Welcome to the jungle. (Om Søren Brostrøm blikket, julefedt, den nøjsomme hjerne, om at være mester i afsavn og struktur på forhånd og om måske at løbe gennem morgenmørket på udkig efter en bunke blade, stor nok til at kunne rumme en mand på 185 cm og eventuelt et pindsvin)

”Hvad fanden har du gang i, din idiot?! Stop omgående! Det gør ondt! Av” Nogenlunde sådan falder ordene fra min semi-slidte krop, hver gang at jeg, som nu, i bedste mening, prøver at hjælpe den af med det ekstra julefedt.

Julefedt der i et ikke så fjernt hjørne af menneskehedens historie, ellers ville have kunnet spille en afgørende rolle i forhold til min egen, og potentielt min families muligheder for at slippe levende gennem vinteren.

Alligevel løber jeg nu. Eller lige om lidt.

Jeg skal bare lige tage mig sammen.

Tager mig sammen til at løbe fordi at jeg omsider har muligheden.

Muligheden for at stikker afsted i trods og stiv kuling iført nye løbesko, stramtsiddende, brandfarlig syntetisk lycra og en ligeså stramtsiddende og brandfarlig omgang weltschmertz tilsat sure opstød af den julemad jeg fik at spise i går.

En ret dum ting at ønske sig, faktisk.

For ikke blot er menneskekroppen en nøjsom størrelse, dens design er også ældgammelt og, som udgangspunkt tilpasset en liv eller død virkelighed, der ligger milevidt fra den centralvarmedegløgg-komfort undertegnede ellers nyder i disse dage. 

Derfor er det da også svært at bebrejde kroppen dens modvilje mod at give slip på de dyrebare kalorier, man på idiotisk vis ønsker at fravriste den, sådan en kold og klam decembermorgenpå et dårlig oplyst og, bortset fra enkelte andre lycraklædte tosser, mennesketomt stisystem et sted i nærheden af Damhussøen. 

Menneskekroppen hader nemlig al overflødig og irrationel aktivitet, der potentielt kan bringe dens eksistens i fare.

Fedtdepotreducerende løb i koldt og klamt mørke, når der nu reelt ikke er noget at løbe fra, er bare ét eksempel.

Til gengæld elsker den, og i særdeleshed den hjerne der står for 15% af det samlede energiforbrug, struktur, regelmæssighed, strategier, vaner og koncepter. Og det uanset om man har en diagnose eller ej.

Således kan hjernen, med vedhæng, på kort tid tilegne sig, tåle og udholde, hvad end der skal til for at tilpasse sig de til enhver tidgældende vilkår.

I hvert fald så længe at omstændighederne rent evolutionært giver mening -eller er tvingende nok.

Er en strategi eller et koncept først indlejret og har bevist sin styrke og relevans, ja holder hjernen og resten af kroppen gerne fast med en ihærdighed som var det et fedtmolekyle den havde fået fat i.

Super smart, energieffektivt og i sidste ende potentielt livreddende er det da også, for eksempel ikke først at skulle tænke situationen grundigt igennem, i det øjeblik der står noget og grynter i junglekrattet, som man rent faktisk bør løbe væk fra.

Her ved Damhussøen i København er de farligste gryntende skabninger vel i virkeligheden nok de få halvsløve pindsvin der, ligesom jeg, går imod naturens orden, ved endnu ikke at have fundet sig en hæderlig bunke blade at gå i hi i.

Alligevel har jeg før prøvet at løbe gennem mørket langs søbreden, som havde jeg fanden i hælene.

For selv med min rationelle pindsvineviden placeret på forreste parket i bevidstheden, holder de dybereliggende dele af min hjerne mig alligevel beskæftiget med alskens spørgsmål om hvad det mørke, som den i tidernes morgen er programmeret til at reagere på, nu ellers kunne tænkes at gemme på af ubehageligheder.

Alt det mærker jeg nu, som regel, ikke som meget andet end lidt ekstra fart i skoene samt en udefinerbar agtpågivenhed, der i øvrigt bliver holdt i stram snor af de banaliteter, som den bevidste del af min hjerne tror at jeg i virkeligheden spekulerer over.

Lige p.t er jeg meget optaget af, hvor lang tid det mon vil tage mig, at genfinde/vinde evnen til at give et solidt håndtryk, når den tid kommer?

Eller genopdage evnen til at kunne kramme uden tilbageholdt åndedræt, akavet tøven og en dirrende afsprittet finger pånødknappen.

Og vil jeg mon, for tid og evighed, være indskrevet på afstands-tangoholdet for let øvede til øvede, når jeg bevæger mig rundt blandt mine medmennesker? 

Afstandstango. En dans vi i øvrigt alle, på rekordtid, tilsyneladende har lært et mestre grundtrinene til, som havde vi været elever på en af de talrige stramt disciplinerede danseskoler,med knold i nakken, der tilsyneladende var lige så obligatoriske som de var hadede, blandt børnene af de 1950 og 1960’ere min mor og far voksede op i.

Nuvel. 

Omstændighederne omkring covid 19 har i hvert fald vist sig tvingende nok til at rigtig mange mennesker på rigtig kort tid, har formået at ændre adfærd. 

En kollektiv adfærdsændring der indtil videre holdes flyvende på en blanding af viden/sund fornuft, lovgivning samt en generel modvilje mod at fremstå som det ene pinlige og sølle eksempel på ham i bagerkøen, der har glemt sin ansigtsmaske, når nu resten af flokken har gjort sig den umage, at huske deres.

Komikeren Frank Hvam beskrev for nyligt, i radioprogrammet Brinkmans Briks, netop pinligheden og den efterfølgende potentielle eksklusion fra fællesskabet som et element det, ud fra et evolutionært synspunkt, har givet rigtig god mening at holde sig fri af,

”For titusind år siden så havde det at skulle sidde alene ude i junglen (fordi at man havde været pinlig), en hel nat, måske kostet en livet”(Frank Hvam, Brinkmans Briks, DR P1, 14 oktober, 2020)

Det slår mig at Anne og jeg jo faktisk har prøvet at ”sidde alene ude i junglen” i adskillige år og har overlevet.

Vi sad der Ikke fordi at vi var pinlige, i ordets bogstavelige forstand, men nok mere fordi at vi, på rigtig mange parametre, faldt uden for, hvad der den gang var normen.

Omstændighederne omkring vores børns autisme, angst og ufrivillige skolefravær tvang os nemlig til at føre en tilværelse med social isolation, fravalg, afstand og afsavn der, i store træk minder om den spyt og snotbårne undtagelsestilstand, som flere og flere af os nu rykker sammen om junglebålet for at italesætte, sammen med alt hvad lorteåret 2020 ellers har smidt efter os af ulykker.

Her har Anne og jeg vel i virkeligheden været en slags firstmovere. Vi blev mestre i afsavn og struktur før at det blev det nye sort.

Went into the jungle, didn’t die, got the t-shirt.

I mange år og, ironisk nok, til kort før nedlukningen kunne vi således ikke:

Tage på date (i hvert fald ikke med hinanden) 

Gå i biografen, i teateret til koncert m.m sammen. 

Gå en tur sammen 

Gå ud og købe ind i Netto sammen. 

Gå ud og købe ind i Netto alene, når jeg først var kommet hjem fra arbejde. 

Tage til fester sammen (måske alene, når/hvis børnene sov)  

Have besøg i hjemmet. 

Besøge andre.

Have et job eller en karriere (for Annes vedkommende) 

Rejse længere væk end til Sydsverige.

Eller 

Løbe en tur en tidlig mørk og kold morgen i slutningen af december…… -eller, det kunne jeg måske nok.

Overordnet set, har store dele af nedlukningen derfor ikke være big news for os her hjemme.

Til gengæld forstår vi så omvendt, om nogen, godt hvorfor at mange virkelig føler sig ramte, rådvilde og ensomme.

Ligeledes forstår vi, om nogen, hvorfor at nogle synes at de nye påbud, strukturer og retningslinjer strammer gevaldigt om skuldrende og begrænser deres frihed.

Koncepterne social isolation, alskens begrænsninger -samt strategierne og strukturere til at stå det hele igennem var imidlertid allerede en del af standartsortimentet i vores nøjsomme hjerner, og ikke blot dette års spotvarer, da Coronaen ramte.

Derfor føltes de nye tilstande, om ikke trygge, så i hvert fald særdeles velkendte da de, i en sky af sprit og til lyden af afstandstangomusik, rullede ind over landet tidligere på året, sammen med det nye ”søskendepar i klassen”, med de charmerende navne Nul Kram og Nul Håndtryk.

Jeg tænker på iskiosken ved Damhusengen, halvvejs på min løberute.

Her kan man, om sommeren, fylde sine overlevelsesdepoter op med både cowboytoast og varm kakao med flødeskum. Dog helst ikke samtidig, mener jeg at have erfaret.

Sjovt nok er kombinationen cowboytoast og varm kakao med flødeskum alligevel et fejlkøb som jeg render panden og smagsløgene ind i, hver evig eneste sommer, uden tilsyneladende at blive meget klogere af den grund.

Lidt ligesom når man lover sig selv, aldrig at drikke sig fuld igen, på den umiddelbare bagkant af en omgang gedigne portvins tømmermænd.

Med det i mente, konkluderer jeg, i al stilhed at jeg, hvad afstand, kram og håndtryk angår, nok hurtigt skal finde tilbage til normalen.

Visse ting kan jo rent faktisk aflæres og anskuet i et længerevarende perspektiv ender Coronaen og hvad den har bragt med sig af leveregler (lige bortset fra grundig håndvask) forhåbenligt blot med at blive en krusning på overfladen af den sø, jeg spejler mit liv i.

Anderledes forholder det sig, desværre allerede, med de alle de ting der, i de sidste 10 års tid, potentielt har kunnet trigge vores børns autisme og angst.

Minder herom sidder rigtig godt fast adskillige steder og ikke blot i min hjerne.

Faktisk har de låst sig inde, dybt nede i min muskelhukommelse, hvorfra de nægter at flytte ud fra, som afhang mit liv af, at de boede der.

Da min søn var mindre kunne han for eksempel reagere voldsomt, når/hvis vi smed æsker, papkasser og andet emballage ud, fordi at han ikke kunne klare tanken om at det skulle brændes. 

Lige meget hjalp det, at vi lavede små fine fortællinger om, hvordan at det hele jo kom tilbage som god og miljøvenlig varme i vores radiatorer i lejeligheden på Amager.

Netop den angstvariant forsvandt imidlertid, ligesom så mange andre med tiden, men blev dog hængende længe nok til at jeg, selv den dag i dag, lige tøver et øjeblik og mærker et lille nerveryk iøjenbrynet når jeg folder en papkasse sammen.  

I den tungere ende af skalaen skal jeg nogle gange virkelig holde mig selv tilbage, for ikke at agere problemfixer og redningsmand, på forhånd, i forbindelse med et væld at situationer som mine to unge mennesker på 18 og snart 16 år, for længst har lært at mestre. 

Når jeg på denne måde, måde sidder på mine egne hænder, for ikke at forhindre alle de små angstbetingede familiekatastrofer der heldigvis hører fortiden til alle andre steder end i min hjernebark og i mine sitrende muskler, kan min krop let fyldes med et snigende ubehag.

Et snigende ubehag meget lig det, man kan føle en tidlig, mørk december morgen, når man i al sin kropsnære brandfarlighed, måske skal lige til at kaste sig ud på et dårligt oplyst stisystem, nær Damhussøen, for at byde evolutionen trods.

Jeg kigger mig om efter en bunke blade som er stor nok til et kunne rumme en pensioneret redningsmand på 185 cm -samteventuelt også et enkelt halvsløvt pindsvin, blot for at opdage at jeg faktisk stadigvæk står foran min hoveddør, uden på noget tidspunkt at have forladt matriklen. 

Jeg fryser.

Forandring fryder, men den gør også nas. Jeg tror at jeg springer løbeturen over i dag og går i hi.

Faktisk syntes jeg også at jeg hørte Søren Brostrøm anbefale på landsdækkende tv, at man går i hi, hvis man har mulighed for det.

Eller var det isolation han snakkede om?

Well. Same/same.

Meget apropos Søren Brostrøm.

En del af æren for, at det rent faktisk er gået så godt som det er, med vores to unge mennesker, skal tilskrives det faktum, at Anne og jeg tidligt satte ind med tydelig, genkendelig visuel struktur, der kunne agere trædesten gennem den hverdagsjungle børnene havde så uendeligt vanskeligt ved at navigere i.

Tydelig og genkendelig struktur i stil med den vi oplever, når Søren Brostrøm stirrer os dybt ind i sjælen med sit særlig Søren Brostrøm blik, lister de vigtigste coronaråd op og bakker det hele op med de piktogrammer som vi nu møder og er fortrolige med, over alt i det offentlige rum.

Det er sjovt….. -eller, så besynderligt, i hvert fald.

Afsavn, fravalg, tydelig, genkendelig struktur og mærkelige tilværelser uden for normen.

Engang forbeholdt os med sjove børn, men nu en fast integreret del af hverdagen version 2.0 for de fleste. I hvert fald indtil at effekten af vaccinerne begynder at slå igennem.

I mellemtiden er alle velkomne herude i Frank Hvams og vores jungle, hvor vi i øvrigt snart er så mange, at den efterhånden er det nye normale og dermed langt fra pinlig.

Her er struktur og faste regler for det meste, samt piktogrammer til at minde en om, hvad man alligevel måtte have glemt og man dør ikke af at være her.

Tværtimod, faktisk. Den er god til autisme, men perfekt til pandemier, så træd endelig nærmere. Og bare rolig, hvis du kommer for tæt på, så kan jeg en dans, men højst sandsynligt ligger jeg, velfortjent, i min bladbunke.

Eller som forsangeren i Guns’n Roses, Axel Rose halvt skreg halv vrængede det i hittet fra 1987: 

”Welcome to the jungle”

……………….

Ps. Ingen af vores børn, i særdeleshed ikke Freja, var voldsomt begejstrede for den struktur vi pålagde dem, i de rigtige svære år. I hvert fald ikke officielt.

Men som Freja senere, nok så smukt udtrykte det, i forbindelse med et af de kurser vi sammen har afholdt på Københavns Professionshøjskole:

”Alle har brug for struktur og alting bliver bedre af det. Det er så ikke det samme som at alle er lige begejstrede for struktur. Lidt ligesom, at alle jo godt ved at de får det bedre, hvis de løber en tur, men de fleste hader at gøre det”

Kender det godt 😉 Jeg tror også bare at jeg beholder bare en lille smule at det der julefedt.

Det ville de fleste pindsvin nok også have gjort.

Desuden, så ved man jo aldrig.

Glædelig bagjul

Morten.

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten.

Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.

Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

IKKE PÅKLÆDT OG IKKE NØGEN, IKKE RIDENDE OG IKKE KØRENDE, IKKE PÅ VEJEN OG IKKE UDENFOR VEJEN.

Beskæftigelsesborgmesteren og Socialborgmesteren i Kbh. Må gerne læse med.

Her er en historie fra det virkelige liv. Vi håber på en happy ending.

Anne som jeg er gift med har siden 2008 sat karriere, socialt liv m.m på stand-by for at stå for pasning og behandling af vores to børn Freja og Toke, som begge har autisme og har været plaget af angst, komplekse belastningsreaktioner og længere perioder med ufrivilligt skolefravær.

Faste læsere kender vores historie

Anne har modtaget fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, men jobbet har reelt i lange periode krævet hendes tilstedeværelse 24 timer i døgnet 7 dage om ugen 365 dage om året.

Det har været ret vildt.

Indsatsen ser imidlertid faktisk ud til at bære frugt. I hvert fald hvad børnene angår. Anne derimod har betalt en ufattelig høj pris for succesen.

Den evig alarmtilstand hun har befundet sig i, talrige voldsomme og traumatiske oplevelser med børnene og usikkerheden ifht. konstant at skulle retfærdiggøre familiens støttebehov overfor det offentlige, har givet Anne PTSD.

Operationen lykkedes men mor fik PTSD 🙄

Anne ønsker nu selv brændende at komme af den tabte arbejdsfortjeneste og på sigt vende tilbage på arbejdsmarkedet.

Det er bare ikke så enkelt.

En praktiserende læge, en psykiater og to psykologer udtaler samstemmende, men uafhængigt af hinanden, at Anne er så slidt af den årelange psykisk hårde indsats med børnene og den sideløbende systemstress, at hun p.t ikke bare sådan uden videre kan arbejde igen.

Et revalideringsforløb med uddannelse , fordybelse og udvikling vil til gengæld være både realistisk og en rigtig god idé, ifht. at Anne atter med tiden kan blive selvforsørgende.

Anne har søgt et revalideringsforløb til det studie hun har fået lovning på. at hun kan starte på, men har fået afslag af jobcentret på at kunne modtage revalideringsydelse.

Et afslag der er blevet givet stik mod de fire eksperters klare anbefalinger og alt den øvrige og meget omfattende dokumentation, som vi har indsendt.

Jobcentret siger på den ene side, at de tænker at Anne måske er for dårlig til revalidering, og de tvivler på at hun kan gennemføre en uddannelse, men samtidig opfordrer de hende til at gå ud og tage et deltids eller et fuldtidsjob.

For eksempel som handicaphjælper, selvom det er netop indsatsen med børnene og deres handicap, der har gjort hende syg.

Ret skørt. Et catch 22.

Hun skal kunne arbejde, men hun skal ikke kunne arbejde.

At komme i betragtning til revalidering er åbenbart ligeså svært som at løse gåden i Brøderene Grimms eventyr om den kloge bondepige hvor kongen stiller bondepigen følgende opgave.

“Du skal komme til mig ikke påklædt og ikke nøgen, ikke ridende, ikke kørende, ikke på vejen og heller ikke udenfor vejen”

Al erfaring viser, i øvrigt at revalidering virker.

I Annes tilfælde giver uddannelse gennem revalidering virkelig mening, da hun har arbejdet så hårdt så længe med børnene, at alle arbejdsrelaterede kravsituationer p.t reaktiverer hendes PTSD.

Som studerende vil hun derimod have mulighed for at fokusere på egne behov – noget hun har forsømt i årevis. Revalideringen ville samtidig kunne holde hånden under vores økonomi.

Anne er jo fortsat medforsørger og skal også være det i fremtiden, hvis vores hårdt prøvede familie skal hænge sammen.

Man kan godt få det indtryk, at det skal gå grueligt galt med Anne, før at jobcentret, kan tilkende hende den revalidering, som hun så til den tid måske reelt vil være blevet for dårlig til at få glæde af, på grund af presset.

På trods af en praktiserende læge, en psykiater og to psykologers klare anbefalinger om at revalidering er en farbar vej nu og her.

Det minder lidt om den praksis man anvendte, dengang hvor kvinder skulle bevise at de ikke var hekse, ved at drukne.

Vi er ikke interreseret i at skabe en førtidspensionist. Anne er 40 år gammel og har “blot” brug for tid til at trykudligne.

Hvad det betyder, forklarer jeg lige om lidt. Så hæng på.

Jobcentret har desuden slet ikke forholdt sig til vores baggrund og belastningsgrad som handicapfamilie.

Og det selvom lovgivningen klart og tydeligt kræver en helhedsorienteret, tværfaglig indsats på tværs af forvaltningerne – samt foreskriver at alle kender kommunens handicappolitik.

Alligevel har jobcentret ikke hentet oplysninger fra Handicap Centret. Det er åbenbart ikke almindelig praksis.

Hos BHCK er vi ellers “tæt på” familie med et særligt intensiv fokus på familiens samlede trivsel og vores samarbejde med dem har faktisk fungeret glimrende de sidste par år.

Det til trods har Borger Centret Handicap København heller ikke sendt oplysninger den anden vej. Beskeden til sagsbehandleren der, oppefra, var at hun skulle afvente en henvendelse fra jobcentret.

En henvendelse der aldrig kom.

Der ville ellers klæde de to forvaltninger at koordinere deres arbejde så mange års, vellykkede og ret bekostelige indsatser omkring vores familie ikke sættes over styr.

Alt dette holder vi p.t henholdsvis Integrations -og Beskæftigelses Borgmester Cecilia Lonning-Skovgaard og socialborgmester Mia Nyegaard ansvarlige for.

Forældre til børn med handicap, der i årevis, som Anne, har båret en tung opgave på deres skuldre, er en særlig gruppe.

En gruppe hvor mange vil have rigtig god gavn af at kunne vende gradvist tilbage via et revalideringsforløb.

Gruppen, deres særlige vilkår og behov bliver faktisk specifikt nævnt i vejledningen til serviceloven.

Vi er, med andre ord, ikke de eneste. Vi har bare lige præcis kræfter nok til at lade vores ord få vinger der bærer dem længere end til rundt om spisebordet.

P.t venter vi på reaktionen på den 20 side lange klage vi netop har sendt til Jobcentret på Lærkevej 18 og til København og til Intergrations- og beskæftigelsesforvaltningen og borgmesteren Cecilia Lonning-Skovgaard.

En klage som det tog undertegnede mange søvnløse nætter samt nærlæsning af socialjura, at stå fader til. Tid jeg egentlig hellere ville have brugt sammen med min familie.

Socialborgmester Mia Nyegaard har også fået en kopi, som efterfølgende er sendt videre til Borgercenter Handikap

Selvom vi har en virkelig, virkelig god sag, frygter vi alligevel at Jobcentret, der jo sådan set blot administrerer den gældende lovgivning, efter bedste evne, men også under stort arbejdspres, køber sig tid og administrativt forhaler den ved at sende den i månedlang rotation i Ankestryrrelsen.

Efterhånden et klassisk greb i værktøjskassen, når der klages.

Man kunne naturligvis også bare indrømme sine fejl og ændre afslaget til et medhold.

Den kloge bondepige i Grimms eventyr løste i øvrigt Kongens udfordring ved at ankomme slæb i rabatten, svøbt i et fiskenet bundet til en hests hale.

Mange kvinder er til gengæld, i tidens løb, gået til bunds i den nærmeste sø eller mose i forsøget på at bevise deres uskyld.

Og apropos.

Faste læsere af bloggen her ved godt hvad det vil sige, at være i neddykket tilstand og skulle trykudlignes før at man omsider når overfladen, som forældre til børn med handicap og andre udfordringer (ellers kommer der en link, lige om lidt, som du kan trykke på)

Det er netop en sådan trykudligning i form at revalidering, som vi ønsker for seje Anne. Anne der har været neddykket på alt for dybt vand de sidste 12 – 14 år.

Her har hun været den stærkeste for de svageste (for nu at omskrive vores Statsministers udtryk) alt for længe.

Nu er det Annes tur (også et omskrevet Mette Frederiksen citat)

Hun skal bare lige trykudlignes.

Så er hun klar.

Del gerne.

Læs min artikel om de lange og dybe neddykninger her.

https://autismeplusfar.com/2019/09/14/en-far-eller-en-mor-til-et-barn-med-autisme-og-angst-kan-holde-sig-konstant-neddykket-i-mindst-7-aar-om-hvad-fanden-man-stiller-op-med-sig-selv-naar-det-langsomt-begynder-at-gaa-helt-ok-med-ens-b/

Ps.

Endnu en gang. Tak for jeres kommentarer. Både her og på Facebook. De varmer.

Her hjemme prøver vi at holde fast i tanken om, at det er mennesker og ikke monstre, der efter bedste evne og under et til tider stort arbejdspres, prøver at administrere de regler der er blevet politisk besluttet.

Derfor prøver vi også- omend det kan være vanskeligt, at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Vores hjerter er i hvert fald ikke blevet mindre varme af alle jeres kommentarer. ❤️

Kh Anne og Morten

Partshøringssvar, 80’er pandekager, ondt i kroppen og lidt for meget af den kolde chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik (En skrive-soldats forhåbentlig sidste tur på slagmarken)

I går, tirsdag, var det “1980’er børne dessert på en italiensk restaurant – dag” – til hovedret.

Vi spiste pandekager med regnbue is, syltetøj, flødeskum og chokoladesovs til aftensmad. Fandme!

Det var Annes fremragende idé ❤️

Få timer forinden havde jeg sendt en 7 sider lang kommentar på en partshøring afsted med sikker mail til Beskæftigelses -og Integrationsudvalget i min kommune. 7 sider plus bilag, der meget vel kan få afgørende betydning for vores lille, i forvejen hårdt prøvede familie.

Hver en muskelfiber i min krop værkede af systemstress og udmattelse. I den forstand kom 80’er desserten med dens velsignede salvende blanding af fedt, sukker og tilsætningsstoffer, som sendt fra himlen.

Jeg havde ellers forsvoret at jeg nogensinde igen skulle trække i jernskjorten og med spidset pen kæmpe mod mangelfuld sagsbehandling og for rettigheder der, i en perfekt verden, ville have været indiskutable.

Men her sad jeg, med sitrende nervesystem, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og ganen lamineret i kold chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.

Dette måtte være “The job to end all jobs” tænkte jeg, vel vidende at et eventuelt afslag ville kaste en langvarig klagesag af sig, efterfulgt af en endnu længere tur i manegen hos Ankestyrelsen.

Samtidig kunne jeg også godt mærke, at jeg bestemt ikke var blevet yngre siden min seneste tur på slagmarken.

“Mine dage som skrivende kampsoldat i familiens tjeneste, er forlængst talte. Jeg hører ikke til her, men fortjener et roligt otium i et stille hjørnekontor i en afdeling ingen har hørt om” tænkte jeg, mens at jeg priste mig lykkelig for at modstanderen denne gang, trods alt ikke var Borgecenter Handicap København.

Dem havde vi heldigvis, efter mange år, sluttet fred med og havde nu et glimrende samarbejde med en kompetent og forstående sagsbehandler.

Hun ved hvem hun er 😊

Modtagerne af vores 7 sider lange partshørings kommentar, plus bilag, ved også hvem de er, skulle det hænde, at de læser med her.

Det er egentlige tragisk at det skal være sådan her. Jeg arbejder til dagligt på begge sider af skrivebordet – så at sige. Som far og som professionel.

Jeg har endnu ikke mødt et eneste bevist ondsindet menneske, i mine efterhånden mange år på begge sider af bordet.

Kun gode mennesker, hvis gode intentioner og ønsker om, gennem deres profession at gøre verden til et bedre sted, er blevet voldsomt udfordret af den rigiditet og mistænkeliggørelse der i årenes løb langsomt er sevet ind og har forurenet det system de gode mennesker er blevet sat til at administrere. Så lad nu være med at sprænge kommentarfeltet i luften med med personlige udfald mod den ene og den anden. (Pjat. Det kunne I, som de skønne læsere I er, naturligvis aldrig finde på😉)

For der ER gode mennesker og gode intentioner. Der er masser af begge dele. Jeg oplever det dagligt.

Heldigvis.

Så hvorfor skulle jeg egentlig sidde der? Tirsdag aften, med ondt i kroppen, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og et sitrende nervesystem?

Vi havde begge ondt i kroppen – Anne og jeg. Vi var slidte, kede af det, trætte og gik tidligt i seng.

Pandekagerne og Anne reddede mig – semi. Jeg kom bare til at spise alt for meget af den der chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.

Fortsættelser følger (uanset udfaldet)

/Morten

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Er du ny her, så velkommen til.

Prøv eventuelt at læse denne her, som din artikel nummer to (eller genlæs den, hvis du allerede kender den)

https://autismeplusfar.com/2019/09/

Mit ikke særlige overskuelige arkiv over gamle artikler (skal nok ændre layout snart 🙄) har nu rundet 50 udgivelser siden starten i februar 2017. Slå dig endelig løs.

Manden under kappen er langt fra død og han skal ud af sit køkken! (En slags nytårstale fra AutismePlusFar)

Ligner jeg virkelig min farfar?

(Udgivet ved ved årsskiftet 2019/2020, men den lige en æresrunde. 2020 var sgu alligevel sådan et mærkeligt år 🙄)

Nyt år. Nyt årti. Tid til at gøre status og foretage en optælling af det mentale varelager og tid til, i det hele taget, at underkaste ens lettere brugte hylster og flossede sjæl et udvidet revisortjek.

Jeg har, i indeværende kalenderår, for eksempel indset, at jeg tilsyneladende er at finde iblandt den minoritet, der har forladt såvel 90’erne, 00’erne -og nu også 10’erne uden så meget som en eneste lille bitte tribal-tatovering på kroppen. 

Men jeg klager ikke.

Jeg ved nemlig, fra mine adskillige svømmehalsture, hvor uskønt at ordene ”Carpe Diem” kan tage sig ud på en bleg mellemlederlænd, hvor de med svungen, ubehjælpsomt mejslet, nu falmet skrift er blevet strakt ud i absolut bredformat af en kombination af en lidt for god kantineordning og den obligatoriske (just for the team spirit) fredagsbar. 

Jeg har desuden, med årene, udviklet en decideret afsky for de to ord ”Carpe” og ”diem” tilsammen, i den forstand at jeg har været af den opfattelse, at diverse irriterende camino vandrende, lædersmykkebehængte selvhjælpstyper, halvdårlige tatovører og pågående sælgere af billige t-shirts på al-inklusive turistdestinationer efterhånden har fået vredet al substans, samt perverst meget kapital, ud af det potentielt smukke budskab, efter at Robin Williams i sin tid forærede det til en samling kuede kostskoledrenge -og således også det brede biografpublikum, i Peter Wiers sen 80’er film ”Døde Poeters Klub”

Lyder jeg som indbegrebet af en aspirerende passiv-aggressiv, næsten midaldrende mand? Well. I know 🙄

En formildende omstændighed er, at jeg for ganske nyligt er blevet marginalt klogere. 

I året der nu rinder ud, 2019, ville min farfar være fyldt 100 år og min far ville være fyldt 70.

Selv rundede jeg det bløde hjørne 44. To år under den alder min far havde da han døde. 

De sidste 6 år min gamle farfar, Hans, levede mistede han mere eller mindre evnen til at sætte sig ned og spise et måltid mad, sammen med os andre, når vi besøgte ham i huset i Gilleleje.

I stedet stod han for det meste ret op og ned i køkkenet og indtog i hast sin del af måltidet, hvorefter at han serverede resten for os, ved bordet, uden selv at gøre os selskab.

Han opholdte sig i det hele taget en hel del i det køkken, den sidste tid. 

I grunden ikke så mærkeligt for køkkenet havde i mange år været hans bastion, helle, holdepunkt og arbejdsplads i en tilværelse, hvor han først passede sin alvorligt syge kone, min farmor Lizzie og senere sin alvorligt syge søn, min far Søren. 

Min farmor lå i sengen hele mit liv med hende.

De sidste par år med et halvt venstreben og et imponerende bagkatalog af mere eller mindre alvorlige komplikationer, efter talrige operationer, som blev holdt på behørig afstand af en blanding af cerutter, ketogan i flydende og faste mængder der kunne have taget livet af en bataljon, -samt en jernvilje og lyst til at leve, som hun selv påstod havde fået ekstra nærring, da hendes eneste barnebarn, mig, havde meldt sin ankomst. 

Jeg nåede at høre mange nattelige morfintågede røverhistorier, i den ligeså røg-tågede stue med hessiantapetet, mens mit medicinske mirakel af en farmor og jeg selv spiste blomme i madeira, ventede på den næste natlæge og lyden af fiskerilastbilerne rumlen på Strandvejen blandede sig med kutternes lavfrekvente motorbanken på det sjældent rolige Kattegat få meter væk. 

I 1987, to år før at Robin Williams rebelske lærer tog de to latinske ord i sin mund for første gang, gav min farmors krop op og et liv, der var blevet meget længere end nogen som helst havde forventet, var slut.

Hun havde netop bedt min farfar løfte lidt på hende, for aflaste hende for de liggesår hendes mange år i sengen havde tilføjet hende. ”Det var du sgu bedre til, da vi var unge”blev hendes sidste ord.

Og så var hun væk. 

Lidt over 6 år senere blev min far, Søren, alvorligt syg. (Læs eventuelt: https://autismeplusfar.com/2017/08/16/at-modtage-en-isbjoern-med-posten-et-forsvar-for-diagnoserne/ )

Skæbnen ville at han kom til at bo, en del af de 3 år det tog ham at dø, hos sin egen far der hermed atter satte næsen i det omsorgsspor han kendte så godt og atter iførte sig en falmet, usynlig kappe som ingen kendte vægten af, men som udefra set virkede så tung, at man kunne undre sig over, at der fortsat var et helt menneske indenunder.

I de yderligere 6 år, der gik fra at min farfar og jeg sammen stod ved min fars kiste i den solbeskinnede, hvidkalkede Gillejeje kirke og til at jeg stod samme sted ved min farfars kiste, nu med højgravide Anne ved min side, blev den gamle smed aldrig helt sig selv igen. 

Når jeg besøgte ham, stod han for det meste i sit køkken og snakkede med sin døde søn eller sin gnavne kat, mens at han lavede en af de 5 retter han mestrede til perfektion. 

Jeg bebrejder ham det ikke. Han var en gammel mand for hvem den evige parathed var blevet en skæbne han hverken havde kræfter eller strategier til at kaste af sig.

Han var som en hjemvendt soldat, der forsøger at genoptage en normal tilværelse, men ender med at måtte flytte ud i en skov.

Jeg savner stadigvæk både ham og hans bøf stroganoff. 

Året 2002, hvor min farfar fik den nådige død, som det alt andet lige må være, at lægge sig på sin egen seng for aldrig igen at rejse sig, bød selvsagt på lidt af hvert og tilmed inden for ganske få måneder. 

En begravelse i Gillejele, et stort udendørs bryllup, mellem Anne og jeg, i et sjældent vindstille og solbeskinnet Thy, toppet med ankomsten af en smuk lille stjernekigger, som vi selv mere eller mindre måtte forløse på Herlev sygehus, da hendes hastighed og hendes mors sejhed kom fuldstændig bag på jordemoderen. 

At Freja og hendes lillebror Toke, som gjorde hende følgeskab to et halvt år senere, ville udgøre en mere end almindelig stor livsopgave, stod måske nok skrevet i de stjerner, som det lille rødhårede alfe-agtige væsen kiggede op i, men det fik vi hurtigt alt for travlt med at elske de to til at bekymre os om. 

Og da omfanget efterhånden åbenbarede sig, gjorde vi det som forældre og alle andre der nogensinde har elsket til hver en tid har gjort: satte næsen i omsorgssporet og tog helte-kapper på. 

Kapper, hvis tyngde blev forøget tilpas langsomt til at vi kun langsomt mærkede, at de personer vi engang havde været langsomt svandt ind under vægten, alt imens at vi voksede ind i –og efterhånden næsten blev ét med den behandlingsopgave, der var blevet vores på ubestemt tid.

Selv blev jeg til manden, der kaldte sig selv for AutismePlusFar, med licens til at flyve ind og ud af hjemmet.

Seje, kloge Anne kaldte sig ikke for noget som helst.

Til gengæld holdt hun skansen og stod i forreste linje, blandt andet i de delvist –og helt skoleløse år, hvor børnenes autisme, angst og PDA, flåede godt og grundigt i ikke bare deres, men også i deres forældres fysiske og mentale helbred.

Resten er historie, som man siger. Historie som jeg efterhånden har skrevet mange blogindlæg om.

I 2019, året hvor min farfar ville være fyldt 100 og min far ville være fyldt 70, begyndte deres olde og børnebørn, Freja og Toke, nu to unge mennesker, for første gang for alvor at vise tegn på, at Anne og mig, hvis vi ellers turde, godt kunne kaste et flygtigt blik på hvad der nu engang måtte være tilbage af os selv. 

Men turde vi? Og ville vi vide, hvordan at vi skulle bruge, hvad der end måtte åbenbare sig derinde

-bag heltekapperne.

For mit eget vedkommende fandt jeg, til min store overraskelse for ganske nyligt ud af, at kernen i den person, jeg gerne vil have at både jeg selv og andre mennesker gerne skal kunne vedkende sig, trods sin ringe størrelse, tilsyneladende virker overraskende velbevaret.

Kernen ser tilmed ud til at vokse, lidt på samme måde som en selvoppustelig luftmadras, i nogenlunde samme takt med at kappen, jeg så længe har båret, langsomt taber vægt igen. 

Som det så ofte er tilfældet, skulle der naturligvis udefrakommende indgriben til, før at jeg nåede til den erkendelse.

Ikke en guddommelig indgriben (med mindre at Gud har en særlig morbid form for humor), men den slags indgriben hvor en sort Volvo pludselig svinger ind foran ens bil en november aften, i regnvejr –i fucking Valby.

Trafikulykken i sidste måned kostede mig heldigvis ikke mere end en bil, samt en længere sygemelding. En sygemeldinge jeg brugte til at følge min læges strenge ordre om at holde mig selv nogenlunde i ro, hvis jeg da ellers ville slippe for hovedpine i alt fra 6 måneder til resten af livet. 

Det ville jeg.

Alt imens at jeg prøvede at spore min erindring ind på, hvad det dersens ro nu egentlig talt var for noget, gik det op for mig, at………..jeg rent faktisk havde stået virkelig, virkelig meget i mit køkken, uden nogen særlig grund, de sidste par måneder. 

Faktisk var det ikke mere end et par dage siden, at jeg havde indtaget det meste af et måltid, jeg lige så godt kunne have nydt sammen med Anne (børnene spiser fortsat en del på værelserne), i stående tilstand og i stor hast.

Senere den dag, hvor erkendelsen udkrystalliserede sig og jeg stod i badet, kunne jeg ikke dy mig for at kigge mig selv i spejlet, for at se om jeg mon lignede min farfar. 

Det gjorde jeg faktisk. 

Jeg bemærkede desuden, hvad jeg jo udmærket allerede godt vidste, at min krop ikke havde andre udsmykninger end de ar dygtige kiruger havde tilføjet mig, efter to operationer for brok. 

“Brok?!” Var det virkelig hvad det kunne blive til? 

Og alt imens at jeg grinede højt for mig selv over det –samt over forekomsten af lettere korpulente mellemledertyper med ordene ”Carpe Diem” stående i bredformat hen over lænden med svungne, ubehjælpsomt mejslede og nu lettere falmede bogstaver, ændrede mit grin langsomt karakter indtil at det fladede ud og satte sig i det ansigt, som lignede min farfars til forveksling, som et varmt, eftertænksomt smil og som en nyslået erkendelse. 

”Stop dit brok og grib dagen!” 

Min benamputerede, cerutrygende farmor, ville have elsket den leveregel. 

Banalt? I allerhøjeste grad! 

Sandt? Meget! 

…………………..

Så 2020 bliver, blandt andet, året hvor jeg skal øve mig i at gribe, holde fast og så rent faktisk bruge det jeg har grebet til noget….

Lidt ligesom den gang jeg som moderat overvægtig fulme-tumler barn sad og forsøgte at gribe de ærteposer, som min afspændingspædagog Ellen (jeg har aldrig glemt dig, Ellen) tålmodigt kastede til mig, i Buddinge Skoles tumlesal.

For inde under den gradvist lettere, men stadigvæk forbandede tunge heltekappe, findes en mand som ikke kun er nogle sjove børns far.

OG den mand er langt fra død, endnu. 

OG den mand, han skal altså ud af sit køkken

-som man siger. 😉 

Vil I være med?

Rigtig godt nytår, helte og heltinder.

Og 50.000 tak (så mange besøgende har bloggen nemlig haft i 2019) for i år.

Vi ses derude.

Kh.Morten
Nyttige links
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk
Min datters tidligere skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole http://soestjerneskolen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

“Kys det nu” (om at betale for platinmedlemskab af karmaloven og så åbenbart alligevel ikke altid have adgang til alt det fede indhold i ens område…. -eller noget)

Det var med ulykken, som det nogle gange kan være med livet i al almindelighed. Man når lige at tænke ”Kæft hvor det kører” og smak! Så bliver man tryktestet på det skammeligste af universet, som nonchalant og med søsters lette hånd smider et eller andet ind foran den livsbane, hvor man ellers lige havde fundet både ro, retning -samt en efter forholdende tilpas tilpasset hastighed. 

Noget mørkt og massivt, som man slet, slet ikke havde set komme.

Her i lørdags var det en sort Volvo S80 sedan. Et ordenligt lokum af en bil. Som hugget direkte ud af en svensk jernmalmsforekomst. 

Sekunderne før sammenstødet havde jeg ellers lige siddet og gjort mig munter over, hvor godt det egentlig talt gik med mit liv. 

Jeg var på vej hjem fra en skøn aften. En aften som det for bare et år tilbage ikke have været muligt for mig at nyde i tilnærmelsesvist samme omfang, men som nu var at finde blandt de nænsomt indpakkede små gaver med egentid og frihed, som kom flyvende til mig på sarte vinger og som jeg endnu ikke helt havde vænnet mig til at tage imod eller for den sags skyld lært at pakke ud. 

Men jeg øvede mig! Jeg var ”i proces” som det hedder på terapeut-dansk.

For ikke blot var det mit liv, forstået som livet i al almindelighed, som det gik godt med, men i særdeleshed den den del af mit liv og tilværelse der hidtil havde drejet sig om vores to unge mennesker, Freja og Toke. 

Med andre ord: det meste. 

To kloge, gudesmukke, men også skrøbelige skabninger der, siden de i 6 -7 års alderen blev udredt for autisme –og for Frejas vedkommende også for ADHD, begge havde taget livtag med både massiv angst, PDA (ekstrem kravafvisning) og langvarigt ufrivillig skolefravær i et omfang der havde presset dem, men også deres ellers overnaturligt seje mor og jeg selv i eksil på ubestemt tid, fra den normale tilværelse vi ellers måske have forstillet os, skulle være vores. 

Men for første gang i den tid vores slidte hjerner kunne huske tilbage, gik alting faktisk for alvor den rigtige vej med de to.

De var begge velplacerede på hver deres behandlingsskole og stod nu og svajede, omend på relativ fast grund efter en langsom, men kontrolleret opstigning fra det diagnosehav, hvor de ellers i årevis havde befundet sig på en dybde, hvor lyset kun glimtvis trængte ned. 

Anne og jeg selv trådte fortsat vande. Udmattede, men stolte og i øvrigt ude af stand til at genkalde os så meget som konturerne af en normal tilværelse, hvis vi blev bedt om at beskrive den.

Og vi som eller nok mente, at skønt vi mindst havde betalt for et platin medlemskab, når det handlede om karmaloven, så var det nok alligevel lidt med den, som det var med Netflix.

Vi havde åbenbart ikke adgang til alt det fede indhold, i lige præcis vores område.

Til gengæld gik Murphys lov klart og tydelige igennem, syntes vi (= alt der kan gå galt, går galt)

Og så alligevel…

”Hold kæft hvor kører den egentlig også bare godt, denne her bil” tænkte jeg, mens at konturerne af en mørk skygge, jeg i øvrigt heller ikke endnu havde registeret, trak ind fra venstre.

‘Denne her bil’ var en sølvgrå Audi A2. På alle måder en opgradering den VW Lupo 3L, et lille håndtaske-stort køretøj der i årevis trofast havde ædt flere hundrede tusinde kilometer med børnene på bagsædet. 

Men netop bagsædet, som Toke i bedste autismestil have insisteret på at opholde sig på, var ganske enkelt blevet for trangt til hans 192 cm. Faktisk havde det været sådan et godt stykke tid. Toke ville blot ikke være til besvær. Så han havde, som det høflige barn han er, troligt pakket sig selv sammen, med knæene godt oppe om ørene. En dag havde jeg så selv sat mig derom, for ligesom at opleve verden set fra hans perspektiv og havde ret hurtigt fået krampe i fødderne. 

Så det var blevet en Audi. Langt fra spritny, men rummelig, lydsvag, 

quadratisch, praktischgut.

“Vorsprung durch Technik

 
Kææææft hvor den bil dog kører godt” tænkte jeg en sidste gang. 

Men…
 
Den slags skal man måske afholde sig fra at tænke, når skæbnen i øvrigt er løs og i fri dressur, i en svensk kampvogn på Valbys regnvåde og Henrik Nordbrandt-november deprimerede asfalt.

Universet lytter nemlig altid med. 

”Smak!”

Det splitsekund hvor tyngdekraften blev ophævet, så et udvalgt af løse genstande i kabinen korvarigt gik i kredsløb om mit hoved, som var de små satellitter, mens at jeg med nørdet interesse kunne iagttage Audifarbrikkernes karakteristiske logo med de fire ringe folde sig ud på overfladen af de to eksploderende front-airbags, DET splitsekund føltes lige præcis langt nok til, at det rent faktisk kunne have fået sit helt eget soundtrack…..

Et soundtrack af bandet TV2 med Steffen Brandts vokal og blændende smukke poesi. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt..(…)”

En tom cola zero dåse tog hul på sidste kredsløb for nedstyrtning og blev afløst af et de-ja-vu, der ankom side om side med lyden af aluminiumskarrosseriet der krøllede sig sammen foran mig, en uspecificeret hyletone fra instrumentbrættet samt en skarp krudtagtig lugt, som jeg gættede på måtte stamme fra de to små sprængladninger, der havde sendt bilens airbags ud på deres første, eneste og sidste færd. 

“HA! For pokker”. Slog det pludselig ned i mig. “Jeg havde jo prøvet det her før – eller noget lignende, i hvert fald. Og jeg havde overlevet!”

“Kom an, trafikulykke!!”

……………………

”Kæft. Det kører godt. Det her…… øh…barn”  

Jeg ved ikke om det lige præcis var med den ordlyd, at mine tanker lagde sig tilrette i min unge, friske, naive hjerne den gang for længe siden, i årene og månederne før at Freja, som de første af de to, begyndte at udvise de indledende symptomer? Men lad nu i øvrigt det ligge. 

Følelsen var den samme.

“What could possibly go wrong?”

Autismen og angsten kom glidende ind fra venstre. Først som en mørk skygge, som knapt blev bemærket i en familie, hvor der i forvejen var højt til loftet, senere som massiv mur der, på et splitsekund materialiserede sig, som havde en eller anden idiot taget Pandoras æske og vendt bunden i vejret på den lige foran snuden på os. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt
Kom du og krævede mit hjerteblod
Og intet mindre” *

Først Freja. Dernæst Toke. 

Vi havde hverken sikkerhedsseler eller airbags. 

Det var i årene herefter at Anne og jeg, med slet skjult sarkasme jævnligt kunne citere Steffen Brandt for en anden af hans tekster. 

 ”Og det hænger mig ud af halsen, jeg har gennemskuet alt

det er for meget, det er for lidt, det er for ondt, det er for galt

jeg anråber himlen og jeg sværger til Gud

det var slet ikke sådan mit liv skulle se ud”**

Men det skulle det altså. Sådan ungefähr de følgende 10 års tid. Plus/minus. 

De 10 år kan der skrives tykke bøger om. Jeg har allerede skrevet en del, her inde på bloggen og har du ikke været hele arkivet igennem, så hold dig endelig ikke tilbage. 

Den seneste artikel før denne korte katastrofefortælling, som du i øvrigt (bare rolig) snart har læst til ende, handlede om , hvordan at det sjovt nok kan være forbandet svært, som forældre til børn som vores, at mønstre det minimum af initiativ det faktisk kræver, at gribe ud efter livet, med alt det indhold vi så længe har ønsket os, når det – livet altså, omsider byder sig til i plukkehøjde.

Det er ikke altid let. 

Mens at jeg skrive disse linjer, omtrent en uge efter at jeg pressede døren til bilvraget op og kravlede ud på asfalten, spekulerer jeg for eksempel også fortsat lidt over hvorfor, at ham jeg ramte (der fuldstændig overså sin ubetingede vigepligt), løb væk fra ulykken, frem for at hjælpe mig. 

Omvendt ved jeg, af alle menneske, jo udemærket at det egentlig er ret meget efter traumehåndbogen, sådan at stikke i pludselig løb. 

Selv skal jeg ikke kunne sige mig 100% fri for ikke at have haft lyst til at løbende skrigende ud over den første og bedste mark, en gang eller fem, i løbet af de sidste 10 års tid. 

Plus/minus. 

Til gengæld har jeg, stadigvæk forslået og lettere haltende som jeg er (det holder de værste typer på afstand, kan jeg afsløre) 😉 allerede regnet ud, hvad det egentlig helt præcis var, at den mørke Volvo 80S og alt dens svenske stål ville have at jeg skulle huske, da den stillede sig på tværs af min livsbane, lørdag aften klokken 21:01 ud for adressen Valby Langgade 176, i mere end moderat november møgvejr.

Jeg skulle huske TV2 og Steffen Brandts blændende smukke sang. 

”Der er nogen chancer som man selv kan ta
Og flytte rundt med hvis man synes
Lidt op og ned, du ved man klarer sig
åh gud hvor åndssvagt”

”Kys det nu, det satans liv
Og grib det, fang det
Før det er forbi” *

 

Karmaloven works in mysterious ways 🤔

…………………………..

Tak Freja og Toke, for at være lige præcis de fantastiske, kloge, seje, smukke unge mennesker I er. Og tak for at I er så forbandet høje 180cm/192cm så at man rent faktisk må skifte til en mere sikker bil, på grund af jer.

Tak Michael, fra Karlsholm Leasing for allerede at være ved at finde en ny bil af samme slags til mig, selvom jeg lige har smadret hans første. Jeg køre ikke i andet fra nu af!

Tak til jer unikke, helt uundværlige mennesker, der er I mit liv og som jeg nu pludselig kan besøge og smadre biler på vej til og fra. 

Tak kloge, smukke, seje og enormt udholdende Anne for at have sunget, nej skrålet med i 22 år og i særdeleshed de seneste 10 

……..plus/minus 

OG

Tak fordi at DU læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

 Noter:

 *= Kys det nu det satans liv. Fra albummet: Nærmest lykkelig 1988 © Tekst og musik: Steffen Brandt

**= Der trænger til at blive skovlet noget sne. Fra albummet: Yndlingsbabe 1998 © Tekst og musik: Steffen Brandt

Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag

img_2362-3

Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.

 

Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid. 

 Både privat og professionelt. 

 Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvor mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret. 

 Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation. 

 Men jeg havde fået adgang til kontoen! 

Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan. 

 Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement. 

Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg. 

 ”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”

 De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte. 

 Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed. 

 1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.

 2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.

 3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde. 

 Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme. 

Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om. 

………..

 Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til. 

 Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd. 

 Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.

 I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag. 

 Et par af pointerne lød som følger:

 Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.

Og heldigvis for det. 

Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for. 

 Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen. 

Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.

 Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede  netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre. 

Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.

Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer. 

 Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden. 

Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder. 

Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt. 

 Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.  

 Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv. 

 Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv. 

 Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion. 

 Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan. 

 Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.

Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme. 

 Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.  

 Og det er stressende. 

 For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.  

 Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted. 

 Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.   

Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti. 

Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev. 

 Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.

 Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.  

 Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet. 

 Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.

 Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid. 

Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.

Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften. 

 Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering. 

 Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem. 

 Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.

Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen. 

 Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.

Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene. 

 Men ikke uden konsekvenser. 

 Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.

Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater. 

 Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.

 ………………..

 Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig. 

 Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autismeplusfar”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene. 

 Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig? 

 Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv. 

 Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution. 

 Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.  

Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far. 

Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.

 ”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”

 Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning. 

 Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.

 Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.

 Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige. 

 Men musikken var fed

og 

jeg kunne også ret godt lide teksten.

Halleju……..JA

 TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.

(Opdateret APRIL 2021)

Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele 

Klik HER (nedenfor) for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.

https://bornsvilkar.dk/podcast/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=foraeldremoedet&utm_content=episode4

Til eventuelle nye læsere. 

Hej. Jeg hedder Morten. 

Jeg er 46 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 

Heldigvis er jeg også godt gift. 

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent. 

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra. 

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. 

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. 

Bare slå dig løs

En fremmed flytter ind (om at stå og råbe af en usynlig petriskål med ens eget DNA i)

Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete. 

Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså. 

En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave. 

Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.

Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter. 

Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.

Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:

“tvivlsomt arvemateriale”…. 

Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det. 

Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé

Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.

Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.

I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik. 

Det var så dumt at det næsten var komisk.

At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.

Apropos viden…..

Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.

Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende. 

Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta. 

……………………………….

I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.

Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen. 

Det hænder. 

Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.

Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv. 

Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme. 

Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.

Det går faktisk ok, med det. 

……………

Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.

Dog kun i professionel sammenhæng. 

Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden. 

Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?  

Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.

I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jo  være nogens….

…………………………………..

I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine. 

Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.

Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive. 

En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft. 

Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst. 

Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.

I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.

Nogle gange “sker de” bare….

Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”. 

Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler. 

Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.

Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.

Så…..

I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.

Den er i hvert fald ikke deres

….………

Tak fordi at du tog dig tid til at læse med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

En kort, positiv artikel

(Udgivet første gang i april 2018)

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Klik gerne på synes godt om/følg knappen, på Facebooksiden, så får du nyt fra mig, hver gang at jeg udgiver nye artikler.

Har du aldrig læst på min blog før -eller planlægger du kun at læse én artikel så vælg denne her. 😉

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

FullSizeRender

Fantastiske Toke

(Udgivet første gang, januar 2018)

“Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi at DU læste med

(Nedenstående er redigeret/opdateret 29 august 2020, 3 år efter at artiklen blev udgivet)

/Morten

Nyttige links

Min datters tidligere skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Blog på WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: