“Kig ud af vinduet, skat! Prøv lige at se hvor hurtigt det går”
Den er god nok. Videoen øverst i denne artikel afspilles faktisk med normal hastighed.
Den er optaget umiddelbart efter min opfordring til min unge medpassager, om at kigge ud af vinduet, den 7 juli 2018 klokken 09:38 et sted syd for Ashford i sydengland.
Til højre uden for kameraet står et glas med mineralvand, hvor den spejlblanke overflade ikke så meget som antyder, at vi skyder gennem landskabet med kurs mod den engelske hovedstad, med lige under 300 km/t.
Til venstre uden for kameraet sidder benævnte medpassager, min yngste datter, og får det tiltagende dårligere.
Hjerneforskeren Peter Lund Madsen forklarede mig en gang at menneskehjernen, der i sit nuværende design er omkring 100.000 år gammel, som udgangspunkt er skabt til at kunne forholde sig til hastigheder svarende til let løb.
Alt hvad der går hurtigere end det, opfatter hjernen pr. definition som, om ikke foruroligende og ligefrem farligt, så i hvert fald som meget, meget mærkeligt.
Under alle omstændigheder mærkeligt nok til at der hejses et større eller mindre stressflag i den del af hjernen vi kalder amygdala.
Der hænger det så og blafrer som et tegn på et der, et eller andet sted, muligvis er noget riv rav ruskende galt, i strømmen af titusindevis af sanseintryk der, hvert sekunder opfattes, bearbejdes og fortolkes.
Det kan godt løbe op i en anseelig mængde flaghejsninger, når man, som vi, lever i en moderne verden så ny at malingen ikke en gang er tilnærmelsesvis tør.
Jeg har tænkt en hel del på min datters og min rejse med Eurostartoget i 2018, her på det sidste.
Alt imens debatten om skolefravær og tabte børn gradvis har foldet sig ud, trods undervisningsministerens trang til at banke den flad og lige med forkortelser og forenklinger af det svært begribelige.
Svært begribelig er egentlig også en meget god overskrift for turen vi sammen tog, min datter og jeg . Kort som den ellers var.
Grundets højhastighedsnettets specielle linieføring, steg min datter og jeg ombord på det højteknologiske vidunder af et tog, fra en undseelig station, ikke ulig en stor rektangulær duplo legoklods, et stykke uden for nordfranske Calais.
Et ikke-sted, der ud over svært bistert udseende, svært bevæbnede franske gendarmer og rullevis af pigtråd (vi befandt os tidsmæssigt på bagkanten af en stor flygtningestrøm op gennem Europa) var omgivet af marker og sanglærker så langt øjet rakte.
Kontrasten kunne dårligt blive mere udtalt. Men det blev den.
For efter kort tids let durvende kørsel gennem højsommersolen lod vi os med et dybt sug opsluge af det 52 kilometer lange tunnelrør under den engelske kanal og et pludseligt mørke.
Et mørke så langstrakt at man nåede at slutte fred med tanken om, at mørket, som det mest naturlige i verden ville fortsætte, når vi blev “spyttet ud” på den britiske hovedø i den anden ende.
Lyset udenfor kom naturligvis tilbage ligeså hurtigt som det var forsvundet. Og måske var den pludselige opvågnen medvirkende til blæse tågen af teknologibegejstring foran mit synsfelt væk, så jeg pludselig kunne se hvordan min datter havde det.
For mens jeg ivrigt filmede hvordan de snorlige skinner der, som var de et langt tværgående øksehug i landskabet, fra de vikingeforfædre der 1000 år tidligere hærgede de sydengelske strande, tillod toget af ramme svimlende 290, næsten lydløse kilometer i timen, udspillede der sig en ligeså lydløs indre nedsmeltning til venstre for kameraet.
Jeg erindrede pludselig en nu afdød hjerneforskers ord og forstod at verden på den anden side af de tykke ruder åbenbarede sig med en hastighed så høj, at min datters hjerne (og for den sags skyld min egen) simpelthen ikke kunne nå at opfatte, registre og risikovurdere hvad den så, før det var væk igen.
Og hvor komfortabelt min datters krop end var placeret i det støj og vibrationsfri miljø, ja så var hendes bevidsthed forlængst blevet efterladt på perronen af en af de stationer vi blæste forbi.
En tabt bevidsthed hos et tabt ungt højhastighedsramt menneske, med en hjerne dækket af en skov af hejste stressflag. Stadigvæk let blafrende i resterne fra togets trykbølge.
“Ved du ved hvad. Glem hvad jeg lige sagde. Prøv at lade være med at kigge ud af vinduet, skat” sagde jeg og rakte hende glasset med mineralvand.
Hun tog en slurk og lod blikket vandre væk fra den virkelige, uvirkelig verden og ned på sin Iphone.
Jeg forstod hende godt.
Vi ankom til de gigantiske tvillingestationer St. Pancras/Kings Cross i metropolen London, 3 minutter før vi var taget afsted fra Calais.
Det var den korte afstand, hastigheden og tidsforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, der gjorde os til tidsrejsende.
Da rejsen for ganske nyligt dukkede op i min bevidsthed, tænkte jeg som noget af det første på om de 3 forjættede minutter mon forsat stod og ventede på os, på en spærret tidskonto et sted.
Min næste tanke var, hvor gennemført dårlig en idé den rejse havde været.
Og her skylder jeg måske lige at huske at fortælle at vi rejste retur til Calais samme dag, 5 timer senere , blot for efterfølgende at kigge ind i 3 timers kørsel i den lejede bil tilbage til villaen i den lille Nordfranske kystby, som havde været vores udgangspunkt urimeligt tidligt samme morgen.
Pløk åndsvagt.
Men ikke desto mindre min idé.
Jeg, voksne Morten, bookede billetter, arrangerede, planlagde og udførte.
Med mine dengang 43 leveårs erfaring, at læne sig op af. Herunder ikke så få erfaringer med rejser til storbyer og en enkelt med det franske højhastighedstog TGV.
Jeg havde tilmed på daværende tidspunkt, i 7 år arbejdet for Psykolog Kirsten Callesen med den gruppe af børn- og unge vi i dag har lært at kende under betegnelsen “de tabte”.
I 2014, 4 år før jeg løste billet til Calais-London-Calais, havde Kirsten inviteret mig til at gå ombord i det projekt der i dag er kendt som Søstjerneskolen. En højt specialiseret behandlingsskole jeg snart kan fejre 12 års jubilæum sammen med.
Meget af det jeg i dag ved, om børn, unge, hjerner, autisme og skolefravær vidste jeg allerede på daværende tidspunkt.
Jeg havde, med andre ord, et temmelig oplyst grundlag at træffe mine beslutninger ud fra.
Som fagmand.
Men som farmand var jeg helt og aldeles fartblind, med min datter som intetanende, tillidsfuld passager.
Min datter som i øvrigt, som sin storesøster, tilhører selvsamme gruppe af skolefraværende børn- og unge med autisme, som jeg arbejdedede med- og fortsat arbejder med, professionelt.
Tankevækkende, synes jeg.
Det var journalist Jens Langhorns fremragende udsendelsesrække om skolefravær “Skolens tabte børn”, der for nyligt løb over skærmen på DR, der for alvor hev proppen af flasken med højhastigheds rejseminder.
Min tidligere mentor, Kirsten Callesen, som medvirker i samtlige 5 episoder, som en af flere fageksperter offentliggjorde efterfølgende en række debatindlæg.
Særligt følgende uddrag fik for alvor , for mit vedkommende, nogle brikker til at falde på plads, skønt jeg havde hørt Kirsten sige noget tilsvarende mange gange før.
Kirsten skriver blandt andet:
“Ingen af os kunne have forudset, at summen af reformer, besparelser og samfundsforandringer ville ende i et strukturelt system, hvor børn ikke længere kan holde til de fællesskaber, vi ellers havde tænkt som deres fundament.
Men nu står vi her. Vi kan stadig ændre kursen.
Det handler ikke om skyld, det handler om ansvar. Ansvar for at give børn stabile relationer og de voksne, de har brug for.
For strukturelt omsorgssvigt er ikke en naturlov – det er et resultat af de valg vi har truffet”
……….
Amen!
Vi kan stadig ændre kursen, men det indebærer at vi forstår hvad det er for nogle strukturer vi har bygget og som vores samfund kører på.
Lige skinner.
Tilsyneladende ideelle til højhastighed, men bygget af gammel stål fra den industrielle tidsalder og slet ikke fleksible nok til de skarpe kurver og pludselig skift i linieføringen, der åbenbarer sig i landskabet hurtigere end vi kan opfatte det.
