”Når man har autisme, er det ligesom at have et sort sæt tøj med dobbeltklæbende, gennemsigtigt tape på ydersiden. Bliver man stresset og presset kommer angsten –og alle de andre følgetilstande, som hvide kattehår, der sætter sig fast over alt, uden at man kan børste dem af ” (Freja 16 år)
”De 9 måneder vi gik og ventede på at Freja skulle komme til verden, var skønne. De 9 måneder vi ventede på at hun skulle få et nyt skoletilbud, var knapt så skønne” (Morten, Frejas far 44 år)
(Udgivet første gang i februar 2019)
Den ene af mine to store børn, min datter, var i skole i dag. For første gang i mange måneder. Jeg er simpelthen så glad.
Hurra!
Freja, som hun hedder, har grunddiagnoserne Infantil Autisme, ADHD –samt en kravafvisende angstprofil der klæber sig til dem.
Autismen gør hende følsom over for stress og stressen har det med fodrer angsten, som bor for enden af fødekæden.
Netop angsten har, med tiden, vist sig at være en pokkers kompleks størrelse.
Selvom Freja, takket være det ekstra hjernegear og det metablik hendes høje begavelse har udstyret hende med, ofte formår at formidle det svært begribelige, kan det for mange angstramte med autisme være nok så vanskeligt netop at begribe, sætte ord på –og forklare hvilke tanker og forestillinger der egentlig talt gemmer sig bag deres handlinger.
Eller måske rettere, deres ikke-handlinger.
Blandt andet derfor kan angstdrevet adfærd, også udadtil, fremstå så komplet irrationel, at man som pårørende og/eller fagperson let kan forfalde til at overfokusere og stirrer sig blind på én eneste årsag og én eneste muligt løsning.
For eksempel hvis et barn, som det har været tilfældet med Freja, ikke kommer i skole i lang tid.
Som pårørende angst-vidne er det en forståelig og ret menneskelig adfærd – at søge enkle forklaringer på komplekse udfordringer.
Særligt i de tilfælde, hvor man på nært hold oplever en person, man holder af og gerne vil hjælpe, være så forpint at man ville ønske at man, med et fingerknips kunne flå vedkommende ud af pinslerne –eller pinslerne ud af vedkommende.
Det har jeg haft lyst til, rigtig mange gange, som far til Freja og hendes lillebror, der også har autisme.
Jeghar måtte sidde på mine hænder for ikke at snyde hjørner og dreje på samtlige knapper i kontrolrummet for at prøve at få det hele til at lykkedes på den halve tid.
Som fagperson har jeg også været tæt på at give efter for samme trang til at forenkle og fikse, selvom jeg udmærket godt ved, at det ikke er sådan at klaveret spiller.
Det kræver nemlig fokus og stamina til et langt, langt, ressourcekrævende, tålmodigt, sejt træk at få en behandlingsindsats til at bære frugt.
Så meget har jeg efterhånden lært.
Stressreducering finder ikke bare sted sådan over-night.
Og det er netop stressreducering der er en af de vigtigste forudsætninger for at et barn –eller ungt menneske, som min datter, kan bryde angstens fødekæde, lægge fængslende, usunde strategier fra sig, lære at anvende nye, sunde strategier –og på sigt forløse sit potentiale.
Her har Frejas nuværende skoletilbud, behandlingsskolen Basen, Frejas fantastiske lærer -samt ikke mindst Frejas mor, Anne, heldigvis haft modet, indsigten og den gode portion is i maven, det kræver, at skynde sig helt tilpas langsomt.
I månedsvis har de støbt fundamentet til Frejas første rigtige skoledag, og i accept af at Freja ikke bare uden videre har kunnet møde op på skolens matrikel, ladet skolen komme til hende i form af Frejas lærer der, to gange om ugen, har siddet i vores stue og tålmodigt bygget på det, der efterhånden har udviklet sig til en stærk gensidig tillidsrelation.
Efterfølgende har Frejas lærer gradvist kunnet udfordre Freja, blandt andet ved at vænne hende til tanken om at de to en dag, sammen ville kunne tilbagelægge de 8 kilometer, der skiller huset i Vanløse fra skolen ved Nordhavn station på Østerbro.
Sidst, men ikke mindst, har hun stressreduceret Freja ved at forsikre hende, om at det godt måtte tage den tid, det nu engang tog, at nå dertil.
Og hun har holdt det løfte!
En er meget, meget vigtig detalje!
Frejas far er pænt imponeret!
Sådan arbejder man nemlig målrettet ikke-intentionelt -eller diskret-fokuseret -eller underspillet-professionelt (kær metode har mange navne) når det gøres allerbedst.
Det er en måde at nærme sig –og lykkedes med denne særlige gruppe af børn og unge med autisme, angst, langvarigt skolefravær og, i visse tilfælde også kravafvisende adfærd, som en lille håndfuld behandlingsskoler herhjemme, efterhånden har fået samlet erfaring til at kunne mestre.
Søstjerneskolen, hvor jeg selv har været med fra dag et, siden psykolog Kirsten Callesen for snart 10 år siden (redigeret i 2023) stiftede den, har været en absolut frontløber inden for feltet -og er det i den grad fortsat.
Med en høj normering og ligeledes højt specialiseret medarbejderstab, genereres der i disse år meget ny viden i lokalerne på Trondhjems plads.
Men de bærende behandlingsmæssige principper bag den tålmodighedskrævende, relationsbårne ikke-intentionelle måde at arbejde på, er heldigvis, efterhånden ved at sive videre ud i systemet.
Billedligt talt -og lettere forenklet, handler det om at finde det punkt, hvor man på den ene side, med et blidt puf, formår at skabe fremdrift med den ene hånd, mens at man holder den anden hånd under barnet -eller den unge, parat til at gribe.
Vel at mærke på en måde som virker naturlig og ikke forceret.
En balancegange mellem, på den ene side at være tydelig ifht. at vise at man vil noget med med barnet –eller den unge, samtidig med at man ikke “over-viser” det.
Har barnet –eller den unge været igennem mange hænder på sin vej, kan han/hun nemlig, i mange tilfælde tale flydende pædagog/lærer/psykolog sprog og mærke ens ellers godt kamuflerede, og sikkert glimrende intentioner om det ene eller det andet, før at man selv har tænkt tanken til ende.
Børn –og unge mennesker med autisme og kravafvisende angstprofiler som, min datter Freja, kan som hovedregel fornemme, hvis man vil dem for meget og prøver for meget på én gang.
Her kan ens egen eventuelle rastløshed, sitren og mulige stigende desperation over ikke at lykkedes behandlings –og skolefagligt, i det tempo man måske havde forestillet sig, sive direkte over i barnets –eller det unge menneskes flossede, pivåbne og utrænede nervesystem, hvis man ikke passer på.
Progressionen i et sådan forløb kan nemlig selvsagt, i perioder være svær at få øje på ligesom det kan være vanskeligt at måle kontinuerligt på kvaliteten af indsatsen.
De hvide kattehår, fra Frejas eksempel, skal på det nærmeste pilles manuelt af det sorte sæt tøj. Et hår ad gangen, af den –eller de helt rigtig personer, i det helt rigtige tempo, på den helt rigtige måde.
Dette kan tage en hulens tid og være jævnt ressourcekrævende. For nu at sige det mildt.
Anskuer man et sådant forløb udefra, på afstand af nuancer og detaljer vil man, hvad enten man pårørende eller bevillingsansvarlig/tilsynsførende fra forvaltningen, måske være vidne til hvad der kan ligne, en overordentligt træg proces, hvor en lærer, pædagog eller psykolog på nærmest antropologagtig måde, arbejder sig ind på barnet –eller den unge.
Næsten som når man skal etablere kontakt med en nyligt opdaget stamme i Amazonas regnskoven.
Her vil enkelte måske, med rette, stiller sig selv spørgsmålet:
”Hvad f….. har de egentlig gang i?!! Skal barnet aldrig fysisk ind på skolen og lære noget?”
Og jo.
Det skal barnet. Det er sådan set det der er formålet med det hele.
Men det virker, at skynde sig langsomt!
Indsatser som denne kræver imidlertid også et personale der mestre denne særlige maratondisciplin. Ligeledes kræver det ofte at matchet mellem barn og voksen er det helt rigtige.
Her har vi været ufatteligt heldige med Frejas lærer, som er et ‘match made in heaven’
Sidst med ikke mindst kræver det ledelse og, i sidste ende forvaltning, der tør lade de som arbejder i yderste frontlinje gøre det de er bedst til, i forvisning om at den kapital man tålmodigt sætte ind på kontoen i form af relationsopbygning og en langsom glidende overgang fra stressreducering videre mod mesterring af nye gode strategier -at den kapital vil komme til udbetaling før eller siden.
Med renters, rente!
For eksempel efter sådan små 9 måneders tid –og slid!.
Og således, som kulmination på en lang række nøje orkestrerede, diskret-målrettede tiltag, kom Freja i skole i dag.
Eller rettere: Hun kom fysisk ind til skolen. Ret beset har hun jo været en del af skolen i et godt stykke tid.
Blot på en anden måde.
Når jeg er ude og holder workshops og foredrag om autisme, kravafvisende adfærd og skolevægring benytter jeg mig, som tommelfingeregel af 1/1 princippet, når jeg skal forklare hvor lang tid det potentielt kan tage, at ”genstarte” et barn –eller ungt menneske med autisme og angst, der har været fraværende fra skole i længere tid.
9 måneders fravær kan sagtens kaste 9 måneders genstart af sig.
I den sammenhæng holder min datters skole faktisk et ganske nydeligt tempo.
9 måneder var nemlig, sådan nogenlunde så lang tid der gik fra at beslutningen var taget om at Freja skulle stoppe på sin tidligere skole, Frejaskolen – en specialskole, hvor hun havde gået siden børnehaveklassen, og til hun blev indskrevet i sit nuværende behandlingsskoletilbud, Basen.
Inden at man nåede så langt, havde Freja tilmed, allerede gået hjemme, det meste af et skoleår.
Her er det måske på sin plads, at indskyde at Freja på intet tidspunktet har været skolevægrende. I hvert fald ikke, hvis man spørger hende selv.
Faktisk hader hun personligt det udtryk – skolevægring, og da hun og jeg, 3 januar i år underviste 4 timer sammen, på Københavns Professionshøjskole, i emnet ’Autisme og Kravafvisende tilstande’, gjorde hun da også en dyd ud af at forklare kursisterne, præcis hvorfor hun hader det.
Som jeg var inde på tidligere, kan angstadfærd hos børn –og unge med autisme, drive såvel forældre som erfarne fagprofessionelle (som undertegnede) til at drage forhastede konklusioner.
Og særligt i de tilfælde, hvor adfærden inkluderer kortere eller længerevarende ufrivilligt fravalg af skolegang, kan man måske hurtigt føle sig tilskyndet til at tro at den udløsende faktor udelukkende relaterer sig til noget der har med selve konceptet ”at gå i skole”, at gøre.
Så…
Hvad der starter som fravær fra skolen på grund af angst, kan i statusrapporter, udredningspapirer og journaler hurtigt blive til skolevægring (undskyld Freja) og decideret skoleangst.
Dermed støber man let det sproglige fundament til et narrativ omkring barnet –eller det unge menneske, som måske, over tid bliver gentaget så mange gange, at det ender med at blive en selvopfyldende profeti, alt imens det –eller de reelle ophav til angsten måske ryger under radaren.
Når Freja og jeg har en af vores utallige spændende diskussioner, er netop det med narrativerne omkring autisme, ADHD, angst og psykiske lidelser i det hele taget, noget der ofte kan få os begge helt op i det røde felt.
Således er Freja efterhånden også, i højere og højere grad blevet opmærksom på, at der er mange, sikkert velmenende aktører i den offentlige debat (”mandagstrænere” kalder jeg dem) der uden mange andre forudsætninger end deres fornemmelser, tager sprogligt ejerskab over –og søger at definere hvad hendes diagnoser og følgetilstande omfatter og indebærer.
Det var i den forbindelse, at hun for ganske nyligt blev bekendt med, at hun angiveligt skulle være skolevægrende.
Gu fanden skulle hun ej.
Eller som hun udtrykte det over for kursisterne på Professionshøjskolen d. 3 januar i år:
”Jeg har absolut ikke noget problem med det at gå i skole. Min skole er fantastisk og jeg elsker at lære og udfordre mit intellekt, men jeg har autisme og angst! Og har man haft det så dårligt som jeg, så er det, fysisk at komme hen til skolen, altså ofte noget af det første der ryger”
Frejas gamle skole, Frejaskolen, satte sjældent en fod forkert.
Tværtimod gjorde de virkelig det bedste de nu engang kunne, inden for de rammer –og med de ressourcer, de havde rådighed.
Freja havde 7 gode år på den skole og hun var omgivet af dygtige, dedikerede voksne der så hende, læste hende og vidste lige præcis, hvordan at de skulle tackle hende.
De forstod således at stimulere det blændende intellekt der, alle dage, har været hendes store force og de forstod ligeledes at udfordre hende på det sociale, der alle dage, har været hendes store udfordring.
At Freja ved skiftet fra mellemtrinet i 7, og til nye rammer, krav -og voksne i udskolingens 8 klasse, måtte forlade Frejaskolen, var strengt taget ingens skyld.
Ganske vist kan man sige, at det ret markante miljøskifte det var, at skulle overgå fra en skolevirkelighed, man har været vandt til i 7 år og så til noget helt nyt, med ret stor sandsynlighed har stresset Freja i et omfang, at det har boostet hendes angst.
Men det kunne skolen jo sådan set ikke gøre for. Sådan var vilkårene.
Og selvom den, med rette, udskældte inklusionsreform hvis delvise skibbrud vi senere skulle blive vidne til, i årene forinden langsomt havde gjort Frejas specialskoles muligheder for at hjælpe børn som hende, vanskeligere fordi at skolen måtte afgive ressourcer til normalområdet, var det nok heller ikke den – inklusionsreformen altså, der entydigt gjorde udslaget.
Frejas angsttilstand havde nok udviklet sig alligevel – ligesom en somatisk sygdom kan gøre det.
Angsten vinder nemlig aldrig nogle fairplay pokaler og selv om den har sine triggere som man kan forsøge at eliminere eller skrue ned for, hvis man kender til dem, ja så manifesterer den sig også bare, en gang imellem, uden forudgående invitation -og i et omfang, der ikke udelukkende lader sig forklare af ydre forhold.
Nuvel…
Hun og skolen havde haft deres tid sammen og da Freja gradvist fik det dårligere og alt var prøvet, stod det klart, at hun måtte videre.
Hurtigt videre! Til en behandlingsskole. Med streg under behandling.
Men sådan kom det ikke til at gå.
Det tog nemlig, desværre vores hjemkommune overordentlig lang tid, at få papirarbejdet i orden.
Og det til trods for at Anne og jeg, samt Frejas fantastiske psykolog, som hun gik hos to gange ugentlig i en del af perioden, var leveringsdygtige i dokumentation i en grad, at man umiddelbart skulle tro at Frejas visitation til den rette behandlingsskole, lå lige til højrebenet.
I stedet blev det til de farmøse 9 måneders ufrivillig liggetid.
Det faglige havde aldrig været –og var fortsat intet problem.
Freja rev ned af hylderne af dansk –engelsksproget litteratur og slugte alt fra kvantefysik og filosofi til store skønlitterære klassikere. Hun begyndte at lære sig selv fransk og gjorde i det hele taget alt for at holde sig selv i gang intellektuelt.
Omvendt var der en del af Freja, der hastigt sygnede hen under fraværet af et skoletilbud.
En del af hende som vi forældre, på trods af at vi begge er eksperter inden for autismeområdet, kun i begrænset omfang havde mulighed for at stimulere.
Hendes sociale egenskaber.
Drømmen om -og lysten til at at lære og gå i skole levede, men tabet af rutinen med -og erindringen af, hvordan at det rent faktisk var at man gik i skole, nærrede angsten for aldrig at kunne komme tilbage igen –samt angsten for alt muligt andet.
Dette gjorde de 8 kilometer mellem hjemmet i Vanløse og skolen på Østerbro, til en uoverskuelig afstand.
En usynlig kløft som de 9 måneder, ulykkeligvis kun havde været med til at grave dybere.
Alt dette arvede Basen – og Frejas lærer, da de omsider fik overdraget den utaknemmelige opgave med at genrejse Freja som skolebarn, i marts 2018
Yderligere 9 måneder og et langt sejt træk, samt psykologtimer og et par uformelle besøg på skolens matrikel senere, havde Freja sin første rigtige undervisningsdag.
I dag. Torsdag d. 24 januar 2019.
Hun blev hentet af sin lærer. Tog toget, lavede en matematikprøve, tog hjem igen.
Bum!
Sådan gør man det!
De gør det nok igen på næste torsdag.
…………………….
Frejas ambition er at kunne gennemføre en gymnasieuddannelse.
Hendes faglige evner rækker så absolut –og mere til.
Basen, hendes behandlingsskole har hidtil grebet –og griber fortsat opgaven helt rigtigt an og Freja følger egentlig stort set 1/1 genstartskurven for langvarigt skolefraværende børn –og unge med autisme –og angst.
Der er sådan set kun én udfordring.
Selvsamme kommune der lod det meste af et år gå, før at det rette behandlingsskoletilbud stod klar, mener på nuværende tidspunkt ikke at kunne se grundlag for at visitere Freja til det 10 skoleår på Basen, der ville kunne befæste, styrke, udfolde og forløse hele den behandlingsindsats som skolen har postet i hende –samt ikke mindst, give hende den fornødne ro til at forfølge sine faglige ambitioner i et miljø, som hun nu er fortrolig med.
Sagen er sat på til revurdering i slutningen af marts.
Det er forholdsvis lang tid at gå i uvished om, hvorvidt at man er købt eller solgt, skal jeg hilse at sige, når et nyt skoleår tager sin begyndelse blot fire og en halv måned senere.
Kommunen har i et fokus på de rent faglige og målbare resultater, ladet en re-visitation betinge sig af, at der skal forlægge begrundet formodning om at Freja vil kunne gå op til 9 klasses afgangsprøve nu til sommer.
Her kan Frejas far (mig) godt gå hen og bliver liiiiidt træt.
Hans professionelle tvilling (også mig) prøver, efter bedste evne, at anskue sagen fra den anden side.
I forbindelse med mit arbejde sker det nemlig jævnligt at jeg sidder ved samme bord som sagsbehandlere og andre folk fra social –og skoleforvaltninger i København, Frederiksberg og omegnskommunerne.
Gode folk, fanget mellem de ligeledes gode intentioner der driver dem og de budgetrammer de skal overholde, men også gode folk som sidder flere led væk fra begivenhedernes centrum og derfor, selvsagt, har brug for at kende en lang række mellemregninger og ubekendte for at kunne tolke korrekt på det de ser.
En indsats tilsyneladende uden behandlingsmæssig eller faglig progression? ELLER en angstramt teenager med et enormt potentiale på en skole der langsomt genrejser hende og leverer imponerende resultater, der bare ikke lige umiddelbart lader sig omsætte til tal eller andre målbare enheder?
Det kan være vanskeligt at afgøre. Især under pres.
Derfor kan jeg også godt sætte mig ind i tankegangen bag beslutningen om at holde igen med en re-visitation, før at man, på de skalaer man nu engang har liggende i sin værkstøjskasse, som ansat i forvaltningen, kan måle om ”vingerne kan bære” og om der dermed er økonomi i at bruge flere ressource end højst nødvendigt, på et barn –eller et ungt menneske som min datter.
Forståeligt, men samtidig bare slet, slet ikke ok.
Så hvad gør man…?
Jo, jeg har kortvarigt forsøgt mig med vrede, bitterhed og himmelvendte øjne, men er hurtigt kommet frem til at jeg nok når væsentligt længere ved, først og fremmest at dele ud af den viden jeg har.
Desuden prædiker jeg tværfaglighed og erfaringsudveksling, hvor jeg nu kommer frem, så alle vi voksne der, fra vores forskellige positioner, er ansvarlige for nogle af de mest sårbare børn –og unge, at vi ikke også ender med grave vores egne usynlige kløfter imellem hinanden.
Forældre, skole, børne -og unge psykiatri, forvaltning.
Af samme årsag gør jeg hvad jeg kan for, at lade nuancerne og kompleksiteten, inden for det her område, finde vej ud i de forskellige afkroge af den skole, behandlings –og forvaltningsverden jeg dagligt færdes i, i forbindelse med mit professionelle virke.
Derfor hænder det da også at jeg, henover kaffen, kommer til at snakke lidt om fødekæden fra autisme henover stress og til angst og om forskellene på ufrivilligt skolefravær og på skolevægring, som min datter og jeg oplever dem.
Har jeg god tid, fortæller jeg om 1/1 princippet for genstart af børn og unge mennesker –samt om hvordan at man (jeg selv inklusive) overvældet af langsommeligheden og kompleksiteten i en sag, af og til kan miste tålmodigheden og stirre sig blind på én årsag og én løsning.
Det er sådan set ingen skam i at indrømme at man gør, så længe at man tidsnok ser –eller får hjælp til at se alle nuancerne og dermed kan træffe sine vigtige beslutninger på et oplyst grundlag.
Et eksempel jeg altid inddrager, er Frejas – med det sorte tøj med den dobbeltklæbende tape, med så mange hvide kattehår på, at man til sidst knap kan bevæge sig.
Hvide kattehår som ikke er til at børste af, når de først har sat sig fast og derfor skal fjernes, et hår ad gangen. Oftest af den helt rigtige person, på den helt rigtige måde, i det helt rigtige tempo.
En tid -og ressourcekrævende proces, som ikke kan forceres, hvor stressreducering og mesterring af nye strategier skal gå hånd i hånd.
Længere tid i det forkerte miljø –eller ”under/udenfor radaren”, giver flere kattehår og tilsvarende længere genstart.
”Og derfor” siger jeg altid, afslutningsvis ”er det jo også bare så vigtigt, at man, som skolevægrende eller ufrivilligt skole fraværende barn –eller ungt menneske med autisme og angst, får den rette hjælp og kommer til det helt rigtige skoletilbud, så hurtigt som overhovedet muligt”
Vi får se, hvad de næste 9 måneder vil bringe.
.………
Tak fordi at du læste med.
/Morten
(Redigeret i oktober 2020
Nyttige links:
Min datters tidligere skole skole: https://basen.dk
Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk
Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk
Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de ikke har fra fremmede 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Jeg tager gerne land og rige rundt og afholder workshops og supervisere skoler og behandlingstilbud. Ring eller skriv for mere info.
AutismePlusFar 