Dermed har jeg den samme alder som min far havde, da han døde. Det var i 1996.
Jeg klippede hans kontokort i stykker. Der var mange.
Plastikken først vred sig, i et øjebliks fornægtelse, men gav hurtigt efter og efterlod skarpe smæld, som sidste vidnesbyrd om renters rente.
I månederne der fulgte, hvor kuverter med hans navn på, fortsat fandt vej til mig, slog det mig hvor vanskeligt det rent faktisk er at dø, i et så gennemreguleret samfund som vores.
En opfattelse jeg sidenhen måtte revidere, i takt med at brevenes dump mod gulvet forstummede og tiden skyllede hen over min fars eksistens og trak sig tilbage så mange gange, at kun konturerne efterhånden stod tilbage af et levet liv og et navn som ganske få mennesker lod forlade deres læber.
Søren Gantzler Nielsen.
Googler man det navn, får man intet svar.
46 år er ingen alder. Altså helt reelt.
Der er intet odiøst ved den. Tallet 46 er som en af de små triste byer, hvis eksistens ikke engang fremgår af afkørslen på motorvejen og som man derfor passerer i høj fart, lykkelig uvidenhed og med kaffe i thermokruset.
Men ikke for mig.
Min 46 års fødselsdag har hele tiden stået som en milepæl i mit liv.
En milepæl som jeg, i takt med at jeg har nærmet mig den, har opdaget i virkeligheden er en opslået grænsebom til et land, som jeg nu skal gøre til mit.
Søren var misbruger. Den psykiske skrøbelighed løb i familien, hvor den fik næring af tidernes og socialklassens generelle ugunst.
Selvom Søren var et både klogt og følsomt menneske, var han ikke specielt vellykket som far. Han gjorde dog sit bedste, fik mig og jeg klarede den.
Jeg har, med tiden lært, ikke at tvivle på hans kærlighed.
Det år der er gået frem mod de 46 har været interessant.
Selvsamme skrøbelighed der for 25 år visnede med lyden af smældende kontokort, som eneste afskedssalut er hos Sørens to børnebørn, blevet kultiveret og vandet med omsorg og viden i en grad, at to smukke, levedygtige eksemplarer nu står tilbage og kan skue mod en fremtid, der ikke blev deres farfar beskåret.
Hvad deres egen far angår, har hans genfundne bevidsthed om, hvor kort og flygtigt et liv reelt kan være, skærpet hans egen lyst til livet og givet ham mod til fortsat at elske og blive elsket. Ikke halvt, men fuldt ud.
Jeg blev for nyligt interviewet af journalist Maise Njor om netop de emner, i forbindelse med det øgede fokus, som der heldigvis p.t er på forekomsten af langvarigt ufrivilligt skolefravær blandt børn- og unge med angst, autisme, opmærksomhedsforstyrrelser m.m.
Interviewet fandt sted cirka en måned efter, at min søn, som i øvrigt også har autisme, havde været ude for et grimt uheld, hvor han var faldet så uheldigt, at hans arm var gået igennem en rude, med det resultat at en nerve, en muskel, et par sener og et par vener var blevet skåret over.
Hele forløbet omkring ulykken, fra førstehjælpen, turen i ambulancen, undersøgelsen på traumecenteret, indlæggelsen på børn- og unge afsnittet, til den 130 minutter lange operation på håndkirurgisk afdeling og til slut den genoptræning der stadigvæk foregår, satte en masse tanker i gang hos mig.
Såvel i min rolle som professionel, som i min rolle som pårørende oplever jeg, fra til anden, at det kan være vanskeligt for de forskellige aktører omkring et barn- eller et ungt menneske med psykiske udfordringer, helt at forstå hvor lang tid det reelt kan tage, at rejse sig igen, eksempelvis efter længere tids ufrivilligt skolefravær.
Ligeledes oplever jeg også, hvorledes at såvel professionelle, pårørende -samt faktisk også barnet eller den unge selv, kan føle sig fristede eller pressede til unødigt at fremskynde et igangværende behandlingsforløb, med fare for at sætte det hele over styr.
I tilfældet med min søns arm, hvor der til at begynde med, var et meget konkret og blodigt fysisk traume, som enhver kunne se og forholde sig til, har det på intet tidspunkt været til diskussion at fravige så meget som en millimeter, fra den behandlingsplan der blev lagt.
Ydermere har alle de fagpersoner, der har været involveret, fra første sekund været fantastisk dygtige til at forklare både Toke og os forældre præcis hvad der var sket med hans arm, samt forklare hvordan at de ville behandle skaden.
Efterfølgende har de gang på gang understreget, at genoptræningen af armen ville komme til at strække sig over lang tid og at det, i den forbindelse var virkelig vigtigt, at Toke og vi andre respekterede, at den overskårne håndnerve skulle have tid til at gro rigtigt sammen igen.
Vi måtte derfor, under ingen omstændigheder føle os fristet til at gå for hurtigt frem.
Heller ikke når arene var vokset sammen, forbindingen fjernet og alt i øvrigt, i hvert fald for den udeforstående, tilsyneladende virkede normalt.
Man kan jo ligesom ikke bare råbe af en nerve og bede den skynde sig lidt mere med at vokse sammen, vel?
Jeg tænker umiddelbart, at det kunne være rart, hvis den måde at tænke i traumebehandling, restitution og genoptræning, som vi har oplevet på Rigshospitalet i forbindelse med Tokes meget synlige fysiske skade, kunne finde vej ud i alle afkroge af det system, der har med de ofte usynlige psykiske skader og funktionsnedsættelser at gøre.
Langsommelighed og tålmodighed. Jeg tror godt at det kunne gå hen og blive det nye sort. Hvis vi ellers kan finde tiden til det.
Bare en tanke.
Det nævnte interview vil i øvrigt bliver gjort tilgængeligt på et endnu ikke fastlagt tidspunkt. Stay Tuned
Opdateret i december 2023
Her er linket til det nævnte interview. Interviewet indgår i en podcastserie om skolefravær, som Børns vilkår udgav i 2020. Jeg medvirker i episode 4, men hele serien kan varmt anbefales.
(Skrevet og udgivet under corona nedlukningen 10 april 2020)
Du opfører dig virkelig som en idiot, far. Vil du ikke nok holdet op med det?!” Ordene var min 17 årige datters og hun havde så inderligt ret. For ja. Den første uge – nej, den første en og en halv uge af nedlukningen var jeg virkelig ikke noget videre behageligt selskab for min søde familie.
Pænt sølle, når man nu tænker nærmere over det. Jeg kunne også godt mærke på lillebror Toke og hans mor, at de sådan set heller ikke ligefrem var super imponerede.
For mens at mine to teenagere og Anne, der jo alt andet lige har prøvet at være isolerede de to år, hvor de begge var uden skoletilbud og samtidigt havde det herredårlig, opførte sig totalt eksemplarisk, sprællede undertegnede drama queen på ynkeligste vis i det finmaskede net af nye hverdagsrutiner og begrænset bevægelsesfrihed, som vores regering med rettidig, omsorgsfuld, men også indiskutabel bestemt omhu trak ned over os alle sammen.
Måske var det min egen autisme, der sparkede ind. Hvad ved jeg?
Faktum var at den nye spyt og snotbårne virkelighed strammede mig over skuldrene og krøb op til navlen som et stykke tøj, man bare ikke vil indrømme, er mindst et nummer for småt og faktum var at jeg hadede det.
Well. Bare ærgerligt.
Faktum var også at jeg efterhånden var blevet en 45 årig far med ansvar samt brainpower, specialfaglig viden og livserfaring nok til at handle anderledes end at være en idiot i en grad, at min kloge datter, hos hvem jeg ellers har kosmisk lang line, følte sig kaldet til at fortælle mig det face-to-face.
“Det kunne jeg virkelig ikke være bekendt”
“OK I HER RET” sagde jeg afvæbnende og lidt for skingert, hvorefter jeg mere afdæmpet, men desværre højt nok til at alle hørte det, fortsatte med et “Hvis det her var Robison ekspeditionen, så var jeg nok blevet stemt hjem fra øen, hva´?
(Den helt store udfordring i den sammenhæng var at øen og hjem nu var et og samme sted)
Her over to uger inde i nedlukning spræller jeg kun i små spjæt og der bliver længere og længere imellem dem. Min familie har forlængst tilgivet mig, og jeg har ligeledes forlængst tilgivet mig selv.
Og netop tilgivelsen. Både den ydre, men især også den indre af slagsen, er en disciplin som, hånd i hånd med en mængde, til tider smertelige erkendelser – herunder ikke så få om mig selv, i den grad har været med til at bære mig igennem de helt svære år.
År hvor at det, at være både følelsesmæssigt og lavpraktisk i lære som far til to børn med autisme og angst, gav anledning til at jeg begik ikke så få, men også meget menneskelige fejl, som jeg så efterfølgende måtte tage ved lære af.
Et super relevant, men også liiidt tung emne, som jeg af selv samme årsag har bundet sammen med ret absurd -og på behørig afstand af episoden, nu også ret sjov historie.
Hvad enten jeg taler til professionelle eller til pårørende, runder jeg som regel mine foredrag og workshops om autisme, angst, PDA og behandlingsarbejde af med netop denne historie.
Både som en påmindelse til mine tilhørere om at de dels ikke skal være for hårde ved sig selv (det kan andre tidsnok være) -samt ligeledes for at minde dem om at de, selvom de er forældre til -eller arbejder professionelt med skrøbelige børn og unge, må tillade sig selv at “slå nogle æg i stykker for at lave en omelet” – som man siger.
Og så fortæller jeg naturligvis også historien for at sikre mig, at mine tilhørere husker bare lidt af hvad jeg forinden har sagt.
Et ældgammelt trick. 😉
Historien, som også er lidt fjollet, kommer her:
Foråret og sommeren 1992 var en usædvanlig varm fornøjelse. Faktisk så varm at havde vi ikke haft så pokkers travlt med at stemme imod EU Maastricht traktaten og 24 dage senere slå tysken i bold, ja så havde vi måske lugtet kaffen ifht. den globale opvarmning, som dengang fortsat var noget som kun forskere og langhårede miljøaktivister gad beskæftige sig med.
Selvom jeg personligt, og i øvrigt ganske frivilligt, forsømte en god bid af foråret 1992, var de høje temperature alligevel allesteds nærværende.
Jeg befandt mig nemlig en god del af tiden i en kæmpe ombygget lade i Nordisk Films legendariske studier i Risby, hvor jeg iført vintertøj gjorde mit bedste for at virke bare nogenlunde troværdig som “ham den rødhårede, på bagerste række i klassen” mens at projektørene lyste ubønhørligt dagslyst-hvidt på os fra alle retninger og solen bagte tilsvarende ubønhørligt ned på studietaget 10 meter over vores uldklædte drengekroppe.
Skæbnens ironi ville at optagelserne, som jeg, mens bier og blomster forlystede sig udenfor studiet, svedende kæmpede mig igennem, blandt andet på et lidt for højt indtag af de mængder af maltbolcher som producenten Evers beredvilligt havde stillet til rådighed, senere skulle blive en del af filmatiseringen af Hans Scherfigs klassiker med titlen:
“Det Forsømte Forår”.
Da jeg i sin tid var blevet opmærksom på castingen til filmen havde min første umiddelbare indskydelse været, at jeg da naturligvis skulle gå benhårdt efter rollen som den elev, der i desperation taget livet en den sadistiske latinlærer, Lektor Blomme, ved at putte giftstoffet stryknin i hans maltbolcher.
En sand drømmerolle.
Og her må I ikke foranledige jer til at tro, at der lå et slet skjult skole-vendetta og gemte sig under trangen til at se et af de dummeste svin i dansk skønlitteratur forsvinde ind i det evige mørke i et langstrakt fald, med skum om sine blå læber OG vide, at det var MIG der gjorde det.
Tværtimod. Jeg havde netop afsluttet, hvad jeg fortsat ser tilbage på, som værende en god folkeskoletid.
God til trods for, at jeg særligt i de yngre klasser var præget af tilsyndeladende uforklarlige raserianfald og deciderede nedsmeltninger, at jeg alle dage havde været voldsomt grovmotorisk, ikke kunne ramme en fodbold samt at jeg, til at begynde med, var tilsvarende socialt akavet og reelt faktisk aldrig rigtigt formåede at identificerede mig med mine 26 jævnaldrende klassekammerater, eller deres interesser.
Når jeg alligevel klarede mig igennem på bedste Klods Hans agtige manér, skyldtes det en kombination af gode menneskers mellemkomst, en hjerne der huskede og forstod stort set alt det faglige stof den blev præsenteret for -samt den kendsgerning at jeg, alle mine besynderlighedder til trods, i det store hele blev rummet i skolen og elsket hjemme, som den jeg nu engang var.
Og så lærte jeg relativt tidligt, at prøve mig frem, falde og rejse mig og ikke mindst, at lade som om.
Når jeg, som barn og teenager ikke opholdte mig i klasseværelset på Buddinge Skole, hvor jeg i øvrigt også, mest på grund af min højde, sad på bagerste række brugte jeg nemlig stort set alle mine vågne timer på at spille teater.
Det var min enlige mor der, trods moderate til svære protester, blidt havde puffet 11 årige ekstremt hurtigt snakkende mig (snakke DET kunne jeg!) i retningen af et kunstnerisk miljø med så højt til loftet og så mange skøre typer, at jeg næsten med det samme følte mig hjemme.
Her tilbragte jeg de næste mange år, rejste rundt, optrådte, fik venner og byggede dermed det spraglede, men bundsolide fundament, som skulle vise sig at få afgørende indflydelse på det voksenliv der ventede mig lige om hjørnet.
I skuespillet opdagede jeg hurtigt at den sociale adfærd, som jeg havde så svært ved at integrere i mit liv uden for teatersalen, men som jeg samtidig fandt dybt fascinerende i en grad, at den på det nærmeste var blevet en form for særinteresse – at den adfærd i virkeligheden kunne tillæres og perfektioneres til at grad så at den til sidst virkede både ægte og dybtfølt, selvom at jeg i virkeligheden “bare” lod som om.
Der lå en enorm frisættelse i den erkendelse. At det rent faktisk var en gangbar strategi og en farbar vej at følge – ikke bare på scenen, men også i det virkelige liv – at lade som om, fake, imitere uden nødvendigvis altid at skulle lede efter ægte følelser på stort set tomme lagerhylder i ens indre og derfor, i ren og skær desperation, påtage sig dem man nu engang lige kunne få fat i.
Skuespillet og den legende tilgang til det, blev derfor lige så stille min emotionelle kravlegård, hvor jeg gennem årene, fik lov til at gøre mig en masse erfaringer, som jeg ville have slået mig gevaldigt på ude i virkeligheden.
…………………………………………………
Den karakteristiske brummende alarm lød og den røde lamper på kameraet slukkede, som et tegn på, at optagelsen var slut. Skoleklassen blev tildelt en tiltrængt pause, mens at Skuespilleren Fritz Helmuth der med skræmmende autoritet udfyldte rollen som lektor Blomme og Thomas Villum Jensen, der spillede den unge morder Edward Ellerstrøm blev tilbage.
Willum Jensen havde tilsyneladende allerede været en stensikker Ellerstrøm, da jeg meldte mig ind castingprocessen og da jeg tilmed gav den lidt for meget gas og overspillede fælt i kampen om de andre hovedroller, anviste den erfarne børne -og unge caster Jette Terman mig høflig en plads til venstre på bagerste række i klasselokalet.
En plads jeg som bekendt allerede kendte, holdt ganske meget af, men nu kortvarigt havde forladt sammen med de øvrige drenge, for at spille…….mur.
Interesse for, viden om og talent for fodbold, havde alle dage været den hårdeste af alle valutaer, blandt både drenge og piger i min rigtige folkeskoleklasse. Således var den det også, i denne tilfældigt sammentømrede en af slagsen.
Jeg kunne, som allerede nævnt ikke spille fodbold! Slet ikke!
Tiden frem mod mit 17 år havde imidlertid været god mod min krop der efterhånden, syntes jeg selv, nærmede sig en ganske fin balance mellem færre kilo og en mærkbart bedre motorik.
Dog med plads til forbedring.
I den forstand var konceptet “mur” som skabt til mit niveau.
Man sparker en fodbold op af en mur, som man stort set ikke kan undgå at ramme, bolden flyver tilbage, næste mand rammer bolden, bolden rammer muren o.s.v.
Jeg husker stadigvæk skuddet med samme glasklare tydelighed som jeg husker John Faxe Jensens tilsvarende, et par måneder senere til EM finalen mod tysken på Nya Ullevi stadion.
Begge to ramte vi bolden “lige i røven” – som man siger. John Faxe og så mig.
Mindet hvor Fritz Helmuth , i Lektor Blomme kostume, åbner døren til det store filmstudie til venstre for muren, løfte højre arm og jovialt udbryder “Hej drenge” står ligeledes ganske klart – selv her 28 år senere.
Allerede mens at det spinkle ekko af ordene endnu hænger i den forsømte forårslune luft, mellem bygningerne, kløves den med stor kraft af en læderfodbold, med sorte og hvide felter, der med en træfsikkerhed som var det hele resultatet af en nøje afstemt blanding af kraft, koordination og præcision ender sin korte rejse direkte i skridtet på skuespilleren.
Han krummer sig sammen på gårdspladsen. Tydeligvis i stor smerte. Optagelserne indstilles midlertidigt.
Jeg har senere forsøgt at regne mig frem til i hvor grad, det med mit “pragskud” lykkedes mig at fordyre indspilningen. Det er jo ikke helt billigt at holde sådan et filmhold kørende.
Der gik naturligvis ikke lang tid før at nyheden om den faldne lektor havde fundet vej ud i et par afkroge af produktionen.
