Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

Kontakt

Kh.

Morten

(Udgivet første gang 25 februar 2017)

Freja og Tokes oldefar, min farfar Hans besøgte det samme lille Hotel ved Gardasøen i Norditalien 15 –måske 16 gange.

Han steg på en bus i Danmark, gjorde holdt i den lille tyske landsby Denkendorf, hvor han indtog en wienersnitzel på størrelse med en frokosttallerken, for dagen efter at ankomme til Norditalienske Limone, hvor han tilbragte de næste 14 dage på et lille familiedrevet Hotel der klyngede sig op ad bjergsiden i byens udkant.

Alt dette ved jeg, fordi at jeg, et år fik lov til at gøre ham selskab.

Fra det øjeblik at jeg, ikke uden en vis andægtighed fra min farfars side, fik overrakt den gule og grønne billet med påskriften Tjæreborg Rejser, lod jeg mig, sammen med ham skrive ind i en fortælling, hvor det meste af drejebogen egentlig allerede lå klar.

For min farfar var turene til Limone, som et par behagelige sko, man kunne smutte fødderne i –og som allerede var gået så godt til, at de stort set kendte vejen.

Alt var som det plejede år efter år –og stort set intet ændrede sig. Siddepladserne i bussen, værelsesnummeret på hotellet, tjenerens vittigheder ved morgenbordet, menuen, udflugtsplanen (med tur til skofabrik i Verona) og så videre.

Lod min farfar blikket fare rundt, når han sad ved sit sædvanlige bord i hotellets restaurant, var det tilmed stort set de samme ansigter han blevet mødt af, som ved tidligere rejser.

Min farfar viste mig stolt det hele og med tiden er det gået op for mig at strukturen, forudsigeligheden og genkendeligheden omkring rejserne fra Gilleleje i Danmark til Limone i Norditalien, hvor alle i øvrigt kaldte ham for ’Onkel’ Hans, at alt dette gjorde den store, lettere introverte ,tidligere smed og oliefyrssælger, både glad

-og tryg.

Jeg ved ikke om Frejas og Tokes oldefar havde en lille snert af Aspergers.

Min kones kunstner-familie har givetvis også kastet mange farverige gener ind i puljen. Den slags er vanskeligt at afgøre.

Når jeg har afholdt workshops -eller har holdt foredrag, har jeg gerne anbefalet tilhørerne at reservere snakken om, hvilken slægt der leverede autismepakken –eller størstedelen af indholdet, til en dag hvor der er god rødvin og rigeligt med selvironi på bordet.

En ting er dog sikker –og det gælder, hvadenten man har papir på en diagnoser, eller ej.

STRUKTURER i form af rutiner, vaner, yndlingsretter, stampladser –favoritdestinationer virker afstressende og vores hjerne den elsker dem.

Undertegnede holder for eksempel hellere i min foretrukne kø på min foretrukne rute  på vej til arbejde og hyggebander over mine medtrafikanter end jeg nedlader mig til at køre en omvej med lidt mindre trængsel.

Virkelig fjollet, men igen super trygt og …. Og apropos.

VI MED DIAGNOSER (det lyder næsten som et nyt månedsblad, trykt på lækkert farvestrålende papir) –altså sådan nogle som mine børn og mig selv, kan have ekstra meget gavn af at nogle viser os hvilken vej vi skal køre eller gå.

Tydelige strukturer kan tjene som de trædesten, der kan bringer os tørskoede gennem en hverdag, fyldt med lurende ubekendte, i en verden hvor omstillingsparathed og fleksibilitet er de foretrukne betalingsmidler.

I den sammenhæng kan det være en kæmpe hjælp for især børn og unge, med autismetilstande og/eller ADHD, hvis mennesker med mere overblik end dem selv, trækker eksisterende strukturer frem (ex. Hvordan kommer jeg ude af døren –og i skole) og gør dem synlige –for eksempel i form af dagsprogrammer, skemaer, lister m.m

For nogle er det tilstrækkeligt at få det på skrift, mens andre har brug for billedestøttet struktur i form af fotos eller piktogrammer.

