Kategori: Far

En far eller en mor til et barn med autisme og angst, kan holde sig konstant neddykket i mindst 7 år!! (om hvad fanden man stiller op med sig selv, når det langsomt begynder at gå helt ok med ens børn og man samtidig kan øjne livet, som det tager sig ud, på den anden side af den flimrende vandoverflade)

image1

(Udgivet første gang 2019)

Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”

Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.

Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.

Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

It’s true.

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.

Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!

Men hey!

Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.

Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….

Og hey, igen.

Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig.  Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.

For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG

-for alvor mærke os selv.

Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?

………………………………………………….

Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.

I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de  – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.

En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.

Og så er det, at det går galt.

Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.

Barnets smerte, glasskår,  omverdens bebrejdelser – det hele!

I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.

Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.

Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.

Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.

Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.

Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.

For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?

Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?

Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.

Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel.  Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.

Så ja.

Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.

Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.

Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.

Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid  hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.

Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.

Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.

Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )

Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.

Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.

Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?

HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.

Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.

Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.

For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.

Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.

I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.

Så….

Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?

Et godt spørgsmål. Ikke sandt?

En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.

Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.

Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.

Og apropos børnene.

Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.

Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.

Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.

For vi er IKKE læderskildpadder.

Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.

Og vi hører slet, slet ikke til dernede.

I dybet.

……………………………………..

Tak fordi at du læste med. 🙂

Til eventuelle nye læsere.

I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:

https://www.facebook.com/Autismeplusfar/

I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.

Hej og velkommen til (opdateret December 2022)

Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende. Vores familie består af Freja (20), Toke (17) Anne (43) samt undertegnede (47) Vi har alle autisme. Freja og jeg har også ADHD. Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for dagbehandlingen og børne -og unge psykiatrien. Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken” Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten

Er dette din første artikel. Så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2022/04/14/vil-du-ikke-nok-vaere-soed-at-loefte-boremaskinen-vaek-fra-sengen/

Eller denne her (skrevet af Freja)

https://autismeplusfar.com/2021/09/30/this-madwoman-is-being-burnt-alive/

11

“Hey! Pssst. Du er altså ikke helt så uundværlig, som du har været det, skipper løgsovs” (Når ét nervesystem bliver til to, men de kappede livliner til ens barn fortsat trækker lidt i en)

Som jeg stod der i mit semi rodede samtalekøkken en lørdag morgen i maj og balancerede med min datters Starship Enterprise kaffekrus i den ene hånd og en koboltblå krykke i den anden, slog det mig pludselig, at jeg måske ikke burde have fortalt dem sandheden.

Min familie, altså.

Fortalt dem at jeg, efter 48 timers ufrivilligt, men af to myndige, modne operationssygeplejesker strengt påbudt sengeleje, med venstre fod placeret over hjertehøjde, blidt hvilende på en sindrigt konstrueret pyramide af sofa -og pyntepude, faktisk godt måtte begynde at “krykke mig” forsigtigt rundt i stuen.

Måske burde jeg have sagt 72 timer?. Eller 96.. Ah, fair nok. 96 timer var måske lige at stramme den.

Ikke fordi at jeg ikke kunne finde ud af at lave min egen kaffe. Tværtimod!

Det var faktisk det, der var problemet.

I de forgangne lettere morfintågede timer, var en af de få klare tanker jeg havde formået at holde fast i, den at jeg, med årene desværre nok var blevet alt, alt for god til at “lave min egen kaffe”, ligesom at jeg med tiden, ligeledes havde haft held til at bilde mig selv ind at:

“hvis ikke at “kaffen” bliver lavet af MIG, ja så bliver den ALDRIG lavet! I bedste fald vil den i hvert fald så blive for stærk, tynd, for bitter eller for kold”

Helt konkret, såvel som i overført betydning.

Jeg vidste at børnenes smukke, kloge mor der, som infanteristen, havde taget hovedparten af tjansen ved frontlinjen i den tid hvor børnene havde det allersværest, vidste hvad jeg snakkede om. 

Selv havde jeg tilbragt hovedparten af min tid i familiens ingeniør, forsynings –og sanitetstropper. 

Alligevel kunne jeg ikke slippe den følelse der, for tid og evighed, havde taget bo i mig. 

En følelse parat -og uundværlighed der kun langsomt lod sig fortynde efterhånden som konturerne, af det normale liv mine korte nætter længe havde tilladt mig kun at drømme om, pludselig tegner sig på den anden side, af det der engang var en slagmark.

Anne og Morten. En slagkraftigt, vedholdende og frygtet tomandshær. Det var -og det er vi.

Yeah!

Bevæbnet med grænseløs kærlighed, grænseløs tålmodighed, samt en spids pen og et ammunitionslager af ord til at spidde hvad end der måtte stille sig imellem os og vores to ufrivilligt skolefraværende børn, med angst og autismes fremtid og trivsel.

“If you want something done right, you gotta do it yourself”?

Sådan står der ned svungen, usynlig guldskrift over mængden af usynlige medaljer, herunder ikke så få Purple Hearts, der pryder vores usynlige uniformer, som efterhånden sjældent kommer i brug.

Jeg ved, fra samtaler med andre langvarigt ”udsendte” forældre, at følelsen af evig parathed, hører til reglen, snarere end undtagelsen. 

Enkelte af de hårdest ramte beretter tilmed om, hvorledes at de er kommet til at rette deres våben mod det kavaleri af lærere, pædagoger og psykologer, som ellers skulle hjælpe deres børn, fordi at hjælpen udfordrede en virkelighed som, udadtil, nok fremstod både skør og måske usund, men som alt andet lige repræsenterede det skrøbelige fundament i det eneste liv, forældrene efterhånden kunne erindre at have levet.

Et liv i den, af autismen og angsten udråbte undtagelsestilstand, med udgangsforbud efter mørkets frembrug, hvor man sjældent havde været mere end en reblængde væk fra hinanden og hvor ens eget nervesystem havde været udlånt så længe at det med tiden, efterhånden havde filtret sig ind i –og var blevet ét med ens barns.

Derfor forestår der oftest også et omfattende og bekosteligt mentalt genopbygningsarbejde når det komplekse vidt forgrenede netværk af livliner, som modige omsorgsveteran-forældre gradvist klipper til deres børn og unge mennesker med handicap, i takt med at børnene -og de unge lykkedes, forsat trækker i forældrene som fantomsmerten jager gennem en manglende kropsdel.

Min farmor, Lizzie, manglede benet fra knæet og nedefter, men hun kunne stadigvæk vrikker med tæerne og nogle gange gjorde de ondt som bare pokker.

……………

Apropos tæer og følelse herunder den af uundværlighed.

Onsdag d. 22 maj klokken 08:15 om morgenen, havde jeg ved nørdet selvsyn kunnet konstatere, hvorledes at fodkirurgen Michael, med et arsenal af skarpe sterile instrumenter og en ihærdighed som en haute couture skrædder, var gået forholdsvis hårdt til en stortå, som jeg ville forsværge ikke var min egen, fordi at den var så pokkers godt bedøvet.

Og måske var det selvsamme fornægtelse af eget kød, der fortsat hang ved, da jeg kom hjem.

Jeg vidste, for det havde de to sygeplejesker hvis modne autoritet jeg ikke vovede at bestride, fortalt mig, at sårhelingen afhang helt og holdent af i hvor høj grad jeg formåede at holde mig selv i ro, de første par døgn.

Infanteristen og læderhalsen Anne, bakkede dem naturligvis op.

Ikke af udelukkende af medlidenhed, men ganske også enkelt fordi at hun ikke kunne overskue at stå med en idiotisk, misforstået helt af en mand, med en gennemblødt bandage og udsigt til ekstra 48 timer over hjertehøjde.

Jeg forstod hende godt.

Hun er benhård og jeg elsker hende for det -samt for en hel masse andet.

De første 24 timer gav sig selv. Foden gjorde ondt og jeg var semi-høj på de små røde piller jeg trods mine egne protester, havde fået ned hjem i en lille gennemsigtig pose.

“Lad nu være med spille helt” havde de sagt.

Ok så. Fint nok.

Mens at jeg senere lå og tænkte over dels hvor fantastisk en opfindelse kunstig morfin var -samt om jeg eventuelt kunne være kandidat til et semi misbrug, trøstede jeg mig ved, at der var styr på sagerne.

Jeg havde jo, på forhånd sikret første aftensmåltid, i skråsikker forvisning om at jeg da sagtens ville kunne stå for det næste.

Gu fanden kunne jeg da ej.

Anne købte mere ind og Freja, min skønne snart voksne datter, som jeg jo godt ved er en fremragende kok, stod for maden.

Efterfølgende klagede Freja over at hun, trods gentagende anmodninger fra hendes side -den første kom for over et år siden, endnu ikke var blevet sat ordentligt ind i, hvordan at vasketøj skal sorteres samt ved hvilke temperature det skal vaskes.

Som (far)manden og forsyningsofficeren der hidtil havde defineret sig selv ved blandt andet at stå for 98% af alle måltider og al tøjvask på matriklen, var det et skelsættende, men tiltrængt vendepunkt, at kunne hviske følgende beroligende sætning til sig selv. 

“Hey, du! Psst! Missionen er ved at lykkedes. Jeres børn udvikler sig, og du er altså ikke helt så uundværlig som du har været det, skipper løgsovs”. 

Så DERFOR ærgrede det mig også lidt, at jeg ikke smed 24 timer ekstra i puljen, da jeg fortalte, hvor længe jeg skulle ligge ned.

Selvom jeg må tilstå at den første kop kaffe jeg lavede til mig selv og efterfølgende drak af Frejas Starship Enterprise krus, efter mine første vaklende skridt, smagte bare lidt bedre.

Tak fordi at du læste med.

/Morten

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

“Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)
0

Far er stolt! (En historie om PDA, om ufrivilligt skolefravær, om at være tilpas underspillet fokuseret, om at tage toget til Nordhavn i ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut -og om kage. Masser af kage)

Freja. Pigen med de lange skridt. På vej frem.

(Udgivet første gange 11 maj, 2019. Far er STADIGVÆK stolt 😉 Hun starter på HF-Inklusion efter sommerferien – sgu 💪🏻)

Det kan sådan set udtrykkes såre enkelt.

Far er stolt! Fair nok. Mor er helt sikkert også stolt, men nu er det altså far som skriver.

Mandag d. 7 maj 2019, tidlig morgen, troppede vores datter, Freja, op på sin skole, BASEN på Østerbro i København og gennemførte folkeskolens afgangsprøve i skriftlig fremstilling.  

Onsdag nappede hun afgangsprøven i retstavning og læsning, samme sted. 

P.t arbejder hun på sin disposition til den mundtlige eksamen i dansk. En tilsvarende mundlig eksamen i engelsk venter forude. 

Det er helt vildt! 

Hvorfor er det helt vildt?

Jo, ser I. Det er helt vildt fordi, at Freja, som følge af massiv angst, ikke har været i skole – og derfor reelt heller ikke har modtaget sammenhængende undervisning i flere år. 

Faste læsere vil måske kunne erindre, at jeg for et par måneder siden udgav artiklen ”9 måneder. En knapt så sød ventetid” her på bloggen.

Artiklen (jeg linker til den nederst. Læs den!) fortalte ikke blot historien om Frejas fald mod angsten og det ufrivillige skolefravær, men var samtidig også en beretning om, hvordan at hendes nuværende skoletilbud BASEN – og ikke mindst hendes seje lærer Julia, med den helt rigtige blanding af relationsarbejde stressreducering, tålmodighed –samt diskrete, næsten underspillede ambitioner, var godt på vej til at løfte en opgave, som jeg selv og Anne knap troede var mulig, at løfte. 

Den gang, tilbage i februar, hvor jeg satte mig til tasterne, vidste vi imidlertid fortsat ikke om vi var købt eller solgt, hvad Frejas fremtid på BASEN angik. 

Vores kommune havde nemlig særdeles vanskeligt ved at få øje på den progression, i Frejas undervisning –og behandling, der kunne retfærdiggøre et ekstra 10 skoleår på skolen. 

I det forløbne skoleår, hvor Freja havde været indskrevet som elev på BASEN havde hun nemlig ikke sat sine ben på skolens matrikel særlig mange gange.

Og for kommunens gode folk, var ”antal undervisningstimer på skolens matrikel” ganske forståeligt, den valuta, som de havde for vane af afregne i, når afkastet af deres investering skulle gøres op.

Set fra deres perspektiv så det, for nu at bruge deres eget udtryk, ud som om at:

“Vi betaler for en hel lagkage, som Freja så kun spiser et lille stykke af“

Vi forstod dem sådan set godt, men intet kunne være mere forkert. 

……………………

Ud over at være far til Freja og hendes lillebror, af og til kærligt benævnt som mine to smukke, kloge laboratoriemus, arbejder jeg, som det vil være nogle bekendt, samtidig professionelt med selvsamme komplekse problemstillinger, som de to er berørt af – Ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det PDA), autisme og ufrivillig skolefravær.

I den forbindelse har jeg været så privilegeret at få lov til at rejse lidt rundt i kongeriget, her på det seneste, og fortælle lidt om mine erfaringer med netop denne højt specialiserede forgrening af dagbehandlingsområdet, samt om hvordan at man helt konkret arbejder med den begrænsede målgruppe af børn –og unge med autisme og angst, som Freja og og Toke tilhører.  

Har man været tilstede til et af mine kortere eller længere foredrag, har man sandsynligvis kunne høre mig bruge udtryk som: 

”I arbejdet med denne gruppe børn –og unge gælder det om at være LIGE TILPAS UNDERSPILLET FOKUSERET”

eller 

”Børn –og unge med ekstremt kravavisende profiler HAR BRUG FOR TYDELIG, INDIREKTE, USYNLIG, SYNLIG STRUKTUR”

Og 

”Du KAN VÆRE STRUKTUREN! På en gang målrettet og IKKE INTENTIONEL, i dit kropsprog, udstråling, i dine ord –og dine handling”

Til slut har jeg måske indskærpet over for mine tilhørere, at ting tager tid og at man, i den forbindelse: 

”Kun kan dreje på ´EN KNAP AD GANGEN og er den knap en selv, som professionel, ja så starter man naturligvis der” 

Grebet ud af en sammenhæng, kan den slags powersætninger, måske fremstå lettere ”fluffy” og på den nyligt overståede autismekonference, SIKON i Odense, hvor jeg kun havde 55 kompakte minutter til min rådighed, blev jeg da også efterfølgende kontaktet af en del tilhørere, der lige skulle høre om jeg ikke kunne uddybe, præcis hvad det var jeg mente, når jeg eksempelvis snakkede om vigtigheden af:

”RELATIONSARBEJDE, STRESSREDUCERING, GRÆNSELØS TÅLMODIGHED –samt DISKRETE, næsten UNDERSPILLEDE AMBITIONER”  

 -i nævnte rækkefølge. 

Nøjagtig 6 dage efter min hjemkomst fra Odense, besvarede seje Freja lige præcis det spørgsmål, på forbilledlig maner, da hun, klokken 08:16, i selskab med undertegnede, en bærbar computer, snacks og thermokaffe, steg ombord i C toget med retning mod Nordhavn Station, for derfra med sine karakteristiske lange skridt at bevæge sig de sidste 500 meter hen til til BASENS lokaler på Strandboulevarden og det ventende eksamensbord. 

Selvom næsten tilsvarende oplevelser med elever, har trukket små tårer i øjenkrogende, i mine 5 år som ansat på Søstjerneskolen –en tværfagligt højt specialiseret behandlingsskole, pioner inden disciplinen “at skynde sig langsomt” og nu førende inden for arbejdet med børn -og unger med blandt andet ekstrem kravafvisende adfærd, ja så var det nu en helt særlig oplevelse at se miraklet folde sig ud, hos ens eget kød og blod.    

Anne og jeg gik da også, efterfølgende fuldstændig amok i små delikate specialiteter, crémant og i KAGE!

Og det til trods for at Frejas Bedste, som havde hentet hende efter eksamen, kunne berette, at de skam allerede selv havde købt rigeligt med kage.

Anne og mig var imidlertid komplet ligeglade og købte mere. Og det i en grad så at den stakkels unge kvinde, der alt andet lige var begivenhedernes centrum, næsten fik røde pletter på halsen af forlegenhed over hendes forældres utilslørede kagebegejstring.

……………………

Siden Freja, i marts 2018, havde taget hul på sin første dag som elev på BASEN med års ufrivillig skolefravær i baggagen, var hendes lærer Julia efterfølgende trofast mødt op i vores hjem to gange om ugen. 

I første omgang ikke med det erklærede sigte at undervise Freja, men først og fremmest for opbygge en relation og et solidt fundament af gensidig tillid, som Frejas fremtidige skolegang ville kunne hvile på. 

Julia var lige netop tilpas underspillet fokuseret i sin tilgang. Hun vidste at hun nok skulle få Freja med ind til skolen en skønne dag, men hun “drejede kun på én knap ad gangen” i sine bestræbelser for at få det til at lykkedes.

I tilgift var hun så også lige det ”match made in heaven”, der nogle gange betyder alt i forhold til om et barn –eller ungt menneske kan gå de sidste tunge meter. 

Det var denne tålmodige behandlingsindsats der, set udefra, virkede som ”et lille stykke lagkage”, men som både Anne, jeg, Julia og Freja selv, kunne se var nødvendig hvis der skulle låses op for næste trin i genrejsningen af skoleeleven Freja. 

Den faglige indsats. 

Åbningen i den forbindelse, kom for mindre end to måneder siden.

Kort forinden havde vi heldigvis kunnet ånde lettet op,

Dels havde Julia og hendes ledelse lagt et kæmpe arbejde i at dokumentere deres indsats, og dels havde kommunen omsider taget vores ord for gode varer om at Freja, skønt det tog sig anderledes ud, skam allerede tog godt for sig af kagebordet og i løbet af kort tid i øvrigt ville kunne ”spise adskillige lagkager” om dagen.

Det 10 skoleår var, med andre ord, hjemme.

Som udgangspunkt under forudsætning af, at Freja i det indeværende skoleår ville kunne gå op til dele af folkeskolens afgangsprøve.

Det tænkte vi godt at hun kunne, men vi vidste det reelt ikke. Blot vidste vi, at hun var på rette vej.

Lad det være sagt med det samme.

Vores hår havde været mindre gråt og vores nætter havde været mindre søvnfattige, hvis det 10 skoleår nu blot var blevet bevilliget fra starten af.

Uden alt den uvished og kagesnak.

Nuvel. Sket var sket og det meste var snart mere eller mindre tilgivet, fra vores side.

Til gengæld kunne vi ikke ignorere at uret tikkede hastigt derudaf.

Freja havde heldigvis, alle dage, haft en stor faglig sult, ligesom vi vidste at hendes høje begavelse potentielt ville gøre det muligt for hende at sætte sig ind i rigtig meget nyt stof, på kort tid. 

En udfordring i den forbindelse var, at Frejas angst, som hele tiden havde været –og fortsat var hendes tavse følgesvend, ikke blot satte en grænse for hvor meget hun nå at indhente, men at det var en grænse, der rykkede sig frem og tilbage, fra den ene dag til den næste.

Ganske vist havde Freja 118 bøger stående på sine reoler, men de var næsten alle sammen på engelsk.

Et sprog der, over tiden, på det nærmeste var blevet hendes nye modersmål, frem for det hårde kantede danske, som hun, i overført betydning, næsten kunne slå sig på.  

 -og så videre.

Der var nok at gå i gang med.

Så det gjorde hun.

Da tiden var inde.

 …………………

Lang historie kort. 

Det lykkedes! 

Sgu!

Hun nåede det!

I ellevte time og nioghalvtredsindstyvende minut. 

Matematikken tager vi til næste år. Alt godt kommer til den der venter.

Og desuden.

Man kan ikke lære noget før, at man har det godt. Har man haft det rigtig dårligt, rigtig længe, tager det tid at få det godt igen. 

Sådan er er det af og til med børn -og unge med autisme -og langvarig ufrivillig skolefravær. Indsatsen omkring dem bærer først frugt lige inden lukketid. 

Apropos Freja. 

 Den sidste og ubetinget største forhindring af dem alle: angsten og dens brogede følge af spørgsmål og ubekendte der, bevæbnede med fakler og høtyve stod langs vejen mellem hoveddøren i Vanløse og C toget til Nordhavn Station, lidt i otte mandag d. 7 maj 2019 og råbte deres evindelige: ”Du kan ikke” ”Du tør ikke”. 

Den overvandt hun selv! 

Faktisk gik hun bare forbi den.

Med computeren under armen, snacks og kaffe i i tasken og en måbende far på slæb, som efter bedste evne prøvede at fake at han var helt cool.

Ligeså cool som sin datter.

 ……………………………….

 Mens at vi går og vente på de mundtlige afgangsprøver, er Freja kommet til den konklusion, at hun da måske nok godt kan gå i skole til næste år. 

Ikke at hun ikke allerede har gået i skole, men, I ved, mere på den måde, nogle mener, er den rigtige. 

 De kan, med andre ord, godt begynde at sætte vand over til kaffe (det elsker hun) 

Og til kager!

Masser af kager

 .…………………

Tak fordi at du læste med.

/Morten

Her er linket til artiklen, jeg nævnte.

Den -samt denne her, kan med fordel læses i forlængelse af hinanden.

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

0

Too much information (om at fake over for sine børn med autisme, at man har totalt styr på det, om at skændes på italiensk, spise på amerikansk og om rent faktisk at have styr på det… -eller noget)

Toke på Københavns Hovedbibliotek.

(Udgivet første gang i marts 2019)

Der er godt nok mange ting, som jeg ikke delagtiggør mine to børn med autisme i.

Faktisk har jeg efterhånden udviklet et helt særligt tale –og kropssprog som er renset for ”too much information” . Et sprog udelukkende reserveret de to møgunger.

Altså renset for.

Hårde facts, potentielle og reelle bekymringer, løse tanker, plus alt hvad der nu engang ellers fylder godt op på lagerhylderne i hovedet hos sådan en farmand som undertegnede.

Vokseninformationer og voksenfrustrationer der, hvis de kom de to unge mennesker for øre, ikke ville tjene meget andet formål end at gøre dem forvirrede, stressede –og i værste fald angste.

Jeg begår mig faktisk efterhånden så flydende på denne særlige no-bullshit dialekt, at jeg knap bemærker det.

I fredags ved 9 tiden om morgenen blev jeg dog, for en kort bemærkning mindet om det, og det er da også derfor at jeg skriver nu.

Det skete på den bedst tænkelige måde i forbindelse at vi modtog nyheden om at vores kommune havde besluttet sig for at bevillige Freja et 10 skoleår på den behandlingsskole, der netop efter at Freja havde været ufrivilligt skolefraværende i lang tid, på kun ét år havde fået skabt en fantastisk relationen til hende og virkelig var begyndt at vise resultater.

Anne og jeg havde virkelig kæmpet for det forbandede 10 år og udsigten til at det, måske ikke ville blive en realitet, havde i månedsvis stresset os begge helt enormt og sat os under et tids –og arbejdspres -noget jeg desværre tror at de fleste familier med børn som vores, kan nikke genkendende til.

Men nu var den altså hjemme.

Anne og jeg råbte og skreg, gav hinanden high-five og kys og knus og fik naturligvis på den bekostning tiltrukket os begge børns udelte opmærksomhed.

Og som de to høje, smukke skikkelser nu engang stod der og stirrede måbende på deres akut fjollede forældre, slog det mig pludselig, hvor mange kampe (og det er rigtig mange) vi har kæmpet på deres vegne uden at de har haft en den fjerneste idé om, hvad der reelt foregik.

Javist. Vi har da muligvis nok set marginalt mere slidte og flossede ud, Anne og jeg, i de perioder hvor børnene har haft det dårligst, hvor uvisheden om deres fremtid har hængt som en tung sky af usikre skolebevillinger over hovederne på os, hvor nætterne er blevet taget i brug til skrivning og hvor frekvensen og intensiteten af vores skænderier har kunnet aflæses på richterskalaen.

Men som vi altid har sagt til børnene, når de har afsløret os med ekkoet af den seneste forbandelse hængende i lokalet :

”Hey. Husk! Vi er en ”italiensk” familie og hvis vi boede der, var der ingen der ville bemærke at vi skændtes. De (italienerne) ville sige. Hey. Kalder I DET et skænderi?”

Og den, samt tilsvarende semi løgnagtige omskrivninger af familiehistorien, har de ligesom bare købt. Lige såvel som de har slået sig til tåls med forvisningen om, at: ”Mor og far har styr på det” (selv da de ikke havde været i skole i snart 2 år)

Af Anne og mig, var jeg, alt andet lige absolut den, der i begyndelsen havde vanskeligst ved holde mine egne behov, for at opnå bod, aflad og sjælefred, ved at dele små detaljer om hvor åndssvag, uretfærdig og irriterende verden (eller Anne) kunne være, adskilt fra hvad børnene reelt havde behov for at høre -og forholde sig til.

Jeg havde således i lang tid en tendens til partout at skulle sige alt hvad jeg tænkte højt, fremfor i første omgang blot at tænke det og dernæst underkaste tankerne selvcensur ud fra kriterierne:

”Hvem i min umiddelbare nærhed får reelt andet end ufrivillige tics, sved på panden og overflødige bekymringstanker ud af at jeg siger det her højt, lige nu og lige her?!”

Oftest handlede det mest om min egen usikkerhed, min dårlige samvittighed -samt mine bristede illusioner, drømme og forestillinger om hvordan at min rolle og mit liv som farmand skulle have foldet sig ud, når jeg med enten slet skjult stram -eller halvbedrøvet stemme, sagde sætninger som:

”Ej. Kommer du ikke ud og spise den dejlige mad jeg har lavet til dig, Toke? Det kunne være så hyggeligt. Du har altså også siddet på det værelse hele dagen!”

Underforstået: ”JEG er så bekymret for dig. JEG ved ikke, hvad det hele skal ende med og desuden aner JEG virkelig ikke mine levende råd. Men nu har JEG altså stået i køkkenet og lavet mad i to timer, så giv lige MIG noget credit. JEG forbinder nemlig fællesspisning med noget trygt, så hjælp MIG lige med at opretholde MIN illusion om det gode nordiske familieliv og kom ind og spis (for helvede)”

Jeg lærte dog ret hurtigt, at når min søn sad på sit værelse, ja så skyldtes det en ubalance i det energiregnskab, som er en ret væsentlig faktor ifht. om man kan fungere med sin autisme.

Et regnskab som Toke med tiden, ville skulle lære selv at forvalte, men som lige nu og her, pinedød, var mit forbandede ansvar.

Og var der i øvrigt noget der kunne suge livet ud af den unge mand (og hans søster) og erstatte det med stress og angst, var det netop det, at skulle forholde sig til alt muligt assorteret, og for dem ligegyldigt bavl, smalltalk og tilsvarende sproglig ”padlen rundt” fra min side.

Bavl som jeg ret beset burde besvære sidemanden i toget, en god ven –eller ultimativt, en god psykolog med.

Heldigvis lærte jeg så også tilsvarende hurtigt, at luge ud i skyld og skam –og spare mine omgivelser for de værste mellemregninger, ligesom børnenes kravafvisende angstprofiler tvang mig til yderligere at trimme mit sprog. Som i:

”Maden er klar”

………………………..

På nogle dage bliver maden serveret “på Amerikansk” på Tokes værelse, uden spørgsmål, fordi at vi allerede har vurderet og truffet valget på hans vegne.  Andre dage må han ind i stuen og hente den og er han så heldig at hans elskede søster sidder med ved bordet, bliver han som regel selv hængende et stykke tid.

Og HER bliver der snakket! Om alt mellem himmel og jord, men med tid og rum til at følge emnerne til dørs.

Det er ikke så ofte at det sker, men når det sker, så fyrer vi den til gengæld virkelig også af, i munden på hinanden, med store armbevægelser og høje stemmer. Vi er jo en ”Italiensk familie” 😉 der så bare tilfældigvis, meget af tiden, spiser på Amerikansk – altså hver for sig.

Men tag endelig ikke fejl. Det et ikke curling, Anne og jeg har praktiseret. Langt fra!

Vi har bare været virkelig selektive ifht. hvornår, hvordan og i hvor store mængder, vi har pakket verden ud for vores to helt særlige børn. Og så har vi selv været med til at skrive historien om vores “multinationale” familie, efterhånden som udpakningen er fundet sted.

Nuvel…

De to særlige børn bør jo så nok, lige meget hvor meget vi prøver gemme os for realiteterne, efterhånden snarere omtales som to helt særlige unge mennesker – med steamkonto, google (find 3 som mener det modsatte*) og blikket rettet udad.

Et søskendepar på snart 14 og 17 der efterhånden er ved at vinde styrken til selv at flå gavepapiret af pandoras æske, netop fordi at der har været så meget som de, på de helt rigtige tidspunkter i deres liv, er blevet skånet for at skulle forholde sig til.

En gang i mellem kunne jeg dog ønske mig, at de to blev bare en liiiiille smule mere begejstrede, på den italienske måde, på de rigtig tidspunkter, vel at mærke! 😉

Som for eksempel her i fredags, hvor Anne og jeg sad på gulvet og næsten fik fugtige øjenkroge, over den gode nyhed om det 10 skoleår og møgungerne mest af alt reagerede på den uventede morgenstøj vi lavede.

”I skulle bare vide” tænkte jeg, men rettede hurtigt mig selv.

”Næ. Ved I hvad. Det skulle I faktisk ikke”

Mor og far har styr på det…

Eller noget…

Tak fordi at du læste med.

/Morten

*= Øvelsen her hjemmet, når man har googlet sig til noget, man selv tænker er et stenhård fakta.

Artiklen du lige har læst, blev som nævnt udgivet første gang i marts 2019. Efterfølgende skrev jeg et kort tillæg til den. Det kan du læse jer

Kort tillæg til artiklen “Too much information (forrige udgivelse her på bloggen)

 

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

 

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

4

En fremmed flytter ind (om at stå og råbe af en usynlig petriskål med ens eget DNA i)

Den gang at mine børn fik deres diagnoser var det, i tiden op til at de blev undersøgt, som om at en usynlig kraft havde sat en række tandhjul i bevægelse, i deres hjerner og tingene bare……. skete. 

Alligevel følte jeg mig skyldig. Altså skyldig over at børnene nu havde autisme. Virkelig fjollet, I know, men sådan var det altså. 

En totalt irrationel, hjemløs skyldfølelse der, ikke desto mindre føltes virkelig, da den meldte sin ankomst og flyttede ind med et hjerte-stik i værtsgave. 

Lige præcis mærkbart var stikket, der blev eksekveret med en lang tynd nål, hvor ordene ”Ahh. Det kunne du sgu da vist godt ha’ gjort bedre, farmand?!” stod graveret ind i metallet med mikroskrift.

Selvom jeg måske nok vidste bedre, havde jeg i ren og skær afmagt og spirende sorg, sænket mine ellers så stærke mentale parrader af fornuft og massiv fakta, i en grad så jeg ikke engang kunne få ordene: ”Hey stop! Hvad fanden har du gang i!?” over mine læber, da skylden væltede ind over min dørtærskel med fuld oppakning og møgbeskidte støvler, og uden tanke for de øvrige beboere, grådigt bredte sig ud over de, i forvejen sparsomme kvadratmeter. 

Kort efter stod alt dens medbragte tankegods, mere eller mindre tilfældigt stablet, fra gulv til loft, i samtlige rum.

Halvt åbne flyttekasser med assorterede falmende barndomsminder. Sække i gennemsigtig men alligevel uklar plastik med små og mellemstore traumer og i midten af det hele, en vakkelvorn piedestal med en laboratorie-petriskål på toppen påklistret en dymo-strimmel med påskriften:

“tvivlsomt arvemateriale”….

Jeg troede ellers ikke at jeg nogensinde ville føle mig tilskyndet til bebrejde mig selv mit eget DNA, lige indtil at skylden flyttede ind, og jeg rent faktisk gjorde det.

Det virkede pludselig, som en fantastisk –og helt åbenlys idé

Selvom jeg kunne være ganske overbevisende når jeg argumenterede over for mig selv, vidste jeg dog så meget, at børnene jo nok trods alt ikke havde erhvervet deres autisme, efter fødslen.

Ligeledes vidste jeg, at teorien om ”køleskabsmødrene” (m/k), selv om den til stadighed spøger, havde været solidt videnskabeligt modbevidst, død og begravet i adskillige årtier.

I den forbindelse lå det, i mangel af bedre, derfor forbavsende lige for, at udskamme min egen genetik. 

Det var så dumt at det næsten var komisk.

At det stod på, mens at jeg faktisk var ved at dygtiggøre mig professionelt inden for børne –og unge psykiatrien, var bestemt ingen formildende omstændighed.

Apropos viden…..

Tilbageerobringen af de besatte kvadratmeter skylden havde besat kom, ikke overraskende, til at strække sig over en rum tid.

Ligeså irriterende en logerende skylden var, ligeså eminent var den til at argumentere for hvorfor at den skulle blive boende. 

Men i takt med at jeg videreuddannede mig og børnene i øvrigt dagligt hev mig igennem et brutalt, men ubetaleligt virkeligheds-pensum, kunne jeg sætte mine tanker og oplevelser i nyt perspektiv og derfor langsomt men sikkert købe rum efter rum tilbage med fakta, øget selvværd og selvtillid, som stenhård valuta. 

……………………………….

I dag har skylden ikke længere fast folkeregisteradresse hos mig.

Alligevel kommer den, fra tid til anden, luskende og tjekker om der skulle ligge nogle gamle breve, der er blevet sendt det ”forkerte” sted hen. 

Det hænder. 

Der er breve fra familie, breve fra kollegaer og fra venner jeg ikke har set i årevis.

Og så er der de værste. Gamle breve fra mig selv – til mig selv. 

Skylden åbner dem alle sirligt med samme tynde nål, som den engang stak mig med, og læser tålmodigt indholdet op foran mig , med høj og klar, slet skjult bebrejdende stemme. 

Jeg prøver så vidt muligt at ignorere den.

Det går faktisk ok, med det. 

……………

Der ud over krydses skyldens og mine veje fra tid til anden.

Dog kun i professionel sammenhæng. 

Her genkender jeg den straks som den skygge der, i perioder, har sænket sig over nogle af de mest komplekse sager, jeg har været involveret i, hvor den har sløret udsynet i en grad, at det har været vanskeligt at skelne detaljerne fra hinanden. 

Hvor meget af den adfærd man ser hos et barn –eller et ungt menneske skyldes eksempelvis autismen? Hvor meget kan bebrejdes forældrene? Hvor ligger skolens ansvar? Og hvad med forvaltningen?  

Skylden indfinder sig gerne, lige så stille, når alt synes prøvet, alle mener at have gjort det bedste de kan og progressionen hos et barn –eller ungt menneske så stadigvæk udebliver.

I sådan en situation skal der ikke megen nervøsitet til at skaber en sprække, som er lige præcis bred nok til at skylden kan glide ind og blive det solfilter alle betragter hinanden igennem i sikker forvisning om at den jo må være nogens….

…………………………………..

I de år der er gået siden mine børn fik deres diagnoser og jeg efterfølgende er gået ‘all in’ som professionel inden for dagbehandlingsområdet, har jeg erhvervet mig et utal af værktøjer, hvoraf en del kun kan anvendes korrekt, i samspil med min efterhånden solide erfaring og rutine. 

Det sætter mig, for det meste, i stand til at se nogenlunde klart, overskue og skrue op og ned for nogle af de mange forskellige faktorer, der vitterligt spiller ind i forbindelse med udredning, undervisning og behandling af børn –og unge der, ud over deres autisme ofte har forskellige sidediagnoser og profiler.

Min erfaring har lært mig, at det er undtagelsen snarere end reglen, at man ikke kan finde et punkt, hvor et forløb kunne være udført –eller håndtere bedre eller anderledes af en af de mange aktører der er inde over en sag, mig selv inklusive. 

En gang i mellem oplever jeg dog mig selv stillet over for situationer, hvor alt det jeg ved –eller tror jeg ved og kan, bliver sat ud af kraft. 

Nogle gange ændrer tilstanden hos et barn –eller ungt mennesker sig nemlig til det værre, uden at det umiddelbart kan forklares –eller nogen umiddelbart kan bebrejdes for noget som helst. 

Som små tandhjul en usynlig kraft lader dreje og falde i hak.

I mit forrige forløb skrev jeg, at angsten aldrig vinder nogle fairplay pokaler. Det samme kan man sige om autismen og dens øvrige følgetilstande.

Nogle gange “sker de” bare….

Og det er lige præcis der, at man skal være varsom med hvem at man ”lukker ind”. 

Som forældre, som underviser, behandler eller som sagsbehandler. 

Vedkommende har det nemlig med at blive hængende, ødelægge inventaret, forpeste indeklimaet så man starter skænderier ingen efterfølgende rigtig kan husker årsagen til, og øvrigt udskrive regninger i stedet for at betale dem.

Som små stik med en nål så tynd, at man ikke mærker effekten af før at mængden af stik når et kritisk punkt.

Så…..

I de tilfælde hvor skylden tilsyneladende er adresseløs, skal man meget hellere fokusere på at hjælpe barnet –eller den unge.

Den er i hvert fald ikke deres

….………

Tak fordi at du tog dig tid til at læse med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Fik du ikke læst min forrige artikel, om skolefravær/skolevægring, kan du finde den her:

Til eventuelle nye læsere. (Opdateret i December 2023

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 48 år og far til to børn – en ung kvinde på 21 og en ung mand på 18 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi

0

Tips og tricks fra en far-type med ‘sjove børn’ – AutismePlusFar’s adventskalender, låge nummer 2 (Og ja. I har ret. Der var aldrig en låge nummer 1)

Mig (og min søns terapi kat Bora) i sekunderne før at ‘brikkerne’ for alvor faldt på plads.

Jeg hører, fra tid til anden fra mor-typer (m/k) som deler adresse -eller ‘sjove’ børn -eller begge dele, med far-type (m/k) OG som af og til tager sig selv i at tænke ting som:

“For helvede altså. Han har jo ikke fattet halvdelen af, hvad det her handler om” (skriver bare “han” for nemhedens skyld)

Well. What can I say…

Jeg ved for eksempel rigtig, rigtig meget om autisme.

Men, der går altså ikke altid et fast track mellem viden og erkendelse og handling, hos mig.

Det ville være herligt, hvis blot at det var så enkelt.

Men nej.

I hvert fald slet ikke når tingene bliver følelsesladede og komplicerede.

Jeg syntes eksempelvis, at det var sindsygt svært, at forstå og acceptere, at jeg havde børn med autisme.

Selv efter at jeg havde arbejdet professionelt med autisme i adskillige år, havde haft ubegrænset adgang til alt den nyeste viden inden for området og var blevet sådan en folk ringede til, når de havde brug hjælp og for gode råd -selv da syntes jeg, at det var sindsygt svært at forstår og acceptere.

Så svært var det for mig at forstå og acceptere, at jeg i en periode sagde og gjorde virkelig dumme ting -og fra tid til anden direkte modarbejdede børnenes mor, for slippe for at se realiteterne i øjnene.

Faktisk har det taget mig en god bid af min profesionelle karriere indenfor dagbehandlingsområdet, en voksenudredning (af mig selv) samt alt hvad jeg nogen sinde har skrevet på denne blog, at:

  1. Bringe min viden i spil
  2. Erkende udfordringernes fulde omfang
  3. Handle på det.

-altså sådan rent privat…

Så.

Hvis I nu deler adresse -eller ‘sjove’ børn -eller begge dele, med sådan far-type (m/k) som undertegnede. OG hvis I af og til tager jer selv i at tænke ting som:

“For helvede altså. Han har jo ikke fattet halvdelen af, hvad det her handler om”

Så har han måske i virkeligheden forlængst “lugtet kaffen” – som man siger. Eller i hvert fald “semi lugtet kaffen”

Nogle gange er det bare ikke super let, at sige det højt.

Vel…

For så bliver det hele lige pludseligt meget virkeligt og tæt på.

Dagens jule-banale råd fra en mand:

Lyt til hinanden!

Men tag udgangspunkt i, at muligvis befinder jer på hvert jeres stadie, rent erkendelsesmæssigt.

Og husk!

At være lang tid om at erkende noget, er jo ikke det samme som at være dum.

Man siger og gør muligvis dumme ting.

Og det er også noget rod.

Men nogle gange prøver man jo bare, at få det hele til at give mening. Og hvis man så samtidig er ked af det på den semi-egoistiske måde (det må man godt være) fordi at man havde forestillet sig, at ens liv måske skulle have set lidt anderledes ud, ja så kan det godt trække lidt ud med den dersens erkendelse.

Hvis man eksempelvis er sådan en far-type (m/k)

Med ‘sjove børn’

Stol på mig.

It takes One to know one.

Brug det hvis I vil 😉

Og lad være med at blive skilt.

Og hvis I alligevel bliver skilt, så lad være med at dø.

Der er hårdt brug for jer begge to og jeres forskellige perspektiver.

(M/K)

Rigtig glædelig anden søndag i advent.

Kh

Morten

Finde mig på Facebook, på:

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Har du aldrig læst på min blog før -eller planlægger du kun at læse én artikel så vælg denne her. 😉

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

0

SUND KRAVAFVISENDE ADFÆRD (Om selv at ville få idéen, re-kalibrere sin hjerne og om at opnå den rette driftstemperatur)

(Udgivet første gang i november 2018)

Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.

Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.

Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.

Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.

Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.

Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..

Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.

  1. Jeg vil bare helst selv få idéen. 

Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.

Og det er jo pløk åndssvagt.

Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.

Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.

Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:

Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!

Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.

-eller noget..

Dumt? Afgjort!

Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.

Så.

I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.

I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)

  1. Jeg skal re-kalibrere min hjerne.

Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.

Det skal da måske lige være vores to katte.

Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).

Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.

En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.

En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.

Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”

Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….

Eller fem…

Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.

Virker det en anelse bekendt?

  1. Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.

Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.

Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.

Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.

Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.

Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.

Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.

Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.

-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch

Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.

Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.

Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.

Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.

……………………

Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.

Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)

Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.

I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.

Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.

Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.

Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.

Nej, vel…

Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.

Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.

Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.

Han vidste ikke rigtig selv hvorfor

I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.

Men det var sådan set ok.

Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.

Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.

Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.

Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.

……………….

Apropos…… træ

Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.

Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.

En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.

Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.

-som man siger..

Så vi kan få lavet den forbandede trappe.

Læser du med, Anders?

.………………………

Tak for at DU læste med 🙂

/Morten

Til eventuelle nye læsere.  (Opdateret september 2021)

Hej. Jeg hedder Morten. 

Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 

Heldigvis er jeg også godt gift med kloge Anne på 42

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent. 

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. 

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra. 

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. 

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. 

Bare slå dig løs.

1

“Keep calm and carry on” (Om at turde trække “autismekortet” og være sin søns hemmelige agent i sommerferien)

(Udgivet første gang i 2018)

“Det er HAM jeg skal snakke med” Sekunderne før at jeg traf den endelige beslutning om at forcere afspærringsbåndet og springe køen over, havde jeg for længst indgående scannet personalet bag de 6 skranker og vurderet mine odds.

Alle de imaginære grønne pile, der synes at glide ind foran mit synsfelt som et ekstra visuelt lag, pegede entydigt på en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand, bag skranke nummer 5.

”Nu gør jeg lige noget” sagde jeg henvendt til de ventende foran og bagved –samtidig med at jeg bevidst trak et diskret strejf af udefinerbar accent ind i min ellers næsten perfekte udtale, så ingen herboende kunne være i tvivl om at jeg var på udebane. ”Vær venligst ikke vred på mig. Jeg har mine gode grunde”

Inderst inde tænkte jeg, at de for min skyld måtte være lige så edder splintrende rasende de ville, men sproget, spandt på en eller anden måde mine udsagn ind i en form for britisk naturlig, høflig autoritet, der forplantede sig til resten af kroppen og som aldrig ville have kunnet kommet tilsvarende til udtryk på dansk –hverken i tale –eller kropssprog.

Og det virkede. Ingen protesterede. En rødmosset, tålmodigt ventede og storsvedende (der var bagende varmt på St. Pancras International, den dag) familiefar bag mig, gik endda så langt som til med tyk skotsk dialekt at sige:

 ”Gør, hvad du skal gøre!”  ledsaget af et tungt klap på skulderen –samt et diskret smil, gemt bag et velplejet, omfangsrigt overskæg.

En flygtig gestus fra et medmenneske, der næsten virkede for autentisk til at kunne være sand -og som, ligesom så meget andet den dag, efterlod mig med en sær fornemmelse af at være en aktør i et Britisk drama, af den bundsolide slags som kun BBC kan lave dem.

Men den venlighed, forståelse –og i bedste fald samtykke jeg kunne mærke strømme fra de andre i køen, skyldtes nok også det faktum, at det efterhånden var mere end tydeligt for enhver, med eller uden den store indsigt i autismepædagogik, at min 13 årige søn, Toke havde det alt andet end godt.

Toke der, med sine fugtige øjne, og sin 182 cm lange, overspændte krop, nu stod presset op i fjern udkant af en alt for lang kø, adskillige etager under jorden, på en alt for varm station.

Som et offer for en næsten usynlig sprække i min planlægning, var han blevet fanget i et timeglas, hvor sandet der definerede den tid han og jeg havde til rådighed, på vores bevidst ultrakorte visit i den engelske hovestad, forsvandt under ham, i en hvirvelende malstrøm, der snart endegyldigt ville fortære hans fodfæste… Men mindre….

Jeg bed hovedet af alt skam, trak vejret dybt, rettede om muligt ryggen endnu mere, mens at jeg tunede blikket ind på ’stålsat’ som jeg havde set amerikanske agenter gøre det adskillige år forinden, foran det hvide hus i Washington DC, som jeg havde set Britiske agenter gøre det, for ganske få minutter siden, hvor de som rovfugle i mørke jakkesæt havde scannet mængden af nyligt ankomne passagerer fra Eurostar toget for potentielle trusler -OG som jeg havde set børnenes mor gøre det, et utal af gange i løbet af familiens efterhånden 10 år lange diagnosticerede tilværelse.

Herefter sendte jeg Toke et, ”No worries, mate! – Det skal nok gå” – blik mens at jeg, med hans ledsagerkort knuget i den venstre hånd, brugte den højre til at hive op i den grå nylon-afspærring og smuttede indenfor.

…….

Klokken havde været ubønhørlige 05:20 om morgenen, da jeg blidt vækkede Toke i hans eneværelse, i den palæ-agtige 1800 tals villa, der i de følgende 12 dage skulle danne rammerne om vores første reelle –og helt sikkert længste familieferie i mange år.

Reelle, fordi at vi havde prøvekørt ferie-idéen et år forinden i Sydsverige. Ganske vist kun en uge, og med adskillige bagdøre, hvoriblandt den ultimative hed: ”Vi pakker bilen og er hjemme om max halvanden time”

Kort inden afrejsen hinsidan havde jeg ellers offentliggjort et frådende gravskrift over skolernes sommerferie, på min nystartede autismeblog. Og med god grund. For turde man kigge dybt i vores flossede ferieminder, ja så havde der, sandt for dyden, ikke været meget at grine at.

Af selvsamme årsag havde vi da også gradvist accepteret tanken om at ’ferie-hver-for-sig’ nok til tid og evighed vil være vores koncept, mens at resten af verden kørte ’all inclusive’ (jeg linker til indlægget nederst)

Skæbnens ironi ville at Sverigesturen faktisk mundede ud i at Anne og jeg, på den 6 dags aften kunne drikke en forsigtig forløsende lättöl i forvisning om at vi alle havde overlevet mødet med det store land.

(Vi havde realistisk set tippet Freja, til at ville hjem efter dag ét)

Nu stod jeg så her, præcis ét år senere, i et lyseblåt kammer med fransk altan, i kystbyen Dives-Sur-Mer i Normandiet. 30 minutters metro, 2 timers flyvning og 3 timers bilkørsel væk fra Vanløse og ruskede liv i en søvndrukken teenager.

Destinationen var nøje udvalgt og booket 6 måneder forinden og hele rejsen og dens succes, hvilede på nøjagtigt samme fundament som Sverigturen havde gjort det.

Planlægning, planlægning og planlægning.

Drengen foran mig der, 6 timer senere, 10:00 lokal tid, for en kort stund skulle komme til at opleve en byge af ubehag skylle ind over sig, var faktisk hovedårsagen til at vi (læs: Anne) havde valgt Normandiet, Dives-Sur-Mer og ægteparret Florent og Dephines pragtvilla.

Toke havde, både før og under sit 2 år lange skolevægringsforløb befundet sig i en intellektuel dvaletilstand, men gradvist var han nu vågnet op til dåd, i takt med at års hårdt arbejde, hjemme begyndte at bære frugt.

Forsigtigt var han begyndt at smage på alt den viden, han egentlig altid havde hungret efter, men som hans angst og autisme havde forhindret ham i at kunne optage nærring fra.

Og da historie, herunder Napoleon, 2 verdenskrig –og i særdeleshed operation Babarossa –også kendt som D-day, havde en høj stjerne hos Toke, ja så lå valget af den lille franske kystby ligefor.

Perfekt placeret i et behageligt klima (Freja og jeg kan ikke tåle varme) og med landgangsstrandene –samt storbyerne Paris og London inden for en (næsten) overskuelig rækkevide.

Åh, London, London, London….

Morgentågen kravlede fortsat ned af siderne af de bløde bakker der udgjorde grænsen til det vidstrakte spisekammer af agerland, der alle dage havde gjort Normandiet til en attraktiv perle i en enhver erobres samling, da vi tavst satte os tilrette i bilens mørke.

Kun en svag sitren i karosseriet afslørede at jeg havde trykket på startknappen og mens at vi langsomt gled ud af gitterporten, overvejede jeg om det måske havde været overkill at leje sådan en stor bil.

Det var en sortskinnende højbenet Ford med blændede ruder, af den, på en gang brutale og diskrete SUV-type, som livvagter –og andre solbrilleklædte typer ynder at bruge halve arbejdsliv i, mens at de tålmodigt afventer den katastrofe, som forhåbentlig aldrig indtræffer.

”Nej!” For det første så mente jeg selv, at have betalt så rigeligt aflad ved, som ’firstmover’ hjemme, at køre rundt i en miljørigtig -næsten komposterbar bil på størrelse med en håndtaske, længe før at det blev moderne.

Desuden krævede mission sommerferie, et køresygesikret fartøj med plads, komfort, pondus –og langtursegenskaber.

Og langtur var der i den grad tale om. Et kig i bilens computer afslørede, at vi havde 330 kilometers motorvejskørsel foran os før at vi nåede Eurostar Terminalen i Calais. Herfra var der så yderligere 1 times kørsel med tog før at vi, som følge af en kombination af togets høje højhastighed og tidforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, ville ankomme 09:58 – fire minutter ”før” afgangen fra Frankrig.

Bevidstheden om at vi så 3 timer senere atter ville skulle indfinde os på plads 55 og 56 i vogn 16 og forlade den Britiske hovedstad, sparkede for en kort bemærkning gang i endnu en tvivl i mit morgendøsige sind.

Hvad fanden var det egentlig, at vi havde gang i her?!

Det var mindre end 48 timer siden at vores Airfrance fly havde sat hjulene på asfalten i Charles De Gaulle lufthavnen i Paris, 3 timers kørsel fra huset og her sad jeg så i min rullende fæstning, på vej til London, med min søn……. med autisme og PDA!

Svaret kom prompte til mig i form af 3 ord.

Planlægning, planlægning og planlægning.

Jeg fodrede betalingsanlægget med 1,90 euro, rullede ud på den komplet øde motorvej A13, satte fartpiloten på 130 km/t, slap speederen og lod tankerne flyve tilbage til engang lige efter årsskiftet.  Alt i mens at Toke fordybede sig i den, på forhånd downloadede lydbog, gennemgik jeg de overvejelser, min med-agent Anne, -og jeg selv, havde gjort os da vi planlagde missionen.

Toke ville se London. Tjek. Han ville også rigtig gerne prøve at køre med højhastighedstoget Eurostar, under kanalen. Tjek.

Godt så!

Anne og jeg vidste, at når Toke sagde, at han ville SE London, ja så kunne vi godt tillade os at tage det ret bogstaveligt –sådan lidt på den amerikanske ”Been there, done that” –måde.

Selvom det ville være nærliggende -og ovenud fristende at servere London for Toke som et omfangsrigt og indbydende ”Five O’Clock tebord” med det helt store udtræk af seværdigheder, samt et par overnatning (når vi nu for pokker var der) vidste vi bare, at han ikke ville kunne konsumere meget mere end den ”halve scones med skrabet usaltet smør” som vores 3 timer i byen repræsenterede.

Til gengæld ville vi hurtigt kunne strege den fra Tokes ”to do liste” samtidig med at en kort, men veludført London mission, på klassisk autismemaner, med lidt held, ville kunne danne model og system for fremtidige og sikkert også længere udflugter.

Faktisk stod og faldt resten af ferien mere eller mindre med de kommende 14 timers indsats.

Og selvom at den tanke måske umiddelbart var lige til at få klamme rat-hænder af, vidste jeg at det var sådan, at det nu en gang forholdt sig.

Ligeså vel som mine børns autismehjerner kunne kodes til danne negative systemer på alt fra mad, til beklædning, aktiviteter –og personer – i lige så høj grad kunne det modsatte gøre sig gældende.

Lagde man snittet rigtigt, ville man senere kunne stå på skuldrene af en positiv ”kodning” og på den måde forsigtigt hæve barren et trin eller to.

Udfordringer i den forbindelse er så bare, at autismehjerner kører et andet styresystem end det gængse ”windows –agtige” af slagsen, som hovedparten af de neurotypiske hjerner bliver leveret med, så kompatibilitetsproblemer ifbm. installeringen af selv de mest almindelige programmer – herunder programmet ”udlandsrejser” er udbredte.  Andre gange går installationen i stå på 99% og man må tålmodigt starte forfra.

Jeg smilede, alt i mens vi krydsede en imponerende hængebro, fra hvilken at man, i små glimt kunne ane stålkonstruktionerne i industrihavnen i Le Harvre åbenbare sig gennem tågelaget.

Så det var altså det jeg var – en agent på vej til London, med en langhåret supercomputer, på bagsædet.

Heldigvis havde jeg et fantastisk team i ryggen.

Anne (igen, igen) der, allerede mens januarmørket indhyllede landet, med sin mastermind –og overblik havde samlet trådene, lagt kursen og taget det lange seje træk, Freja der havde hjulpet til med at finde det helt rigtige hus og senest min svigerinde (som også var i huset med sin mand og to børn) som med en nålestiksoperation havde fået os igennem fast track i sikkerhedskontrollen i Kastrup ved at trække ’babykortet’ (sådan en havde hun nemlig -samt ’autismekortet’ (Freja og Toke)

Selv havde jeg, i Kastrup optrådt underligt perpleks og handlingslammet.

Jeg vidste godt, at der er åndsvagt, men en af flere grimme sandheder om mig er, at jeg fra tid til anden bliver lidt flov over den opmærksomhed, som pludseligt kan tilfalde familien.

Måske i virkeligheden fordi, at den er med til at løfte den usynlighedskappe som mine høje smukke børns udseende svøber omkring deres autisme, og dermed åbenbare over for resten af verden, -samt minde mig selv om, hvem de virkelig her.

Børnene selv er, for det meste helt cool med det. Anne er også bare benhård. Det er kun mig der, trods det faktum at jeg er pavestolt over dem begge to, konsekvent opfører mig som en idiot.

Men det rammer mig altså, til stadighed, lige i hjertet, med det resultat at jeg nærmest på Frank Hvam –agtig manér er tæt ved at forkludre de situationer, hvor mine børn, af alle i hele verden har brug for særbehandling –og rent faktisk kan få den.

Dumt –og ikke specielt agentagtigt.

Faktisk havde jeg opført mig som en idiot langt ind i ’Tax Free’

For ligesom at kompensere, havde jeg da også efterfølgende mandet mig op og talt med såvel store bogstaver som armbevægelser, da biludlejningsfirmaet SIXT (you asked for it 🤨) senere på ankomstdagen lod os vente halvanden time på en varm parkeringsplads i Charles de Gaulle lufthaven, på den bil vi havde bestilt måneder i forvejen, med det resultat, at vi blev ædt at den myldretidstrafik, som vi gennem valg af flytidspunkt, havde gjort alt for at forsøge at undgå.

De havde efterfølgende beklaget, tilbudt os en sølle kompensation på 25 euro og skrevet at de godt kunne forstå de følelser jeg stod med.

Det tror jeg nu ikke helt, at de kunne…..

På det tidspunkt i min tankerække, havde Calais øde beliggende, gudsforladte, vindblæste højhastighedsterminal åbenbaret sig for enden af en blind vej, hvor den omgivet af afsvedne marker, parkeringspladser og kilometervis af pigtråd, lignede modellen af en mindre vigtig bygning som en kæmpemæssig arkitekt havde tabt, på vej til en præsentation af sit seneste projekt.

Sikkerheden i Calais højhastighedsterminal var ikke til at spøge med –eller tale sig ud af.

De talrige soldater der bevogtede stedet var så svært bevæbnede og sammenbidte som det overhovedet var muligt for en fransk soldat at være det. Det eneste lyspunkt var da en ældre kvindelig fransk hundefører, med fuldt overlæg, gemte et magasin med skarpe skud i en lille drengs rygsæk, for at give hunden lidt udfordring.

Toke som stod pænt og ventede i køen blev tiltagende nervøs eftersom at vi sneglede os fremad samtidig med at urets visere hastigt nærmede sig afgangstidspunktet.

”Når vi det, far?” Spugte han.

”Naturligvis gør vi det!” Løj jeg. ”De kører ikke uden os”

Heldigvis fik jeg ret. De kørte ikke uden os.

Løgn kan være en virkelig, virkelig god ting, en gang i mellem. Og da vi vi minutterne efter lod os opsluge af tunnellens mørke, havde Toke den helt klare opfattelse, at det var mig der havde fået toget til at vente.

…..

300 km/t er virkelig hurtigt! Faktisk nærmer det sig den hastighed, et rutefly skal bruge for at kunne lette.

Da jeg bestilte biletterne til Eurostar toget tilbage i marts var det med hvordan at farten ville påvirke en, i forvejen søvnig Tokes autismehjerne, ikke noget jeg skænkede en tanke. Jeg var bare drevet af en nørdet far/søn glæde over udsigten til en tur med det hurtige tog.

Efter noget der minder om en 40 minutter lang tur ud af en startbane, var Toke imidlertid godt stegt af at forsøge at afkode de visuelle indtryk der med stor hast for forbi vinduet og han prøvede derfor så vidt muligt at lade være med at kigge ud.

Jeg havde trøstet ham -og mig selv med, at vi lige straks ville være fremme på St. Pancras International -og at jeg i øvrigt havde helt styr på det med undergrunden.

Troede jeg.

Det var varmt og vi var omgivet af et mylder af travle lokale, da en venlig medarbejde på Kings Cross undergrundstation, gjorde mig opmærksom på at Toke og mig havde brug for hvert vores kontaktløse Dankort, for at kunne bruge det som betalingsmiddel i undergrunden.

Jeg havde kun ét. Shit! Og jeg som ellers havde læst på lektien hjemmefra.

Vi blev henvist til en kø i et visitor billetcenter lidt derfra. Køerne til de alt for få automater, havde jeg afskrevet som en mulighed.

Jeg kunne mærke at Toke begyndte at gå i panik –og at en nedsmeltning var under opsejling.

”Far. Hvorfor var du ikke forberedt på det her?!!” sagde han.

Mit synsfelt snævrede sig ind, mens lydene fra Toke, der messende gentog sine fuldt ud berettigede bebrejdelser –samt de øvrige tusinder af medrejsende, blev komprimeret som havde jeg fået Tokes støjdæmpende høretelefoner sat for ørene. …

Og det var HER at jeg fik øje på ham: en lettere korpulent, venligt –næsten blidt udseende, men også sært slidt -og tynget mand bag skranke nummer 5.

…..

 

”God formiddag. Jeg er frygtelig ked af det her, men du må virkelig hjælpe mig. Min søn, Toke med autisme står der ovre i køen og har det virkelig dårligt, vi har kun få timer i London –og vi har desperat brug for en dagsbillet til ham”

Manden bag skranke nummer 5 skævede ud over sin halvbrille ned på fotoet af Toke, som på bedste autismemaner stirrede mere eller mindre udtryksløst tilbage op på ham fra det ledsagerkort jeg øjeblikket forinden, havde smækket ned på disken, med en autoritet der havde fået den ældre japanske dame, som egentlig havde været den næste i køen, til at stoppe brat op og stirre formålsløst ind i en plakat med et print af Londons vidtstrakte undergrundsnet.

Manden drejede derpå roligt hovedet og skævede diskret over til Toke, som jeg havde efterladt i køen –og som jeg bildte mig ind, så en smule mere rolig ud, end han havde gjort for blot få sekunder siden.

”Jeg forstår” sagde han, og smilede forsigtigt. ”Du ved. Jeg har selv en søn med autisme der hjemme” (Jeg vidste det bare!!) Han holdt en kort pause. ”Og vi fædre må vel hjælpe hinanden – ikke sandt?” Jeg nikkede, lidt for ivrigt, og smilede tilbage. ”Så nu gør jeg lige noget…”

Printerede til højre for ham gik med en lav summen i gang, og spyttede kort efter et lille papstykke med en magnestrimmel bagpå ud.

Det sidste han sagde, før at han med et indforstået blink med det ene øje, sendte Toke og mig ud i menneskemylderet igen, lader sig kun gengive på originalsproget.

”One last thing before you leave. You know. You could actually have bought your tickets in advance… I guess I won’t have to tell you this, because you probably already know it, but with kids like ours, preparation really is everything”

Få minutter efter sad vi i et varmt, klaustrofobisk undergrundstog på vej mod Londog Bridge Station.

Jeg rakte en flad hånd i vejret og modtog øjeblikkeligt et high-five klask fra Tokes efterhånden ligeså store hånd.

Toget skramlede.

Over for os sad en trio bestående af en ung, gammeldags klædt kvinde med Harry Potter briller og Shakespeare bog flankeret af en tatoveret gut med en t-shirt der afslørede firmanavnet på e lokal vvs-entreprenør. Til venstre for kvinden sad en mørk fyr i hiphop tøj med en flaske Jack Daniels under armen, i heftig diskussion med sin dragqueen ven/veninde der sad overfor ved siden af Toke.

Oh yeah! Vi var i sandhed i London.

Ved nedgangen til undergrunden havde Tokes kort virket upåklageligt, mens at mit kontaktløse dankort naturligvis havde strejket. Et hurtigt vift med ledsagerkortet, som jeg stadigvæk knugede i min venstre hånd, fik mig igennem slusen – om til Toke. Og sådan fortsatte det. Toke gik igennem og venlige hænder lukkede mig gratis ind til ham

”Hvordan gjorde du det, far?”

Vi gik en tur langs Themsen, mellem London Bridge og Tower Bridge, hvor Toke gjorde store øjne over pludselig at stå over for det mægtige museumsskib HMS BELFAST, som havde overlevet såvel D-Day som Koreakrigen og en tur i arktisk farvand. Vi købte en bog i museumsshoppen, men gik ikke om bord.

Efter ikke så lang tid, indtraf det øjeblik jeg havde regnet med ville indtræffe, nemlig det hvor Toke sådan set gerne ville tilbage igen.

Jeg vidste at det var en rigtig god idé at være i god tid forud for sikkerhedstjek og boarding af eurostar toget på St Pancras, men køen som vi endte i var alligevel usædvanlig lang… 45 minutter lang, for at være helt præcis.

Toke virkede dog til at tage det hele med ophøjet ro. I hans verden var der tilsyneladende intet der kunne galt mere…

Altså lige til det øjeblik, hvor jeg havde scannet min billet ind for efterfølgende at se Tokes billet blive afvist sammen med sin ejemand, som nu befandt sig……….. på den anden side af to sikkerhedsdøre.

Toke kiggede spørgende –og overraskende roligt på mig, mens at jeg råbte ud til ham, at jeg nok skulle fikse det.

Mit blik faldt hurtigt på et glaskontor, hvor der sad en, meget officielt –og også meget britisk udsende mand i uniform.

”God eftermiddag. Min søn, der har autisme, er blevet fanget på den forkerte side af sikkerhedsslusen. Hans billet virkede ikke. Kan du hjælpe mig?”

”Naturligvis kan jeg da hjælpe dig” svarede han. Og til Toke råbte han. ”Hey, du. Kom her!” hvorefter han pegede i retningen under et afspærringsbånd i gråt nylon, af samme type som det Tokes far havde forceret et par timer tidligere.

Toke tøvede først, men kravlede så under.

Et øjeblik senere stod vi begge i glaskontoret, sammen med manden og tre andre ansatte –og betragtede det tiltagende boarding-kaos udenfor.

”Ja. Jeg er altså frygtelig ked af alt det her……rod” sagde manden, uden at løfte blikket fra den computer, som han nu –på en og samme tid roligt og hurtigt , tastede vores oplysning ind i. Hans kollegaer, over for hvem han utvivlsomt fungerede som en overordnet, skævede diskret i vores retning.

”Det er de franske jernbanearbejdere”

 

”Undskyld, hvad?”

”Jo ser I” (han sukkede og kiggede for første gang op) ”Vores …..kollegaer på den anden side, har åbenbart nogle….. bemandingsproblemer. Og derfor…” (han pegede ud på den lange kø, for på den måde at afslutte sin sætning)

”Hvor er I to egentlig fra?”

 

”Danmark”

 

”Danmark! Meget vel. Følg med mig”!

Manden rejste sig resolut, trykkede to boardingkort ned i min højre hånd -og gav tegn til at vi skulle følge med ham gennem glaskontoret.

”Hvad laver du?” spurgte en af hans kollegaer forsigtigt.

”Jeg viser bare danskerne hvordan at VI briter arbejder!” svarede han, med en stemme der klang af stolthed, underspillet anarki –samt den sorte humor, jeg personligt elsker briterne for.

Manden ledte os ud i et roligt område (hvor pokker det så end lige kom fra), uden særlig meget kø og trængsel, rakte hånden op til farvel, hvorpå han blinkede med det ene øje, på nøjagtig samme måde som manden i billetinformation havde gjort det, og forsvandt ind i glaskontoret.

”You travel light” sagde den venlige –og igen utroligt britiske sikkerhedsvagt, med et blik på vores enlige halvfyldte rygsæk, som hun var i gang med at fodre røntgenscanneren med.

”If you only knew” sagde jeg, smilende og ordløst til mig selv –mens at jeg tænkte tilbage på de sidste par timers prøvelser.

…..

Klask! Tokes håndflade (var den vokset yderligere!??) mødte min, mens at ændringerne i landskabet, fra det flade til det mere blødt kupperede, afslørede at vi nærmede os ’basen’.

”Er du sikker på, at du ikke udøvede en eller anden form for jedi-agtig mindcontrol på dem, far” spurgte Toke, og henviste til alle de døre, som på magisk vis havde åbne sig for os.

Turen fra Calais og sydpå var fløjet afsted. Toke var rykket fra bagsædet og frem på passagersædet til højre for mig ,og vi havde på skift underholdt hinanden med historier om sammenbidte, svært bevæbnede franskmænd og lune briter.

”Næ du”. Svarede jeg. ”Verden er simpelthen bare fyldt mere flinke mennesker, som gerne vil hjælpe”

 ”Jeg vil gerne tilbage til London” sagde Toke. ”Ved du hvad jeg rigtig godt kunne lide ved byen?”

”Krigskibet?” gættede jeg.

”Næ. Jeg kan ikke rigtig huske det danske ord for det” svarede han.

”Så brug det engelske”

”Det var bare så meget….. diversity”

Mine mundvige trak sig opad.

Mission accomplished !

….

Toke blev på sit værelse de næste 2 dage, kun afbrudt af ture i poolen. Og mens at Storesøster Freja søsatte sit ferieprojekt, der gik ud på, hver morgen at gå de 800 meter ind til vores husværters bageri i byen og smage én ny fransk kage, ja så gennemførte Toke og mig, –og senere også Anne flere længere missioner sammen.

Blandt andet til landgangsstrandene Omaha og Sword Beach -samt én til Paris (hurtigt ind, hurtigt ud) , hvor såvel parkeringsbilet og adgang til Eiffeltårnet naturligvis var købt på forhånd.

Med DET er en helt anden historie.

I mellemtiden, til alle agenter (blink, blink) i ind –og udland:

Som briterne siger:

KEEP CALM AND CARRY ON! 😉

Ps. På vej hjem, i Paris Charles De Gaulle (helvedes drivhusagtige forgård) havde jeg, med to rejseramte børn, omsider fået mod og agent-hjerte nok til at, trække autismekortet og spørge Air France personalet, om vi måske ikke kunne boarde flyet før alle andre.

”Oh oui, Monsieur! Of course you can!”

Tak fordi at du læste med.

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Jeg tager gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller udfører supervisionsopgave.

Til eventuelle nye læsere.

Hej. (Opdateret 2024)

Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år far til to unge voksne – på 22 og en 19 med autisme og Adhd. Noget de vi først tænkte de udelukkende havde arvet fra mig indtil deres mor, Anne (44) , kom med på vognen for et par år siden.

Så nu har vi “fuld plade”, her hjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande, komorbide tilstande og ufrivilligt skolefravær og har gjort det i en årrække – som pioner underviser og familiebehandler inden for den højt specialiserede del af dagbehandlingsområdet, som selvstændig psykologisk konsulent, underviser og foredragsholder og, de sidste 3 år også som VISO-specialist for Søstjerneskolen, som jeg har arbejdet for, fra dag et, de sidste 10 år.

At jeg er den jeg er, med de børn Anne og jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

For efterhånden en del år tilbage, gjorde min ældste, Freja, mig selskab som underviser og foredragsholder. Hun skriver også, fra tid til anden, her på bloggen.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

3

Man(d) prøver jo for pokker bare at gøre sit bedste (Om at være far til børn med autisme. Om at overleve Rom. Om ‘at sparke dæk’ på sin lille VW -samt om den pensionerede obersts tre leveregler)

Som fodgænger i Rom lærte jeg hurtigt, at havde jeg ambitioner om at vokse op og blive en gammel, livsklog mand (og det havde jeg) ja, så skulle jeg stirre de lokale billister stift i øjnene, så de forstod, hvad det reelt var de havde kurs mod. Et levende væsen.

De stoppede altid i sidste sekund.

Så jeg overlevede mødet med den italienske hovedstad og hjembragte mindet om min, til dato, bedste kop kaffe og mit til dato bedste stykke friskbagte brød.

Af leveregler hjembragte jeg følgende tre af slagsen som en, tilsyneladende livsklog, pensioneret Italiensk Oberst, som jeg faldt i snak med på en lille restaurant i Trastevere kvarteret, gav mig.

1. Køb en hurtig italiensk bil.

2. Lad være med at gifte dig.

3. Lad være med at få børn

Jeg valgte efterfølgende at ignorere dem alle.

Få år senere var jeg således en godt gift indehaver af en lille bitte, fornuftigt TYSK bil, samt far til to børn.

Og hvilke børn!!!

Da Freja og Toke fik deres autismediagnoser havde jeg, (apropos kaffe og nybagt brød) i øvrigt forlængst lugtet både ‘kaffen” OG ‘duften fra bageriet’

-som man siger..

Vi fædretyper kan måske nogle gange give indtryk af ikke helt at være med på vognen, rent erkendelsesmæssigt, når det bliver rigtig følsomt -og svært (same/same)

Det er vi altså som regel!!

Selv var jeg, selvom jeg sandt for dyden ikke brød mig synderligt meget om tanken, da også udemærket godt klar over hvilken vej vi skulle ned af, som familie.

Vejen lod umiddelbart ikke til at føre til Rom.

Alligevel gik der, hvad børnenes mor nok ville betegne som, urimelig lang tid, hvor jeg mest af alt gik og ‘sparkede dæk’

Nogle gange i overført betydning ved at stirre tomt ud i luften. Andre gang ved, helt reelt at sparke til de små, smalle dæk på min lille bitte VW Lupo.

Erkendelse er også bare sådan en led satan.

Ik’?!

For jeg vidste jo udemærket godt, at i selvsamme øjeblik, at jeg anråbte monsteret ved dets rette navn, ja så ville det prompte materialiserer sig ud af det blå og placere sin omfangsrige nyvundne krop, lige præcis der, på den imaginære, lige dele solbeskinnede og skyggefulde middelhavs grund, hvor det ellers var meningen at fastlægger campingvognen med alt det behagelige og sorgløse indhold i Annes og mit liv, skulle stå klodset op til tid og evighed.

Derfor søgte jeg da også længe, med fast og myndig/mandig basstemme at bilde mig selv ind, at jeg ikke havde fattet en brik af det hele.

Jeg kan være ganske overbevisende, når det kommer over mig.

Jeg husker for eksempel en gang hvor jeg, min eminente stedsans til trods, var faret ubehjælpsomt vild, men alligevel fik overbevist Anne og børnene om at jeg vidste præcis hvor vi var.

“Alle veje fører alligevel til Rom” sagde jeg, for ligesom at løfte stemningen, da sandheden omsider gik op for dem.

Der var ingen der grinede.

Denne gang var det omvendt. Jeg havde virkelig lyst til at være faret ubehjælpsomt vild, for jeg vidste præcis, hvor at vi var, i forhold til børnenes diagnoser -samt hvad vi potentielt havde kurs mod, som familie.

Men fordi, at jeg kunne mærke et ydre pres i forhold til at vise verden, at jeg skam havde forstået alt, ved med stålsat blik -og høj og klar stemme at lade de ord komme over mine læber, som jeg havde så forbandet svært ved at sige….., ja, så sænkede jeg i stedet blikket, indstillede det på ‘uendeligt’ og sparkede.

Nu siger jeg så, til gengæld, lige noget…

Som manden der droppede drømmen om en rød Ferrari (det er jo for helvede bare en bil) , giftede sig til op over begge ører med verdens smukkeste kvinde (Yeah) -og ikke mindst som manden der fik børn med autisme (…..)

Nogle gange kan det hjælpe, hvis man(d) får fornemmelsen af at man(d) er herrer i egen hjerne og selv opdager det hele…

En gang til..

Eller, med andre ord: kører ruten stille og roligt, ved landevejsfart, hvor man(d) rent faktisk kan nå at erfare konturerne og detaljerne i det følelsesmæssige landskab man(d) bevæger sig igennem.

For i den gryende erkendelses blinde vinkel gemmer sorgen sig nemlig ganske ofte.

Og selvom at sorgen ganske vist hverken har farve, form -eller masse….

-ja så slår den altså, alt andet lige hårdt nok til at udløse samtlige mentale airbags, hvis man (m/k) rammer den med for høj fart og samtidigt passerer igennem den uden, rigtig at nå at se den i øjnene.

Lidt ligesom med fodgængerne i Rom…

-eller noget…

Giver det mening?

“Kør efter forholdene, Morten” sagde Jesper, min meget sindige, danske kørerlærer altid til mig.

Og DET råd har jeg aldrig glemt!

Men den rute vi følger her på matriklen , er ganske langt fra den slagne vej og hvis jeg skal holde til turen -og være noget som helst for nogen som helst, ja så kræver det at jeg en gang i mellem lige trækker ind til siden…..

-og ‘sparker lidt dæk…’

Det ser åndsvagt ud. I know!

Og jeg ved ligeledes at børnenes mor kan syntes, at det kan virke herre provokerende og svært gennemskueligt ifht. den samlede nytteværdi for vores lille dysfunktionelle familie….

-at jeg sådan skal stå der og ‘sparke’

“Finder der overhovedet nogen som helst form for tankevirksomhed sted hos den mand?!!” Kan hun, med rette spørge sig selv.

“Jep! Det gør der i den grad.

Jeg er mega klog, faktisk”

Også selvom jeg valgte at overhøre de tre råd, som den pensionerede italienske oberst (den tøsedreng) i sin selvbestaltede livsvisdom valgte at hælde ud over mig, på den lille restaurant i Trastevere kvarteret for efterhånden 21 år siden.

Børnene, som nu har vokset sig store og kloge, vil i øvrigt helt vildt gerne til Rom.

Absurd!

Efter i mange år overhovedet ikke at ville nogen steder hen, vil de lige pludselig helt vildt gerne til Rom..

Af alle steder…

Således sluttes ringen.

Men det er jo også til Rom, at alle veje fører.

Ik’?

Jeg kan allerede dufte kaffen -og brødet.

Tak fordi at du læste med og pas på i trafikken (bare kig de andre lige i øjnene)

🙂

Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

0

Lykken ligger begravet for enden af kassenbånd nummer 12 i IKEA (om at modtage den bedste besked i flere år, på det mest uventede sted -og herefter få præcis 30 minutter til at fejre den!)

I guder, hvor jeg dog plejede at hade det sted.

Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.

Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.

Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)

IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.

I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.

Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.

Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.

Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.

En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.

Det var lidt over 5 år siden.

Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.

Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.

Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.

”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.

Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..

Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.

Herefter var alt ligesom på film.

  1. Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!)  som jeg nyligt havde sikret mig

2.    Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)

3.     STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!

Tadaaa! Kære læsere af min blog.

Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)

Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.

Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.

Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar

med mos, som ellers er den bløde valuta jeg

normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med

rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige

øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud

af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at

vi begge skiftevis råbte og græd.

Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,

som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt

ligesom Annes hjemmegående ditto)  i

grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter

vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde

troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den

halvmørke, diskret julepyntede stue.

Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.

Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.

Ok. Godt så….

På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.

Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i

seng.

Bum!

No mercy! Sådan er livet i autismeland!

Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være

skolebarn igen!

Hurra! (skal hviskes)

Nuvel…

Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.

I hvert fald året ud.

Så….

Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.

Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender

Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i

seng.

Bum!

PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.

Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!

Ham der er lykkelig!

Det tør jeg sgu godt.

(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)

Og ja.

Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet

lyst til de Köttbullar.

-med mos.

Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i

forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??

Kh (og glædelig jul)

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

Kontakt

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

6

Blog på WordPress.com.

Up ↑