selv –mens at jeg tænkte tilbage på de sidste par timers prøvelser.
…..
Klask! Tokes håndflade (var den vokset yderligere!??) mødte min, mens at ændringerne i landskabet, fra det flade til det mere blødt kupperede, afslørede at vi nærmede os ’basen’.
”Er du sikker på, at du ikke udøvede en eller anden form for jedi-agtig mindcontrol på dem, far” spurgte Toke, og henviste til alle de døre, som på magisk vis havde åbne sig for os.
Turen fra Calais og sydpå var fløjet afsted. Toke var rykket fra bagsædet og frem på passagersædet til højre for mig ,og vi havde på skift underholdt hinanden med historier om sammenbidte, svært bevæbnede franskmænd og lune briter.
”Næ du”. Svarede jeg. ”Verden er simpelthen bare fyldt mere flinke mennesker, som gerne vil hjælpe”
”Jeg vil gerne tilbage til London” sagde Toke. ”Ved du hvad jeg rigtig godt kunne lide ved byen?”
”Krigskibet?” gættede jeg.
”Næ. Jeg kan ikke rigtig huske det danske ord for det” svarede han.
”Så brug det engelske”
”Det var bare så meget….. diversity”
Mine mundvige trak sig opad.
Mission accomplished !
….
Toke blev på sit værelse de næste 2 dage, kun afbrudt af ture i poolen. Og mens at Storesøster Freja søsatte sit ferieprojekt, der gik ud på, hver morgen at gå de 800 meter ind til vores husværters bageri i byen og smage én ny fransk kage, ja så gennemførte Toke og mig, –og senere også Anne flere længere missioner sammen.
Blandt andet til landgangsstrandene Omaha og Sword Beach -samt én til Paris (hurtigt ind, hurtigt ud) , hvor såvel parkeringsbilet og adgang til Eiffeltårnet naturligvis var købt på forhånd.
Med DET er en helt anden historie.
I mellemtiden, til alle agenter (blink, blink) i ind –og udland:
Som briterne siger:
KEEP CALM AND CARRY ON! 😉
Ps. På vej hjem, i Paris Charles De Gaulle (helvedes drivhusagtige forgård) havde jeg, med to rejseramte børn, omsider fået mod og agent-hjerte nok til at, trække autismekortet og spørge Air France personalet, om vi måske ikke kunne boarde flyet før alle andre.
Jeg tager gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller udfører supervisionsopgave. Kontakt mig for flere oplysninger
mos@psyk-ressource.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.
Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.
Men det er faktisk helt ok.
Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.
Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.
Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.
Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.
Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.
Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.
Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.
Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.
Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!
Sådan kom det bare ikke til at gå.
Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.
Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.
Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!
Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.
Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.
Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.
Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.
En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.
Faldet!
Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’
I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.
Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.
Og bum, så lå han der!
Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.
Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.
Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.
Stressaflastningen.
Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:
”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”
Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.
Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.
Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.
Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.
En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.
Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.
Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”
Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…
Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.
Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.
Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.
Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.
Sådan lidt hårdt sat op.
Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.
Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.
En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m
Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.
MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.
Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.
Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.
Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.
Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.
Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.
Et mørkt ildelugtende værelse.
Så udluftning måtte der til. Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.
Tro mig!
Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.
En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.
Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.
Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!” Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude”
Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.
Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.
Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.
Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.
Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.
Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.
Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.
Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”
Toke: ”Arrrggghhhh!!”
For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor
Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!! i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”
Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”
Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:
”I dag skal du børste dine tænder”
Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.
Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.
Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et
”Børster du ikke lige tænder?”
Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)
Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)
Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.
I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.
Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.
Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.
Også her kunne Anne med sætninger som:
”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”
få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.
Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.
Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.
Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)
Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.
Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.
Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.
Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.
Selvfølgeligheder ala frisk luft.
En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:
”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”
Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.
På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.
Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.
Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.
Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.
Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.
Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.
Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.
Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.
3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.
Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.
Det er også helt ok – med de gardiner.
Sådan må det gerne være en gang i mellem.
Bare ikke hele tiden…
Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.
……
Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..
Just in case.
Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.
Vi er jo først kun lige begyndt.
Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!
Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.
Bortset fra første lørdag i måneden.
I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Det var ikke uden en vis ærefrygt i stemmen, at jeg mandag formiddag d. 23 april tog hul på min første af to workshops om Kravafvisende Adfærd (PDA) og Struktur foran en godt fyldt K2 sal i Odense Koncerthus.
Anledningen var årets SIKON konference, en event der dette år løb af stablen for 30 gang og med Landsforeningen Autisme som arrangør, satte henved 900 fagfolk fra ind –og udland, forældre og andre med relation til autismeområdet stævne.
Det var 2 dage pakket med spændende oplæg, bundet sammen af en summen af korte og lange uformelle snakke, der strakte sig helt fra udstillingsområdet i foyererne i Odeon og Odense Koncerthus og ud til morgenbufferne på de mange hoteller, der i lang tid havde kunnet melde om alt udsolgt.
På mit udleverede ID-skilt stod der Morten Gantzler Oschlag, Psykologisk Ressource Center, ’AUTISME PROFESSOR’.
Jeg rettede det selv med kuglepen og et skævt smil til ’AutismePlusFar’ – og havde der været plads på skiltet , kunne der også godt have stået ‘Søstjerneskolen’
Årets konferenceprogram afspejlede i høj grad den stigende interesse, jeg bestemt også har kunnet mærke, ifht. PDA og kravafvisende adfærd. Den britiske psykolog Dr. Judy Eaton var et af de navne, jeg gerne selv ville have hørt, men uheldigvis krydsede hendes og mit oplæg hinanden.
Psykolog Kirsten Callesen, som jeg er kollega med i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen holdt senere på mandagen et fremragende -og særdeles velbesøgt oplæg om traumetilstande og PDA.
Det var Kirsten der oprindeligt var med til at introducere PDA her hjemme -og det spor hun i de senere år har fulgt i forhold til af afdække sammenhængene mellem PDA og traumetilstande er, i sagens natur også noget jeg følger tæt -og med stor interesse.
Det kan jeg også varmt anbefale andre at gøre.
I mit meget praksisnære oplæg prøvede jeg, på den flygtige time jeg havde til rådighed, at indfange, indramme og videregive noget af den viden om den pædagogiske og psykologiske praksis ifht. børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, som jeg har erhvervet mig i mine år som henholdsvis psykologisk konsulent, som underviser, behandler, som den behandlede –og så naturligvis, som også som far.
Jeg var lidt spændt på om den blanding af det personlige -og det professionelle perspektiv, som jeg sætter i spil her på bloggen, ville virker på konferencen, men jeg syntes nu at det lykkedes meget godt -at få enderne til at mødes.
Min vinkel på behandlingsarbejdet tog udgangspunkt i treenigheden: relationsopbygning, tålmodighed og stressreducering -alene som en forudsætning for at man overhovedet kan begynde at arbejde pædagogisk, behandlingsmæssigt -og didaktisk med barnet -eller det unge menneske.
Et behandlings –og undervisningsforløb med et barn/ung med en kravafvisende angstprofil, er en proces der ofte strækker sig over måneder -og enddog år, før at de første håndfaste resultater for alvor begynder at tikke ind.
Den strengt nødvendige langsommelighed der ligger i relations -og behandlingsarbejdet, skal imidlertid ofte oversættes og forklares for pårørende, kollegaer, ledelse –samt ikke mindst for de socialrådgivere der gerne skal kunne komme tilbage til deres respektive forvaltninger og chefer, og med sindsro i stemmen berette om fremgang og en god forrentning af den betragtelige investering en plads på en behandlingsskole alt andet lige er.
Både professionelt, men også på hjemmefronten har jeg erfaret hvordan at det føles som at sætte ind på en konto, man aldrig ved, hvornår kommer til udbetaling.
Jeg tog i mit oplæg, i den forbindelse, fat om roden på den magtesløshed og handlingslammelse man, selv som specialist med års erfaring, kan stå ansigt til ansigt med, i ens møde med børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, hvor man enten mister tålmodigheden -eller nødtvunget må erkende, at meget lidt af det man nogensinde har lært, virker.
En magtesløshed og en handlingslammelse der desværre kan føre mere eller mindre tilfældige greb i den pædagogisk/psykologiske værktøjskasse med sig, hvis man ikke passer på.
I sidste ende, kan det blandt andet have den konsekvens, at man, i mangel af bedre, drejer alle de røde pile i retningen af forældre, kollegaer, ledelse -eller andre man mener er ansvarlige for ens egen utilstrækkelighed. I værste fald barnet -eller det unge menneske selv.
Hvad børnene –og de unge med de kravavisende angstprofiler angå, ja så bærer mange af dem rundt på traumer og belastningsreaktioner, som både på det tanke/handlemæssige plan og rent stress-kemisk, med tiden sætter sig i deres kroppe.
Børnene og de unge, der i kraft at deres autismetilstande, måske i forvejen er ekstra sårbare over for eksempelvis ændringer i nærmiljøet eller sansepåvirkninger, når således på et tidspunkt et ‘tipping point’ hvor de, måske i al ubemærkethed, får det sidste puf ud over kanten.