Jer, der allerede har læst Indlægget ”Jeg kommer med Obama!” her på bloggen, ved ligeledes, at hele det maskineri der omgiver verdens magtelite, det være sig statsledere, kongelige –og virksomhedsledere, er voldsomt autistisk –og angiveligt ville være mere eller mindre handlingslammet, uden dets regler, protokoller, stramt tilrettelagte tidsplaner og horder af rådgivere.

Den gode nyhed er at størstedelen af børn og unge –og tilmed voksne med autismetilstande ADHD, tager rigtig godt i mod hjælp og støtte i form af tydelighed, genkendelighed og specialpædagogiske strukturværktøjer som skemaer, planer- og piktogrammer.

Altså bortset fra når de ikke gør det!

Sådan nogle børn har jeg.

Min datter Freja (16) har ligesom sin lillebror Toke (13), ud over deres grunddiagnoser, en voldsomt nedsat kravkapacitet.

Nogle kender dette fænomen under navnet PDA – Pathological Demand Avoidance –eller ekstrem kravafvisning.

Der er efterhånden blevet sagt og skrevet en del om PDA –også her hjemme, hvor profilen (der underforstået IKKE er en selvstændig diagnose), efterhånden er ved at snige sig ind i -om ikke håndbøgerne, så i hvert fald i bevidstheden på de børne -og unge psykiatriske afsnit.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg arbejder sammen med både på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, var den første til at skabe opmærksomhed om PDA profilen, her hjemme.

Kirsten har ofte et brugt et særligt udtryk, når hun taler om PDA, som jeg syntes kommet meget tæt på den tilstand jeg har kunnet oplever hos mine børn.

Forpinthed.

Særligt forbindelse med kravsituationer ”Nu skal du…?” (ex. Se dette skema over turen til Legoland) eller i forbindelse valg ”Vil du…?” (ex. Have noget at drikke)

Med forpinthed menes der, at barnet kan oplever både psykisk, men ofte også decideret fysisk ubehag, når det stilles overfor krav og valg.

Barnet bliver låst, handlingslammet og kan ofte ikke sætte ord på sine behov.

I visse tilfælde kan barnet udvise stærk aggression samt noget der, til forveksling kan ligne uopdragen eller manipulerende adfærd, men som i virkeligheden bunder i en helt reel angst eller angstlignende følelse der er direkte koblet til det enorme tab af kontrol, som barnet oplever.

Barnet vil have hjælp, men man må ikke hjælpe det.

Man kan sagtens opleve kravafvisende eller autonom adfærd hos sit barn (eller hos sin kæreste/ægtefælle), uden at det nødvendigvis falder ind under kategorien PDA.

Omvendt er der en del børn og unge med PDA, der holder sig under diagnose-radaren -i hvertfald i autismesammenhæng fordi at de måske fremstår velformulerede og ‘for gode’ i sociale sammenhænge, men så, med deres kravafvisende adfærd, i stedet tiltrækker sig opmærksomhed indenfor andre områder af psykiatrien.

Som forældre er det top frustrerende at være vidne til. Som professionel er det top interessant og udfordrende.

Meget!

Visuel struktur, har længe været den hellige gral inden for autismeområdet –ganske enkelt fordi at skidtet virker.

Da Anne og jeg kom hjem til 7 år gamle Freja og stolt fremviste vores første hjemmelavede skema, blev vi derfor noget overrumplede da Pippi-barnet kvitterede for vores indsats ved stor- skrigende at flå det i stumper og stykker foran vores måbende ansigter.

Vi skyndte os at printe et nyt ud!

”Nå! Mor og far har nok været på kursus, hva?!!

Hun sagde det ikke direkte, men hendes ansigtsmimik var ikke til at tage fejl af, alt i mens hun under højlydte skrig og råb destruerede skema nummer to, tre –og fire.

Skema nummer fem laminerede vi. Ha!

Vi fandt det senere –med bidemærker i.

Freja afskyede ganske enkelt struktur og forberedelse og vi forstod ingenting. I hvert fald ikke til at begynde med.

Alt imens vi grublede over, hvad pokker det mon var vi gjorde galt, blev vi stædigt ved med at printe skemaer og piktogrammer ud –i hundredevis om alt mellem himmel og jord lige fra daglige rutiner, særlige begivenheder –you name it.

Vi viste dem til hende –uden at opleve nogen som helst positiv respons og placerede dem så ellers snedigt på steder, hvor vi vidste at hun ville komme forbi og håbede det bedste.

En sjælden gang kunne man opleve hende kaste et diskret blik på vores frembringelser, men for det meste havde vi fornemmelsen af at hun gennemskuede os helt vildt, tyggede vores pædagogiske intentionerne i stykker -og spyttede dem ud bagefter.

På et tidspunkt gik det op for os, at hvis vi for alvor ville have ungen med på vognen, så måtte vi give hende fornemmelsen af at hun havde en eller anden form for medbestemmelse -og inddrage hende der hvor det kunne passe ind.

De store linier lagde vi naturligvis selv.

Vores strategier spændte mellem alt fra at inddrage Freja i farve og ordvalg, når der skulle laves skemaer og til at hævde over for hende at skemaer skam slet ikke var til hende, men til os.

Opfindelsen ’BAGDØRENE’ skulle vise sig at få en afgørende betydning i forbindelse med Frejas anstrengte forhold til struktur.

Jeg ved ikke om I der læser dette, nogensinde har haft det sådan, men på en række tidligere arbejdspladser har jeg i hvert fald ofte fundet mig selv siddende til (endnu) et langtrukkent personalemøde og ønsket mig, at der pludselig ville manifestere sig en hemmelig dør i væggen. En flugtvej, som kun jeg kunne se –og som jeg, uden varsel, kunne løbe ud af –UDEN at sige farvel eller se mig tilbage.

Sådan en dør gav vi Freja på hendes skema –og hun var selv med til at vælge farven.

En bagdør rummede tre scenarier, hvor det tredje altid var at kaste sig ind i bilen og forsvinde i en symfoni af hvinende dæk –og en sky ad brændt gummi. (Ligesom præsidenter gør, hvis noget går galt)

Alle disse tiltag var, på ingen måder ’instant coffee løsninger’ hvor man bare tilsatte kogende vand –og så virkede de.

Et barn eller en ung med PDA kan fremstå så ulykkeligt, låst fast og så voldsomt og forpint, at man som forældre kan finde de første 100 gode grunde til at lade være med at ‘gøre sit barn fortræd’ med flere krav.

Her er det at man, for alt i verden, skal blive ved -finde nye veje, nye indfaldsvinkler -og tænke ud af boksen.

Det der virkede var nemlig, at vi aldrig gav op! Never ever!!! Og det til trods for at ikke bare Freja, men nu også lillebror Toke, kæmpende tilbage med næb og klær.

Struktur og tydelighed vedblev med at være faste elementer i vores hjem –ikke bare i form af skemaer, men også i vores kropssprog -samt i selve måden vi snakkede på.

Knap 7 år efter at vi havde tegnet de første ubehjælpsomme tændstiksmænd, sagde Freja sit første ’næsten tak’ og gav mig så efterfølgende 10 minutter til at stille hende spørgsmål om, hvordan det føles, at have en DPA hjerne, når man bliver stillet over for et krav eller valg.

Freja beskriver det som, at det nogle gange starter som et rødt billede inde i hendes hoved.

Der fra siver følelsen som en gas, ud i kroppen, hvor den hurtigt samler sig i maven og bliver til en klump der kan minde om en ’bangeklump’ men i virkeligheden er en ’vredesklump’

Herfra kan det gå to veje. Det hele kan blive udløst i en eksplosion eller det kan blive i kroppen som indestængt passiv-aggressiv vrede”

Det handler, som udgangspunkt slet ikke om selve det krav eller det skema, en eller anden præsentere hende for. Freja kigger ofte ikke engang på det!