Måske var det derfor (og selvom jeg tager helt og aldeles fejl, er det stadigvæk en vildt god historie) at instruktør Peter Schrøder senere tildelte mig den replik der, selvom den skulle blive min eneste, efter min opfattelse blev den vigtigste – ikke blot i filmen, men i resten af mit liv.
Replikken lød: “Det er menneskeligt at fejle”
Fritz selv, tog det faktisk meget pænt. Et par uger senere, da en stor fællesscene skulle filmes i gymnastiksalen på Duevejens skole, på Frederiksberg sneg han sig tilmed ind på mig og overraskede mig med ordene.
“Nå der du igen. Ja. Der fik du mig sgu!”
Jeg spærrede øjnene op
“Der fik du mig sgu” sagde han.
“Ha” tænkte jeg triumferende
“Så var det alligevel lidt mig der slog Blomme ihjel”
……………………………..
Nøjagtig 6 år (og vi taler på dagen!) efter filmens premiere tjekkede jeg ind på Ærø Folkehøjskole officelt for at spille mere teater, men reelt for at nulstille og genstarte mit liv efter min fars alt for tidligere død året forinden.
5 dage senere mødte jeg dengang 18 årige Anne. 4 år senere blev vi gift og forældre til Freja (I ved, hende der kaldte mig for en Idiot i starten af artiklen) To og et halvt år efter Frejas ankomst meldte lillebror Toke sig under fanerne.
To børn, nu unge mennesker, som der er skrevet mange spaltemeter om på denne blog (og er dette din første artikel her hos mig, så bare gå i krig. Så giver det hele mening)
Et par unge før at statsministeren sendte skoledanmark hjem, sad Toke og hans lærer på Søstjerneskolen, Morten, og så filmen Det Forsømte Forår.
I den forbindelse hæftede de sig begge ved en sært velkendt, lettere ranglet, rødhåret skikkelse der gik ind og ud af en masse døre, men ellers for det meste bare sad i baggrunden og så mere eller mindre kuet ud, bortset fra det korte øjeblik, hvor han smilende (til den rare vikar) levere sin ene gyldne replik.
Da nedlukningen officielt var en realitet havde Toke blandt andet fået den hjemmeopgave, at interviewe mig om filmen.
Det kastede en interessant samtale af sig som omhandlede den triste skæbne der i såvel roman som i filmen, senere viser sig at have overgået drengene fra lektor Blommes klasse, da de mødes til genforening 25 år senere.
Ganske vist er de lykkedes i den forstand, at mange af dem bestrider de poster i samfundets top, som de som unge blev stillet i udsigt ville være frugten af sliddet og ydmygelserne.
Men som mennesker er de ødelagte, bitre, uforløste og ensomme. En enkelt af dem, højesretsdommer Ellerstrøm, har tilmed et liv på samvittigheden.
Toke og jeg legede for sjov med tanken om mon ikke, at min navnløse karakter i virkeligheden var den eneste af drengene, der var sluppet igennem som et nogenlunde helt, forløst og lykkeligt menneske, FORDI at HAN og ingen anden, havde fået lov opleve smagen af de fem magiske ord.
Fem magiske ord der tilsammen havde dannet et sætning, så kraftfuld at den var kommet til at definere resten af hans liv i en grad at han ikke var vågnet til én eneste håbløs gråvejrsdag eller havde stået over for én eneste tilsynelanden uoverskuelig udfordring, uden at den – sætningen, hans evige mantra, var flammet op for hans indre blik, med samme glød og styrke, som da han sagde den for første gang, den dag i klasselokalet
“Det er menneskeligt at fejle”
Yeah!
Vi nikkede stiltiende, Toke og jeg, rørende enige om at sådan måtte det nødvendigvis forholde sig.
Her efter var der pressemøde.
Mette Frederiksen talte åbent og ærligt om alle de fejl hun, regeringen og sundhedsmyndighederne uundgåeligt ville komme til at begå, i den kommende tid, men at de – fejlene var en del af en læreproces i forbindelse med en udfordring til hvilken der ikke eksisterede nogen drejebog.
Det der med ikke at have nogen drejebog, kender jeg godt.
Og alt imens at at jeg skiftevis lod blikket vandre fra Mette Frederiksen til Toke -samt til hans storsøster, der i al ubemærkethed havde sneget sig ud i det åbne køkken bag os for at lave sort kaffe ledsaget af toastbrød med appelsinmarmelade og jazzmusik, tænkte jeg ved mig selv, at drengen fra filmens -og nu også statsministerens mantra, helt sikkert også var endt med at blive mit eget.
Og gudskelov.
For når man sådan, i alt stilfærdighed sad og betragtede de to harmoniske, kloge, seje, selvstændige og smukke slutprodukter der efterhånden var ved at udkrystalisere sig for øjnene af deres mor og mig, kunne man et enkelt åndedrags tid, godt glemme hvor hård en omgang det egentlig talt havde været.
Ikke bare for Freja og Toke med deres autisme, adhd, deres angst, pda og ufrivilligt skoleløse år, men også for undertegnede ifht. at kunne erkende, rumme, håndtere det hele.
Nu hvor jeg var nået så langt, at jeg kunne tillade mig selv den luksus, at bearbejde det hele kunne jeg samtidig også godt se at vejen dertil, godt nok havde været brolagt med hårdt arbejde, generel sejhed, blod, sved og tårer, men også med fejl og dårlige beslutninger, fra min side, der til trods for at de måske føltes som en enormt god idéer i momentet, stadigvæk var fejl og dårlige beslutninger.
For eksempel når jeg gennem en optik af sorg, skyld og kuldsejlede far-drømme, prøvede at få øje på lette, hurtige løsninger på Frejas og Tokes komplekse udfordringer, og til sidst i overført betydning, lossede så hårdt jeg kunne til “bolden”, bare for da for helvede, at kunne gøre et eller andet.
Her 12 år efter at Freja, som den første af de to blev udredt, og jeg modtog psykiaterens besked, uden rigtig at lytte efter og med nogenlunde samme mine som en kuet elev fra den sorte skole der har glemt latinlektie, har jeg efterhånden opnået en “spilforståelse” og et “boldøje” der gør det muligt for mig at navigere sikkert rundt på den bulede livsbane, vores sjove familie har fået tildelt.
Her ramme jeg faktisk, tilmed nogenlunde, det jeg sigter efter.
En sjælden gang, for eksempel når spillets regler uden varsel, ændrer sig, som nu med COVID 19, kan jeg godt, for en kort bemærkning blive stanghamrende autistisk, humørsyg og urimelig og råbe grimme ting efter dommeren….
-og sprælle.
Som her forleden.
Nuvel.
Jeg bliver heldigvis også hele tiden en marginalt klogere af mine fejl.
Hvilket nok er meget godt.
Ellers ville det nok bare ende med at en eller nogen fik nok og besluttede sig for sætte en stopper for min menneskelighed, ved at putte gift i mine maltbolcher.
Min søde familie, for eksempel. Ingen ville nogensinde mistænke dem.
Spøg til side.
Her kommer histories morale.
Lige nu bor vi alle sammen mere eller mindre på den samme corona-ø, med alt dens isolation, dens regler og faste rutiner, dens afsavn og alle dens fravalg.
Men på et eller andet tidspunkt, når stormen har lagt sig, må man vel forvente, at hovedparten af Danmarks befolkning rejser væk fra øen igen – “hjem” for at genoptage, hvad der nu end var deres liv, før at corona ramte.
Mange af I som har børn med særlige behov, vil sansynligvis, til den tid stå på stranden og vinke farvel (jeg er der også) , vel vidende at isolationen, reglerne og de faste rutiner, afsavnet og de fravalg som de andre kun midlertidigt oplevede, vil være jeres virkelighed mange år fremover.
Ikke på grund af corona, men på grund af den autisme, adhd, angst -eller anden tilstand hos jeres børn -og unge mennesker der gør at I måske sætte jeres fødder ekstra forsigtigt, vejer jeres ord på en guldvægt og måske er ekstra meget på vagt overfor hinanden, hvis I, som Anne og jeg, da er så heldige stadigvæk at være sammen.
I der arbejder professionelt med de unge øboere og deres forældre, vil mange år fremover fortsat skulle rejse frem og tilbage mellem dem og jeres fastland og fortsat have overskuddet til at være visionære og viljen til at føre jeres visioner ud i livet.
Til glæde for de fastboende.
I der træffer beslutningerne og betaler for indsatserne og rejserne til øen. Husk at visionære ideér kræver tid og rum for at kunne vokse.
For alle jer er fejlene og modet til at begå dem, på et så oplyst grundlag som muligt (man skal jo ikke være dum) et grundvilkår. Just saying. 😉
Desuden ved aldrig man aldrig helt hvad der sker, når man giver bolden et ordentligt los.
I mit tilfælde førte det en replik med sig og et mantra og en indsigt som har hjulpet mig med at holde tungen lige i munden, hovedet koldt og hjertet varmt, i forbindelse med min families store kampe på de knoldene og ujævne livsbaner.
Marcus Tullius Cicero sagde det i sin Filippiske tale i år 43 f.kr.
Hans Scherfig skrev det i 1940
Og jeg fik lov til at gentage det i 1992
Errare humanum est = det er menneskeligt at fejle,
Et udsagn der i øvrigt oftes efterfølges med et:
Ignoscere divinum = ‘at tilgive er guddommeligt’.
Vær ikke for hårde ved jer selv og hinanden. Det kan andre tidsnok værre.
Desuden tyder meget på at fejl bliver det nye sort.
Menneskelige fejl og menneskelig tilgivelse.
Statsministeren siger det selv.
……………………………………………………
Tak for fordi at du læste med.
/Morten
Ps. Undskyld at jeg var sådan en idiot, Freja og Toke og Anne. Jeg skulle bare lige vænne mig til alt det her corona halløj.
PPS. Jeg har stadigvæk ikke lært at spille fodbold.
(Udgivet ved ved årsskiftet 2019/2020, men den lige en æresrunde. 2020 var sgu alligevel sådan et mærkeligt år 🙄)
Nyt år. Nyt årti. Tid til at gøre status og foretage en optælling af det mentale varelager og tid til, i det hele taget, at underkaste ens lettere brugte hylster og flossede sjæl et udvidet revisortjek.
Jeg har, i indeværende kalenderår, for eksempel indset, at jeg tilsyneladende er at finde iblandt den minoritet, der har forladt såvel 90’erne, 00’erne -og nu også 10’erne uden så meget som en eneste lille bitte tribal-tatovering på kroppen.
Men jeg klager ikke.
Jeg ved nemlig, fra mine adskillige svømmehalsture, hvor uskønt at ordene ”Carpe Diem” kan tage sig ud på en bleg mellemlederlænd, hvor de med svungen, ubehjælpsomt mejslet, nu falmet skrift er blevet strakt ud i absolut bredformat af en kombination af en lidt for god kantineordning og den obligatoriske (just for the team spirit) fredagsbar.
Jeg har desuden, med årene, udviklet en decideret afsky for de to ord ”Carpe” og ”diem” tilsammen, i den forstand at jeg har været af den opfattelse, at diverse irriterende camino vandrende, lædersmykkebehængte selvhjælpstyper, halvdårlige tatovører og pågående sælgere af billige t-shirts på al-inklusive turistdestinationer efterhånden har fået vredet al substans, samt perverst meget kapital, ud af det potentielt smukke budskab, efter at Robin Williams i sin tid forærede det til en samling kuede kostskoledrenge -og således også det brede biografpublikum, i Peter Wiers sen 80’er film ”Døde Poeters Klub”
Lyder jeg som indbegrebet af en aspirerende passiv-aggressiv, næsten midaldrende mand? Well. I know 🙄
En formildende omstændighed er, at jeg for ganske nyligt er blevet marginalt klogere.
I året der nu rinder ud, 2019, ville min farfar være fyldt 100 år og min far ville være fyldt 70.
Selv rundede jeg det bløde hjørne 44. To år under den alder min far havde da han døde.
De sidste 6 år min gamle farfar, Hans, levede mistede han mere eller mindre evnen til at sætte sig ned og spise et måltid mad, sammen med os andre, når vi besøgte ham i huset i Gilleleje.
I stedet stod han for det meste ret op og ned i køkkenet og indtog i hast sin del af måltidet, hvorefter at han serverede resten for os, ved bordet, uden selv at gøre os selskab.
Han opholdte sig i det hele taget en hel del i det køkken, den sidste tid.
I grunden ikke så mærkeligt for køkkenet havde i mange år været hans bastion, helle, holdepunkt og arbejdsplads i en tilværelse, hvor han først passede sin alvorligt syge kone, min farmor Lizzie og senere sin alvorligt syge søn, min far Søren.
Min farmor lå i sengen hele mit liv med hende.
De sidste par år med et halvt venstreben og et imponerende bagkatalog af mere eller mindre alvorlige komplikationer, efter talrige operationer, som blev holdt på behørig afstand af en blanding af cerutter, ketogan i flydende og faste mængder der kunne have taget livet af en bataljon, -samt en jernvilje og lyst til at leve, som hun selv påstod havde fået ekstra nærring, da hendes eneste barnebarn, mig, havde meldt sin ankomst.
Jeg nåede at høre mange nattelige morfintågede røverhistorier, i den ligeså røg-tågede stue med hessiantapetet, mens mit medicinske mirakel af en farmor og jeg selv spiste blomme i madeira, ventede på den næste natlæge og lyden af fiskerilastbilerne rumlen på Strandvejen blandede sig med kutternes lavfrekvente motorbanken på det sjældent rolige Kattegat få meter væk.
I 1987, to år før at Robin Williams rebelske lærer tog de to latinske ord i sin mund for første gang, gav min farmors krop op og et liv, der var blevet meget længere end nogen som helst havde forventet, var slut.
Hun havde netop bedt min farfar løfte lidt på hende, for aflaste hende for de liggesår hendes mange år i sengen havde tilføjet hende.”Det var du sgu bedre til, da vi var unge”blev hendes sidste ord.
Skæbnen ville at han kom til at bo, en del af de 3 år det tog ham at dø, hos sin egen far der hermed atter satte næsen i det omsorgsspor han kendte så godt og atter iførte sig en falmet, usynlig kappe som ingen kendte vægten af, men som udefra set virkede så tung, at man kunne undre sig over, at der fortsat var et helt menneske indenunder.
I de yderligere 6 år, der gik fra at min farfar og jeg sammen stod ved min fars kiste i den solbeskinnede, hvidkalkede Gillejeje kirke og til at jeg stod samme sted ved min farfars kiste, nu med højgravide Anne ved min side, blev den gamle smed aldrig helt sig selv igen.
Når jeg besøgte ham, stod han for det meste i sit køkken og snakkede med sin døde søn eller sin gnavne kat, mens at han lavede en af de 5 retter han mestrede til perfektion.
Jeg bebrejder ham det ikke. Han var en gammel mand for hvem den evige parathed var blevet en skæbne han hverken havde kræfter eller strategier til at kaste af sig.
Han var som en hjemvendt soldat, der forsøger at genoptage en normal tilværelse, men ender med at måtte flytte ud i en skov.
Jeg savner stadigvæk både ham og hans bøf stroganoff.
Året 2002, hvor min farfar fik den nådige død, som det alt andet lige må være, at lægge sig på sin egen seng for aldrig igen at rejse sig, bød selvsagt på lidt af hvert og tilmed inden for ganske få måneder.
En begravelse i Gillejele, et stort udendørs bryllup, mellem Anne og jeg, i et sjældent vindstille og solbeskinnet Thy, toppet med ankomsten af en smuk lille stjernekigger, som vi selv mere eller mindre måtte forløse på Herlev sygehus, da hendes hastighed og hendes mors sejhed kom fuldstændig bag på jordemoderen.
At Freja og hendes lillebror Toke, som gjorde hende følgeskab to et halvt år senere, ville udgøre en mere end almindelig stor livsopgave, stod måske nok skrevet i de stjerner, som det lille rødhårede alfe-agtige væsen kiggede op i, men det fik vi hurtigt alt for travlt med at elske de to til at bekymre os om.
Og da omfanget efterhånden åbenbarede sig, gjorde vi det som forældre og alle andre der nogensinde har elsket til hver en tid har gjort: satte næsen i omsorgssporet og tog helte-kapper på.
Kapper, hvis tyngde blev forøget tilpas langsomt til at vi kun langsomt mærkede, at de personer vi engang havde været langsomt svandt ind under vægten, alt imens at vi voksede ind i –og efterhånden næsten blev ét med den behandlingsopgave, der var blevet vores på ubestemt tid.
Selv blev jeg til manden, der kaldte sig selv for AutismePlusFar, med licens til at flyve ind og ud af hjemmet.
Seje, kloge Anne kaldte sig ikke for noget som helst.
Til gengæld holdt hun skansen og stod i forreste linje, blandt andet i de delvist –og helt skoleløse år, hvor børnenes autisme, angst og PDA, flåede godt og grundigt i ikke bare deres, men også i deres forældres fysiske og mentale helbred.
Resten er historie, som man siger. Historie som jeg efterhånden har skrevet mange blogindlæg om.
I 2019, året hvor min farfar ville være fyldt 100 og min far ville være fyldt 70, begyndte deres olde og børnebørn, Freja og Toke, nu to unge mennesker, for første gang for alvor at vise tegn på, at Anne og mig, hvis vi ellers turde, godt kunne kaste et flygtigt blik på hvad der nu engang måtte være tilbage af os selv.
Men turde vi? Og ville vi vide, hvordan at vi skulle bruge, hvad der end måtte åbenbare sig derinde
-bag heltekapperne.
For mit eget vedkommende fandt jeg, til min store overraskelse for ganske nyligt ud af, at kernen i den person, jeg gerne vil have at både jeg selv og andre mennesker gerne skal kunne vedkende sig, trods sin ringe størrelse, tilsyneladende virker overraskende velbevaret.
Kernen ser tilmed ud til at vokse, lidt på samme måde som en selvoppustelig luftmadras, i nogenlunde samme takt med at kappen, jeg så længe har båret, langsomt taber vægt igen.
