Ikke al kravundgående adfærd hos personer med autisme falder ind under kategorien ekstrem. Ekstrem i den forstand at adfærden kan være angstdrevet og potentielt invaliderende.
Det har jeg tidligere skrevet en del om.
Min yngste var en gang fanget i et mellemrum hun ikke kunne bryde ud af. En lukket båndsløjfe. På den forkerte side af en lukket dør til hendes værelse.
Da hun omsider kom ud af sit værelse igen (jeg tror det tog 8 måneders tid) skulle jeg lige genlære alle afvisningstyperne.
Gen-forstå at ikke al afvisningsadfærd er farlig.
Jeg var simpelthen så bange for at hun skulle ende bag den lukkede dør igen, at jeg i en periode opfattede stort set alt som et tegn på ekstrem kravundgående adfærd og tænkte:
“Oh no! It’s happening again!!”
Så jeg måtte gå på opdagelse i min specialistviden og min autismefaglighed og fortælle min far-lighed (get it😉) , som var totalt i de irrationelle følelsers vold, en masse ting jeg egentlig godt vidste i forvejen.
Fortælle at der er en masse kravundgående adfærd vi mere eller mindre alle deler.
Uanset hjernetype.
Kravundgående adfærd der kan være selvafgrænsensende på en positiv måde.
Også selvom adfærden fremstår virkelig besynderlig for udenforstående.
Så besynderlig at det være vanskeligt at se forskel.
Man behøver ikke have autisme for at benytte sig af virkelig besynderlige, meningsfulde hverdagsstrategier.
Det tror jeg de fleste kan nikke genkendende til.
Vi har alle vores ritualer og vaner. Små mellemrum og pusterum, man gør til sine egne og træder ind og ud af.
Fordi man kan. Fordi det giver mening.
Fordi det får én fra solopgang til solnedgang i ét stykke.
Og så er der den type kravundgående adfærd vores krop påfører os.
Fordi vi, som evolutionsmæssigt ældgamle individer, render rundt i en moderne verden og foretager os ting som vores dybe biologi tolker som pløkåndssvagt.
Det kan godt skabe en konflikt mellem intellekt og krop, som jeg også tænker de fleste, i et eller andet omfang vil kunne spejle sig i.
Min livslange kærlighed til svømning er et godt eksempel.
Jeg elsker at svømme!
Vand er bare et super ærligt element at opholde sig i. Trækker man vejret på det forkerte tidspunkt, når man svømmer, opdager man det ret hurtigt.
Det er ikke så meget fnidder med vand.
I en tid, hvor man godt kan blive lidt shaky over tingenes tilstand, kan man tilmed trøste sig ved at verden i en svømmehal næsten altid er præcis 25 eller præcis 50 meter lang.
Jeg elsker, elsker, elsker at svømme!
Hvis man er ked af det, kan man græde sammen med vandet, er man sur og har lyst til at smadre et eller andet, ja så vinder vandet altid til sidst.
Er man glad, er det bare fedt og man kan plaske lidt ekstra.
Intet slår den ro og lykkefølelse, det fokus, den naturlige træthed og den styrke jeg finder i vandet.
Alligevel må jeg lytte til den samme omgang voksenskældud fra min hjerne (gerne i ledtog med resten af kroppen) hver evigt eneste dag.
Det lyder sådan her: “Hey, store idiot. Ja dig! Det der du gjorde i går (svømmede) det må du aldrig nogensinde (som i never ever) gøre mod mig igen. Er du med?!”
Det er blandt andet min dybe, flere hundrede tusinde år gamle biologi der prøver at tale mig til fornuft.
Den forstår grundlæggende ikke hvorfor jeg bevæger mig for sjov. Ligeledes er den bekymret over om mine svindende fedtdepoter vil få mig levende gennem næste vinter.
Det lykkes mig næsten dagligt at hacke min dybe biologi med min viden, min sunde fornuft og mine positive erindringer/erfaringer (fra dagen før og fra hele mit øvrige liv🙄) om hvor godt det bliver.
Således snyder jeg mig selv ned i bassinet, selvom jeg spræller og skælder ud hele vejen fra min hoveddør til svømmehallen sølle 1 km væk.
Mit intellekt tillader mig at se de hele krystalklart. Og jeg beroliger mig selv.
Ømheden i min krop er ikke farlig. Min fysik har forlængst vænnet sig til belastningen. Det er godt for min gigt at jeg bevæger mig.
Jeg bliver mega glad lige om lidt!
Jeg har 48 års positive erfaringer og med vand og svømning og mit gode hovede at stå på skuldrende af.
Alligevel hader min krop mig for det jeg gør mod den…….lige indtil den elsker mig for det.
Dagen efter starter vi forfra.
Min evne til, på denne måde, dagligt at overvinde min krops kravundgående adfærd, har bragt mig langt.
Sidste år svømmede jeg 520 km (Og ja. Jeg tæller! 🙄)
Jeg har meget at takke den evne for.
Da min yngste sad på den forkerte side af en lukket dør, var det bare desværre den evne jeg bedst kunne relatere til som løsningen på hendes forpinthed.
At tage sig sammen! “Hoppe i vandet” “Kom nu for fanden. Hvis jeg kan, så kan du også”
Jeg sagde det ikke, men jeg tænkte det – lidt.
Ret maskulint, på den ret dumme måde.
For det var slet ikke det, der var brug for.
Der var derimod brug for kærlighed, omsorg og tid.
Rigtig, rigtig meget tid.
Ikke til at lade stå til og lade alting sejle. (Min store frygt)
Men tid til at finde små mellemrum barnet på den anden side af døren kunne holde ud at opholde sig i.
Og herefter lige så stille bygge bro.
Det havde jeg mere end svært ved at være i.
Også selvom jeg allerede dengang, rent specialfagligt, var mere end godt klædt på.
Men mit blødende faderhjerte kunne ikke være i det.
Jeg er heldigvis godt gift.
Hvis man søger på ordet “anslagsfølsomhed” her på Autismeplusfar , kommer man hen til en anden artikel – et slags vidnesbyrd, som jeg skrev i 2018.
Nuvel.
Al kravundgående adfærd er altså ikke ekstrem (nogen kalder det PDA)
Altså bortset fra når det er.
Det kan være svært at se forskel og nogle gange har man brug for hjælp. Også selvom man synes man har styr på det.
Så man ikke bare hiver ned fra øverste hylde med anekdotisk viden og de strategier, man synes virker på én selv.
Ligeledes kan man have brug for hjælp, på den anden side af, eksempelvis et langvarigt skolefraværsforløb, hvor ens barns kravundgående adfærd måske vitterligt har været ekstrem.
Hjælp til ikke selv at blive re-traumatiseret og potentielt sætte ens barns positive udvikling over styr.
Det var egentlig bare det, jeg ville sige.
Både til jer, men også lidt til mig selv.
For jeg har stadigvæk svært ved at sidde på hænderne, når ting tager tid.
Og jeg går stadigvæk lidt i panik, når jeg oplever adfærd hos mine, nu voksne, børn som minder mig om dengang deres kravundgående adfærd virkelig var ekstrem.
Mest som farmand. Som fagmand er jeg anderledes tålmodig.
Hvis alt glipper og jeg kan mærke at jeg er 5 minutter i utålmodig idiot og jeg har lyst til at græde eller smadre et eller andet, ja så ligger svømmehallen heldigvis kun 1 kilometer og en kortvarig omgang voksenskældud væk.
Vandet og fornuften og kærligheden (just to mention❤️) vinder altid til sidst.
En fjern slægtning, fra min fars side af familien, gravede sig en gang ud af sin celle der. En vaneforbryder, kaldte man ham. For han endte ret hurtigt i sin celle igen.
Jeg har selv ADHD. Jeg er den første i slægten med den diagnose, men min farmor var en periode indlagt på det psykiatriske hospital Sankt Hans og min far var misbruger og døde som 46 årig, så…..
Gade vide om ikke ordet “vaneforbryder” var et af datidens mange bedste bud på det man bliver til, når social arv og genetisk arv trækker gulvet så skævt at man ender i det samme hjørne igen, igen og igen?
I en fysisk celle i et fængsel, man prøver at undslippe med en hjemmelavet stoppenål eller i en indre celle af psykisk mistrivsel, man prøve at undslippe med misbrug.
Senere i dag danner selvsamme fængsel, jeg forleden kunne forlade som en fri mand, rammen om en partilederdebat.
Det nu nedlagte Horsens Statsfængsel.
Selv var jeg på besøg som taler i forbindelse med et stor endagskonference om autisme.
Jeg arbejder til dagligt som underleverandør for Social-og Boligstyrelsens decentrale VISO enhed.
Jeg er specialist indenfor autisme, ADHD og nærmeste omegn af kombinationsproblematikker.
Social- og Boligstyrelsen udgav for nogle år tilbage en rapport med titlen: “Resocialisering af indsatte og tilsynsklienter med opmærk- somhedsforstyrrelse”
I rapporten skrives det, at det estimeres at 50% af de indsatte er diagnosticeret med ADHD eller har symptomer på ADHD.
Jeg behøvede ikke grave mig ud af Horsens Statsfængsel forleden. Jeg brugte hoveddøren.
I museumsshoppen fik jeg den kop med, jeg nu sidder og drikker morgenkaffe af, i mit hyggelige hus I Vanløse mens jeg tænker så det knager.
Alene ud fra en helt privat betragtning, vil jeg mene at 50% af indsatte i danske fængsler, alt andet lige, er en hel del.
Særligt når man tænker på hvor meget vi ved i dag, som vi ikke vidste for blot et par generationer siden.
Da jeg blev født i 1975, var det på hækbølgen af den øgede sociale mobilitet.
Den havde nemlig allerede toppet og var svagt på vej nedad igen, trods et øget uddannelsesniveau.
Til gengæld kunne man, i min barndom og ungdom, stille sig på skuldrene af årtiers ny viden om børn, unge- og voksne menneskers adfærd.
Vi har således, alene i min levetid, fået et langt rigere sprog og et langt mere nuanceret blik for nogle sammenhænge vi ikke tidligere har kendt til.
Derfor forstår vi også nu, i langt højere grad end for eksempel da min far blev født i 1949, hvorfor mennesker handler som de gør. Ligeledes forstår vi at omstændigheder de ikke altid selv er herre over, kan gribe ind i deres liv.
Social arv, miljø, opvækst, tilknytning, genetisk arv.
Eller det hele på én gang.
Det, i sig selv, kan være uoverskueligt at tænke på. Det anerkender jeg.
Med viden forpligter.
De aldersgrupper, der er bedst repræsenteret i fængslerne, er mennesker mellem 35 og 20 år.
Altså børn født senere end mig. Fra 1990 og frem.
Rapporten, hvori det estimeres at 50 % af de indsatte i danske fængsler har ADHD og symptomer på ADHD, er fra 2020.
Jeg ved godt at straf og magtanvendelse, i alle deres afskygninger, historisk set har ganske mange år på bagen. Måske det kan forklare lidt af deres popularitet.
Især når der skal udvises handlekraft på den helt korte bane.
Tidlig forebyggende indsats og behandling kan imidlertid også et eller andet, vil jeg påstå.
Jeg har aldrig været i nærheden af at gøre noget kriminelt, men er dog født med en djævel siddende på den ene skulder.
En djævel med et navn på fire bogstaver, som mine forfædre sikkert også har båret.
Og apropos bæreevne.
Min sociale, uddannelsesmæssige og økonomiske opstigning er ikke selvskabt.
Kolde hænder, varme hænder og de bredeste skuldre har båret mig.
Uden dem kunne jeg nok ikke have båret mig selv.
Som barn af 70’erne er jeg imidlertid født i det sweetspot hvor min nedarvede sociale og genetiske byrde har været alles byrde og min trivsel har været alles ansvar og interesse.
Og så har jeg naturligvis også haft min mor.
En mor der havde blik for- og forstod at bruge de positive rum for udvikling, læring og kreativitet som tiden tilbød, og som blidt puffede mig i den rigtige retning.
Hende har jeg heldigvis endnu.
I dag er jeg tillige tålt og elsket af mine to voksne døtre og af deres kloge mor.
Jeg har ikke været indlagt på den lukkede afdeling som min farmor og jeg er foreløbig blevet 5 år ældre end min far.
Jeg går på arbejde, bilder mig selv ind at jeg gør en forskel og jeg betaler min skat med glæde!
Den amerikanske psykolog Abraham Maslow formulerede i 1966 hvad han kaldte: The law of the instrument.
I bogen The Psychology of Science, skriver han:
“Jeg tror, det er fristende, hvis det eneste værktøj, du har, er en hammer, at betragte alt, som om det var et søm”
I 2026, 60 år senere, har vi værktøjskassen fyldt med multitools, men læser jeg statistikkerne korrekt, er hammeren tilsyneladende fortsat et populært førstevalg.
Måske er det blevet en vane – at bruge hammeren?
I så fald giver det ordet “vaneforbryder” en helt ny betydning.
For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.
Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.
En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.
To slides fra mit oplæg om stress, autisme og ufrivillig skolefravær.
Prøv at forestille dig at:
Stress er som små kattehår, der klæber til tøjet.
Fnugrullen (øverste foto) repræsenterer de strategier du råder over, for at undgå at stressen sætter sig.
Det kører sådan set ok. Stress er jo ikke, som sådan, en ubetinget negativ ting.
Blandet op i rette forhold mellem mængde og mening, kan stress potentielt være udviklende.
Du bliver presset, men ser det komme.
Du ved også godt hvorfor, ligesom du har styr på hvornår, hvordan og hvor meget du skal “fnugge af”
“Coping mekanismer” hedder det på vist på moderne dansk.
Når man, i kraft af sin viden og sine erfaringer, formår at skabe ligevægt mellem den indre og den ydre verden.
Forestil dig så, at du på et tidspunkt, i første omgang måske uden selv at opdage det, krydser en grænse, hvor flere små hår sætter sig fast, end du kan nå at fjerne.
Det er den usunde stress.
Du er, på en eller anden måde, trådt ind i nogle arenaer, er blevet en del af nogle miljøer og underlagt nogle omstændigheder, socialt eller fysisk, der tømmer dig for energi og gør dig mere “statisk elektrisk” end andre mennesker.
Det er min erfaring at børn, unge og voksne med autisme og/eller ADHD har en forhøjet risiko for blive statisk elektriske, billedligt talt.
I udgangspunktet ikke på grund af deres diagnose, men i mødet med verden.
Verden af i dag.
Når jeg er ude og undervise eller holde foredrag, bliver jeg ofte spurgt ind til, hvorfor vi, i disse år, synes at opleve en eksplosiv vækst i antallet af børn- og unge der diagnosticeres med ADHD og autisme.
Hertil svarer jeg gerne, med slet skjult sarkasme, at vi (for jeg er jo selv en af dem) nok altid har været her.
Ellers ville evolutionen nok have gjort kål på os forlængst.
Og måske er det præcis, hvad vi helt aktuelt er vidner til.
Årsagen til at I pludselig ser os, er jo netop fordi vi, i mødet med verden af i dag, krydser en usynlig grænse, hvor kløften mellem vores indre liv og det ydre liv vi prøver at række ud efter, bliver så bred og så dyb at den kan rumme et helt ocean.
Når det sker bliver vi “statisk elektriske”, synlige for folk uden diagnoser, synligt forpinte og tyngede i en grad at mange af os falder.
Forestil dig, at du falder.
Rækker ud, falder forover og synker mod bunden af kløften mellem den indre og ydre verden og det nye ocean, den har skabt .(Foto 2)
Tynget af vægten af “stress-kattehår” og komorbide tilstande som angst og depression, der har let ved forankre sig i hårene.
Undervejs stiger trykket, alt i mens mørket lukker sig om dig.
Din verden bliver komprimeret, mindre og på en mærkelig og helt igennem usund måde også omsider mere tryg.
En del børn- og unge med autisme og/eller ADHD rammes også af langvarig ufrivilligt skolefravær.
I efterhånden en del år har det været min opgave, iført terapeutisk/pædagogisk tryksikker dykkerdragt, at hente dem op fra bunden af kløften mellem den indre og ydre verden.
Det er en langvarig og omstændig proces der, ligesom ægte dykning på store dybder, kræver at man holder mange pauser undervejs, så man kan trykudligne.
Når man når op i pædagogisk/terapeutiske arbejdsdybe, hvor solen når ned og man reelt kan se hvad man laver, står man ofte ansigt til ansigt, med en ligeså tidskrævende proces, som selve opstigningen.
Lag på lag af komorbide lidelser skal pilles af og stress-kattehår skal fjernes. Oftes et ad gangen og med pincet.
Når barnet -eller den unge atter har fast grund under fødderne, består opgaven i, sammen med dem, at bygge strategier.
Med andre ord: lære hvor “fnugrullen” ligger samt hvordan, og hvornår de skal bruge den.
I den forbindelse er det ret vigtigt at man, inden da, har fundet ud af, om barnet -eller det unge menneske overhovedet er klar over, hvordan og hvorfor det endte på dybt vand.
Min erfaring er, at det er mange faktisk ikke helt klar over.
En del har vanskeligt ved at genkalde sig tiden før nedstigningen og er fejlagtigt kommet frem til at det måske nok af deres egen skyld, at de er endt hvor de er endt.
Her spiller noget så enkelt som levet liv, livserfaring og dermed også diagnoserfaring en stor rolle, har jeg efterhånden erfaret.
Har du ramt bunden som 11 årige, blevet udredt for autisme som 13 årig og er blevet hjulpet op på land som 15 årig, ja så mangler du først og fremmest formative år af dit børne -og ungdomsliv.
Og dermed også en essentiel del af din egenfortælling og selvforståelse.
Du sidder billedligt talt, i mørket på bunden med en vandsøjles tryk af ubesvarede spørgsmål på dine skuldre.
“Hvad skete der lige? Hvad i alverden laver jeg her?” Kunne være to af dem.
På det tidspunkt hvor forklaringsmodellen (diagnosen) er blevet tilgængelig for dig, har du været under så stort et tryk, at du sandsynligvis ikke har formået at tage diagnosen til dig og gøre den til del af din egenfortælling.
Den slags har jeg oplevet en del.
Jeg har også selv begået fejlen, som et voksent menneske med både viden, levet liv og coping mekanismer på kontoen – at glemme at stille barnet -eller det unge menneske to helt enkle spørgsmål.
“Hey”
“Hvad ved du?”
“Hvor meget kan du huske?”
Fra før kattehårene ramte og du faldt.
I dag har jeg efterhånden taget turen ned og op og ned igen, som fagperson, så mange gange, at jeg primært fungerer som dykkerinstrultør for andre.
Som pårørende har jeg med beundring i øjnene iagttaget dygtige mennesker svømme opad med mine egne børn, mens jeg med lige dele bekymret mine har spekuleret på, hvem der mon ville komme for at redde børnenes mor.
Fra mit arbejde ved jeg nemlig at der, som regel kun er ilt nok til én tur til overfladen, med børnene.
Der kom aldrig nogen og reddede hende.
………
“Forestil dig at stress er som små kattehår, der klæber til dig”
Vi har to hvidhårede katte og nu iøvrigt nu også en sorthåret labrador servicehund herhjemme, så metaforen lå lige for.
Stress har altid været et grundvilkår i vi menneskers liv.
Vi udfordres, tilpasser os, finder vores niche, vores flok.
Vi fnugger af.
Letter byrden Genopretter balancen, lukke kløften så vi, om ikke andet, kan skræve over den.
Men for flere og flere er kløften for bred.
I verden af i dag.
I den tidsalder nogle har valgt at kalde den accelererende tidsalder falder mennesker i stort antal og de falder dybt.
En del af dem er ganske unge.
En del, som børnenes mor, falder sammen og falde, sammen med børnene og de unge fordi at der ikke er andet valg.
En del af de, der falder, er en særlig slags mennesker.
Mennesker der nok altid har været her.
Nu med diagnoser.
Særlige mennesker, hvoraf nogle nu lyser op kortvarigt bliver synlige, og synligt forpinte, statisk elektriske som de er, før kattehårene dækker dem så meget at de atter forsvinde.
Synker.
Ude af syne, ude af sind.
På dybt vand.
Det bliver vi nødt til at forholde os til.
Ligesom vi må erkende at det tager lang tid at få dem op igen.
For op skal de.
Så de kan lære os, hvad det er vi måske, er ved at miste.
Der findes ingen fotos af vores entré som den tog sig ud før jeg her i efterårsferien malede den lysegrøn (som håbet) og i det hele taget bare underkastede den en kærlig renovering.
For os havde entréen blot været det trange rum, man forlod som det sidste, når man tog afsted og trådte ind i som det første, når man kom hjem.
Lige præcis derfor var -og er den husets vigtigste rum. Det forstår vi nu.
Vi er alle fire på autismespektret herhjemme og har derfor også længe været enige om, at farvevalg og belysning betyder noget.
Så det har vi virkelig også prioriteret. Bare ikke i entréen. Ikke før nu, præcis 11 år efter vi fik overrakt nøglerne til hoveddøren.
Når Freja og jeg har holdt foredrag og har undervist sammen har vi ofte talt om de “usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne”
Mange børn, unge- og voksne med autisme, trives med visuel struktur.
Der er gennem tiden blevet udviklet alle mulige kreative bud på visuelle pictogram og kalendersystemer.
Nogle husker måske pictogramsoftwaren Boardmaker. Det gør vi, i hvertfald, her på matriklen. Ligesåvel som vi husker den sødlige lugt af lamineret plastik og lyden af velcro på bagsiden af små skemabrikker med symboler printet på forsiden.
Som små laminerede trædesten kunne de som regel få vores børn nogenlunde tørskoede gennem dagen, da børnene var mindre.
Nogenlunde.
For når, nu voksne, Freja og jeg taler om de usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne, ja så mener vi netop, helt konkret de rum, hvor ens ene fod netop har sluppet jorden ifm. den begivenhed man er ved at forlade, mens ens anden fod endnu ikke har fået kontakt med den begivenhed, man bevæger sig ind i.
Man er vægtløs. Man er i mellemrummet.
Det vigtigste rum af dem alle og måske nok det sted hvor man har allermest brug for blive taget i hånden og/eller blive grebet med et:
“Bare rolig. Jeg har dig!”
Fra vores oplæg om autisme, stress, beslastningsreaktioner og skolefravær.
I min skoletid elskede jeg alt, hvad der havde med undervisning at gøre.
Frikvartererne gjorde mig derimod altid nervøs. Jeg vidste sjældent, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Derfor brød jeg mig heller ikke meget om lyden af klokken, der ringede ud.
Klokken der ringede ind, frygtede jeg.
Det kan måske virke besynderligt, men hvor frikvarteret, kaotisk som det var, alt andet lige, var en afmålt størrelse rent tidsmæssigt, så var rejsen frem mod næste lokale og næste lektion, ad lange og praktisk men skingert oplyste gange, et mellemrum, der ikke rigtig eksisterede i virkeligheden.
På et gammeldags printet skema ville rejsen være det lille millimeter brede stykke blanke laminerede papir mellem brikken “frikvarter” og brikken “naturfag”
“Jeg ved hvor jeg er på vej hen, men hvad sker der i mellemrummet?”
Derfor var det også en rejse der, til trods for at den måske blot varede få minutter, kunne suge mig fuldstændig tør for energi.
Som konsekvens deraf “snublede” jeg, billedligt talt, ind i skoledagens næste rum, mens et lille løsrevet stykke af min bevidsthed ofte fortsatte med at rende forvirret rundt på gangene i det enorme etplansbyggeri, der var min skole i 9 år.
Det blev til en del renden rundt som tiden gik.
Jeg tænker at mange vil kunne nikke genkendende til fornemmelsen af at være ankommet til et sted, fuldt ud bevist om hvad man ankommer fra og ligeså bevidst om, hvad man er ankommet til.
Og så alligevel ofte med en følelse af, at der mangler et eller andet.
At en del af en selv enten er gået tabt undervejs eller desperat prøver at indhente ens fysiske krop og et tab på alt fra minutter til hele tidszoner.
Jeg tror at mange af vi, med autisme og ADHD, har stor risiko for at miste mål, mening, retning og i værste fald os selv, i de usynlige mellemrum, altimens folk omkring os har blikkene fast rettede mod det, der lige har været eller mod det, der venter.
Jeg har tidlige skrevet om mit yndlingsmellemrum, det toldfri område i Københavns Lufthavn.
Et sted man kan ankomme til uden reelt at være ankommet til verden udenfor.
Et ikke-sted, der virker stressreducerende på mig, fordi at jeg har gjort det til mit og fordi jeg forstår, hvad det gør af gode ting for mig.
En social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir. Kært mellemrum har efterhånden mange navne.
Når Freja og jeg holder oplæg , nævner vi ofte operaen. Et sted vi begge elsker, selvom den umiddelbart kan virke som helvedes forgård, for et autistisk og sanseforstyrret menneske.
Der sidder man, i den bløde plys, omgivet til alle sider af op til 1700 andre pludrende tilskuere foran et orkester på omkring 100 mand, der ivrigt stemmer instrumenter og spiller skalaer op og ned.
Men Freja og jeg ved, at på et tidspunkt lyder der et par klokkeslag fra orkestergraven og så blive alle helt stille.
Dirigenten kommer ind, bukker, hilser på orkesterlederen og førsteviolinisten, lyset dæmpes og forestillingen går i gang.
Når klokken lyder bliver vi taget i hånden.
Og fordi vi ved, at klokkeslagene vil komme til at lyde, kan vi udholde tiden i mellemrummet før forestillingen begynder.
Ligeså vel som Nordisk Films ikoniske isbjørn, der brøler, mens lyset dæmpes i biografen, fortæller os at vi har overlevet reklamerne og nu bliver taget trygt i hånden af en stor isbjørnelab, der fører os ind i det magiske filmunivers, vi er kommet for at fortabe os i.
De 11 år vi har snublet ind og ud af vores entré var bestemt ikke gået sporløse hen over den.
Vores stakkels forsømte mellem-rum.
Dels var den virkelig ikke særlig pæn eller rar at opholde sig i. Vi havde sikkert tænkt, at eftersom rejsen gennem den ikke tog mere end et par minutter, så betød det nok ikke noget.
Men vi havde taget så grueligt fejl og det var blevet til rigtig mange minutter, som årene var gået.
Dels havde vi også dumpet alt muligt lort i entréen og i det store garderobeskab, der udgør en tredjedel af dens areal.
Hjemløst vraggods fra turene ud i virkeligheden og hjem igen.
Enlige sko der var tre numre og adskillige år for små og handsker ingen kunne huske at have købt.
Små stykker løsrevet bevidsthed.
Vores entré er det sidste rum man forlade og det første rum man vender hjem til.
Den har været vores i 11 år, men først nu har vi gjort den til vores egen
Et sted der tager os i hånden, når vi skal afsted og griber os, når vi vender hjem, med ordene:
“Bare rolig. Jeg har dig”
……………
Hej.
Tak fordi du læste med.
Hvis du har tid, kan du fortsætte med denne klassiker ⬇️ Den til dato mest læste artikel her på bloggen.
Jeg bliver ret ofte stillet spørgsmålet om hvorvidt jeg egentlig kunne have ønsket at jeg, som barn og ungt menneske, havde vidst hvad jeg ved i dag om mig selv og mine diagnoser.
Skåret til i børne- eller teenagervenlige bidder, naturligvis .
Jo da.
Det kunne jeg nu egentlig godt have ønsket mig.
Et argument der taler imod kunne være, at det jo egentlig er gået meget godt, på den lange bane. Så hvorfor dog?
Argumentet der taler for. Ja, det kommer her:
En god del af mine tidlige skoleår var jeg plaget af ret voldsomme nedsmeltninger.
Så voldsomme, at jeg ofte havde ret begrænset eller slet ingen erindring om, hvad der var sket, når jeg vågnede på gulvet, i øjenhøjde med skoletaskerne og kunne konstatere, at en eller anden havde ommøbleret klasselokalet.
Nogle få gange var jeg så “heldig”, at få lov at løse billet til min egen nedsmeltning.
Når det skete blev min krop og bevidsthed spaltet i to, hvorefter jeg, fra et sted, frit. svævende i lokalet kunne iagttage min krop gøre mærkelige ting og høre mig selv råbe og skrige, uden at jeg havde mulighed for at gribe ind.
Efterhånden som jeg voksede op blev de eksplosive vredesudbrud gradvist erstattet af en anden tilstand.
I stedet for at svæve frit i rummet, havde jeg nu, fra tid anden, følelsen af at sidde et sted bagerst i min hjerne, afskilt fra den virkelighed alle omkring mig oplevede min fysiske krop tage del i.
Her sad jeg, afskåret fra den fysiske verden af afskillige lag af mere eller mindre transparente skærme, hvor visuelle gengivelser af alt hvad jeg sansede omkring mig blev projekteret op.
Nogle gange blandet med mere eller mindre tilfældige, uinviterede minder fra min barndom, fra begivenheder tidligere på dagen, fra film jeg havde set, bøger jeg havde læst m.m.
Det var virkelig mærkeligt.
Sad der fire personer i rummet og førte en samtale, ja så fik jeg visuelle gengivelser af alt hvad de og jeg talte om.
Både i levende billeder og som stillfotos.
Jo flere lag skærme, der gled ind foran mit synsfelt, jo mere afsondret fra verden omkring mig blev jeg.
Samtidig huskede jeg hele musikstykker, tone for tone og hele spillefilm, billede for billede.
Nogle gange var det rart, på denne måde, at kunne afspille Beethovens piano sonate nr 8 i C-moll, Queens Bohemian Rhapsody eller et hvilket som helt andet stykke musik.
Ofte kom både lyd og billeder dog væltende, når jeg mindst havde brug for det.
Og selvom jeg, med tiden lærte mig selv at søge tilflugt og finde ro i musikkens mønstre, i dens genkendelighed og i andre strukturer og detaljer, kunne jeg også godt fornemme, at det var et farligt sted at blive hængende alt for længe ad gangen.
Nogle gange kunne jeg føle, at jeg nærmest hang fast med det yderste af neglene.
Hang fast i virkeligheden.
Og jeg skulle kæmpe for ikke at blive suget tilbage til min plads bagerst i min hjerne, igennem svævende skærme med levende og frosne billeder, gennem brudstykker af stemmer, gennem viden jeg aldrig aktivt havde inviteret indenfor, gennem symfonier og popmusik.