Det er SELVE IDÉEN om kravet -samt at der er nogensomhelst der prøve at fortælle, hvad hun skal gøre”

Freja fortæller at hun altid har haft brug for strukturen. Virkelig meget faktisk. Men den gang hun var yngre, hverken kunne eller ville hun sige det til os.

”Det var ikke sådan at jeg tænkte Ih sikke et fint skema. Er det virkelig til mig!?”

”Jeg tænkte nærmere: DU SIGER AT JEG SKAL GØRE DET OG DERFOR VIL JEG IKKE GØRE DET!”

Men alt den struktur og alle de skemaerne Anne og jeg, gennem tiden har stoppet ned i halsen på Freja med humor og overskud, som vi ‘fakede’ at vi havde, sammen med en illusion om at hun skam også var med til at bestemme, HAR virket.

Det indrømmer hun, vores kære datter.

Det har virket på den måde, at hun blevet vænnet til strukturen og skemaerne fordi at de aldrig forsvandt.

Og det i en grad, at hun til sidst tog sagen i egen hånd og begyndte at lave sine egne strukturer, anskaffede sig en kalender (en nørdet Marvel tegneserie kalender, naturligvis) samt et whiteboard.

Meget af Frejas hjemmelavede struktur ligner til forveksling noget hendes mor og far kunne have fundet på, men fordi at den er hendes, ja så bruger hun den.

Det gør hun så heldigvis på en ret så fornuftig måde, vores kloge Freja.

Lige p.t sker der for meget i hendes hoved til at hun kan være i skole, men alligevel er det lykkedes hende, på eget initiativ, at bygge sig nogle daglige rutiner som løb, læsning, computerspil, krea, kattenusning og faste sengetider (hun har en app, der regner hendes søvnbehov ud, den nørd!)

Yes! Nailed it.

Freja nåede aldrig at møde sin oldefar. ’Onkel’ Hans besluttede sig desværre for at stille træskoene 2 måneder før hun kom til verden.

Jeg er nu heller ikke så sikker på at hun ville have brudt sig om turene til Limone, ved Gardasøen. Der var smukt, bevares, men også mange ting man skulle gøre……bare fordi

Derfor var min egen tur med min farfar også en blandet fornøjelse. Egentlig tog jeg mest med på grund af busturen. Jeg havde noget med store langtursbusser den gang. Komforten og den dybe brummen fra den store dieselmotor gjorde mig rolig.

Resten af turen var ret stressende. Jeg husker at jeg faldt og slog hovedet i et raserianfald, rev et 5 meter højt gardin ned , i restauranten, smed et fad med 20 boller på gulvet OG faldt i poolen med alt tøjet på, da jeg ville løbe væk fra en situation, jeg ikke kunne håndtere.

Men bevares. Jeg overlevede da. Voksede op, blev gift og fik nogle helt særlige, jævnt udfordrende og virkelig, virkelig seje børn.

……………

Tak fordi at du læste med. Følg mig også på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Del gerne linket til artiklen her, hvis du kunne lide den.

Jeg har rejst -og rejser fortsat gerne land og rige rundt på forlangende og fortæller om de private og profesionelle erfaringer jeg har gjort mig indenfor autisme, PDA, dagbehandlingsområdet – som AutismePlusFar 🙂

Kontakt mig for nærmere oplysninger.

Har man yderligere brug for ekspertise indenfor det kravafvisende felt, anbefaler jeg også at man besøger Psykologisk Ressource Centers hjemmeside.

Psykologisk Ressource Center er stiftet af Kirsten Callesen, som introducerede PDA profilen i Danmark. De tilbyder dels individuelle samtaleforløb og workshops.

http://www.psyk-ressource.dk/

På Søstjerneskolen, hvor jeg også arbejder, har vi specialiseret os i arbejdet med børn, med blandt andet kravafvisende profiler. Læs mere om skolen på

http://www.soestjerneskolen.dk

Eller læs om STU tilbudet AToB Copenhagen for de 16 til 23 årig. Et tilbud, som er vokset ud af Søstjerneskolen på:

http://atob-cph.dk

🙂 Morten