Som det så ofte er tilfældet, skulle der naturligvis udefrakommende indgriben til, før at jeg nåede til den erkendelse.
Ikke en guddommelig indgriben (med mindre at Gud har en særlig morbid form for humor), men den slags indgriben hvor en sort Volvo pludselig svinger ind foran ens bil en november aften, i regnvejr –i fucking Valby.
Trafikulykken i sidste måned kostede mig heldigvis ikke mere end en bil, samt en længere sygemelding. En sygemeldinge jeg brugte til at følge min læges strenge ordre om at holde mig selv nogenlunde i ro, hvis jeg da ellers ville slippe for hovedpine i alt fra 6 måneder til resten af livet.
Det ville jeg.
Alt imens at jeg prøvede at spore min erindring ind på, hvad det dersens ro nu egentlig talt var for noget, gik det op for mig, at………..jeg rent faktisk havde stået virkelig, virkelig meget i mit køkken, uden nogen særlig grund, de sidste par måneder.
Faktisk var det ikke mere end et par dage siden, at jeg havde indtaget det meste af et måltid, jeg lige så godt kunne have nydt sammen med Anne (børnene spiser fortsat en del på værelserne), i stående tilstand og i stor hast.
Senere den dag, hvor erkendelsen udkrystalliserede sig og jeg stod i badet, kunne jeg ikke dy mig for at kigge mig selv i spejlet, for at se om jeg mon lignede min farfar.
Det gjorde jeg faktisk.
Jeg bemærkede desuden, hvad jeg jo udmærket allerede godt vidste, at min krop ikke havde andre udsmykninger end de ar dygtige kiruger havde tilføjet mig, efter to operationer for brok.
“Brok?!” Var det virkelig hvad det kunne blive til?
Og alt imens at jeg grinede højt for mig selv over det –samt over forekomsten af lettere korpulente mellemledertyper med ordene ”Carpe Diem” stående i bredformat hen over lænden med svungne, ubehjælpsomt mejslede og nu lettere falmede bogstaver, ændrede mit grin langsomt karakter indtil at det fladede ud og satte sig i det ansigt, som lignede min farfars til forveksling, som et varmt, eftertænksomt smil og som en nyslået erkendelse.
”Stop ditbrokoggrib dagen!”
Min benamputerede, cerutrygende farmor, ville have elsket den leveregel.
Banalt? I allerhøjeste grad!
Sandt? Meget!
…………………..
Så 2020 bliver, blandt andet, året hvor jeg skal øve mig i at gribe, holde fast og så rent faktisk bruge det jeg har grebet til noget….
Lidt ligesom den gang jeg som moderat overvægtig fulme-tumler barn sad og forsøgte at gribe de ærteposer, som min afspændingspædagog Ellen (jeg har aldrig glemt dig, Ellen) tålmodigt kastede til mig, i Buddinge Skoles tumlesal.
For inde under den gradvist lettere, men stadigvæk forbandede tunge heltekappe, findes en mand som ikke kun er nogle sjove børns far.
OG den mand er langt fra død, endnu.
OG den mand, han skal altså ud af sit køkken
-som man siger. 😉
Vil I være med?
Rigtig godt nytår, helte og heltinder.
Og 50.000 tak (så mange besøgende har bloggen nemlig haft i 2019) for i år.
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”
Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.
Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.
Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:
”Det går faktisk ret godt med vores to børn”
It’s true.
”Det går faktisk ret godt med vores to børn”
Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.
Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!
Men hey!
Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.
Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….
Og hey, igen.
Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig. Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.
For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG
-for alvor mærke os selv.
Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?
………………………………………………….
Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.
I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.
En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.
Og så er det, at det går galt.
Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.
Barnets smerte, glasskår, omverdens bebrejdelser – det hele!
I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.
Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.
Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.
Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.
Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.
Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.
For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?
Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?
Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.
Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel. Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.
Så ja.
Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.
Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.
Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.
Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.
Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.
Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.
Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )
Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.
Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.
Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?
HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.
Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.
Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.
For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.
Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.
I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.
Så….
Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?
Et godt spørgsmål. Ikke sandt?
En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.
Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.
Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.
Og apropos børnene.
Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.
Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.
Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.
For vi er IKKE læderskildpadder.
Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.
Og vi hører slet, slet ikke til dernede.
I dybet.
……………………………………..
Tak fordi at du læste med. 🙂
Til eventuelle nye læsere.
I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:
I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.
Hej og velkommen til (opdateret December 2022)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende. Vores familie består af Freja (20), Toke (17) Anne (43) samt undertegnede (47) Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD. Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for dagbehandlingen og børne -og unge psykiatrien. Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken” Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Som jeg stod der i mit semi rodede samtalekøkken en lørdag morgeni maj og balancerede med min datters Starship Enterprise kaffekrus i den ene hånd og en koboltblå krykke i den anden, slog det mig pludselig, at jeg måske ikke burde have fortalt dem sandheden.
Min familie, altså.
Fortalt dem at jeg, efter 48 timers ufrivilligt, men af to myndige, modne operationssygeplejesker strengt påbudt sengeleje, med venstre fod placeret over hjertehøjde, blidt hvilende på en sindrigt konstrueret pyramide af sofa -og pyntepude, faktisk godt måtte begynde at “krykke mig” forsigtigt rundt i stuen.
Måske burde jeg have sagt 72 timer?. Eller 96.. Ah, fair nok. 96 timer var måske lige at stramme den.
Ikke fordi at jeg ikke kunne finde ud af at lave min egen kaffe. Tværtimod!
Det var faktisk det, der var problemet.
I de forgangne lettere morfintågede timer, var en af de få klare tanker jeg havde formået at holde fast i, den at jeg, med årene desværre nok var blevet alt, alt for god til at “lave min egen kaffe”, ligesom at jeg med tiden, ligeledes havde haft held til at bilde mig selv ind at:
“hvis ikke at “kaffen” bliver lavet af MIG, ja så bliver den ALDRIG lavet! I bedste fald vil den i hvert fald så blive for stærk, tynd, for bitter eller for kold”
Helt konkret, såvel som i overført betydning.
Jeg vidste at børnenes smukke, kloge mor der, som infanteristen, havde taget hovedparten af tjansen ved frontlinjen i den tid hvor børnene havde det allersværest, vidste hvad jeg snakkede om.
Selv havde jeg tilbragt hovedparten af min tid i familiens ingeniør, forsynings –og sanitetstropper.
Alligevel kunne jeg ikke slippe den følelse der, for tid og evighed, havde taget bo i mig.
En følelse parat -og uundværlighed der kun langsomt lod sig fortynde efterhånden som konturerne, af det normale liv mine korte nætter længe havde tilladt mig kun at drømme om, pludselig tegner sig på den anden side, af det der engang var en slagmark.
Anne og Morten. En slagkraftigt, vedholdende og frygtet tomandshær. Det var -og det er vi.
Yeah!
Bevæbnet med grænseløs kærlighed, grænseløs tålmodighed, samt en spids pen og et ammunitionslager af ord til at spidde hvad end der måtte stille sig imellem os og vores to ufrivilligt skolefraværende børn, med angst og autismes fremtid og trivsel.
“If you want something done right, you gotta do it yourself”?
Sådan står der ned svungen, usynlig guldskrift over mængden af usynlige medaljer, herunder ikke så få Purple Hearts, der pryder vores usynlige uniformer, som efterhånden sjældent kommer i brug.
Jeg ved, fra samtaler med andre langvarigt ”udsendte” forældre, at følelsen af evig parathed, hører til reglen, snarere end undtagelsen.
Enkelte af de hårdest ramte beretter tilmed om, hvorledes at de er kommet til at rette deres våben mod det kavaleri af lærere, pædagoger og psykologer, som ellers skulle hjælpe deres børn, fordi at hjælpen udfordrede en virkelighed som, udadtil, nok fremstod både skør og måske usund, men som alt andet lige repræsenterede det skrøbelige fundament i det eneste liv, forældrene efterhånden kunne erindre at have levet.
Et liv i den, af autismen og angsten udråbte undtagelsestilstand, med udgangsforbud efter mørkets frembrug, hvor man sjældent havde været mere end en reblængde væk fra hinanden og hvor ens eget nervesystem havde været udlånt så længe at det med tiden, efterhånden havde filtret sig ind i –og var blevet ét med ens barns.
Derfor forestår der oftest også et omfattende og bekosteligt mentalt genopbygningsarbejde når det komplekse vidt forgrenede netværk af livliner, som modige omsorgsveteran-forældre gradvist klipper til deres børn og unge mennesker med handicap, i takt med at børnene -og de unge lykkedes, forsat trækker i forældrene som fantomsmerten jager gennem en manglende kropsdel.
Min farmor, Lizzie, manglede benet fra knæet og nedefter, men hun kunne stadigvæk vrikker med tæerne og nogle gange gjorde de ondt som bare pokker.
……………
Apropos tæer og følelse herunder den af uundværlighed.
