Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her. (Om det at blive hård, uden selv at opdage det)

IMG_7052
Et godt sted, at lade tankerne finde deres rette plads. Det er sådan et fint fly.

Omsider havde jeg fået sat mig ned, mellem to møder, med kaffe, Ipad og et par lånte støjreducerende høretelefoner.

Min i forvejen hårdt prøvede krop havde vundet værtsskabet for en serie alkoholfri helkrops-tømmermænd af den slags man får, når ens søn med autisme har holdt fødselsdag i weekenden og alt er gået godt (modsat sidste år).

Det føles lidt ligesom i gamle dage, hvor bankerne ikke opdaterede ens konto så ofte. Her kunne shoppe helt vildt igennem, velvidende at pengene reelt først ville blive trukket et par dage senere.

Jeg kunne i sandhed mærke at jeg havde et flercifret rødt tal stående på bundlinien.

Den negative forventning om alt det der kunne været gået galt , men som heldigvis ikke gjorde det – og den efterfølgende afspænding af mit alarmberedte legeme, havde aflejret sig i hele systemet og efterladt mine muskler ømme som efter en solid druktur med indlagt værtshusslagsmål.

Nok det tætteste jeg nogensinde kommer på at føre et rock’n roll liv –og tilmed væsentligt billigere.

Jeg havde egentlig sat mig for at få hul på et lovet blogindlæg om skolevægring, da jeg kunne mærke telefonen vibrere.

Telefonens display afslørede et kvindenavn, efterfulgt af bogstaverne HCK – Handicap Center København. Egentlig hedder det Borger Center Handicap og har heddet det et stykke tid.

Navneskiftet var vist et mere eller mindre desperat forsøg på at ryste en fortid af sig, med massive administrative problemer efterfulgt af timevis af dårlig medietid.

Men HCK havde, på en eller anden måde, bare hængt ved. Lidt ligesom fodboldklubben – bare med H i stedet for F.

HCKÅÅÅÅÅÅÅ!!!

Det der efterfølgende skete, både overraskede mig –og gjorde mig ked af det, selvom jeg et eller andet sted, inderst inde godt vidste, at det var sådan, at det forholdte sig.

Når man ringer til mig kan man være sikker på at få fat i mindst én af to personer.

Den ene hedder Morten og er professionel behandler, konsulent og underviser indenfor autismeområdet. Han har elever samt klienter i samtaleforløb og færdes jævnligt på diverse rådhuse og kommunale kontore (mest i de Københavnske omegnskommuner) samt på de psykiatriske afsnit, hvor han deltager i udrednings -og netværksmøder m.m.

Her er han sædvanligvis på særdeles god talefod med personalet –heriblandt sagsbehandlerne, som han opfatter som vigtige og kompentente samarbejdspartnere. Han kender deres arbejdsgange og ved hvilke administrative og rammemæssige udfordringer de kæmper med.

Ligeledes lytter han til deres historier om, hvorledes at sagsbunkerne bare vokser og vokser på deres skriveborde og han ved  hvilket følelsesmæssigt pres de er underlagt, fordi at deres handlemuligheder ofte er så forholdsvis begrænsede .

Omvendt bliver han lyttet til af dem samt af de øvrige faggrupper og hans specialviden vejer tungt i sager, hvor udfaldet kan få afgørende betydning for de implicerede.

Den anden hedder også Morten, er far til to børn med autisme –og dermed også klient i det selvsamme system som hans indre professionelle tvilling færdes så hjemmevandt i.

Selvom han besidder præcis den samme viden og indsigt som den anden Morten –og i øvrigt gør sit for at holde hovedet koldt og oven vande, i en presset hverdag, er han også ofte (heldigvis) i sine følelsers vold, for her er han jo først og fremmest bare sine børns far.

Men netop det følelsesmæssige element og de tre bogstaver F-A-R, gør tilsynelandende en verden til forskel i det kommunale system. De devaluerer på en eller anden mærkelig måde. De sår tvivl om gyldigheden af mange af de ting han siger og de forhaler processer.

Forhindringer som den profesionelle Morten kan løse med et enkelt telefonopkald, kan tage far-Morten måneder at overkomme og han føler sig langt fra altid lyttet til –eller forstået af systemet.

Derfor har han det også, hvor nødigt han end ønsker det, lidt svært med sagsbehandlerne.

Det var far-Morten der tog telefonen i mandags.

Jeg trak vejret dybt, mens jeg mærkede hvorledes at pulsen steg, mine ømme muskler spændets og blodet steg op i ansigtet på mig, efterhånden som alarmberedskabet fra weekenden alt for hurtigt lod sig reaktivere.

Herefter snakkede jeg hurtigt –uden at lytte særlig meget til hvad der blev sagt i den anden ende.

Faktisk bildte jeg mig ind, at jeg allerede, i store træk vidste hvad stemmen i røret ville sige.

Den lange sagsbehandlingstid ville endnu en gang blive beklaget (vores søn står p.t uden behandlingsskoletilbud) om end jeg ville blive garanteret at de skam gjorde alt hvad der stod i deres magt for at…..

Jeg kendte remsen og orkede ikke at høre den gentaget, så jeg gjorde mig hård og beredte mig på et massivt retorisk forhåndsangreb i et toneleje og med en stemme som jeg normalt helst ikke vil kendes ved, men som jeg ved er min egen.

”Morten. Er du sikker på, at du ved hvem du snakker med”

Stemmen i røret var blid, men undrende.

Det var her, at det gik op for mig, at sagsbehandleren som jeg var et splitsekund for at ’save midt over’ i telefonen, var en af mine samarbejdspartnere fra kommunen.. Hun ringede for at få min professionelle vurdering af en sag hun stod midt i.

Jeg undskyldte hurtigt for mine fejltagelse og fik ligeså hurtigt hevet min profesionelle, men alt andet lige, langt mere imødekommende –og nu næsten overdrevet joviale personlighedsskabelon frem.

Efter nogen tid afsluttede vi vores samtale i en kollegial og respektfuld tone. Hun takkede for mine råd. Råd der måske/måske ikke ville få betydning for en familie et eller andet sted.

Jeg nåede akkurat lige at tænke ”Fuck, shit…..” før at jeg endnu en gang blev afbrudt i mine tanker af telefonens brummen. Det var den anden sagsbehandler, som ringede.

Jeg gennemførte den efterfølgende samtale som en langt mere afdæmpet udgave af Freja og Tokes far, end den jeg oprindeligt havde tænkt mig at benytter mig af.

Jeg brokkede mig, javist, og sagde ord som ”Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at….” Hun beklagede forventeligt dybt. Det var næsten som om, at vi fulgte en drejebog.

Jeg kunne fornemme en påtaget og lidet overbevisende kølig undertone i sagsbehandlerens stemme, som mindede mig om min egen. Måske sad hun også lige nu og gjorde sig hård, så hun kunne overkommer at overbringe endnu en beklagelse til endnu en far.

Efterfølgende følte jeg mig helt tom indeni. Tom og desillusioneret.

Jeg besluttede mig for at forlade kontoret og gå ned til Langelinie for at se vandflyveren fra Århus lægge til kaj. Det gør jeg altid, når jeg har brug for at lade tankerne finde deres rette plads. Jeg kunne lige nå det. Det er sådan et fint syn.

Mens at jeg sad der, på den skrånende stensætning til venstre for den ombejlede lille havfrue og betragtede hvorledes propellerne på det smukke rød-hvide fly snurrede langsommere og langsommere, for til sidste at stå helt stille, prøvede jeg at få hoved og hale i det hele.

Hvordan fanden var det kommet så vidt?

Hvad var der lige sket med mig? Hvad var der, i det hele taget, lige sket med os alle sammen?!!

Hvorfor fik jeg hjertebanken når bogstavkombinationen HCK dukkede op i mine telefons display, hvorfor kunne jeg af og til fornemme hvorledes sagsbehandlerens stemme dirrede, når hun snakkede med mit ’far-jeg’?

Og hvad var det i øvrigt lige for en ubehagelig kulde der, tilsyneladende i al ubemærkethed havde sneget sig ind i min egen stemme?

Havde jeg ikke brugt den på den ’forkerte’ sagsbehandler, var jeg måske ikke blevet opmærksom på den….

Snakkede jeg mon også sådan til mine børn –og deres mor, fra tid til anden?

Shit, Fuck!

Inden at jeg rejste mig, gik jeg ind i min telefonbog og slettede bogstaverne HCK ud for alle de Københavnske sagsbehandleres navne (hende jeg arbejder med viste sig i øvrigt at sidde et helt andet sted i forvaltningen) og lod dem stå tilbage, som de mennesker de nu engang er.

Mens at vandflyveren på ny drønede afsted mod smilets by (Jeg må simpelthen prøve den en dag. Den vække min indre Tintin –den fine flyvemaskine) vendte jeg næsen hjem til min familie i Vanløse, med den sidste linie til mit næste blogindlæg i bevidstheden.

Den er super naiv -og lyder som følger.

Vi bliver simpelthen nødt til at snakke sammen om det her.

Tusind tak fordi at Du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig, finder du her:

Kontakt

kh.

Morten

Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

Kontakt

Kh.

Morten

Man må godt ‘fake’! (En hyldest til ‘gardinbørnene’, min farfar -og Gene Hackman)

IMG_7032.JPG
Hurra for ‘gardinbørnene’

Her sad jeg, kun adskilt fra kvinden i mit liv, af 10 meter hårdt festende –og drikkende højskoleelever og indså, at jeg ikke havde det fjerneste begreb om, hvordan at man flirtede.

Til gengæld havde jeg lige præcis nærvær og social indsigt nok til at begribe, at uret tikkede og at der potentielt kunne være andre interesserede ’hanner’ i området.

Jeg traf derfor en rask beslutning og gjorde, hvad der instinktivt virkede som en vildt god idé, i situationen.

Jeg begyndte ganske enkelt at sende den smukke unge kvinde, jeg havde fået øje på, byger af groteske og absurd grimme ansigtsudtryk –lidt i stil med de som Discovery Channel havde lært mig, at den New Zealandske oprindelige befolkning brugte ved ceremonielle lejligheder.

Herefter holdt jeg vejret….

Havde kvinden, som jeg senere skulle ende med at blive gift med, nu været lidt mere vaks ved havelågen, havde hun nok kunnet tolke mine tilnærmelser, som en kraftig indikation på, hvilket slags ’sjove’ børn vi i fremtiden ville komme til at sætte i verden, hende og jeg.

En slags biologisk markør, om man vil…

Men musikken var høj, belysningen dæmpet –og desuden havde jeg lagt et kraftigt røgslør ud, ved at iføre mig en lidt for dyr aftershave, farve mit røde hår sort og skrue mig ned i et par lidt for stramme læderbukser.

Chanceløs som hun var, besvarede hun min akavede kurtisering med en horde af, om muligt, endnu hæsligere grimasser.

”Yes!” Tænkte jeg. ”Nailed” it! Og fortsatte.

Så alt imens mens at resten af festen tonsede derudaf rundt om ørene på os –og de resterende festdeltagere drak og dansede og drak og….gjorde det man nu gør, når man gerne vil tiltrække sig det modsatte –eller samme køns opmærksomhed –alt i mens at det fandt sted, ja da sad Anne og jeg, uden specielt meget alkohol i blodet og arbejdede os igennem 150 variationer af ’at række tunge’ til vores ansigtsmuskler gjorde ondt.

Det var i januar 1998, i teatersalen på Ærø Folkehøjskole, 5 dage inde i et 5 måneder langt skuespilforløb.

Resten er historie, som man siger.

Mange år senere stod jeg i en anden teatersal som underviser i fagene Drama/Performing Arts på Copehagen International School. Det var min sidste undervisningstime, på min sidste arbejdsdag.

Foran en etnisk broget samling af teenagere –primært børn af diplomatiet samt udstationerede medarbejdere fra en række store virksomheder, fandt jeg anledning til genfortælle historien om hvordan at jeg mødte mine børns mor.

Dagens tema var kropssprog og social adfærd, og den forståelse heraf, som er en del af fundamentet for skuespilkunsten.

Kropssprog og social adfærd stod for mig, personligt, som discipliner, jeg følte mig super sikker i, så længe at rammerne, vel at mærke var den laboratorie-agtige, kunstige frembragte virkelighed, som skuespil nu engang er.

En opvækst, hvor jeg fra jeg var 11 år til jeg var 22 var en del et børne og ungdomsteateret Gawenda -et sted med højt til loftet og plads til det skæve, eksperimenterende –og nørdede, havde betydet at scenen var blevet en slags kravlegård, hvor jeg frit kunne dyrke og eksperimentere med alt det, jeg senere fik papir på, at jeg rent faktisk havde svært ved.

Det sociale!

Og sandt var det, at jeg ude i den ’virkelige’ virkelighed, i ganske mange år havde en tendens til at bære mig anderledes ’kantet’ ad end på scenen, hvilket kærlighedshistorien fra den lille ø i det sydfynske, da også tjente som et lysende eksempel på.

At lave grimasser, var -på en eller anden måde, blevet min komfort-zone 🙃

Mine elever på CIS, hvoraf mange var produkter af det Brittiske og Amerikanske skolesystem –og som derfor tiltalte mig Mr. Oschlag, spidsede ører. Det var tydeligt at flere af dem følte sig intimideret af min pinagtige fortælling, men de var for høflige og for velafrettede til at give udtryk for dette.

Så jeg fortsatte min forelæsning ufortrødent.

På det tidspunkt i 2014, 16 år efter de skæbnesvangre grimmasser på Ærø befandt jeg mig i et interessant krydsfelt mellem at være far til to børn med autisme og ADHD og selv netop at være blev udredt -og udråbt som hovedleverandør af de sjove gener.

Professionelt havde jeg længe været min internationale arbejdsgiver utro og udført opgaver for Psykologisk RessourceCenter. Efter modne overvejelser var jeg blevet enig med mig selv om, at lægge dramaet bag mig og gå ’all in’ på autisme –både på Ressource Centeret, men også på Søstjerneskolen, som Psykolog Kirsten Callesen, var i færd med at starte.

Jeg havde defor netop afleveret min opsigelse til min amerikanske direktør Walther Plotkin –en lille mand der gik i jakkesæt og træsko og havde en fremtoning som ledte mine tanker i retningen af skuespilleren Gene Hackman.

Gene Hackman var –og er i øvrigt en af mine yndlingsskuespillere.

Han er et produkt af den skole indenfor branchen, som jeg selv sværger til, hvor der ikke er så meget pis og føleføle halløj. Man forbereder sig grundigt, husker sine replikker, undgår at støde ind i rekvisitterne, trykke på en knap inde i sin hjerne og bum! Så spiller man! I Hackmans tilfælde, som regel en eller anden semi-indebrændt type.

Jeg elsker Gene Hackman!

Jeg holdt også meget af min farfar.

Et halvt år før at jeg tog til Ærø og mødte kvinden jeg senere skulle blive gift –og få børn med, stod han foran det lille sorte hus, med de sprossede vinduer, ved Tinkerup Strandvej, vest for Gilleleje og pressede en 500 kroneseddel ned i min halvt åbne hånd.

Kort forinden havde vi sammen begravet hans søn, min far Søren og nu så den gamle mand det øjensynligt som sin opgave at sørge for, at jeg, hans eneste barnebarn, ikke led nød.

På det tidspunkt læste jeg på Universitetet og jeg er overbevist om at min farfar, som oprindeligt selv havde forladt 7 klasse for at gå i lære som smed, var oprigtig bekymret for om det der Kloge Åge-halløj, nu også var noget jeg, med tiden, kunne leve af.

Da jeg fortalte ham at jeg læste kommunikation, var hans korte svar:

”Ja, man skal kunne snakke med alle slags mennesker! Det må du aldrig glemme, Morten”

Det var der nu ingen umiddelbar risiko for at jeg gjorde. Jeg havde ikke tal på hvor mange gange at min farfar havde indprentede mig netop de ord, men det var mange!

Min farfar Hans var egentlig på bunden en stille mand, der holdt af sine daglige rutiner og gøremål… -og af øl.. Som jeg tidligere har skrevet i et andet indlæg, kunne jeg godt mistænke hans slægtled for at have spædet lidt til med aspergers-gener, men jeg er ikke sikker.

I efterkrigstiden kørte min farfar Danmark tyndt som oliefyrssælger for firmaet Calpam. Det var et job der krævede en udadvendthed som jeg tænker, ikke umiddelbart lå til ham.

Tiden og omstændighederne som eneforsørger med en kronisk syg kone, min farmor Lizcie hjemme, tvang ham imidlertid til, ligesom Gene Hackman, at trykke på en knap inde i sin hjerne og finde det langt mere udadvendte alter ago, spradebassen ’Onkel Hans’ frem.

Ellers solgte han ingen oliefyr.

Når han kom til Sønderjylland holdt han gerne sin kæft de første 10 minutter og lod de lokale drikke ham til, mens at de på det lokale tungemål, bagtalte ham Kjøvenhavneren –om end de måtte indrømme at han kørte en mindre og mere ydmyg bil end de andre sælgere (hvilket naturligvis var et helt bevidst valg fra min farfars side)

Det var så her at han afslørede overfor de lokale bønder at hans far var fra Haderslev –og at han derfor forstod alt hvad de sagde.

SÅ blev der skrevet købsaftaler!

Men min farfar var ikke ’Onkel Hans’. Det var bare en rolle han spillede. Eller på moderne dansk. Han fakede. Og efter at han var gået på pension og havde begravet sine kone –og ulykkeligvis også sin søn –lagde han også endegyldigt ’Onkel Hans’ i graven og blev den han nok mest af alt, i virkeligheden var.

En stille (i dag ville man kalde ham introvert) mand, som stod foran sit hus ved Tinkerup Strandvej og pressede en 500 kroneseddel ned i hans eneste barnebarns halvt åbne hånd.

Selvom han døde i 2002, var min farfar og hans bedrifter allesteds nærværende, da jeg i teatersalen anno 2014 afsluttede min lille score-forelæsning foran mine, nu utilsløret måbende dramaelever, med en pointe om at skuespil, som jeg ser det, for en stor dels vedkommende handler mere om benhård teknik end om dybe følelser -samt om at kende til, kunne aflure –og imitere social adfærd.

I den sammenhæng fremhævede jeg mit akavede scoringsforsøg i 1998 som et klasseeksempel på, hvordan man, i langt de fleste tilfælde, IKKE skulle bære sig ad. Når det så nu alligevel var lykkedes kunne det givetvis tilskrives et kombination af dumhed, held –samt at vi befandt os et sted, hvor det at se grim ud med fuldt overlæg, til en vis grad kunne retfærdiggøres.

Jeg afsluttede mine talestrøm og tog afsked med mine elever, med en opfordring til dem om være en lille smule dumme –bare en gang i mellem.

Herefter afleverede jeg mine nøgler på kontoret og gik herefter op i biblioteket for at nyde et glas køligt hvidvin og lytte til alle de pæne ord, den lille træskosbesatte Gene Hackman-klon nu havde at sige om mig.

Da han var færdig, takkede jeg, og tog for en kort bemærkning selv ordet.

Jeg bad mine kollegaer –og min ledelse love mig at se efter –og passe godt på ’gardinbørnene’.

I de 7 år jeg havde undervist i drama, havde jeg haft hundredevis af børn og unge fra over 50 forskellige lande igennem min teatersal.

I den forbindelse havde jeg hæftet mig ved, at der på hvert hold altid var en enkelt eller et par stykker, der langt hellere ville nyde den beskyttelse salens 5 meter høje tunge, sorte gardiner gav dem, end de ville sidde frit eksponeret, blandt de øvrige, rundt om scenen.

Ligeledes brød gardinbørnene sig meget lidt om at står spotlyset, på scenen, hvis at der vel at mærke var et publikum, der kiggede på dem.

Hver gang at der blev afholdt prøver –eller eksamener i faget (og det blev der ofte) havde jeg derfor den særaftale med gardinbørnene om, at de –som de eneste kunne få lov til at lave deres fremlæggelse med mig som eneste anden person i salen.

Igennem årene var jeg blevet både rørt og overvældet af de præstationer, gardinbørnene havde leveret, som hørte til i blandt de bedste jeg nogensiden havde overværet.

Der, på scenen, kunne de i ro og mag –og til deres store lettelse erfare, at alt adfærd ikke nødvendigvis behøvede at være dybtfølt. Man kunne bare lære sine replikker, indgå at støde ind i rekvisitterne -og så ellers ’ lade som om’

Således sluttede min sidste arbejdsdag, på den Internationale skole.

Jeg har sidenhen, i min nye branche, haft rig mulighed til at forske videre i de tanker jeg har gjort mig, om hvorvidt det er muligt at bygge bro mellem det som skuespillere kan og de værktøjer vi med diagnoser ofte mangler –eller ikke ved hvordan at vi skal bruge.

Jeg arbejder fortsat på sagen –og har i den forbindelse ikke holdt mig for fin til at eksperimenterer med mine egne hjemmelavede børn.

Således øver vi, min søn, datter -og jeg selv os, i ny og næ, i at ’lege’ at vi er normale.

Ikke fordi at vi på nogen måde skammer os over at være os, men fordi at det at være ’normal’ kan være ganske praktisk i visse sammenhænge.

Min datter på snart 15 har således for længst, med sin mor som observatør, gennemført tøjkøb i H&M, hvor hun næsten har formået at smile af ekspedientens velmente forsøg på smalltalk.. 🙂

Min venne –og bekendtskabskreds som tæller både professionelle skuespillere, instruktører og andre med relation til kunstverdenen, har ud over at måtte lægge ører til mine idéer, kunnet bekræfte mig i at nørde-faktoren i hvert fald er tårnhøj indenfor deres branche og at mange af dem egentlig har det bedst -og er aller mest trygge, når de arbejder.

Men fair nok. En del af de læger, jurister –og håndværkere jeg kender, sige faktisk nogenlunde det samme.

Så hurra for os gardinbørn! Vi er over alt.❤️

Pas godt på os!

Hurra, også, for Gene Hackman. En film han er med i, er altid en god film!

OG æret være min farfars minde.

Nå ja, for resten.

I vil vel gerne vide, hvad der efterfølgende skete, da Anne og jeg var blevet trætte af at skære ansigter af hinanden, den gang i teatersalen på Ærø i 1998.

Jamen, det er såmænd ingen hemmelighed.

Mens at festen ligeså langsomt ebbede ud og lysene slukkede, trak vi i al ubemærkethed om bag et 5 meter højt, sort, tungt gardin.

Og så kyssede vi.

Tak fordi at du læste med. Del gerne.

Du kan følge mig her -eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

kh. Morten

Jeg skulle sgu nok ikke have ladet vores datter sige godnat til den kaktus -alene (Om autisme -og et eventyrligt, skemalagt møde med Hvidovre)

img_7022
“NU er du forvirret!”

(Udgivet første gang 5 marts 2017)

Jeg skulle sgu nok aldrig have ladet min sanseforstyrrede datter, med autisme sige godnat til sin kaktus, alene”

For en normalt lettere til moderat lydfølsom mand som mig, burde opvågningsstuen på Hvidovre hospital være et helvede på jord.

Biplyde og hvæsen fra instrumenter og apparater, hvis anvendelse man kun kunne gisne sig til, men helst ikke ville kende, lod sig akkompagnere af sort snak, klagelyde dyb snorken og rallen fra en mængde, primært ældre mennesker i forskellige stadier af post-operationel opvågning.

Alligevel forekom opholdet i rummet, Anne og jeg befandt os i, mens at vi ventede på, at der skulle komme liv i vores datter, mig absurd nok, at være det tætteste jeg havde været på at ’have helle’ for ansvar og bekymringer, de sidste par år.

Opvågningsstuen var et slags forbudt ingenmandsland vi kun havde fået indrejsetilladelse i fordi at vi havde insisteret med en påtaget, men åbenbart voldsomt overbevisende pondus der havde fået alle lag i det ellers stærkt hierarkiske hospitaletsmaskineri til synkront at klappe hælene sammen.

I løbet af de sidste 18 timer var det gået op for os, i hvor høj grad at denne verden mindede om vores egen lille autisme-ø hjemme i lejligheden på Amager, hvor vi boede den gang.

Alle hvidklædte ’indbyggere’ kendte deres plads og havde særlige funktioner og der var regler, planer, protokoller, fremgangsmåder og skemaer for stort set alt…

Ja, ok måske lige med udtagelse af, hvordan man håndterede en pige på 8 år, med et trecifret antal kaktuspigge i hånden, når denne pige havde AUTISME.

Dette skulle vi, Frejas mor og far, sidenhen fået rådet bod på.

”Det er på eget ansvar, hvis vi ikke er der, når hun vågner! OG i øvrigt står det i skemaet at vi SKAL være der”

Anne og jeg messede det,nærmest i kor, med vores hjemmelavede, nyprintede, laminerede piktogramskema hævet i strakt arm frem for os, som var vi missionærer og skemaet en bibel.

Der var åbenbart en fasthed og en autoritet i vores stemmer –og blik, der gjorde at lægerne ikke fandt den mindste anledning til at betvivle, at det havde vi sgu nok ret i.

Herefter fik vi udleveret overtrækstøj og hætter og fulgte, med største selvfølgelighed efter optoget af portører, sygeplejesker og læger ned på operationsstuen –et andet rum, vi som forældre egentlig ikke burde opholde os i.

Vi viste Freja punktet på skemaet der viste at nu fik hun maske på. Ganske vist havde vi ikke kunnet finde andre symboler i Boardmaker (den halvgamle piktogramsoftware vi brugte til skemaerne) end et med en fastelavnsmaske, men skemaet var blevet produceret i en sen nattetime –og Freja fattede angiveligt meningen.

Hun fik maske på –og faldt i søvn.

……….
18 timer tidligere..

Der lød et skrig fra børneværelset. Altså et rigtig, skrige-skrig! Selvom 8 årige Freja den gang stadigvæk var nyudredt for sin autisme, havde skrig og råb og særdeles velformulerede og fantasifulde eder og forbandelser længe været en del af lydkulissen, i vores lille hjem.

Skrig når hun flåede tøj af som sad forkert og fik hendes overtændte sanseapparat til at sende bølger af fejlmeldinger til hendes potente hjerne. Skrig når hun fik øje på irriterende små tøsepiger, med rottehaler og hvide strutskørter –noget der i den grad kunne få Freja med det ildrøde krøllede hår, til at fare i flint og sætte efter uskyldighederne med et rovdyrs skræmmende hurtighed.

Skrig og råb og flere skrig! Men det her var anderledes.

Kort tid efter sad jeg på min datters værelse og prøvede med en pincet og en fars påtagede rolighed at trække noget der mindede om et væg-til-væg tæppe af bittesmå nåle ud af hendes hånd. Det gik ikke specielt godt.

Freja kæmpede det bedste hun havde lært. Og selvom vi på daværende tidspunkt var vandt til dagligt at fastholde pigebarnet, så var jeg i dette tilfælde handicappet af at skulle bruge den ene hånd til at navigere pincetten med, hvilket banede vej for en byge af knytnæve slag fra Frejas ikke pig-besatte hånd, rettet direkte mod mit ansigt.

Vi ringede til lægevagten..som hurtigt visiterede os til nærmeste skadestue (ja, det var dengang)

I det følgende traf Anne og jeg nogle beslutninger, som skulle vise sig at definere –ikke blot de næste 18 timer, men Frejas fremtidige kontakt med sundhedsvæsnet som helhed.

I vores tid på kursusforløbet pionergrupperne på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg senere kom til at arbejde, havde vi hørt beretninger fra andre forældre, om hvordan én negativ oplevelse kunne indlejre sig så dybt i et barns bevidsthed, at det udmøntede sig i et ALDRIG MERE:

Svømmehal
Fest
Indkøb
Skovtur
Besøg
Hund
Ting der er lavet af genbrugsplast…

Og så videre..

I fagsproget kalder vi Det for, at barnet laver (negativt) system på en handling, begivenhed, person eller et objekt eller et sted!

Vi havde sandt at sige, virkelig ikke lyst til at vores datter skulle lave negativt system på stedet ’Hospital’ med alt hvad dertil hørte!

Så med vores stadigvæk skrigende datter som lydkulisse, satte vi os ned og skrev drejebogen til historien om hvordan Freja fik fjernet kaktuspiggene fra sin hånd.

Vi kendte begyndelsen og vi kendte slutningen. Alt der imellem måtte vi opklare os til og så ellers undervejs sørge for at læger, sygeplejesker og portører holdt sig til historien..

Rollefordelingen var følgende. Jeg ringede til –og snakkede med fagpersonalet på stedet. Anne lavede et visuelt skema med piktogrammer og var i øvrigt hovedansvarlig for Freja.

En time senere stod vi på det forholdsvis beskedne Amager Hospital og kunne konstatere at Frejas pigbesatte hånd var en lidt for stor mundfuld for dem –og at vi derfor skulle melde os på Hvidovre Hospital den følgende dag.

Men fordi at vi havde snakket med Amager Hospital på forhånd, var det scenarie imidlertid allerede skrevet ind i skema nummer et, så vi kunne med sindsro fortælle Freja, at alt gik efter planen.

Hun fik smertestillende, samt en nænsomt lagt forbinding på størrelse med en baseballhandske og blev sendt hjem i seng.

Mens hun sov arbejde Anne og jeg intenst på drejebogen for turen til Hvidovre. Jeg ringede direkte til afdelingen, vi skulle møde ind på og gik insisterende til værks med at hive et muligt handlingsforløb ud af en, til at begynde med, lidt modvillig vagthavende.

Vagthavende: “Jamen det kan jeg altså ikke sige noget om”

Mig: “Jamen du ved det jo godt. Jeg har bare virkelig brug at kunne fortælle min datter, hvad der kommer til at ske”

Alle oplysninger blevet skrevet ind i et nyt visuelt skema som Anne lavede, printede ud og laminerede.

Vi må have gjort et vist indtryk i telefonen, for da vi troppede op på det store hospital dagen efter, var der meget få mennesker der var i tvivl om, hvem vi var, samt hvilket særlige hensyn der skulle tages til Freja.

Ok, der var naturligvis lige den ellers flinke læge i modtagelsen, der høfligt spurgte om hun måtte tage et hold studerende med til forundersøgelsen.

Næ. Det måtte hun sådan set ikke….

Det var sjovt at opleve, hvilken disciplinerende effekt det havde, at vi kom anstigende med et visuelt skema, hvor hele hændelsesforløbet (som vi jo kendte på forhånd) var skitseret ned til mindste detalje.

Det søde unge anæstesilæge som skulle guide os gennem bedøvelsen, troede tilmed at skemaet var et Hvidovre selv havde lavet.

Og ja. Hvorfor ikke….

Men det virkede. Freja fik en enestue, vi rullede et tv ind til hende og smækkede Disneys Pocahontas på. Kort før indgrebet gennemgik vi skemaet en sidste gang med hende –og dobbelttjekkede med personalet at alt ville kommer til at ske i overensstemmelse med det vi havde vist hende.

Vi satte Pocahontas på pause, rullede Freja ned på operationsstuen, hvor hun fik maske på –og faldt i søvn..

På opvågningsstuen..

IMG_0774

En lys, velkendt, men stadigvæk halvbedøvet stemme indikerede at Freja var ved at vågne. Opvågningssygeplejesken som sad et par meter væk, var lynhurtigt på benene. Nu gjalt det.

Den potente cocktail af fuld narkose, autisme, ADHD og generel sanseforstyrelse skuffede så sandelig ikke. Freja forsøgte nemlig øjeblikkeligt at flå droppet ud af armen, mens at hun med vigende held prøvede at slå sygeplejesken ned.

Her var det så at hendes far og mor kunne springe frem, med skemaet som viste at

”NU er du forvirret!!” 🙂

Selvom reglerne vist ellers foreskrev at Freja skulle blive på stuen til observation lidt endnu, var den gode opvågningssygeplejeske, ganske resolut blevet enig med sig selv om, at det nok var bedst, hvis pigen kom op på sin stue igen.

Så det kom hun.

Pocahontas blev sat i gang igen, og mens Freja lige så stille rystede narkosen af sig, kunne vi håndfodre hende med kiks og kakaomælk.

Vel hjemme igen, syntes Freja at det havde været en fantastisk oplevelse. Alt gik jo som hendes (godt brugte) forældre havde sagt og skrevet. Skemaer og piktogrammer (som hun ellers generelt afskyede –og kategorisk afviste) var åbenbart også noget man kunne stole på.

Kaktussen kom i en glasmontre. Og der stod den i lang tid og mindede os alle sammen om at…..

DET var et rigtigt eventyr….. Et tiltrængt et, vel at mærke.

Mange dage både før -og sidenhen har vi ramt forkert, taget fejl, misforstået. Det hele har i det hele taget bare været noget møg og intet er gået som vi troede og håbede.

Vi skændes også….en hel del -og tilmed temmelig højlydt!

Men lige de 18 timer…. Der ramte vi plet.

Tak fordi at du læste med.

følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)

img_7010
Ok. Jeg indrømmer. Hun er rent blikfang, vore søde lille kat, Twister. Men bordet hun sidder på, er det samme som jeg skriver om i indlægget.