Det behøver i og for sig ikke at være skolen, der er den udløsende faktor. Traumer kan forståes i en bred forstand og det kan lige så vel være store som små begivenheder i hjemmet, der får bægeret til at flyde over.
Er et barn – eller ungt menneske først faldet ned i en kravafvisende angsttilstand kan der, alt efter omstændighederne -være virkelig langt op igen og de afværgelsesstrategier børnene griber til for at holde krav og valg fra døren, kan få dem til fremstå både udspekulerede, beregnende -og manipulerende.
Har man, som fagperson, låst sit blik fast på hoveddiagnosen i barnets -eller den unges journal -eksempelvis Aspergers Syndrom, kan det være vanskeligt at gennemskue hvad den kravafvisende adfærd reelt udspringer af.
Stress -og i sidste ende angst
En del børn -og unge med kravafvisende adfærd, falder ud af såvel normal som specialskoletilbud -og kan i den forbindelse tilbringe år ‘under radaren’ før at de kommer i behandling.
Ved opstarten af af et behandlingsforløb forholder det sig oftest således, at alene det at man er tilstede i barnets -eller den unges liv, repræsenterer et krav i sig selv.
Disse børn –og unge kan mærke intentioner på lang afstand. De læser ens kropssprog før man selv er sig det bevidst -og har de (og det har de som regel) været gennem mange professionelle hænder – taler og forstår de også lærer, pædagog –og psykologsprog flydende.
Samtidig fremstår de ofte voldsomt forpinte og kalder derned på alle ens instinkter i forhold til at gå direkte ned i det pædagogisk/psykologiske maskinrum og dreje på alle knapper på én gang.
Udfordringen er imidlertid, at man som udgangspunkt, kun kan dreje på én knap ad gangen. Er den knap en selv, ja så må man starte der.
I det hele taget må man, det meste af tiden, arbejde ikke intentionelt. Jeg kalder det at være ‘underspillet professionel’
Apropos det underspillede, så benyttede jeg samtidig mit oplæg til at hamre en tyk pæl gennem den udbredte misforståelse at børn -og unge med kravafvisende profiler ikke har brug for struktur.
Det har de i den grad.
Udfordringen består i at skabe, hvad jeg kalder’ en usynlig, tydelig struktur omkring barnet og den unge.
Her kan man godt benytte sig af en del af de visuelle redskaber og øvrige værktøjer, man måske allerede selv er fortrolig med, fra den ‘normale specielpædagogik’, men deres anvendelse skal gentænkes på en måde, så de rammer barnet -eller den unge ind på en diskret, næsten henkastet, underspillet, tydeligt, usynlig måde..
Hvad en selv angår, ja så kan man i lige så høj grad, som man kan udstråle krav, selv være den struktur barnet -eller den unge behøver -i kraft af ens udstråling, mimik -og ikke mindst i kraft af den måde hvorpå man bruger sproget.
I den forbindelse kan man med fordel gøre regnebrættet op ifht. hvilke traditioner, idéer og forestillinger om den ideelle pædagogiske/psykologiske praksis man er rundet af personligt -såvel som professionelt, så man ikke bringer unødig støj ind i relationen.
Der er så meget man siger -uden at sige det. Det har mine klienter, elever -og ikke mindst, mine børn lært mig.
Det kan i særlig grad anbefales at man luger ud i den del af ens sproglige og kropslige ordforråd, hvor de skamfulde , bebrejdende udtryk bor dør om dør med de himmelvendte øjne og det sammenbidte, spændte kæbeparti.
Eller med andre ord: alt det man har lyst til at råbe -eller gøre, for booste processen.
Jeg gav tilhørerne et par eksempler fra min hjemlige arena, men glemte måske samtidig, understrege at ‘struktur uden struktur’ og ‘krav uden krav’, i sig selv er et krops -og talesprog, som det har taget mig år at mestre.
Mine børns kloge mor er så åbenbart født med det, men hun er også et unikum.
Møg uretfærdigt…..
Skal man bygger en behandlingsskole op , som jeg har været med til at gøre det med Søstjerneskolen -og som vi kommer til at gøre det med STU tilbudet A to B Copenhagen, omkring denne måde at arbejde på kræver det, som skoleleder Dan Rasmussen også udtrykte det på konferencens anden dag, “selvsagt en kompromisløshed ifht. til de ressourcer man kaster ind i projektet”
Ligeledes kræver det en god portion is i maven ifht. at eleverne nok skal lykkedes —samt ifht. hvorvidt, at kunderne er parate til at betale hvad det reelt koster, at drive en skole i den kategori.
For den barske sandhed er, at der ikke findes nogle quick fix.
Nogenlunde sådan, plus det løse, brugte jeg min time i koncertsal K2, mandag og tirsdag på årets SIKON konference
Det sidste minut dedikerede jeg en rørende lille historie -og et tankevækkende citat fra en af mine elever…
Men vil man høre det, må man altså få fat i mig live. Jeg krydser gerne både broer og landegrænser for at holde oplægget i fulde længde og nogle ting gør sig nu engang bedst ansigt til ansigt…
Jeg kan desuden varmt anbefale Kirsten Callesens oplæg om PDA og traumetilstande.
Som jeg også fik sagt det, i den video jeg har lagt ud fra konferencen, fik jeg lavet et interview med Kirsten om de drastiske konsekvenser af længerevarende stress hos børn -og unge , som vi i disse år ser komme til udtryk i såvel skolesystemet som i børne -og ungepsykiatrien. En bekymrende udvikling som Kirsten har adresseret, blandet andet under hashtagget #stoptoxicstress
Interviewet kommer her på bloggen i sin fulde længde, på et tidspunkt i løbet af maj måned.
Tak til Landsforeningen Autisme og deres dedikerede personale for en helt fantastisk, veltilrettelagt konference. Tak til alle de øvrige dygtige oplægsholdere og tusind tak til alle jer som kom forbi og lyttede -eller hilste på i løbet af de to dage..
Og så et stort tillykke til modtagerne af årets autismepris Ellen Vallentin Christiansen og Felix Munch.
Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.
I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)
Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.
Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.
Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.
En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.
Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.
Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.
Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.
Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.
Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.
Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.
Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.
Og ganske rigtigt.
Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!
Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.
Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.
I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.
Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.
Fair nok……
Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.
Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.
Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.
”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!
”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….
”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….
”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.
Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.
I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.
Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.
Det kunne ellers være fedt…..
Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.
Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.
Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!
Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.
Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:
”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”
Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.
Den var god nok…
Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.
Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.
Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.
Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…
En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….
-eller noget…
Men nu var det tilsyneladende slut.
Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.
I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.
Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)
En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.
Og slet ikke på den korte bane.
Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.
Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-
Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….
Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!
Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.
I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.
Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.
Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.
Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.
Og så fremdeles….
Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?
Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.
For hvad nu??!!
Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?
Både ja og nej….
Faktisk gik det lidt ligesom på film…..
Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”
En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.
Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.
The end….
Eller…
Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!
Guess you can’t win them all….
For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.
’Den bange fornemmelse’
En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.
Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.
Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.
Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.
Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.
Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.
For en time siden bankede jeg på hos min datter, Freja på 15 år for at færdiggøre sidste halvdel af et interview med hende.
Efterfølgende var det så meningen at jeg skulle sidde og samle trådene og lige så stille støbe fundamentet til den færdige artikel, som jeg ville offentliggøre på bloggen en af de kommende dage.
Nu var der så bare lige det, at Freja stort set kun kunne sige som en kat….
Så det…….
Min gudindesmukke knap 180 cm høje datter, med en hjerne under det lange eventyrligt røde hår, der placerer hende blandt den absolut kvikkeste del af befolkningen, kunne kun sige som en kat.
Freja som næsten kunne snakke før at hun kunne gå –og som nu læser Shakespeare på originalsproget og sluger litterære klassikere –samt vanskeligt tilgængelige bøger om alt fra ’The big bang’ til ateisme i det antikke Grækenland, ja hun sad ganske enkelt der i sengen og hvæsede og pev alt imens at hun lod sine imaginære, barberblads skarpe kløer fægte gennem den tomme luft imellem os, som et uomtvisteligt vidnesbyrd om at interviewet var slut endnu før at det var begyndt.
Og så var det vist også noget med et par manglende hyggebukser
Miav!
Når Freja på denne måde ’snakker kat’ eller ’katter’, som vi kalder det her hjemme er det ikke for sjov.
Det er derimod en stressmarkør der med alt tydelighed viser omgivelserne, at hun er i så akut et underskud, at den civiliserede, kognitivt højtfungerende del af hende, for en tid må vige pladsen for en langt mere primitiv udgave –et psykisk KATastrtofeberedskab, om man vil.
Den miavende og hvæsende –til tider spinnende personlighedsskabelon, er blevet det mentale beskyttelsesrum, hun fra tid til anden bliver nødt til at krybe ind i, når summen af krav, valg, miljøskift, sanseindtryk, intellektuelle –samt ikke mindst sociale udfordringer lægges oven i en regning for eventuelt manglende søvn m.m.
Daglige prøvelser som de fleste af os formår at ignorere, børste af os -eller på bedste beskub får padlet os igennem uden nødvendigvis at gro knurhår alene af den årsag.
Med vores Freja, vores kære datter, har diagnoserne infantil autisme og ADHD, og selvom hun er velsignet med både høj begavelse, en sjælden selvforståelse –og i øvrigt har to specialister som forældre, balancerer hun alligevel dagligt på en knivsæg der strækker sig gennem alle hendes vågne timer.
Falder hun ned på det forkerte side, kan hun i bedste fald ’katte’ i værste fald kan hun slet ingen ting.
Uden for min egen matrikel, bliver jeg, i mit arbejde som underviser inden for dagbehandlingsområdet –og som psykologisk konsulent, også jævnligt konfronteret med børn og unge med autismetilstande med funktionsniveauer der spænder uhyre bredt.
Det kan syntes næsten umuligt at begribe, at det samme unge menneske den ene dag kan fremstå næsten socialt, føre komplekse samtaler med op til flere menneske på én gang -samt løse matematiske ligninger på et svimlende højt niveau mens at vedkommende ugen efter kan ligger ude af stand til at forlade sin seng –og i øvrigt kun kommunikere med lyde og fagter.
Lad mig forklare..
Kigger man isoleret set på eksempelvis min datters grunddiagnoser –infantil autisme og ADHD, så er de hver især blevet givet ved at speciallæger i psykiatri har holdt hendes symptomer op mod en række kriterier, som på diagnosticeringstidspunktet er blevet vurderet opfyldt i tilstrækkelig høj grad.
Fuldstændigt på samme måde, som det ville have foregået, hvis hun var blevet udredt for en somatisk sygdom.
Havde den somatiske sygdom eksempelvis heddet Diabetes, ja så var der efterfølgende blevet lagt en behandlingsplan der ville kunne omfatte alt fra enkelte kostomlægninger og diæter til mere indgribende livstilsændringer og livslang medicinering.
Jeg bruger gerne diabetes som eksempel fordi at det en sygdom rigtig mange kan relatere til på den ene eller den anden måde. De der selv har diabetes tæt inde på livet –enten som patient eller pårørende ved således også at det er en sygdom man, i en vis forstand, sagtens kan leve med, så længe at man vel at mærke holder sig inden for de kridtstreger som sygdommen har udstukket.
Skubber man sig selv ud på den anden side eller, som det oftest hænder, bliver man skubbet –af omstændigheder man ikke selv er herre over, ja så koster det. Oftest i form af en lang række følgetilstande, som kan være med til at komplicere og forværre det oprindelige sygdomsbillede.
Således forholder det sig også med psykiske lidelser.
I sammenhæng med autismetilstandene, er et par af nøglebegreberne: stresspåvirkninger (fysiske/psykiske) og de deraf følgende belastningsreaktioner –og følgetilstande eksempelvis angst)
Ganske kort fortalt kan folk med autismetilstande –herunder mine to børn og jeg selv, være i særlig risiko for at ende i en form for negativt stressloop, hvor større og mindre stressende hændelser i vores liv, i ubearbejdet form, aldrig rigtigt når at finde deres rette plads i de rette skuffer i hjernen.
Sådan lettere forenklet.
Ligesom diabetikeren er udfordret på sin produktion af insulin –og evne til at nedbryde sukker, er vi ofte udfordrede i forhold vores perception og evne til at dæmme op for –og nedbryde sanseindtryk.
Ved perception forstås, den løbende oversættelse af indtryk der hele tiden finder sted, hvor at forskellige centre i hjernen eksempelvis samarbejder om at vurdere hvornår at en given situation, et fysisk miljø, en lyd, en person, en handling m.m skal opfattes som værende bekymrende, truende, alvorlig, farlig o.s.v.
Når indkomne data fra omverdenen på denne måde ryger ’lost in translation’ i autismehjernen, fører det oftest en forkert eller overdreven kemisk respons med sig. På den ultrakorte bane er det kamphormonet adrenalin der bliver skudt ud i blodbanerne.
På længere sigt er det mængden af hormonet kortisol der bliver forhøjet.
Niveauet af kortisol, der blandt andet skærper opmærksomheden og øger blodsukkeret, vil som udgangspunkt, i forbindelse med en sund stressreaktion, hurtigt finde sit normale leje, når den udfordring eller trussel, der har ført til udskillelsen, er vel overstået.
I en presset autismehjerne kan fejlalarmerne imidlertid let hobe sig op, hurtigere end de kan nå at blive afblæst.
De advarselslamper der burde slukke, bliver således ved med at blinke og hjernen der nu, populært sagt, bliver stresset over at være stresset, reagerer ved at udskille mere kortisol.
De negative effekter af et længerevarende forhøjet niveau af kortisol i kroppen, er talrige.
Blandt andet i hippocampus, den del af hjernen der blandt andet spille en rolle i forbindelse med dannelse af nye hjernecelle, men også i forbindelse med lagring af netop viden OG sanseindtryk i langtidshukommelsen.
Et kortisolkup, som denne negative selvforstærkende stresstilstand også kaldes, kan udvikle sig til et punkt, hvor summen af følgetilstande (eksempelvis angst) der klumper sig sammen om grunddiagnoserne, efterhånden når et omfang hvor de rent faktisk fylder mere og ikke længere kan ignoreres.
Tag nu for eksempel vores ’katte-datter’, Freja.
Hun har ikke været i sit specialskoletilbud siden december 2016.
Indtil da havde hun ellers, siden starten i indskolingen formået klare sig igennem såvel den, som mellemtrinet, primært takket være en lille håndfuld, vanvittigt dygtige, anarkistiske ildsjæle bestående af lærere og pædagoger i hendes gruppe.
Sammen formåede de at læse den vilde, temperamentsfulde, intelligente, men også super skrøbelige pige helt perfekt. Samtidigt skabte de på magisk vis nogle eksklusive Frejavenlige rammer, med et hav af undtagelser og særhensyn.
Deres særlige kunst var at forstod de motivere hende med faglig lokkemad på et tilpas højt niveau, hvilket banede vej for at de kunne arbejde med Frejas reelle udfordringer – det sociale.
De skyndte sig langsomt og ramte i mange år den helt rigtige balance i bevægelsen mellem kærligt, men bestemt, at puffe hende fremad mod grænsen af hendes kridtstreger med den ene hånd, mens at de nænsomt holdt den anden hånd et stykke under hende, således at hun ganske vist kunne falde, men aldrig for dybt.
Hjemme foretog Anne og jeg den samme bevægelse, mens vi arbejdede benhårdt for at ’genrejse’ Freja for at hun så mange dage som muligt, kunne indgå i den skolevirkelighed vi, takket være en fantastisk kommunikation med hendes team, vidste at hun havde så inderligt brug for at være del af.
Selvom Freja yderst sjældent formåede at gennemføre en 5 dages skole uge, var hun, med andre ord, velplaceret på sin skole –og, hvis vi skal bruge parrallen til det somatiske område fra før, også ganske velbehandlet.
Årene gik missionen så ud til at lykkedes og Freja glædede sig til tilværelsen som udskolingselev.
Her gik det imidlertid galt.
På trods af at de kunne stille sig på skuldrene af deres kollegaers indsats, havde det nye hold voksne ikke forudsætningerne for –ej heller ressourcerne til både at kunne imødekomme Frejas behov for faglige udfordringer på et højt niveau og den behandlingsindsats hun sideløbende krævede i forhold til hendes vanskeligheder med at begå sig socialt.
I løbet af ganske kort tid, blev Freja tiltagende stresset og med stressen fulgte angsten.
En destruktiv duo der altid havde luret i skyggerne for med jævne mellemrum –særligt i de tidlige år, at dukke frem med hallucinationer, nedsmeltninger og depressiv adfærd i deres kølvand.
Angsten blev hurigt til svær angst og Freja stod snart på den anden side af sine kridtstreger, krasende på en usynlig dør, med stresshormonerne rasende i kroppen, mens følgetilstandene klæbede sig til hende, som fluepapir, igen med angsten som den hastigt voksende altoverskyggende faktor.
4 måneder som udskolingselev. Det var hvad det blev til, før at Freja gik hjem fra den specialskole hun havde tilbragt de foregående 7 år på, for aldrig siden at vende tilbage.
Mere skulle der simpelthen ikke til for at vælte hende –og det til trods for at Freja selv såvel som Anne og jeg tidligt i processen forstod i hvilken retning det gik og herefter gjorde alt, hvad der stod i vores magt for at forhindre det uundgåelige.
Fra mit arbejde ved jeg, at andre tilsyneladende velfungerende, ofte højtbegavede børn –og unge med autismetilstande og opmærksomhedsforstyrrelser, som tavse tikkende kortisol-bomber kan tilbringe adskillige år ’under radaren’, i skyggen af deres faglige dygtighed og/eller evner til at imitere, overpræstere, bide tænderne sammen -og samarbejde.
Enkelte opdager vi først når de dukker op med svære psykiske –og/eller somatiske lidelser spændende fra mavesmerter over hovedpine og andre symptomer, der ikke umiddelbart lader sig forklare og til regulære spiseforstyrrelser, angst i et utal af forklædning, personlighedsforstyrrelser, selvskade og selvmordsforsøg.
Set i det lys, var de 4 måneder, trods alt billigt sluppet, om end det efterfølgende tog Freja et år, hvor hun to gange ugentligt gik hos verdens dygtigste PPR psykolog, samtidig med at vi dels stressreducerede og dels genopbyggede hende hjemme, at komme nogenlunde på fode igen.
Og så var Freja jo heldigvis også kat……. Hvilket betød, at hun tidligt i den proces, der havde hendes exit fra udskolingen som slutdestination, gav sig til kende for med små klynkende lyde og et defensivt kropssprog at lade os – hendes forældre, vide, at der altså var noget helt galt.
Frejas katteadfærd var allerede den gang, på en eller anden vis gledet ind, og var blevet en fast del af hendes fysiske og verbale repertoire, siden at vores to terapikatte, Toke’s kat Bora –samt Freja’s kat Twister, var blevet en del af vores familie knap 3 år forinden.
I dag har det ”kat”, som sproget kaldes her hjemme, efterhånden udviklet sig til en temmelig avanceret udtryksform, med et væld af sproglige nuancer –og kropslige nuancer.
Det er, som nævnt, en stressmarkør som vi taget ganske alvorligt her hjemme –og som da også kulminerede i ugerne omkring hendes skolestop.
Og ja… så også lige i dag.
For som jeg indledte med at skrive, så kan der, også over kort tid, være ganske store variationer i forhold til hvad børn -og unge med autismetilstande kan klare.
Det oplever vi fortsat hos Freja.
Og det til trods for, at hun, med redskaberne fra tiden hos PPR psykologen i baggagen, efterhånden selv har kunnet overtage en del af arbejdet med at føre sig selv frem til et punkt, hvor tanken om at kunne genoptage sin skolegang – denne gang på en behandlingsskole, (vi har indskrivningsmøde 6 marts) måske nok virker skræmmende, men dog ikke helt uden for rækkevidde.
Stressreaktioner hos børn og unge, som Freja og lillebror Toke, kan imidlertid være utroligt individuelle –og bundet op på helt særlige sammenhænge, miljøer, situationer, genstande, personer, tanker, handlinger –og tidsforløb.
Derfor oplever vi også en pige, som den ene dag kan stå tidligt op og lave brunch til hele familien, mens at hun dagen efter knap nok kan tygge den morgenmad, vi har lavet til hende.
Lige præcis DEN modsætning kan det være utroligt vanskeligt at få folk, som eksempelvis sagsbehandlere og deres bevillingsansvarlige ledere til at forstå.
Så…
Husk det! Hvad enten I sidder i første eller andet geled i forvaltningen, er for den sags skyld er undervisere, pædagoger –eller behandlere i psykiatrien.
Her et lille nedslagspunkt fra vores dagligdag. Lige nu faktisk.
Lige nu, søndag aften, render Freja rundt og små-miaver over at et par særligt vigtige hyggebukser endnu ikke er blevet tørret helt færdige.
Bukserne, som føles helt rigtige mod hende hud – og får hende til at slappe af, skal hun have på, før at hun kan påbegynde et særligt mentalt ’nedlukningsprogram’, som psykologen Anna lærte hende i løbet af det skoleløse år, hvor de to arbejdede sammen.
Får hun ikke startet programmet op, i tiden, kan hun muligvis ikke falde i søvn.
I morgen er det mandag, og selvom –eller rettere FORDI at hun endnu ikke har et fast skoletilbud, så har det kloge barn fyldt sin hverdag i hjemmet op med en masse rutiner og gøremål, der stimulere såvel krop som intellekt.
Hele mandag er potentielt set i fare for at mislykkedes.
Desværre er der så tilmed en lille del af hendes tandbøjle der faldt af i går. Så ud over at skulle leve med de genen, fra den løse stump metal i munden, skal hun nok forberede sig på at skulle ind til en akut reparation – sandsynligvis tirsdag.
På onsdag skal hun mødes med sin ’Bedste’.
Og så videre….
Svævende over det hele, som en bleg dis af nervøsitet, ligger Frejas bevidsthed om det usynlige ur der nu tikker ned mod den dag, 6 marts 2018, som bliver hendes første i en ny tilværelse som behandlingsskoleelev.
Så….
Her bliver det pludseligt rigtig afgørende om sådan et par bløde blå hyggebukser er våde eller tørre.
Og indtil videre, er altså det mig, hendes far, som er ansvarlig for at de er våde – med alle de negative konsekvenser det potentielt kan føre med sig.
Ligesom hvis jeg var ansvarlig for at støtte hende i et behandlingsforløb i forbindelse med en somatisk lidelse –og have været uopmærksom på en vigtig detalje.
Forstår I pointen?
Nuvel….
Freja ved i øvrigt godt, at jeg skriver denne artikel –og hun beder mig forsikre jer om, at hun har det helt fint med at jeg deler dette med jer.
Altså det med at hun fra tid til anden, er en kat.
Faktisk er hun stolt af at kunne ’katte’.
For med sine miavlyde, hvæsen –og krassen er hun, når ordene ikke finder vej ,trods alt velsignet med en form for sprog, der kan give os der elsker og kender hende, en idé om dårligt hun har det.
“Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”
Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)
Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.
Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.
Og her står jeg så.
Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)
Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.
Nu sker det….. ikke særlig ofte.
I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.
Ordet er: Hikikomori….
I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.
Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.
Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.
Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.
Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.
Mine to minutter er næsten gået.
Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.
Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.
Ikke bare:
”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)
eller
”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)
eller
”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),
men
”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”
Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.
PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.
I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.
For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.
I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.
I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.
Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.
Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.
Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.
Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.
Slet ikke.
Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.
Det skal guderne vide.
For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.
I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.
Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.
Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.
Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år. Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.
Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.
Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.
Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.
Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.
Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.
Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.
Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.
Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.
Han elsker at gå i bad!
Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.
Nej.
Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.
Djævlen ligger i detaljen.
Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.
Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.
Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.
På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.
Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.
Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.
Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.
Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn, er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.
Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.
Det med sproget vender vi tilbage til lige straks
Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.
Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.
Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.
Apropos..
Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..
Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.
Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.
En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.
Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.
I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.
Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.
Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:
”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre, så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en
Hikikomori –type…….
Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.
Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.
I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.
Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.
Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.
Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.
Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.
Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.
Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J
Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.
Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.
Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.
Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.
Kort kunstpause og vejrtrækning.
Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:
”Toke. Der er ledigt på badeværelset”
Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J
Den skønne dreng.
Det skal nok gå
med ham.
Kh. Morten
Tak fordi at DU læste med
(Nedenstående er redigeret/opdateret 29 august 2020, 3 år efter at artiklen blev udgivet)
/Morten
Nyttige links
Min datters tidligere skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.
Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.
Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.
Jeg er en heldig mand!
Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.
Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.
På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.
At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.
Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.
Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.
Jeg blev vred. Vred og forskrækket.
Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.
Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.
Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.
Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.
Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv, da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.
Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.
Anne var tydeligvis ikke imponeret.
Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.
Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.
Så jeg lyttede…
Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.
Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….
At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.
Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.
Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.
Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.
Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.
Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.
Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.
En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.
Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.
I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.
En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.
Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.
Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.
Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.
Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.
Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.
Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!
Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….
Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.
Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.
Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.
Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.
Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.
En rød følelse.
Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.
En tilstand hvor hun følte det som om, at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.
Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.
Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig
”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”
Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.
Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.
Det var virkelig forfærdelig at have det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.
Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.
For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.
Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.
Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.
Selv beskriver hun det således.
”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”
Et fantastisk billede, ikke sandt?
Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltning – det var der intet der kunne.
Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.
For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.
Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.
Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.
Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………
På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.
Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.
Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig
Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..
Frejas vej væk fra nedsmeltningernd var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.
Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.
Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.
Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.
”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.
Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.
Så er det sagt.
Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.
Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som vi allerede har været igennem.
Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.
Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.
Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:
Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.
Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.
En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.
Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.
Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.
En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.
Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!
Never ever!
I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.
Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.
Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.
Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.
Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.
Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.
For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.
I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.
Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:
Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.
Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.
Måske åbner det slet ikke.
Eller som Freja siger:
”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”
Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.
Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..
Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.
Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.
Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.
Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.
I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.
Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.
Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.
I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.
Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.
En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.
Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.
Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.
Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.
Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.
P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………
Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.
”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget”
Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.
Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.
På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.
MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.
Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.
Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….
Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.
Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.
”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”
”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”
”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.
Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.
De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.
Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.
Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.
Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.
Så…Det skal nok gå alt sammen.
Også for ham vores lille Ninja.
Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:
“Hellere gå i rødt end i sort”
Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.
Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.
/Morten
Tak fordi at du læste med
/Morten
Nyttige links
Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere. (Opdateret August 2020)
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs😉
Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete. 
AutismePlusFar 