Onsdag d. 22 maj klokken 08:15 om morgenen, havde jeg ved nørdet selvsyn kunnet konstatere, hvorledes at fodkirurgen Michael, med et arsenal af skarpe sterile instrumenter og en ihærdighed som en haute couture skrædder, var gået forholdsvis hårdt til en stortå, som jeg ville forsværge ikke var min egen, fordi at den var så pokkers godt bedøvet.
Og måske var det selvsamme fornægtelse af eget kød, der fortsat hang ved, da jeg kom hjem.
Jeg vidste, for det havde de to sygeplejesker hvis modne autoritet jeg ikke vovede at bestride, fortalt mig, at sårhelingen afhang helt og holdent af i hvor høj grad jeg formåede at holde mig selv i ro, de første par døgn.
Infanteristen og læderhalsen Anne, bakkede dem naturligvis op.
Ikke af udelukkende af medlidenhed, men ganske også enkelt fordi at hun ikke kunne overskue at stå med en idiotisk, misforstået helt af en mand, med en gennemblødt bandage og udsigt til ekstra 48 timer over hjertehøjde.
Jeg forstod hende godt.
Hun er benhård og jeg elsker hende for det -samt for en hel masse andet.
De første 24 timer gav sig selv. Foden gjorde ondt og jeg var semi-høj på de små røde piller jeg trods mine egne protester, havde fået ned hjem i en lille gennemsigtig pose.
“Lad nu være med spille helt”havde de sagt.
Ok så. Fint nok.
Mens at jeg senere lå og tænkte over dels hvor fantastisk en opfindelse kunstig morfin var -samt om jeg eventuelt kunne være kandidat til et semi misbrug, trøstede jeg mig ved, at der var styr på sagerne.
Jeg havde jo, på forhånd sikret første aftensmåltid, i skråsikker forvisning om at jeg da sagtens ville kunne stå for det næste.
Gu fanden kunne jeg da ej.
Anne købte mere ind og Freja, min skønne snart voksne datter, som jeg jo godt ved er en fremragende kok, stod for maden.
Efterfølgende klagede Freja over at hun, trods gentagende anmodninger fra hendes side -den første kom for over et år siden, endnu ikke var blevet sat ordentligt ind i, hvordan at vasketøj skal sorteres samt ved hvilke temperature det skal vaskes.
Som (far)manden og forsyningsofficeren der hidtil havde defineret sig selv ved blandt andet at stå for 98% af alle måltider og al tøjvask på matriklen, var det et skelsættende, men tiltrængt vendepunkt, at kunne hviske følgende beroligende sætning til sig selv.
“Hey, du! Psst! Missionen er ved at lykkedes. Jeres børn udvikler sig, og du er altså ikke helt så uundværlig som du har været det, skipper løgsovs”.
Så DERFOR ærgrede det mig også lidt, at jeg ikke smed 24 timer ekstra i puljen, da jeg fortalte, hvor længe jeg skulle ligge ned.
Selvom jeg må tilstå at den første kop kaffe jeg lavede til mig selv og efterfølgende drak af Frejas Starship Enterprise krus, efter mine første vaklende skridt, smagte bare lidt bedre.
Tak fordi at du læste med.
/Morten
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs😉
(Udgivet første gange 11 maj, 2019. Far er STADIGVÆK stolt 😉 Hun starter på HF-Inklusion efter sommerferien – sgu 💪🏻)
Det kan sådan set udtrykkes såre enkelt.
Far er stolt! Fair nok. Mor er helt sikkert også stolt, men nu er det altså far som skriver.
Mandag d. 7 maj 2019, tidlig morgen, troppede vores datter, Freja, op på sin skole, BASEN på Østerbro i København og gennemførte folkeskolens afgangsprøve i skriftlig fremstilling.
Onsdag nappede hun afgangsprøven i retstavning og læsning, samme sted.
P.t arbejder hun på sin disposition til den mundtlige eksamen i dansk. En tilsvarende mundlig eksamen i engelsk venter forude.
Det er helt vildt!
Hvorfor er det helt vildt?
Jo, ser I. Det er helt vildt fordi, at Freja, som følge af massiv angst, ikke har været i skole – og derfor reelt heller ikke har modtaget sammenhængende undervisning i flere år.
Faste læsere vil måske kunne erindre, at jeg for et par måneder siden udgav artiklen”9 måneder. En knapt så sød ventetid”her på bloggen.
Artiklen (jeg linker til den nederst. Læs den!) fortalte ikke blot historien om Frejas fald mod angsten og det ufrivillige skolefravær, men var samtidig også en beretning om, hvordan at hendes nuværende skoletilbud BASEN – og ikke mindst hendes seje lærer Julia, med den helt rigtige blanding af relationsarbejde stressreducering, tålmodighed –samt diskrete, næsten underspillede ambitioner, var godt på vej til at løfte en opgave, som jeg selv og Anne knap troede var mulig, at løfte.
Den gang, tilbage i februar, hvor jeg satte mig til tasterne, vidste vi imidlertid fortsat ikke om vi var købt eller solgt, hvad Frejas fremtid på BASEN angik.
Vores kommune havde nemlig særdeles vanskeligt ved at få øje på den progression, i Frejas undervisning –og behandling, der kunne retfærdiggøre et ekstra 10 skoleår på skolen.
I det forløbne skoleår, hvor Freja havde været indskrevet som elev på BASEN havde hun nemlig ikke sat sine ben på skolens matrikel særlig mange gange.
Og for kommunens gode folk, var ”antal undervisningstimer på skolens matrikel” ganske forståeligt, den valuta, som de havde for vane af afregne i, når afkastet af deres investering skulle gøres op.
Set fra deres perspektiv så det, for nu at bruge deres eget udtryk, ud som om at:
“Vi betaler for en hel lagkage, som Freja så kun spiser et lille stykke af“
Vi forstod dem sådan set godt, men intet kunne være mere forkert.
……………………
Ud over at være far til Freja og hendes lillebror, af og til kærligt benævnt som mine to smukke, kloge laboratoriemus, arbejder jeg, som det vil være nogle bekendt, samtidig professionelt med selvsamme komplekse problemstillinger, som de to er berørt af – Ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det PDA), autisme og ufrivillig skolefravær.
I den forbindelse har jeg været så privilegeret at få lov til at rejse lidt rundt i kongeriget, her på det seneste, og fortælle lidt om mine erfaringer med netop denne højt specialiserede forgrening af dagbehandlingsområdet, samt om hvordan at man helt konkret arbejder med den begrænsede målgruppe af børn –og unge med autisme og angst, som Freja og og Toke tilhører.
Har man været tilstede til et af mine kortere eller længere foredrag, har man sandsynligvis kunne høre mig bruge udtryk som:
”I arbejdet med denne gruppe børn –og unge gælder det om at være LIGE TILPAS UNDERSPILLET FOKUSERET”
eller
”Børn –og unge med ekstremt kravavisende profiler HAR BRUG FOR TYDELIG, INDIREKTE, USYNLIG, SYNLIG STRUKTUR”
Og
”Du KAN VÆRE STRUKTUREN! På en gang målrettet og IKKE INTENTIONEL, i dit kropsprog, udstråling, i dine ord –og dine handling”
Til slut har jeg måske indskærpet over for mine tilhørere, at ting tager tid og at man, i den forbindelse:
”Kun kan dreje på ´EN KNAP AD GANGEN og er den knap en selv, som professionel, ja så starter man naturligvis der”
Grebet ud af en sammenhæng, kan den slags powersætninger, måske fremstå lettere ”fluffy” og på den nyligt overståede autismekonference, SIKON i Odense, hvor jeg kun havde 55 kompakte minutter til min rådighed, blev jeg da også efterfølgende kontaktet af en del tilhørere, der lige skulle høre om jeg ikke kunne uddybe, præcis hvad det var jeg mente, når jeg eksempelvis snakkede om vigtigheden af:
”RELATIONSARBEJDE, STRESSREDUCERING, GRÆNSELØS TÅLMODIGHED –samt DISKRETE, næsten UNDERSPILLEDE AMBITIONER”
-i nævnte rækkefølge.
Nøjagtig 6 dage efter min hjemkomst fra Odense, besvarede seje Freja lige præcis det spørgsmål, på forbilledlig maner, da hun,klokken 08:16, i selskab med undertegnede, en bærbar computer, snacks og thermokaffe, steg ombord i C toget med retning mod Nordhavn Station, for derfra med sine karakteristiske lange skridt at bevæge sig de sidste 500 meter hen til til BASENS lokaler på Strandboulevarden og det ventende eksamensbord.
Selvom næsten tilsvarende oplevelser med elever, har trukket små tårer i øjenkrogende, i mine 5 år som ansat på Søstjerneskolen –en tværfagligt højt specialiseret behandlingsskole, pioner inden disciplinen “at skynde sig langsomt” og nu førende inden for arbejdet med børn -og unger med blandt andet ekstrem kravafvisende adfærd, ja så var det nu en helt særlig oplevelse at se miraklet folde sig ud, hos ens eget kød og blod.
Anne og jeg gik da også, efterfølgende fuldstændig amok i små delikate specialiteter, crémant og i KAGE!
Og det til trods for at Frejas Bedste, som havde hentet hende efter eksamen, kunne berette, at de skam allerede selv havde købt rigeligt med kage.
Anne og mig var imidlertid komplet ligeglade og købte mere. Og det i en grad så at den stakkels unge kvinde, der alt andet lige var begivenhedernes centrum, næsten fik røde pletter på halsen af forlegenhed over hendes forældres utilslørede kagebegejstring.
……………………
Siden Freja, i marts 2018, havde taget hul på sin første dag som elev på BASEN med års ufrivillig skolefravær i baggagen, var hendes lærer Julia efterfølgende trofast mødt op i vores hjem to gange om ugen.
I første omgang ikke med det erklærede sigte at undervise Freja, men først og fremmest for opbygge en relation og et solidt fundament af gensidig tillid, som Frejas fremtidige skolegang ville kunne hvile på.
Julia var lige netop tilpas underspillet fokuseret i sin tilgang. Hun vidste at hun nok skulle få Freja med ind til skolen en skønne dag, men hun “drejede kun på én knap ad gangen” i sine bestræbelser for at få det til at lykkedes.
I tilgift var hun så også lige det ”match made in heaven”, der nogle gange betyder alt i forhold til om et barn –eller ungt menneske kan gå de sidste tunge meter.
Det var denne tålmodige behandlingsindsats der, set udefra, virkede som ”et lille stykke lagkage”, men som både Anne, jeg, Julia og Freja selv, kunne se var nødvendig hvis der skulle låses op for næste trin i genrejsningen af skoleeleven Freja.
Den faglige indsats.
Åbningen i den forbindelse, kom for mindre end to måneder siden.
Kort forinden havde vi heldigvis kunnet ånde lettet op,
Dels havde Julia og hendes ledelse lagt et kæmpe arbejde i at dokumentere deres indsats, og dels havde kommunen omsider taget vores ord for gode varer om at Freja, skønt det tog sig anderledes ud, skam allerede tog godt for sig af kagebordet og i løbet af kort tid i øvrigt ville kunne ”spise adskillige lagkager” om dagen.
Det 10 skoleår var, med andre ord, hjemme.
Som udgangspunkt under forudsætning af, at Freja i det indeværende skoleår ville kunne gå op til dele af folkeskolens afgangsprøve.
Det tænkte vi godt at hun kunne, men vi vidste det reelt ikke. Blot vidste vi, at hun var på rette vej.
Lad det være sagt med det samme.
Vores hår havde været mindre gråt og vores nætter havde været mindre søvnfattige, hvis det 10 skoleår nu blot var blevet bevilliget fra starten af.
Uden alt den uvished og kagesnak.
Nuvel. Sket var sket og det meste var snart mere eller mindre tilgivet, fra vores side.
Til gengæld kunne vi ikke ignorere at uret tikkede hastigt derudaf.
Freja havde heldigvis, alle dage, haft en stor faglig sult, ligesom vi vidste at hendes høje begavelse potentielt ville gøre det muligt for hende at sætte sig ind i rigtig meget nyt stof, på kort tid.
En udfordring i den forbindelse var, at Frejas angst, som hele tiden havde været –og fortsat var hendes tavse følgesvend, ikke blot satte en grænse for hvor meget hun nå at indhente, men at det var en grænse, der rykkede sig frem og tilbage, fra den ene dag til den næste.
Ganske vist havde Freja 118 bøger stående på sine reoler, men de var næsten alle sammen på engelsk.
Et sprog der, over tiden, på det nærmeste var blevet hendes nye modersmål, frem for det hårde kantede danske, som hun, i overført betydning, næsten kunne slå sig på.
-og så videre.
Der var nok at gå i gang med.
Så det gjorde hun.
Da tiden var inde.
…………………
Lang historie kort.
Det lykkedes!
Sgu!
Hun nåede det!
I ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut.
Matematikken tager vi til næste år. Alt godt kommer til den der venter.
Og desuden.
Man kan ikke lære noget før, at man har det godt. Har man haft det rigtig dårligt, rigtig længe, tager det tid at få det godt igen.
Sådan er er det af og til med børn -og unge med autisme -og langvarig ufrivillig skolefravær. Indsatsen omkring dem bærer først frugt lige inden lukketid.
Apropos Freja.
Den sidste og ubetinget største forhindring af dem alle: angsten og dens brogede følge af spørgsmål og ubekendte der, bevæbnede med fakler og høtyve stod langs vejen mellem hoveddøren i Vanløse og C toget til Nordhavn Station,lidt i otte mandag d. 7 maj 2019 og råbte deres evindelige: ”Du kan ikke” ”Du tør ikke”.
Den overvandt hun selv!
Faktisk gik hun bare forbi den.
Med computeren underarmen, snacks og kaffe i i tasken og en måbende far på slæb, som efter bedste evne prøvede at fake at han var helt cool.
Ligeså cool som sin datter.
……………………………….
Mens at vi går og vente på de mundtlige afgangsprøver, er Freja kommet til den konklusion, at hun da måske nok godt kan gå i skole til næste år.
Ikke at hun ikke allerede har gået i skole, men, I ved, mere på den måde, nogle mener, er den rigtige.
De kan, med andre ord, godt begynde at sætte vand over til kaffe (det elsker hun)
Og til kager!
Masser af kager
.…………………
Tak fordi at du læste med.
/Morten
Her er linket til artiklen, jeg nævnte.
Den -samt denne her, kan med fordel læses i forlængelse af hinanden.
Der er godt nok mange ting, som jeg ikke delagtiggør mine to børn med autisme i.
Faktisk har jeg efterhånden udviklet et helt særligt tale –og kropssprog som er renset for ”too much information” . Et sprog udelukkende reserveret de to møgunger.
Altså renset for.
Hårde facts, potentielle og reelle bekymringer, løse tanker, plus alt hvad der nu engang ellers fylder godt op på lagerhylderne i hovedet hos sådan en farmand som undertegnede.
Vokseninformationer og voksenfrustrationer der, hvis de kom de to unge mennesker for øre, ikke ville tjene meget andet formål end at gøre dem forvirrede, stressede –og i værste fald angste.
Jeg begår mig faktisk efterhånden så flydende på denne særlige no-bullshit dialekt, at jeg knap bemærker det.
I fredags ved 9 tiden om morgenen blev jeg dog, for en kort bemærkning mindet om det, og det er da også derfor at jeg skriver nu.
Det skete på den bedst tænkelige måde i forbindelse at vi modtog nyheden om at vores kommune havde besluttet sig for at bevillige Freja et 10 skoleår på den behandlingsskole, der netop efter at Freja havde været ufrivilligt skolefraværende i lang tid, på kun ét år havde fået skabt en fantastisk relationen til hende og virkelig var begyndt at vise resultater.
Anne og jeg havde virkelig kæmpet for det forbandede 10 år og udsigten til at det, måske ikke ville blive en realitet, havde i månedsvis stresset os begge helt enormt og sat os under et tids –og arbejdspres -noget jeg desværre tror at de fleste familier med børn som vores, kan nikke genkendende til.
Men nu var den altså hjemme.
Anne og jeg råbte og skreg, gav hinanden high-five og kys og knus og fik naturligvis på den bekostning tiltrukket os begge børns udelte opmærksomhed.
Og som de to høje, smukke skikkelser nu engang stod der og stirrede måbende på deres akut fjollede forældre, slog det mig pludselig, hvor mange kampe (og det er rigtig mange) vi har kæmpet på deres vegne uden at de har haft en den fjerneste idé om, hvad der reelt foregik.
Javist. Vi har da muligvis nok set marginalt mere slidte og flossede ud, Anne og jeg, i de perioder hvor børnene har haft det dårligst, hvor uvisheden om deres fremtid har hængt som en tung sky af usikre skolebevillinger over hovederne på os, hvor nætterne er blevet taget i brug til skrivning og hvor frekvensen og intensiteten af vores skænderier har kunnet aflæses på richterskalaen.
Men som vi altid har sagt til børnene, når de har afsløret os med ekkoet af den seneste forbandelse hængende i lokalet :
”Hey. Husk! Vi er en ”italiensk” familie og hvis vi boede der, var der ingen der ville bemærke at vi skændtes. De (italienerne) ville sige. Hey. Kalder I DET et skænderi?”
Og den, samt tilsvarende semi løgnagtige omskrivninger af familiehistorien, har de ligesom bare købt. Lige såvel som de har slået sig til tåls med forvisningen om, at: ”Mor og far har styr på det” (selv da de ikke havde været i skole i snart 2 år)
Af Anne og mig, var jeg, alt andet lige absolut den, der i begyndelsen havde vanskeligst ved holde mine egne behov, for at opnå bod, aflad og sjælefred, ved at dele små detaljer om hvor åndssvag, uretfærdig og irriterende verden (eller Anne) kunne være, adskilt fra hvad børnene reelt havde behov for at høre -og forholde sig til.
Jeg havde således i lang tid en tendens til partout at skulle sige alt hvad jeg tænkte højt, fremfor i første omgang blot at tænke det og dernæst underkaste tankerne selvcensur ud fra kriterierne:
”Hvem i min umiddelbare nærhed får reelt andet end ufrivillige tics, sved på panden og overflødige bekymringstanker ud af at jeg siger det her højt, lige nu og lige her?!”
Oftest handlede det mest om min egen usikkerhed, min dårlige samvittighed -samt mine bristede illusioner, drømme og forestillinger om hvordan at min rolle og mit liv som farmand skulle have foldet sig ud, når jeg med enten slet skjult stram -eller halvbedrøvet stemme, sagde sætninger som:
”Ej. Kommer du ikke ud og spise den dejlige mad jeg har lavet til dig, Toke? Det kunne være så hyggeligt. Du har altså også siddet på det værelse hele dagen!”
Underforstået: ”JEG er så bekymret for dig. JEG ved ikke, hvad det hele skal ende med og desuden aner JEG virkelig ikke mine levende råd. Men nu har JEG altså stået i køkkenet og lavet mad i to timer, så giv lige MIG noget credit. JEG forbinder nemlig fællesspisning med noget trygt, så hjælp MIG lige med at opretholde MIN illusion om det gode nordiske familieliv og kom ind og spis (for helvede)”
Jeg lærte dog ret hurtigt, at når min søn sad på sit værelse, ja så skyldtes det en ubalance i det energiregnskab, som er en ret væsentlig faktor ifht. om man kan fungere med sin autisme.
Et regnskab som Toke med tiden, ville skulle lære selv at forvalte, men som lige nu og her, pinedød, var mit forbandede ansvar.
Og var der i øvrigt noget der kunne suge livet ud af den unge mand (og hans søster) og erstatte det med stress og angst, var det netop det, at skulle forholde sig til alt muligt assorteret, og for dem ligegyldigt bavl, smalltalk og tilsvarende sproglig ”padlen rundt” fra min side.
Bavl som jeg ret beset burde besvære sidemanden i toget, en god ven –eller ultimativt, en god psykolog med.
Heldigvis lærte jeg så også tilsvarende hurtigt, at luge ud i skyld og skam –og spare mine omgivelser for de værste mellemregninger, ligesom børnenes kravafvisende angstprofiler tvang mig til yderligere at trimme mit sprog. Som i:
”Maden er klar”
………………………..
På nogle dage bliver maden serveret “på Amerikansk” på Tokes værelse, uden spørgsmål, fordi at vi allerede har vurderet og truffet valget på hans vegne. Andre dage må han ind i stuen og hente den og er han så heldig at hans elskede søster sidder med ved bordet, bliver han som regel selv hængende et stykke tid.
Og HER bliver der snakket! Om alt mellem himmel og jord, men med tid og rum til at følge emnerne til dørs.
Det er ikke så ofte at det sker, men når det sker, så fyrer vi den til gengæld virkelig også af, i munden på hinanden, med store armbevægelser og høje stemmer. Vi er jo en ”Italiensk familie” 😉 der så bare tilfældigvis, meget af tiden, spiser på Amerikansk – altså hver for sig.
Men tag endelig ikke fejl. Det et ikke curling, Anne og jeg har praktiseret. Langt fra!
Vi har bare været virkelig selektive ifht. hvornår, hvordan og i hvor store mængder, vi har pakket verden ud for vores to helt særlige børn. Og så har vi selv været med til at skrive historien om vores “multinationale” familie, efterhånden som udpakningen er fundet sted.
Nuvel…
De to særlige børn bør jo så nok, lige meget hvor meget vi prøver gemme os for realiteterne, efterhånden snarere omtales som to helt særlige unge mennesker – med steamkonto, google (find 3 som mener det modsatte*) og blikket rettet udad.
Et søskendepar på snart 14 og 17 der efterhånden er ved at vinde styrken til selv at flå gavepapiret af pandoras æske, netop fordi at der har været så meget som de, på de helt rigtige tidspunkter i deres liv, er blevet skånet for at skulle forholde sig til.
En gang i mellem kunne jeg dog ønske mig, at de to blev bare en liiiiille smule mere begejstrede, på den italienske måde, på de rigtig tidspunkter, vel at mærke! 😉
Som for eksempel her i fredags, hvor Anne og jeg sad på gulvet og næsten fik fugtige øjenkroge, over den gode nyhed om det 10 skoleår og møgungerne mest af alt reagerede på den uventede morgenstøj vi lavede.
”I skulle bare vide” tænkte jeg, men rettede hurtigt mig selv.
”Næ. Ved I hvad. Det skulle I faktisk ikke”
Mor og far har styr på det…
Eller noget…
Tak fordi at du læste med.
/Morten
*= Øvelsen her hjemmet, når man har googlet sig til noget, man selv tænker er et stenhård fakta.
Artiklen du lige har læst, blev som nævnt udgivet første gang i marts 2019. Efterfølgende skrev jeg et kort tillæg til den. Det kan du læse jer
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete.
Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså.
En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave.
Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.
Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter.
Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.
Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:
“tvivlsomt arvemateriale”….
Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det.
Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé
Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.
Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.
I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik.
Det var så dumt at det næsten var komisk.
At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.
Apropos viden…..
Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter skylden havde besat kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.
Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende.
Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta.
……………………………….
I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.
Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen.
Det hænder.
Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.
Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv.
Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme.
Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.
Det går faktisk ok, med det.
……………
Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.
Dog kun i professionel sammenhæng.
Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden.
Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?
Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.
I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jomåvære nogens….
…………………………………..
I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine.
Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.
Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive.
En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft.
Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst.
Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.
I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.
Nogle gange “sker de” bare….
Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”.
Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler.
Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.
Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.
Så…..
I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.
Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:
Til eventuelle nye læsere. (Opdateret i December 2023
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 48 år og far til to børn – en ung kvinde på 21 og en ung mand på 18 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Mig (og min søns terapi kat Bora) i sekunderne før at ‘brikkerne’ for alvor faldt på plads.
Jeg hører, fra tid til anden fra mor-typer (m/k) som deler adresse -eller ‘sjove’ børn -eller begge dele, med far-type (m/k) OG som af og til tager sig selv i at tænke ting som:
“For helvede altså. Han har jo ikke fattet halvdelen af, hvad det her handler om” (skriver bare “han” for nemhedens skyld)
Well. What can I say…
Jeg ved for eksempel rigtig, rigtig meget om autisme.
Men, der går altså ikke altid et fast track mellem viden og erkendelse og handling, hos mig.
Det ville være herligt, hvis blot at det var så enkelt.
Men nej.
I hvert fald slet ikke når tingene bliver følelsesladede og komplicerede.
Jeg syntes eksempelvis, at det var sindsygt svært, at forstå og acceptere, at jeg havde børn med autisme.
Selv efter at jeg havde arbejdet professionelt med autisme i adskillige år, havde haft ubegrænset adgang til alt den nyeste viden inden for området og var blevet sådan en folk ringede til, når de havde brug hjælp og for gode råd -selv da syntes jeg, at det var sindsygt svært at forstår og acceptere.
Så svært var det for mig at forstå og acceptere, at jeg i en periode sagde og gjorde virkelig dumme ting -og fra tid til anden direkte modarbejdede børnenes mor, for slippe for at se realiteterne i øjnene.
Faktisk har det taget mig en god bid af min profesionelle karriere indenfor dagbehandlingsområdet, en voksenudredning (af mig selv) samt alt hvad jeg nogen sinde har skrevet på denne blog, at:
Bringe min viden i spil
Erkende udfordringernes fulde omfang
Handle på det.
-altså sådan rent privat…
Så.
Hvis I nu deler adresse -eller ‘sjove’ børn -eller begge dele, med sådan far-type (m/k) som undertegnede. OG hvis I af og til tager jer selv i at tænke ting som:
“For helvede altså. Han har jo ikke fattet halvdelen af, hvad det her handler om”
Så har han måske i virkeligheden forlængst “lugtet kaffen” – som man siger. Eller i hvert fald “semi lugtet kaffen”
Nogle gange er det bare ikke super let, at sige det højt.
Vel…
For så bliver det hele lige pludseligt meget virkeligt og tæt på.
Dagens jule-banale råd fra en mand:
Lyt til hinanden!
Men tag udgangspunkt i, at muligvis befinder jer på hvert jeres stadie, rent erkendelsesmæssigt.
Og husk!
At være lang tid om at erkende noget, er jo ikke det samme som at være dum.
Man siger og gør muligvis dumme ting.
Og det er også noget rod.
Men nogle gange prøver man jo bare, at få det hele til at give mening. Og hvis man så samtidig er ked af det på den semi-egoistiske måde (det må man godt være) fordi at man havde forestillet sig, at ens liv måske skulle have set lidt anderledes ud, ja så kan det godt trække lidt ud med den dersens erkendelse.
Hvis man eksempelvis er sådan en far-type (m/k)
Med ‘sjove børn’
Stol på mig.
It takes One to know one.
Brug det hvis I vil 😉
Og lad være med at blive skilt.
Og hvis I alligevel bliver skilt, så lad være med at dø.
Der er hårdt brug for jer begge to og jeres forskellige perspektiver.
AutismePlusFar 