I familien Mc Donald’s køkken på farmen i Virginia hang der en lille stof-ko på en af skabslågerne i køkkenet, i en højde så en to et halvt årige lige kunne nå den.

Når vores datter Freja gav koen et lille klem, aktivererede hun samtidig en lille afspiller, som fik dyret til at muhe omkvædet til julesangen Jingle Bells.

Meget Amerikansk, og til at blive let –til moderat sindssyg af.

Men Freja elskede den ko og lige meget hvor mange gange hun fik den til at muhe (og det var rigtig mange gange!) kiggede vores værter på hende med julelys i øjnene –lige så vel som de så skrækslagne til, når hendes skøre vikingeforældre lagde deres lille skjoldmø til at sove udendørs i minus 7 grader.

Havde vi gjort det i Washington DC ugen forinden, var vi nok blevet lagt i håndjern – så meget vidste vi.

En anden forskel på Danmark og USA, som var til at få øje på, var kulturen omkring indtagelse af måltider –noget Freja holdt næsten lige så meget af, som den lille muhende stof-ko i køkkenet.

Når der blev serveret morgenmad –frokost, eftermiddagsmad, middag –samt den mangfoldighed af snacks der hører sig til, i  sådan en stor amerikansk husstand blev der, for det meste, bare sat frem og så kom familiemedlemmerne ellers snigende, fyldte op på tallerknerne –og forsvandt ud i afkrogene af det store hus foran hver deres tv.

Helt normalt, i Virginia…

Undtaget altså lige juleaften, hvor familien Mc Donald (ja, det hed de altså!) lagde så tilpas meget bånd på sig selv, at det lykkedes såvel danskere som amerikanere, at sidder samlet rundt om bordet i 30, måske 40 minutter.

Vi tænker at de nok, mest af alt gjorde det for vores skyld.

4 år senere begyndte Frejas autisme, efter en del små og store tilløb, for alvor at vise tænder.

Som du kan læse dig til i indlægget ’En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter’ her på bloggen, skete det i en spisesal på et hotel i Norge – mange tusind kilometer fra den lille syngende stof-ko i køkkenet hos mosters amerikanske venner.

Her lå Freja og skreg med et sanseapparat der var mere eller mindre skudt i sænk af en kakofoni af ufiltrerede lyde af stemmer, stoleben mod linoleumsgulv og knive og gafler, der skraber mod service.

Selvom det først var efter vores kulsejlede skiferie, at autismetandhjulene for alvor begyndte at dreje, er jeg efterhånden alligevel begyndt tænke tilbage på julen 2004 som det reelle år 0 i vores lille families autisme-tidsregning –og på Virginia som vores Bethlehem.

Det er som regel kommet over mig i forbindelse med, at jeg har siddet sammen med børnenes mor og kigget på de to tommer pladser ved spisebordet, hvor de kunnet have siddet og spist af deres lyserøde, firkantede –og efterhånden godt slidte, men absolut lydsvage plastiktallerkener, hvis det da ikke var fordi at de sad på deres værelser –foran hver deres skærm.

Før at jeg selv blev udredt –og klogere, måtte jeg gennemleve en længere periode, hvor synet af de tomme pladser ved middagsbordet har gjort mig både irriteret –og fyldt mig med sorg.

I en hverdag med først et –og senere to diagnosebørn, hvor afbud og afsavn ifht. til det sociale liv, vi troede vi skulle leve, efterhånden stillede sig i kø, stod måltidet –det hyggelige danske far, mor og børn måltid, for mig, som den lim der, HVER ENESTE AFTEN, skulle holde sammen på en efterhånden gennemblødt illusion om at vi da skam, i en aller anden forstand fortsat, var en helt almindelig familie.

Det tog lige lidt tid samt en del mande-stædig adfærd, før at jeg kunne give slip på den drøm –og da det først skete, gjorde det sgu lidt nas.

Vi med diagnoser (næste projekt MÅ altså være at starte et månedsmagasin med det navn) kan som hovedregel have vanskeligt ved forvalte den energi-kapital, vi bliver udstyret med, hver gang vores ben rammer jorden, efter en god –eller en dårlig nats søvn.

Det er nemlig langt fra altid det samme ’beløb’ vi bliver udstyret med ved dagens begyndelse, ligesom ’priserne’ på –og summen af de udfordringer vi bliver stillet overfor varierer fra dag til dag.

Man hører ofte erfarne idrætsfolk berette om, hvorledes at de har måtte følge en vej brolagt med titusindevis af træningstimer og et hav af bitre nederlag med ømme muskler og blodsmag i munden, før at de for alvor lærte at disponerer deres løb.

Ligeledes gælder det for mange af os med autismetilstande og ADHD.

Med den rette hjælp og støtte indfinder erfaringen sig gerne –om end lettere forsinket, med alderen, men for især børn og unge, kan det være svært dagligt at skulle afstemme den fysiske, men især den mentale kassebeholdning uden et vist svind i varelaget.

Og I DEN sammenhæng kan aftensmåltidet, med dets dufte/lugte, smagsoplevelser, lyde –samt ikke mindst uudtalte krav om social adfærd og smalltalk, være den store daglige udgiftspost der gør at energiregnskabet slet ikke hænger sammen.

Man kan naturligvis låne, men vi ved jo alle, at der ALTID er en regning der skal betales –og ofte med renter og renters rente.

Derfor har vi, i mange år, spist på Amerikansk i vores lille hjem –dog hele tiden med bevidstheden om, at der i den danske måde at mødes omkring bordet på, lå nogle værdier og en form for social –og kulturel dannelse, som Anne og jeg gerne med tiden ville have, blev en del af vores børns liv.

Men før at det kunne ske, måtte vi gå et par omveje.

Vores første tiltag rettede sig mod Freja –endnu før at Toke var blevet udredt.

Har du læst forrige indlæg her på bloggen, vil du vide at vores datter har nedsat kravkapacitet (nogle kalder det PDA) og derfor, i mange år, konsekvent har afvist enhver for for struktur –samt skemaer.

Så sådan et lavede vi naturligvis til hende –et skema altså.

Skemaet var super enkelt og havde tre farvekategorier –grøn, gul og rød hvor Freja kunne placere en brik alt efter om hun ønskede at deltage i fællesspisningen –eller ej.

Hun satte den i rød, HVER DAG!

Muligheden for nu –i endnu højere grad end tidligere, at vise hele verden, HVOR LIDT hun ville spise med, var simpelthen for fristende.

Det snedige var at vi så samtidig fik plantet et lille frø i hendes bevidsthed om at spisning med resten af familien en dag, måske kunne blive et……tilvalg. Og det var også sådan at vi italesatte det. Ikke som et fravalg, men som noget man en dag kunne vælge til.

Mens at vi ventede på, at frøet skulle spire, satte Anne og jeg os til at spise sammen –uden børn. Det gjorde vi aften, efter aften –uge efter uge. Vi forsøgte at gøre rammerne så indbydende som muligt, men foretog os i øvrigt ikke andet end at spørge pænt- uden at presse. For det meste blev vi lige så høfligt afvist i døren.

”Nej tak. Ikke i dag. Jeg vil allerhelst være på mit værelse”

Indtil en dag…..Jeg kan ikke huske hvornår eller hvordan, at det skete, men lige pludselig sad min (nu pludselig meget høje) datter overfor mig –og der gik ikke længe før at lillebror hoppede med på vognen (-også markant større og med længere hår end jeg umiddelbart huskede ham)

Imellemtiden var jeg så til gengæld kommet med på diagnosevognen, hvilket havde forrykket balancen således at der nu kun var én NT’er (person med en neurotypisk hjerne) tilbage i husstanden –børnenes kloge, tålmodig mor Anne*

Og den tålmodighed har hun fået brug for sidenhen. Det er nemlig lykkedes Freja, Toke og jeg at finde frem til en formel, hvor social samværd og spisning går op i en højere enhed UDEN at dræne unødigt for kræfter.

Der er ganske vist ingen lille jule-muhende stof-ko der kan trække Freja og nu også hendes lillebror ud i vores åbne køkken.

Til gengæld er der NØRDESNAK!

Middagsbordet er simpelthen blevet det alter, hvor vi, på de gode dage, tillader os at have en fest over at være os –med alt hvad dertil hører.

Her tilbeder vi de skønne, kringlede (og forbløffende ens) hjerner vi er blevet udstyret med, mine børn og jeg.

Vi nørder film, Japanske mangategneserier og animé, kunst, filosofi, videnskab, psykologi –samt de mængder af tilsyneladende overflødig, men dog fascinerende viden, erindringer og billeder der har sneget sig ind bag vores pandelapper.

Og så spiser vi…naturligvis. Japansk Ramen nuddelsuppe er næsten på en gang om ugen. Ingredienser som svampe, rå forårsløg og æg i soya, står egentlig ikke højest på listen over ting Toke normalt ville spise.

Men fordi at en af hans yndlingsfigurer fra en Japansk animeret serie, drengen Naruto, spiser det, ja så ryger det ned i store mængder –naturligvis indtaget med originale spisepinde.

Hele molevitten er naturligvis bevidst sat i scene -og orkestreret af børnenes mor og jeg selv (der nu absolut ingen vanskeligheder har med at leve mig ind i rollen som fuldblods nørd) og udbyttet ifht. til selvforståelse og socialtræning, er uvurderligt.

Efterhånden er det kommer dertil, hvor vi nogle dage er begyndt at spekulere over, hvilke emner der mon snakkes om rundt om middagsbordene i mugglernes –undskyld NT’ernes stuer….

Vi snakkede om det så sent som i går.

Andre dage står børnenes stole tomme.

Energikontoerne er i minus, børnene sidder foran deres skærme og munden bliver kun åbnet med indtagelse af de, stadigvæk stigende mængder føde, som formål.

Og det er helt normalt…..i Vanløse.

Muh!

Tak fordi at du læser med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Opdateret marts 2024

Artiklen er fra bloggens åbningsår 2017. I skrevne stund 2024 er der løbet meget vand gennem åen siden. Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.

Vores to unge er i mellemtiden blevet 18 og 21, jeg selv er 49 (blot et tal 😉) og *Anne på 44 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose forrige år.

Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.

Freja og jeg tager jævnligt ud i vores fritid og underviser sammen. Hold øje med bloggen for datoer. I år er vi på SIKON Konferencen i Odense samt på Skivekonferencen (gæt selv hvor)

Resten dukker op, når/hvis vi har tid og i øvrigt bliver inviteret.

Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.

I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.

Angående spisning.

Den sidste firkantede plastik tallerken er forlængst sendt på pension, men vi spiser fortsat hver for sig, meget af tiden.

Til gengæld er vi virkelig sammen, når vi er sammen i længere tid, omkring bordet.

Oftest med en eller flere af de vidunderlige komplicerede (ofte historiske) retter og stykker bagværk, som Freja og jeg tryller frem i køkkenet, som omdrejningspunkt.

Vi går virkelig, virkelig meget op i mad.

Så mødes vi endelig om det samme bord, har vi altid den (maden) eller noget andet dejligt nørdet (relevant) at snakke om.

DET giver mening.

Du siger at jeg skal gøre det. Derfor gør jeg det ikke! (Om autisme, struktur, PDA og olderfars 15 rejser til Gardasøen)

img_7003
Flyvende Freja. Pigen der afviste skemaer og struktur indtil at hun, efter 7 år begyndte at bygge sin egen.

(Udgivet første gang 25 februar 2017)

Freja og Tokes oldefar, min farfar Hans besøgte det samme lille Hotel ved Gardasøen i Norditalien 15 –måske 16 gange.

Han steg på en bus i Danmark, gjorde holdt i den lille tyske landsby Denkendorf, hvor han indtog en wienersnitzel på størrelse med en frokosttallerken, for dagen efter at ankomme til Norditalienske Limone, hvor han tilbragte de næste 14 dage på et lille familiedrevet Hotel der klyngede sig op ad bjergsiden i byens udkant.

Alt dette ved jeg, fordi at jeg, et år fik lov til at gøre ham selskab.

Fra det øjeblik at jeg, ikke uden en vis andægtighed fra min farfars side, fik overrakt den gule og grønne billet med påskriften Tjæreborg Rejser, lod jeg mig, sammen med ham skrive ind i en fortælling, hvor det meste af drejebogen egentlig allerede lå klar.

For min farfar var turene til Limone, som et par behagelige sko, man kunne smutte fødderne i –og som allerede var gået så godt til, at de stort set kendte vejen.

Alt var som det plejede år efter år –og stort set intet ændrede sig. Siddepladserne i bussen, værelsesnummeret på hotellet, tjenerens vittigheder ved morgenbordet, menuen, udflugtsplanen (med tur til skofabrik i Verona) og så videre.

Lod min farfar blikket fare rundt, når han sad ved sit sædvanlige bord i hotellets restaurant, var det tilmed stort set de samme ansigter han blevet mødt af, som ved tidligere rejser.

Min farfar viste mig stolt det hele og med tiden er det gået op for mig at strukturen, forudsigeligheden og genkendeligheden omkring rejserne fra Gilleleje i Danmark til Limone i Norditalien, hvor alle i øvrigt kaldte ham for ’Onkel’ Hans, at alt dette gjorde den store, lettere introverte ,tidligere smed og oliefyrssælger, både glad

-og tryg.

Jeg ved ikke om Frejas og Tokes oldefar havde en lille snert af Aspergers.

Min kones kunstner-familie har givetvis også kastet mange farverige gener ind i puljen. Den slags er vanskeligt at afgøre.

Når jeg har afholdt workshops -eller har holdt foredrag, har jeg gerne anbefalet tilhørerne at reservere snakken om, hvilken slægt der leverede autismepakken –eller størstedelen af indholdet, til en dag hvor der er god rødvin og rigeligt med selvironi på bordet.

En ting er dog sikker –og det gælder, hvadenten man har papir på en diagnoser, eller ej.

STRUKTURER i form af rutiner, vaner, yndlingsretter, stampladser –favoritdestinationer virker afstressende og vores hjerne den elsker dem.

Undertegnede holder for eksempel hellere i min foretrukne kø på min foretrukne rute  på vej til arbejde og hyggebander over mine medtrafikanter end jeg nedlader mig til at køre en omvej med lidt mindre trængsel.

Virkelig fjollet, men igen super trygt og …. Og apropos.

img_7005
Hotel Europa i Limone

VI MED DIAGNOSER (det lyder næsten som et nyt månedsblad, trykt på lækkert farvestrålende papir) –altså sådan nogle som mine børn og mig selv, kan have ekstra meget gavn af at nogle viser os hvilken vej vi skal køre eller gå.

Tydelige strukturer kan tjene som de trædesten, der kan bringer os tørskoede gennem en hverdag, fyldt med lurende ubekendte, i en verden hvor omstillingsparathed og fleksibilitet er de foretrukne betalingsmidler.

I den sammenhæng kan det være en kæmpe hjælp for især børn og unge, med autismetilstande og/eller ADHD, hvis mennesker med mere overblik end dem selv, trækker eksisterende strukturer frem (ex. Hvordan kommer jeg ude af døren –og i skole) og gør dem synlige –for eksempel i form af dagsprogrammer, skemaer, lister m.m

For nogle er det tilstrækkeligt at få det på skrift, mens andre har brug for billedestøttet struktur i form af fotos eller piktogrammer.

Jer, der allerede har læst Indlægget ”Jeg kommer med Obama!” her på bloggen, ved ligeledes, at hele det maskineri der omgiver verdens magtelite, det være sig statsledere, kongelige –og virksomhedsledere, er voldsomt autistisk –og angiveligt ville være mere eller mindre handlingslammet, uden dets regler, protokoller, stramt tilrettelagte tidsplaner og horder af rådgivere.

Den gode nyhed er at størstedelen af børn og unge –og tilmed voksne med autismetilstande ADHD, tager rigtig godt i mod hjælp og støtte i form af tydelighed, genkendelighed og specialpædagogiske strukturværktøjer som skemaer, planer- og piktogrammer.

Altså bortset fra når de ikke gør det!

Sådan nogle børn har jeg.

Min datter Freja (16) har ligesom sin lillebror Toke (13), ud over deres grunddiagnoser, en voldsomt nedsat kravkapacitet.

Nogle kender dette fænomen under navnet PDA – Pathological Demand Avoidance –eller ekstrem kravafvisning.

Der er efterhånden blevet sagt og skrevet en del om PDA –også her hjemme, hvor profilen (der underforstået IKKE er en selvstændig diagnose), efterhånden er ved at snige sig ind i -om ikke håndbøgerne, så i hvert fald i bevidstheden på de børne -og unge psykiatriske afsnit.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg arbejder sammen med både på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, var den første til at skabe opmærksomhed om PDA profilen, her hjemme.

Kirsten har ofte et brugt et særligt udtryk, når hun taler om PDA, som jeg syntes kommet meget tæt på den tilstand jeg har kunnet oplever hos mine børn.

Forpinthed.

Særligt forbindelse med kravsituationer ”Nu skal du…?” (ex. Se dette skema over turen til Legoland) eller i forbindelse valg ”Vil du…?” (ex. Have noget at drikke)

Med forpinthed menes der, at barnet kan oplever både psykisk, men ofte også decideret fysisk ubehag, når det stilles overfor krav og valg.

Barnet bliver låst, handlingslammet og kan ofte ikke sætte ord på sine behov.

I visse tilfælde kan barnet udvise stærk aggression samt noget der, til forveksling kan ligne uopdragen eller manipulerende adfærd, men som i virkeligheden bunder i en helt reel angst eller angstlignende følelse der er direkte koblet til det enorme tab af kontrol, som barnet oplever.

Barnet vil have hjælp, men man må ikke hjælpe det.

Man kan sagtens opleve kravafvisende eller autonom adfærd hos sit barn (eller hos sin kæreste/ægtefælle), uden at det nødvendigvis falder ind under kategorien PDA.

Omvendt er der en del børn og unge med PDA, der holder sig under diagnose-radaren -i hvertfald i autismesammenhæng fordi at de måske fremstår velformulerede og ‘for gode’ i sociale sammenhænge, men så, med deres kravafvisende adfærd, i stedet tiltrækker sig opmærksomhed indenfor andre områder af psykiatrien.

Som forældre er det top frustrerende at være vidne til. Som professionel er det top interessant og udfordrende.

Meget!

Visuel struktur, har længe været den hellige gral inden for autismeområdet –ganske enkelt fordi at skidtet virker.

Da Anne og jeg kom hjem til 7 år gamle Freja og stolt fremviste vores første hjemmelavede skema, blev vi derfor noget overrumplede da Pippi-barnet kvitterede for vores indsats ved stor- skrigende at flå det i stumper og stykker foran vores måbende ansigter.

Vi skyndte os at printe et nyt ud!

”Nå! Mor og far har nok været på kursus, hva?!!

Hun sagde det ikke direkte, men hendes ansigtsmimik var ikke til at tage fejl af, alt i mens hun under højlydte skrig og råb destruerede skema nummer to, tre –og fire.

Skema nummer fem laminerede vi. Ha!

Vi fandt det senere –med bidemærker i.

Freja afskyede ganske enkelt struktur og forberedelse og vi forstod ingenting. I hvert fald ikke til at begynde med.

Alt imens vi grublede over, hvad pokker det mon var vi gjorde galt, blev vi stædigt ved med at printe skemaer og piktogrammer ud –i hundredevis om alt mellem himmel og jord lige fra daglige rutiner, særlige begivenheder –you name it.

Vi viste dem til hende –uden at opleve nogen som helst positiv respons og placerede dem så ellers snedigt på steder, hvor vi vidste at hun ville komme forbi og håbede det bedste.

En sjælden gang kunne man opleve hende kaste et diskret blik på vores frembringelser, men for det meste havde vi fornemmelsen af at hun gennemskuede os helt vildt, tyggede vores pædagogiske intentionerne i stykker -og spyttede dem ud bagefter.

På et tidspunkt gik det op for os, at hvis vi for alvor ville have ungen med på vognen, så måtte vi give hende fornemmelsen af at hun havde en eller anden form for medbestemmelse -og inddrage hende der hvor det kunne passe ind.

De store linier lagde vi naturligvis selv.

Vores strategier spændte mellem alt fra at inddrage Freja i farve og ordvalg, når der skulle laves skemaer og til at hævde over for hende at skemaer skam slet ikke var til hende, men til os.

Opfindelsen ’BAGDØRENE’ skulle vise sig at få en afgørende betydning i forbindelse med Frejas anstrengte forhold til struktur.

Jeg ved ikke om I der læser dette, nogensinde har haft det sådan, men på en række tidligere arbejdspladser har jeg i hvert fald ofte fundet mig selv siddende til (endnu) et langtrukkent personalemøde og ønsket mig, at der pludselig ville manifestere sig en hemmelig dør i væggen. En flugtvej, som kun jeg kunne se –og som jeg, uden varsel, kunne løbe ud af –UDEN at sige farvel eller se mig tilbage.

Sådan en dør gav vi Freja på hendes skema –og hun var selv med til at vælge farven.

En bagdør rummede tre scenarier, hvor det tredje altid var at kaste sig ind i bilen og forsvinde i en symfoni af hvinende dæk –og en sky ad brændt gummi. (Ligesom præsidenter gør, hvis noget går galt)

Alle disse tiltag var, på ingen måder ’instant coffee løsninger’ hvor man bare tilsatte kogende vand –og så virkede de.

Et barn eller en ung med PDA kan fremstå så ulykkeligt, låst fast og så voldsomt og forpint, at man som forældre kan finde de første 100 gode grunde til at lade være med at ‘gøre sit barn fortræd’ med flere krav.

Her er det at man, for alt i verden, skal blive ved -finde nye veje, nye indfaldsvinkler -og tænke ud af boksen.

Det der virkede var nemlig, at vi aldrig gav op! Never ever!!! Og det til trods for at ikke bare Freja, men nu også lillebror Toke, kæmpende tilbage med næb og klær.

Struktur og tydelighed vedblev med at være faste elementer i vores hjem –ikke bare i form af skemaer, men også i vores kropssprog -samt i selve måden vi snakkede på.

Knap 7 år efter at vi havde tegnet de første ubehjælpsomme tændstiksmænd, sagde Freja sit første ’næsten tak’ og gav mig så efterfølgende 10 minutter til at stille hende spørgsmål om, hvordan det føles, at have en DPA hjerne, når man bliver stillet over for et krav eller valg.

Freja beskriver det som, at det nogle gange starter som et rødt billede inde i hendes hoved.

Der fra siver følelsen som en gas, ud i kroppen, hvor den hurtigt samler sig i maven og bliver til en klump der kan minde om en ’bangeklump’ men i virkeligheden er en ’vredesklump’

Herfra kan det gå to veje. Det hele kan blive udløst i en eksplosion eller det kan blive i kroppen som indestængt passiv-aggressiv vrede”

Det handler, som udgangspunkt slet ikke om selve det krav eller det skema, en eller anden præsentere hende for. Freja kigger ofte ikke engang på det!

Det er SELVE IDÉEN om kravet -samt at der er nogensomhelst der prøve at fortælle, hvad hun skal gøre”

Freja fortæller at hun altid har haft brug for strukturen. Virkelig meget faktisk. Men den gang hun var yngre, hverken kunne eller ville hun sige det til os.

”Det var ikke sådan at jeg tænkte Ih sikke et fint skema. Er det virkelig til mig!?”

”Jeg tænkte nærmere: DU SIGER AT JEG SKAL GØRE DET OG DERFOR VIL JEG IKKE GØRE DET!”

Frejas Marvel Kalender. For år tilbage, var den slags utænkelig på hendes værelse. Denne her købte -og betalte hun selv.

Men alt den struktur og alle de skemaerne Anne og jeg, gennem tiden har stoppet ned i halsen på Freja med humor og overskud, som vi ‘fakede’ at vi havde, sammen med en illusion om at hun skam også var med til at bestemme, HAR virket.

Det indrømmer hun, vores kære datter.

Det har virket på den måde, at hun blevet vænnet til strukturen og skemaerne fordi at de aldrig forsvandt.

Og det i en grad, at hun til sidst tog sagen i egen hånd og begyndte at lave sine egne strukturer, anskaffede sig en kalender (en nørdet Marvel tegneserie kalender, naturligvis) samt et whiteboard.

Meget af Frejas hjemmelavede struktur ligner til forveksling noget hendes mor og far kunne have fundet på, men fordi at den er hendes, ja så bruger hun den.

Det gør hun så heldigvis på en ret så fornuftig måde, vores kloge Freja.

Lige p.t sker der for meget i hendes hoved til at hun kan være i skole, men alligevel er det lykkedes hende, på eget initiativ, at bygge sig nogle daglige rutiner som løb, læsning, computerspil, krea, kattenusning og faste sengetider (hun har en app, der regner hendes søvnbehov ud, den nørd!)

Yes! Nailed it.

Freja nåede aldrig at møde sin oldefar. ’Onkel’ Hans besluttede sig desværre for at stille træskoene 2 måneder før hun kom til verden.

Jeg er nu heller ikke så sikker på at hun ville have brudt sig om turene til Limone, ved Gardasøen. Der var smukt, bevares, men også mange ting man skulle gøre……bare fordi

Derfor var min egen tur med min farfar også en blandet fornøjelse. Egentlig tog jeg mest med på grund af busturen. Jeg havde noget med store langtursbusser den gang. Komforten og den dybe brummen fra den store dieselmotor gjorde mig rolig.

Resten af turen var ret stressende. Jeg husker at jeg faldt og slog hovedet i et raserianfald, rev et 5 meter højt gardin ned , i restauranten, smed et fad med 20 boller på gulvet OG faldt i poolen med alt tøjet på, da jeg ville løbe væk fra en situation, jeg ikke kunne håndtere.

Men bevares. Jeg overlevede da. Voksede op, blev gift og fik nogle helt særlige, jævnt udfordrende og virkelig, virkelig seje børn.

……………

Tak fordi at du læste med. Følg mig også på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Del gerne linket til artiklen her, hvis du kunne lide den.

EFTERSKRIFT. 2024

Artiklen er fra bloggens åbningsår 2017. I skrevne stund 2024 er der løbet meget vand gennem åen siden. Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.

Vores to unge er i mellemtiden blevet 18 og 21, jeg selv er 49 (blot et tal 😉) og Anne på 44 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose forrige år.

Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.

Freja og jeg tager jævnligt ud i vores fritid og underviser sammen. Hold øje med bloggen for datoer. I år er vi på SIKON Konferencen i Odense samt på Skivekonferencen (gæt selv hvor) Resten dukker op, når/hvis vi har tid og i øvrigt bliver inviteret.

Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.

I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.

Iht. PDA, som jeg skriver om i artiklen du lige har læst, bliver vi (jeg selv, min familie og mine dygtige kollegaer inden for området) fortsat klogere, dag for dag.

Kort fortalt og voldsomt forenklet kan vi således se, at der kan være visse lighedspunkter mellem folk med PDA adfærd og folk som er ramte af PTSD.

Traumatiske oplevelser synes, i nogle tilfælde, at spille en rolle ifbm udviklingen af PDA lignende adfærd, men her skal traumer forståes i en meget bred forstand og ikke nødvendigvis anskues udelukkende som noget der kan opstå som følge af én enkelt voldsom begivenhed.

Der virker desuden til at folk med autisme rammer stressloftet tidlligere end andre.

PDA adfærd kan i nogle sammenhænge muligvis være en form for “nødhåndtag” der hives i, når der reelt kun er ét håndtag tilbage – det håndtag, der udløser den ultimative afvisning af alt, og gør ens verden så lille og overskuelig som muligt.

Ikke blot sprogligt, men også fysisk, i den forstand at den ofte slutter ved døren til det rum, man opholder sig i.

Måske uden at kunne erindre hvordan man nogensinde endte der.

Nogle gange udløser et “nødhåndtag” en forbigående beskyttende nedlukning (se linket til en af mine seneste artikler nedenfor) Andre gange bliver tilstanden langvarig og i få tilfælde invaliderende.

Jeg selv, og de kloge mennesker jeg arbejder sammen med (min familie inklusive) afdækker til stadighed nye facetter af den tilstand der, til trods for at den kan beskrives med tre enkle bogstaver, synes at dække over en kompleksitet og et samspil af talrige andre beslægtede tilstande, hvis omfang vi fortsat har til gode, fuldt ud af kunne forstå og navigere i.

Langt fra al afvisning af krav bunder i PDA. Dette er særdeles vigtigt at holde sig for øje.

Afvisning kan, hvor besynderligt den end kan manifestere sig, dække over positive, selvvalgte, stressreducerende strategier, der får verden til at hænge sammen og får barnet/den unge fra A til B, uden at det, som sådan, er invaliderende.

Her tilkommer det nogle gange både pårørende og profesionelle at sætte sig i barnets/den unges sted og gennemskue systemet/adfærden.

Eller, hvis muligheden er der, simpelthen spørge.

Hvad angår den invaliderende, forpinte afvisning har vi efterhånden ret meget erfaring, der peger på at børn -og unge der, i udpræget grad udvise de karakteristika der kendetegner personer med PDA, kan have behov for en højt specialiseret indsats.

Er de langvarigt skolefraværende (og det er de, i sagens natur ofte) synes der at være et én til én forhold mellem den tid de har været væk/i mistrivsel og den tid det tager at få dem tilbage i trivsel og, på længere sigt, i skole.

Selv når det ideelle behandlingstilbud er fundet.

Endnu en gang tak fordi du/I læste med. Find os (min datter og jeg) her på bloggen, på Facebook samt ude i den, til tider virkelig skræmmende verden.

——

Link til artiklen fra i år om dissociativ lammelse ⬇️

https://autismeplusfar.com/2023/12/06/hvordan-er-det-du-snakker-til-mig-far/

Jeg kommer med Obama! (-en historie om at kende sit barn, med autisme bedst)

img_6998
Secret Service -sure mig foran Det Hvide Hus, (kunne ikke modstå fristelsen) i en historie om ikke at være bange for at stille betingelser, ‘tage en kugle’ for sit barn -og i øvrigt skyde sig vej ud, hvis det bliver nødvendigt.

(Udgivet første gang i februar 2017)

Secret service agenterne så fuldstændig ud som på film.

Sammenbidte, skarptskårne vagtsomme, primært mænd der, i deres karakteristiske lange sorte uldfrakker (det var vinter i Washington DC) og solbriller, virkede påfaldende anonyme –næsten ansigtsløse.

Men smile kunne de faktisk godt, som de stod der, foran tidligere præsident Clintons forholdsvis beskedne hus, overfor den danske ambassade, hvor Frejas moster arbejdede.

Det klassiske amerikanske høflige –og servicemindede ”ja-ja-jeg-smiler-ganske-vist-men-hvis-du-så-meget-som-prøver-på-noget-så-SKYDER-jeg-dig” –SMIL.

Efterfulgt af et afmålt nik.

Det var vel i virkeligheden nok også begrænset, hvor stor en sikkerhedsrisiko vi udgjorde –mig og så min to et halvt årige.

Vi tullede egentlig bare lidt rundt på må og få, med klapvogn og Bjørnen Bjørn bamse, i den Amerikanske hovedstad. Der drak vi Smoothies i Kramers Bookshop & Afterwoords Cafe, kiggede på agenter -og på kæmpe pandaer og flodheste i Zoo, mens Anne og hendes tvillingesøster lavede….tvillingeting…..

6 år senere så vores verden markant anderledes ud.

De globale finansielle markeder havde oplevet en historisk nedtur, til gengæld hed USA’s præsident så heldigvis ikke længere Bush.

Pigen i klapvognen havde fået sig en lillebror

-OG en autismediagnose!

Derfor stod jeg nu i Psykologisk Ressource Centers lokaler ved Søerne i København sammen med Psykolog Kirsten Callesen, foran et hold kursister – bestående af forældre, pårørende og et par professionelle.

Sammen havde vi tidligere afholdt workshoppen ’Struktur og Visualisering’ og stod nu og skulle til at runde endnu en workshop af – ’Sociale Historier’ , hed den.

Om få øjeblikke ville kursisterne forlade workshoppen med skemaer og pictogrammer i favnen –forhåbentlig tanket op med nye ideer til, hvordan at de, med visuel struktur og fortællinger kunne lette deres børns hverdag.

Jeg havde netop, med stor entusiasme, afsluttet et oplæg om, hvorledes at min familie og jeg, til trods for vores datters handicap, skam stadigvæk i et vist omfang, kunne deltage i sociale arrangementer, så længe at vi blot:

Kendte det præcise start og sluttidspunkt

Kendte gæstelisten

Kendte menuen (og i øvrigt kunne medbringe vores egen mad, samt plastikservice til vores datter)

Vidste at der var et rum hvor hun og KUN hun kunne trække sig tilbage til og spise og restituere.
I det rum skulle der være i øvrigt være en CD afspiller, samt en række andre effekter som jeg lykkeligt har glemt alt om.

Betingelserne for vores deltagelse skulle afstemmes med værterne i god tid, ligesom eventuelle ændringer skulle meddeles os –gerne uge forinden. Vi ville desuden medbringe et visuelt program over hele forløbet OG så skulle vores værter i øvrigt regne med at vi, til hver en tid ville kunne forlade arrangementet i stor hast –UDEN at sige farvel først.

Når alt dette var på plads. Ja så ville vi da gerne komme…….

Her var det så, at (selv) jeg godt kunne mærke et vist mismod snige sig ind blandt tilhørerne.

De fleste havde jo allerede, på egen krop, indenfor hjemmets fire vægge erfaret, hvordan at djævlen i den grad lå gemt i detaljen, når man havde børn med autisme samt hvorledes at selv de mindste afvigelse i rutinerne kunne få resterne af den i forvejen hårdt tilkæmpede familieidyl til at ramle.

Spørgsmålet, som et par kursister, med god ret stillede mig, var så blot :

Hvordan i ALVERDEN at man kunne forklare den slags til nære og fjerne slægtning, venner og andre UDEN at føle sig som den der mærkelige familie, der kom anstigende med ens mærkelige barn og stillede mærkelige krav –i øvrigt med favnen fuld af laminerede A4 ark (som en slags fysisk manifestation af mærkelighed)

Godt spørgsmål! Rigtig, rigtig godt spørgmål!

Jeg var tavs så længe, at det næsten blev pinligt, men blev lykkeligvis reddet at et minde, der pludselig poppede op i mit mit hoved. Det var et minde om frostklare Washington DC i december 2004, om udiagnosticerede Freja i klapvogn med Bjørn i favn OG om høfligt smilende, men dødsens farlige Secret Service agenter.

Ud af det blå fandt jeg på en historie, som jeg fortalte til kursisterne –og som jeg nu vil fortælle til jer.

OBAMA HISTORIEN. (Jeg nægter at sige Trump)

Når den amerikanske præsident skal besøge vores lille land ringer hans medarbejdere gerne i rigtig god tid i forvejen. Bare sådan lige for at sikre sig, at vi har tid til at forberede os.

Amerikanerne er, som udgangspunkt, et høflig folkefærd, men når det handler om deres præsident –og i særdeleshed når det handler om at flyve rundt med ham, udenfor deres eget territorium, ja så de det altså ret stramt med, hvis andre begynder at stille betingelser –eller i øvrigt sætter dem hindringer i vejen.

De vil helst gerne selv bestemme.

USA: ”Hello Denmark. Det er amerikanerne her. Vi tænkte at vi ville kigge forbi med præsidenten om 8 måneders tid.
DK: (Lettere benovet) ”Ih det lyder da skønt. Kom bare forbi. Vi sætter vand over til kaffe”
USA: ”Super. Vi kommer, men…..”
DK: ”Ja?”
USA: ”Der er lige et par ting”
DK: ”Åhh. Ja sikkerhed. Naturligvis. Ved I hvad. Der skal I slet ikke spekulere på. Vi sætter PET på sagen. De er smadder gode til den slags”
USA: ”Njaaaa. Vi vil altså helst gerne klare det med sikkerheden selv. Vi sender et par fly med sikkerhedsfolk. De første 400 lander hos jer om en uge”
DK: ”……..!!?”
USA: ”Og så er der broen”
DK: ”Broen?!!”
USA: ”Ja. Broen til Sverige. Når præsidenten lander om 8 måneder, er I så ikke søde at lukke broen, mens at han lander?! Vi er ikke så glade for broer. De gør os utrygge!”
DK: ”Men, helt ærligt. Det er jo Øresundsbroen for pokker!”
USA: ”OG motorvejsnettet rundt om jeres lufthavn. Det må I også gerne lige rydde”
DK: ”Midt i myldretiden!!?”
USA: ”Ellers kommer vi ikke!”

Og sådan fortsætter de og langsomt går det op for værterne at deres gæster er stanghamrende autistiske.

Præsidentens folk skal nemlig:

Kende start og sluttidspunkt
gæstelisten
-samt menuen (men i øvrigt medbringer de helt sikkert deres egen kok)
Og så videre…

Desuden skal der stå et rum klart til præsidenten, med en CD afspiller samt en lang række andre effekter. De sender listen i morgen.

Sidst, men ikke mindst, så skal danskerne altså bare vide, at hvis noget går galt, ja så forbeholder gæsterne sig ret til at skyde sig vej ud -og i øvrigt forsvinde i en sky af brændt gummi fra dækkene på den granatsikre limo, de selv har fået fløjet ind, før at nogen så meget som når at sige ”Goodbey Mr. President”

Men derudover glæder de sig i øvrigt til at komme…..

Og således foran et hold efterhånden temmelig trætte kursister, afrundede jeg ovenstående historie, som jeg har fortalt et utal af gange sidenhen, med ordene:

”HUSK!
I kender jeres barn bedst. Når I drager udenfor jeres hvide hus, så er I deres Secret Service. Høflige, måske oven i købet smilende, men hvis noget går galt….

Så skyder I jer vej ud!

For I kommer med en VIP.

I kommer med OBAMA!

Pigen fra klapvognen har sidenhen vokset sig stor, smuk og klog. Ligeså har hendes lillebror, der faktisk også var med i DC, i mors mave.

De to børn ved udmærket godt hvem de er. Og selvom guderne skal vide at deres mor og jeg har ’taget mange kugler’ for dem i årenes løb, er vi også blevet gode til at vide hvornår at vi IKKE skal gøre det.

Det er sådan nogle egenskaber, der kendetegner en god agent.

Har jeg læst…..et sted 🙂

God søndag.

(Indlægget her blev bragt for første gang i februar 2017)

Du kan følge mig på Facebook, på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år og far til to unge mennesker på 22 og 19 år. Jeg er godt gift med Anne på 45. Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉

Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.

Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.

P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

/Morten

En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter

En far/datter historie om afsavn, tålmodighed, sne, håb -og det helt rigtige tidspunkt

(Udgivet første gang i februar 2017 som det andet indlæg på bloggen, der netop havde var blevet lanceret)

Da sneen væltede ned hele torsdag og jeg kunne se af den blev liggende, vidste jeg intuitivt at tiden var inde. Alligevel besluttede jeg mig for, at jeg hellere måtte vente med at spørge.

Fredag morgen klokken 06:15 (Freja havde lige akkurat spist den sidste skefuld havregrød) kunne jeg så til gengæld heller ikke holde mig tilbage længere. Så underspillet som jeg overhovedet kunne, nærmest mumlede jeg følgende sætning:

“Freja…. Kunne du måske tænke dig at tage ud og løbe langrend i Hareskov med mig i morgen….?”

“Ja” Svarede hun, uden ét sekunds tøven.

Fuldstændig overrumplet som jeg var, havde jeg mere end almindeligt svært ved at skjule, at mit hjerte var ved at smelte af akut lykke.

“Men” fortsatte hun “Det er bare os to ikke?”

Jeg nikkede ivrigt.

Freja så lettet ud, og sagde så i sit sædvandlige faktaprægede, konstaterende -næsten forretningsmæssige tonefald :

“For det første har vi kun to par ski OG for det andet… selv hvis vi tilbød Toke at komme med, ja så ville han dels opfatte tilbuddet som et press og dels ville han ikke kunne vælge mellem at tage med eller blive hjemme. Han ville tøve hele dagen og vi ville aldrig komme af sted”

Hun er så knivskarp, min datter. Og så er hun verdens bedste storesøster, der for tiden tager et utal af hensyn til sin lillebror.

Engang var det omvendt.

Et er, at hun havde ret i sin analyse af Tokes udprægede modvilje mod krav og valg. Et andet er, at hans deltagelse ville have været betinget af at turen fra Vanløse til Hareskov, på ski i skoven -og hjem igen, kunne gøres på under en time.

Umuligt!

Lillebror Toke (der er hjemmegående for tiden og venter på et behandlingsskoletilbud) er nemlig for tiden, fanget i en selvpåført struktur, han har trukket ned over alle sine vågne timer.

HVER hele timeslag SKAL han gerne opholde sig på sit værelse -og helst foran computeren, således at han kan se uret nede i hjørnet af skærmen skifte fra eksempelvis 15:59 til 16:00 og så 16:01…..

Når han det ikke, kan det ske, at han får et regulært angstanfald, hvor han skriger, banker hoved ind i døren og fægter med arme og ben.

Han ved godt selv at det er helt skørt, men lige p.t er det umuligt for ham at bryde strukturen.

En anden skør ting er, at havde min søn været min klient, ville jeg have gået til opgaven med at bryde timestrukturen systematisk og med mit professionelle overblik i behold.

Som hans far, derimod, er det bare, som udgangspunkt følelsesmæssigt umådelig hårdt at være vidne til -og så sætter det, som man måske nok kan regne ud, en naturlig grænse for hvor meget man kan nå med ham, sådan i løbet af en dag.

Vi arbejder dog på sagen, vel vidende, at den slags tager sin tid. Hvem ved? Måske 8 år……

(Klokken er i øvrigt nu 15:55 og jeg rejser mig fra tastaturet for at få ham ud af det bad, vi i dagevis har kæmpet for at få ham i…)

(16:02 Jeg er tilbage ved tastaturet)

Så DERFOR skulle Toke ikke med – selvom han ville have haft ovenud godt af både sne, frisk luft -og den skov, som han plejer at elske at komme i.

Lige nu er han fanget af sin PDA -og sine strukturer.

Jeg skal nok skrive meget mere om PDA (Pathological Demand Avoidance), selvpåførte strukturer og repetitiv adfærd, i senere indlæg. Det lover jeg!

Nuvel…

Dagen efter, om lørdagen -tidligt om morgenen, mens solen endnu var rød, kunne jeg så, til gengæld glæde mig over, at min store, smukke datter sad ved siden af mig i vores lille VW Lupo 3L kun adskilt fra mig af skitasken med de to par langrendsski, som fyldte det meste af bilens længde.

30 minutter senere klikkede vi støvlerne i skiene og Freja, der atletisk er et naturtalent, lod sine næsten 180 cm glide gennem skovebunden med en elegance, som havde hun aldrig bestilt andet.

Som jeg stod der og fumlede med min vanter, mens jeg iagttog hvorledes hun hurtigt forsvandt over første bakke, kneb jeg en tåre. Det var en tåre af den slags, der i og for sig godt kunne være blevet fremprovokeret af den stride iskolde vind, men som reelt blev presset frem af et minde, der lige pludselig skyllede ind over mig.

Hareskov, lørdag morgen klokken 09:43

For begyndelsen på historien om Frejas autisme og ADHD blev jo netop skrevet i sne -og bidende kulde i Kvittfjeld i Norge – for 8 år siden.

Det var der at hun, et par dage inde i ferien, kom lidt skævt op på en stolelift og faldt af. Det hele skete ved lav hastighed, for foden af bakken -og uden større dramatik, men for Freja var det voldsomt nok til at hun ALDRIG ville køre med den lift igen. ALDRIG!

Surt. For Liften var eneste vej fra hotellet i dalen og op på fjeldet.

Oplevelsen i Norge blev startskuddet på en ferieform vi senere, modvilligt har måtte praktisere et utal af gange…

‘Hver-for-sig – ferie’

I dette tilfælde blev det til at Toke og jeg stod på ski på fjeldet, mens at Freja og Anne tilbragte resten af ferien på hotellet.

Kvittfjeld blev også stedet hvor en række små tandhjul i Frejas hjerne (sådan forestiller jeg mig det i hvert fald) satte sig i bevægelse og autismen, som vi efterhånden havde luret, men som indtil videre primært havde gemt sig i læ af timevis af fantasifulde alenelege og lytten til lydbøger, -at den for alvor begyndte at vise sit sande ansigt.

Allerede mens at vi var i Norge oplevede vi en pige der lå på gulvet og skreg i spisesalen fordi at lyden af de andres stemmer -og lyden af bestikkets skramlen med servicet overvældede hende.

Senere samme år eksploderede det hele i hallucinationer og andre sanse -og adfærdsforstyrrelser, angst og en markant udadreagerende adfærd -særligt rettet mod små søde piger med strutskørter og rottehaler.

Resten er historie -både en benhård opslidende historie der bestemt ikke er for vordende forældre og sarte sjæle, men også en historie fyldt med håb og kærlige kyndige hænder der greb det vilde barn, formede hende og var med til at gøre hende til den unge kvinde hun er i dag.

Den kan jeg altid kan fortælle en anden god gang.

Tilbage til min snetåre.

For i det jeg satte gang i skiene for at indhente hende -noget jeg trods god fysisk form, har opgivet når hun har løbesko på, blev jeg simpelthen så rørt.

Rørt over endelig at stå der i sneen, med brædder under fødderne, med min store datter. Det var næsten mere end hvad en voksen mand kunne klare.

Når man har børn som vores med de massive udfordringer de har, kan udsigten til at tingene nogensinde skal blive bedre ,af og til synes helt udenfor rækkevidde.

Jeg har gennem årene efterhånden erfaret, at når mismodet i al ubemærkethed har sneget sig ind og har fået godt fat i en, ja så skyldes det som regel, at man står på bunden af en kurve der er gået nedad så længe at man slet ikke kan huske at det på noget tidspunkt har været anderledes.

Her er det at man med fordel kan træde et par skridt tilbage. Måske orker man ikke engang det, og så skal man have hjælp til at gøre det. Lykkedes det, vil man måske, hvis man er heldig -og timingen er den rette, opdage at den tilsyneladende bund, man befinder sig på indgår i en lang kurve der, set på afstand faktisk stiger støt.

Sådan en oplevelse havde jeg, lørdag d. 11 februar 2017 i Hareskov.

Når det er sagt så fandt vores spotante skitur (åh, hvor jeg dog har drømt om at være spontan) faktisk sted, som kulminationen på en uge, hvor Freja af forskellige årsager, ikke havde kunne overkomme at komme i skole.

For selvom pigen på gulvet i spisesalen, på hotellet i Kvittfjeld er 8 år væk, så skal guderne vide, at vores skønne, kloge datter fortsat har meget at kæmpe med. Rigtig meget.Men hun kæmper……!

Lige nu, mens at jeg skrive de sidste linier på dagens indlæg, er hun for eksempel ved at krybe i løbetøjet. Hun ‘æder’ 5 -8 kilometer grus og asfalt om dagen, bare for at holde sin potente, kringlede -til tider angstfyldte, men også helt fantastiske hjerne bare sådan nogenlunde i skak.

Langrendsturen i morges var åbenbart ikke tilstrækkeligt.

Hermed er rollerne også byttet om.

Freja stod på ski med sin far -i Hareskov mens lillebror blev på ‘hotellet’ i Vanløse, endnu en dag.

Retfærdigvis skal det siges at han jo nåede sit bad inden 16:00 og hoppede på trampolinen i 20 minutter. Bedre blev det ikke i dag. Han kæmper også -og det skal nok gå!

Apropos sejhed…

Børnenes mor kommer hjem om 10 minutter efter en dukkert i 2 grader kolde Øresund -hendes eneste p.t eneste fristed i den fodlænke lignende virkelighed hun befinder sig i 5 ud af ugens 7 dage.

Hun er er godt nok også sej, hende Anne.

Sejheden har de heller ikke fra fremmede -vores børn.

Der er stadigvæk håb -især hvis man anskuer det hele lidt på afstand.

Håb og sne -selvom den så godt nok smelter på tirsdag.

Jeg skynder mig at nyde begge dele.

…..

Tak fordi at du læste med. Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Kat!! Aldrig i livet -sagde børnenes far, og blev dobbelt terapi-katteejer.

img_0360
En historie om ‘Pelsmagi’ -samt om det at gå og være en lille smule sur, på forhånd – bare for en sikkerheds skyld, for dernæst at finde sig selv snakkende med en lys, pussenusset stemme, til ens børns katte, i en anfald at kamp-lykke over at de er kommet ind i deres liv.

(Blog indlæg nummer to af , efterhånden rigtig mange. Udgivet 2 feb, 2017)

Børnenes mor har to forskellige stemmer.

En ‘DET KOMMER IKKE TIL AT SKE!’ -stemme. Og en ‘DET KOMMER TIL AT SKE!’ -stemme.

Stemmerne (måske er jeg den eneste, der kan høre dem 🤔) går altid hånd i hånd med et fast, glødende blik, der heller ikke er til at misforstå.

Når hun bruger den første stemme, er hun en helt fantastisk, dedikeret -praktisk talt uovervindelig forbundsfælle.

Når hun bruger den anden stemme, er hun en helt vildt irriterende, dedikeret -praktisk talt uovervindelig modstander.

Men hvorfor nu det?

Jo, ser I. Kvinden er jo gift med en mand, der har det lidt stramt med de fleste tilløb til forandringer og krav der ikke har ophav i hans egen hjernebark.

Ret dumt, egentlig….

For lidt over to år siden kiggede Anne på mig med et glødende ‘vi-burde-nu-købe-os-en-kat-til-vores-børn’ blik.

Hun behøvede ikke engang at bruge ‘Det kommer til at ske’ stemmen. Jeg vidste intuitivt, at løbet var kørt.

Lidt ligesom de to gange hun havde kigget på mig med ‘baby-blikket’. I begge tilfælde havde jeg sjovt nok ikke gjort det mindste forsøg på modstand (og se lige hvad det har ført til) MEN det gjorde jeg her.

Vild, voldsom, barnlig modstand.

Det var fuldkommen åndsvagt for mens at ham den store dramaqueen sprang op, ‘spændte bælter’, fægtede med arme og ben -og råbte sit rituelle “KAT! (indsæt hvilket som helst andet ord) ALDRIG I LIVET!!” Så stod hans usynlige, fornuftige diagnosefri tvilling ved siden af og iagttog optrinnet med stor undren.

For sandheden er jo at jeg elsker katte og desuden vidste jeg at Annes research i forhold til at bruge katte som terapidyr, var uangribelig.

Sådan er det altid med hende. Hun sætter sig ind i tingene!

Nu sagde jeg katte…..-i flertal, for vi købte jo to. Og faktisk blev vi hurtigt enige om, at vi egentlig ikke brød os om ordet ‘købte’ så i dag hedder det sig blot, at Bora og Twister (for det hedder de) blev adopteret ind i vores familie.

‘TOSSETØSERNE’ -ja der kalder vi dem også, er ubetinget det BEDSTE der er sket for vores børn, siden at de blev udredt for deres autisme og vi kan slet ikke forestille os et liv uden de to pelskugler. De kan simpelthen noget, som vi ikke kan.

Nogle gange er det som om at barn og dyr smelter sammen og bliver et.

Når lillebror, Toke, som p.t er den hårdest ramte af de to,  for eksempel har et af sine angstanfald, hvor han kan blive både fysisk udadreagerende og svær at komme kontakt med, ja så kan man med fordel give ham Bora i favnen -eller bede ham finde hende.

Mødet med den varme lille krop og den bløde pels har en fuldstændig magisk terapeutisk effekt som indtræder øjeblikkeligt. Og det barn der lige har stået og slået løs på en, i ren og skær affekt, falder fuldstændig til ro.

For en kat er jo et levende væsen (modsat en far eller mor 😊)

img_0575
Freja og Vigdis i Klub Kamille på Egemosegård

Den pels-magi vi har oplevet fra det øjeblik Bora og Twister første gang satte deres poter på matriklen, var os langtfra ukendt.

Et par år forinden stod vi og troede ikke vores egne øjne, da vi så vores datter gribe fat i en hov på en flere hundrede kilo tung islænder hest, for med største tålmodighed og rolige bevægelser, at begynde at rense den, som havde hun aldrig bestilt andet.

Freja, med det eksplosive temperament, som den gang var så sanseforstyret at hun knap nok kunne have tøj på -og så ramt af sin ADHD at hun konstant var i bevægelse, var kommet i de kyndigste hænder hos Vibeke Andersen og hendes ansatte i ride-aflastningstilbudet for Pige Club Kamille på Egemosegård.

Her havde Freja 4 gode år, hvor hun lærte at håndtere og ride de store dyr. Vi er overbeviste om at en del af fundamentet til den kropsbevidsthed og selvforståelse Freja har i dag, blev lagt i sammen med hestene Birtingur og Vigdis.

(Det kalder vist på et rent heste blogindlæg senere?)

Selvom de første skridt blev trådt med hestesko har Frejas kat Twister sammen med søster Bora, nu ikke haft nogle problemer med fylde fodsporene ud.

Ud over at kunne være varme, bløde lynafledere for affektudbrud, er de to også evige kilde til samtaleemner, hvilket nogle gange kan gøre det lettere for Freja og Toke at udtrykke deres følelser og hensigter.

“Bora (læs: jeg) syntes at der er for mange mennesker i rummet (…) Twister (jeg) er træt” o.s.v

‘Kattebasserne’ (endnu et kært navn) er naturligvis ikke udvalgt helt tilfældigt. De er begge af racen Ragdoll, som er kendt for at være ekstremt rolig og kærlig, med nærmest hundeagtig hengivenhed og egenskaber. Alt sammen pakket ind i kaninblød pels.

Vi købt… undskyld, ADOPTERDE dem hos ‘Kattemor’ Louise en godkendt opdrætter.

Vi besøgte egentlig Louise i Vordingborg med den hensigt at kigge på én killling, Bora, men da killingerne valgte hvert deres barn, var den sagt hurtigt afgjort.

Heldigt for de to kan slet ikke undvære hinanden.

img_2534

Den kemiske hemmelighed bag pelsmagien hedder i øvrigt Oxytocin, (populært krammehormon). Oxytocin dannes i hypothalamus, udløses ved berøring -og virker blandt andet stressreducerende.

For undertegnede ‘på-forhånd-sure-far’ har det haft den effekt at jeg dagligt finder mig selv stående alene, med enten den ene eller begge ‘søstre’ snakkende til dem med en lys pussenusset stemme, som jeg slet ikke anede var min.

Andre gange hører jeg mig selv argumentere indgående for at kattebasserne altså bedst kan lide mig….

Jeg ved naturligvis godt, inderst inde, at det ikke passer.

Hvad ‘På-forhånd-surhed’ angår, ja så falder jeg fortsat jævnligt i, med begge ben og nogle gange også med fuldt overlæg. Det ligger til mig….. Jeg har oven i købet papir på det.

Men så får jeg bare stukket en kat i favnen.

Miav!

/Morten

Her har I et link til Autisme og Heste, hvor fantastiske Vibeke gennem 4 år udførte små og store mirakler med Freja, på hesteryg

http://autismeogheste.dk

Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Tusind tak fordi at du læste med.

Blog på WordPress.com.

Up ↑