Digte fra en anden verden

Af: Helene Støvring

 I Danmark fødes der hvert år børn med hjertefejl, sjældne genfejl eller mén fra en for tidlig fødsel. Børn får kræftsygdomme, får opdaget hjertefejl, og får pådragede hjerneskader.

Der er børn med nedsat immunforsvar, børn der ikke kan gå, og børn der får spiseforstyrrelser eller depressioner. Og 1,7% af alle børn har autisme, mens 4,5% har ADHD.

Bag alle disse børn står forældre, som kæmper uafbrudt for dem. For udredning, for afklaring, for at få hjælp, og allermest for at hjælpe – dag og nat. 

Det er forældrene, der ikke sover om natten på 5. år, men alligevel vågner og smiler til deres børn. Det er kvinden med de vagtsomme øjne på legepladsen. Hun smalltalker ikke med de andre forældre, men ser alt, og er klar til hurtigt at reagere på et hvert tegn på konflikt. 

Det er faren, der hver nytårsaften håber, at hans barn overlever det næste år.

 Det er forældrene, der ikke har været ude at spise sammen i årevis, fordi ingen kan passe deres barn. Og dem, hvis barn sidder dag ud og dag ind på værelset, imens de kæmper for at hjælpe, uden at vide hvordan.

 Det er mennesker, der troede at systemet greb dem og deres børn, og som nu ved bedre. 

Det er moren der drømmer om en familieferie. Hun ser på sine gamle venners Instagram og forstår ikke, at det engang også var hendes liv. 

Og der er faren, der aldrig har sin mobiltelefon på lydløs. 

Det er forældrene, der hver dag bruger timer på at lave den eneste diæt, deres barn kan tåle. Eller som kæmper med at finde det mad, barnet kan overskue netop den dag. De køber kugledyner og fidget toys, og laver tomatsuppe til morgenmad. Imens de håber, at netop det vil gøre forskellen.

Det er forældre, der elsker deres børn grænseløst og gør alt for at hjælpe dem. De er utroligt taknemmelige for et kram, et restaurantbesøg der lykkedes, eller et ord, de troede aldrig ville komme. De ser glæden i selv de mindste ting, og de tænker altid på, hvad de kan gøre for at netop denne ting skal lykkedes for deres barn. Og de forsøger ikke at bebrejde sig selv, de gange det ikke lykkedes.

Det er forældrene, som er i sorg. Men ikke har tid til at sørge.

 De planlægger, researcher, taler med eksperter og lægger uendelige skemaer. 

Og de skriver side op og side ned til kommunen i håb om at få hjælp.

De bliver vrede, kede af det og ufatteligt frustrerede. De råber og siger ting, som de fortryder. Og de forsøger at tilgive sig selv og prøve igen.

Det er forældrene, der bruger timer på at få deres børn til at sove, blot for at blive vækket igen nogle få timer senere. De vågner så udmattede, at de næsten ikke kan stå op. Og giver så deres børn alt hvad de har hele dagen.

Det er forældrene der kæmper for den rigtige skole eller børnehave, og håber, at deres barn kan være der. 

Og det er dem der ved, at deres barn aldrig kommer til at skrive eller læse.

De sætter ufatteligt stor pris på de familiemedlemmer og venner, der forstår og elsker deres børn. Men de mister også ofte næsten alle deres venner. 

Det er forældre, der er isolerede. Og forældre, der har måtte opgive deres arbejde. De lever og ånder deres børn, og giver dem alt hvad de har. De bliver kaldt curlingforældre. Men de ved, at de er deres børns stillads, sikkerhedsnet og tætteste allierede.

Det er forældre der bliver mødt med den største kærlighed og de hårdeste ord.

De er fortvivlede, håbefulde, trætte, og evigt kæmpende. 

Og de elsker deres barn mere end noget i verden. 

Det er kort sagt forældre der lever i en anden verden, her midt i blandt os.

…………

Kære læsere.

I har netop læst indledningen til det, der meget gerne skal blive til en digtsamling om det at være forældre til børn med særlige behov.

Kvinden bag projektet hedder Helene Støvring, er min svigerinde og er selv mor til at barn på 7 år med autisme.

Det er meningen at digtene til digtsamlingen skal komme fra jer der, om nogen, ved hvad det vil sige, at færdes blandt andre forældre og børn og samtidig være indbyggere i en anden verden.

Jeg er, allerede før den første tekst er sendt, en kæmpe fan af Helenes projekt og jeg håber at I, kære læsere, med jeres alt jeres erfaring og jeres kloge og indsigtsfulde betragtninger, vil være med til at give det den litterære luft under vingerne, og omtale det fortjener.

Så spred ordet 📖 🖊️ ❤️ (bogstaveligt talt)

Læs mere om projektet og om hvordan I sender jeres tekster ind, her ⬇️

https://www.facebook.com/share/p/Eqeb2dXQVxXLeHCU/?mibextid=WC7FNe

⬆️

Kh

Morten/Autismeplusfar