Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.
Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.
Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.
Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.
Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.
Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..
Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.
Jeg vil bare helst selv få idéen.
Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.
Og det er jo pløk åndssvagt.
Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.
Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.
Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:
Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!
Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.
-eller noget..
Dumt? Afgjort!
Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.
Så.
I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.
I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)
Jeg skal re-kalibrere min hjerne.
Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.
Det skal da måske lige være vores to katte.
Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).
Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.
En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.
En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.
Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”
Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….
Eller fem…
Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.
Virker det en anelse bekendt?
Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.
Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.
Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.
Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.
Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.
Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.
Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.
Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.
-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch
Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.
Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.
Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.
Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.
……………………
Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.
Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)
Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.
I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.
Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.
Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.
Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.
Nej, vel…
Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.
Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.
Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.
Han vidste ikke rigtig selv hvorfor
I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.
Men det var sådan set ok.
Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.
Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.
Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.
Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.
……………….
Apropos…… træ
Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.
Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.
En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.
Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.
-som man siger..
Så vi kan få lavet den forbandede trappe.
Læser du med, Anders?
.………………………
Tak for at DU læste med 🙂
/Morten
Til eventuelle nye læsere. (Opdateret september 2021)
Hej. Jeg hedder Morten.
Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.
Heldigvis er jeg også godt gift med kloge Anne på 42
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
“Det er HAM jeg skal snakke med” Sekunderne før at jeg traf den endelige beslutning om at forcere afspærringsbåndet og springe køen over, havde jeg for længst indgående scannet personalet bag de 6 skranker og vurderet mine odds.
Alle de imaginære grønne pile, der synes at glide ind foran mit synsfelt som et ekstra visuelt lag, pegede entydigt på en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand, bag skranke nummer 5.
”Nu gør jeg lige noget” sagde jeg henvendt til de ventende foran og bagved –samtidig med at jeg bevidst trak et diskret strejf af udefinerbar accent ind i min ellers næsten perfekte udtale, så ingen herboende kunne være i tvivl om at jeg var på udebane. ”Vær venligst ikke vred på mig. Jeg har mine gode grunde”
Inderst inde tænkte jeg, at de for min skyld måtte være lige så edder splintrende rasende de ville, men sproget, spandt på en eller anden måde mine udsagn ind i en form for britisk naturlig, høflig autoritet, der forplantede sig til resten af kroppen og som aldrig ville have kunnet kommet tilsvarende til udtryk på dansk –hverken i tale –eller kropssprog.
Og det virkede. Ingen protesterede. En rødmosset, tålmodigt ventede og storsvedende (der var bagende varmt på St. Pancras International, den dag) familiefar bag mig, gik endda så langt som til med tyk skotsk dialekt at sige:
”Gør, hvad du skal gøre!” ledsaget af et tungt klap på skulderen –samt et diskret smil, gemt bag et velplejet, omfangsrigt overskæg.
En flygtig gestus fra et medmenneske, der næsten virkede for autentisk til at kunne være sand -og som, ligesom så meget andet den dag, efterlod mig med en sær fornemmelse af at være en aktør i et Britisk drama, af den bundsolide slags som kun BBC kan lave dem.
Men den venlighed, forståelse –og i bedste fald samtykke jeg kunne mærke strømme fra de andre i køen, skyldtes nok også det faktum, at det efterhånden var mere end tydeligt for enhver, med eller uden den store indsigt i autismepædagogik, at min 13 årige søn, Toke havde det alt andet end godt.
Toke der, med sine fugtige øjne, og sin 182 cm lange, overspændte krop, nu stod presset op i fjern udkant af en alt for lang kø, adskillige etager under jorden, på en alt for varm station.
Som et offer for en næsten usynlig sprække i min planlægning, var han blevet fanget i et timeglas, hvor sandet der definerede den tid han og jeg havde til rådighed, på vores bevidst ultrakorte visit i den engelske hovestad, forsvandt under ham, i en hvirvelende malstrøm, der snart endegyldigt ville fortære hans fodfæste… Men mindre….
Jeg bed hovedet af alt skam, trak vejret dybt, rettede om muligt ryggen endnu mere, mens at jeg tunede blikket ind på ’stålsat’ som jeg havde set amerikanske agenter gøre det adskillige år forinden, foran det hvide hus i Washington DC, som jeg havde set Britiske agenter gøre det, for ganske få minutter siden, hvor de som rovfugle i mørke jakkesæt havde scannet mængden af nyligt ankomne passagerer fra Eurostar toget for potentielle trusler -OG som jeg havde set børnenes mor gøre det, et utal af gange i løbet af familiens efterhånden 10 år lange diagnosticerede tilværelse.
Herefter sendte jeg Toke et, ”No worries, mate! – Det skal nok gå” – blik mens at jeg, med hans ledsagerkort knuget i den venstre hånd, brugte den højre til at hive op i den grå nylon-afspærring og smuttede indenfor.
…….
Klokken havde været ubønhørlige 05:20 om morgenen, da jeg blidt vækkede Toke i hans eneværelse, i den palæ-agtige 1800 tals villa, der i de følgende 12 dage skulle danne rammerne om vores første reelle –og helt sikkert længste familieferie i mange år.
Reelle, fordi at vi havde prøvekørt ferie-idéen et år forinden i Sydsverige. Ganske vist kun en uge, og med adskillige bagdøre, hvoriblandt den ultimative hed: ”Vi pakker bilen og er hjemme om max halvanden time”
Kort inden afrejsen hinsidan havde jeg ellers offentliggjort et frådende gravskrift over skolernes sommerferie, på min nystartede autismeblog. Og med god grund. For turde man kigge dybt i vores flossede ferieminder, ja så havde der, sandt for dyden, ikke været meget at grine at.
Af selvsamme årsag havde vi da også gradvist accepteret tanken om at ’ferie-hver-for-sig’ nok til tid og evighed vil være vores koncept, mens at resten af verden kørte ’all inclusive’ (jeg linker til indlægget nederst)
Skæbnens ironi ville at Sverigesturen faktisk mundede ud i at Anne og jeg, på den 6 dags aften kunne drikke en forsigtig forløsende lättöl i forvisning om at vi alle havde overlevet mødet med det store land.
(Vi havde realistisk set tippet Freja, til at ville hjem efter dag ét)
Nu stod jeg så her, præcis ét år senere, i et lyseblåt kammer med fransk altan, i kystbyen Dives-Sur-Mer i Normandiet. 30 minutters metro, 2 timers flyvning og 3 timers bilkørsel væk fra Vanløse og ruskede liv i en søvndrukken teenager.
Destinationen var nøje udvalgt og booket 6 måneder forinden og hele rejsen og dens succes, hvilede på nøjagtigt samme fundament som Sverigturen havde gjort det.
Planlægning, planlægning og planlægning.
Drengen foran mig der, 6 timer senere, 10:00 lokal tid, for en kort stund skulle komme til at opleve en byge af ubehag skylle ind over sig, var faktisk hovedårsagen til at vi (læs: Anne) havde valgt Normandiet, Dives-Sur-Mer og ægteparret Florent og Dephines pragtvilla.
Toke havde, både før og under sit 2 år lange skolevægringsforløb befundet sig i en intellektuel dvaletilstand, men gradvist var han nu vågnet op til dåd, i takt med at års hårdt arbejde, hjemme begyndte at bære frugt.
Forsigtigt var han begyndt at smage på alt den viden, han egentlig altid havde hungret efter, men som hans angst og autisme havde forhindret ham i at kunne optage nærring fra.
Og da historie, herunder Napoleon, 2 verdenskrig –og i særdeleshed operation Babarossa –også kendt som D-day, havde en høj stjerne hos Toke, ja så lå valget af den lille franske kystby ligefor.
Perfekt placeret i et behageligt klima (Freja og jeg kan ikke tåle varme) og med landgangsstrandene –samt storbyerne Paris og London inden for en (næsten) overskuelig rækkevide.
Åh, London, London, London….
Morgentågen kravlede fortsat ned af siderne af de bløde bakker der udgjorde grænsen til det vidstrakte spisekammer af agerland, der alle dage havde gjort Normandiet til en attraktiv perle i en enhver erobres samling, da vi tavst satte os tilrette i bilens mørke.
Kun en svag sitren i karosseriet afslørede at jeg havde trykket på startknappen og mens at vi langsomt gled ud af gitterporten, overvejede jeg om det måske havde været overkill at leje sådan en stor bil.
Det var en sortskinnende højbenet Ford med blændede ruder, af den, på en gang brutale og diskrete SUV-type, som livvagter –og andre solbrilleklædte typer ynder at bruge halve arbejdsliv i, mens at de tålmodigt afventer den katastrofe, som forhåbentlig aldrig indtræffer.
”Nej!” For det første så mente jeg selv, at have betalt så rigeligt aflad ved, som ’firstmover’ hjemme, at køre rundt i en miljørigtig -næsten komposterbar bil på størrelse med en håndtaske, længe før at det blev moderne.
Desuden krævede mission sommerferie, et køresygesikret fartøj med plads, komfort, pondus –og langtursegenskaber.
Og langtur var der i den grad tale om. Et kig i bilens computer afslørede, at vi havde 330 kilometers motorvejskørsel foran os før at vi nåede Eurostar Terminalen i Calais. Herfra var der så yderligere 1 times kørsel med tog før at vi, som følge af en kombination af togets høje højhastighed og tidforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, ville ankomme 09:58 – fire minutter ”før” afgangen fra Frankrig.
Bevidstheden om at vi så 3 timer senere atter ville skulle indfinde os på plads 55 og 56 i vogn 16 og forlade den Britiske hovedstad, sparkede for en kort bemærkning gang i endnu en tvivl i mit morgendøsige sind.
Hvad fanden var det egentlig, at vi havde gang i her?!
Det var mindre end 48 timer siden at vores Airfrance fly havde sat hjulene på asfalten i Charles De Gaulle lufthavnen i Paris, 3 timers kørsel fra huset og her sad jeg så i min rullende fæstning, på vej til London, med min søn……. med autisme og PDA!
Svaret kom prompte til mig i form af 3 ord.
Planlægning, planlægning og planlægning.
Jeg fodrede betalingsanlægget med 1,90 euro, rullede ud på den komplet øde motorvej A13, satte fartpiloten på 130 km/t, slap speederen og lod tankerne flyve tilbage til engang lige efter årsskiftet. Alt i mens at Toke fordybede sig i den, på forhånd downloadede lydbog, gennemgik jeg de overvejelser, min med-agent Anne, -og jeg selv, havde gjort os da vi planlagde missionen.
Toke ville se London. Tjek. Han ville også rigtig gerne prøve at køre med højhastighedstoget Eurostar, under kanalen. Tjek.
Godt så!
Anne og jeg vidste, at når Toke sagde, at han ville SE London, ja så kunne vi godt tillade os at tage det ret bogstaveligt –sådan lidt på den amerikanske ”Been there, done that” –måde.
Selvom det ville være nærliggende -og ovenud fristende at servere London for Toke som et omfangsrigt og indbydende ”Five O’Clock tebord” med det helt store udtræk af seværdigheder, samt et par overnatning (når vi nu for pokker var der) vidste vi bare, at han ikke ville kunne konsumere meget mere end den ”halve scones med skrabet usaltet smør” som vores 3 timer i byen repræsenterede.
Til gengæld ville vi hurtigt kunne strege den fra Tokes ”to do liste” samtidig med at en kort, men veludført London mission, på klassisk autismemaner, med lidt held, ville kunne danne model og system for fremtidige og sikkert også længere udflugter.
Faktisk stod og faldt resten af ferien mere eller mindre med de kommende 14 timers indsats.
Og selvom at den tanke måske umiddelbart var lige til at få klamme rat-hænder af, vidste jeg at det var sådan, at det nu en gang forholdt sig.
Ligeså vel som mine børns autismehjerner kunne kodes til danne negative systemer på alt fra mad, til beklædning, aktiviteter –og personer – i lige så høj grad kunne det modsatte gøre sig gældende.
Lagde man snittet rigtigt, ville man senere kunne stå på skuldrene af en positiv ”kodning” og på den måde forsigtigt hæve barren et trin eller to.
Udfordringer i den forbindelse er så bare, at autismehjerner kører et andet styresystem end det gængse ”windows –agtige” af slagsen, som hovedparten af de neurotypiske hjerner bliver leveret med, så kompatibilitetsproblemer ifbm. installeringen af selv de mest almindelige programmer – herunder programmet ”udlandsrejser” er udbredte. Andre gange går installationen i stå på 99% og man må tålmodigt starte forfra.
Jeg smilede, alt i mens vi krydsede en imponerende hængebro, fra hvilken at man, i små glimt kunne ane stålkonstruktionerne i industrihavnen i Le Harvre åbenbare sig gennem tågelaget.
Så det var altså det jeg var – en agent på vej til London, med en langhåret supercomputer, på bagsædet.
Heldigvis havde jeg et fantastisk team i ryggen.
Anne (igen, igen) der, allerede mens januarmørket indhyllede landet, med sin mastermind –og overblik havde samlet trådene, lagt kursen og taget det lange seje træk, Freja der havde hjulpet til med at finde det helt rigtige hus og senest min svigerinde (som også var i huset med sin mand og to børn) som med en nålestiksoperation havde fået os igennem fast track i sikkerhedskontrollen i Kastrup ved at trække ’babykortet’ (sådan en havde hun nemlig -samt ’autismekortet’ (Freja og Toke)
Selv havde jeg, i Kastrup optrådt underligt perpleks og handlingslammet.
Jeg vidste godt, at der er åndsvagt, men en af flere grimme sandheder om mig er, at jeg fra tid til anden bliver lidt flov over den opmærksomhed, som pludseligt kan tilfalde familien.
Måske i virkeligheden fordi, at den er med til at løfte den usynlighedskappe som mine høje smukke børns udseende svøber omkring deres autisme, og dermed åbenbare over for resten af verden, -samt minde mig selv om, hvem de virkelig her.
Børnene selv er, for det meste helt cool med det. Anne er også bare benhård. Det er kun mig der, trods det faktum at jeg er pavestolt over dem begge to, konsekvent opfører mig som en idiot.
Men det rammer mig altså, til stadighed, lige i hjertet, med det resultat at jeg nærmest på Frank Hvam –agtig manér er tæt ved at forkludre de situationer, hvor mine børn, af alle i hele verden har brug for særbehandling –og rent faktisk kan få den.
Dumt –og ikke specielt agentagtigt.
Faktisk havde jeg opført mig som en idiot langt ind i ’Tax Free’
For ligesom at kompensere, havde jeg da også efterfølgende mandet mig op og talt med såvel store bogstaver som armbevægelser, da biludlejningsfirmaet SIXT (you asked for it 🤨) senere på ankomstdagen lod os vente halvanden time på en varm parkeringsplads i Charles de Gaulle lufthaven, på den bil vi havde bestilt måneder i forvejen, med det resultat, at vi blev ædt at den myldretidstrafik, som vi gennem valg af flytidspunkt, havde gjort alt for at forsøge at undgå.
De havde efterfølgende beklaget, tilbudt os en sølle kompensation på 25 euro og skrevet at de godt kunne forstå de følelser jeg stod med.
Det tror jeg nu ikke helt, at de kunne…..
På det tidspunkt i min tankerække, havde Calais øde beliggende, gudsforladte, vindblæste højhastighedsterminal åbenbaret sig for enden af en blind vej, hvor den omgivet af afsvedne marker, parkeringspladser og kilometervis af pigtråd, lignede modellen af en mindre vigtig bygning som en kæmpemæssig arkitekt havde tabt, på vej til en præsentation af sit seneste projekt.
Sikkerheden i Calais højhastighedsterminal var ikke til at spøge med –eller tale sig ud af.
De talrige soldater der bevogtede stedet var så svært bevæbnede og sammenbidte som det overhovedet var muligt for en fransk soldat at være det. Det eneste lyspunkt var da en ældre kvindelig fransk hundefører, med fuldt overlæg, gemte et magasin med skarpe skud i en lille drengs rygsæk, for at give hunden lidt udfordring.
Toke som stod pænt og ventede i køen blev tiltagende nervøs eftersom at vi sneglede os fremad samtidig med at urets visere hastigt nærmede sig afgangstidspunktet.
”Når vi det, far?” Spugte han.
”Naturligvis gør vi det!” Løj jeg. ”De kører ikke uden os”
Heldigvis fik jeg ret. De kørte ikke uden os.
Løgn kan være en virkelig, virkelig god ting, en gang i mellem. Og da vi vi minutterne efter lod os opsluge af tunnellens mørke, havde Toke den helt klare opfattelse, at det var mig der havde fået toget til at vente.
…..
300 km/t er virkelig hurtigt! Faktisk nærmer det sig den hastighed, et rutefly skal bruge for at kunne lette.
Da jeg bestilte biletterne til Eurostar toget tilbage i marts var det med hvordan at farten ville påvirke en, i forvejen søvnig Tokes autismehjerne, ikke noget jeg skænkede en tanke. Jeg var bare drevet af en nørdet far/søn glæde over udsigten til en tur med det hurtige tog.
Efter noget der minder om en 40 minutter lang tur ud af en startbane, var Toke imidlertid godt stegt af at forsøge at afkode de visuelle indtryk der med stor hast for forbi vinduet og han prøvede derfor så vidt muligt at lade være med at kigge ud.
Jeg havde trøstet ham -og mig selv med, at vi lige straks ville være fremme på St. Pancras International -og at jeg i øvrigt havde helt styr på det med undergrunden.
Troede jeg.
Det var varmt og vi var omgivet af et mylder af travle lokale, da en venlig medarbejde på Kings Cross undergrundstation, gjorde mig opmærksom på at Toke og mig havde brug for hvert vores kontaktløse Dankort, for at kunne bruge det som betalingsmiddel i undergrunden.
Jeg havde kun ét. Shit! Og jeg som ellers havde læst på lektien hjemmefra.
Vi blev henvist til en kø i et visitor billetcenter lidt derfra. Køerne til de alt for få automater, havde jeg afskrevet som en mulighed.
Jeg kunne mærke at Toke begyndte at gå i panik –og at en nedsmeltning var under opsejling.
”Far. Hvorfor var du ikke forberedt på det her?!!” sagde han.
Mit synsfelt snævrede sig ind, mens lydene fra Toke, der messende gentog sine fuldt ud berettigede bebrejdelser –samt de øvrige tusinder af medrejsende, blev komprimeret som havde jeg fået Tokes støjdæmpende høretelefoner sat for ørene. …
Og det var HER at jeg fik øje på ham: en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand bag skranke nummer 5.
…..
”God formiddag. Jeg er frygtelig ked af det her, men du må virkelig hjælpe mig. Min søn, Toke med autisme står der ovre i køen og har det virkelig dårligt, vi har kun få timer i London –og vi har desperat brug for en dagsbillet til ham”
Manden bag skranke nummer 5 skævede ud over sin halvbrille ned på fotoet af Toke, som på bedste autismemaner stirrede mere eller mindre udtryksløst tilbage op på ham fra det ledsagerkort jeg øjeblikket forinden, havde smækket ned på disken, med en autoritet der havde fået den ældre japanske dame, som egentlig havde været den næste i køen, til at stoppe brat op og stirre formålsløst ind i en plakat med et print af Londons vidtstrakte undergrundsnet.
Manden drejede derpå roligt hovedet og skævede diskret over til Toke, som jeg havde efterladt i køen –og som jeg bildte mig ind, så en smule mere rolig ud, end han havde gjort for blot få sekunder siden.
”Jeg forstår” sagde han, og smilede forsigtigt. ”Du ved. Jeg har selv en søn med autisme der hjemme” (Jeg vidste det bare!!) Han holdt en kort pause. ”Og vi fædre må vel hjælpe hinanden – ikke sandt?” Jeg nikkede, lidt for ivrigt, og smilede tilbage. ”Så nu gør jeg lige noget…”
Printerede til højre for ham gik med en lav summen i gang, og spyttede kort efter et lille papstykke med en magnestrimmel bagpå ud.
Det sidste han sagde, før at han med et indforstået blink med det ene øje, sendte Toke og mig ud i menneskemylderet igen, lader sig kun gengive på originalsproget.
”One last thing before you leave. You know. You could actually have bought your tickets in advance… I guess I won’t have to tell you this, because you probably already know it, but with kids like ours, preparation really is everything”
Få minutter efter sad vi i et varmt, klaustrofobisk undergrundstog på vej mod Londog Bridge Station.
Jeg rakte en flad hånd i vejret og modtog øjeblikkeligt et high-five klask fra Tokes efterhånden ligeså store hånd.
Toget skramlede.
Over for os sad en trio bestående af en ung, gammeldags klædt kvinde med Harry Potter briller og Shakespeare bog flankeret af en tatoveret gut med en t-shirt der afslørede firmanavnet på e lokal vvs-entreprenør. Til venstre for kvinden sad en mørk fyr i hiphop tøj med en flaske Jack Daniels under armen, i heftig diskussion med sin dragqueen ven/veninde der sad overfor ved siden af Toke.
Oh yeah! Vi var i sandhed i London.
Ved nedgangen til undergrunden havde Tokes kort virket upåklageligt, mens at mit kontaktløse dankort naturligvis havde strejket. Et hurtigt vift med ledsagerkortet, som jeg stadigvæk knugede i min venstre hånd, fik mig igennem slusen – om til Toke. Og sådan fortsatte det. Toke gik igennem og venlige hænder lukkede mig gratis ind til ham
”Hvordan gjorde du det, far?”
Vi gik en tur langs Themsen, mellem London Bridge og Tower Bridge, hvor Toke gjorde store øjne over pludselig at stå over for det mægtige museumsskib HMS BELFAST, som havde overlevet såvel D-Day som Koreakrigen og en tur i arktisk farvand. Vi købte en bog i museumsshoppen, men gik ikke om bord.
Efter ikke så lang tid, indtraf det øjeblik jeg havde regnet med ville indtræffe, nemlig det hvor Toke sådan set gerne ville tilbage igen.
Jeg vidste at det var en rigtig god idé at være i god tid forud for sikkerhedstjek og boarding af eurostar toget på St Pancras, men køen som vi endte i var alligevel usædvanlig lang… 45 minutter lang, for at være helt præcis.
Toke virkede dog til at tage det hele med ophøjet ro. I hans verden var der tilsyneladende intet der kunne galt mere…
Altså lige til det øjeblik, hvor jeg havde scannet min billet ind for efterfølgende at se Tokes billet blive afvist sammen med sin ejemand, som nu befandt sig……….. på den anden side af to sikkerhedsdøre.
Toke kiggede spørgende –og overraskende roligt på mig, mens at jeg råbte ud til ham, at jeg nok skulle fikse det.
Mit blik faldt hurtigt på et glaskontor, hvor der sad en, meget officielt –og også meget britisk udsende mand i uniform.
”God eftermiddag. Min søn, der har autisme, er blevet fanget på den forkerte side af sikkerhedsslusen. Hans billet virkede ikke. Kan du hjælpe mig?”
”Naturligvis kan jeg da hjælpe dig” svarede han. Og til Toke råbte han. ”Hey, du. Kom her!” hvorefter han pegede i retningen under et afspærringsbånd i gråt nylon, af samme type som det Tokes far havde forceret et par timer tidligere.
Toke tøvede først, men kravlede så under.
Et øjeblik senere stod vi begge i glaskontoret, sammen med manden og tre andre ansatte –og betragtede det tiltagende boarding-kaos udenfor.
”Ja. Jeg er altså frygtelig ked af alt det her……rod” sagde manden, uden at løfte blikket fra den computer, som han nu –på en og samme tid roligt og hurtigt , tastede vores oplysning ind i. Hans kollegaer, over for hvem han utvivlsomt fungerede som en overordnet, skævede diskret i vores retning.
”Det er de franske jernbanearbejdere”
”Undskyld, hvad?”
”Jo ser I” (han sukkede og kiggede for første gang op) ”Vores …..kollegaer på den anden side, har åbenbart nogle….. bemandingsproblemer. Og derfor…” (han pegede ud på den lange kø, for på den måde at afslutte sin sætning)
”Hvor er I to egentlig fra?”
”Danmark”
”Danmark! Meget vel. Følg med mig”!
Manden rejste sig resolut, trykkede to boardingkort ned i min højre hånd -og gav tegn til at vi skulle følge med ham gennem glaskontoret.
”Hvad laver du?” spurgte en af hans kollegaer forsigtigt.
”Jeg viser bare danskerne hvordan at VI briter arbejder!” svarede han, med en stemme der klang af stolthed, underspillet anarki –samt den sorte humor, jeg personligt elsker briterne for.
Manden ledte os ud i et roligt område (hvor pokker det så end lige kom fra), uden særlig meget kø og trængsel, rakte hånden op til farvel, hvorpå han blinkede med det ene øje, på nøjagtig samme måde som manden i billetinformation havde gjort det, og forsvandt ind i glaskontoret.
”You travel light” sagde den venlige –og igen utroligt britiske sikkerhedsvagt, med et blik på vores enlige halvfyldte rygsæk, som hun var i gang med at fodre røntgenscanneren med.
”If you only knew” sagde jeg, smilende og ordløst til mig selv –mens at jeg tænkte tilbage på de sidste par timers prøvelser.
…..
Klask! Tokes håndflade (var den vokset yderligere!??) mødte min, mens at ændringerne i landskabet, fra det flade til det mere blødt kupperede, afslørede at vi nærmede os ’basen’.
”Er du sikker på, at du ikke udøvede en eller anden form for jedi-agtig mindcontrol på dem, far” spurgte Toke, og henviste til alle de døre, som på magisk vis havde åbne sig for os.
Turen fra Calais og sydpå var fløjet afsted. Toke var rykket fra bagsædet og frem på passagersædet til højre for mig ,og vi havde på skift underholdt hinanden med historier om sammenbidte, svært bevæbnede franskmænd og lune briter.
”Næ du”. Svarede jeg. ”Verden er simpelthen bare fyldt mere flinke mennesker, som gerne vil hjælpe”
”Jeg vil gerne tilbage til London” sagde Toke. ”Ved du hvad jeg rigtig godt kunne lide ved byen?”
”Krigskibet?” gættede jeg.
”Næ. Jeg kan ikke rigtig huske det danske ord for det” svarede han.
”Så brug det engelske”
”Det var bare så meget….. diversity”
Mine mundvige trak sig opad.
Mission accomplished !
….
Toke blev på sit værelse de næste 2 dage, kun afbrudt af ture i poolen. Og mens at Storesøster Freja søsatte sit ferieprojekt, der gik ud på, hver morgen at gå de 800 meter ind til vores husværters bageri i byen og smage én ny fransk kage, ja så gennemførte Toke og mig, –og senere også Anne flere længere missioner sammen.
Blandt andet til landgangsstrandene Omaha og Sword Beach -samt én til Paris (hurtigt ind, hurtigt ud) , hvor såvel parkeringsbilet og adgang til Eiffeltårnet naturligvis var købt på forhånd.
Med DET er en helt anden historie.
I mellemtiden, til alle agenter (blink, blink) i ind –og udland:
Som briterne siger:
KEEP CALM AND CARRY ON! 😉
Ps. På vej hjem, i Paris Charles De Gaulle (helvedes drivhusagtige forgård) havde jeg, med to rejseramte børn, omsider fået mod og agent-hjerte nok til at, trække autismekortet og spørge Air France personalet, om vi måske ikke kunne boarde flyet før alle andre.
Jeg tager gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller udfører supervisionsopgave.
Til eventuelle nye læsere.
Hej. (Opdateret 2024)
Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år far til to unge voksne – på 22 og en 19 med autisme og Adhd. Noget de vi først tænkte de udelukkende havde arvet fra mig indtil deres mor, Anne (44) , kom med på vognen for et par år siden.
Så nu har vi “fuld plade”, her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande, komorbide tilstande og ufrivilligt skolefravær og har gjort det i en årrække – som pioner underviser og familiebehandler inden for den højt specialiserede del af dagbehandlingsområdet, som selvstændig psykologisk konsulent, underviser og foredragsholder og, de sidste 3 år også som VISO-specialist for Søstjerneskolen, som jeg har arbejdet for, fra dag et, de sidste 10 år.
At jeg er den jeg er, med de børn Anne og jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
For efterhånden en del år tilbage, gjorde min ældste, Freja, mig selskab som underviser og foredragsholder. Hun skriver også, fra tid til anden, her på bloggen.
Som fodgænger i Rom lærte jeg hurtigt, at havde jeg ambitioner om at vokse op og blive en gammel, livsklog mand (og det havde jeg) ja, så skulle jeg stirre de lokale billister stift i øjnene, så de forstod, hvad det reelt var de havde kurs mod. Et levende væsen.
De stoppede altid i sidste sekund.
Så jeg overlevede mødet med den italienske hovedstad og hjembragte mindet om min, til dato, bedste kop kaffe og mit til dato bedste stykke friskbagte brød.
Af leveregler hjembragte jeg følgende tre af slagsen som en, tilsyneladende livsklog, pensioneret Italiensk Oberst, som jeg faldt i snak med på en lille restaurant i Trastevere kvarteret, gav mig.
1. Køb en hurtig italiensk bil.
2. Lad være med at gifte dig.
3. Lad være med at få børn
Jeg valgte efterfølgende at ignorere dem alle.
Få år senere var jeg således en godt gift indehaver af en lille bitte, fornuftigt TYSK bil, samt far til to børn.
Og hvilke børn!!!
Da Freja og Toke fik deres autismediagnoser havde jeg, (apropos kaffe og nybagt brød) i øvrigt forlængst lugtet både ‘kaffen” OG ‘duften fra bageriet’
-som man siger..
Vi fædretyper kan måske nogle gange give indtryk af ikke helt at være med på vognen, rent erkendelsesmæssigt, når det bliver rigtig følsomt -og svært (same/same)
Det er vi altså som regel!!
Selv var jeg, selvom jeg sandt for dyden ikke brød mig synderligt meget om tanken, da også udemærket godt klar over hvilken vej vi skulle ned af, som familie.
Vejen lod umiddelbart ikke til at føre til Rom.
Alligevel gik der, hvad børnenes mor nok ville betegne som, urimelig lang tid, hvor jeg mest af alt gik og ‘sparkede dæk’
Nogle gange i overført betydning ved at stirre tomt ud i luften. Andre gang ved, helt reelt at sparke til de små, smalle dæk på min lille bitte VW Lupo.
Erkendelse er også bare sådan en led satan.
Ik’?!
For jeg vidste jo udemærket godt, at i selvsamme øjeblik, at jeg anråbte monsteret ved dets rette navn, ja så ville det prompte materialiserer sig ud af det blå og placere sin omfangsrige nyvundne krop, lige præcis der, på den imaginære, lige dele solbeskinnede og skyggefulde middelhavs grund, hvor det ellers var meningen at fastlægger campingvognen med alt det behagelige og sorgløse indhold i Annes og mit liv, skulle stå klodset op til tid og evighed.
Derfor søgte jeg da også længe, med fast og myndig/mandig basstemme at bilde mig selv ind, at jeg ikke havde fattet en brik af det hele.
Jeg kan være ganske overbevisende, når det kommer over mig.
Jeg husker for eksempel en gang hvor jeg, min eminente stedsans til trods, var faret ubehjælpsomt vild, men alligevel fik overbevist Anne og børnene om at jeg vidste præcis hvor vi var.
“Alle veje fører alligevel til Rom” sagde jeg, for ligesom at løfte stemningen, da sandheden omsider gik op for dem.
Der var ingen der grinede.
Denne gang var det omvendt. Jeg havde virkelig lyst til at være faret ubehjælpsomt vild, for jeg vidste præcis, hvor at vi var, i forhold til børnenes diagnoser -samt hvad vi potentielt havde kurs mod, som familie.
Men fordi, at jeg kunne mærke et ydre pres i forhold til at vise verden, at jeg skam havde forstået alt, ved med stålsat blik -og høj og klar stemme at lade de ord komme over mine læber, som jeg havde så forbandet svært ved at sige….., ja, så sænkede jeg i stedet blikket, indstillede det på ‘uendeligt’ og sparkede.
Nu siger jeg så, til gengæld, lige noget…
Som manden der droppede drømmen om en rød Ferrari (det er jo for helvede bare en bil) , giftede sig til op over begge ører med verdens smukkeste kvinde (Yeah) -og ikke mindst som manden der fik børn med autisme (…..)
Nogle gange kan det hjælpe, hvis man(d) får fornemmelsen af at man(d) er herrer i egen hjerne og selv opdager det hele…
En gang til..
Eller, med andre ord: kører ruten stille og roligt, ved landevejsfart, hvor man(d) rent faktisk kan nå at erfare konturerne og detaljerne i det følelsesmæssige landskab man(d) bevæger sig igennem.
For i den gryende erkendelses blinde vinkel gemmer sorgen sig nemlig ganske ofte.
Og selvom at sorgen ganske vist hverken har farve, form -eller masse….
-ja så slår den altså, alt andet lige hårdt nok til at udløse samtlige mentale airbags, hvis man (m/k) rammer den med for høj fart og samtidigt passerer igennem den uden, rigtig at nå at se den i øjnene.
Lidt ligesom med fodgængerne i Rom…
-eller noget…
Giver det mening?
“Kør efter forholdene, Morten” sagde Jesper, min meget sindige, danske kørerlærer altid til mig.
Og DET råd har jeg aldrig glemt!
Men den rute vi følger her på matriklen , er ganske langt fra den slagne vej og hvis jeg skal holde til turen -og være noget som helst for nogen som helst, ja så kræver det at jeg en gang i mellem lige trækker ind til siden…..
-og ‘sparker lidt dæk…’
Det ser åndsvagt ud. I know!
Og jeg ved ligeledes at børnenes mor kan syntes, at det kan virke herre provokerende og svært gennemskueligt ifht. den samlede nytteværdi for vores lille dysfunktionelle familie….
-at jeg sådan skal stå der og ‘sparke’
“Finder der overhovedet nogen som helst form for tankevirksomhed sted hos den mand?!!” Kan hun, med rette spørge sig selv.
“Jep! Det gør der i den grad.
Jeg er mega klog, faktisk”
Også selvom jeg valgte at overhøre de tre råd, som den pensionerede italienske oberst (den tøsedreng) i sin selvbestaltede livsvisdom valgte at hælde ud over mig, på den lille restaurant i Trastevere kvarteret for efterhånden 21 år siden.
Børnene, som nu har vokset sig store og kloge, vil i øvrigt helt vildt gerne til Rom.
Absurd!
Efter i mange år overhovedet ikke at ville nogen steder hen, vil de lige pludselig helt vildt gerne til Rom..
Af alle steder…
Således sluttes ringen.
Men det er jo også til Rom, at alle veje fører.
Ik’?
Jeg kan allerede dufte kaffen -og brødet.
Tak fordi at du læste med og pas på i trafikken (bare kig de andre lige i øjnene)
Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.
Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.
Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)
IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.
I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.
Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.
Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.
Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.
En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.
Det var lidt over 5 år siden.
Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.
Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.
Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.
”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.
Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..
Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.
Herefter var alt ligesom på film.
Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!) som jeg nyligt havde sikret mig
2. Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)
3. STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!
Tadaaa! Kære læsere af min blog.
Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)
Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.
Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.
Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar
med mos, som ellers er den bløde valuta jeg
normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med
rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige
øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud
af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at
vi begge skiftevis råbte og græd.
Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,
som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt
ligesom Annes hjemmegående ditto) i
grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter
vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde
troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den
halvmørke, diskret julepyntede stue.
Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.
Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.
Ok. Godt så….
På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.
Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.
Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i
seng.
Bum!
No mercy! Sådan er livet i autismeland!
Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være
skolebarn igen!
Hurra! (skal hviskes)
Nuvel…
Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.
I hvert fald året ud.
Så….
Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.
Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.
Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender
Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i
seng.
Bum!
PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.
Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!
Ham der er lykkelig!
Det tør jeg sgu godt.
(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)
Og ja.
Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet
lyst til de Köttbullar.
-med mos.
Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i
forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??
Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
(Følgende blev skrevet i december 2017. Der er heldigvis løbet meget af den gode glögg gennem åen, i vores familie, sidenhen)
Hey….
Vi med diagnoser, kan godt have det lidt stramt med december….
Faktisk er julemåneden lidt ligesom en uopdragen (neurotypisk) møgunge der, i løbet af et øjebliks uopmærksomhed, kommer høvlende ned ad stranden og med hele sin blegfede lametta pyntede krop totaltsmadrer det sandslot af struktur, forudsigelighed og rutiner som det har taget vores familie det meste af et år at bygge.
Eller noget…
24 dages sanseforstyrret rejse, i tiltagende mørke, mod et klimaks der udspiller sig over få timer, for at klinge af ligeså hurtigt som den umiddelbare følelse af: ‘det smager da ikke så dårligt som jeg husker det’, som man får, når man i et anfald af fatal forglemmelse putter et stykke billigt, nisseformet chokolade i munden.
Både Freja og Tove ved, mere eller mindre, allerede hvilke gaver de får, juleaften.
Heldigvis!
Man (op)finder vel sine strategier.
Nuvel….
I år er det nu ikke så jule-slemt hjemme hos os, som det tidligere har været.
Børnene har nu også efterhånden henholdsvis 15 og 12 december måneder at se tilbage på og i autismeland, er gentagelse jo som bekendt guld.
Det er jo ikke fordi at de ikke bryder sig om julen.
Alting er bare så …… anderledes.
Og apropos…
Minsandten om der ikke er blevet plads til at en ny lille juletradition har kunnet klemme sig ind i alt rigiditeten…
Anagramnissen!
På disken ud til køkkenet står der seks træbokstaver der tilsammen danner ordene GOD JUL.
Eller….
Det afhænger naturligvis af, i hvilken rækkefølge bogstaverne er placeret.
Her på førstedagen, i denne årets længste måned, havde Anagramnissen i hvert fald tydeligvis været på spil.
For pludselig stod der…. GUL JOD!!
Så GUL JOD alle sammen -og husk at være ekstra overbærende -og tålmodig med din familie -eller andres familier med autisme, i denne søde, forbandede, provokerende anderledes fra dagligdagen -juletid.
Kh
Morten
Tak fordi at du læste med
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Hej i 2025.
Artiklen du lige har læst er fra 2017. Der er, som nævnt løbet meget glōgg (og faktisk også kirsebærsovs) gennem åen, i årenes løb. Børnene er 20 og 23 år gamle og mit forhold til den søde juletid er blevet en kende mere ……afbalanceret
Bloggen har eksisteret i snart 9 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Mageligt henslængt mellem gulerødder fra Netto–og den japanske sovs, til den ret som duftede langt bedre end den smagte, ligger vores lykke-crémant.
En flaske mousserende druesaft, med prop og gylden krans, som ingen må –eller tør flytte rundt på.
Undertegnede var den seneste, der ganske uforvarende, kortvarigt kom til at befri den flydende, gærede, tryksatte helligdom fra dens aparte grønsagsfængsel.
”Hvad laver du!!!?” sagde børnenes mor med fast –grænsende til panisk stemmeføring.
”Øh” var hvad jeg kunne svinge mig op til på den retoriske skala.
Og så kom den flaske tilbage i skuffen….. som man siger… -eller??
Det er helt fjollet – og I griner nok når jeg fortæller det, men sagen er den, at flasken helt tilfældigt blev lagt på køl på en dag, hvor der fandt et gennembrud sted, der kan vise sig at blive ret så afgørende ifht. vores søn Tokes slidsomme færd frem mod den behandlingsskoleplads, som han har ventet på i over et år.
Så nu har vi fået den fjollede idé, at fjerner vi først flasken, ja så vender lykken.
Måske er det søvnmanglen der får os til at tænke sådan….
Vi sover ikke godt om natten mere, hverken Anne eller mig– og det er bestemt ikke noget at grine af.
I Annes tilfælde har det stået på i årevis, men nu det er det så også hende der, alle dage har stået i forreste geled her hjemme, hvor ikke bare lillebror Toke på 12, men også Freja på 15 er uden behandlingsskoletilbud – og har været det længe.
For mit vedkommende begyndte mine nætter først gradvist at blive udstykket –og uden at jeg opdagede det, før at det var for sent, udskibet til BCHK – Borger Center Handicap København, for et par måneder tilbage
Det frustrerer mig virkelig. Jeg har for fanden da altid kunnet sove. Lige meget hvor vanvittige tingene har været.
Søvn var ligesom……min ting.
Nu føler jeg mig konstant en lille smule søsyg.
Her for nyligt var det som om at jeg fik stik nummer 1000 i en serie, hvor de første 999 stik, med deres relative smertefrihed, på forræderisk vis havde lullet mig ind i en forestilling om min egen usårlighed –samt at næste stik i rækken ville være præcis ligesom alle de forrige…
Det er åndssvagt. Som en del af mit arbejde beskæftiger jeg mig jo, blandt andet med lige præcis med traumetilstande og jeg vidste således udmærket godt, at såvel min nattesøvn som udvalgte dele af mit mentale helbred, levede på lånt tid –og havde gjort det forbløffende længe.
Adskillige år, faktisk.
Ville jeg have lavet en fremskrivning af min egen tilstand, kunne jeg jo bare have stillet vækkeuret til klokken 04.00, have vendt mig om i sengen og have kigget på børnenes smukke, men umenneskeligt stressramte mor der lå der, lysvågen med tankerne om den næste notifikation fra E-boks –eller det næste telefonopkald fra endnu en ny sagsbehandler kredsende rundt i et uendeligt væltet ottetal bag hendes søvnløse blik.
Det forholder sig imidlertid sådan med mig, at i mange tilfælde skal mærke konsekvenserne på min egen blege krop, før at jeg helt indser tingenes rette sammenhæng
Det gør jeg så nogenlunde nu og jeg forstår simpelthen ikke, at hun har kunnet holde til det.
Det er også derfor at jeg ikke skriver så meget på bloggen for tiden. Jeg har 3 ufuldendte blogindlæg liggende i kisten. Et af dem er et længe ventet et om PDA.
Det er bare ikke let.
Alt det kreative skrivekrudt jeg har til overs –og som jeg ellers havde tiltænkt jer, bliver for tiden fyret af i retningen på BHCK.
Det må I altså undskylde!
Selvsamme BCHK, i øvrigt der, efter 8 år som vores ’ærke penne fjende’, -og hundredevis af siders korrespondance –samt et utal af opslidende telefonopkald, omsider i et ubevogtet øjeblik har sat det foreløbig sidste sylespidse penne stik (nummer 1000) ind bag den rustning som jeg ellers sover i , og som et spøgelsesskib er sejlet sejrigt væk med de sidste rester af, nu også MIN nattesøvn ombord.
System-stress kalder man den slags. Og det er desværre uhyggeligt udbredt blandt familier som vores.
3 måneder nåede vi at have vores egen sagsbehandler, den gang tilbage i 2008. En moden kvinde der havde været i faget mere end halvdelen af sit liv, kendte sine familier til fingerspidserne –og som havde et stort spillerum –samt en høj grad af tillid fra sin ledelse til at disponere økonomisk –og træffe de rigtige beslutninger.
Så kom reformen af handicapområdet i Københavns Kommune. En brat kursændring. Hvor alt blev kastet op i luften, sagsbehandlerne fik frataget deres faste sager og LEAN modellen blev indført.
Reformen skulle komme til at indvarslet en årelang periode præget af kaos rådvildhed, hjerneflugt blandt medarbejderne ombord, samt en hastigt stigende utilfredshed og desperation blandt klientellet.
Det var en brutal tid, præget af mistillid og kynisme, hvor de som havde ressourcerne lige nøjagtig hang fast med neglene i rælingen ifht. at få tilnærmelsesvis den hjælp og støtte de havde krav på –og brug for, mens en stor, stor gruppe blev ladt i stikken. Glemt, som hundredevis af Robinson Krusoer, i de hastigt voksende bunker på de tilbageværende sagsbehandleres skriveborde.
Anne og jeg tilhørte den første gruppe. Dem med ressourcerne. Anne er uddannet pædagog (verdens dygtigste af slagsen) mens jeg, som den første, i en lang slægt af håndværkere og ufaglærte er universitetsuddannet i kommunikation og i pædagogik.
Allerede den gang var jeg, efter at have arbejdet som lærer i en årrække, på vej til at videreuddanne og dygtiggøre mig inden for autismeområde og den kognitive psykologi og stod således allerede men det ene ben solidt placeret i den branche, hvor jeg har været lige siden.
Alligevel mærkede vi snart at belastningen ved konstant at skulle kæmpe for –og bevise vores ret til eksempelvis ydelser, støtte –og aflastning trak større veksler på vores mentale og fysiske overskud end børnenes handicap alene og det til trods for at vi lagde alt vores samlede erfaring –og faglighed bag vores indsats.
For Anne, der gik hjemme i hele perioden (og stadigvæk gør det) blev system belastningen på et tidspunkt så voldsom at hun blev diagnosticeret med svær belastningreaktion og jeg måtte overtage alt kontakt med HCK –eller Handicap Center København, som det fortsat hed den gang.
Det var smerteligt at se mine børns mor – verdens ubetinget sejeste kvinde, i den grad bukke under –og så alligevel klare sig igennem hverdagen på trods og et overskud hun ikke havde, fordi at der ganske enkelt ikke var andre muligheder.
Selv var jeg med min nyligt diagnosticerede ADHD og aspergers til tider et løsgående missil af stress, men havde min faglighed som professionel formidler at holde fast i, når der om natten skulle laves beskrivelser af børnene –og skrives ansøgninger og klager.
Anne læste korrektur og sendte mig tilbage i blækhuset med den besked af selv den mindste formuleringsfejl –eller udeladelse kunne gøre en forskel ifht. om vi fik hjælp og medhold –eller ej. Jeg vidste at hun havde ret, alligevel skændtes vi så det bragede.
Vi var vanvittigt trætte. Jeg sov, trods alt. Anne talte i søvne og vågnede badet i saltvand.
Heldigvis gav vores kulsorte humor os ofte overskud til at træde et vaklende skridt tilbage og se komikken i det hele.
Når det skete, var det som regel i forbindelse med at vi begge, i forbigående anfald af forloren demens byttede om på ord og begreber.
Det gør vi fortsat.
I dag sagde Anne for eksempel: “Husk nu sofaen”
Hun skulle have sagt: “Husk nu opvaskemaskinen” (næsten det samme ord)
Den er naturligvis lige gået i stykker.
Opvaskemaskinen, altså… 🙂
Nuvel…
Midt i alt dette, var der jo så lige den daglige drift af ’familien Gantzler Oschlag A/S’ med to krævende børn, med komplekse autismeprofiler, der til trods for at de begge gik på specialskole, aldrig på noget tidspunkt samtidig var inde i en stabil skoleuge med et fuldt skema.
Reformen af handicapområdet i Københavns kommune endte med at HCK led et skibbrud af dimensioner. En ihærdig gruppe af ramte forældre sørgede for at det skete under fuld politisk og mediemæssig bevågenhed.
Vraggodset blev fisket op, i al stilhed lappet sammen og døbt BCHK (nok ikke i crémant) Borger Center Handicap København. Der blev lovet bod og bedring.
I den forsvindende kølvandsstribe på det der engang havde været Handicap Center København, lå det menneskelige vraggods heriblandt, Anne og jeg, og gispede i vore redningskranse.
Det er nogle par år siden nu. Et par år med relativ fred, ro. I hvert fald på BCHK fronten.
I den mellemliggende periode havde min profession som psykologisk konsulent og som underviser inden for dagbehandlingsområdet ført mig på ø-hop om på den anden side af skrivebordene hos sagsbehandlere, afdelingslederne og PPR psykologerne i omegnskommunerne.
Her erfarede jeg hvilken faglige, rammemæssige, personaleressourcemæssige udfordringer de sidste 10 års omstruktureringer -og mere eller mindre elegant kammuflerede spareøvelser, har stillet personalet over for i takt med at inklusionsreformen er rullet hen over skoleområdet.
Det gav ny forståelse for de faggrupper, som jeg har lært at gøre mig hård overfor. Folk der nu var vigtige professionelle samarbejdspartnere.
Samtidig mødte jeg, ligeledes som professionel, et stigende antal forældre for hvem kommunikationen med deres lokale socialforvaltning, var blevet den alt overskyggende stressfaktor i deres liv. Mange følte sig tilmed stigmatiseret som hysteriske og besværlige løvemødre (m/k) af de selvsamme sagsbehandlere, hvis stressbelastning jeg nu kendte indefra.
Det var frustrerende at stå der, og være vidne til – med et ben solidt placeret på hver af to udplyndrede tidligere skatteøer , hvor indbyggerne havde kastet anker –og i deres ressourcefattighed, nu i blinde bekrigede de andre –og i sjældne tilfælde også hinanden.
Apropos frustrerende.
På hjemmefronten havde begge vores børn ulykkeligvis –og af forskellige årsager, gradvist fået det så dårligt af angst, at de hver især ikke længere kunne fortsætte på den højt kvalificerede specialskole, Frejaskolen, hvor de ellers havde været siden indskolingen.
I det midlertidige fravær af systemstressen fra Borger Center Handicap, var begge forløb med at prøve at holde børnene i skolen, gået hen op blevet afsindigt opslidende for børnene –og for os. Særligt i Tokes tilfælde.
Frejaskolen og vi endte imidlertid med med at kaste håndklæderne i ringen, i god fælles forståelse.
Hermed stod vi og kiggede ind kanonløbet på to nye sagsforløb ombord på et BCHK der måske nok tog vand ind, men i hvert fald så ud til at holde sig nogenlunde flydende.
Vi havde i hvert fald til at begynde med, en forhåbning om at de to hurtigt ville bliver skudt af sted og ramme de helt rigtige dagbehandlingsforløb, som alle var enige om at de havde brug for.
Sådan kom det ikke til at gå. Følgerne af reformen hjemsøgte fortsat det gode skib og trods gode intentioner fik manglende faglighed på autismeområdet kombineret med en stram økonomisk styret udbudspolitik skroget til at knage og brage.
Vi måtte derfor begge endnu en gang krybe i jernskjorten, fare i blækhuset, strække våben -og i det hele taget påtage os en rolle som ingen af os, efter at have fungeret over et år som vores egne børns behandlere og undervisere, ikke brød os voldsomt meget om.
P.t kan vi næsten se land, men alting har pris.
Efter et år med endeløse skriverier, mødeaktivitet -og telefonersamtaler på kaptajns –og admiralniveau, sover vi ikke ordentligt om natten og har deponeret vores skæbne i en tilfældig flaske Crémant de Bourgogne, mens at vi drømme om den dag, hvor vi kan trække sablen og hugge halsen over på den.
Og det er jo åndsvagt.
At skulle føre sådan en sø-syg tilværelse.
Når det kunne være så meget bedre.
Alle vil jo, i virkeligheden gøre deres bedste og i en bedre verden havde alt dette ikke været nødvendigt.
Heller ikke dette indlæg.
Måske skulle vi købe noget rom, Anne og jeg.
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Klar til affyring
10, 9 , 8
Når jeg står foran spejlet tidligt om morgenen, mens at de flygtige rester af sengevarmen hastigt fordamper fra min hårdt prøvede krop, kan jeg godt få min tvivl ifht. om hvorvidt ansigtet, jeg kigger på, tilhører mig selv.
Jeg har ellers generelt ikke problemer med at genkende ansigter –altså lige bortset fra mit eget.
Det er skørt, men inden for skiven i autismeland -og hermed, på en eller anden måde helt normalt på vores lille planet i det røde hus i Vanløse!
Herefter laver jeg morgenmad og smører madpakker til vores børn. De går begge to hjemme og venter på hver deres behandlingsskoleplads. Det har de gjort længe – et år faktisk! Eller mere!
Det er også virkelig skørt. Og slet ikke i orden!
“Houston we have a problem!”
Nuvel….
Tilsammen er vi klart i overtal, når det handler om diagnoser –børnene og jeg.
Tre mod én.
Jeg kysser hende den sidste –børnenes mor, -og afrunder turen væk fra sengen med et sindrigt vinkeritual med vores 12 årige søn.
Madlavning, kys, vink –en sekvens så velkendt at mit nervesystem afspiller den, selvom jeg reelt ikke er klar til at møde resten af verden endnu.
Uanset tilløbets længde kommer jeg således altid for sent ud ad døren og det hænder da også at jeg får fornærmet –eller forvirret et familiemedlem i forbifarten.
7, 6, 5
Ude i bilen kommer der imidlertid gradvist anderledes liv i mig. Bilen er min rumkapsel, mit landingsmodul. Her råber jeg, fra tid til anden, spontant, også ganske højt –og aldeles adresseløst.
Det er sjældent deciderede ord, der komme ud af min mund. Snarere korte dybe, nærmest knurrende lyde. Lidt i stil med dem hulemænd med køller eller pirater -og andre garvede søfolk laver på film. Eller RUMPIRATER!
”Arrrgghh”
Jeg har selvsagt gjort mig mine tanker om, hvad fanden det er der sker med mig, når jeg sidder der og råber. Særligt efter, at jeg for år tilbage for alvor begyndte at slå mine professionelle folder inden for autismeområdet.
Jeg kan huske at jeg en dag kom hjem efter en arbejdsrelateret supervisionstime med en psykiater, hvor emnet blandt andet havde været Tourettes Syndrom, og tænkte: ”Nåååå. Så er det nok bare det, jeg har”
Senere er jeg imidlertid kommet frem til at råberriet nok mere er en form for primitivt mellemstadie i en form for mentalt hamskifte, som finder sted hver morgen, når jeg trække mit private hudlag indad, med alle dets fejl og uregelmæssigheder og åbenbare det langt mere sammenhængende og harmoniske professionelle, der ligger klar lige nedenunder. Min usynlige rumdragt!
4, 3, 2
Når den sidste knurren langsomt fortoner sig og blander sig med lyden af den også gradvist mere driftsklare –og derfor også mindre hakkende dieselmotor foran mig, tænder jeg gerne for radioen og lytter intenst. Helst til et taleprogram på P1 eller Radio 24/7.
Radioens uforpligtende udbud af folk der snakker og konversere og alt fra normal (lucky bastards!) børneopdragelse til global atomkrig, har en sært beroligende og socialiserede effekt på mig.
Ligeså vel som at jeg kort forinden, har genkendte ansigtet i spejlet som værende mit eget. Afkoder og genkender jeg, i ro og mag, mønstrene i de måder, hvorpå der talers i radioen.
Tales, lyttes, svares, ventes på tur, grines, tøves, holdes kunstpauser m.m. Jeg noterer mig det hele. De talenes diktion, tone –samt deres tempo, ligesom jeg scanner deres stemmer for tegn på vrede, kærlighed, hengivenhed, frygt m.m
Alle disse data finder vej til de endeløse rækker af arkivskabe som i årenes løb er blev føjet til allerede endeløse rækker af arkivskabe i min hukommelse, hvor de nøje matches med tidligere erfaringer til det punkt, hvor jeg med 99,9% kan konkludere:
”Jep! Den er god nok. Det er SÅDAN, at man gør, uden i den virkelige verden….. man taler, lytter, svarer, venter på tur, griner, tøver.
Det er SÅDAN, at man er menneske………
Den ansigtsløse mand, rovdyret, huleboeren, rumpiraten (der kun kan sige ”Aarrgghh!!”) –eller hvad der nu har været mit evolutionære udgangspunkt den dag, viger således langsomt til fordel for langt mere civiliseret, tæmmet, vandkæmmet og afrettet udgave af den person, jeg om få øjeblikke skal til at give mig ud for at være.
Når destinationen nås er programmet indlæst og en af flere private eller professionelle personlighedsskabeloner er aktiv.
1, 0 and liftoff!
Det er ikke bare noget der sker helt automatisk –og af sig selv. Jeg skal selv huske at trykke på knapperne.
Heri ligger en af de væsentlige forskelle på at være født med en neurotypisk hjerne –og så sådan en som jeg selv og mine børn har.
Den jævnt uskønne og pletvist støjende daglige affyringsproces, jeg netop har beskrevet, er måske sammen med skiftet i forbindelse med hjemkomst efter endt arbejdsdag, de resterende helt store knaster i den ’lange planke jeg balancerer på’ hver dag – og som helt konkret fører mig gennem et utal af forskellige rum, før end den ender ved den selvsamme seng, som jeg så modvilligt har forladt mange timer forinden for at gå ud og langsomt genkende mig selv, på badeværelset på min egen lille trygge ’hjemmeplanet´´.
Men ellers står den på fremmede rum.
Offentlige rum, møderum, undervisningsrum, samtalerum – for det meste steder hvor jeg, som en professionel kopi af manden i spejlet, mere end én forstand, forventes at være ’rummelig’.
En sand ’rumrejse’ i langt fra altid gæstfri miljøer og atmosfærer, hvor sådan en som mig kun kan overleve, hvis jeg på forhånd har gjort mig klart, hvad der (for)venter mig, har givet mig selv tid og lov til at akklimatisere –og jeg i øvrigt har medbragt ekstra ilt.
Et dagligt giant leap for mankind, som jeg har været 42 år om at forfine.
Som endnu ikke diagnosticeret barn og ungt menneske bar jeg ofte rundt på frygt for ved skæbnens lunefulde mellemkomst, at skulle komme til at gå ind ad en forkert dør.
Og så bare stå der i det lufttomme rum, fuldstændig ubeskyttet, med paraderne nede – uden at vide hvad jeg skulle gøre. Det skete imidlertid aldrig på den måde, jeg havde forestillet mig det.
En enkelt gang, jeg var vel 7 -8 år gammel, lykkedes det mig, helt konkret at forlade bruserummet i Gladsaxe Svømmehal uden badebukser. Jeg var ganske enkelt så meget inde i mit eget hoved, at jeg glemte dem.
Og så stod jeg der. Nøgen….. Rigtig altså –og frysende i hvad der føltes som totalt vakuum og minus 273,15 grader!
I mere end én forstand, et absolut nulpunkt.
På denne måde, halvvejs snublede jeg i mange år faktisk dagligt ind ad de rigtige døre, men som oftest på en skrupforkert måde, stort set altid med fornemmelse af, at gøre alting for første gang, igen og igen og igen.
De følgende mange udiagnosticerede år af mit liv overlevede jeg min strategiforladte GPS løse, rum(ad)færd med hjemmetegnede stjernekort og Apollo 13 løsninger.
Men det kostede på energikontoen. Jeg måtte ofte bære mig selv ud af rumkapslen. Andre gange blev jeg hængende i dagevis i et plan –og vægtløst kredsløb.
I dag har jeg mine strategier.
Spørger I mine børnenes mor, er der imidlertid fortsat plads til forbedring især idenfor den disciplin, der handler om at udføre en tilpas blød landing og hurtigt -og uden brok, at kunne akklimatisere sig til sin egen familie efter adskillige ture rundt om planeten, som autisme-rumhelt.
Vi med diagnoser, kan godt have ellers godt have det lidt stramt med skift. Mildest talt.
For min datters vedkommende var chokket over skiftet fra børnehaveklassens trygge rammer til tilværelsen som elev i 1 klasse (i rummet ved siden af) tilstrækkeligt til at sætte de små autismetandhjul i hendes hjerne i bevægelse. En indre kædereaktion, på den livsændrende oplevelse, sådan et skift kan være, når man kun har 7 leveår på kontoen, som ikke bare stoppede, men i stedet accelererede og åbenbarede hendes sande jeg.
For min søns vedkommende vågnede hans autisme for alvor, om morgenen på min 36 års fødselsdag, til lyden af søsters og mors sang. Pludselig stod han inde i stuen og drejede rundt om sig selv. Den ret spektakulære afvigelse fra de daglige rutiner, som en fuldskala fødselsdagsmorgenvækning nu engang er, var tilsyneladende det er skulle for at skubbe ham ud over kanten.
I dag, 8 år senere skal han helst stadigvæk ind på sit værelse, hver evig eneste af hans vågne timer og, i ro og mag iagttage hvorledes uret på computeren eller på telefonen skifter fra 59 til 00 –og til 01.
Så er der styr på verden, universet og alting og den kunstige tyngdekraft er slået til -i hvert fald de næste 58 minutter.
Skørt, javist, men bydende nødvendigt, sådan som livet former sig for ham lige nu og her.
Så skift kan være svære.
Det behøver man sådan set ikke have en diagnose for at erfare.
Netop betydningen af skift, hvad de gør ved os –og hvordan at man kan komme dem i forkøbet, er noget jeg lægger meget energi i at få snakket om –og arbejdet grundig med, når jeg har unge mennesker igennem et af de selvforståelsesforløb vi i årenes løb har specialiseret os i at udbyde, på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg blandt andet arbejder.
Hvis man tager sig tid til at brede sine 12 -16 vågne timer ud foran sig og derpå træde et skridt eller to tilbage, så man rigtig kan betragte dem, er det påfaldende hvor mange gentagelser der optræder.
Begivenheder man ved kommer til at indtræffe, men som alligevel –ikke mindst for den autistiske hjerne, kan virke så overrumplende, at man dag efter dag kan stå og med den samme paniske, handlingslammende, iltfattige følelse i kroppen, samtidig med at man spørger sig selv, hvordan i alverden man dog havnede her.
“Beam me up Scottie!”
Der findes et helt katalog af pædagogiske –og behandlingsmæssige stykker specialværktøj, man kan gribe til for at træne sine små kommende autismeastronauter til mødet med de mange neurotypiske verdensrum.
Visuel struktur (har jeg skrevet om) er et. Sociale historier (skriver jeg snart om) er et andet.
Når jeg har selvforståelsessamtaler med unge –og i mange tilfælde, sent diagnosticerede mennesker sigter jeg på at opbygge en form for udvidet metal parathed hos dem, i forhold til de udfordringer de står overfor.
Et slags indre flight-tjek og læsning af sociale landkort -og vejrudsigter før takeoff.
En ung mand, som jeg arbejder med for tiden, sammenlignede, meget rammende sine møder med sociale udfordringer som følelsen af at være et herreløst fartøj overladt til naturkræfternes luner.
P.t arbejder jeg på, at lære ham, at sætte sig i pilotsædet, i de nære sociale sammenhænge der er vigtige for ham –og så ellers lade den velprogrammerede, oppustelige autopilot (der ligner ham til forveksling) tage over resten af tiden, mens den rigtige pilot tager et velfortjent, godt beskyttet hvil inde bag pandelapperne.
I som har læst mit indlæg her på bloggen om de sorte og de røde nedsmeltninger (find det øverst på Facebooksiden), kan sikkert godt se, hvor jeg har hentet min inspiration til lige netop den strategi.
Og apropos min familie
Hvis der er nogle der kan slå mig ud af kurs (på godt og ondt), så er det dem –og alle de ubekendte der knytter sig til at være nogens far og/eller ægtemand.
20 september var jeg inviteret til at holde oplæg ved fagmessen Specialkompasset i Roskilde Kongres Center. Det var et oplæg jeg havde set meget frem til at skulle holde, da det var første gang at jeg skulle træde offentligt frem, som AutismeplusFar.
’Avataren’ AutismePlusFar blev undfanget i januar 2017 som en krydsning mellem en masse mænd, som alle sammen er mig. En af dem er far til to børn med autisme og adhd, den anden er professionel ekspert inden for selvsamme områder, en tredje har selv diagnoserne –og så fremdeles.
Lidt af et mentalt sammenskudsgilde, som det kræver sin mand (endnu en) at holde i skak.
Jeg vidste imidlertid at jeg havde en skøn, lang køretur fra planeten i Vanløse –og til konferencelokalet i Roskile, hvor jeg kunne knurre, råbe -og skrige mig ind i den rette tilstand, lige så tosset jeg ville.
“I rummet kan ingen høre dig skrige!”
Jeg havde tilmed sat ekstra god tid af til at få ordnet de daglige morgenrutiner, og var således i den tro at jeg havde fuldstændig styr på situationen.
Altså lige indtil at der med klar og let skinger stemme blev råbt ”VI HAR LUS”
Før jeg vidste af det stod jeg og skrabede desperat på ruden til det lokale apotek og da jeg omsider sad i min lille bil, stadig med dusten af lusseshampoo hængende omkring mig, havde jeg fuldstændig glemt at sætte nedtællingsuret i gang.
Jeg glemte også at råbe -og skrige.
I konferencelokalet skete det følgende (I som var der, kan uden tvivl huske det)
`Foredrags raketten’ blev stående på jorden og ud af døren, med røgen hængende om sig, tumlede jeg (besynderligt nok med vådt hår!!??) ud og holdt et oplæg jeg slet ikke havde set komme.
Et oplæg hvor jeg gik i stå (aldrig sket før), ledte efter ordene –og blev så følelsesmæssigt berørt, at jeg fik fugtige øjekroge, mens at små røde prikker voksede frem på min hals.
Pludselig var jeg alle mænd på én gang. Det var på den ene side slet, slet ikke meningen, men omvendt var det åbenbart lige præcis sådan, at det skulle være.
Jeg tænkte på drengen i Gladsaxe svømmehal og priste mig lykkelig for at han trods alt havde 34 år at stå i mod med, samt ikke mindst tøj på kroppen!
På vejen hjem kunne jeg med et flygtigt blik konstatere, at min professionelle rumdragt lå regnvåd og sammenfiltret i den modsatte grøft på rute 21 i retning mod Holbæk.
En tiltrængt påmindelse om vigtigheden af at være matrikelparat (som vores nye leder på Søstjerneskolen udtrykker det) –samt af altid at have luseshampoo på lager!
Hjemme på planeten var der ikke meget medfølelse at hente. Til gengæld ville de være virkelig taknemmelige, hvis jeg ville sørge for at der kom noget aftensmad på bordet.
Jeg elsker dem! De er benhårde – Anne og børnene.
Sidstnævnte er desværre p.t grounded det meste af tiden og får derfor langt fra de nødvendige sociale og faglige flyvetimer.
Både Freja og lillebror Toke venter, som sagt på en behandlingsskoleplads.
Freja har ikke været i skole i godt og vel et år. Toke endnu længere.
Det er faktisk til at både råbe og skrige –og knurre over.
På fredag den 6 oktober skal jeg mødes med en gruppe ledere fra Borger Center Handicap København, om sagen.
Det er på deres planet, men gennem mit profesionelle virke har jeg lært mig at overleve i deres atmosfære -uden ekstra ilt!
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Her for nyligt havde jeg sågar en diskussion, hvor min modpart udtrykte sin skepsis -og undren over, hvorfor jeg dog går så højt op i at nærlæse journaler og sagsmapper på de børn -og unge menneske jeg arbejder med professionelt, fremfor blot at møde dem med et åbent sind….
“Alle skal vel have en chance for at starte på en frisk” -sagde hun.
Et rigtigt politiker statement, som det var svært at være uenig i.
På det tidspunkt orkede jeg imidlertid ikke at gå dybere ind i diskussionen og forklare, at det jo sådan set var lige præcis derfor, at jeg brugte så pokkers lang tid på at nærlæse de journaler!
Istedet lod jeg tankerne flyve og tænkte tilbage på min far.
Søren Gantzler Nielsen hed han. Det er ham I kan se på fotoet, med det eftertænksomme udtryk i øjnene og ølflasken i hånden.
Fotografen er ukendt, men jeg mener at vide, at fotoet er taget på en rasteplads i Holland under en fodboldrejse.
I år er det 21 år siden, at han døde.
Jeg er egentlig ret overbevist om, at han gjorde det bedste han nu engang kunne, for at være en god far.
Søren var på mange måder født i den forkerte tid, i den forkerte sociale klasse -og i en familie, hvor hans mor i lange perioder var fysisk og psykisk syg og hans far stort set altid var væk.
Overladt til sig selv, endte han med at gå ned ad en vej, der førte til, at han brugte en alt for stor del af sit korte liv på at lade alkohol og hash tøjle -og desværre også nedbryde den kraftfulde og komplekse hjerne og det skrøbelige sind han var blevet udstyret med.
Efter blot 46 år havde det hårde liv, omdannet den flotte mand til et levende skellet med et halvt ansigt og sømandskasket. Kræften fik ram på ham først.
Husk det, i øvrigt, næste gang du går forbi en bænk, hvor nedbrudte mennesker sidder og drikker.
Alle skæbner har en historie!
Fotoet her fanger ham, sådan som jeg gerne vil huske ham, men kun glimtvis oplevede ham (ok, måske lige bortset fra flasken)
I år ville han været blevet folkepensionist.
Søren fik aldrig en adhd eller en add diagnose -tiden var en anden den gang.
Jeg er imidlertid ret sikker på at han ville have fået en i dag.
Og hvem ved?
Måske kunne han, med den i hånden, have fået den fornødne hjælp -og ha’ mødt de rette mennesker, der kunne have skubbet hans livsbane væk fra den katastrofekurs, han meget tidligt i sit liv styrede ind på.
Det er ikke til at sige, hvordan at det kunne være gået hvis -og såfremt..
Nu gik det imidlertid, som det nu engang gik.
Søren forlod skolen efter 7 klasse og kom hurtigt i lære som maler i en tid, hvor der blev sløset med arbejdsmiljøet og drukket tæt fra morgen til aften.
Senere skiftede han til postvæsnet, hvor han drak videre -og arbejdede til sin død.
Han nåede lige at fejre 25 års jubilæum som ansat på Postterminalen ved Københavns Hovedbanegård -eller “skilsmissefabrikken” som den, med et lidet flatterende udtryk, blev kaldt.
Jeg ved, at Søren i sit korte liv formåede at gøre et stort indtryk på mange af de mennesker, der krydsede hans vej.
Enkelte af disse var desværre folk han, som en anden Baron Von Münchhausen der trækker sig selv op af sumpen, med hest og det hele, ved at hive i sin egen hestehale, prøvede at frelse fra den selvsamme afgrund, som han selv stod på bunden af.
Ædelt -og tragisk.
Selv nåede jeg desværre kun glimtvis at ane konturerne af et intelligent, følsomt, filosoferende, rastløst, skrøbeligt -og uden alkoholens og hashens selvmedicinerende effekt også meget introvert menneske, som jeg gerne ville have lært bedre at kende.
Kort tid efter at jeg havde bisat ham fra Gilleleje kirke, modtog jeg en isbjørn i kongeligt porcelæn -tiltænkt ham, som tak for en lang og tro tjeneste.
Jeg erfarede senere, at isbjørnen automatisk tilfaldt dem der glemte at vælge, blandt et ellers udemærket udvalg af jubilæumsgaver.
Sådan kan det gå…
På mange måder en trist historie, hvis det da ikke lige var fordi at manden jo rent faktisk formåede at træffet i hvert fald ét afgørende -og skulle det senere viser sig, rigtig valg i sit liv.
Et kæmpe stort et.
Min far Søren mødte min mor Wivi og sammen valgte de af sætte et barn i verden.
Mig!
5 år holdt han til livet i den almennyttige bolig i Gladsaxe, min far, så skulle han tilbage til det mørke Nørrebro og “realisere sig selv” -et hyppigt anvendt alibi for at gå i hundene, der tilbage i slut 70’erne.
Selvom jeg med jævne mellemrum løste pendlerbillet til den kaotiske -og ikke videre børnevenlige verden, der blev min fars slutdestination, voksede jeg imidlertid op, med en tryg base hos min mor i Søborg.
Tanket op med en blanding af kærlige, gode menneskers bevidste eller tilfældige mellemkomst, tidernes gunst og held satte jeg kursen ind på en livsbane som skulle vise sig at blive meget anderledes end den der blev min far beskåret.
Men på trods af at æblet lige så stille rullede væk fra stammen, rummede dets kernehus fortsat et tikkende genetisk testamente, hvori jeg figurerede som eneste tvangsarving -lidt ligesom med isbjørnen.
Der skulle gå en rum tid, før at jeg havde fået samlet mod nok til at vende blikket indad og læse det.
Da var jeg forlængst blevet en voksen mand. En far på skærpede vilkår, til to nyligt udredte børn, der selv måtte gå til psykiater for at få hjælp til at administrere det bo og den arv han nyligt havde vedkendt sig -og som, nu hvor hans nye liv havde sat ham ekstraordinært under pres, efterhånden rev og flåede godt og grundigt i hans frontallapper.
Min egen journal var både interesant og nyttig læsning, der satte en masse ting i perspektiv.
Blandt andet slog det mig, i hvor høj grad det var lykkedes mig at styre uden mange af de faldgruber, jeg ret beset burde være styrtet i.
I min fars uforudsigelig selskab havde jeg som barn -båret af ren og skær overlevelses trang, lært at sno mig, falde i med omgivelserne, holde tilbage, beherske og i det hele taget afkode miljøer og intentioner i en grad der i et vist omfang kompenserede for min medfødte, akavethed og haltende impulsregulering.
Hans triste endeligt var ligeledes med til at markere nogle stier, som jeg på forhånd vidste -eller hurtigt lærte, at jeg gjorde klogt i ikke at betræde.
Dyrekøbte erfaringer, som jeg egentlig helst ville have været foruden, omend de formede mig -på godt og på ondt.
Nu gik det imidlertid, som det nu engang gik.
Godt.
Og fremtiden ser forholdsvis lys ud!
Sørens søn blev diagnosticeret som 38 årige.
Hans børnebørn var begge 6 år.
I dag (2017) er de henholdvis 12 og 15 og kender allerede sig selv væsentlig bedre end jeg tænker at deres farfar og jeg gjorde, da vi var på deres alder.
Samtidig sikrer det profesionelle arbejdsredskab, som en psykiatrisk diagnose ret beset er, at de i princippet (men ikke altid i praksis) har adgang til hjælp og støtte i et omfang, der gør at de i vid udstrækning kan møde verden -og blive mødt og forstået, som de fantastiske og unikke mennesker de nu engang er.
Det må da siges at være et fremskridt.
Og heldigvis for det, for alt til trods er de p.t begge skoleværgende -og har været det længe, fra deres ellers dygtige og dedikerede specialskoletilbud.
Nuvel.
For mit vedkommende vedbliver jeg, trods min diskussionspartners udtalte -og helt sikkert velmente skepsis, med at nærlæse hvad dygtige fagfolk har skrevet før mig, hver gang et barns eller et ungt menneskes journal -og sagsmappe lander på mit skrivebord.
Netop for at skabe de bedste forudsætninger for at kunne hjælpe.
Og SÅ kigger jeg naturligvis på mennesket bag diagnosen.
Naturligvis! Alt andet ville da slet ikke give mening 🙂
Skulle der nu alligevel sidde en nostalgiker eller to, blandt mine læsere, med den (ganske forståelige) grundholdning, at tingene som udgangspunkt var meget bedre i gamle dage og at der bliver uddelt ALT for mange diagnoser til nutidens børn og unge -og voksne.
Ja, så håber jeg da at vedkommende så, om ikke andet, vil tage min korte halv triste beretning her til efterretning, og måske endda stille sig selv spørgsmålet om det ikke også kunne skyldes det faktum, at verden i dag er en langt mere kompleks størrelse, at navigere rundt i?
Og ….. at vi rent faktisk, måske tilmed er blevet en lille smule klogere?
Det tænker jeg, at vi er!
Personligt vil jeg i hvert fald gøre alt hvad der står i min magt for at Sørens børnebørn ikke en dag skal modtage deres fars isbjørn med pakkeposten.
/Morten
(Historien om min far blev første gang udgivet på AutismePlusFar i august 2017)
Indlægget her blev bragt for første gang i juli 2017. Der er heldigvis løbet meget vand gennem autisme-åen sidenhen 😉
God læsning/genlæsning
/Morten
Suk!
Jeg husker tydeligt sidste gang, at vi var afsted med børnene på sommerferie – sammen.
4 uger i et lejet sommerhus, ved Gilleleje.
Jeg husker det mest af alt fordi, at det var her, at jeg, iført badebukser og moderat solskoldet hud modtog en opringning fra Rigshospitalets afdeling for klinisk genetik, hvor en venligt ældre læge, først undskyldte høfligt, at hun sådan forstyrrede mig midt i min sommerferie, men at hun så i øvrigt blot ville fortælle mig, at jeg IKKE havde den potentielt invaliderende, arvelige sygdom jeg var blevet testet for en måned tidligere.
Børnene og jeg havde ellers allerede ’pladen fuld’ på autisme og adhd, med mig som den sidst ankomne og en potentielt invaliderende, arvelig sygdom var faktisk lige det ’kort’ vi manglede i vores samling, som børnenes mor og jeg tørt bemærkede med det særegne strejf af bidende sarkasme og kulsort diagnose-værkstedshumor i stemmerne, som forældre som os flittigt bruge til at holde det altid lurende, totale skingrende vanvid på behørig afstand.
Anne og jeg drak, så vidt jeg husker, efterfølgende en del hvidvin.
Jeg mindes også, at jeg i ren og skær kådhed, tog et par dansetrin.
Det var vores kærestemoment på den tur.
Så vidt jeg husker, altså!!
Og det var i virkeligheden måske nok kombinationen af de gode nyheder og de rigelige mængder alkohol, der fulgte i hælene på dem, der var hovedårsagen til at jeg husker ferien som markant bedre end de foregående.
Sandheden var, at det var den på ingen måde.
For eksempel kollapsede overkøjen i den seng, hvor jeg hver aften lå og puttede Toke, fordi at han var bange, og sendte os begge ud i et meter langt fri fald mod den lykkeligvis tomme underkøje.
Karmaloven (som vi ellers normalt ikke abonnerer på) belønnede mig i øvrigt, her for nyligt, for det frie fald samt de mange tusinde timers putning, da Toke i en alder af 12 år lærte at falde i søvn selv.
Nuvel….
Ferien i Gilleleje lå således i skarp konkurrence med andre fire uger i et lejet hus i Odsherred et par år forinden, hvor Freja reagerede så voldsomt på en cocktail af ny adhd medicin, den autistiske hjernes generelle modvilje mod forandring –og hysterisk høje sommertemperaturer, at jeg måtte stemme dørklokker i hele kvarteret for at forvisse naboerne om, at de høje skrig de kunne høre IKKE var et resultat, af systematisk ondsindet børnemishandling.
Der var også de fire uger i Villa Villakulla idyllen i Småland, som så bare lå ALT for langt væk –og hvor brøndvandet smagte af svovl -og lyden af vaskemaskinen fik Freja til at hallucinere og tro, at der var en bombe –eller brand i huset. Noget der fortsatte en rum tid efter at vi var kommet hjem.
Annes og mit kæreste-moment det år involverede ikke alkohol og begrænsede sig til en halv times plasken rundt i Kattegat, mens at min mor passede det stadig bombe-og brandforskrækkede barn og hendes lillebror.
Den gang vi stadigvæk rejste væk med vores børn i sommeren, var det altid 4 uger.
Det kunne ikke være anderledes. Det havde vi bestemt.
”Jamen vi lejer normalt ikke huset ud i 4 uger”
”Det er meget muligt, men vi er så heller ikke helt normale”
Anne og jeg havde en idé om, at skulle vi gøre os noget som helst håb om i hvert fald én uges kondenseret ferieidyl, ja så skulle vi bruge en buffer på halvanden uge til fysisk og mental udpakning, samt tilvænning til huset –og omgivelserne -samt halvanden uges buffer i den anden ende til ’nu-skal-vi- snart-hjem – stress’ samt fysisk og mental ’nedpakning’
Plus det løse.
Som udgangspunkt en ganske fin idé.
Den virkede bare langt fra altid.
Odsherred eksempelvis, var bare fire uger i helvede – bortset fra en velsignet dag –vores kæreste-moment, hvor svigermødrene afhentede djævleungerne og tog dem i sommerland Sjælland.
Børnenes mor og jeg skyndte os denne gang at drikke børnefri hvidvin på terrassen og begyndte i øvrigt straks at fortælle hinanden, det der dengang var vores yndlingsjoke, som ikke engang var en joke, men snarere et spørgsmål:
’Hvilke af de to familier er ansvarlig for den højeste andel børnenes ’sjove’ gener?
Som dagen skred frem blev spøgsmålet forsimplet til: ”Hvem er klogest?”
Anne tog en IQ test på nettet der viste at hun, selv i ‘med hvidvin i blodet tilstand’, var usædvanligt godt begavet.
Jeg prøvede at samle alt mit mod til selv at tage testen, men turde ikke, af frygt for hvad resultatet ville sige.
Så kom børnene hjem –og ‘festen’ sluttede.
Et år, minus 4 uger senere havde vi sat vores underskrifter på lejekontrakten til Villa Villakulla. Så klogere end det, var vi altså åbenbart alligevel ikke.
To år senere -året efter mine dansetrin i Gilleleje, var det imidlertid slut med vores ’eventyr’.
Freja havde efterhånden nået en alder –og et refleksionsniveau der betød, at hun, med god ret, var begyndt at stille spørgsmålstegn ved hendes forældres årlige praksis med at leje sommerhuse i enormt lang tid.
Egentlig brød hun sig slet ikke om det –og ville i virkeligheden bare allerhelst blive hjemme.
For helvede! Det kunne du godt have sagt, lidt tidligere! (tænkte vi)
Toke, der i mellemtiden var kommet med på ’autisme-vognen’ havde imidlertid ikke tænkt sig at give køb, hvad der for ham var et trygt, fasttømret sommerritual, så udgangen på det hele blev, at vi holdt ferie hver for sig. Toke og mig i et lejet sommerhus og Anne og Freja hjemme i Vanløse.
Fedt!
Lad det være sagt med det samme.
Sommerferie har fanden (m/k) skabt! Samme dag, i øvrigt som han/hun skabte december måned (Den vender vi tilbage til)
Har man børn, unge mennesker –eller måske en partner med autisme, skal man forstå, at en lang sommerferie, hvor tillokkende den end må tage sig ud for en neurotypisk (diagnosefri) hjerne, repræsentere et potentielt frontalangreb mod alt hvad der er trygt, overskueligt –og tilnærmelsesvis fungerer den resterende feriefrie del af året.
Hvor lidt det så end måtte være.
I den forbindelse var vores velmente (og i øvrigt temmelig dyre) 4 ugers forsøg på at løfte vores hårdt prøvede familie ud af hverdagens grå trummerum, ved rent fysisk at flytte den et andet sted hen, simpelthen for voldsomt et bespænd for vores to børn.
Erkendelsen af, at vi jo rent faktisk ikke behøvede at tage nogle steder hen i virkelig lang tid, bare fordi at vi kunne –og i øvrigt syntes at det var en skidegod idé, stressreducerede hele familien med et trylleslag.
Siden den gang har vores ferier været sådan meget Vanløse-agtige –og børnenes to terapikatte, søstrene Bora og Twister er efterfølgende kommet til som vores pelsede alibier for at blive der, hvor vi trods alt kan få sommerferien til at fungere bare sådan nogenlunde.
Hjemme.
Yderligere er der så sket det, at begge børn, på grund af deres autisme, har været uden skolegang i et godt stykke tid. Derfor har den mest skelsættende forskel på hverdag og ferie i år været, at undertegnede –børnenes far, lige pludselig har været mere hjemme end ’normalt’.
Her blot 10 dage inde i ferien kan vi allerede konstatere, at alene DET har været hårdt nok i sig selv, for de stakkels børn.
Blandt andet derfor –og for i øvrigt at ’ramme ferien ind’, har vi holdt stædigt fast i en velgennemprøvet koncept, som vi også havde stor succes med, den gang vi fortsat drog ud i verden.
Planlægning!
Der findes en del af min personlighed, som spejler sig i jævnaldrende, hjemmeferierende kønsfæller –og den måde jeg forestiller mig, at de holder fri på.
Det er noget med en løsthængende hvid hørskjorter, en stråhat, knælange bukser, klipklapperede og en mañana –attitude, hvor man sammen resten af sin hvidklædte, blomsterkransbindende, afslappede, men samtidig også vildt impulsive familie, tager en dag ad gangen, mens man smager på livet -samt den evigt kolde hjemmelavede hyldeblomstsaft -og kysser sin elskede.
Og vupti! Så pakker man lige en skovturskurv – fordi at man kan
Om den måde at spendere sine sommerdag på, er virkelig charmerende eller virkelig irriterende må bero på ens temperament.
Jeg hælder nok mest til det sidste, men det er også fordi at jeg, et eller andet sted bag min forvaskede sorte Batman t-shirt, er lidt misundelig på folk der kan sådan noget.
Jeg ved i hvert fald så meget som, at det er en ferieform der aldrig har haft sin gang på jord i vores familie.
Der må planlægning til!
Sommerferie, om man så vælger at være ude eller hjemme, er ofte lig med ændring af rutiner ifht. til alt fra søvn og spisning til fysisk såvel som socialt aktivitetsniveau.
Har man, i den forbindelse tilmed fået den ellers sympatiske idé, at man skal ud og have nogle fælles oplevelser med sit barn –eller unge menneske og lige pludselig komme hinanden helt vildt meget ved, løbe en tur hver morgen -og kompensere for et års manglende kulturelle input, ender man som diagnosefamilie, hurtigt med at løbe sur i sine egne ambitioner.
For børnene –eller de unge orker det ikke.
Og da slet ikke, hvis man falder for den åbenlyse fristelse det er, at sende den forbandede, men strengt nødvendig struktur og detailplanlægning der måske ellers præger ens grå diagnosehverdag, hen hvor peperet gror til fordel for lidt af den spontanitet man måske drømmer hemmeligt om, om natten.
Nope. Det duer ikke.
Autismehjerne går ikke på sommerferie, hvad angår behovet for tryghed, planlægning, struktur –og overblik. Tværtimod!
Dermed ikke sagt, at man ikke kan skubbe sine børn -eller unge blidt i en retning, nu man lige pludselig har dagene til rådighed. Det kan man.
Men man skal gå forsigtigt til værks.
Kloge af skade, har vi denne sommer derfor gjort nøjagtigt som de tidligere år.
Vi har, i god tid, sammen med børnene, der efterhånden er store nok til at det kan lade sig gøre, sat os ned og lagt en detaljeret plan for hver enkelt dag –velvidende, at så er det sådan det bliver!
Hele molevitten er efterfølgende blevet skrevet ind i et skema.
Kigger man på det, er der forbavsende få dage i løbet af ferien, hvor vi rent faktisk skal noget.
Kigger vi helt aktuelt tilbage på ugen vi netop er trådt ud af, vidste vi på forhånd, at skulle turen til kunstmuseet Louisiana torsdag d. 5 klokken 15:30 til 18:30 lykkedes, ja så måtte vi som forældre altså ’æde’ at børnene både før –og efterfølgende lukkede sig inde på værelserne, trak gardinerne for -og spillede counterstrike eller nørdede japansk manga.
Disse ’blanke dage’ som vi kalder dem, tjener som trædesten i sommerferiesumpen -og fordi at børnene kan se dem på forhånd, så kan de (forhåbentlig) også overkomme de realistisk få aktiviteter –og udflugter vi har planlagt.
Og kan de alligevel ikke, ja så er der altså ikke noget at gøre ved det.
Mine trædesten er alle de dage, hvor jeg har fået lov til at arbejde en lille smule. Uden dem er jeg slet ikke til at være i nærheden af, for når sandheden skal frem, så er jeg nok den af os alle fire, der er dårligst til det der med sommerferie.
Mit sommerferieskema hænger på døren i køkkenet, hvor jeg i øvrigt opholder mig rigtig meget, og er en kalender designet af skønne Maren Uthaug (en gave fra Anne) hvor alle mine klientaftaler hen over sommeren står skrevet ind.
Til gengæld for min pletvise arbejdsfrihed (altså frihed til at arbejde), er jeg så omvendt forpligtet til at vende glad og overskudsagtig hjem til jordhulen.
Det er en del af voksenkontrakten – diagnose eller ej.
Apropos glæde og overskud.
Årets kærestemoment indtraf i øvrigt forleden på Kunstmuseet Louisiana, hvor det med massive mængder planlægning og slesk tale, var lykkedes at få begge børn hen. Fra 14:30 til 18:30.
Freja elsker stedet i en grad så at det næsten figurere i samme kategori som ’hjemme’ så hun stod hurtigt på hovedet i de forskellige kunstudstillinger. Toke derimod, var anderledes skeptisk og havde, trods adskillige besøg i sine tidligere barndom INGEN erindring om nogensinde at have sat sine ben på stedet.
Efter at have ligge sammenkrøbet i sengen derhjemme, var han dog alligevel, på forunderlig vis kommet med i bilen. Vel ankommet til museet, havde han fundet et træ i parken under hvilket han kunne sidde og læse sine japanske mangabøger.
Og så lige pludselig, sad vi der i caféen, børnenes smukke -og beviseligt kloge mor og jeg selv –og kiggede ud over Øresund i retningen med Øen Veen –uden helt at vide hvad vi skulle stille op med os selv.
Vi nåede lige at sende hinanden ”Shit! Vi er her endnu -blikket” hvorefter Jeg resolut skyndte mig at bestille to glas hvidvin.
Anne nippede forsigtigt til sit, mens mit blev kylet ned, i forventning om at den skrøbelige idyl snart ville blive brudt.
Det blev den efter to og et halvt minut.
Inden da var det lige før at jeg fik lyst til at tage et par dansetrin -måske var det hvidvinen?
Jeg besindede mig dog. Louisiana er sådan et pænt sted.
Dagen efter – og den derpå følgende dag, forlod børnene, som allerede bebudet, ikke deres værelse.
Toke spillede Counterstrike og Freja læste manga.
Jeg selv kørte på arbejde, et par timer.
(Indlægget her blev bragt for første gang i juli 2017)
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de bestemt ikke har fra fremmede 😉
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller supervision.
(Udgivet første gang Juni 2017, ifbm. heftig debat i medierne om autisme, kost, skyld og skam m.m, men stadigvæk relevant – særligt i disse tider, hvor mange mener at vide lidt om rigtig meget)
God læsning 😊
så………. nu siger jeg lige noget.
Jeg skal forsøge at gøre det både kort, enkelt, faktuelt -og sobert. (Der har været så meget fnidder i medierne her på det seneste)
Autisme (jeg bruge her ordet ’autisme’ som samlebetegnelse for alle autismetilstandene) er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap
Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…
Ok?!
Autisme kan til gengæld, i et vist omgang behandles –forstået på den måde, at man med den rette specialpædagogiske –og psykologiske vejledning, træning –og behandling kan lære at leve et mere eller mindre symptomfrit liv med sin autisme og dens følgetilstande.
Når man til at punkt i sit liv, hvor man fremstår 100% symptomfri og er ens autisme ikke længere en lidelse i den forstand, at den sætter hindringer for en i det daglige, kan man, i enkelte tilfælde overveje om det giver mening at fjerne diagnosen fra sin journal.
Uanset hvad, vedbliver ens hjerne dog med at være den samme, som den man blev født med.
Det er i hvert fald de præmisser jeg selv, og langt de fleste af mine mange dygtige kollegaer inden dagbehandlingen og den øvrige børne –og unge psykiatri, arbejder ud fra.
Hvis jeg tager fagbrillerne af og dykker ind bag mine egne pandelapper, kan jeg jo passende tilføje, at ’vi med diagnoser’ (mine børn –og jeg selv) jo i en del henseender, ikke er så pokkers forskellige fra folk uden diagnoser.
Når vi sover godt, føler vi os friske og udhvilede.
Når vi motionerer bliver vi stærkere og kommer i bedre form.
Når vi spiser mad som er sundt, får vi det bare generelt godt.
Alle de valg vi træffer –eller som andre hjælper os med at træffe i forhold til hvordan vi behandler vores krop –herunder hvor hårdt vi presser den og hvad vi putter i den, ja dem mærker vi konsekvenserne af – på godt og ondt.
Ligeså vel som alle andre.
Hvor meget –eller hvor hårdt vi mærker konsekvenserne, afhænger imidlertid af en helt masse faktorer.
En del har at gøre med vores hjernedesign.
På det punkt, adskiller vi os fra de fleste andre.
Vi opfatter -og tolker ganske enkelt verden anderledes!
Lige præcis dette, er vigtigt at forstå, for det er, skåret helt ind til benet, hvad autisme handler om!
Ligeledes er det vigtigt at forstå, at det, at vi opfatter-og tolker verden anderledes, er et grundvilkår, som vi pinedød må forholde os til, hver eneste dag, resten af vores liv. På samme måde som vi måtte forholde os til det, hvis vi manglede vores ben.
Og det er måske, i virkeligheden et meget godt eksempel.
Man kan ikke gro sig et par nye ben, ved at spise sundt.
Til gengæld kan man, over tid, lære at bruge et sæt benproteser.
Det kræver imidlertid hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, har jeg ladet mig fortælle.
Èt skridt ad gangen.
Men selvom en livstil med god søvnhygiejne, fysisk træning af kropens øvrigt muskler -og sund mad ganske givet øger ens muligheder for at lære at holde balancen, er der alligevel mennesker, for hvem det aldrig lykkedes.
Min farmor, for eksempel.
Hun manglede det ene ben, men lærte aldrig at bruge en protese. Og Lizzie, som hun hed var ellers, vel at mærke, en dame med en forbilledlig viljestyrke og kampgejst.
Det er, i store træk det samme, der gør sig gældende for folk med autismetilstande.
For mange af os kan det variere utroligt meget hvornår, i hvor høj grad –og hvor længe ad gangen, vi kan holde balancen, rent mentalt uden at ryge tilbage i den tilstand, hvor vores autismehandicap amputerer os socialt og sætter os hindringer i vejen i forhold til, at vi kan få vores dagligdag til at hænge sammen.
Det kræver hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, at lære at holde balancen på et sæt sociale proteser.
Ét skridt ad gangen.
De heldigst stillede af os har, ligesom de fysisk handicappede, i det omfang vi har overskud til det, mulighed for, med søvn, fysisk aktivitet, –og sund kost at regulere og lindre graden af de udfordringer og gener, vi ellers ville opleve.
Det lyder måske enkelt og ligetil.
Men det er det ikke.
I uden diagnoser, som læser med her, kan jo passende kigge jeg i spejlet og samtidig stille jeg selv det spørgsmål, om I kan få ’hele pladen fuld’ på sund livsstil.
Nej vel
Det er slet ikke let at ændre indgroede vaner –og rutiner.
I særdeleshed Ikke i autismeland.
Lad mig forklare.
Menneskehjernen er som udgangspunkt designet til at forholde sig til et grundlæggende spørgsmål:
“Er det farligt?”
For den autistiske hjernes vedkommende er standardsvaret for meste
“Ja, det er det – højst sandsynligt!”
Mange af de børn –og unge med autisme jeg arbejder med i det daglige (inklusive de to jeg har, af egen avl, at øve mig på derhjemme) kæmper således, oveni deres øvrige udfordringer, med overtændte, stressede, evigt vagtsomme hjerner –og der af følgende forhøjede mængder af stresshormon i blodet.
Børnene og de unge bliver således let udtrættede og mangler energi og overblik. De magter ikke at forholde sig til nye input og krav, i en grad der rækker ud det sociale handicap, de i forvejen slås med.
De kan således i perioder opleves som mere forpinte og indadvendte end normalt –ganske enkelt fordi at deres stressede hjerner (kroppens i øvrigt mest energikonsumerende organ) dræner dem for overskud.
Derfor er det måske heller ikke så svært at sætte sig ind i, hvorfor at rigtig mange børn og unge, med autisme forsøger, at indramme deres dagligdag, med en eller flere uhensigtsmæssige strategier som ensidig kost, lidt –eller ingen motion –samt et uregelmæssigt søvnmønster.
Alt sammen strategier som måske nok gør verden omkring dem tryg og overskuelig, men som i mange tilfælde også fastholder dem i en ond cirkel -og forstærker den tilstand, hvor deres autisme i kombination med stress og angsttilstande, bliver decideret invaliderende for dem.
Det er her, at jeg ofte møder dem, når de kommer til mig på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg arbejder som psykologisk konsulent.
Er det kommet så vidt, at børnene og deres forældre har brug for professionel hjælp, er det som udgangspunkt hverken børnenes/de unges –eller deres forældres skyld.
Jeg plejer at sige, at det er autismens skyld!
For autismen kan være en mægtig modstander –og stress og angst kan i den forbindelse, være dens mægtige allierede der som skjulte fremskudte bastioner gør det vanskeligt at nå ind til -og arbejde med det væsentlige.
I forbindelse med den behandlingstilgang jeg –og mine kollegaer i vid udstrækning praktiserer, sigter vi derfor ofte efter først og fremmest at finde frem til, hvordan at vi bedst muligt kan stressreducere vores unge klienter.
I den sammenhæng ligger den snublende nært straks at forsøge at hive børnene ud af deres forpinthed ved at prøve at skrue på knapperne med de store grundindstillinger – søvn, motion –og kost.
Når jeg kommer hjem fra arbejde og ’kun’ er mine børns far, er fristelsen til sådanne quick fixes noget jeg dagligt må kæmpe i mod.
I den henseende forstår jeg sådan set godt Ninka (for JA, der er naturligvis på grund af hende, at jeg skriver dette indlæg)
I virkeligheden gør hun bare det, mange forældre til børn med dianoser, har lyst til at gøre.
Hun handler.
Den professionelle side af mig ved imidlertid, at der ofte forestår et langt specialpædagogisk sejt træk før at man overhovedet kan nå til det punkt, hvor man kan begynde at tale med barnet –eller den unge om livstil.
I den forbindelse optræder treenigheden med god søvnhygiejne, regelmæssig motion –og sund kost, som hovedregel forholdsvist langt nede af min behandlingsliste som prisværdige delmål, der naturligvis er værd at stræbe efter, men altså IKKE som (mirakel)midlet i sig selv.
Derfor ærgrer det mig også grusomt at Ninka tager udgangspunkt i kosten –og i øvrigt spiller helbredelseskortet som en del af sin argumentation.
God og sund kost er der jo, som sådan ikke noget galt med. Det er bare ikke altid lige der, at man har mulighed for starte.
Langt fra, faktisk!
Min erfaring siger mig, at skal en behandlingsindsats for alvor bære frugt, ja så er det vigtigt at man går til opgaven på en måde, hvor man beskæftiger sig med én udfordring ad gangen –og at man herefter bevæger sig fremad gennem behandlingsforløbet med stor tålmodighed –og i øvrigt adresserer tingene i den rigtige rækkefølge.
Og det er netop den ene af mine to helt store bekymringer i forbindelse med de udtalelser Ninka er kommet med.
At nogle, sikkert i den bedste mening, men startende fra det forkerte udgangspunkt –og med falske forhåbninger, vil føle sig tilskyndet til at forsøge at løse alle deres børns problemer på én gang.
En fremgangsmåde der, i bedste fald kan stresse børnene unødigt og i værste fald kan have den konsekvens at dybereliggende og behandlingskrævende angstproblematikker bliver overset.
Min anden bekymring går på at Ninka nu, i et samfund, hvor snart sagt hvad som helst efterhånden kan bebrejdes enkelte individ, for alvor har åbnet døren på klem for den latent nagende tvivl -samt den evigt i øret hviskende dårlige samvittighedsdjævel, som selv mange af de hårdt kæmpende forældre, der reelt ved bedre (undertegnede inklusive), altid kæmper en lille smule med.
En djævel som hvisker ord som:
Er mit barns autismehandicap min skyld?
Kunne jeg have gjort noget anderledes?
Er jeg en dårlig mor/far?
…………..
Jeg siger det lige igen.
Autisme er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap
Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…
Ok?!
Så kære forældre og pårørende -samt de professionelle der måtte lytte med.
Hvad jer selv angår.
Spis sundt, hvis I orker det.
Sov godt, hvis I kan.
Løb, hvis I har benene.
Det skader ikke.
Har I børn eller unge med autisme, i jeres omgangskreds, så har de, om ikke andet, jer at spejle sig i.
Og hvem ved, hvad det kan føre til.
Men husk, at for dem gælder det:
Èt skridt ad gangen.
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
AutismePlusFar 