Det foreløbigt bedste bud på sandheden, findes et sted derude (om professionelle, dilemmaer, fjerne objekter, øjnene der ser, manglende sengetøj samt om en halvfyldt kølig flaske med skruelåg)

Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.

Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.

Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.

Hvad er det egentlig talt lige at man ser eller ikke ser ?

Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?

Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade man skal navigere indenfor, den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter, men jeg har den allerdybeste respekt for folk som er.

Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg har undervist på siden 2017, på Københavns Professionshøjskole, der gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.

Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.

Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.

Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem, hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og angsttilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.

Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i et hjem, der drev formålsløst rundt for solvinden. Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.

I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.

Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.

Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.

Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”

Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.

Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.

Det havde alle på kurset erfaret.

“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.

En rejse af en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.

Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden foregår der her”

Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i et planet kredsløb i varierende afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.

Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.

Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.

Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.

Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.

Hovedparten af brikkerne lå hos os.

Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige motiv ville forestille. Men reelt var der ingen af der vidste det.

Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.

Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.

…

Hvad vores eget lille kosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede, Anne og jeg.

Der var en mening med galskaben.

Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den hvidvin, som vi voksne, i stjålden øjeblikke, drak for at kunne holde det hele ud.

Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene fulgt af en udmattende, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.

Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.

Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et andet sort hul, kan det være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.

Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.

Der var intet galt med forældrene.

Det forbandede er bare, at nogle gange er der noget galt med forældrene.

De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.

Et råb om hjælp.

Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.

Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.

Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere.

Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver, hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.

Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af anerkendelse, ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt en nogenlunde stabil økonomi.

I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter, har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.

Selv i forhold til de helt korte glimt.

Som en der, i snart 12 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert

“Til gengæld” er det så heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.

Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.

Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.

Ligeledes holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.

Og det hænder faktisk.

Drømmer man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem som jeg selv og mine kursister repræsenterede, den dag på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.

Brancher hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.

Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra “femte planetkredsløb”.

Eller når vi, i et kort glimt, åbner døren til et køleskab med drueagurker, blød farveløs kødpølse og en halv flaske Chardonnay med skruelåg.

Alligevel handler vi, efter bedste evne og med de bedste intentioner. Fordi at vi kan, skal og vil.

Selvom afstandene kan synes uoverkommelige og signalerne, af og til, er ufuldstændige og peger i mange retninger.

Set fra et pårørendeperspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot et enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.

Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der, som en slags astronauter dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden sker der lige her?”

Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke på sammen måde som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.

Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi (og politifolkene som åbner døren til en verden der ikke ligner deres egen)

Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.

Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.

I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.

Men vi kan tale sammen. Og det er dog noget.

Derfor har vi brug for hinanden. De professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.

Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.

Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse gror og slår rødder i, når jordbunden på den fremmede grund vi sammen står på, synes gold og ugæstfri.

Ikke mindst behøver vi tid.

Kommunikation over store afstande kræver tålmodighed.

Det bedste bud på sandheden findes nemlig et sted derude.

Har jeg hørt.

Så viden, arbejdsro og tid.

Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de som bevæger sig fra et flygtigt glimt til det næste.

Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.

Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.

Men det holder blikket skarpt.

Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.

I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem andre menneskers øjne.

Kosmiske hilsner

Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.

(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)

Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele ☺️

Klike HER (nedenfor)for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.

https://bornsvilkar.dk/podcast/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=foraeldremoedet&utm_content=episode4

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten.

Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

Min datter, Freja, har undervist sammen med mig, i efterhånden et par år og har netop (september 2021) udgivet sine første solo artikler her på bloggen. (Se link længere nede)

Vi tager gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

Ring eller skriv for et tilbud.

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.

Bare slå dig løs

Min datters første artikel.

https://autismeplusfar.com/2021/09/30/this-madwoman-is-being-burnt-alive/

14. februar 2021 0

Sin fars søn. (om at elske og blive elsket)

Fredag d. 5 februar fylder jeg 46 år.

Dermed har jeg den samme alder som min far havde, da han døde. Det var i 1996.

Jeg klippede hans kontokort i stykker. Der var mange.

Plastikken først vred sig, i et øjebliks fornægtelse, men gav hurtigt efter og efterlod skarpe smæld, som sidste vidnesbyrd om renters rente.

I månederne der fulgte, hvor kuverter med hans navn på, fortsat fandt vej til mig, slog det mig hvor vanskeligt det rent faktisk er at dø, i et så gennemreguleret samfund som vores.

En opfattelse jeg sidenhen måtte revidere, i takt med at brevenes dump mod gulvet forstummede og tiden skyllede hen over min fars eksistens og trak sig tilbage så mange gange, at kun konturerne efterhånden stod tilbage af et levet liv og et navn som ganske få mennesker lod forlade deres læber.

Søren Gantzler Nielsen.

Googler man det navn, får man intet svar.

46 år er ingen alder. Altså helt reelt.

Der er intet odiøst ved den. Tallet 46 er som en af de små triste byer, hvis eksistens ikke engang fremgår af afkørslen på motorvejen og som man derfor passerer i høj fart, lykkelig uvidenhed og med kaffe i thermokruset.

Men ikke for mig.

Min 46 års fødselsdag har hele tiden stået som en milepæl i mit liv.

En milepæl som jeg, i takt med at jeg har nærmet mig den, har opdaget i virkeligheden er en opslået grænsebom til et land, som jeg nu skal gøre til mit.

Søren var misbruger. Den psykiske skrøbelighed løb i familien, hvor den fik næring af tidernes og socialklassens generelle ugunst.

Selvom Søren var et både klogt og følsomt menneske, var han ikke specielt vellykket som far. Han gjorde dog sit bedste, fik mig og jeg klarede den.

Jeg har, med tiden lært, ikke at tvivle på hans kærlighed.

Det år der er gået frem mod de 46 har været interessant.

Selvsamme skrøbelighed der for 25 år visnede med lyden af smældende kontokort, som eneste afskedssalut er hos Sørens to børnebørn, blevet kultiveret og vandet med omsorg og viden i en grad, at to smukke, levedygtige eksemplarer nu står tilbage og kan skue mod en fremtid, der ikke blev deres farfar beskåret.

Hvad deres egen far angår, har hans genfundne bevidsthed om, hvor kort og flygtigt et liv reelt kan være, skærpet hans egen lyst til livet og givet ham mod til fortsat at elske og blive elsket. Ikke halvt, men fuldt ud.

På den anden side af grænsebommen.

At elske og blive elsket.

Det er livet.

Søren Gantzler Nielsen.

Æret være dit minde.

Kærlig hilsen

Din søn, Morten ❤️

3. februar 2021 1

Det var MIG der slog lektor Blomme ihjel (om at være en idiot, erkende det, “sprælle” og samtidig være corona-fange på en familie ø, man burde stemmes hjem fra OG om engang i 1992 at have skudt en læderfodbold i skridtet på skuespilleren Fritz Helmuth)

Du opfører dig virkelig som en idiot, far. Vil du ikke nok holdet op med det?!” Ordene var min 17 årige datters og hun havde så inderligt ret. For ja. Den første uge – nej, den første en og en halv uge af nedlukningen var jeg virkelig ikke noget videre behageligt selskab for min søde familie.

Pænt sølle, når man nu tænker nærmere over det. Jeg kunne også godt mærke på lillebror Toke og hans mor, at de sådan set heller ikke ligefrem var super imponerede.

For mens at mine to teenagere og Anne, der jo alt andet lige har prøvet at være isolerede de to år, hvor de begge var uden skoletilbud og samtidigt havde det herredårlig, opførte sig totalt eksemplarisk, sprællede undertegnede drama queen på ynkeligste vis i det finmaskede net af nye hverdagsrutiner og begrænset bevægelsesfrihed, som vores regering med rettidig, omsorgsfuld, men også indiskutabel bestemt omhu trak ned over os alle sammen.

Måske var det min egen autisme, der sparkede ind. Hvad ved jeg?

Faktum var at den nye spyt og snotbårne virkelighed strammede mig over skuldrene og krøb op til navlen som et stykke tøj, man bare ikke vil indrømme, er mindst et nummer for småt og faktum var at jeg hadede det.

Well. Bare ærgerligt.

Faktum var også at jeg efterhånden var blevet en 45 årig far med ansvar samt brainpower, specialfaglig viden og livserfaring nok til at handle anderledes end at være en idiot i en grad, at min kloge datter, hos hvem jeg ellers har kosmisk lang line, følte sig kaldet til at fortælle mig det face-to-face.

“Det kunne jeg virkelig ikke være bekendt”

“OK I HER RET” sagde jeg afvæbnende og lidt for skingert, hvorefter jeg mere afdæmpet, men desværre højt nok til at alle hørte det, fortsatte med et “Hvis det her var Robison ekspeditionen, så var jeg nok blevet stemt hjem fra øen, hva´?

(Den helt store udfordring i den sammenhæng var at øen og hjem nu var et og samme sted)

Her over to uger inde i nedlukning spræller jeg kun i små spjæt og der bliver længere og længere imellem dem. Min familie har forlængst tilgivet mig, og jeg har ligeledes forlængst tilgivet mig selv.

Og netop tilgivelsen. Både den ydre, men især også den indre af slagsen, er en disciplin som, hånd i hånd med en mængde, til tider smertelige erkendelser – herunder ikke så få om mig selv, i den grad har været med til at bære mig igennem de helt svære år.

År hvor at det, at være både følelsesmæssigt og lavpraktisk i lære som far til to børn med autisme og angst, gav anledning til at jeg begik ikke så få, men også meget menneskelige fejl, som jeg så efterfølgende måtte tage ved lære af.

Et super relevant, men også liiidt tung emne, som jeg af selv samme årsag har bundet sammen med ret absurd -og på behørig afstand af episoden, nu også ret sjov historie.

Hvad enten jeg taler til professionelle eller til pårørende, runder jeg som regel mine foredrag og workshops om autisme, angst, PDA og behandlingsarbejde af med netop denne historie.

Både som en påmindelse til mine tilhørere om at de dels ikke skal være for hårde ved sig selv (det kan andre tidsnok være) -samt ligeledes for at minde dem om at de, selvom de er forældre til -eller arbejder professionelt med skrøbelige børn og unge, må tillade sig selv at “slå nogle æg i stykker for at lave en omelet” – som man siger.

Og så fortæller jeg naturligvis også historien for at sikre mig, at mine tilhørere husker bare lidt af hvad jeg forinden har sagt.

Et ældgammelt trick. 😉

Historien, som også er lidt fjollet, kommer her:

Foråret og sommeren 1992 var en usædvanlig varm fornøjelse. Faktisk så varm at havde vi ikke haft så pokkers travlt med at stemme imod EU Maastricht traktaten og 24 dage senere slå tysken i bold, ja så havde vi måske lugtet kaffen ifht. den globale opvarmning, som dengang fortsat var noget som kun forskere og langhårede miljøaktivister gad beskæftige sig med.

Selvom jeg personligt, og i øvrigt ganske frivilligt, forsømte en god bid af foråret 1992, var de høje temperature alligevel allesteds nærværende.

Jeg befandt mig nemlig en god del af tiden i en kæmpe ombygget lade i Nordisk Films legendariske studier i Risby, hvor jeg iført vintertøj gjorde mit bedste for at virke bare nogenlunde troværdig som “ham den rødhårede, på bagerste række i klassen” mens at projektørene lyste ubønhørligt dagslyst-hvidt på os fra alle retninger og solen bagte tilsvarende ubønhørligt ned på studietaget 10 meter over vores uldklædte drengekroppe.

Skæbnens ironi ville at optagelserne, som jeg, mens bier og blomster forlystede sig udenfor studiet, svedende kæmpede mig igennem, blandt andet på et lidt for højt indtag af de mængder af maltbolcher som producenten Evers beredvilligt havde stillet til rådighed, senere skulle blive en del af filmatiseringen af Hans Scherfigs klassiker med titlen:

“Det Forsømte Forår”.

Da jeg i sin tid var blevet opmærksom på castingen til filmen havde min første umiddelbare indskydelse været, at jeg da naturligvis skulle gå benhårdt efter rollen som den elev, der i desperation taget livet en den sadistiske latinlærer, Lektor Blomme, ved at putte giftstoffet stryknin i hans maltbolcher.

En sand drømmerolle.

Og her må I ikke foranledige jer til at tro, at der lå et slet skjult skole-vendetta og gemte sig under trangen til at se et af de dummeste svin i dansk skønlitteratur forsvinde ind i det evige mørke i et langstrakt fald, med skum om sine blå læber OG vide, at det var MIG der gjorde det.

Tværtimod. Jeg havde netop afsluttet, hvad jeg fortsat ser tilbage på, som værende en god folkeskoletid.

God til trods for, at jeg særligt i de yngre klasser var præget af tilsyndeladende uforklarlige raserianfald og deciderede nedsmeltninger, at jeg alle dage havde været voldsomt grovmotorisk, ikke kunne ramme en fodbold samt at jeg, til at begynde med, var tilsvarende socialt akavet og reelt faktisk aldrig rigtigt formåede at identificerede mig med mine 26 jævnaldrende klassekammerater, eller deres interesser.

Når jeg alligevel klarede mig igennem på bedste Klods Hans agtige manér, skyldtes det en kombination af gode menneskers mellemkomst, en hjerne der huskede og forstod stort set alt det faglige stof den blev præsenteret for -samt den kendsgerning at jeg, alle mine besynderlighedder til trods, i det store hele blev rummet i skolen og elsket hjemme, som den jeg nu engang var.

Og så lærte jeg relativt tidligt, at prøve mig frem, falde og rejse mig og ikke mindst, at lade som om.

Når jeg, som barn og teenager ikke opholdte mig i klasseværelset på Buddinge Skole, hvor jeg i øvrigt også, mest på grund af min højde, sad på bagerste række brugte jeg nemlig stort set alle mine vågne timer på at spille teater.

Det var min enlige mor der, trods moderate til svære protester, blidt havde puffet 11 årige ekstremt hurtigt snakkende mig (snakke DET kunne jeg!) i retningen af et kunstnerisk miljø med så højt til loftet og så mange skøre typer, at jeg næsten med det samme følte mig hjemme.

Her tilbragte jeg de næste mange år, rejste rundt, optrådte, fik venner og byggede dermed det spraglede, men bundsolide fundament, som skulle vise sig at få afgørende indflydelse på det voksenliv der ventede mig lige om hjørnet.

I skuespillet opdagede jeg hurtigt at den sociale adfærd, som jeg havde så svært ved at integrere i mit liv uden for teatersalen, men som jeg samtidig fandt dybt fascinerende i en grad, at den på det nærmeste var blevet en form for særinteresse – at den adfærd i virkeligheden kunne tillæres og perfektioneres til at grad så at den til sidst virkede både ægte og dybtfølt, selvom at jeg i virkeligheden “bare” lod som om.

Der lå en enorm frisættelse i den erkendelse. At det rent faktisk var en gangbar strategi og en farbar vej at følge – ikke bare på scenen, men også i det virkelige liv – at lade som om, fake, imitere uden nødvendigvis altid at skulle lede efter ægte følelser på stort set tomme lagerhylder i ens indre og derfor, i ren og skær desperation, påtage sig dem man nu engang lige kunne få fat i.

Skuespillet og den legende tilgang til det, blev derfor lige så stille min emotionelle kravlegård, hvor jeg gennem årene, fik lov til at gøre mig en masse erfaringer, som jeg ville have slået mig gevaldigt på ude i virkeligheden.

…………………………………………………

Den karakteristiske brummende alarm lød og den røde lamper på kameraet slukkede, som et tegn på, at optagelsen var slut. Skoleklassen blev tildelt en tiltrængt pause, mens at Skuespilleren Fritz Helmuth der med skræmmende autoritet udfyldte rollen som lektor Blomme og Thomas Villum Jensen, der spillede den unge morder Edward Ellerstrøm blev tilbage.

Willum Jensen havde tilsyneladende allerede været en stensikker Ellerstrøm, da jeg meldte mig ind castingprocessen og da jeg tilmed gav den lidt for meget gas og overspillede fælt i kampen om de andre hovedroller, anviste den erfarne børne -og unge caster Jette Terman mig høflig en plads til venstre på bagerste række i klasselokalet.

En plads jeg som bekendt allerede kendte, holdt ganske meget af, men nu kortvarigt havde forladt sammen med de øvrige drenge, for at spille…….mur.

Interesse for, viden om og talent for fodbold, havde alle dage været den hårdeste af alle valutaer, blandt både drenge og piger i min rigtige folkeskoleklasse. Således var den det også, i denne tilfældigt sammentømrede en af slagsen.

Jeg kunne, som allerede nævnt ikke spille fodbold! Slet ikke!

Tiden frem mod mit 17 år havde imidlertid været god mod min krop der efterhånden, syntes jeg selv, nærmede sig en ganske fin balance mellem færre kilo og en mærkbart bedre motorik.

Dog med plads til forbedring.

I den forstand var konceptet “mur” som skabt til mit niveau.

Man sparker en fodbold op af en mur, som man stort set ikke kan undgå at ramme, bolden flyver tilbage, næste mand rammer bolden, bolden rammer muren o.s.v.

Jeg husker stadigvæk skuddet med samme glasklare tydelighed som jeg husker John Faxe Jensens tilsvarende, et par måneder senere til EM finalen mod tysken på Nya Ullevi stadion.

Begge to ramte vi bolden “lige i røven” – som man siger. John Faxe og så mig.

Mindet hvor Fritz Helmuth , i Lektor Blomme kostume, åbner døren til det store filmstudie til venstre for muren, løfte højre arm og jovialt udbryder “Hej drenge” står ligeledes ganske klart – selv her 28 år senere.

Allerede mens at det spinkle ekko af ordene endnu hænger i den forsømte forårslune luft, mellem bygningerne, kløves den med stor kraft af en læderfodbold, med sorte og hvide felter, der med en træfsikkerhed som var det hele resultatet af en nøje afstemt blanding af kraft, koordination og præcision ender sin korte rejse direkte i skridtet på skuespilleren.

Han krummer sig sammen på gårdspladsen. Tydeligvis i stor smerte. Optagelserne indstilles midlertidigt.

Jeg har senere forsøgt at regne mig frem til i hvor grad, det med mit “pragskud” lykkedes mig at fordyre indspilningen. Det er jo ikke helt billigt at holde sådan et filmhold kørende.

Der gik naturligvis ikke lang tid før at nyheden om den faldne lektor havde fundet vej ud i et par afkroge af produktionen.

Måske var det derfor (og selvom jeg tager helt og aldeles fejl, er det stadigvæk en vildt god historie) at instruktør Peter Schrøder senere tildelte mig den replik der, selvom den skulle blive min eneste, efter min opfattelse blev den vigtigste – ikke blot i filmen, men i resten af mit liv.

Replikken lød: “Det er menneskeligt at fejle”

Fritz selv, tog det faktisk meget pænt. Et par uger senere, da en stor fællesscene skulle filmes i gymnastiksalen på Duevejens skole, på Frederiksberg sneg han sig tilmed ind på mig og overraskede mig med ordene.

“Nå der du igen. Ja. Der fik du mig sgu!”

Jeg spærrede øjnene op

“Der fik du mig sgu” sagde han.

“Ha” tænkte jeg triumferende

“Så var det alligevel lidt mig der slog Blomme ihjel”

……………………………..

Nøjagtig 6 år (og vi taler på dagen!) efter filmens premiere tjekkede jeg ind på Ærø Folkehøjskole officelt for at spille mere teater, men reelt for at nulstille og genstarte mit liv efter min fars alt for tidligere død året forinden.

5 dage senere mødte jeg dengang 18 årige Anne. 4 år senere blev vi gift og forældre til Freja (I ved, hende der kaldte mig for en Idiot i starten af artiklen) To og et halvt år efter Frejas ankomst meldte lillebror Toke sig under fanerne.

To børn, nu unge mennesker, som der er skrevet mange spaltemeter om på denne blog (og er dette din første artikel her hos mig, så bare gå i krig. Så giver det hele mening)

Et par unge før at statsministeren sendte skoledanmark hjem, sad Toke og hans lærer på Søstjerneskolen, Morten, og så filmen Det Forsømte Forår.

I den forbindelse hæftede de sig begge ved en sært velkendt, lettere ranglet, rødhåret skikkelse der gik ind og ud af en masse døre, men ellers for det meste bare sad i baggrunden og så mere eller mindre kuet ud, bortset fra det korte øjeblik, hvor han smilende (til den rare vikar) levere sin ene gyldne replik.

Da nedlukningen officielt var en realitet havde Toke blandt andet fået den hjemmeopgave, at interviewe mig om filmen.

Det kastede en interessant samtale af sig som omhandlede den triste skæbne der i såvel roman som i filmen, senere viser sig at have overgået drengene fra lektor Blommes klasse, da de mødes til genforening 25 år senere.

Ganske vist er de lykkedes i den forstand, at mange af dem bestrider de poster i samfundets top, som de som unge blev stillet i udsigt ville være frugten af sliddet og ydmygelserne.

Men som mennesker er de ødelagte, bitre, uforløste og ensomme. En enkelt af dem, højesretsdommer Ellerstrøm, har tilmed et liv på samvittigheden.

Toke og jeg legede for sjov med tanken om mon ikke, at min navnløse karakter i virkeligheden var den eneste af drengene, der var sluppet igennem som et nogenlunde helt, forløst og lykkeligt menneske, FORDI at HAN og ingen anden, havde fået lov opleve smagen af de fem magiske ord.

Fem magiske ord der tilsammen havde dannet et sætning, så kraftfuld at den var kommet til at definere resten af hans liv i en grad at han ikke var vågnet til én eneste håbløs gråvejrsdag eller havde stået over for én eneste tilsynelanden uoverskuelig udfordring, uden at den – sætningen, hans evige mantra, var flammet op for hans indre blik, med samme glød og styrke, som da han sagde den for første gang, den dag i klasselokalet

“Det er menneskeligt at fejle”

Yeah!

Vi nikkede stiltiende, Toke og jeg, rørende enige om at sådan måtte det nødvendigvis forholde sig.

Her efter var der pressemøde.

Mette Frederiksen talte åbent og ærligt om alle de fejl hun, regeringen og sundhedsmyndighederne uundgåeligt ville komme til at begå, i den kommende tid, men at de – fejlene var en del af en læreproces i forbindelse med en udfordring til hvilken der ikke eksisterede nogen drejebog.

Det der med ikke at have nogen drejebog, kender jeg godt.

Og alt imens at at jeg skiftevis lod blikket vandre fra Mette Frederiksen til Toke -samt til hans storsøster, der i al ubemærkethed havde sneget sig ud i det åbne køkken bag os for at lave sort kaffe ledsaget af toastbrød med appelsinmarmelade og jazzmusik, tænkte jeg ved mig selv, at drengen fra filmens -og nu også statsministerens mantra, helt sikkert også var endt med at blive mit eget.

Og gudskelov.

For når man sådan, i alt stilfærdighed sad og betragtede de to harmoniske, kloge, seje, selvstændige og smukke slutprodukter der efterhånden var ved at udkrystalisere sig for øjnene af deres mor og mig, kunne man et enkelt åndedrags tid, godt glemme hvor hård en omgang det egentlig talt havde været.

Ikke bare for Freja og Toke med deres autisme, adhd, deres angst, pda og ufrivilligt skoleløse år, men også for undertegnede ifht. at kunne erkende, rumme, håndtere det hele.

Nu hvor jeg var nået så langt, at jeg kunne tillade mig selv den luksus, at bearbejde det hele kunne jeg samtidig også godt se at vejen dertil, godt nok havde været brolagt med hårdt arbejde, generel sejhed, blod, sved og tårer, men også med fejl og dårlige beslutninger, fra min side, der til trods for at de måske føltes som en enormt god idéer i momentet, stadigvæk var fejl og dårlige beslutninger.

For eksempel når jeg gennem en optik af sorg, skyld og kuldsejlede far-drømme, prøvede at få øje på lette, hurtige løsninger på Frejas og Tokes komplekse udfordringer, og til sidst i overført betydning, lossede så hårdt jeg kunne til “bolden”, bare for da for helvede, at kunne gøre et eller andet.

Her 12 år efter at Freja, som den første af de to blev udredt, og jeg modtog psykiaterens besked, uden rigtig at lytte efter og med nogenlunde samme mine som en kuet elev fra den sorte skole der har glemt latinlektie, har jeg efterhånden opnået en “spilforståelse” og et “boldøje” der gør det muligt for mig at navigere sikkert rundt på den bulede livsbane, vores sjove familie har fået tildelt.

Her ramme jeg faktisk, tilmed nogenlunde, det jeg sigter efter.

En sjælden gang, for eksempel når spillets regler uden varsel, ændrer sig, som nu med COVID 19, kan jeg godt, for en kort bemærkning blive stanghamrende autistisk, humørsyg og urimelig og råbe grimme ting efter dommeren….

-og sprælle.

Som her forleden.

Nuvel.

Jeg bliver heldigvis også hele tiden en marginalt klogere af mine fejl.

Hvilket nok er meget godt.

Ellers ville det nok bare ende med at en eller nogen fik nok og besluttede sig for sætte en stopper for min menneskelighed, ved at putte gift i mine maltbolcher.

Min søde familie, for eksempel. Ingen ville nogensinde mistænke dem.

Spøg til side.

Her kommer histories morale.

Lige nu bor vi alle sammen mere eller mindre på den samme corona-ø, med alt dens isolation, dens regler og faste rutiner, dens afsavn og alle dens fravalg.

Men på et eller andet tidspunkt, når stormen har lagt sig, må man vel forvente, at hovedparten af Danmarks befolkning rejser væk fra øen igen – “hjem” for at genoptage, hvad der nu end var deres liv, før at corona ramte.

Mange af I som har børn med særlige behov, vil sansynligvis, til den tid stå på stranden og vinke farvel (jeg er der også) , vel vidende at isolationen, reglerne og de faste rutiner, afsavnet og de fravalg som de andre kun midlertidigt oplevede, vil være jeres virkelighed mange år fremover.

Ikke på grund af corona, men på grund af den autisme, adhd, angst -eller anden tilstand hos jeres børn -og unge mennesker der gør at I måske sætte jeres fødder ekstra forsigtigt, vejer jeres ord på en guldvægt og måske er ekstra meget på vagt overfor hinanden, hvis I, som Anne og jeg, da er så heldige stadigvæk at være sammen.

I der arbejder professionelt med de unge øboere og deres forældre, vil mange år fremover fortsat skulle rejse frem og tilbage mellem dem og jeres fastland og fortsat have overskuddet til at være visionære og viljen til at føre jeres visioner ud i livet.

Til glæde for de fastboende.

I der træffer beslutningerne og betaler for indsatserne og rejserne til øen. Husk at visionære ideér kræver tid og rum for at kunne vokse.

For alle jer er fejlene og modet til at begå dem, på et så oplyst grundlag som muligt (man skal jo ikke være dum) et grundvilkår. Just saying. 😉

Desuden ved aldrig man aldrig helt hvad der sker, når man giver bolden et ordentligt los.

I mit tilfælde førte det en replik med sig og et mantra og en indsigt som har hjulpet mig med at holde tungen lige i munden, hovedet koldt og hjertet varmt, i forbindelse med min families store kampe på de knoldene og ujævne livsbaner.

Marcus Tullius Cicero sagde det i sin Filippiske tale i år 43 f.kr.

Hans Scherfig skrev det i 1940

Og jeg fik lov til at gentage det i 1992

Errare humanum est = det er menneskeligt at fejle,

Et udsagn der i øvrigt oftes efterfølges med et:

Ignoscere divinum = ‘at tilgive er guddommeligt’.

Vær ikke for hårde ved jer selv og hinanden. Det kan andre tidsnok værre.

Desuden tyder meget på at fejl bliver det nye sort.

Menneskelige fejl og menneskelig tilgivelse.

Statsministeren siger det selv.

……………………………………………………

Tak for fordi at du læste med.

/Morten

Ps. Undskyld at jeg var sådan en idiot, Freja og Toke og Anne. Jeg skulle bare lige vænne mig til alt det her corona halløj.

PPS. Jeg har stadigvæk ikke lært at spille fodbold.

10. april 2020 1

Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag

img_2362-3 — Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.

Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid.

Både privat og professionelt.

Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvorpå mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret.

Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation.

Men jeg havde fået adgang til kontoen!

Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan.

Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement.

Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg.

”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”

De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte.

Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed.

1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.

2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.

3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde.

Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme.

Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om.

………..

Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til.

Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd.

Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.

I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag.

Et par af pointerne lød som følger:

Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.

Og heldigvis for det.

Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for.

Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen.

Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.

Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede på netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre.

Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.

Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer.

Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden.

Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder.

Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt.

Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.

Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv.

Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv.

Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion.

Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan.

Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.

Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme.

Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.

Og det er stressende.

For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.

Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted.

Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.

Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti.

Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev.

Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.

Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.

Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet.

Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.

Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid.

Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.

Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften.

Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering.

Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem.

Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.

Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen.

Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.

Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene.

Men ikke uden konsekvenser.

Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.

Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater.

Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.

………………..

Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig.

Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autisme–plus–far”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene.

Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig?

Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv.

Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution.

Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.

Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far.

Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.

”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”

Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning.

Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.

Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.

Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige.

Men musikken var fed

jeg kunne også ret godt lide teksten.

Halleju……..JA

TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.

(Opdateret APRIL 2021)

Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele

Klik HER (nedenfor) for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.

https://bornsvilkar.dk/podcast/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=foraeldremoedet&utm_content=episode4

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten.

Jeg er 46 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.

Heldigvis er jeg også godt gift.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.

Bare slå dig løs

15. april 2019 1

Kort tillæg til artiklen “Too much information (forrige udgivelse her på bloggen)

Hej

Der var to ting jeg ikke fik præciseret i min forrige artikel (jeg linker til den lige om lidt)

1. Vores to børn, Freja og Toke, har kendt sandheden om deres autismediagnoser, siden de blev udredt, da de var 6 -7 år gamle.

Den selvforståelse, selvindsigt og selvtillid den viden har givet de nu snart 14 og 17 årige søskende, kan ikke undervurderes.

2. Når de to har stillet spørgsmål til den verden -både den nære og den fjerne, som de på godt og ondt, er en del af, har vi svaret dem.

og vi har svaret dem ærligt og grundigt -omend vi naturligvis har vejet vores ord på en guldvægt.

Det jeg mener når jeg skriver, at det nogle gange er ok at fake, er at vi voksne (og det gælder sådan set uanset om vi har børn med diagnoser eller ej) af og til skal være bedre til at stoppe os selv og tænke:

“Behøver jeg at sige/dele det her -eller vil jeg egentlig mest sige det for min egen skyld, fordi at jeg ikke kan holde ud at være alene med min frustration/viden og har brug for at gøre børnene til mine fortrolige”

Den slags sproglige skriftemål kan man med fordel stoppe sig selv i, tænker jeg.

Eller ringe til en ven eller en psykolog.

Jeg selv har, som sagt, været slem til det en gang.

Det var sådan en slags giftig smalltalk, hvor assorterede fakta og udsagn bare fik lov til at hænge i luften, uden at blive fulgt til dørs.

Og det var noget rod 😉

I kan læse artiklen her.

/Morten

https://autismeplusfar.com/2019/03/10/too-much-information-om-at-fake-over-for-sine-boern-med-autisme-at-man-har-totalt-styr-paa-det-om-at-skaendes-paa-italiensk-spise-paa-amerikansk-og-om-rent-faktisk-at-have-styr-paa-det-eller-n/

17. marts 2019 4

Too much information (om at fake over for sine børn med autisme, at man har totalt styr på det, om at skændes på italiensk, spise på amerikansk og om rent faktisk at have styr på det… -eller noget)

(Udgivet første gang i marts 2019)

Der er godt nok mange ting, som jeg ikke delagtiggør mine to børn med autisme i.

Faktisk har jeg efterhånden udviklet et helt særligt tale –og kropssprog som er renset for ”too much information” . Et sprog udelukkende reserveret de to møgunger.

Altså renset for.

Hårde facts, potentielle og reelle bekymringer, løse tanker, plus alt hvad der nu engang ellers fylder godt op på lagerhylderne i hovedet hos sådan en farmand som undertegnede.

Vokseninformationer og voksenfrustrationer der, hvis de kom de to unge mennesker for øre, ikke ville tjene meget andet formål end at gøre dem forvirrede, stressede –og i værste fald angste.

Jeg begår mig faktisk efterhånden så flydende på denne særlige no-bullshit dialekt, at jeg knap bemærker det.

I fredags ved 9 tiden om morgenen blev jeg dog, for en kort bemærkning mindet om det, og det er da også derfor at jeg skriver nu.

Det skete på den bedst tænkelige måde i forbindelse at vi modtog nyheden om at vores kommune havde besluttet sig for at bevillige Freja et 10 skoleår på den behandlingsskole, der netop efter at Freja havde været ufrivilligt skolefraværende i lang tid, på kun ét år havde fået skabt en fantastisk relationen til hende og virkelig var begyndt at vise resultater.

Anne og jeg havde virkelig kæmpet for det forbandede 10 år og udsigten til at det, måske ikke ville blive en realitet, havde i månedsvis stresset os begge helt enormt og sat os under et tids –og arbejdspres -noget jeg desværre tror at de fleste familier med børn som vores, kan nikke genkendende til.

Men nu var den altså hjemme.

Anne og jeg råbte og skreg, gav hinanden high-five og kys og knus og fik naturligvis på den bekostning tiltrukket os begge børns udelte opmærksomhed.

Og som de to høje, smukke skikkelser nu engang stod der og stirrede måbende på deres akut fjollede forældre, slog det mig pludselig, hvor mange kampe (og det er rigtig mange) vi har kæmpet på deres vegne uden at de har haft en den fjerneste idé om, hvad der reelt foregik.

Javist. Vi har da muligvis nok set marginalt mere slidte og flossede ud, Anne og jeg, i de perioder hvor børnene har haft det dårligst, hvor uvisheden om deres fremtid har hængt som en tung sky af usikre skolebevillinger over hovederne på os, hvor nætterne er blevet taget i brug til skrivning og hvor frekvensen og intensiteten af vores skænderier har kunnet aflæses på richterskalaen.

Men som vi altid har sagt til børnene, når de har afsløret os med ekkoet af den seneste forbandelse hængende i lokalet :

”Hey. Husk! Vi er en ”italiensk” familie og hvis vi boede der, var der ingen der ville bemærke at vi skændtes. De (italienerne) ville sige. Hey. Kalder I DET et skænderi?”

Og den, samt tilsvarende semi løgnagtige omskrivninger af familiehistorien, har de ligesom bare købt. Lige såvel som de har slået sig til tåls med forvisningen om, at: ”Mor og far har styr på det” (selv da de ikke havde været i skole i snart 2 år)

Af Anne og mig, var jeg, alt andet lige absolut den, der i begyndelsen havde vanskeligst ved holde mine egne behov, for at opnå bod, aflad og sjælefred, ved at dele små detaljer om hvor åndssvag, uretfærdig og irriterende verden (eller Anne) kunne være, adskilt fra hvad børnene reelt havde behov for at høre -og forholde sig til.

Jeg havde således i lang tid en tendens til partout at skulle sige alt hvad jeg tænkte højt, fremfor i første omgang blot at tænke det og dernæst underkaste tankerne selvcensur ud fra kriterierne:

”Hvem i min umiddelbare nærhed får reelt andet end ufrivillige tics, sved på panden og overflødige bekymringstanker ud af at jeg siger det her højt, lige nu og lige her?!”

Oftest handlede det mest om min egen usikkerhed, min dårlige samvittighed -samt mine bristede illusioner, drømme og forestillinger om hvordan at min rolle og mit liv som farmand skulle have foldet sig ud, når jeg med enten slet skjult stram -eller halvbedrøvet stemme, sagde sætninger som:

”Ej. Kommer du ikke ud og spise den dejlige mad jeg har lavet til dig, Toke? Det kunne være så hyggeligt. Du har altså også siddet på det værelse hele dagen!”

Underforstået: ”JEG er så bekymret for dig. JEG ved ikke, hvad det hele skal ende med og desuden aner JEG virkelig ikke mine levende råd. Men nu har JEG altså stået i køkkenet og lavet mad i to timer, så giv lige MIG noget credit. JEG forbinder nemlig fællesspisning med noget trygt, så hjælp MIG lige med at opretholde MIN illusion om det gode nordiske familieliv og kom ind og spis (for helvede)”

Jeg lærte dog ret hurtigt, at når min søn sad på sit værelse, ja så skyldtes det en ubalance i det energiregnskab, som er en ret væsentlig faktor ifht. om man kan fungere med sin autisme.

Et regnskab som Toke med tiden, ville skulle lære selv at forvalte, men som lige nu og her, pinedød, var mit forbandede ansvar.

Og var der i øvrigt noget der kunne suge livet ud af den unge mand (og hans søster) og erstatte det med stress og angst, var det netop det, at skulle forholde sig til alt muligt assorteret, og for dem ligegyldigt bavl, smalltalk og tilsvarende sproglig ”padlen rundt” fra min side.

Bavl som jeg ret beset burde besvære sidemanden i toget, en god ven –eller ultimativt, en god psykolog med.

Heldigvis lærte jeg så også tilsvarende hurtigt, at luge ud i skyld og skam –og spare mine omgivelser for de værste mellemregninger, ligesom børnenes kravafvisende angstprofiler tvang mig til yderligere at trimme mit sprog. Som i:

”Maden er klar”

………………………..

På nogle dage bliver maden serveret “på Amerikansk” på Tokes værelse, uden spørgsmål, fordi at vi allerede har vurderet og truffet valget på hans vegne. Andre dage må han ind i stuen og hente den og er han så heldig at hans elskede søster sidder med ved bordet, bliver han som regel selv hængende et stykke tid.

Og HER bliver der snakket! Om alt mellem himmel og jord, men med tid og rum til at følge emnerne til dørs.

Det er ikke så ofte at det sker, men når det sker, så fyrer vi den til gengæld virkelig også af, i munden på hinanden, med store armbevægelser og høje stemmer. Vi er jo en ”Italiensk familie” 😉 der så bare tilfældigvis, meget af tiden, spiser på Amerikansk – altså hver for sig.

Men tag endelig ikke fejl. Det et ikke curling, Anne og jeg har praktiseret. Langt fra!

Vi har bare været virkelig selektive ifht. hvornår, hvordan og i hvor store mængder, vi har pakket verden ud for vores to helt særlige børn. Og så har vi selv været med til at skrive historien om vores “multinationale” familie, efterhånden som udpakningen er fundet sted.

Nuvel…

De to særlige børn bør jo så nok, lige meget hvor meget vi prøver gemme os for realiteterne, efterhånden snarere omtales som to helt særlige unge mennesker – med steamkonto, google (find 3 som mener det modsatte*) og blikket rettet udad.

Et søskendepar på snart 14 og 17 der efterhånden er ved at vinde styrken til selv at flå gavepapiret af pandoras æske, netop fordi at der har været så meget som de, på de helt rigtige tidspunkter i deres liv, er blevet skånet for at skulle forholde sig til.

En gang i mellem kunne jeg dog ønske mig, at de to blev bare en liiiiille smule mere begejstrede, på den italienske måde, på de rigtig tidspunkter, vel at mærke! 😉

Som for eksempel her i fredags, hvor Anne og jeg sad på gulvet og næsten fik fugtige øjenkroge, over den gode nyhed om det 10 skoleår og møgungerne mest af alt reagerede på den uventede morgenstøj vi lavede.

”I skulle bare vide” tænkte jeg, men rettede hurtigt mig selv.

”Næ. Ved I hvad. Det skulle I faktisk ikke”

Mor og far har styr på det…

Eller noget…

Tak fordi at du læste med.

/Morten

*= Øvelsen her hjemmet, når man har googlet sig til noget, man selv tænker er et stenhård fakta.

Artiklen du lige har læst, blev som nævnt udgivet første gang i marts 2019. Efterfølgende skrev jeg et kort tillæg til den. Det kan du læse jer

Kort tillæg til artiklen “Too much information (forrige udgivelse her på bloggen)

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

10. marts 2019 4

En fremmed flytter ind (om at stå og råbe af en usynlig petriskål med ens eget DNA i)

Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete.

Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså.

En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave.

Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.

Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter.

Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.

Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:

“tvivlsomt arvemateriale”….

Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det.

Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé

Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.

Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.

I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik.

Det var så dumt at det næsten var komisk.

At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.

Apropos viden…..

Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.

Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende.

Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta.

……………………………….

I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.

Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen.

Det hænder.

Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.

Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv.

Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme.

Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.

Det går faktisk ok, med det.

……………

Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.

Dog kun i professionel sammenhæng.

Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden.

Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?

Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.

I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jo må være nogens….

…………………………………..

I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine.

Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.

Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive.

En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft.

Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst.

Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.

I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.

Nogle gange “sker de” bare….

Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”.

Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler.

Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.

Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.

Så…..

I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.

Den er i hvert fald ikke deres

….………

Tak fordi at du tog dig tid til at læse med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

8. februar 2019 0

9 måneder. En knapt så sød ventetid (Om ufrivilligt skolefravær, autisme og angstens hvide kattehår)

”Når man har autisme, er det ligesom at have et sort sæt tøj med dobbeltklæbende, gennemsigtigt tape på ydersiden. Bliver man stresset og presset kommer angsten –og alle de andre følgetilstande, som hvide kattehår, der sætter sig fast over alt, uden at man kan børste dem af ” (Freja 16 år)

”De 9 måneder vi gik og ventede på at Freja skulle komme til verden, var skønne. De 9 måneder vi ventede på at hun skulle få et nyt skoletilbud, var knapt så skønne” (Morten, Frejas far 44 år)

(Udgivet første gang i februar 2019)

Den ene af mine to store børn, min datter, var i skole i dag. For første gang i mange måneder. Jeg er simpelthen så glad.

Hurra!

Freja, som hun hedder, har grunddiagnoserne Infantil Autisme, ADHD –samt en kravafvisende angstprofil der klæber sig til dem.

Autismen gør hende følsom over for stress og stressen har det med fodrer angsten, som bor for enden af fødekæden.

Netop angsten har, med tiden, vist sig at være en pokkers kompleks størrelse.

Selvom Freja, takket være det ekstra hjernegear og det metablik hendes høje begavelse har udstyret hende med, ofte formår at formidle det svært begribelige, kan det for mange angstramte med autisme være nok så vanskeligt netop at begribe, sætte ord på –og forklare hvilke tanker og forestillinger der egentlig talt gemmer sig bag deres handlinger.

Eller måske rettere, deres ikke-handlinger.

Blandt andet derfor kan angstdrevet adfærd, også udadtil, fremstå så komplet irrationel, at man som pårørende og/eller fagperson let kan forfalde til at overfokusere og stirrer sig blind på én eneste årsag og én eneste muligt løsning.

For eksempel hvis et barn, som det har været tilfældet med Freja, ikke kommer i skole i lang tid.

Som pårørende angst-vidne er det en forståelig og ret menneskelig adfærd – at søge enkle forklaringer på komplekse udfordringer.

Særligt i de tilfælde, hvor man på nært hold oplever en person, man holder af og gerne vil hjælpe, være så forpint at man ville ønske at man, med et fingerknips kunne flå vedkommende ud af pinslerne –eller pinslerne ud af vedkommende.

Det har jeg haft lyst til, rigtig mange gange, som far til Freja og hendes lillebror, der også har autisme.

Jeghar måtte sidde på mine hænder for ikke at snyde hjørner og dreje på samtlige knapper i kontrolrummet for at prøve at få det hele til at lykkedes på den halve tid.

Som fagperson har jeg også været tæt på at give efter for samme trang til at forenkle og fikse, selvom jeg udmærket godt ved, at det ikke er sådan at klaveret spiller.

Det kræver nemlig fokus og stamina til et langt, langt, ressourcekrævende, tålmodigt, sejt træk at få en behandlingsindsats til at bære frugt.

Så meget har jeg efterhånden lært.

Stressreducering finder ikke bare sted sådan over-night.

Og det er netop stressreducering der er en af de vigtigste forudsætninger for at et barn –eller ungt menneske, som min datter, kan bryde angstens fødekæde, lægge fængslende, usunde strategier fra sig, lære at anvende nye, sunde strategier –og på sigt forløse sit potentiale.

Her har Frejas nuværende skoletilbud, behandlingsskolen Basen, Frejas fantastiske lærer -samt ikke mindst Frejas mor, Anne, heldigvis haft modet, indsigten og den gode portion is i maven, det kræver, at skynde sig helt tilpas langsomt.

I månedsvis har de støbt fundamentet til Frejas første rigtige skoledag, og i accept af at Freja ikke bare uden videre har kunnet møde op på skolens matrikel, ladet skolen komme til hende i form af Frejas lærer der, to gange om ugen, har siddet i vores stue og tålmodigt bygget på det, der efterhånden har udviklet sig til en stærk gensidig tillidsrelation.

Efterfølgende har Frejas lærer gradvist kunnet udfordre Freja, blandt andet ved at vænne hende til tanken om at de to en dag, sammen ville kunne tilbagelægge de 8 kilometer, der skiller huset i Vanløse fra skolen ved Nordhavn station på Østerbro.

Sidst, men ikke mindst, har hun stressreduceret Freja ved at forsikre hende, om at det godt måtte tage den tid, det nu engang tog, at nå dertil.

Og hun har holdt det løfte!

En er meget, meget vigtig detalje!

Frejas far er pænt imponeret!

Sådan arbejder man nemlig målrettet ikke-intentionelt -eller diskret-fokuseret -eller underspillet-professionelt (kær metode har mange navne) når det gøres allerbedst.

Det er en måde at nærme sig –og lykkedes med denne særlige gruppe af børn og unge med autisme, angst, langvarigt skolefravær og, i visse tilfælde også kravafvisende adfærd, som en lille håndfuld behandlingsskoler herhjemme, efterhånden har fået samlet erfaring til at kunne mestre.

Søstjerneskolen, hvor jeg selv har været med fra dag et, siden psykolog Kirsten Callesen for snart 10 år siden (redigeret i 2023) stiftede den, har været en absolut frontløber inden for feltet -og er det i den grad fortsat.

Med en høj normering og ligeledes højt specialiseret medarbejderstab, genereres der i disse år meget ny viden i lokalerne på Trondhjems plads.

Men de bærende behandlingsmæssige principper bag den tålmodighedskrævende, relationsbårne ikke-intentionelle måde at arbejde på, er heldigvis, efterhånden ved at sive videre ud i systemet.

Billedligt talt -og lettere forenklet, handler det om at finde det punkt, hvor man på den ene side, med et blidt puf, formår at skabe fremdrift med den ene hånd, mens at man holder den anden hånd under barnet -eller den unge, parat til at gribe.

Vel at mærke på en måde som virker naturlig og ikke forceret.

En balancegange mellem, på den ene side at være tydelig ifht. at vise at man vil noget med med barnet –eller den unge, samtidig med at man ikke “over-viser” det.

Har barnet –eller den unge været igennem mange hænder på sin vej, kan han/hun nemlig, i mange tilfælde tale flydende pædagog/lærer/psykolog sprog og mærke ens ellers godt kamuflerede, og sikkert glimrende intentioner om det ene eller det andet, før at man selv har tænkt tanken til ende.

Børn –og unge mennesker med autisme og kravafvisende angstprofiler som, min datter Freja, kan som hovedregel fornemme, hvis man vil dem for meget og prøver for meget på én gang.

Her kan ens egen eventuelle rastløshed, sitren og mulige stigende desperation over ikke at lykkedes behandlings –og skolefagligt, i det tempo man måske havde forestillet sig, sive direkte over i barnets –eller det unge menneskes flossede, pivåbne og utrænede nervesystem, hvis man ikke passer på.

Progressionen i et sådan forløb kan nemlig selvsagt, i perioder være svær at få øje på ligesom det kan være vanskeligt at måle kontinuerligt på kvaliteten af indsatsen.

De hvide kattehår, fra Frejas eksempel, skal på det nærmeste pilles manuelt af det sorte sæt tøj. Et hår ad gangen, af den –eller de helt rigtig personer, i det helt rigtige tempo, på den helt rigtige måde.

Dette kan tage en hulens tid og være jævnt ressourcekrævende. For nu at sige det mildt.

Anskuer man et sådant forløb udefra, på afstand af nuancer og detaljer vil man, hvad enten man pårørende eller bevillingsansvarlig/tilsynsførende fra forvaltningen, måske være vidne til hvad der kan ligne, en overordentligt træg proces, hvor en lærer, pædagog eller psykolog på nærmest antropologagtig måde, arbejder sig ind på barnet –eller den unge.

Næsten som når man skal etablere kontakt med en nyligt opdaget stamme i Amazonas regnskoven.

Her vil enkelte måske, med rette, stiller sig selv spørgsmålet:

”Hvad f….. har de egentlig gang i?!! Skal barnet aldrig fysisk ind på skolen og lære noget?”

Og jo.

Det skal barnet. Det er sådan set det der er formålet med det hele.

Men det virker, at skynde sig langsomt!

Indsatser som denne kræver imidlertid også et personale der mestre denne særlige maratondisciplin. Ligeledes kræver det ofte at matchet mellem barn og voksen er det helt rigtige.

Her har vi været ufatteligt heldige med Frejas lærer, som er et ‘match made in heaven’

Sidst med ikke mindst kræver det ledelse og, i sidste ende forvaltning, der tør lade de som arbejder i yderste frontlinje gøre det de er bedst til, i forvisning om at den kapital man tålmodigt sætte ind på kontoen i form af relationsopbygning og en langsom glidende overgang fra stressreducering videre mod mesterring af nye gode strategier -at den kapital vil komme til udbetaling før eller siden.

Med renters, rente!

For eksempel efter sådan små 9 måneders tid –og slid!.

Og således, som kulmination på en lang række nøje orkestrerede, diskret-målrettede tiltag, kom Freja i skole i dag.

Eller rettere: Hun kom fysisk ind til skolen. Ret beset har hun jo været en del af skolen i et godt stykke tid.

Blot på en anden måde.

Når jeg er ude og holder workshops og foredrag om autisme, kravafvisende adfærd og skolevægring benytter jeg mig, som tommelfingeregel af 1/1 princippet, når jeg skal forklare hvor lang tid det potentielt kan tage, at ”genstarte” et barn –eller ungt menneske med autisme og angst, der har været fraværende fra skole i længere tid.

9 måneders fravær kan sagtens kaste 9 måneders genstart af sig.

I den sammenhæng holder min datters skole faktisk et ganske nydeligt tempo.

9 måneder var nemlig, sådan nogenlunde så lang tid der gik fra at beslutningen var taget om at Freja skulle stoppe på sin tidligere skole, Frejaskolen – en specialskole, hvor hun havde gået siden børnehaveklassen, og til hun blev indskrevet i sit nuværende behandlingsskoletilbud, Basen.

Inden at man nåede så langt, havde Freja tilmed, allerede gået hjemme, det meste af et skoleår.

Her er det måske på sin plads, at indskyde at Freja på intet tidspunktet har været skolevægrende. I hvert fald ikke, hvis man spørger hende selv.

Faktisk hader hun personligt det udtryk – skolevægring, og da hun og jeg, 3 januar i år underviste 4 timer sammen, på Københavns Professionshøjskole, i emnet ’Autisme og Kravafvisende tilstande’, gjorde hun da også en dyd ud af at forklare kursisterne, præcis hvorfor hun hader det.

Som jeg var inde på tidligere, kan angstadfærd hos børn –og unge med autisme, drive såvel forældre som erfarne fagprofessionelle (som undertegnede) til at drage forhastede konklusioner.

Og særligt i de tilfælde, hvor adfærden inkluderer kortere eller længerevarende ufrivilligt fravalg af skolegang, kan man måske hurtigt føle sig tilskyndet til at tro at den udløsende faktor udelukkende relaterer sig til noget der har med selve konceptet ”at gå i skole”, at gøre.

Så…

Hvad der starter som fravær fra skolen på grund af angst, kan i statusrapporter, udredningspapirer og journaler hurtigt blive til skolevægring (undskyld Freja) og decideret skoleangst.

Dermed støber man let det sproglige fundament til et narrativ omkring barnet –eller det unge menneske, som måske, over tid bliver gentaget så mange gange, at det ender med at blive en selvopfyldende profeti, alt imens det –eller de reelle ophav til angsten måske ryger under radaren.

Når Freja og jeg har en af vores utallige spændende diskussioner, er netop det med narrativerne omkring autisme, ADHD, angst og psykiske lidelser i det hele taget, noget der ofte kan få os begge helt op i det røde felt.

Således er Freja efterhånden også, i højere og højere grad blevet opmærksom på, at der er mange, sikkert velmenende aktører i den offentlige debat (”mandagstrænere” kalder jeg dem) der uden mange andre forudsætninger end deres fornemmelser, tager sprogligt ejerskab over –og søger at definere hvad hendes diagnoser og følgetilstande omfatter og indebærer.

Det var i den forbindelse, at hun for ganske nyligt blev bekendt med, at hun angiveligt skulle være skolevægrende.

Gu fanden skulle hun ej.

Eller som hun udtrykte det over for kursisterne på Professionshøjskolen d. 3 januar i år:

”Jeg har absolut ikke noget problem med det at gå i skole. Min skole er fantastisk og jeg elsker at lære og udfordre mit intellekt, men jeg har autisme og angst! Og har man haft det så dårligt som jeg, så er det, fysisk at komme hen til skolen, altså ofte noget af det første der ryger”

Frejas gamle skole, Frejaskolen, satte sjældent en fod forkert.

Tværtimod gjorde de virkelig det bedste de nu engang kunne, inden for de rammer –og med de ressourcer, de havde rådighed.

Freja havde 7 gode år på den skole og hun var omgivet af dygtige, dedikerede voksne der så hende, læste hende og vidste lige præcis, hvordan at de skulle tackle hende.

De forstod således at stimulere det blændende intellekt der, alle dage, har været hendes store force og de forstod ligeledes at udfordre hende på det sociale, der alle dage, har været hendes store udfordring.

At Freja ved skiftet fra mellemtrinet i 7, og til nye rammer, krav -og voksne i udskolingens 8 klasse, måtte forlade Frejaskolen, var strengt taget ingens skyld.

Ganske vist kan man sige, at det ret markante miljøskifte det var, at skulle overgå fra en skolevirkelighed, man har været vandt til i 7 år og så til noget helt nyt, med ret stor sandsynlighed har stresset Freja i et omfang, at det har boostet hendes angst.

Men det kunne skolen jo sådan set ikke gøre for. Sådan var vilkårene.

Og selvom den, med rette, udskældte inklusionsreform hvis delvise skibbrud vi senere skulle blive vidne til, i årene forinden langsomt havde gjort Frejas specialskoles muligheder for at hjælpe børn som hende, vanskeligere fordi at skolen måtte afgive ressourcer til normalområdet, var det nok heller ikke den – inklusionsreformen altså, der entydigt gjorde udslaget.

Frejas angsttilstand havde nok udviklet sig alligevel – ligesom en somatisk sygdom kan gøre det.

Angsten vinder nemlig aldrig nogle fairplay pokaler og selv om den har sine triggere som man kan forsøge at eliminere eller skrue ned for, hvis man kender til dem, ja så manifesterer den sig også bare, en gang imellem, uden forudgående invitation -og i et omfang, der ikke udelukkende lader sig forklare af ydre forhold.

Nuvel…

Hun og skolen havde haft deres tid sammen og da Freja gradvist fik det dårligere og alt var prøvet, stod det klart, at hun måtte videre.

Hurtigt videre! Til en behandlingsskole. Med streg under behandling.

Men sådan kom det ikke til at gå.

Det tog nemlig, desværre vores hjemkommune overordentlig lang tid, at få papirarbejdet i orden.

Og det til trods for at Anne og jeg, samt Frejas fantastiske psykolog, som hun gik hos to gange ugentlig i en del af perioden, var leveringsdygtige i dokumentation i en grad, at man umiddelbart skulle tro at Frejas visitation til den rette behandlingsskole, lå lige til højrebenet.

I stedet blev det til de farmøse 9 måneders ufrivillig liggetid.

Det faglige havde aldrig været –og var fortsat intet problem.

Freja rev ned af hylderne af dansk –engelsksproget litteratur og slugte alt fra kvantefysik og filosofi til store skønlitterære klassikere. Hun begyndte at lære sig selv fransk og gjorde i det hele taget alt for at holde sig selv i gang intellektuelt.

Omvendt var der en del af Freja, der hastigt sygnede hen under fraværet af et skoletilbud.

En del af hende som vi forældre, på trods af at vi begge er eksperter inden for autismeområdet, kun i begrænset omfang havde mulighed for at stimulere.

Hendes sociale egenskaber.

Drømmen om -og lysten til at at lære og gå i skole levede, men tabet af rutinen med -og erindringen af, hvordan at det rent faktisk var at man gik i skole, nærrede angsten for aldrig at kunne komme tilbage igen –samt angsten for alt muligt andet.

Dette gjorde de 8 kilometer mellem hjemmet i Vanløse og skolen på Østerbro, til en uoverskuelig afstand.

En usynlig kløft som de 9 måneder, ulykkeligvis kun havde været med til at grave dybere.

Alt dette arvede Basen – og Frejas lærer, da de omsider fik overdraget den utaknemmelige opgave med at genrejse Freja som skolebarn, i marts 2018

Yderligere 9 måneder og et langt sejt træk, samt psykologtimer og et par uformelle besøg på skolens matrikel senere, havde Freja sin første rigtige undervisningsdag.

I dag. Torsdag d. 24 januar 2019.

Hun blev hentet af sin lærer. Tog toget, lavede en matematikprøve, tog hjem igen.

Bum!

Sådan gør man det!

De gør det nok igen på næste torsdag.

…………………….

Frejas ambition er at kunne gennemføre en gymnasieuddannelse.

Hendes faglige evner rækker så absolut –og mere til.

Basen, hendes behandlingsskole har hidtil grebet –og griber fortsat opgaven helt rigtigt an og Freja følger egentlig stort set 1/1 genstartskurven for langvarigt skolefraværende børn –og unge med autisme –og angst.

Der er sådan set kun én udfordring.

Selvsamme kommune der lod det meste af et år gå, før at det rette behandlingsskoletilbud stod klar, mener på nuværende tidspunkt ikke at kunne se grundlag for at visitere Freja til det 10 skoleår på Basen, der ville kunne befæste, styrke, udfolde og forløse hele den behandlingsindsats som skolen har postet i hende –samt ikke mindst, give hende den fornødne ro til at forfølge sine faglige ambitioner i et miljø, som hun nu er fortrolig med.

Sagen er sat på til revurdering i slutningen af marts.

Det er forholdsvis lang tid at gå i uvished om, hvorvidt at man er købt eller solgt, skal jeg hilse at sige, når et nyt skoleår tager sin begyndelse blot fire og en halv måned senere.

Kommunen har i et fokus på de rent faglige og målbare resultater, ladet en re-visitation betinge sig af, at der skal forlægge begrundet formodning om at Freja vil kunne gå op til 9 klasses afgangsprøve nu til sommer.

Her kan Frejas far (mig) godt gå hen og bliver liiiiidt træt.

Hans professionelle tvilling (også mig) prøver, efter bedste evne, at anskue sagen fra den anden side.

I forbindelse med mit arbejde sker det nemlig jævnligt at jeg sidder ved samme bord som sagsbehandlere og andre folk fra social –og skoleforvaltninger i København, Frederiksberg og omegnskommunerne.

Gode folk, fanget mellem de ligeledes gode intentioner der driver dem og de budgetrammer de skal overholde, men også gode folk som sidder flere led væk fra begivenhedernes centrum og derfor, selvsagt, har brug for at kende en lang række mellemregninger og ubekendte for at kunne tolke korrekt på det de ser.

En indsats tilsyneladende uden behandlingsmæssig eller faglig progression? ELLER en angstramt teenager med et enormt potentiale på en skole der langsomt genrejser hende og leverer imponerende resultater, der bare ikke lige umiddelbart lader sig omsætte til tal eller andre målbare enheder?

Det kan være vanskeligt at afgøre. Især under pres.

Derfor kan jeg også godt sætte mig ind i tankegangen bag beslutningen om at holde igen med en re-visitation, før at man, på de skalaer man nu engang har liggende i sin værkstøjskasse, som ansat i forvaltningen, kan måle om ”vingerne kan bære” og om der dermed er økonomi i at bruge flere ressource end højst nødvendigt, på et barn –eller et ungt menneske som min datter.

Forståeligt, men samtidig bare slet, slet ikke ok.

Så hvad gør man…?

Jo, jeg har kortvarigt forsøgt mig med vrede, bitterhed og himmelvendte øjne, men er hurtigt kommet frem til at jeg nok når væsentligt længere ved, først og fremmest at dele ud af den viden jeg har.

Desuden prædiker jeg tværfaglighed og erfaringsudveksling, hvor jeg nu kommer frem, så alle vi voksne der, fra vores forskellige positioner, er ansvarlige for nogle af de mest sårbare børn –og unge, at vi ikke også ender med grave vores egne usynlige kløfter imellem hinanden.

Forældre, skole, børne -og unge psykiatri, forvaltning.

Af samme årsag gør jeg hvad jeg kan for, at lade nuancerne og kompleksiteten, inden for det her område, finde vej ud i de forskellige afkroge af den skole, behandlings –og forvaltningsverden jeg dagligt færdes i, i forbindelse med mit professionelle virke.

Derfor hænder det da også at jeg, henover kaffen, kommer til at snakke lidt om fødekæden fra autisme henover stress og til angst og om forskellene på ufrivilligt skolefravær og på skolevægring, som min datter og jeg oplever dem.

Har jeg god tid, fortæller jeg om 1/1 princippet for genstart af børn og unge mennesker –samt om hvordan at man (jeg selv inklusive) overvældet af langsommeligheden og kompleksiteten i en sag, af og til kan miste tålmodigheden og stirre sig blind på én årsag og én løsning.

Det er sådan set ingen skam i at indrømme at man gør, så længe at man tidsnok ser –eller får hjælp til at se alle nuancerne og dermed kan træffe sine vigtige beslutninger på et oplyst grundlag.

Et eksempel jeg altid inddrager, er Frejas – med det sorte tøj med den dobbeltklæbende tape, med så mange hvide kattehår på, at man til sidst knap kan bevæge sig.

Hvide kattehår som ikke er til at børste af, når de først har sat sig fast og derfor skal fjernes, et hår ad gangen. Oftest af den helt rigtige person, på den helt rigtige måde, i det helt rigtige tempo.

En tid -og ressourcekrævende proces, som ikke kan forceres, hvor stressreducering og mesterring af nye strategier skal gå hånd i hånd.

Længere tid i det forkerte miljø –eller ”under/udenfor radaren”, giver flere kattehår og tilsvarende længere genstart.

”Og derfor” siger jeg altid, afslutningsvis ”er det jo også bare så vigtigt, at man, som skolevægrende eller ufrivilligt skole fraværende barn –eller ungt menneske med autisme og angst, får den rette hjælp og kommer til det helt rigtige skoletilbud, så hurtigt som overhovedet muligt”

Vi får se, hvad de næste 9 måneder vil bringe.

.………

Tak fordi at du læste med.

/Morten

(Redigeret i oktober 2020

Nyttige links:

Min datters tidligere skole skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de ikke har fra fremmede 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Jeg tager gerne land og rige rundt og afholder workshops og supervisere skoler og behandlingstilbud. Ring eller skriv for mere info.

2. februar 2019 3

“Min datter er en kat” (om autisme, stress, kridtstreger og skarpe kløer)

(Udgivet første gang, februar 2018)

Godt så.

For en time siden bankede jeg på hos min datter, Freja på 15 år for at færdiggøre sidste halvdel af et interview med hende.

Efterfølgende var det så meningen at jeg skulle sidde og samle trådene og lige så stille støbe fundamentet til den færdige artikel, som jeg ville offentliggøre på bloggen en af de kommende dage.

Nu var der så bare lige det, at Freja stort set kun kunne sige som en kat….

Så det…….

Min gudindesmukke knap 180 cm høje datter, med en hjerne under det lange eventyrligt røde hår, der placerer hende blandt den absolut kvikkeste del af befolkningen, kunne kun sige som en kat.

Freja som næsten kunne snakke før at hun kunne gå –og som nu læser Shakespeare på originalsproget og sluger litterære klassikere –samt vanskeligt tilgængelige bøger om alt fra ’The big bang’ til ateisme i det antikke Grækenland, ja hun sad ganske enkelt der i sengen og hvæsede og pev alt imens at hun lod sine imaginære, barberblads skarpe kløer fægte gennem den tomme luft imellem os, som et uomtvisteligt vidnesbyrd om at interviewet var slut endnu før at det var begyndt.

Og så var det vist også noget med et par manglende hyggebukser

Miav!

Når Freja på denne måde ’snakker kat’ eller ’katter’, som vi kalder det her hjemme er det ikke for sjov.

Det er derimod en stressmarkør der med alt tydelighed viser omgivelserne, at hun er i så akut et underskud, at den civiliserede, kognitivt højtfungerende del af hende, for en tid må vige pladsen for en langt mere primitiv udgave –et psykisk KATastrtofeberedskab, om man vil.

Den miavende og hvæsende –til tider spinnende personlighedsskabelon, er blevet det mentale beskyttelsesrum, hun fra tid til anden bliver nødt til at krybe ind i, når summen af krav, valg, miljøskift, sanseindtryk, intellektuelle –samt ikke mindst sociale udfordringer lægges oven i en regning for eventuelt manglende søvn m.m.

Daglige prøvelser som de fleste af os formår at ignorere, børste af os -eller på bedste beskub får padlet os igennem uden nødvendigvis at gro knurhår alene af den årsag.

Med vores Freja, vores kære datter, har diagnoserne infantil autisme og ADHD, og selvom hun er velsignet med både høj begavelse, en sjælden selvforståelse –og i øvrigt har to specialister som forældre, balancerer hun alligevel dagligt på en knivsæg der strækker sig gennem alle hendes vågne timer.

Falder hun ned på det forkerte side, kan hun i bedste fald ’katte’ i værste fald kan hun slet ingen ting.

Uden for min egen matrikel, bliver jeg, i mit arbejde som underviser inden for dagbehandlingsområdet –og som psykologisk konsulent, også jævnligt konfronteret med børn og unge med autismetilstande med funktionsniveauer der spænder uhyre bredt.

Det kan syntes næsten umuligt at begribe, at det samme unge menneske den ene dag kan fremstå næsten socialt, føre komplekse samtaler med op til flere menneske på én gang -samt løse matematiske ligninger på et svimlende højt niveau mens at vedkommende ugen efter kan ligger ude af stand til at forlade sin seng –og i øvrigt kun kommunikere med lyde og fagter.

Lad mig forklare..

Kigger man isoleret set på eksempelvis min datters grunddiagnoser –infantil autisme og ADHD, så er de hver især blevet givet ved at speciallæger i psykiatri har holdt hendes symptomer op mod en række kriterier, som på diagnosticeringstidspunktet er blevet vurderet opfyldt i tilstrækkelig høj grad.

Fuldstændigt på samme måde, som det ville have foregået, hvis hun var blevet udredt for en somatisk sygdom.

Havde den somatiske sygdom eksempelvis heddet Diabetes, ja så var der efterfølgende blevet lagt en behandlingsplan der ville kunne omfatte alt fra enkelte kostomlægninger og diæter til mere indgribende livstilsændringer og livslang medicinering.

Jeg bruger gerne diabetes som eksempel fordi at det en sygdom rigtig mange kan relatere til på den ene eller den anden måde. De der selv har diabetes tæt inde på livet –enten som patient eller pårørende ved således også at det er en sygdom man, i en vis forstand, sagtens kan leve med, så længe at man vel at mærke holder sig inden for de kridtstreger som sygdommen har udstukket.

Skubber man sig selv ud på den anden side eller, som det oftest hænder, bliver man skubbet –af omstændigheder man ikke selv er herre over, ja så koster det. Oftest i form af en lang række følgetilstande, som kan være med til at komplicere og forværre det oprindelige sygdomsbillede.

Således forholder det sig også med psykiske lidelser.

I sammenhæng med autismetilstandene, er et par af nøglebegreberne: stresspåvirkninger (fysiske/psykiske) og de deraf følgende belastningsreaktioner –og følgetilstande eksempelvis angst)

Ganske kort fortalt kan folk med autismetilstande –herunder mine to børn og jeg selv, være i særlig risiko for at ende i en form for negativt stressloop, hvor større og mindre stressende hændelser i vores liv, i ubearbejdet form, aldrig rigtigt når at finde deres rette plads i de rette skuffer i hjernen.

Sådan lettere forenklet.

Ligesom diabetikeren er udfordret på sin produktion af insulin –og evne til at nedbryde sukker, er vi ofte udfordrede i forhold vores perception og evne til at dæmme op for –og nedbryde sanseindtryk.

Ved perception forstås, den løbende oversættelse af indtryk der hele tiden finder sted, hvor at forskellige centre i hjernen eksempelvis samarbejder om at vurdere hvornår at en given situation, et fysisk miljø, en lyd, en person, en handling m.m skal opfattes som værende bekymrende, truende, alvorlig, farlig o.s.v.

Når indkomne data fra omverdenen på denne måde ryger ’lost in translation’ i autismehjernen, fører det oftest en forkert eller overdreven kemisk respons med sig. På den ultrakorte bane er det kamphormonet adrenalin der bliver skudt ud i blodbanerne.

På længere sigt er det mængden af hormonet kortisol der bliver forhøjet.

Niveauet af kortisol, der blandt andet skærper opmærksomheden og øger blodsukkeret, vil som udgangspunkt, i forbindelse med en sund stressreaktion, hurtigt finde sit normale leje, når den udfordring eller trussel, der har ført til udskillelsen, er vel overstået.

I en presset autismehjerne kan fejlalarmerne imidlertid let hobe sig op, hurtigere end de kan nå at blive afblæst.

De advarselslamper der burde slukke, bliver således ved med at blinke og hjernen der nu, populært sagt, bliver stresset over at være stresset, reagerer ved at udskille mere kortisol.

De negative effekter af et længerevarende forhøjet niveau af kortisol i kroppen, er talrige.

Blandt andet i hippocampus, den del af hjernen der blandt andet spille en rolle i forbindelse med dannelse af nye hjernecelle, men også i forbindelse med lagring af netop viden OG sanseindtryk i langtidshukommelsen.

Et kortisolkup, som denne negative selvforstærkende stresstilstand også kaldes, kan udvikle sig til et punkt, hvor summen af følgetilstande (eksempelvis angst) der klumper sig sammen om grunddiagnoserne, efterhånden når et omfang hvor de rent faktisk fylder mere og ikke længere kan ignoreres.

Tag nu for eksempel vores ’katte-datter’, Freja.

Hun har ikke været i sit specialskoletilbud siden december 2016.

Indtil da havde hun ellers, siden starten i indskolingen formået klare sig igennem såvel den, som mellemtrinet, primært takket være en lille håndfuld, vanvittigt dygtige, anarkistiske ildsjæle bestående af lærere og pædagoger i hendes gruppe.

Sammen formåede de at læse den vilde, temperamentsfulde, intelligente, men også super skrøbelige pige helt perfekt. Samtidigt skabte de på magisk vis nogle eksklusive Frejavenlige rammer, med et hav af undtagelser og særhensyn.

Deres særlige kunst var at forstod de motivere hende med faglig lokkemad på et tilpas højt niveau, hvilket banede vej for at de kunne arbejde med Frejas reelle udfordringer – det sociale.

De skyndte sig langsomt og ramte i mange år den helt rigtige balance i bevægelsen mellem kærligt, men bestemt, at puffe hende fremad mod grænsen af hendes kridtstreger med den ene hånd, mens at de nænsomt holdt den anden hånd et stykke under hende, således at hun ganske vist kunne falde, men aldrig for dybt.

Hjemme foretog Anne og jeg den samme bevægelse, mens vi arbejdede benhårdt for at ’genrejse’ Freja for at hun så mange dage som muligt, kunne indgå i den skolevirkelighed vi, takket være en fantastisk kommunikation med hendes team, vidste at hun havde så inderligt brug for at være del af.

Selvom Freja yderst sjældent formåede at gennemføre en 5 dages skole uge, var hun, med andre ord, velplaceret på sin skole –og, hvis vi skal bruge parrallen til det somatiske område fra før, også ganske velbehandlet.

Årene gik missionen så ud til at lykkedes og Freja glædede sig til tilværelsen som udskolingselev.

Her gik det imidlertid galt.

På trods af at de kunne stille sig på skuldrene af deres kollegaers indsats, havde det nye hold voksne ikke forudsætningerne for –ej heller ressourcerne til både at kunne imødekomme Frejas behov for faglige udfordringer på et højt niveau og den behandlingsindsats hun sideløbende krævede i forhold til hendes vanskeligheder med at begå sig socialt.

I løbet af ganske kort tid, blev Freja tiltagende stresset og med stressen fulgte angsten.

En destruktiv duo der altid havde luret i skyggerne for med jævne mellemrum –særligt i de tidlige år, at dukke frem med hallucinationer, nedsmeltninger og depressiv adfærd i deres kølvand.

Angsten blev hurigt til svær angst og Freja stod snart på den anden side af sine kridtstreger, krasende på en usynlig dør, med stresshormonerne rasende i kroppen, mens følgetilstandene klæbede sig til hende, som fluepapir, igen med angsten som den hastigt voksende altoverskyggende faktor.

4 måneder som udskolingselev. Det var hvad det blev til, før at Freja gik hjem fra den specialskole hun havde tilbragt de foregående 7 år på, for aldrig siden at vende tilbage.

Mere skulle der simpelthen ikke til for at vælte hende –og det til trods for at Freja selv såvel som Anne og jeg tidligt i processen forstod i hvilken retning det gik og herefter gjorde alt, hvad der stod i vores magt for at forhindre det uundgåelige.

Fra mit arbejde ved jeg, at andre tilsyneladende velfungerende, ofte højtbegavede børn –og unge med autismetilstande og opmærksomhedsforstyrrelser, som tavse tikkende kortisol-bomber kan tilbringe adskillige år ’under radaren’, i skyggen af deres faglige dygtighed og/eller evner til at imitere, overpræstere, bide tænderne sammen -og samarbejde.

Enkelte opdager vi først når de dukker op med svære psykiske –og/eller somatiske lidelser spændende fra mavesmerter over hovedpine og andre symptomer, der ikke umiddelbart lader sig forklare og til regulære spiseforstyrrelser, angst i et utal af forklædning, personlighedsforstyrrelser, selvskade og selvmordsforsøg.

Set i det lys, var de 4 måneder, trods alt billigt sluppet, om end det efterfølgende tog Freja et år, hvor hun to gange ugentligt gik hos verdens dygtigste PPR psykolog, samtidig med at vi dels stressreducerede og dels genopbyggede hende hjemme, at komme nogenlunde på fode igen.

Og så var Freja jo heldigvis også kat……. Hvilket betød, at hun tidligt i den proces, der havde hendes exit fra udskolingen som slutdestination, gav sig til kende for med små klynkende lyde og et defensivt kropssprog at lade os – hendes forældre, vide, at der altså var noget helt galt.

Frejas katteadfærd var allerede den gang, på en eller anden vis gledet ind, og var blevet en fast del af hendes fysiske og verbale repertoire, siden at vores to terapikatte, Toke’s kat Bora –samt Freja’s kat Twister, var blevet en del af vores familie knap 3 år forinden.

I dag har det ”kat”, som sproget kaldes her hjemme, efterhånden udviklet sig til en temmelig avanceret udtryksform, med et væld af sproglige nuancer –og kropslige nuancer.

Det er, som nævnt, en stressmarkør som vi taget ganske alvorligt her hjemme –og som da også kulminerede i ugerne omkring hendes skolestop.

Og ja… så også lige i dag.

For som jeg indledte med at skrive, så kan der, også over kort tid, være ganske store variationer i forhold til hvad børn -og unge med autismetilstande kan klare.

Det oplever vi fortsat hos Freja.

Og det til trods for, at hun, med redskaberne fra tiden hos PPR psykologen i baggagen, efterhånden selv har kunnet overtage en del af arbejdet med at føre sig selv frem til et punkt, hvor tanken om at kunne genoptage sin skolegang – denne gang på en behandlingsskole, (vi har indskrivningsmøde 6 marts) måske nok virker skræmmende, men dog ikke helt uden for rækkevidde.

Stressreaktioner hos børn og unge, som Freja og lillebror Toke, kan imidlertid være utroligt individuelle –og bundet op på helt særlige sammenhænge, miljøer, situationer, genstande, personer, tanker, handlinger –og tidsforløb.

Derfor oplever vi også en pige, som den ene dag kan stå tidligt op og lave brunch til hele familien, mens at hun dagen efter knap nok kan tygge den morgenmad, vi har lavet til hende.

Lige præcis DEN modsætning kan det være utroligt vanskeligt at få folk, som eksempelvis sagsbehandlere og deres bevillingsansvarlige ledere til at forstå.

Så…

Husk det! Hvad enten I sidder i første eller andet geled i forvaltningen, er for den sags skyld er undervisere, pædagoger –eller behandlere i psykiatrien.

Her et lille nedslagspunkt fra vores dagligdag. Lige nu faktisk.

Lige nu, søndag aften, render Freja rundt og små-miaver over at et par særligt vigtige hyggebukser endnu ikke er blevet tørret helt færdige.

Bukserne, som føles helt rigtige mod hende hud – og får hende til at slappe af, skal hun have på, før at hun kan påbegynde et særligt mentalt ’nedlukningsprogram’, som psykologen Anna lærte hende i løbet af det skoleløse år, hvor de to arbejdede sammen.

Får hun ikke startet programmet op, i tiden, kan hun muligvis ikke falde i søvn.

I morgen er det mandag, og selvom –eller rettere FORDI at hun endnu ikke har et fast skoletilbud, så har det kloge barn fyldt sin hverdag i hjemmet op med en masse rutiner og gøremål, der stimulere såvel krop som intellekt.

Hele mandag er potentielt set i fare for at mislykkedes.

Desværre er der så tilmed en lille del af hendes tandbøjle der faldt af i går. Så ud over at skulle leve med de genen, fra den løse stump metal i munden, skal hun nok forberede sig på at skulle ind til en akut reparation – sandsynligvis tirsdag.

På onsdag skal hun mødes med sin ’Bedste’.

Og så videre….

Svævende over det hele, som en bleg dis af nervøsitet, ligger Frejas bevidsthed om det usynlige ur der nu tikker ned mod den dag, 6 marts 2018, som bliver hendes første i en ny tilværelse som behandlingsskoleelev.

Så….

Her bliver det pludseligt rigtig afgørende om sådan et par bløde blå hyggebukser er våde eller tørre.

Og indtil videre, er altså det mig, hendes far, som er ansvarlig for at de er våde – med alle de negative konsekvenser det potentielt kan føre med sig.

Ligesom hvis jeg var ansvarlig for at støtte hende i et behandlingsforløb i forbindelse med en somatisk lidelse –og have været uopmærksom på en vigtig detalje.

Forstår I pointen?

Nuvel….

Freja ved i øvrigt godt, at jeg skriver denne artikel –og hun beder mig forsikre jer om, at hun har det helt fint med at jeg deler dette med jer.

Altså det med at hun fra tid til anden, er en kat.

Faktisk er hun stolt af at kunne ’katte’.

For med sine miavlyde, hvæsen –og krassen er hun, når ordene ikke finder vej ,trods alt velsignet med en form for sprog, der kan give os der elsker og kender hende, en idé om dårligt hun har det.

Jeg er også stolt af hende.

Min store kat.

Vi skal nok få skrevet den artikel sammen, vi to.

Miav!

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

25. februar 2018 11

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

Fantastiske Toke

(Udgivet første gang, januar 2018)

“Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år. Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn, er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre, så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi at DU læste med

(Nedenstående er redigeret/opdateret 29 august 2020, 3 år efter at artiklen blev udgivet)

/Morten

Nyttige links

Min datters tidligere skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

12. januar 2018 3

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette:

Del dette:

Synes godt om dette: