For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.
Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.
En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.
Der eksisterer nogle ret markante forskelle i de måder, der tales om henholdsvis fædre og om mødre til børn med særlige behov.
Nogle ret markante forskelle iht. hvilke karaktertræk og egenskaber, henholdsvis mødre og fædre, til børn med særlige behov, ofte kædes sammen med.
Har jeg lige indset.
Hvis jeg skal være helt ærlig, har jeg faktisk indset det hver dag, de sidste mange år.
Men selvom jeg, nu på 7 år, er indehaver af en blog der, Gudhjælpemig bærer navnet Autisme-plus-far , er det faktisk et tema jeg endnu ikke, sådan for alvor, har taget livtag med.
Egentlig ret besynderligt, for er der noget der i den grad har optaget mig, de sidste mange år så er det netop fortællinger.
Fortællinger, vi selv skaber og fortællingerne som skaber os.
Jeg har for eksempel længe beskæftiget mig indgående med, hvordan børn -og unge, med autisme og/eller ADHD, fordi de har autisme og/eller ADHD, fra den ene dag til den anden, bliver hovedpersoner i en kollektiv fortælling.
En fortælling mange mener, at eje en større eller mindre aktie i.
Dygtige fagfolk, omsorgsfulde pårørende, men også alle mulige perifære og helt sikkert velmenende typer med personlige holdninger, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her kan det, som barn -og ungt menneske, være sin sag, at lande på begge ben i en identitet man kan kalde sig egen.
Lande på et fundament af en solid selvforståelse, der understøtter en meningsfuld fortælling, man kan kigge ind i og genkende sit eget spejlbillede.
For mange andre kigger på én, gennem forskellige optikker. Kigger efter det de forventer, håber eller måske frygter at finde.
Nogle kigger efter særlige autismetalenter, andre efter ADHD superkræfter, eller noget helt tredje.
Og kigger man samme vej tilbage, for at forstå hvad det reelt er de ser i en, er det spejlbillede man mødes af. selvom det fremstår forvrænget, måske et man ser sig selv repræsenteret i så ofte, at man til sidst tænker:
“Ah. Det ligner sgu da egentlig meget godt. Det er nok mig”
Vel vidende eller i hvert fald med en snigende fornemmelse af, at fortællingen, et eller andet sted, ikke helt hænger sammen.
Da jeg trådte ind i kredsen af forældre til børn med autisme og ADHD, blev jeg, til min store overraskelse, ret hurtigt tvunget til at forholde mig til faktum om mig selv, som jeg ellers aldrig har interesseret mig synderligt for, eller har tillagt den helt store betydning.
Det faktum, at jeg er en mand. Det var åbenbart mit særlige talent.
En mand, hvis dybe barytonstemme beviseligt sparkede flere offentlige døre ind via telefonen end min kones sopran.
Kunne vi hurtigt konstatere.
Også i de mange tilfælde hvor hun var markant bedre forberedt, dybere inde i stoffet og retorisk skarpere end mig.
På gode dage var det noget vi derhjemme kunne grine lidt af, men det meste af tiden virkede det bare utroligt mærkeligt.
Men herregud. Vi spillede spillet.
Tjek. Far tog sig af telefonsamtalerne.
Far i tredjeperson.
Det var lidt som at få anvist en rolle, jeg aldrig havde gået til casting til.
I en fortælling med en karaktertegning og et plot, hvor der var smurt ret tykt på med klichéer.
Det føltes som om, at mange af de kønsstereotyper resten af det omkringliggende samfund efterhånden havde fået luget ud i, fortsat havde både jord at gro i og rigtig gunstige vækstbetingelserne, i autisme-plus land.
Ligesom det er tilfældet med nogle af de børn og unge ,jeg arbejder med i dag, kunne jeg derfor, dengang godt fornemme, at jeg blev betragtet gennem en særligt optik samt talt om i et særligt sprog.
Et sprog der afslørede nogle forestillinger om hvem henholdsvis far og mor var, som jeg slet ikke kunne genkende, hverken mig selv eller børnenes mor i.
Det meste af tiden var det ret subtilt, men den grundlæggende fortælling var ikke til at misforstå.
Eller jo. Det var den faktisk, fortællingen.
Den var der og den var der ikke. På samme tid.
Derfor var det også først her for nyligt, hvor summen af alle de gange jeg har grebet mig selv i at tænke: “Ej. Jeg må ha’ hørt forkert. Sagde han/hun virkelig det?” udkrystalliserede sig i erkendelsen:
“Jo. Den er sgu god nok”
Og nu hvor jeg, sådan for alvor, er begyndt at tænke det hele baglæns igennem, er det ligeledes gået op for mig, at det jo egentligt ikke altid er fordi at der tales så pokkers meget om far.
Ikke sådan direkte.
I stedet sluttes der ofte en tavs overenskomst om, at far så nok repræsenterer alt det mor ikke er.
Og er der tilpas mange der køber ind på sådan en bekvem sandhed og reproducerer den tilpas mange gange i sprog og handling ja så har vi balladen.
Bekvem kan sandheden være fordi den, i en eller anden grad “farvesorterer” det spektre af kompleksitet man ofte kigger ind i, hos mere end almindeligt udfordrede familier, i farverne sort og hvid.
Mor og far.
Derved kan mere end almindeligt pressede forældre pludseligt fremstå som henholdsvis skingre løvemødre i deres følelsers vold og som tavse, men dog rationelt, konkret tænkende knudemænd.
Måske lidt på en anden planet følelsesmæssigt og erkendelsesmæssigt iht. deres børn, men trods alt nogle man, om ikke andet, så i hvertfald kan føre nogenlunde fornuftige og sammenhængende samtaler med.
Med dyyyyybe. rolige stemmer.
Eller noget….
Jeg har også tænkt en del over, hvor skræmmende kort vejen kan være, fra blot at være ham telefonskuespilleren med den myndige far-manderøst, til all in på rollen og “skrive kontrakt” på alt for mange sæsoner af en pænt dårlig serie om far, mor og børn med særlige behov.
For der jo en tilsyneladende et publikum til den.
På bagkanten af alle mine erkendelser og overvejelser, er jeg blevet ramt af en nysgerrighed efter at finde ud af, hvor i alverden de fortællinger dog stammer fra og fra hvilke kilder de henter deres næring.
Bliver de skabt, skaber vi dem selv?
Skaber jeg mig i virkeligheden og skaber jeg dem, når jeg påstår at de findes?
Javist har jeg da registeret dem, som en understrøm, der har trukket i mange af de sager jeg har været involveret i, i min egenskab af fagmand.
Ligesom jeg i den grad har følt deres allestedsnærvær, som farmand.
Men det er jo også bare ret fluffy snak, hvis man skal være brutalt ærlig.
Fluffy snak der hurtigt kan få en til at fremstå som “endnu af den slags debattører”
En perifær og helt sikkert velmenende type med en personlig holdning, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her har jeg heldigvis lært, at det, i tilfælde som dette, altid en god idé at kigge sig om efter noget man tegne en graf over eller sætte ind i et regneark.
Og man behøver ikke lede længe for at finde en kilde, der måske ikke ligefrem skaber en grundfortælling, men så, om ikke andet giver den rigtig gode vækstbetingelserne.
En strukturel ulighed, der er til at få øje på.
Før 1 januar 2011, var det ikke noget loft over det beløb, man kunne modtage i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man, i kortere eller længere tid, blev bragt i en situation, hvor man ville være nødt til at gå hjemme med sit barn.
Da loftet blev indført skabte man samtidig et økonomisk incitament til, at det var den i husstanden med den højeste indkomst, der fortsatte med at gå på arbejde.
Man ændrede, med andre ord, ved betingelserne for, hvem der muligvis var nødsaget til, for nu ag bruge metaforen fra før “at opholde sig på en anden planet”
Et løngab blev dermed potentielt også et videns, erkendelsesgab samt, ikke mindst, et nedslidningsgab.
Samtidig blotlagde lovændringen en social skævvridning mellem de, der var privilegerede nok til ikke at behøve vælge, hvem de sendte “ud i rummet” og de, for hvem der ikke var noget valg.
I følge Danmarks Statistik var løngabet mellem mænd og kvinder 15,6% i 2011.
Løngabet mellem mænd og kvinder er sidenhen blevet mindre, men der er stadigvæk et løngab.
Loftet for hvor meget man kan få udbetalt i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er ligeledes løbende blevet regulereret.
Men der er stadigvæk et loft.
Sproget skaber virkeligheden. Men virkeligheden skaber også sproget.
Og hvis virkeligheden er, at strukturel ulighed, baseret på køn, fortsat findes, ja så kan man jo heller ikke afvise at der kunne være en sammenhæng mellem lige netop det og så nogle, til tider, ret markante forskelle i den måde der tales om henholdsvis fædre og mødre til børn med særlige behov.
Så tænker man at diskussionen om køn og fortællinger bliver en kende for fluffy, er der heldigvis nogle dejlige lovgivningsknapper, man kan begynde at dreje lystigt på, allerede i morgen.
Det er en rigtig god begyndelse. Både sådan i overført betydning, men faktisk også konkret.
En god begyndelse på en ny fortælling.
At dreje på lovgivningsknapper, lukke løngab og bryde indtægtslofter ned.
Også hvis man er sådan en lidt rationelt og konkret tænkende type (M/K) med adgang til -og redigeringsrettigheder over finans -samt social og serviceloven.
Og i øvrigt ønsker at gøre en forskel.
Jeg, for mit eget vedkommende, fortsætter med at skrive under navnet AutismePlusFar.
Nu en my mindre kønsnaiv end tidligere.
Det er nok min måde at dreje på.
Dreje på sproget i virkeligheden.
Autismeplusfar. Et navn der iøvrigt, helt i tråd med min nu tabte naivitet, aldrig var tænkt som en del af et kønsmanifest.
Overhovedet ikke.
Jeg syntes egentlig bare navnet lå rigtig godt i munden.
Anne og jeg lever polyarmorøst. Sådan har det altid været. I samtlige de 23 år vi har kendt hinanden.