Ligeledes kræves det at vi til fulde forstår hvad det er for et vildt fartøj vi, sammen med vores børne- og ungdomsgenerationer, har løst billet til.
Hastighed handler ikke kun om at flytte sin fysiske krop fra punkt A til punkt B. Hastighed er også en mental tilstand.
Hastighed er noget vi kan blive til, noget vi kan gøre, noget vi kan være.
Hastighed er måden vi er sammen på, måden hvorpå vi lever og udlever vores drømme, ambitioner og gensidige forventninger.
Hastighed er krav.
Krav om at ankomme, før man er taget afsted.
Hvorfor?
Fordi det er muligt!
Vi beder vores børn- og unge “kigge ud ad vinduerne” og beundre og værdsætte en udvikling, selv vores egen dybe biologi slet ikke er tilnærmelsesvis fortrolig med.
Vi ignorerer de hejste flag og forvente at vores børn skal gøre det samme.
Vi bilder os selv ind at mindre skærm og mere virkelig verden til de unge generation, kan være det quick fix der kan få det ubehag vi også selv mærker, men ikke har et sprog for, til at forsvinde.
Vi forkorter (PDO) og forenkler og forventer herefter at kompleksiteten er rettet ud og kan holde til hvad end vi udsætter den for.
Men det er stadigvæk de samme gamle stive skinner vi forsøger at banke lige, i det evigt foranderlige kringlede landskab, der burde blomstre af små lige så kringlede lokalbaner.
Et landskab hvor hastigheden efterlader mange på perronen mens ligeså mange ryger i de uundgåeligt skarpe kurver.
Tabte børn- og unge.
Videoen øverst i denne denne artikel er optaget og afspilles ved normal hastighed.
Men hvad er egentlig normal hastighed?
………
Calais-London-Calais 2018. Alternativ slutning.
“Prøv at lade være med kigge ud ad vinduet, skat” “Så finder jeg førerummet og prøver at overtale togføreren til at lade mig ændre hastigheden og kursen, så vi kan skifte spor.
“Men hvad nu hvis du ikke kan, far?”
“Bare rolig, skat. Lidt togfører er man vel altid”
For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.
Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.
En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.
Kære læsere. Kære følgere. Kære alle I som lige kigger forbi.
Kongen sagde det selv.
I sin nytårstale.
Nogle gange skal man tage sig tid til at lytte til sine børn- eller unge mennesker i stedet for straks at ville handle.
Det var godt sagt og jeg er glad for at netop han sagde det.
Så når jeg nu kommer med min egen lille tilføjelse, må han altså endelig ikke tage det ilde op.
Faktisk er jeg sikker på han ville have sagt noget lignende, med lidt mere tid og et mindre stramt manuskript mellem hænderne.
Kære alle. Særligt I pårørende og fagfolk med ansvar for sårbare børn og unge mennesker..
Kongen har ret.
Det er altså ikke sikkert at I altid kan mødes med børnene -og de unge på det handleplan I forestiller jer, er det rette.
Det har I helt sikkert allerede erfaret. På den ene eller den anden måde.
Jeg har i hvertfald.
Stået på den udvendige side af et dørtrin, med tasken fuld af drømme, ambitioner, håb og alskens handleplan-er jeg nok mente ville kunne forløse det kæmpe potentiale, på den indvendige side af dørtrinnet.
Mine alt for tydelige og larmende handleplaner der skulle få barnet- eller det unge mennesker ud og OP på MIT konkrete skridsikre, solide, erfaringsbaserede handleplan, hvorfra der ville være “fri bar” på min faglighed og min livsvisdom samt lige frit udsyn mod mulighedshorisonterne.
På den udvendige side af dørtrinet.
På skolesiden, fremtidssiden, the sky is the limit-siden.
“Kom nu her ud. Du skal bare lige” siger man, lidt for ivrigt, og indser sekundet efter at man har været lidt for ivrig.
Det er ikke altid super let, vel?
At stå der og have placeret hele ens opsparede faglighed og/eller ens blødende forældrehjerte på farven rød i et barn- eller ungt menneskes fremtidsroulette, blot for at se kuglen lande på sort.
Ens slet skjulte intentioner, hvor gode de end måtte være, samt tanken, drømmen, håbet om det forventede udfald -og efterfølgende afkast af ens lidt for ivrige “investering” står nemlig ofte i vejen for ligeværdig dialog.
I stedet hører man måske sig selv holde en mere og mere desperat og skinger enetale, hvor man allerede har de næste tre til fire sætninger og/eller træk klar i baghovedet.
Mindst!
Kender I det? Jeg gør.
Heldigvis er der gode nyheder.
Det at lytte og det at handle, er ikke nødvendigvis hinandens modsætninger.
I hørte det her, fra Autismeplusfar 😉
At lytte er rent faktisk at handle på et helt særligt plan.
Et fælles plan.
Også når man, som aktivt lyttende, intet forstår og intet kan stille op.
Måske i virkeligheden lige præcis der, ja så stiller man jo rent faktisk alligevel op.
Bogstaveligt talt.
Man stiller sig op, stiller sig frem, stiller sig selv til rådighed.
Når man lytter.
“Let me lend you my ears” hedder det på engelsk.
Jeg tror ikke vi har et tilsvarende udtryk på dansk, der forklarer det ligeså godt.
Det med at låne sig selv ud.
Det med at åbne op og lade det hele sive ind.
Det med at mødes på samme handleplan uden anden handleplan end at lytte og bliver lyttet til.
Mødes og dele den samlede byrde af det uforståelige og af det uoverskuelig i to og lade den ene halvdel tage midlertidig bolig i den lyttendes krop.
En lyttende krop, der ikke på samme måde, som den krop, den deler byrde med, er fyldt op og tynget ned.
Men en lyttende krop som er rummelig og og frem for alt tålmodig.
Også i forhold til det den ikke umiddelbart kan stille andet op imod- eller med, end ….at stille op og blive stående.
Altså sådan for alvor blive stående.
Rigtig længe. Lyttende. Også når svaret er rungende tavshed.
Min ældste datter kalder lige præcis det fænomen : “At man som fagperson eller far-person, rører forsigtigt rundt i det stillestående vand”
Rundt og rundt, så vandet og det barn-eller unge menneske, der er neddykket, lige præcis får tilført ilt nok.
Det går Ikke fremad. Det går heller ikke tilbage. Men dog er der bevægelse.
Bevægelse og handling.
Men det er ikke let.
Dels har mange af os ikke rigtig et sprog eller strategier for hvordan vi skal forholde os til den flade kurve i grafen.
Der hvor der tilsyneladende ikke sker nogen udvikling, i hvert fald ikke noget man kan genkende som udvikling, i rigtig, rigtig lang tid.
Den flade kurve gør os udtrykke og direkte konfronteret med den, går det op for os, i hvor høj grad vi mangler ord for den.
Enten går det op eller også går det ned og det der ikke slår os ihjel, gør os i hvert fald stærkere….. eller noget.
Dels sidder vi alle i den samme saks. Den saks der systematisk forkorter den tid vi har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse.
Tid til at røre i vandet. Udholde den flade kurve. Lytte.
Lytte til et skolefraværende barn -eller ungt menneske, på den anden side af dørtrinnet. På indersiden af en lukket dør. En dør både barnet/den unge, men måske også en selv, måske har glemt hvordan og hvorfor blev lukket.
………
Dagen efter at kongen havde fremhævet værdien i at lytte, frem for straks at handle, roste statsministeren danskernes handlekraft i sin nytårstale.
“Men hov. Det er jo til at blive helt forvirret af” kunne man, med rette sige.
“Hvem af de to skal vi lytte til?”
Svaret er: Man skal naturligvis lytte til dem begge!
Ellers ryger hele præmissen for årets nytårstale (altså min) ligesom på gulvet.
Og synes man stadigvæk at det er lidt svært at vælge mellem “mor” eller “far”, ja så har jeg heldigvis til lejligheden opfundet et nyt begreb, der kan minde os alle sammen om, at aktiv, empatisk lytning og handling er to sider af samme sag.
Er i klar?
Her kommer det!
LYTTEKRAFT!
Jeg tror det bliver kæmpe stort.
At kunne lytte er en særlig kraft, som kræver en særlig kraft.
En særlig kraft vi alle besidder. (Jeg er selv i proces i forhold til at lære at bruge den, vil jeg gerne indrømme)
Det tænker jeg i øvrigt at førnævnte statsminister i den grad har erfaret, i denne “de mange dekreters tid”, hvor lyttekraften for alvor skal bestå sin stordiplomatiske tryktest.
Jeg vil personligt gerne satse min pensionsopsparing og mit bedste kaffekrus på at den holder, på den lange bane.
Så.
Gør trygt jeres indsatser, for indsatser må der til.
Sæt fagligheden og de bankede hjerter på spil, lån jeres ører rentefrit ud, rør rundt i vandet.
Og del så gevinsten med de børn-og unge som møder jer på jeres og deres fælles handleplan.
PÅ dørtrinet.
I det magiske mellemrum, hvor man hverken er ude eller inde, men dog på vej.
Lyttekraft er det nye sort.
Og alle vinder hver gang.
Rigtig godt nytår, alle sammen. Og læser du denne artikel på enhver anden tid på året, så husk. Lidt nytår er det vel altid.
Kh. Morten Gantzler Oschlak aka Autismeplusfar
.………
Tak fordi du læste med.
Jeg hedder Morten.
Jeg har netop passeret de 50 år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
/Morten
(Kom du ikke herind via Facebook, så find mig og følg mig der på
Kære fagspecialister (mig) kære pårørende til børn-og unge med diagnoser (også mig) og kære I voksne med diagnoser, i det omfang I har overskud (også, også mig)
Kære politikere.
Jeg beskæftiger mig til dagligt, professionelt, med autisme, kombinationsproblematikker (komorbide tilstande) og skolefravær hos børn -og unge.
Privat har jeg, i den grad, også haft ovenstående tæt inde på livet.
Kære alle sammen.
Hvis I, af og til tænker at de udfordringer, I kigger ind i, fremstår virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige, ja så er det højst sandsynligt fordi at de ER virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige.
Kan I blive enige om det, ja så står I et ret godt sted.
Et komplekst og vanskeligt overkommeligt sted, ganske vist, men I står der sammen.
Der findes sjældent lette løsninger på komplekse udfordringer.
I hate to say it.
Det har historien vist efterhånden lært os.
Både den vi skriver i datid og den, der skrives for øjnene af os netop nu.
Skal vi sammen udforske og omfavne kompleksitet og se nuancer kræver det at vi af og til står på den samme platform, når vi kigger ind i det svært begribelige.
At bygge en sådan platform kræver tid.
At stå på den sammen kræver tålmodighed.
Ligesom det kræver tid og tålmodighed at blive flydende på det fælles sprog, vi sammen må prøve at tilegne os.
Tid og tålmodighed.
Derfor er det også meget menneskeligt når en eller flere parter sætter deres lid til mere forenklende bærende hypoteser.
Den slags ser jeg en del af.
Lige så menneskeligt er det når, man (“man” kunne sagtens være mig, på en dårlig dag) prøver at skyde genvej med stigmatiserende sort/hvide fortællinger og prædikater.
Virkeligheden bliver simpelthen nogle gange så mangekantet, at man får lyst til (brug for) at banke den ind i en form, man kan forholde sig til.
Her er det så at nogle har en større hammer end andre.
Men….
Kære alle. Alle sammen.
Det er menneskeligt. Det er forståeligt, men det går simpelthen ikke!
Jeg siger det lige en gang til.
Det går simpelthen ikke!
Jeg har dagligt fornøjelsen af at møde jer alle sammen, fagspecialister, pårørende, politikere og, ikke mindst, I med diagnoser.
Både børn -og unge med diagnoser, men også voksne, der måske med nød og næppe har klaret sig igennem.
Det er de voksne, fra alle grupper, jeg taler til.
I besidder en viden, hver især, som må ud og virke i fællesskab, hvis vi skal løfte den opgave, der ligger foran os.
Jeg møder jer både i forbindelse med mit fuldtidsjob som VISO-specialist, men også når jeg, udenfor normal arbejdstid holder foredrag og underviser og, fra tid til anden, er så heldig at opleve alle grupper nogenlunde ligeligt fordelt under et og samme tag.
Jeg møder kun gode mennesker med gode intentioner.
Gode mennesker med gode intentioner, som alle kigger ind i det komplekse, det vanskeligt overkommelige og det svært begribelige.
Ofte fra hver deres platform, hvor de prøver at beskrive det de ser, ved hjælp af den erfaring, det begrebsapparat og det sprog, de nu engang har til rådighed.
Platforme hvorfra de hverisær skaber mening og prøver få det de kigger ind i til at give mening.
Det mindede min fagfælle Kamilla Kobæk mig om, forleden, da hun ifm. et kursus jeg deltog i, genopfriskede hvad den Nederlandske forsker i Psykologi og pædagogisk videnskab Peter Vermeulen siger om netop det.
Kære fagspecialister, pårørende, politikere og voksne med diagnoser.
I og vi (for jeg er jo næsten jer alle sammen på én gang, husker I nok) lever i den samme verden, i den samme tid.
Den tyske sociolog Hartmus Rosa anvender begrebet “højhastighedssamfundet” om den tid vi lever i.
En stadigt accelererende tidsalder.
Den hastighed hvormed alt udvikler sig, er kommet bag på os alle sammen.
Og måske, som en afledt effekt heraf:
Stigningen i antallet af mennesker der diagnosticeres med autisme med adhd med angst? Mistrivsel blandt børn og unge.? Skolefravær?
Hvor kommer det fra? Hvad er der slet?
Hvornår er det sket. Hvad har vi overset?
Hvad har vi mistet?
Hvem eller hvad kan vi, i bedste fald, bebrejde?
Fordi at vi knapt nok selv er landet på begge ben i den tid vi lever i, mangler vi ofte ord, der kan beskrive den.
Ligeledes er der ganske få fælles erfaringer og stort set ingen samlende fortælling, vi kan læne os op af.
Så vi griber ud efter det forhåndenværende, det vi kan huske fik verden til at hænge sammen engang og bygger vores egne hastigt sammenflikkede fortællinger., forkortelser, forenklinger.
Det kan ikke blive ved. Hvis der er nogen der skal sige det, må det hellere være mig.
For jeg ved at I alle sammen er bedre end jeres rygte.
Langt bedre.
Desuden sidder I alle i den samme saks.
Den saks der systematisk forkorter den tid I har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse.
Så.
Ryk sammen, tal sammen, find et fælles sprog. Find meningen hos de andre.
Jeg er efterhånden holdt op med at tro på idéen om helte og skurke for jeg møder kun gode mennesker.
Med gode intentioner.
Gode intentioner der nogle gange smutter ud mellem fingrene, rider afsted og kastes til højre og venstre på en bølge af afklippet, tabt tid, frustrationer og hastværk, indtil de er svære at genkende, som det de engang var.
Kære alle.
Tag tiden tilbage. Genskab den. Læg puslespillet sammen.
Griber I synkront ud efter den, tænker jeg godt I kan indfange den.
Og pas så godt på den. Tiden. Den tilhører os alle.
To slides fra mit oplæg om stress, autisme og ufrivillig skolefravær.
Prøv at forestille dig at:
Stress er som små kattehår, der klæber til tøjet.
Fnugrullen (øverste foto) repræsenterer de strategier du råder over, for at undgå at stressen sætter sig.
Det kører sådan set ok. Stress er jo ikke, som sådan, en ubetinget negativ ting.
Blandet op i rette forhold mellem mængde og mening, kan stress potentielt være udviklende.
Du bliver presset, men ser det komme.
Du ved også godt hvorfor, ligesom du har styr på hvornår, hvordan og hvor meget du skal “fnugge af”
“Coping mekanismer” hedder det på vist på moderne dansk.
Når man, i kraft af sin viden og sine erfaringer, formår at skabe ligevægt mellem den indre og den ydre verden.
Forestil dig så, at du på et tidspunkt, i første omgang måske uden selv at opdage det, krydser en grænse, hvor flere små hår sætter sig fast, end du kan nå at fjerne.
Det er den usunde stress.
Du er, på en eller anden måde, trådt ind i nogle arenaer, er blevet en del af nogle miljøer og underlagt nogle omstændigheder, socialt eller fysisk, der tømmer dig for energi og gør dig mere “statisk elektrisk” end andre mennesker.
Det er min erfaring at børn, unge og voksne med autisme og/eller ADHD har en forhøjet risiko for blive statisk elektriske, billedligt talt.
I udgangspunktet ikke på grund af deres diagnose, men i mødet med verden.
Verden af i dag.
Når jeg er ude og undervise eller holde foredrag, bliver jeg ofte spurgt ind til, hvorfor vi, i disse år, synes at opleve en eksplosiv vækst i antallet af børn- og unge der diagnosticeres med ADHD og autisme.
Hertil svarer jeg gerne, med slet skjult sarkasme, at vi (for jeg er jo selv en af dem) nok altid har været her.
Ellers ville evolutionen nok have gjort kål på os forlængst.
Og måske er det præcis, hvad vi helt aktuelt er vidner til.
Årsagen til at I pludselig ser os, er jo netop fordi vi, i mødet med verden af i dag, krydser en usynlig grænse, hvor kløften mellem vores indre liv og det ydre liv vi prøver at række ud efter, bliver så bred og så dyb at den kan rumme et helt ocean.
Når det sker bliver vi “statisk elektriske”, synlige for folk uden diagnoser, synligt forpinte og tyngede i en grad at mange af os falder.
Forestil dig, at du falder.
Rækker ud, falder forover og synker mod bunden af kløften mellem den indre og ydre verden og det nye ocean, den har skabt .(Foto 2)
Tynget af vægten af “stress-kattehår” og komorbide tilstande som angst og depression, der har let ved forankre sig i hårene.
Undervejs stiger trykket, alt i mens mørket lukker sig om dig.
Din verden bliver komprimeret, mindre og på en mærkelig og helt igennem usund måde også omsider mere tryg.
En del børn- og unge med autisme og/eller ADHD rammes også af langvarig ufrivilligt skolefravær.
I efterhånden en del år har det været min opgave, iført terapeutisk/pædagogisk tryksikker dykkerdragt, at hente dem op fra bunden af kløften mellem den indre og ydre verden.
Det er en langvarig og omstændig proces der, ligesom ægte dykning på store dybder, kræver at man holder mange pauser undervejs, så man kan trykudligne.
Når man når op i pædagogisk/terapeutiske arbejdsdybe, hvor solen når ned og man reelt kan se hvad man laver, står man ofte ansigt til ansigt, med en ligeså tidskrævende proces, som selve opstigningen.
Lag på lag af komorbide lidelser skal pilles af og stress-kattehår skal fjernes. Oftes et ad gangen og med pincet.
Når barnet -eller den unge atter har fast grund under fødderne, består opgaven i, sammen med dem, at bygge strategier.
Med andre ord: lære hvor “fnugrullen” ligger samt hvordan, og hvornår de skal bruge den.
I den forbindelse er det ret vigtigt at man, inden da, har fundet ud af, om barnet -eller det unge menneske overhovedet er klar over, hvordan og hvorfor det endte på dybt vand.
Min erfaring er, at det er mange faktisk ikke helt klar over.
En del har vanskeligt ved at genkalde sig tiden før nedstigningen og er fejlagtigt kommet frem til at det måske nok af deres egen skyld, at de er endt hvor de er endt.
Her spiller noget så enkelt som levet liv, livserfaring og dermed også diagnoserfaring en stor rolle, har jeg efterhånden erfaret.
Har du ramt bunden som 11 årige, blevet udredt for autisme som 13 årig og er blevet hjulpet op på land som 15 årig, ja så mangler du først og fremmest formative år af dit børne -og ungdomsliv.
Og dermed også en essentiel del af din egenfortælling og selvforståelse.
Du sidder billedligt talt, i mørket på bunden med en vandsøjles tryk af ubesvarede spørgsmål på dine skuldre.
“Hvad skete der lige? Hvad i alverden laver jeg her?” Kunne være to af dem.
På det tidspunkt hvor forklaringsmodellen (diagnosen) er blevet tilgængelig for dig, har du været under så stort et tryk, at du sandsynligvis ikke har formået at tage diagnosen til dig og gøre den til del af din egenfortælling.
Den slags har jeg oplevet en del.
Jeg har også selv begået fejlen, som et voksent menneske med både viden, levet liv og coping mekanismer på kontoen – at glemme at stille barnet -eller det unge menneske to helt enkle spørgsmål.
“Hey”
“Hvad ved du?”
“Hvor meget kan du huske?”
Fra før kattehårene ramte og du faldt.
I dag har jeg efterhånden taget turen ned og op og ned igen, som fagperson, så mange gange, at jeg primært fungerer som dykkerinstrultør for andre.
Som pårørende har jeg med beundring i øjnene iagttaget dygtige mennesker svømme opad med mine egne børn, mens jeg med lige dele bekymret mine har spekuleret på, hvem der mon ville komme for at redde børnenes mor.
Fra mit arbejde ved jeg nemlig at der, som regel kun er ilt nok til én tur til overfladen, med børnene.
Der kom aldrig nogen og reddede hende.
………
“Forestil dig at stress er som små kattehår, der klæber til dig”
Vi har to hvidhårede katte og nu iøvrigt nu også en sorthåret labrador servicehund herhjemme, så metaforen lå lige for.
Stress har altid været et grundvilkår i vi menneskers liv.
Vi udfordres, tilpasser os, finder vores niche, vores flok.
Vi fnugger af.
Letter byrden Genopretter balancen, lukke kløften så vi, om ikke andet, kan skræve over den.
Men for flere og flere er kløften for bred.
I verden af i dag.
I den tidsalder nogle har valgt at kalde den accelererende tidsalder falder mennesker i stort antal og de falder dybt.
En del af dem er ganske unge.
En del, som børnenes mor, falder sammen og falde, sammen med børnene og de unge fordi at der ikke er andet valg.
En del af de, der falder, er en særlig slags mennesker.
Mennesker der nok altid har været her.
Nu med diagnoser.
Særlige mennesker, hvoraf nogle nu lyser op kortvarigt bliver synlige, og synligt forpinte, statisk elektriske som de er, før kattehårene dækker dem så meget at de atter forsvinde.
Synker.
Ude af syne, ude af sind.
På dybt vand.
Det bliver vi nødt til at forholde os til.
Ligesom vi må erkende at det tager lang tid at få dem op igen.
For op skal de.
Så de kan lære os, hvad det er vi måske, er ved at miste.
Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.
1, 2, 3. Nu!
Hvad så?
Det lød mærkelig, ikke sandt?
Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.
Med mindre du er en virkelig god skuespiller.
I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.
Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.
Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.
Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.
Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.
Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.
Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.
Og hvad gør man så?
Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.
Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.
Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.
I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:
At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.
Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.
Både helt konkret og i overført betydning.
Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.
Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.
I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det
Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.
En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.
Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.
Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.
Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.
“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.
“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.
Den er svær ikke?
For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?
Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.
Og hvor langt rækker ens tålmodighed?
Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?
Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”
“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.
Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.
Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.
Fokuseret henkastet
Professionel autentisk
På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.
“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”
Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.
Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.
Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.
Både det verbale og det nonverbale.
En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.
Mit svar var: tid.
Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.
Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.
Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.
På det helt rigtig tidspunkt.
Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.
Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.
Godt det samme. Den er stadigvæk god. Og relevant. I hvert fald hos os.
Talemåden kom til mig, som vi stod der i køkkenet, min voksne datter og jeg. Som så mange gange før.
Hun havde netop fremtryllet en middag bestående af kyllingesuppe (lavet fra bunden) med hjemmelavede nudler og brød så lækre, at de alene ville have kunnet udgøre hovedretten.
Lige til at sætte tænderne i.
Og apropos
Den gang hun var lille, vores datter, fandt vi, fra tid til anden, hendes tandmærker i den lamineringsplast vi, kloge af skade, havde forstærket skemaerne med piktogrammer med.
Åh hvor hun afviste de forbandede skemaer, og den struktur de tilførte hendes liv.
Hun afviste dem nogenlunde lige så meget, som hun havde brug for dem.
Så vi måtte lade hende lure.
Ikke at vi holdt op med at lave skemaerne.
Dem lavede vi skam fortsat, hvilket hun senere har takket os for.
De var synlige og tilgængelige.
En del af møblementet, som man kunne foregive at ignorere, når man nonchalant strøg forbi.
Fra at være meget “in-your-face” og “nu-skal-du-se-hvad-du-skal” – agtig, lod vi i stedet strukturen og tydeligheden finde naturlig vej mellem linjerne, i vores sprog, kropssprog, gøren og laden.
Vi blev strukturen, levede den og løftede den diskret frem i lyset, hvor end den nu en gang optrådte på en meningsfuld måde.
I kunsten, litteraturen og musikken som hun i forvejen elskede.
I naturen og arkitekturen, i døgnets rytme, årstidernes skiften.
I opskrifter, i brødfremstilling.
En omstændig proces, hvor salt/mel/væskebalance samt æltetid skal nøje afstemmes og, over tid, mestres indtil hele processen sidder i muskelhukommelsen og ømme overarme og timers baksen ved køkkenbordet en dag belønnes med den helt rette skorpe, smag, tekstur og krumme (et af mine yndlingsord)
Og hun lurerede, gjorde hun.
Lurede, lærte og voksede. Uden tab af ansigt og kontrol.
Hun sugede til sig, skabte sine egne strukturer, udviklede egne systemer og, i sidste ende, som vi snakkede om forleden, over dampen fra suppen, byggede nye neurale forbindelser i hjernen.
Forbindelser der, som et netværk af bevidsthedskorridorer, førte til nye, endnu uudnyttede lyse rum, smagfuldt møbleret med koncepter og strategier.
Rum der gav adgang til andre rum og som blev tilgængelige når hun tilegnede sig viden, opnåede færdigheder, lærte noget.
Der bygges fortsat, den dag i dag.
I nogle rum dufter der nybagt. I andre hækles der.
Læring hun har fået lov til lige så stille at kredse om på afstand, for dernæst, nænsomt og med de mange gentagelser den slags kræver, at lokke frem fra dens naturlige miljø for til slut at gøre den til sin egen.
Katten på fotoet, Twister, er i øvrigt, i den grad sin egen.
Dernæst er hun Frejas kat og hun er virkelig god til at lure, men ikke helt let at lokke til noget som helst.
Prøv lige at se på hende. Hun lyser langt væk af det.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set hende sidde i haven, lige på kanten at mit synsfelt, lurende, mens jeg desperat og mere og mere skinger-sødt har prøvet at få hende ind for natten ved at kalde hendes navn.
Besvær jeg godt kan spare mig, hvorfor det egentligt er mærkeligt, at jeg gør det igen og igen.
Hun reagerer nemlig straks på lyden af madskålen (ikke på vandskålen der er åbenbart forskel i klangen)
Det giver mening for hende.
Det er, i det hele taget, mit klare indtryk at langt størsteparten af korridorerne i Twisters hoved ender i rum, hvor der står en skål med lidt godt at spise og venter på hende.
Hendes hverdagsstrategier bærer kraftigt præg deraf.
Når hun eksempelvis skal ha’ serveret vådfoder, og det skal hun hveranden dag, har hun udviklet den ganske snedig strategi, at sætte afsted i fuldt firspring, med retning stik mod havedøren.
Vores ungkat, Berlioz, følger naturligvis straks trop og stryge i sin barnlige iver, som en hvid pelsraket forbi sin tante Twister og ud i haven, hvorefter hun kan nyde sin mad i ro og mag.
Det er egentlig fint nok, for han kan ikke tåle så meget af den gode mad. Desuden levner hun altid lidt til ham, som han taknemmeligt slubrer i sig, når hans midlertidige forvirring over pludselig at være ene kat i haven, ellers har fortaget sig.
Men det er da utroligt, med hende Twister. Hvad hun kan.
Jeg mener
“Det er hvertfald ikke noget JEG har lært hende”
Sagde manden mens han, med erindringen om små tandmærker i lamineringsplast for sit indre blik, fulgte duftsporet til det veldækkede bord, med kyllingesuppe, hjemmelavede nudler og brød.
Fantastisk brød, der i sig selv kunne have udgjort hovedretten.
Jeg havde sidste år den glæde, sammen med min datter Freja, at afholde et kursus om autisme, skolefravær og belastningsreaktioner for en blandet gruppe dygtige, erfarne fagfolk.
Vi havde netop sammen udforsket den dybere mening bag udsagnet: “forældre kender deres børn bedst”.
Et udsagn en del af vores kursister, sympatisk nok, var begyndt at bruge som rettesnor i deres arbejde.
Det åbenlyse spørgsmål var så bare:
Hvor var det lige at fagfolkene selv kom ind i billedet, hvis forældrene altid var eksperterne?
Både som far og som fagmand var jeg ret nysgerrig.
Kort før kaffepausen gav Freja kursisterne følgende råd:
“Nogle gange har man det så dårligt, at man ikke en gang kan tåle, at folk som jer eksplicit stiller krav til- eller sætter mål for en”
“End ikke mål og krav, man selv drømmer om at kunne opfylde- og leve op til”
“Billedligt talt er alt hvad I kan gøre, i det første lange stykke tid, at røre ganske langsomt rundt i det stillestående vand og skabe lige præcis så meget cirkulation, at vandet iltes, ikke rådner og der ikke dannes bundfald”
Ret klogt sagt af hende, tænker jeg.
Og ikke helt enkelt at udføre.
Faktisk vil jeg, som fagperson med en del år på tælleren, vove den påstand, at netop det at “ilte stillestående vand” nok er den vanskeligste behandlingsdisciplin, at lære at mestre, af dem jeg kender til.
Jo langsommere man rører, jo vanskeligere er det.
Selv, eller måske i virkeligheden, hvis man i øvrigt, i alle mulige andre sammenhænge er verdens dygtigste psykolog, læge, lærer eller den leder der har ansvaret for det hele.
Nogle gange skal man røre så langsomt, at man selv (eller eventuelle måbende udenforstående) næsten ikke kan se bevægelsen, samtidig med at man skal ramme en hårfin balance.
Den balance hvor vandet bærer lige præcis ilt nok med sig til at barnet- eller den unge tænker:
“Yes!”
“Der er nogle, der vil noget med mig, et sted der oppe.”
“De er ikke mine forældre, men jeg kan virkelig godt lide deres måde at røre rundt på.”
“Jeg er ikke på vej frem. Jeg er heller ikke på vej tilbage. Alligevel er jeg i bevægelse”
“Det kan jeg lige være i”
“Der er håb”
Pointen vores kursister gik til pause med var derfor følgende:
“Det er måden I rører rundt på”
“Lige der kender I nogle gange børnene bedst”
“Det må I sådan set godt være stolte af. Det smitter”
“Og nogle gang er det faktisk lige præcis det man drømmer om, som hårdt prøvet forældre. At andre, i små glimt, vil kende ens barn bedst. Bare på en anden måde”
“Måske tilmed en måde, man ikke umiddelbart kan gennemskue, før at øjeblikket indtræffer, hvor vandet klarer op og man, for første gang i lang tid, kan se bunden”
“Forældre kender deres børn bedst. Inden at i skriver det på alt jeres brevpapir, alle jeres kuglepenne og de 500 muleposer i er kommet til at bestille, så overvej lige om der ikke også skal stå noget i retningen:
“men vi er til gengæld helt vildt gode til at røre rundt og ilte det stillestående vand på den der helt særlige måde”
“Hvis I tænker, at det måske nok alligevel bliver lidt for langt at skrive, så bare husk det”
Herefter var der kaffepause.
Hej og velkommen til.
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2022 gjorde min datter Freja mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (23) TOVE (20) Anne (46) samt undertegnede (50) Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.
Jeg er oprindeligt kandidat i pædagogik og kommunikation, men har sideløbende i over 20 år arbejdet som lærer. Først indenfor normalområdet i den danske og det internationale skolesystem.
Efter mine børns udredning i 2009/2011 var jeg en årrække tilknyttet Psykologisk Ressource Center, som konsulent. Jeg har løbende videreuddannet mig og har de sidste 12 år arbejdet som underviser, konsulent og behandler indenfor dagbehandlingen, børne -og unge psykiatrien samt med efteruddannelse af lærere, pædagoger og socialrådgivere, blandt andet på Københavns Professionshøjskole.
Fra 2021 har jeg været specialist for Socialstyrelsens VISO enhed via Søstjerneskolen i København, som jeg har arbejdet fast for, som underviser og terapeut siden åbningen i 2014.
Far, diagnosemenneske, nogens bedre halvdel, professionel.
Der har været nok at skrive om.
Freja og jeg prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Men kig dig omkring. Arkivet er et godt sted at starte.
Vi er glade for at du er her 🙂
Mvh.
Freja og Morten
Er dette din første artikel så prøv eventuelt denne her:
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
…………
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Forklaring følger.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
Altså..
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
Hvorfor?
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udemærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillesøster Toves diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
Energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Men igen..
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
………
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Måske i morgen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Det er ikke let.
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Hej og velkommen til (opdateret juni 2025)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017.
I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (22) Tove (20) Anne (45) samt undertegnede (50
Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.
Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for det højt specialiserede hjørne dagbehandlingsområdet, der beskæftiger sig med børn- og unge med autisme, komorbiditet og langvarigt ufrivilligt skolefravær.
Jeg arbejder p.t som specialist i Social- og boligstyrelsens VISO enhed for Søstjerneskolen, en højt specialiseret behandlingsskole i København, som jeg har været en del af siden den blev stiftet af psykolog Kirsten Callesen i 2014.
Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.
Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Spørgsmålet plejede at være en af mine foretrukne powersætninger i professionel sammenhæng og princippet om at vægte barnets/den unges behov højest, plejede at være et af de bærende af slagsen.
At jeg selv havde svigtet netop det princip på det groveste, indså jeg for alvor nu.
Og sandheden gjorde pokkers ondt, som jeg stod her, i den ene ende af mit tunnelsyn, mens at lyden af min datters angstanfald, de automatiske højtalerudkald om ikke at efterlade sin bagage uden opsyn og lyden af kabinekufferters hjul der rammer fuger i gulvbelægningen, dæmpes til fordel for de taktfaste og alt for høje klonk-lyde.
Klonk-lyde som jeg bildte mig selv ind pludseligt tydeligt at kunne høre, fra viseren på uret over det lufthavnsblå skilt med påskriften gate 18A.
Viseren, der med et tempo på 50% af min aktuelle hvilepuls forlystede sig i en buffet af dyrebare sekunder, alt imens at de sidste passagerer defilerede forbi, som begravelsesgæster defilerer forbi en kiste og med hovederne let på skrå kastede stjålne, bekymrede blikke i retningen af optrinnet.
Et optrin som jeg i øvrigt, i små ryk, havde sneget mig til efterhånden kun at befinde mig i periferien af, som prøvede jeg at fraskrive mig eller i hvert fald nedtone enhver eventuel forbindelsen mellem det og så mig.
Og det selvom samtlige pile med påskriften “hvis-fuck-up-er-det-her-så-monstro?” i overvejende grad pegede i min retning.
Jeg kiggede ned på det nyligt voksbehandlede lufthavnsgulv, for blot at se på et eller andet.
Her opdagede jeg, ud over mit eget grotesk forvredne spejlbillede, at sandet i det usynlige timeglas Anne, Toke, hans angste storesøster Freja og jeg selv var lukket inden i, skred mærkbart under vores fødder for hvert sekund-klonk.
Det var ikke ligefrem raketvidenskab, at lave en fremskrivning der kunne fortælle os, hvornår at fundamentet for turen ville være forsvundet.
Den professionelt høflige, nu tydeligt nervøse yngre mand, der bevogtede porten til flyet og den evige stad, lod mig, med en autoritet der klædte ham nogenlunde lige så dårligt som et nedarvet jakkesæt klæder en alt for spinkel konfirmandkrop, da også vide at vi, ikke overraskende, havde “sand i timeglasset” til præcis to minutter.
Fuck, fuck, fuck altså. Jeg havde jo prøvet det her før.
Jeg elsker min familie, jeg elsker at rejse, jeg elsker Italien, italienerne, byen Rom, historiens vingesus, rødvin, ost og store kødfulde tomater som man presser ud over brød der skal spises lige nu og her. I morgen er det nemlig for sent.
Ydermere har jeg bevaret et livslangt kæmpemæssigt crush, som jeg har slæbt med mig fra en fjern børnefri tilværelse, på flyvning som rejseform.
I særdeleshed blev mit crush aktiveret af den vægtløse følelse som den petroleumsagtig lugt af flybrændstof blandet med duften af overpriced morgenmad og taxfree parfume fremkalder i mig, når den indsnuses i Københavns Lufthavn i Kastrup virkelig tidlig om morgenen.
Helst før at solen står op.
Har man læst min rejseberetning (og det bør man) om min og min søns 4 timer lange ”hit and run” besøg i London, ved man også, at selv den bedste planlægning ikke er bedre end det svageste led.
I dette tilfælde var det svageste led mig og min egen forbandede morgenfriske, petroleumsagtige, drivende sentimentale rejseforfængelighed.
Klog af skade havde jeg ellers researchet i bund, i en grad der nærmede sig det excentriske.
I Rom ville et dyrt, men hurtigt tog føre os fra lufthavnen i Rom og direkte til Termini, fra hvilken der var 10 minutters gang til den rummelige penthouselejlighed, udvalgt og booket måneder i forvejen.
Med udsigt over byens tage, rummede den et stort værelse til hver af de to unge mennesker, ét til Anne og jeg, spisekøkken samt to badeværelser.
Turen til lejligheden havde jeg gået mindst 100 gange i Google street view ligesom at jeg vidste at jeg nemt ville kunne finde de lokale supermarkeder, Colloseum og samtlige af det antikke Roms øvrige seværdigheder, med både bind for øjnene og i ganske let beruset tilstand.
Beruset på den romersk elegante og aldrig vulgære måde i den Chianti, som jeg forestillede mig at Anne, Freja og jeg skulle nippe til hver eftermiddag, kulturelt ømme i fødderne, mens at novembersolen kastede sine sidste stråler på de frodige tagterrasser og den lille kirke på den modsatte side af gaden.
Så jeg glædede mig. Helt sindssygt meget.
Turen var ikke blot en gave til Anne i anledningen af hendes 40 års fødselsdag. Den markerede i lige så høj grad også en forsigtig fejring af, at forandringens middelhavslune vinde nu for alvor blæste vores to unge menneskers vej.
Det manglede også bare. For det havde, mildest talt, været nogle magre år, hvor autisme, angst, PDA og ufrivillig skolefravær havde reduceret vores aktionsradius betragteligt og tvunget vores drømme i tørdok på ubestemt tid.
I den forstand var turen her nok det tætteste vi p.t kunne komme på den forjættede spontanitet, jeg i årevis havde forestillet mig, at andre jævnaldrende med børn skyllede ned med uendelige mængder kølig rosé, iført hvide hørbukser og fjerlette sommerkjoler.
Jeg forestillede mig dem hensat til en slags guldaldermaleri agtig sorgløshed, mens deres børnene lavede blomsterkranse og dansede i rundkreds og bare fødder på et leje af bevidst skødesløst langt, dugvådt græs i skyggefulde villahaver, med gamle krogede frugttræer kørvel og ramsløg.
Nu var det så vores tur til at lege kosmopolitter og så henkastet som muligt, sige sætninger som ”Ej, unger. Ved i hvad. Vi tager sgu da lige en tur til Rom, fordi at vi kan”
Sandheden var imidlertid at alt var planlagt, skrevet og lamineret ned til allermindste detaljer.
Næsten alt.
Turen havde, som den fødselsdagsgave den nu en gang var, længe været en velbevaret hemmelighed mellem børnene og mig.
Alene det faktum at Anne, i hvert fald fra begyndelsen af ikke, på den ene eller den anden måde, var inddraget eller havde skulle være ansvarlig for noget, var faktisk på det nærmeste en gave i sig selv.
Som den, på ubestemt tid, ufrivilligt hjemmegående halvdel af vores to mand store autismeforældre enhed, havde Anne i løbet af årene, ikke blot befundet sig i en del flere ”skarpe situationer” end mig.
Hun havde også, i nogle tilfælde, stået i dem uden andre end hende selv, hendes erfaring og, i sidste ende, hendes mavefornemmelse at fordele byrden af ansvaret og konsekvenserne, imellem.
”If you want something done, you gotta do it yourself”
Det var i den grad blevet det motto vi havde redet på ryggen af, fra solopgang til solopgang, i så lang tid at det have indlejret sig i sind og krop som en tatovering, skrevet med en flammeskrift så dyb, at selv det mest avancerede laserbehandling aldrig helt ville kunne fjerne den.
I den forstand var turen til Rom også ment som et kærkomment dryp ansvars-detox til et par kortisol marinerede hjerne der, på den hårde måde, for længst havde lært, at det var en rigtig god idé, at tænke mindst ti skridt frem og så i øvrigt forvente det værste.
Og så var turen, i sidste ende i virkeligheden vel også en tryktest af samtlige systemer i hele familien Gantzler Oschlag.
Rom ventede ganske vist, for enden af 2 timers flyvning, som en 20 november grader lun ældgammel kiste fyldt til randen med rigelige mængder af det historiske, arkæologiske og kulinariske guld som vi vidste, at vores to unge mennesker ville elske.
Men det var to unge mennesker der fortsat var indskrevet på hvert deres indgribende behandlingsskoletilbud hvor de, til trods for at de i den grad var ved at rejse sig og børste støvet af sig efter deres årelange og dybe fald, fortsat havde deres at slås med.
Med sig havde de os. Anne og Morten. To slidte bodyguards der havde gået rundt med deres bedste skudhånd konstant og årvågent hvilende på pistolskæftet i deres mentale skulderhylstre.
Så lang tid havde det stået på, at de nu, som sømænd der afmønstrer efter år med langfart og høj sø, gik en lille smule skævt, uden selv at opdage det, og derfor havde vanskeligt ved at ramme døren til den ventende tilværelse, med potentielt færre bekymringer.
”Klonk”
Jeg drejede hovedet.
Boardingen af flyet til Rom var nu tilendebragt. Kun vi manglede. Frejas 190 cm høje lillebror Toke havde lagt en stor hånd på hver af hendes skuldre. Han sagde noget til hende med en stemme så kraftig og dyb at jeg burde kunne høre den. Freja havde røde øjne.
Hendes læber bevægede sig, men jeg kunne heller ikke høre hvad hun svarede. Anne stod ved siden af Toke. Hun så irriterende rolig ud
Som de stod der på hver deres side af et afspærringsbånd i grå nylon, gik det op for mig at båndet var magen til det bånd, jeg resolut havde forceret i et lummervarmt informationskontor under tvillingestationerne Kings Croos og Sct. Pancras i London to år tidligere, mens at Toke langsomt smeltede ned bag mig.
Dengang havde jeg redet såvel dagen som æren og højst sandsynligt også Tokes fremtidig syn på konceptet storbyrejser.
Her, “hængende i neglene” fra gate A18 i Københavns Lufthavn, vidste jeg ikke engang hvordan at jeg skulle redde mig selv.
”Et minut” lød det nervøst fra konfirmanden. ”Så skal vi altså lukke døren til flyet”
Apropos døre.
Konceptet ”bagdøren” havde i årevis udgjort en af de søjler hvorpå det meste aktivitet i familien hvilede.
Visuel struktur og planlægning var ligeledes bærende elementer.
Kort tid efter Anne og jeg, for efterhånden mange år siden, med glasklare øjne og optændt af den hellige ild, efter et kursus hos Psykologisk Ressource Center, var danset igennem Københavns gader med vores første printede og laminerede dagsskema med piktogrammer i tasken, fandt vi selvsamme skema under en seng, med en temperamentsfuld, nyligt udredt 7 årigs tandaftryk og tydelige mishag mod det nye tiltag, bidt ind i lamineringen.
Herefter indså vi hurtigt, at vi nok måtte udstyre den hårdt tiltrængte, men også ret stramme visuelle struktur vi nu prakkede vores børn og os selv på, med en form for nødudgang eller overtryksventil.
Viola. Bagdøren var født.
Den bagdør man ville ønske man selv havde haft, når man sad og døde i stilhed til endnu et visionsmøde med kold, bitter kaffe, flipover, skærefast tørkage og powerpoint.
Et møde der strengt taget burde have været aflyst, men som alligevel blev afholdt fordi at det nu engang figurerede i mødekalenderen.
Eller den bagdør man ville være flygtet ud af og så langt ens ben kunne bære en, over knoldede marker, fra et sølvbryllup i et forsamlingshus i provinsen, hvor den pastelfarvede maling skallede af væggen og skinnet fra lysstofrørene fik ens blodårer til at se lilla ud, alt imens at den lokale hyggemusiker var en halv takt bagud til den nyligt uddelte festsang (skjult i et rugbrød uden kerner) sunget på melodien til ”Det er hammer, hammer fedt”
-eller noget.
Ikke at den visuelle struktur ikke virkede på vores børn. Det gjorde den skam.
De mange A4 ark med fortrykte piktogrammer og de små velcrobesatte brikker fungerede eminent som de trædesten der kunne få børnene nogenlunde helskindet gennem dagen.
Men lige så snorlige og tydelig en visuel struktur omkring en hvilket som helst udfordring eller aktivitet kunne være, ligeså så sikkert var det, at der altid skulle være en vej ud, hvis og såfremt man pludselig ikke kunne mere.
Vi erfarede hurtigt hvordan at bagdørene kunne trække meget af den stress, der ellers måske ville have været forbundet med det at skulle lære noget nyt, ud af processen.
Blandt andet derfor var det også utroligt sjældent at børnene rent faktisk valgte at benytte sig af dem.
Skete det endeligt var det så til gengæld også vigtigt, at vi Anne og jeg, som havde vi været ægte bodyguards, var parate til, på få sekunder, at forlade selv den tilsyneladende mest hyggeligt og uskyldige aktivitet eller sammenkomst m.m med hvinende dæk og i en sky af brændt gummi, hurtigere end man kunne nå sige ”farvel” eller ”Hov går i allere….”
Det var blandt andet denne evige parathed der var ansvarlig for at vi, i takt med at børnene blev stressreducerede, nu selv stod tilbage med to lettere flossede nervesystemer.
Efterhånden som børnene voksede ud af skemaerne og den sødlige lugt af laminerings plastik sivede ud af vores liv, blev strukturen en del af den fælles tankegang.
Bagdøren skiftede fra at være en lille firkant med et konkret visuelt symbol (sjovt nok en lyserød dør) på et ark A4, til at være noget børnene havde lært at italesætte.
Helst før at de nåede det punkt, hvor de blev rigtig pressede.
Sætningerne ”Hvad er min bagdør?” eller ”Jeg har brug for min bagdør”, har således, sammen med væld af særhensyn og undtagelser, taget luften ud af en del potentielt eskalerende og konfliktfyldte episoder.
”Klonk”
Jeg kiggede på den anonyme sorte Samsonite kabinekuffert, hvis håndtag jeg knugede så hårdt at jeg næsten fik hvide knoer.
Måske håbede jeg at jeg, hvis jeg åbnede den nu, ville kunne trække en plan for, hvordan at man boarder et fly med små 45 sekunder at gøre godt med og en datter med et full blown angst anfald.
Freja mente i øvrigt selv at hendes flyskræk kunne føres tilbage til turen fra Washington D.C til København. Jeg var tilbøjelig til at give hende ret.
Ikke blot brækkede hun sig i stænger samtlige 6 timer. De sidste 40 minutters flyvning foregik tilmed i et stormvejr med så kraftige kastevinde, at kaptajnen på det enorme American Airlines fly, resolut måtte tæve det ned på landingsbanen i Kastrup med en sådan kraft, at flykroppen vred sig.
Jeg sad bagerst og kunne tydeligt se det og en pilot veninde kunne senere bekræftet at jeg ikke så syner.
Bagageboksene over vores hoveder sprang op, og den spinkle tyske steward, der lignede en sprechstallmeister fra et lurvet kabaretteater i sen 20’ernes dekadente Berlin, stak i et langtrukkent, højlydt hvin der, som det skiftevis steg og faldt i toneleje, afslørede små, men umiskendelige elementer af ægte dødsangst.
Siden den januar morgen havde Freja fløjet adskillige gange, om end kun af nød.
Bestemt ikke af lyst.
Det vidste jeg jo for helvede godt.
Selv elskede jeg, som sagt, at flyve og tilmed i en sådan grad, at jeg, som spædbarnet der begynder at græde fordi at sidemanden gør det, let kunne forlede mig selv til at tro, at der var et direkte sammenfald mellem mine egoistiske behov og så de behov andre kunne tænkes at have.
Som for eksempel denne alt, alt, alt for tidlige morgen i november.
Da jeg blidt havde vækket min datter klokken 04:45 havde hun ikke sovet mange timer. 3, måske 4.
Hun har efterfølgende fortalt mig, at havde hun i det mindste fået lov til at sove bare sådan nogenlunde længe, så var det nok ikke gået så galt som det efterfølgende gik.
En ting er at have autisme, adhd og som udgangspunkt være følsom over for skift.
Det kan man som regel lære at håndtere med den rette tålmodige træning samt de rette indre og ydre strategier.
Dem havde Freja faktisk en del af.
Flyskrækken var, isoleret set i sig selv, en voldsom modstander.
Faktum var imidlertid at familien havde både fløjet og overlevet op til flere gange, siden den dramatiske landing i det storm- og slud fyldte januarmørke år tilbage.
Så flyskrækken kunne isoleret set, potentielt håndteres.
Det var, med andre ord, det næsten komplette fravær af nattesøvn der gjorde udslaget og for alvor lukkede angsten indenfor
Iøvrigt i tæt omfavnelse med den følelse af komplet desorientering, som selv en ikke diagnosticeret person ville have følt, hvis vedkommende, som det skete for Freja, var blevet trukket ud af en drøm midt i en ufuldendt søvncyklus en mørk november morgen, for få øjeblikke senere at befinde sig uden for i kulden, med en rullekuffert i hånden og kurs mod helvedes petroleums -og parfumelugtende forgård: Københavns Lufthavn.
Egentlig ikke just ny viden for en far der i øvrigt til dagligt arbejder professionelt med autisme og belastningsreaktioner, kender til kognitiv terapi og som efterhånden har lært og forstået en ting eller to om hjerne og hvordan at de fungerer.
Altså tilsyneladende lige bortset fra den der tilhører hans eget kød og blod.
Det var virkelig åndssvagt.
Hvordan kunne jeg dog have overset det?
Selvom jeg havde haft måneder til at ombooke billetterne, var det faktisk, forbavsende nok først der, sådan cirka klokken 04:55 på afrejsedagen, at tiøren for alvor faldt.
Selv da var jeg markant mere stædigt benægtende end handlekraftig.
Fandeme nej. Det skulle være løgn! Her stod jeg med fire pakkede kufferter, adskillige hundrede euro i kontanter samt et skudsikkert hjemmestrikket program.
Et program ifølge hvilket vi alle fire, 29 timer senere ville skulle indfinde os i køen, for i forvejen bestilte og betalte billetter til Colosseum.
”Fuck, fuck, fuck, altså”, tænkte jeg, meget modent, mens at familien steg ombord i det tomme metrotog.
Herefter fulgte en kort, lang rejse fra Flintholm Station mod gate A18, hvor hverken jeg selv og faktisk heller ikke Anne, bar os særlig smart ad.
Undertegnede bevægede sig ret hurtigt fra blot at være stædigt benægtende til i stedet at gå i speed snakkende semi-panik.
Anne, der jo så alligevel måtte tage ansvar for sin ellers ansvarsfrie tur, havde trods alt nærvær nok til at gribe dybt i kassen med autismepædagogiske værktøjer og op trække …
Bagdøren!
Selv om det blev gjort i den bedste mening (og hey, den bagdør havde jo reddet os mange gange før) viste det sig at være en skidt og næsten fatal beslutning.
…………..
”Flump”
Flydøren til den kridhvide Airbus 321 lukkede sig med en karakteristisk tung sugende lyd bag os og godt 180 ”begravelsesgæster” iagttog os så diskret som det nu engang lod sig gøre under de trange forhold, mens at vi fandt vores pladser, akkompagneret af den gradvist dybere brummen af flyets to motorer der, i al hast, allerede var startet.
Annes og mine velmente forsikringer om at Freja jo til hver en tid, i metroen, ved ankomsten til lufthavnen, ved security og gud hjælpe mig også ved selve flyet kunne vende om, havde kun været medvirkende til at booste hendes angst og til at eskalere situationen yderligere.
Det kunne hun efterfølgende fortælle os.
Problemet var, at hun allerede klokken 04:45havde krydset en usynlig grænse og efterfølgende befundet sig i en tilstand hvor alle de håndtag med gode strategier, som hun normalt ville have kunnet trække i, var uden for rækkevidde.
Derfor havde hun også, i dette specifikke tilfælde, langt mere brug for at vide, at vi voksne havde styr på situationen og stille og roligt kunne få hende ombord på det fly.
Hvor ubehageligt det så end måtte være.
Hvad hun bestemt ikke havde brug for var, at vi prøvede at fixe hendes problemer på den korte bane, ved at præsentere hende for alle mulige valg og scenarier, som hun i situationen hverken havde mulighed for eller lyst til at skulle forholde sig til.
Heller ikke en bagdør.
Hun ville nemlig helt vildt gerne afsted på den tur.
Faktisk var det hendes store lillebror Toke, der havde endt med at påtage sig det ansvar, der ellers ret beset burde have ligget hos os forældre, og havde få sin storesøster ombord på flyet til Rom.
Han havde rakt sine lange arme ind over det grå afspærringsbånd, placeret sine store hænder på sin søsters skuldre og havde ladet hende forstå, at hvis hun ikke straks steg ombord på det fly, så gjorde han det heller ikke.
”Jeg hader jer!” havde hun råbt alt imens hun passerede den måbende, men dog lettede ”konfirmand” og uret under tal- og bogstavkombinationen A18, hvor viseren nu tog grådigt for sig af de sidste 15 sekunder. ”Jeg hader jer” gentog hun. Men det var ikke Toke hun hentydede til.
……….
”Klik, bip”
Lyden af tælleapparatet, hvor en ung læderjakke klædt, kvindelig kunststuderende med en aldeles uautoriseret, men meget italiensk smøg i mundvigen stod og skød billetter med en stregkodelæse, fortonede sig i baggrunden, alt imens at vi, som nogle af de første den dag, indtog et Colosseum, som den sene november morgensol langsomt var ved at farve mere gult end orange.
Den første dag havde familien brugt på at falde til ro i lejligheden, mens at jeg slæbte det ene indkøbsnet efter det andet med nybagt brød, vin, ost og kødfulde tomater, fra det lokale supermarked og til vores midlertidige romerske adresse.
Helt efter planen.
Det kunne vi imidlertid nok også have gjort, hvis vi var landet klokken 15 i stedet for klokken 10 og så havde min datter nok heller ikke været tilnærmelsesvist så smadret, som det havde været tilfælde efter vores tidligere ankomst til den ældgamle Italienske hovedstad.
Allerede her på dag nummer to, i den gamle gladiator arena, var det meste heldigvis ”vand under broen”, men hold da helt fest hvor havde det dog været tæt på.
……………
”Var det dit eller var det børnenes behov, at vi skulle så pokkers tidligt afsted?”
Anne, min smukke og nu lidt mindre slidte med-bodyguard kiggede på mig med øjne, der havde set mine læbe forme svar på alskens spørgsmål de seneste 21 år, og som derfor ikke kunne lyves for.
Dagene i Rom var fløjet afsted og resten af den skudsikre plan var blevet afviklet med bravour.
Vi havde fået pladen fuld på kultur, historie, gastronomi samt ømme fødder og sad nu på en lille uprætentiøs, men virkelig lækker lokal restaurant og grinede så tårerne trillede.
Genstanden for vores kærlige latter var søde høflige Toke, der ellers til dato endnu ikke havde smagt en dråbe alkohol, spontant lige havde kylet et helt glas iskoldt citronlikør ned i et drag, grebet som han var, af stemningen og tjenernes højlydte ”saluti!”.
Øjeblikket skrev sig ind i en perlerække af højdepunkter. Det ene højere end det andet.
Et af de øvrige mest mindeværdige var indtruffet da Anne og jeg, kort før at vi hånd i hånd gik ind i en butik for at købe en smuk kjole i grønlige nuancer, havde stukket nøglerne til penthouselejligheden i hånden på Freja.
Det havde vi gjort i sikker forvisning om at hun, med sin eminente stedsans, nok skulle få sig selv og sin store lillebror (med markant dårligere stedsans) sikkert hjem til lejligheden et par kilometer og adskillige snørklede gader væk.
Det fik hun, naturligvis.
Vel at mærket den selvsamme unge kvinde der, blot en lille uge forinden, havde stået og hyperventileret på kanten af gate A18, mens at undertegnede, i sin handlingslammelse havde talt sekunderne til at døren ville lukke.
Ikke bagdøren, men den dør som man, død og pine skulle ind af, hvis man virkelig ville til den by som alle veje ellers ret beset burde føre til, en alt, alt, alt for tidlig morgen i november.
Og det ville man, virkelig!
”Tjo…. Det var jo nok i virkeligheden, lidt mit behov” Svarede jeg, og fortsatte
”Undskyld, men det var også bare fordi, a….”
”Bare sig undskyld, ok?”
”Undskyld!”
”Saluti”
”Saluti”
/Tak fordi at I læste med. Morten
Til nye (og gamle) læsere.
(Opdateret 2024)
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år og far til to unge voksne på 19 og 21 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂 Jeg har nemlig selv diagnoserne autisme og ADHD.
Heldigvis er jeg også godt gift med Anne på 44, som også har autisme.
Så vi har fuld plade på autisme hos os.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det mere end 10 år årrække – som underviser og behandler inden for dagbehandlingsområdet. Siden 2021 også som VISO specialist.
Jeg selv og min ældste datter Freja tager gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉 Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
HER er i øvrigt et link til rejseartiklen fra London, som jeg omtaler længere oppe
AutismePlusFar 