En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter

(Udgivet første gang i februar 2017 som det andet indlæg på bloggen, der netop havde var blevet lanceret)

Da sneen væltede ned hele torsdag og jeg kunne se af den blev liggende, vidste jeg intuitivt at tiden var inde. Alligevel besluttede jeg mig for, at jeg hellere måtte vente med at spørge.

Fredag morgen klokken 06:15 (Freja havde lige akkurat spist den sidste skefuld havregrød) kunne jeg så til gengæld heller ikke holde mig tilbage længere. Så underspillet som jeg overhovedet kunne, nærmest mumlede jeg følgende sætning:

“Freja…. Kunne du måske tænke dig at tage ud og løbe langrend i Hareskov med mig i morgen….?”

“Ja” Svarede hun, uden ét sekunds tøven.

Fuldstændig overrumplet som jeg var, havde jeg mere end almindeligt svært ved at skjule, at mit hjerte var ved at smelte af akut lykke.

“Men” fortsatte hun “Det er bare os to ikke?”

Jeg nikkede ivrigt.

Freja så lettet ud, og sagde så i sit sædvandlige faktaprægede, konstaterende -næsten forretningsmæssige tonefald :

“For det første har vi kun to par ski OG for det andet… selv hvis vi tilbød Toke at komme med, ja så ville han dels opfatte tilbuddet som et press og dels ville han ikke kunne vælge mellem at tage med eller blive hjemme. Han ville tøve hele dagen og vi ville aldrig komme af sted”

Hun er så knivskarp, min datter. Og så er hun verdens bedste storesøster, der for tiden tager et utal af hensyn til sin lillebror.

Engang var det omvendt.

Et er, at hun havde ret i sin analyse af Tokes udprægede modvilje mod krav og valg. Et andet er, at hans deltagelse ville have været betinget af at turen fra Vanløse til Hareskov, på ski i skoven -og hjem igen, kunne gøres på under en time.

Umuligt!

Lillebror Toke (der er hjemmegående for tiden og venter på et behandlingsskoletilbud) er nemlig for tiden, fanget i en selvpåført struktur, han har trukket ned over alle sine vågne timer.

HVER hele timeslag SKAL han gerne opholde sig på sit værelse -og helst foran computeren, således at han kan se uret nede i hjørnet af skærmen skifte fra eksempelvis 15:59 til 16:00 og så 16:01…..

Når han det ikke, kan det ske, at han får et regulært angstanfald, hvor han skriger, banker hoved ind i døren og fægter med arme og ben.

Han ved godt selv at det er helt skørt, men lige p.t er det umuligt for ham at bryde strukturen.

En anden skør ting er, at havde min søn været min klient, ville jeg have gået til opgaven med at bryde timestrukturen systematisk og med mit professionelle overblik i behold.

Som hans far, derimod, er det bare, som udgangspunkt følelsesmæssigt umådelig hårdt at være vidne til -og så sætter det, som man måske nok kan regne ud, en naturlig grænse for hvor meget man kan nå med ham, sådan i løbet af en dag.

Vi arbejder dog på sagen, vel vidende, at den slags tager sin tid. Hvem ved? Måske 8 år……

(Klokken er i øvrigt nu 15:55 og jeg rejser mig fra tastaturet for at få ham ud af det bad, vi i dagevis har kæmpet for at få ham i…)

(16:02 Jeg er tilbage ved tastaturet)

Så DERFOR skulle Toke ikke med – selvom han ville have haft ovenud godt af både sne, frisk luft -og den skov, som han plejer at elske at komme i.

Lige nu er han fanget af sin PDA -og sine strukturer.

Jeg skal nok skrive meget mere om PDA (Pathological Demand Avoidance), selvpåførte strukturer og repetitiv adfærd, i senere indlæg. Det lover jeg!

Nuvel…

Dagen efter, om lørdagen -tidligt om morgenen, mens solen endnu var rød, kunne jeg så, til gengæld glæde mig over, at min store, smukke datter sad ved siden af mig i vores lille VW Lupo 3L kun adskilt fra mig af skitasken med de to par langrendsski, som fyldte det meste af bilens længde.

30 minutter senere klikkede vi støvlerne i skiene og Freja, der atletisk er et naturtalent, lod sine næsten 180 cm glide gennem skovebunden med en elegance, som havde hun aldrig bestilt andet.

Som jeg stod der og fumlede med min vanter, mens jeg iagttog hvorledes hun hurtigt forsvandt over første bakke, kneb jeg en tåre. Det var en tåre af den slags, der i og for sig godt kunne være blevet fremprovokeret af den stride iskolde vind, men som reelt blev presset frem af et minde, der lige pludselig skyllede ind over mig.

For begyndelsen på historien om Frejas autisme og ADHD blev jo netop skrevet i sne -og bidende kulde i Kvittfjeld i Norge – for 8 år siden.

Det var der at hun, et par dage inde i ferien, kom lidt skævt op på en stolelift og faldt af. Det hele skete ved lav hastighed, for foden af bakken -og uden større dramatik, men for Freja var det voldsomt nok til at hun ALDRIG ville køre med den lift igen. ALDRIG!

Surt. For Liften var eneste vej fra hotellet i dalen og op på fjeldet.

Oplevelsen i Norge blev startskuddet på en ferieform vi senere, modvilligt har måtte praktisere et utal af gange…

‘Hver-for-sig – ferie’

I dette tilfælde blev det til at Toke og jeg stod på ski på fjeldet, mens at Freja og Anne tilbragte resten af ferien på hotellet.

Kvittfjeld blev også stedet hvor en række små tandhjul i Frejas hjerne (sådan forestiller jeg mig det i hvert fald) satte sig i bevægelse og autismen, som vi efterhånden havde luret, men som indtil videre primært havde gemt sig i læ af timevis af fantasifulde alenelege og lytten til lydbøger, -at den for alvor begyndte at vise sit sande ansigt.

Allerede mens at vi var i Norge oplevede vi en pige der lå på gulvet og skreg i spisesalen fordi at lyden af de andres stemmer -og lyden af bestikkets skramlen med servicet overvældede hende.

Senere samme år eksploderede det hele i hallucinationer og andre sanse -og adfærdsforstyrrelser, angst og en markant udadreagerende adfærd -særligt rettet mod små søde piger med strutskørter og rottehaler.

Resten er historie -både en benhård opslidende historie der bestemt ikke er for vordende forældre og sarte sjæle, men også en historie fyldt med håb og kærlige kyndige hænder der greb det vilde barn, formede hende og var med til at gøre hende til den unge kvinde hun er i dag.

Den kan jeg altid kan fortælle en anden god gang.

Tilbage til min snetåre.

For i det jeg satte gang i skiene for at indhente hende -noget jeg trods god fysisk form, har opgivet når hun har løbesko på, blev jeg simpelthen så rørt.

Rørt over endelig at stå der i sneen, med brædder under fødderne, med min store datter. Det var næsten mere end hvad en voksen mand kunne klare.

Når man har børn som vores med de massive udfordringer de har, kan udsigten til at tingene nogensinde skal blive bedre ,af og til synes helt udenfor rækkevidde.

Jeg har gennem årene efterhånden erfaret, at når mismodet i al ubemærkethed har sneget sig ind og har fået godt fat i en, ja så skyldes det som regel, at man står på bunden af en kurve der er gået nedad så længe at man slet ikke kan huske at det på noget tidspunkt har været anderledes.

Her er det at man med fordel kan træde et par skridt tilbage. Måske orker man ikke engang det, og så skal man have hjælp til at gøre det. Lykkedes det, vil man måske, hvis man er heldig -og timingen er den rette, opdage at den tilsyneladende bund, man befinder sig på indgår i en lang kurve der, set på afstand faktisk stiger støt.

Sådan en oplevelse havde jeg, lørdag d. 11 februar 2017 i Hareskov.

Når det er sagt så fandt vores spotante skitur (åh, hvor jeg dog har drømt om at være spontan) faktisk sted, som kulminationen på en uge, hvor Freja af forskellige årsager, ikke havde kunne overkomme at komme i skole.

For selvom pigen på gulvet i spisesalen, på hotellet i Kvittfjeld er 8 år væk, så skal guderne vide, at vores skønne, kloge datter fortsat har meget at kæmpe med. Rigtig meget.Men hun kæmper……!

Lige nu, mens at jeg skrive de sidste linier på dagens indlæg, er hun for eksempel ved at krybe i løbetøjet. Hun ‘æder’ 5 -8 kilometer grus og asfalt om dagen, bare for at holde sin potente, kringlede -til tider angstfyldte, men også helt fantastiske hjerne bare sådan nogenlunde i skak.

Langrendsturen i morges var åbenbart ikke tilstrækkeligt.

Hermed er rollerne også byttet om.

Freja stod på ski med sin far -i Hareskov mens lillebror blev på ‘hotellet’ i Vanløse, endnu en dag.

Retfærdigvis skal det siges at han jo nåede sit bad inden 16:00 og hoppede på trampolinen i 20 minutter. Bedre blev det ikke i dag. Han kæmper også -og det skal nok gå!

Apropos sejhed…

Børnenes mor kommer hjem om 10 minutter efter en dukkert i 2 grader kolde Øresund -hendes eneste p.t eneste fristed i den fodlænke lignende virkelighed hun befinder sig i 5 ud af ugens 7 dage.

Hun er er godt nok også sej, hende Anne.

Sejheden har de heller ikke fra fremmede -vores børn.

Der er stadigvæk håb -især hvis man anskuer det hele lidt på afstand.

Håb og sne -selvom den så godt nok smelter på tirsdag.

Jeg skynder mig at nyde begge dele.

…..

Tak fordi at du læste med. Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar