Jeg skulle sgu nok ikke have ladet vores datter sige godnat til den kaktus -alene (Om autisme -og et eventyrligt, skemalagt møde med Hvidovre)

(Udgivet første gang 5 marts 2017)

Jeg skulle sgu nok aldrig have ladet min sanseforstyrrede datter, med autisme sige godnat til sin kaktus, alene”

For en normalt lettere til moderat lydfølsom mand som mig, burde opvågningsstuen på Hvidovre hospital være et helvede på jord.

Biplyde og hvæsen fra instrumenter og apparater, hvis anvendelse man kun kunne gisne sig til, men helst ikke ville kende, lod sig akkompagnere af sort snak, klagelyde dyb snorken og rallen fra en mængde, primært ældre mennesker i forskellige stadier af post-operationel opvågning.

Alligevel forekom opholdet i rummet, Anne og jeg befandt os i, mens at vi ventede på, at der skulle komme liv i vores datter, mig absurd nok, at være det tætteste jeg havde været på at ’have helle’ for ansvar og bekymringer, de sidste par år.

Opvågningsstuen var et slags forbudt ingenmandsland vi kun havde fået indrejsetilladelse i fordi at vi havde insisteret med en påtaget, men åbenbart voldsomt overbevisende pondus der havde fået alle lag i det ellers stærkt hierarkiske hospitaletsmaskineri til synkront at klappe hælene sammen.

I løbet af de sidste 18 timer var det gået op for os, i hvor høj grad at denne verden mindede om vores egen lille autisme-ø hjemme i lejligheden på Amager, hvor vi boede den gang.

Alle hvidklædte ’indbyggere’ kendte deres plads og havde særlige funktioner og der var regler, planer, protokoller, fremgangsmåder og skemaer for stort set alt…

Ja, ok måske lige med udtagelse af, hvordan man håndterede en pige på 8 år, med et trecifret antal kaktuspigge i hånden, når denne pige havde AUTISME.

Dette skulle vi, Frejas mor og far, sidenhen fået rådet bod på.

”Det er på eget ansvar, hvis vi ikke er der, når hun vågner! OG i øvrigt står det i skemaet at vi SKAL være der”

Anne og jeg messede det,nærmest i kor, med vores hjemmelavede, nyprintede, laminerede piktogramskema hævet i strakt arm frem for os, som var vi missionærer og skemaet en bibel.

Der var åbenbart en fasthed og en autoritet i vores stemmer –og blik, der gjorde at lægerne ikke fandt den mindste anledning til at betvivle, at det havde vi sgu nok ret i.

Herefter fik vi udleveret overtrækstøj og hætter og fulgte, med største selvfølgelighed efter optoget af portører, sygeplejesker og læger ned på operationsstuen –et andet rum, vi som forældre egentlig ikke burde opholde os i.

Vi viste Freja punktet på skemaet der viste at nu fik hun maske på. Ganske vist havde vi ikke kunnet finde andre symboler i Boardmaker (den halvgamle piktogramsoftware vi brugte til skemaerne) end et med en fastelavnsmaske, men skemaet var blevet produceret i en sen nattetime –og Freja fattede angiveligt meningen.

Hun fik maske på –og faldt i søvn.

……….
18 timer tidligere..

Der lød et skrig fra børneværelset. Altså et rigtig, skrige-skrig! Selvom 8 årige Freja den gang stadigvæk var nyudredt for sin autisme, havde skrig og råb og særdeles velformulerede og fantasifulde eder og forbandelser længe været en del af lydkulissen, i vores lille hjem.

Skrig når hun flåede tøj af som sad forkert og fik hendes overtændte sanseapparat til at sende bølger af fejlmeldinger til hendes potente hjerne. Skrig når hun fik øje på irriterende små tøsepiger, med rottehaler og hvide strutskørter –noget der i den grad kunne få Freja med det ildrøde krøllede hår, til at fare i flint og sætte efter uskyldighederne med et rovdyrs skræmmende hurtighed.

Skrig og råb og flere skrig! Men det her var anderledes.

Kort tid efter sad jeg på min datters værelse og prøvede med en pincet og en fars påtagede rolighed at trække noget der mindede om et væg-til-væg tæppe af bittesmå nåle ud af hendes hånd. Det gik ikke specielt godt.

Freja kæmpede det bedste hun havde lært. Og selvom vi på daværende tidspunkt var vandt til dagligt at fastholde pigebarnet, så var jeg i dette tilfælde handicappet af at skulle bruge den ene hånd til at navigere pincetten med, hvilket banede vej for en byge af knytnæve slag fra Frejas ikke pig-besatte hånd, rettet direkte mod mit ansigt.

Vi ringede til lægevagten..som hurtigt visiterede os til nærmeste skadestue (ja, det var dengang)

I det følgende traf Anne og jeg nogle beslutninger, som skulle vise sig at definere –ikke blot de næste 18 timer, men Frejas fremtidige kontakt med sundhedsvæsnet som helhed.

I vores tid på kursusforløbet pionergrupperne på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg senere kom til at arbejde, havde vi hørt beretninger fra andre forældre, om hvordan én negativ oplevelse kunne indlejre sig så dybt i et barns bevidsthed, at det udmøntede sig i et ALDRIG MERE:

Svømmehal
Fest
Indkøb
Skovtur
Besøg
Hund
Ting der er lavet af genbrugsplast…

Og så videre..

I fagsproget kalder vi Det for, at barnet laver (negativt) system på en handling, begivenhed, person eller et objekt eller et sted!

Vi havde sandt at sige, virkelig ikke lyst til at vores datter skulle lave negativt system på stedet ’Hospital’ med alt hvad dertil hørte!

Så med vores stadigvæk skrigende datter som lydkulisse, satte vi os ned og skrev drejebogen til historien om hvordan Freja fik fjernet kaktuspiggene fra sin hånd.

Vi kendte begyndelsen og vi kendte slutningen. Alt der imellem måtte vi opklare os til og så ellers undervejs sørge for at læger, sygeplejesker og portører holdt sig til historien..

Rollefordelingen var følgende. Jeg ringede til –og snakkede med fagpersonalet på stedet. Anne lavede et visuelt skema med piktogrammer og var i øvrigt hovedansvarlig for Freja.

En time senere stod vi på det forholdsvis beskedne Amager Hospital og kunne konstatere at Frejas pigbesatte hånd var en lidt for stor mundfuld for dem –og at vi derfor skulle melde os på Hvidovre Hospital den følgende dag.

Men fordi at vi havde snakket med Amager Hospital på forhånd, var det scenarie imidlertid allerede skrevet ind i skema nummer et, så vi kunne med sindsro fortælle Freja, at alt gik efter planen.

Hun fik smertestillende, samt en nænsomt lagt forbinding på størrelse med en baseballhandske og blev sendt hjem i seng.

Mens hun sov arbejde Anne og jeg intenst på drejebogen for turen til Hvidovre. Jeg ringede direkte til afdelingen, vi skulle møde ind på og gik insisterende til værks med at hive et muligt handlingsforløb ud af en, til at begynde med, lidt modvillig vagthavende.

Vagthavende: “Jamen det kan jeg altså ikke sige noget om”

Mig: “Jamen du ved det jo godt. Jeg har bare virkelig brug at kunne fortælle min datter, hvad der kommer til at ske”

Alle oplysninger blevet skrevet ind i et nyt visuelt skema som Anne lavede, printede ud og laminerede.

Vi må have gjort et vist indtryk i telefonen, for da vi troppede op på det store hospital dagen efter, var der meget få mennesker der var i tvivl om, hvem vi var, samt hvilket særlige hensyn der skulle tages til Freja.

Ok, der var naturligvis lige den ellers flinke læge i modtagelsen, der høfligt spurgte om hun måtte tage et hold studerende med til forundersøgelsen.

Næ. Det måtte hun sådan set ikke….

Det var sjovt at opleve, hvilken disciplinerende effekt det havde, at vi kom anstigende med et visuelt skema, hvor hele hændelsesforløbet (som vi jo kendte på forhånd) var skitseret ned til mindste detalje.

Det søde unge anæstesilæge som skulle guide os gennem bedøvelsen, troede tilmed at skemaet var et Hvidovre selv havde lavet.

Og ja. Hvorfor ikke….

Men det virkede. Freja fik en enestue, vi rullede et tv ind til hende og smækkede Disneys Pocahontas på. Kort før indgrebet gennemgik vi skemaet en sidste gang med hende –og dobbelttjekkede med personalet at alt ville kommer til at ske i overensstemmelse med det vi havde vist hende.

Vi satte Pocahontas på pause, rullede Freja ned på operationsstuen, hvor hun fik maske på –og faldt i søvn..

På opvågningsstuen..

IMG_0774

En lys, velkendt, men stadigvæk halvbedøvet stemme indikerede at Freja var ved at vågne. Opvågningssygeplejesken som sad et par meter væk, var lynhurtigt på benene. Nu gjalt det.

Den potente cocktail af fuld narkose, autisme, ADHD og generel sanseforstyrelse skuffede så sandelig ikke. Freja forsøgte nemlig øjeblikkeligt at flå droppet ud af armen, mens at hun med vigende held prøvede at slå sygeplejesken ned.

Her var det så at hendes far og mor kunne springe frem, med skemaet som viste at

”NU er du forvirret!!” 🙂

Selvom reglerne vist ellers foreskrev at Freja skulle blive på stuen til observation lidt endnu, var den gode opvågningssygeplejeske, ganske resolut blevet enig med sig selv om, at det nok var bedst, hvis pigen kom op på sin stue igen.

Så det kom hun.

Pocahontas blev sat i gang igen, og mens Freja lige så stille rystede narkosen af sig, kunne vi håndfodre hende med kiks og kakaomælk.

Vel hjemme igen, syntes Freja at det havde været en fantastisk oplevelse. Alt gik jo som hendes (godt brugte) forældre havde sagt og skrevet. Skemaer og piktogrammer (som hun ellers generelt afskyede –og kategorisk afviste) var åbenbart også noget man kunne stole på.

Kaktussen kom i en glasmontre. Og der stod den i lang tid og mindede os alle sammen om at…..

DET var et rigtigt eventyr….. Et tiltrængt et, vel at mærke.

Mange dage både før -og sidenhen har vi ramt forkert, taget fejl, misforstået. Det hele har i det hele taget bare været noget møg og intet er gået som vi troede og håbede.

Vi skændes også….en hel del -og tilmed temmelig højlydt!

Men lige de 18 timer…. Der ramte vi plet.

Tak fordi at du læste med.

følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar