(Udgivet første gang 25 februar 2017)

Freja og Tokes oldefar, min farfar Hans besøgte det samme lille Hotel ved Gardasøen i Norditalien 15 –måske 16 gange.

Han steg på en bus i Danmark, gjorde holdt i den lille tyske landsby Denkendorf, hvor han indtog en wienersnitzel på størrelse med en frokosttallerken, for dagen efter at ankomme til Norditalienske Limone, hvor han tilbragte de næste 14 dage på et lille familiedrevet Hotel der klyngede sig op ad bjergsiden i byens udkant.

Alt dette ved jeg, fordi at jeg, et år fik lov til at gøre ham selskab.

Fra det øjeblik at jeg, ikke uden en vis andægtighed fra min farfars side, fik overrakt den gule og grønne billet med påskriften Tjæreborg Rejser, lod jeg mig, sammen med ham skrive ind i en fortælling, hvor det meste af drejebogen egentlig allerede lå klar.

For min farfar var turene til Limone, som et par behagelige sko, man kunne smutte fødderne i –og som allerede var gået så godt til, at de stort set kendte vejen.

Alt var som det plejede år efter år –og stort set intet ændrede sig. Siddepladserne i bussen, værelsesnummeret på hotellet, tjenerens vittigheder ved morgenbordet, menuen, udflugtsplanen (med tur til skofabrik i Verona) og så videre.

Lod min farfar blikket fare rundt, når han sad ved sit sædvanlige bord i hotellets restaurant, var det tilmed stort set de samme ansigter han blevet mødt af, som ved tidligere rejser.

Min farfar viste mig stolt det hele og med tiden er det gået op for mig at strukturen, forudsigeligheden og genkendeligheden omkring rejserne fra Gilleleje i Danmark til Limone i Norditalien, hvor alle i øvrigt kaldte ham for ’Onkel’ Hans, at alt dette gjorde den store, lettere introverte ,tidligere smed og oliefyrssælger, både glad

-og tryg.

Jeg ved ikke om Frejas og Toves oldefar havde en lille snert af Aspergers.

Min kones kunstner-familie har givetvis også kastet mange farverige gener ind i puljen. Den slags er vanskeligt at afgøre.

Når jeg har afholdt workshops -eller har holdt foredrag, har jeg gerne anbefalet tilhørerne at reservere snakken om, hvilken slægt der leverede autismepakken –eller størstedelen af indholdet, til en dag hvor der er god rødvin og rigeligt med selvironi på bordet.

En ting er dog sikker –og det gælder, hvadenten man har papir på en diagnoser, eller ej.

STRUKTURER i form af rutiner, vaner, yndlingsretter, stampladser –favoritdestinationer virker afstressende og vores hjerne den elsker dem.

Undertegnede holder for eksempel hellere i min foretrukne kø på min foretrukne rute  på vej til arbejde og hyggebander over mine medtrafikanter end jeg nedlader mig til at køre en omvej med lidt mindre trængsel.

Virkelig fjollet, men igen super trygt og …. Og apropos.

VI MED DIAGNOSER (det lyder næsten som et nyt månedsblad, trykt på lækkert farvestrålende papir) –altså sådan nogle som mine børn og mig selv, kan have ekstra meget gavn af at nogle viser os hvilken vej vi skal køre eller gå.

Tydelige strukturer kan tjene som de trædesten, der kan bringer os tørskoede gennem en hverdag, fyldt med lurende ubekendte, i en verden hvor omstillingsparathed og fleksibilitet er de foretrukne betalingsmidler.

I den sammenhæng kan det være en kæmpe hjælp for især børn og unge, med autismetilstande og/eller ADHD, hvis mennesker med mere overblik end dem selv, trækker eksisterende strukturer frem (ex. Hvordan kommer jeg ude af døren –og i skole) og gør dem synlige –for eksempel i form af dagsprogrammer, skemaer, lister m.m

For nogle er det tilstrækkeligt at få det på skrift, mens andre har brug for billedestøttet struktur i form af fotos eller piktogrammer.

Jer, der allerede har læst Indlægget ”Jeg kommer med Obama!” her på bloggen, ved ligeledes, at hele det maskineri der omgiver verdens magtelite, det være sig statsledere, kongelige –og virksomhedsledere, er voldsomt autistisk –og angiveligt ville være mere eller mindre handlingslammet, uden dets regler, protokoller, stramt tilrettelagte tidsplaner og horder af rådgivere.

Den gode nyhed er at størstedelen af børn og unge –og tilmed voksne med autismetilstande ADHD, tager rigtig godt i mod hjælp og støtte i form af tydelighed, genkendelighed og specialpædagogiske strukturværktøjer som skemaer, planer- og piktogrammer.

Altså bortset fra når de ikke gør det!

Sådan nogle børn har jeg.

Min datter Freja (16) har ligesom sin lillesøster Tove (13), ud over deres grunddiagnoser, en voldsomt nedsat kravkapacitet.

Nogle kender dette fænomen under navnet PDA – Pathological Demand Avoidance –eller ekstrem kravafvisning.

Der er efterhånden blevet sagt og skrevet en del om PDA –også her hjemme, hvor profilen (der underforstået IKKE er en selvstændig diagnose), efterhånden er ved at snige sig ind i -om ikke håndbøgerne, så i hvert fald i bevidstheden på de børne -og unge psykiatriske afsnit.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg arbejder sammen med både på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, var den første til at skabe opmærksomhed om PDA profilen, her hjemme.

Kirsten har ofte et brugt et særligt udtryk, når hun taler om PDA, som jeg syntes kommet meget tæt på den tilstand jeg har kunnet oplever hos mine børn.

Forpinthed.

Særligt forbindelse med kravsituationer ”Nu skal du…?” (ex. Se dette skema over turen til Legoland) eller i forbindelse valg ”Vil du…?” (ex. Have noget at drikke)

Med forpinthed menes der, at barnet kan oplever både psykisk, men ofte også decideret fysisk ubehag, når det stilles overfor krav og valg.

Barnet bliver låst, handlingslammet og kan ofte ikke sætte ord på sine behov.

I visse tilfælde kan barnet udvise stærk aggression samt noget der, til forveksling kan ligne uopdragen eller manipulerende adfærd, men som i virkeligheden bunder i en helt reel angst eller angstlignende følelse der er direkte koblet til det enorme tab af kontrol, som barnet oplever.

Barnet vil have hjælp, men man må ikke hjælpe det.

Man kan sagtens opleve kravafvisende eller autonom adfærd hos sit barn (eller hos sin kæreste/ægtefælle), uden at det nødvendigvis falder ind under kategorien PDA.

Omvendt er der en del børn og unge med PDA, der holder sig under diagnose-radaren -i hvertfald i autismesammenhæng fordi at de måske fremstår velformulerede og ‘for gode’ i sociale sammenhænge, men så, med deres kravafvisende adfærd, i stedet tiltrækker sig opmærksomhed indenfor andre områder af psykiatrien.

Som forældre er det top frustrerende at være vidne til. Som professionel er det top interessant og udfordrende.

Meget!

Visuel struktur, har længe været den hellige gral inden for autismeområdet –ganske enkelt fordi at skidtet virker.

Da Anne og jeg kom hjem til 7 år gamle Freja og stolt fremviste vores første hjemmelavede skema, blev vi derfor noget overrumplede da Pippi-barnet kvitterede for vores indsats ved stor- skrigende at flå det i stumper og stykker foran vores måbende ansigter.

Vi skyndte os at printe et nyt ud!

”Nå! Mor og far har nok været på kursus, hva?!!

Hun sagde det ikke direkte, men hendes ansigtsmimik var ikke til at tage fejl af, alt i mens hun under højlydte skrig og råb destruerede skema nummer to, tre –og fire.

Skema nummer fem laminerede vi. Ha!

Vi fandt det senere –med bidemærker i.

Freja afskyede ganske enkelt struktur og forberedelse og vi forstod ingenting. I hvert fald ikke til at begynde med.

Alt imens vi grublede over, hvad pokker det mon var vi gjorde galt, blev vi stædigt ved med at printe skemaer og piktogrammer ud –i hundredevis om alt mellem himmel og jord lige fra daglige rutiner, særlige begivenheder –you name it.

Vi viste dem til hende –uden at opleve nogen som helst positiv respons og placerede dem så ellers snedigt på steder, hvor vi vidste at hun ville komme forbi og håbede det bedste.

En sjælden gang kunne man opleve hende kaste et diskret blik på vores frembringelser, men for det meste havde vi fornemmelsen af at hun gennemskuede os helt vildt, tyggede vores pædagogiske intentionerne i stykker -og spyttede dem ud bagefter.

På et tidspunkt gik det op for os, at hvis vi for alvor ville have ungen med på vognen, så måtte vi give hende fornemmelsen af at hun havde en eller anden form for medbestemmelse -og inddrage hende der hvor det kunne passe ind.

De store linier lagde vi naturligvis selv.

Vores strategier spændte mellem alt fra at inddrage Freja i farve og ordvalg, når der skulle laves skemaer og til at hævde over for hende at skemaer skam slet ikke var til hende, men til os.

Opfindelsen ’BAGDØRENE’ skulle vise sig at få en afgørende betydning i forbindelse med Frejas anstrengte forhold til struktur.

Jeg ved ikke om I der læser dette, nogensinde har haft det sådan, men på en række tidligere arbejdspladser har jeg i hvert fald ofte fundet mig selv siddende til (endnu) et langtrukkent personalemøde og ønsket mig, at der pludselig ville manifestere sig en hemmelig dør i væggen. En flugtvej, som kun jeg kunne se –og som jeg, uden varsel, kunne løbe ud af –UDEN at sige farvel eller se mig tilbage.

Sådan en dør gav vi Freja på hendes skema –og hun var selv med til at vælge farven.

En bagdør rummede tre scenarier, hvor det tredje altid var at kaste sig ind i bilen og forsvinde i en symfoni af hvinende dæk –og en sky ad brændt gummi. (Ligesom præsidenter gør, hvis noget går galt)

Alle disse tiltag var, på ingen måder ’instant coffee løsninger’ hvor man bare tilsatte kogende vand –og så virkede de.

Et barn eller en ung med PDA kan fremstå så ulykkeligt, låst fast og så voldsomt og forpint, at man som forældre kan finde de første 100 gode grunde til at lade være med at ‘gøre sit barn fortræd’ med flere krav.

Her er det at man, for alt i verden, skal blive ved -finde nye veje, nye indfaldsvinkler -og tænke ud af boksen.

Det der virkede var nemlig, at vi aldrig gav op! Never ever!!! Og det til trods for at ikke bare Freja, men nu også lillesøster Tove kæmpende tilbage med næb og klær.

Struktur og tydelighed vedblev med at være faste elementer i vores hjem –ikke bare i form af skemaer, men også i vores kropssprog -samt i selve måden vi snakkede på.

Knap 7 år efter at vi havde tegnet de første ubehjælpsomme tændstiksmænd, sagde Freja sit første ’næsten tak’ og gav mig så efterfølgende 10 minutter til at stille hende spørgsmål om, hvordan det føles, at have en DPA hjerne, når man bliver stillet over for et krav eller valg.

Freja beskriver det som, at det nogle gange starter som et rødt billede inde i hendes hoved.

Der fra siver følelsen som en gas, ud i kroppen, hvor den hurtigt samler sig i maven og bliver til en klump der kan minde om en ’bangeklump’ men i virkeligheden er en ’vredesklump’

Herfra kan det gå to veje. Det hele kan blive udløst i en eksplosion eller det kan blive i kroppen som indestængt passiv-aggressiv vrede”

Det handler, som udgangspunkt slet ikke om selve det krav eller det skema, en eller anden præsentere hende for. Freja kigger ofte ikke engang på det!

Det er SELVE IDÉEN om kravet -samt at der er nogensomhelst der prøve at fortælle, hvad hun skal gøre”

Freja fortæller at hun altid har haft brug for strukturen. Virkelig meget faktisk. Men den gang hun var yngre, hverken kunne eller ville hun sige det til os.

”Det var ikke sådan at jeg tænkte Ih sikke et fint skema. Er det virkelig til mig!?”

”Jeg tænkte nærmere: DU SIGER AT JEG SKAL GØRE DET OG DERFOR VIL JEG IKKE GØRE DET!”

Men alt den struktur og alle de skemaerne Anne og jeg, gennem tiden har stoppet ned i halsen på Freja med humor og overskud, som vi ‘fakede’ at vi havde, sammen med en illusion om at hun skam også var med til at bestemme, HAR virket.

Det indrømmer hun, vores kære ældste datter.

Det har virket på den måde, at hun blevet vænnet til strukturen og skemaerne fordi at de aldrig forsvandt.

Og det i en grad, at hun til sidst tog sagen i egen hånd og begyndte at lave sine egne strukturer, anskaffede sig en kalender (en nørdet Marvel tegneserie kalender, naturligvis) samt et whiteboard.

Meget af Frejas hjemmelavede struktur ligner til forveksling noget hendes mor og far kunne have fundet på, men fordi at den er hendes, ja så bruger hun den.

Det gør hun så heldigvis på en ret så fornuftig måde, vores kloge Freja.

Lige p.t sker der for meget i hendes hoved til at hun kan være i skole, men alligevel er det lykkedes hende, på eget initiativ, at bygge sig nogle daglige rutiner som løb, læsning, computerspil, krea, kattenusning og faste sengetider (hun har en app, der regner hendes søvnbehov ud, den nørd!)

Yes! Nailed it.

Freja nåede aldrig at møde sin oldefar. ’Onkel’ Hans besluttede sig desværre for at stille træskoene 2 måneder før hun kom til verden.

Jeg er nu heller ikke så sikker på at hun ville have brudt sig om turene til Limone, ved Gardasøen. Der var smukt, bevares, men også mange ting man skulle gøre……bare fordi

Derfor var min egen tur med min farfar også en blandet fornøjelse. Egentlig tog jeg mest med på grund af busturen. Jeg havde noget med store langtursbusser den gang. Komforten og den dybe brummen fra den store dieselmotor gjorde mig rolig.

Resten af turen var ret stressende. Jeg husker at jeg faldt og slog hovedet i et raserianfald, rev et 5 meter højt gardin ned , i restauranten, smed et fad med 20 boller på gulvet OG faldt i poolen med alt tøjet på, da jeg ville løbe væk fra en situation, jeg ikke kunne håndtere.

Men bevares. Jeg overlevede da. Voksede op, blev gift og fik nogle helt særlige, jævnt udfordrende og virkelig, virkelig seje børn.

……………

Tak fordi at du læste med. Følg mig også på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Del gerne linket til artiklen her, hvis du kunne lide den.

EFTERSKRIFT. 2024

Artiklen er fra bloggens åbningsår 2017. I skrevne stund 2024 er der løbet meget vand gennem åen siden. Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.

Vores to unge er i mellemtiden blevet 18 og 21, jeg selv er 49 (blot et tal 😉) og Anne på 44 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose forrige år.

Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.

Freja og jeg tager jævnligt ud i vores fritid og underviser sammen. Hold øje med bloggen for datoer. I år (2024) er vi på SIKON Konferencen i Odense samt på Skivekonferencen (gæt selv hvor) Resten dukker op, når/hvis vi har tid og i øvrigt bliver inviteret.

Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.

I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.

Iht. PDA, som jeg skriver om i artiklen du lige har læst, bliver vi (jeg selv, min familie og mine dygtige kollegaer inden for området) fortsat klogere, dag for dag.

Kort fortalt og voldsomt forenklet kan vi således se, at der kan være visse lighedspunkter mellem folk med PDA adfærd og folk som er ramte af PTSD.

Traumatiske oplevelser synes, i nogle tilfælde, at spille en rolle ifbm udviklingen af PDA lignende adfærd, men her skal traumer forståes i en meget bred forstand og ikke nødvendigvis anskues udelukkende som noget der kan opstå som følge af én enkelt voldsom begivenhed.

Der virker desuden til at folk med autisme rammer stressloftet tidlligere end andre.

PDA adfærd kan i nogle sammenhænge muligvis være en form for “nødhåndtag” der hives i, når barnet/den unge oplevet et menings- og kontroltab så stort, at der reelt kun er ét håndtag tilbage.

Det håndtag, der udløser den ultimative afvisning af alt, og gør ens verden så lille og overskuelig som muligt.

Ikke blot sprogligt, men også fysisk, i den forstand at den ofte slutter ved døren til det rum, man opholder sig i.

Måske uden at kunne erindre hvordan man nogensinde endte der.

Nogle gange udløser et “nødhåndtag” en forbigående beskyttende nedlukning (se linket til en af mine seneste artikler nedenfor) Andre gange bliver tilstanden langvarig og i få tilfælde invaliderende.

Jeg selv, og de kloge mennesker jeg arbejder sammen med (min familie inklusive) afdækker til stadighed nye facetter af den tilstand der, til trods for at den kan beskrives med tre enkle bogstaver, synes at dække over en kompleksitet og et samspil af talrige andre beslægtede tilstande, hvis omfang vi fortsat har til gode, fuldt ud af kunne forstå og navigere i.

Langt fra al afvisning af krav bunder i PDA. Dette er særdeles vigtigt at holde sig for øje.

Derfor skal man heller IKKE bruge betegnelsen PDA i flæng om alle former for afvisning, som enten fremstår usædvanligt voldsom og/eller man ikke umiddelbart kan finde frem til årsagen bag.

Afvisning kan, hvor besynderligt den end kan manifestere sig, dække over positive, selvvalgte, stressreducerende strategier, der får verden til at give MENING, hænge sammen og får barnet/den unge fra A til B, uden at det, som sådan, er invaliderende.

Her tilkommer det nogle gange både pårørende og profesionelle at sætte sig i barnets/den unges sted og gennemskue systemet/adfærden.

Eller, hvis muligheden er der, simpelthen spørge.

Hvad angår den invaliderende, forpinte afvisning har vi efterhånden ret meget erfaring, der peger på at børn -og unge der, i udpræget grad udvise de karakteristika der kendetegner personer med PDA, kan have behov for en højt specialiseret indsats.

Er de langvarigt skolefraværende (og det er de, i sagens natur ofte) synes der at være et én til én forhold mellem den tid de har været væk/i mistrivsel og den tid det tager at få dem tilbage i trivsel og, på længere sigt, i skole.

Selv når det ideelle behandlingstilbud er fundet.

Endnu en gang tak fordi du/I læste med. Find os (min ældste datter Freja og jeg) her på bloggen, på Facebook samt ude i den, til tider virkelig skræmmende verden.

——

Link til artiklen fra i år om dissociativ lammelse ⬇️

https://autismeplusfar.com/2023/12/06/hvordan-er-det-du-snakker-til-mig-far/