Det i sig selv var hårdt. Hvad værre var så forstod jeg intet af det hele.
Jeg forstod ikke hvad det var jeg oplevede, hvor det kom fra eller hvad det betød.
Og lige så lidt som jeg forstod det, i lige så ringe grad havde jeg mulighed for at handle i forhold til det.
Mit indre liv var ét stort kontinuerligt What the f… øjeblik.
Efterhånden som jeg voksede op, kunne jeg til gengæld godt fornemme, at jeg nok ikke var helt ubegavet. Tværtimod.
Derfor var det også så meget desto mere frustrerende at kløften mellem den ydre verden af viden og fakta, som jeg fortærrede fordøjede og forstod i et stadigt højere tempo, og den indre verden jeg overhovedet ikke forstod, var afgrundsdyb.
Så dyb og så bred at jeg langsomt var ved at blive flået i stykker af to modsatrettede kræfter.
Den ene kraft prøvede konstant at udvide min horisont og den anden kraft prøvede konstant at gøre min verden mindre.
Kampen mellem de to skabte et væld af sprækker, hvor energien frit kunne sive ud.
Et tab af overskud, rækkevidde og potentiale, jeg tydeligt mærkede, uden at kunne redegøre for det.
Havde jeg været en ejendomsmæglersag og havde man taget et termisk foto af mig, var det blevet blodrødt af dårlig isolering og jeg var endt med en energimærkning et godt stykke nede i alfabetet.
Så… mere end almindeligt godt begavet, men åbenbart ikke kvik nok til at besvare alle de spørgsmål, der bare hobede sig op.
Spørgsmål som:
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
“Hvad er de andre ude på?”
“Hvad vil de med mig?”
“Hvad har vi egentlig til fælles? “
“Hvor er det lige, jeg passer ind?”
“Hvor er min flok?”
“Findes min flok overhovedet? “
“Hvorfor har jeg lyst at skride?
Fra mødet
Fællessangen
Forelæsningen
Ferien
Fejringen (herunder min egen)
Festen”
“Hvad er der med lyset?”
“Lyden?”
“Texturen?”
“Tøjet jeg har på?”
“Jeg kan mærke det hele og det dræner mig for energi”
“Hvad er der med de andre?”
“Hvad kan de mærke?”
“Hvorfor er de så tilsyneladende upåvirkede?”
“Hvordan kan de fortsætte, når jeg ikke kan?”
Og
“Hvorfor har jeg nogle gange bare lyst til at smadre dem? “
Jeg forstår det simpelthen ikke.
“Jeg som ellers er ret klog”
“Der er et eller andet, der ikke stemmer”
“Der faktisk rigtig, rigtig meget, der ikke stemmer”
“Måske er jeg i virkeligheden slet ikke rigtige klog”
“Måske er jeg sindssyg”
Tilstanden ‘sindssyg’ var faktisk i mange af mine unge år, mit mindst ringe bud på et enkelt svar på to virkelig komplekse nøglespørgsmål.
Nøglespørgsmål fordi en besvarelse af de to potentielt kunne låse op for alt hvad der ellers havde hobet sig op inden i mig.
Alt det meget jeg ikke forstod.
De to nøglespørgsmål var:
“Hvad er det, der sker med mig”
Og
“Hvad fanden er meningen? “
Jeg var i slutningen af 30’erne og var blevet far til to børn med autisme (og senere ADHD), før låsene sagde klik og jeg forsigtigt kunne lette på låget til en dragkiste fyldt til randen med trekvart livs beholdning af ubekendte.
Jeg havde selv fået diagnoserne Aspergers Syndrom og ADHD og kunne nu med en slut 30 årig fars tålmodighed begynde at læse bunker af usynlige breve fra mit børne- og ungdoms jeg til mit fremtidige voksen-jeg.
En voksen jeg nu var blevet.
En voksen med en viden.
“Til rette vedkommende (forhåbentlig mig selv)
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
Mvh.
Morten XX år
………
Jeg er i dag 49 år gammel, betaler af på mit realkreditlån, sorterer mit skrald, taler med naboen over hækken og er gift på 22 år.
Jeg kan konstatere følgende.
Jeg smadrede mig heldigvis aldrig vej ud af rummet bagerst i min hjerne.
Jeg smadrede heller ikke andre (selvom jeg var mere end fristet) eller smadrede mig selv.
Jeg blev heller ikke siddende i rummet (endnu mere fristende)
Der var meget, der kunne være gået rigtig galt.
Men det gik jo meget godt.
Op ad bakke. Lige vel meget op ad bakke.
Ikke at der ikke ligger en masse læring gemt i det at møde modgang i sit liv. Det gør der sikkert.
Man skal bare passe på at man ikke, set i bagklogskabens forvrængende lys, kommer til at romantisere over det, når man nu sidder der på havetrappen med kaffekoppen og friværdien og nusser katten.
For der er en grænse. Især når det gælder børn -og unge og meningsløs modgang.
Så er det en rigtig god idé, at lære sig selv at kende, så tidligt som muligt.
Så står man stærkere og ved hvad der rammer en, indefra og og udefra. Hvis, eller når det rammer.
Samtidig har man rent faktisk en mulighed for at handle i forhold til det.
På en ikke (selv) destruktiv måde.
Det er i dag mit job at rådgive ikke bare mit fortidige jeg, men også voksne fagpersoner, der ønsker at vide mere om det komplekse hjørne af autismeområdet, der er blevet mit speciale.
I den forbindelse bør de fleste, jeg har arbejdet med, kunne huske at jeg altid taler varmt for vigtigheden af selvforståelse hos de børn- og unge, der er centrum for de dygtige menneskers faglige opmærksomhed og omsorg.
Kan de dygtige mennesker ikke huske det, har jeg simpelthen ikke gjort mit arbejde godt nok.
Så bare for en god ordens skyld.
Selvforståelse er selve det fundament en pædagogisk, didaktisk og behandlingsfaglig indsats bør bygges på.
Er det fundament ikke solidt og fleksibelt nok, vil det før eller siden begynder at slå revner selvom man bruger de fineste materialer og de dygtigste pædagogiske og behandlingsfaglige håndværkere til at bygge ovenpå”
For der kan være stærke kræfter på spil i undergrunden hos et barn- eller ungt menneske med autisme og adhd.
Den ene kraft prøver konstant at udvide horisonten og den anden kraft prøver konstant at gøre verden mindre.
Det er ganske vist. Jeg har mærket kræfterne på egen krop.
Det giver immervæk lidt ekstra tyngde bag min faglighed, når det nu ikke kunne være anderledes.
At have været der
På gulvet i øjenhøjde med skoletaskerne, svævende frit oppe under loftet, siddende i rummet bagerst i egen hjerne bag lag af skærme og lydtapeter.
Steder jeg ved, det er farligt at blive hængende alt for længe ad gangen.
Og da slet ikke hvis man ikke aner hvad der sker med en og hvad fanden mening i øvrigt er.
Så er det sat på plads.
………
Jeg har overvejet at skrive til lille Morten på gulvet, at meningen med det hele, på den lange bane er, at han skal fortælle historien når han bliver voksen.
Det tror jeg imidlertid ikke, han kan bruge til ret meget.
Til gengæld tror jeg, han vil have godt at vide om sig selv, hvad jeg ved i dag.
Ikke bare at han har autisme og ADHD, men hvad præcis det betyder for ham.
Naturligvis skåret til og formuleret så det giver mening for en 7-8 årig.
Jeg skriver til ham en af dagene. Ham og alle de andre ældre versioner.
“Kære Morten. Bare rolig. Du er hverken doven, dum, sindsyg eller hvad du ellers kan gå og bilde dig selv ind. Der er en form for mening med- og en forklaring på galskaben….
“Faktisk er det mest af alt verden der er skør og det er kun blevet vildere, mens du er vokset op og er blevet mig”
“Det egentlig også primært derfor du måske (mildest talt) føler dig lidt forkert en gang i mellem. Sådan burde det ikke være, men sådan er det”
“Jeg er ved at fikse det med verden, men i mellemtiden er der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker det er meget fedt at du kender til”
Sidder du godt? Ok, godt så. Nu begynder vi.
.………
Tak fordi du læste med. Artiklen du netop har læst, er fra august 2024.
Jeg hedder Morten.
Jeg er 50 år og far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.
1, 2, 3. Nu!
Hvad så?
Det lød mærkelig, ikke sandt?
Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.
Med mindre du er en virkelig god skuespiller.
I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.
Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.
Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.
Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.
Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.
Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.
Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.
Og hvad gør man så?
Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.
Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.
Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.
I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:
At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.
Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.
Både helt konkret og i overført betydning.
Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.
Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.
I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det
Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.
En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.
Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.
Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.
Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.
“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.
“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.
Den er svær ikke?
For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?
Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.
Og hvor langt rækker ens tålmodighed?
Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?
Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”
“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.
Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.
Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.
Fokuseret henkastet
Professionel autentisk
På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.
“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”
Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.
Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.
Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.
Både det verbale og det nonverbale.
En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.
Mit svar var: tid.
Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.
Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.
Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.
På det helt rigtig tidspunkt.
Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.
Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.
Godt det samme. Den er stadigvæk god. Og relevant. I hvert fald hos os.
Talemåden kom til mig, som vi stod der i køkkenet, min voksne datter og jeg. Som så mange gange før.
Hun havde netop fremtryllet en middag bestående af kyllingesuppe (lavet fra bunden) med hjemmelavede nudler og brød så lækre, at de alene ville have kunnet udgøre hovedretten.
Lige til at sætte tænderne i.
Og apropos
Den gang hun var lille, vores datter, fandt vi, fra tid til anden, hendes tandmærker i den lamineringsplast vi, kloge af skade, havde forstærket skemaerne med piktogrammer med.
Åh hvor hun afviste de forbandede skemaer, og den struktur de tilførte hendes liv.
Hun afviste dem nogenlunde lige så meget, som hun havde brug for dem.
Så vi måtte lade hende lure.
Ikke at vi holdt op med at lave skemaerne.
Dem lavede vi skam fortsat, hvilket hun senere har takket os for.
De var synlige og tilgængelige.
En del af møblementet, som man kunne foregive at ignorere, når man nonchalant strøg forbi.
Fra at være meget “in-your-face” og “nu-skal-du-se-hvad-du-skal” – agtig, lod vi i stedet strukturen og tydeligheden finde naturlig vej mellem linjerne, i vores sprog, kropssprog, gøren og laden.
Vi blev strukturen, levede den og løftede den diskret frem i lyset, hvor end den nu en gang optrådte på en meningsfuld måde.
I kunsten, litteraturen og musikken som hun i forvejen elskede.
I naturen og arkitekturen, i døgnets rytme, årstidernes skiften.
I opskrifter, i brødfremstilling.
En omstændig proces, hvor salt/mel/væskebalance samt æltetid skal nøje afstemmes og, over tid, mestres indtil hele processen sidder i muskelhukommelsen og ømme overarme og timers baksen ved køkkenbordet en dag belønnes med den helt rette skorpe, smag, tekstur og krumme (et af mine yndlingsord)
Og hun lurerede, gjorde hun.
Lurede, lærte og voksede. Uden tab af ansigt og kontrol.
Hun sugede til sig, skabte sine egne strukturer, udviklede egne systemer og, i sidste ende, som vi snakkede om forleden, over dampen fra suppen, byggede nye neurale forbindelser i hjernen.
Forbindelser der, som et netværk af bevidsthedskorridorer, førte til nye, endnu uudnyttede lyse rum, smagfuldt møbleret med koncepter og strategier.
Rum der gav adgang til andre rum og som blev tilgængelige når hun tilegnede sig viden, opnåede færdigheder, lærte noget.
Der bygges fortsat, den dag i dag.
I nogle rum dufter der nybagt. I andre hækles der.
Læring hun har fået lov til lige så stille at kredse om på afstand, for dernæst, nænsomt og med de mange gentagelser den slags kræver, at lokke frem fra dens naturlige miljø for til slut at gøre den til sin egen.
Katten på fotoet, Twister, er i øvrigt, i den grad sin egen.
Dernæst er hun Frejas kat og hun er virkelig god til at lure, men ikke helt let at lokke til noget som helst.
Prøv lige at se på hende. Hun lyser langt væk af det.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set hende sidde i haven, lige på kanten at mit synsfelt, lurende, mens jeg desperat og mere og mere skinger-sødt har prøvet at få hende ind for natten ved at kalde hendes navn.
Besvær jeg godt kan spare mig, hvorfor det egentligt er mærkeligt, at jeg gør det igen og igen.
Hun reagerer nemlig straks på lyden af madskålen (ikke på vandskålen der er åbenbart forskel i klangen)
Det giver mening for hende.
Det er, i det hele taget, mit klare indtryk at langt størsteparten af korridorerne i Twisters hoved ender i rum, hvor der står en skål med lidt godt at spise og venter på hende.
Hendes hverdagsstrategier bærer kraftigt præg deraf.
Når hun eksempelvis skal ha’ serveret vådfoder, og det skal hun hveranden dag, har hun udviklet den ganske snedig strategi, at sætte afsted i fuldt firspring, med retning stik mod havedøren.
Vores ungkat, Berlioz, følger naturligvis straks trop og stryge i sin barnlige iver, som en hvid pelsraket forbi sin tante Twister og ud i haven, hvorefter hun kan nyde sin mad i ro og mag.
Det er egentlig fint nok, for han kan ikke tåle så meget af den gode mad. Desuden levner hun altid lidt til ham, som han taknemmeligt slubrer i sig, når hans midlertidige forvirring over pludselig at være ene kat i haven, ellers har fortaget sig.
Men det er da utroligt, med hende Twister. Hvad hun kan.
Jeg mener
“Det er hvertfald ikke noget JEG har lært hende”
Sagde manden mens han, med erindringen om små tandmærker i lamineringsplast for sit indre blik, fulgte duftsporet til det veldækkede bord, med kyllingesuppe, hjemmelavede nudler og brød.
Fantastisk brød, der i sig selv kunne have udgjort hovedretten.
Man kan sagtens holde virkelig meget af et sted og det selvsamme sted kan samtidig sagtens være et objektivt godt sted, uden altid at være det.
Stedet kan være smukt, praktisk og, i følge al logik, rigtigt for en og så alligevel, i nogle sammenhænge, føles forkert.
Så forkert, at man har brug for at blive omplantet eller brug for at omplante sig selv.
Midlertidigt eller permanent.
På kort sigt, for at kunne trække vejret helt ned i lungerne. På længere sigt for at kunne udvikle sig.
Vi bor ret godt. Det snakker vi tit om.
Centralt smukt, grønt og temmelig hemmeligt, bag en vildtvoksende lille park med høje gamle træer i et hus vi holder af, med en lille have og med hyggelige rum, vi har gjort til vores egne.
Huset ligger i den Københavnske bydel Vanløse og inden for en kilometers radius af hvor vi bor findes mindst 8 store og mindre supermarkeder, samt et væld af andre butikker.
Alligevel kører min voksne datter Freja og jeg ret ofte de tre en halv kilometer længere ind mod centrum, for at handle i Føtex på Vesterbrogade, selvom den har nøjagtigt det samme sortiment som den Føtex, der ligger 350 meter fra vores hoveddør.
Det var (naturligvis) Freja der blotlagde logikken bag, hvorfor det giver mening at tage ti gange længere væk end hvad der er praktisk nødvendigt.
Vi har boet her i Vanløse i 10 år.
Og selvom vi bor centralt og selvom her er smukt, hyggeligt, grønt, praktisk og hemmeligt er Vanløse også stedet, hvor vi har gennemlevet vores hårdeste tid, som familie.
For børnenes vedkommende halvdelen af deres liv. Med angst, ufrivilligt skolefravær, m.m.
Det var ingens skyld, men det var her det fandt sted.
Og den slags sætter sig.
I vejtræer, fortove, bygninger, facader, butiksruder, i byrummets lys, rytme, følelse og lyd.
Det er en grov forsimpling, når man siger at mennesker på autismespektret har det svært med forandringer og miljøskift.
Mennesker på autismespektret har det svært med forandringer og miljøskift, der ikke umiddelbart giver mening.
Ligesåvel som jeg tænker, det gør sig gældende for de fleste.
Diagnoser alle ej.
Vesterbro er ikke ligefrem verdens grønneste bydel. Bygningerne står tæt, skulder ved skulder og hæver sig op i 5 – 6 sals højde eller mere.
Vesterbrogade er både handelsgade og udfaldsvej. Trafikken er massiv. Især i krydset ved Værnedamsvej og Frederiksberg Allé, hvor vores Føtex ligger .
Sanseindtrykkene er mangfoldige og umulige at bestemmer retning og ophav på, klientellet spraglet, hurtigtgående og/eller højtsnakkende.
Fortovet foran Føtex er alt for smalt.
På mange måder alt det en autistisk hjerne potentielt ville have lyst til at løbe skrigende væk fra.
Men….
Vesterbro er en ubesmittet bydel. Den kender intet til vores fortid. Den er fri for potentielt re-traumatiserende aftryk og indtryk og når man spejler sig i butiksruderne mødes man af den person man er blevet til og ikke af den person man har været.
Åben og formbar ligger den der og venter, som en gæstebog med blanke sider på, at vi skriver os selv og vores ærinde ind.
Morten Gantzler Oschlak, Freja Gantzler Oschlak.
Far og datter.
Vi køber ind, omplanter os selv, digter en ny fortælling.
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
…………
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Forklaring følger.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
Altså..
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
Hvorfor?
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udemærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillesøster Toves diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
Energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Men igen..
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
………
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Måske i morgen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Det er ikke let.
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Hej og velkommen til (opdateret juni 2025)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017.
I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (22) Tove (20) Anne (45) samt undertegnede (50
Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.
Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for det højt specialiserede hjørne dagbehandlingsområdet, der beskæftiger sig med børn- og unge med autisme, komorbiditet og langvarigt ufrivilligt skolefravær.
Jeg arbejder p.t som specialist i Social- og boligstyrelsens VISO enhed for Søstjerneskolen, en højt specialiseret behandlingsskole i København, som jeg har været en del af siden den blev stiftet af psykolog Kirsten Callesen i 2014.
Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.
Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
AutismePlusFar 