Vi mødte hinanden bag et scenetæppe på Ærø i 1997 og nåede næsten omgående til den fælles forståelse at:
1. Vi var skabt for hinanden
2. Vi måtte også kunne elske andre.
Vi var henholdsvis 18 og 22 år den gang, og hey! Vi er her minsandten endnu.
Reelt har vi dog kun kunne praktisere idéen om den delte kærlighed de seneste 7 års tid.
Der var først lige noget med nogle sjove børn, I ved. Den del af historien er efterhånden ret velbeskrevet her på bloggen.
Hvad den anden del af historien angår…
Tja…
Jeg har, gentagende gange overvejet om ,hvorvidt jeg måske egentlig burde flette alt det med den delte kærlighed ind, i en af mine artikler, men jeg har foreløbig ladet det blive ved tanken.
Mest fordi at jeg har ledt efter den rette vinkel og har tænkt at emnet også skulle give mening, ifht. bloggens kernestof og ikke tage fokus fra andre, synes jeg selv, langt mere væsentlige fortællinger om livet som os.
Det ændrede sig imidlertid her i den forgangne weekend.
Dels gik det lige pludselig op for mig, at ordet “os” i relation til familien, jo skulle forståes i absolut flertal og også dækker over de andre vigtige, kloge og smukke mennesker, polyamorøse eller ej, der har været -og stadigvæk er medforfattere på krøniken om vores skramlede familie.
Dels gjorde et af disse helt særlige mennesker, der står mit hjerte ufatteligt nært, mig høfligt opmærksom på, at jeg måske skulle minde mig selv om, at det jo ikke sådan ligefrem er normen at leve som “os” på lige præcis det område.
Heller ikke på det område, burde man måske tilføje 🙄
En herregod pointe.
Faktisk en pointe jeg måske havde glemt at forholde mig til, fordi at der netop i forvejen har været så mange andre krøllede aspekter af vores liv, der ikke just har holdt sig inden for de kridtstreger der markerer grænsen mellem det normale og …..det andet.
Også bare fordi at jeg ikke ville gøre et stort nummer ud af det.
Men jo. Vi elsker altså flere. Efter bedste evne.
Ikke at det, på sin vis, nogensinde har været sådan super hemmeligt i vores allernærmeste omgangskreds
Men når jeg nu, i små fire år, alt andet lige har været så offentlig og bramfri omkring så meget andet, her på bloggen , er det måske også meget fair – både over for jer der læser med , og overfor førnævnte vigtige, kloge og smukke meddigtende mennesker, at den del af historien, der handler om den delte kærlighed, får sit eget lille kapitel.
For den jo er vigtig, den fortælling og dens persongalleri er vigtigt. For “os” som familie.
Den er et lille, stort nummer, som jeg måske i virkeligheden bør gøre lidt ud af.
Om ikke andet så måske alene for tilfældets skyld, at I skulle rende ind i os, et sted ude i den virkelige virkelighed og, med god ret, tænke:
“Hey. Wait a minut. Hvad fanden har han/hun gang i?! Jeg kender den ene, men hvem er lige den anden?!” Sådan en latterlig utro spade! AutismePlusFjols!
No worries. Det er bare “os” – sådan fortolket i bred forstand.
Skulle det hænde, behøver I ikke at ringe eller skrive til Anne eller til mig. Der er styr på det. 🙂
Spøg til side.
For mig er det at leve polyarmorøst, at kunne elske flere. Sådan rigtigt.
Elske, i den forstand, at man uden skyld og skam, åbent kan danne og indgå i tætte og dybe relationer med andre end den person man er kæreste med eller er gift med.
For sådan en som mig, der altid bare har snakket bedst med kvinderne, har det betydet, at jeg, i ro og mag og med skuldrene nede, har kunnet lade relationerne mellem mig og mine ligesindede og/eller indforståede kvindevenner udvikle sig frit. uden at jeg har skullet skelne til, at de var kvinder og jeg var en mand og tilmed en gift mand.
Det samme har gjort og gør sig fortsat gældenden for Anne med mænd i hendes liv.
Åbenlyst, uden regler og uden hierarkier.
Men ikke uden ansvar!
At tage flere mennesker så tæt ind i ens liv og holde deres hjerter i ens hænder, kalder på meget af det samme gensidig ansvar, nærvær og engagement som i det monogame forhold.
Faktisk næsten i højere grad, fordi at der er flere hjerter og skæbner i spil.
“Man er ansvarlig, for det man har gjort tamt” som ræven siger, i Historien om Den Lille Prins”
Så når det er gået galt og indsatsen har været høj (fordi at vi ikke kan på anden anden måde) har det gjort ondt, som i et hvert andet forhold .
Det har vi begge to prøvet i varierede grad.
At leve polyarmorøst er hellere ikke en fri bar til ubegrænset sex og relation-surfing uden bindinger eller konsekvenser.
I hvert fald ikke for os.
Jeg kan således godt blive liiiidt træt, når den polyamorøse livsstil fremstilles, som et tag selv bord, hvor folk knalder til højre og venstre, fordi at de kan.
Indrømmet. Det er skidegodt fjernsyn og nok også en sikker clickbate på Ekstra Bladet, men sandheden, i hvert fald for os (m/k) er, at den dybe, fortrolige følelsesmæssige relation, oftest er mere intim end den sexuelle.
Jeg har endnu ikke oplevet det, men hvis jeg endelig skulle kunne blive bare en lille smule jaloux på Anne, er det når en anden forstår hende bedre, på et andet plan og har nøglekort til andre følelsesrum og kender vejen til andre kærlighedshaver end jeg.
Men det er faktisk der, de dybe poly relationer har kunnet lede os hen. Til de rum eller indre haver, vi næsten selv havde glemt eksistensen af.
Der er der, hvor man virkelig bliver belønnet for at kunne tage sine relationer hele vejen, men det er også der, hvor man virkelig sætter sig selv og hinanden på spil.
Den slags skal man kunne holde ud at være i, når man deler matrikel, realkreditlån, seng og børn, det meste af tiden.
Når det er sket. Når vi hver især, ved andres mellemkomst er nået helt derind, har Anne og jeg heldigvis været gode til at være glade på hinandens vegne og taknemmelig over for de som har ført os dertil.
Nogle af mine dybeste relationer og mit allermest dyrebare venskab er således over tid, nænsomt vokset frem af den porøse, polyarmorøse jord, hvor det kræver et godt rodnet at stå fast.
Det er nemlig krævende at elske og mere krævende at elske mere og flere og krævende at vande og kultivere kærligheden, men kan man og tør man og lader man hinanden gøre det, bliver man, over tid belønnet med mennesker og relationer, man ikke havde drømt om kunne finde vej ind i ens liv.
Og med frihed.
Ikke frihed blot til at være den man er, men også frihed til at være den man er -og afdækker nye sider af sig selv, sammen med andre.
Af og til også frihed i ordets bogstavelige forstand. Som i timer, minutter og sekunder.
Her bliver det særligt relevant for vores autismePlus familie.
I de mange år, (fra 2005 og til og med nu, sådan cirka) hvor Anne og jeg stort set aldrig har kunnet gå ud og spise sammen, gå på museum, i teatret eller tager på hotel sammen, på grund af børnene, har vores livstil og de mennesker den har bragt med sig, nemlig været en velsignelse.
De er det fortsat.
Og i takt med at relationer har vokset sig dybere, har skønheden i at ligge og flyde på en sofa og se en film trekvart færdig eller tage til coronatest med en man (også) elsker, åbenbaret sig under koncerter, restaurant og museumsbesøg.
Det stadie er jeg selv netop ankommet til. Poly Nirvana.
Andre gange har vores polyliv ført kærkomne forandringer med sig, ifht. børnenes udvikling.
Da Anne, i en periode var væk hjemmefra, og jeg stod alene ved roret, genopdagede børnene, der i mellemtiden var godt på vej til at blive to unge mennesker, for eksempel i den grad deres far, på det helt rigtige tidspunkt.
For Anne for dem og for mig.
Faktisk er nogle af de gennembrud og skift, der er sket ifht. de to og deres funktionsniveau og modning, blevet hjulpet på vej af at de havde to forældre, der hver især tillod sig selv, i perioder og på afgørende tidspunkter, at være væk, undværlige og blive elsket, af andre.
Ikke fordi at kærligheden imellem de to forældre var væk, men fordi at omstændighederne havde efterladt den med få “kvadratmeter” og minutter til sin rådighed i et hjem, hvor fortællingen om børnenes udfordringer, kampen og traumerne havde sat sig i væggene var løbet nedad og var groet ind i fundamentet.
Giver det mening?
Ovennævnte unge mennesker ved i øvrigt udemærket godt hvem deres forældre er.
I mere end én forstand.
Bare rolig.
Da vi, på et tidligt tidspunkt, troede at vi skulle breake nyheden, havde vores datter forlængst lagt to og to sammen, var helt cool og i øvrigt selv langt mere fremme i skoene, end vi havde fattet.
Men ok. Det har altid været højt til loftet her hjemme.
At leve som vi gør, er ikke nødvendigvis lykken for alle.
Måske fungerer vi i det fordi at vi er lige præcis dem vi er og har levet og fortsat lever underlagt de særlige vilkår som livet har bragt os.
Måske havde vi fungeret i det, under alle omstændigheder.
Anyway.
Der er mange versioner af fortællingen om sandheden om det polyarmorøse, såvel som det monogame liv, i omløb derude.
De er alle sammen rigtige og giver mening, for de som efterlever dem. Indtil at de ikke giver mening længere.
Det skal man huske og respektere.
Vores fortælling om den delte kærlighed har, i hvert fald i det store hele, givet god mening, so far.
For Anne og for mig for nogle af de vigtige, kloge og smukke mennesker som sammen med Anne og mig udgør “os”.
AutismePlusFar plus “os”
To seje, benhårde forældre til to fantastiske unge med udfordring, men også to mennesker med intellekt, krop, sjæl, drømme, længsler og lyst til at lære og vokse sammen og hver for sig.
Og hey. Vi er her endnu. Sammen med de andre og en 23 år gammel nyhed.
At.
Vi ikke kan eje hinanden eller andre. Lidt ligesom månen. Den er der heller ingen der ejer.
Men vi kan elske hinanden og sætte hinanden fri til at elske andre.
Efter bedste evne.
Der er kærlighed nok derude.
……………..
Tak fordi at du læste med hele vejen.
Find mig på Facebook på http://www.facebook.com/autismeplusfar og skriv gerne en kommentar der, (på Facebook, altså) med ris eller ros, under linket til artiklen. Jeg læser det hele
Klik HER (nedenfor) for at lytte til den podcast jeg medvirker i, om skolefravær. Her taler jeg med Maise Njor om langsommelighed samt nogle af de dilemmaer, man som far- og farmand, nogle gange finder sig selv i. Jeg medvirker i episode 4, men lyt til hele serien. Den er god.
Jeg er 46 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener.
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
”Hvad fanden har du gang i, din idiot?! Stop omgående! Det gør ondt! Av” Nogenlunde sådan falder ordene fra min semi-slidte krop, hver gang at jeg, som nu, i bedste mening, prøver at hjælpe den af med det ekstra julefedt.
Julefedt der i et ikke så fjernt hjørne af menneskehedens historie, ellers ville have kunnet spille en afgørende rolle i forhold til min egen, og potentielt min families muligheder for at slippe levende gennem vinteren.
Alligevel løber jeg nu. Eller lige om lidt.
Jeg skal bare lige tage mig sammen.
Tager mig sammen til at løbe fordi at jeg omsider har muligheden.
Muligheden for at stikker afsted i trods og stiv kuling iført nye løbesko, stramtsiddende, brandfarlig syntetisk lycra og en ligeså stramtsiddende og brandfarlig omgang weltschmertz, tilsat sure opstød af den julemad jeg fik at spise i går.
En ret dum ting at ønske sig, faktisk.
For ikke blot er menneskekroppen en nøjsom størrelse, dens design er også ældgammelt og, som udgangspunkt tilpasset en liv eller død virkelighed, der ligger milevidt fra den centralopvarmede glögg-komfort undertegnede ellers nyder godt af, i disse dage.
Derfor er det da også svært at bebrejde kroppen dens modvilje mod at give slip på de dyrebare kalorier, man på idiotisk vis ønsker at fravriste den, sådan en kold og klam decembermorgen på et dårlig oplyst og, bortset fra enkelte andre lycraklædte tosser, mennesketomt stisystem et sted i nærheden af Damhussøen.
Menneskekroppen hader nemlig al overflødig og irrationel aktivitet, der potentielt kan bringe dens eksistens i fare.
Fedtdepotreducerende løb i koldt og klamt mørke, når der nu reelt ikke er noget at løbe fra, er bare ét eksempel.
Til gengæld elsker den, og i særdeleshed den hjerne der står for 15% af det samlede energiforbrug, struktur, regelmæssighed, strategier, vaner og koncepter.
Og det uanset om man har en diagnose eller ej.
Således kan hjernen, med krops vedhæng, på kort tid tilegne sig, tåle og udholde, hvad end der skal til for at tilpasse sig de til enhver tid gældende vilkår.
I hvert fald så længe omstændighederne , rent evolutionært giver mening -eller er tvingende nok.
Er en strategi eller et koncept først indlejret og har bevist sin styrke og relevans, ja holder hjernen og resten af kroppen gerne fast med en ihærdighed som var det et fedtmolekyle den havde fået fat i.
Super smart, energieffektivt og i sidste ende potentielt livreddende er det da også, for eksempel, ikke først at skulle tænke situationen grundigt igennem, i det øjeblik der står noget og grynter i junglekrattet, som man rent faktisk bør løbe væk fra.
Her ved Damhussøen i København er de farligste gryntende skabninger vel i virkeligheden nok de få halvsløve pindsvin der, ligesom jeg, går imod naturens orden, ved endnu ikke at have fundet sig en hæderlig bunke blade at gå i hi i.
Alligevel har jeg før prøvet at løbe gennem mørket langs søbreden, som havde jeg fanden i hælene.
For selv med min rationelle pindsvineviden placeret på forreste parket i bevidstheden, holder de dybereliggende dele af min hjerne mig alligevel beskæftiget med alskens spørgsmål om, hvad det mørke, som den i tidernes morgen er programmeret til at reagere på, nu ellers kunne tænkes at gemme på af ubehageligheder.
Alt det mærker jeg nu, som regel, ikke som meget andet end lidt ekstra fart i skoene samt en udefinerbar agtpågivenhed, der i øvrigt bliver holdt i stram snor af de banaliteter, som den bevidste del af min hjerne tror at jeg i virkeligheden spekulerer over.
Lige p.t i disse corona-tider er jeg meget optaget af, hvor lang tid det mon vil tage mig, at genfinde/vinde evnen til at give et solidt håndtryk, når den tid kommer?
Eller genopdage evnen til at kunne kramme uden tilbageholdt åndedræt, akavet tøven og en dirrende afsprittet finger pånødknappen.
Og vil jeg mon, for tid og evighed, være indskrevet på afstands-tangoholdet for let øvede til øvede, når jeg bevæger mig rundt blandt mine medmennesker?
Afstandstango.
En dans vi i øvrigt alle, på rekordtid, tilsyneladende har lært et mestre grundtrinene til, som havde vi været elever på en af de talrige stramt disciplinerede danseskoler,med knold i nakken, der tilsyneladende var lige så obligatoriske som de var hadede, blandt børnene af de 1950 og 1960’ere min mor og far voksede op i.
Nuvel.
Omstændighederne omkring covid 19 har i hvert fald vist sig tvingende nok til at rigtig mange mennesker på rigtig kort tid, har formået at ændre adfærd.
En kollektiv adfærdsændring der indtil videre holdes flyvende på en blanding af viden/sund fornuft, lovgivning samt en generel modvilje mod at fremstå som det ene pinlige og sølle eksempel på ham i bagerkøen, der har glemt sin ansigtsmaske, når nu resten af flokken har gjort sig den umage, at huske deres.
Komikeren Frank Hvam beskrev for nyligt, i radioprogrammet Brinkmans Briks, netop pinligheden og den efterfølgende potentielle eksklusion fra fællesskabet som et element det, ud fra et evolutionært synspunkt, har givet rigtig god mening at holde sig fri af,
”For titusind år siden så havde det at skulle sidde alene ude i junglen (fordi at man havde været pinlig), en hel nat, måske kostet en livet”(Frank Hvam, Brinkmans Briks, DR P1, 14 oktober, 2020)
Det slår mig at Anne og jeg jo faktisk har prøvet at ”sidde alene ude i junglen” i adskillige år og har overlevet.
Vi sad der Ikke fordi at vi var pinlige, i ordets bogstavelige forstand, men nok mere fordi at vi, på rigtig mange parametre, faldt uden for, hvad der den gang var normen.
Omstændighederne omkring vores børns autisme, angst og ufrivillige skolefravær tvang os nemlig til at føre en tilværelse med social isolation, fravalg, afstand og afsavn der, i store træk minder om den spyt og snotbårne undtagelsestilstand, som flere og flere af os nu rykker sammen om junglebålet for at italesætte, sammen med alt hvad lorteåret 2020 ellers har smidt efter os af ulykker.
Her har Anne og jeg vel i virkeligheden været en slags firstmovere. Vi blev mestre i afsavn og struktur før at det blev det nye sort.
Went into the jungle, didn’t die, got the t-shirt.
I mange år og, ironisk nok, til kort før nedlukningen kunne vi således ikke:
Tage på date (i hvert fald ikke med hinanden)
Gå i biografen, i teateret til koncert m.m sammen.
Gå en tur sammen
Gå ud og købe ind i Netto sammen.
Gå ud og købe ind i Netto alene, når jeg først var kommet hjem fra arbejde.
Tage til fester sammen (måske alene, når/hvis børnene sov)
Have besøg i hjemmet.
Besøge andre.
Have et job eller en karriere (for Annes vedkommende)
Rejse længere væk end til Sydsverige.
Eller
Løbe en tur en tidlig mørk og kold morgen i slutningen af december…… -eller, det kunne jeg måske nok.
Overordnet set, har store dele af nedlukningen derfor ikke være big news for os her hjemme.
Til gengæld forstår vi så omvendt, om nogle, godt hvorfor at mange virkelig føler sig ramte, rådvilde og ensomme.
Ligeledes forstår vi, om nogle, hvorfor at nogle synes at de nye påbud, strukturer og retningslinjer strammer gevaldigt om skuldrende og begrænser deres frihed.
Koncepterne social isolation, alskens begrænsninger -samt strategierne og strukturere til at stå det hele igennem var imidlertid allerede en del af standartsortimentet i vores nøjsomme hjerner, og ikke blot dette års spotvarer, da Coronaen ramte.
Derfor føltes de nye tilstande, om ikke trygge, så i hvert fald særdeles velkendte da de, i en sky af sprit og til lyden af afstandstangomusik, rullede ind over landet tidligere på året, sammen med det nye ”søskendepar i klassen”, med de charmerende navne Nul Kram og Nul Håndtryk.
Jeg tænker på iskiosken ved Damhusengen, halvvejs på min løberute.
Her kan man, om sommeren, fylde sine overlevelsesdepoter op med både cowboytoast og varm kakao med flødeskum. Dog helst ikke samtidig, mener jeg at have erfaret.
Det giver kvalme!
Sjovt nok er kombinationen cowboytoast og varm kakao med flødeskum alligevel et fejlkøb som jeg render panden og smagsløgene ind i, hver evig eneste sommer, uden tilsyneladende at blive meget klogere af den grund.
Lidt ligesom når man lover sig selv, aldrig at drikke sig fuld igen, på den umiddelbare bagkant af en omgang gedigne portvins tømmermænd.
Med det i mente, konkluderer jeg, i al stilhed at jeg, hvad afstand, kram og håndtryk angår, nok hurtigt skal finde tilbage til normalen.
Visse ting kan jo rent faktisk aflæres og anskuet i et længerevarende perspektiv ender Coronaen og hvad den har bragt med sig af leveregler (lige bortset fra grundig håndvask) forhåbenligt blot med at blive en krusning på overfladen af den sø, jeg spejler mit liv i.
Anderledes forholder det sig, desværre allerede, med de alle de ting der, i de sidste 10 års tid, potentielt har kunnet trigge vores børns autisme og angst.
Minder herom sidder rigtig godt fast adskillige steder og ikke blot i min hjerne.
Faktisk har de låst sig inde, dybt nede i min muskelhukommelse, hvorfra de nægter at flytte ud fra, som afhang mit liv af, at de boede der.
Da min søn var yngre kunne han for eksempel reagere voldsomt, når/hvis vi smed æsker, papkasser og andet emballage ud, fordi at han ikke kunne klare tanken om at det skulle brændes.
Lige meget hjalp det, at vi lavede små fine fortællinger om, hvordan at det hele jo kom tilbage som god og miljøvenlig varme i vores radiatorer i lejligheden på Amager.
Netop den angstvariant forsvandt imidlertid, ligesom så mange andre med tiden, men blev dog hængende længe nok til at jeg, selv den dag i dag, lige tøver et øjeblik og mærker et lille nerveryk i øjenbrynet, når jeg folder en papkasse sammen.
I den tungere ende af skalaen skal jeg nogle gange virkelig holde mig selv tilbage, for ikke at agere problemfixer og redningsmand, på forhånd, i forbindelse med et væld at situationer som mine to unge mennesker på 18 og snart 16 år, for længst har lært at mestre.
Når jeg, på denne måde sidder på mine egne hænder, for ikke at forhindre alle de små angstbetingede familiekatastrofer der heldigvis hører fortiden til alle andre steder end i min hjernebark og i mine sitrende muskler, kan min krop let fyldes med et snigende ubehag.
Et snigende ubehag meget lig det, man kan føle en tidlig, mørk december morgen, når man i al sin kropsnære brandfarlighed, måske skal lige til at kaste sig ud på et dårligt oplyst stisystem, nær Damhussøen, for at byde evolutionen trods.
Jeg kigger mig om efter en bunke blade som er stor nok til et kunne rumme undertegnede pensionerede redningsmand på 185 cm -samt eventuelt også et enkelt halvsløvt pindsvin, blot for at opdage at jeg faktisk stadigvæk står foran min hoveddør, uden på noget tidspunkt at have forladt matriklen.
Jeg fryser.
Forandring fryder, men den gør også nas. Jeg tror at jeg springer løbeturen over i dag og går i hi.
Faktisk syntes jeg også at jeg hørte Søren Brostrøm anbefale på landsdækkende tv, at man går i hi, hvis man har mulighed for det.
Eller var det isolation han snakkede om?
Well. Same/same.
Meget apropos Søren Brostrøm.
En del af æren for, at det rent faktisk er gået så godt som det er, med vores to unge mennesker, skal tilskrives det faktum, at Anne og jeg tidligt satte ind med tydelig, genkendelig visuel struktur, der kunne agere trædesten gennem den hverdagsjungle børnene havde så uendeligt vanskeligt ved at navigere i.
Tydelig og genkendelig struktur i stil med den vi oplever, når Søren Brostrøm stirrer os dybt ind i sjælen med sit særlig Søren Brostrøm blik, lister de vigtigste coronaråd op og bakker det hele op med de piktogrammer som vi nu møder og er fortrolige med, over alt i det offentlige rum.
Det er sjovt….. -eller, så besynderligt, i hvert fald.
Afsavn, fravalg, tydelig, genkendelig struktur og mærkelige tilværelser uden for normen.
Engang forbeholdt os med sjove børn, men nu en fast integreret del af hverdagen version 2.0 for de fleste. I hvert fald indtil at effekten af vaccinerne begynder at slå igennem.
I mellemtiden er alle velkomne herude i Frank Hvams og vores jungle, hvor vi i øvrigt snart er så mange, at den efterhånden er det nye normale og dermed langt fra pinlig.
Her er struktur og faste regler for det meste, samt piktogrammer til at minde en om, hvad man alligevel måtte have glemt og man dør ikke af at være her.
Tværtimod, faktisk.
Strukturen her er god til autisme, men perfekt til pandemier, så træd endelig nærmere. Og bare rolig, hvis du kommer for tæt på, så kan jeg en afstandsdans, men højst sandsynligt ligger jeg, velfortjent, i min bladbunke.
Eller som forsangeren i Guns’n Roses, Axel Rose halvt skreg halv vrængede det i hittet fra 1987:
”Welcome to the jungle”
……………….
Ps. Ingen af vores børn, i særdeleshed ikke Freja, var voldsomt begejstrede for den struktur vi pålagde dem, i de rigtige svære år. I hvert fald ikke officielt.
Men som Freja senere, nok så smukt udtrykte det, i forbindelse med et af de kurser vi sammen har afholdt på Københavns Professionshøjskole:
”Alle har brug for struktur og alting bliver bedre af det. Det er så ikke det samme som at alle er lige begejstrede for struktur.
“Lidt ligesom, at alle jo godt ved at de får det bedre, hvis de løber en tur, men de fleste hader at gøre det”
Kender det godt 😉 Jeg tror også bare at jeg beholder bare en lille smule at det der julefedt.
Det ville de fleste pindsvin nok også have gjort.
Desuden, så ved man jo aldrig.
Glædelig bagjul
Morten.
Til eventuelle nye læsere. (Opdateret december 2023)
Hej. Jeg hedder Morten.
Jeg er 48 år og far til to børn – en ung kvinde på 21 og en ung mand på 18 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 6 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Jeg elsker når sociale medier lader gamle minder åbenbare sig i mit nyhedsfeed.
Det er lidt ligesom, når man egentlig bare er gået i kælderen efter is fra fryseren, på en varm sommerdag og lige pludselig finder sig selv stående med fugtige øjenkroge i den flygtige sky af støv, cigarkassetræ, farmors tobak og en diskret snert af fremkaldervæske og sorgløse dage en gang i maj for længe siden.
En sky som det låg, der indtil for et øjeblik siden bevogtede stakken af falmede fotos, med et lader indgå i den kælderkolde atmosfære, som en transparent, vægtløs tidskapsel, indfanget ikke så mange år før at verden gik af lave.
Fotoet her fiskede sig selv op af min elektroniske Facebook-blå cigarkasse, for ganske nyligt.
Det viser min søn Toke og mig selv siddende højt til vejrs på en birkestamme, der vokser parallelt med breden af Buresø bord for København.
Kigger man nærmere efter, kan man ane at jeg netop har ladet en langtrukken vokal undslippe mine kurvede læber.
I mellem os ligger en danskbog. Vi øver bogstavlyde.
Det er lidt over fem år siden at fotoet blev taget.
Fotoet af far og søn der, balancerende på en birkestamme og med kurvede læber, bruger de få stjålne minutter som sønnen har tilladt ham at få, til at bygger fundamentet til et helt Babelstårn af læring.
Et tårn, hvis byggeri Toke, ligesom i bibelhistorien, efterfølgende satte i stå.
I hans tilfælde, blandt andet fordi, at han var bange for at alt ny viden (som han i virkeligheden stræbte efter, mere end noget andet) ville få hans i forvejen skrøbelige, men dog overskuelige verden til at kollapse.
Faktisk lidt ligesom i forfatteren Peter Bischels novelle om manden der ikke ville vide mere.
Her lukker manden, der ikke vil vide mere sig inde i et mørkt rum og barrikaderer alle døre.
I sin selvvalgte isolation og med sin undrende hustru på den anden side af døren, kommer han i midlertid til den konklusion, at han jo først må sørge for at vide alt, hvad der er at vide, for herefter at glemme det igen.
For at gøre en lang historie kort, så ender manden med at droppe sit projekt, men inden at han når der til, lykkedes det ham at lære sig selv kinesisk.
I lighed med manden der ikke ville vide mere, fik drengen i træet også en periode af sit liv, hvor han havde det så dårligt og verden pressede så meget på, at han nødigt forlod sit værelset.
Første del af beretningen om den indefra lukkede dør, der iøvrigt tager sin begyndelse ikke længe efter at fotoet blev taget, kan I læse andetsteds her på bloggen.
……………………
Jeg skulle, i en Corona fri verden, i netop disse dage have afholdt to workshops på SIKON konferencen i Odense.
På den ene af de to workshops ville jeg have delt nogle de erfaringer mine kollegaer på Søstjerneskolen, og jeg selv har gjort os, ifht. at få indhentet 2, 3, 5, 7 års tabt undervisning på ganske kort tid, hos unge mennesker der har været uden skoletilbud længe som følge af angst, PTSD og andre belastningsreaktioner.
Erfaringer som jeg ikke blot har gjort mig i professionel sammenhæng, men også med mine egne to børn.
Drengen i træet er den ene af dem.
For det lykkedes jo faktisk- ikke blot med hans søster, men også med ham. (spoiler).
De lykkelige slutninger skriver sig selv og miraklerne bygger nyt til, hver evigt eneste dag, for tiden.
Det er ret fedt, at være nået dertil og faktisk næsten ikke til at tro på.
Efter sensommerdagen i træet i 2015 fulgte nemlig nogle næsten lige så ufatteligt svære år hjemme.
Og det, vel at mærke på bagkant af at Toke, allerede mens at han gik i sit hidtidige specialskoletilbud, havde været så plaget af angst og andre følgetilstande, at han stort set ikke havde modtaget sammenhængende undervisning.
Det var blandt andet derfor at vi var kravlet op på den vandrette birkestamme og selvom vi kravlede ned med munden fuld af vokaler, så kravlede angsten efter os og fulgte med tilbage til Vanløse, hvor den allerede havde fast folkeregisteradresse.
Den lede satan!
Først for næsten 3 år siden fik Toke sit behandlingsskoletilbud.
Når jeg er ude og holde foredrag og supervisere nævner jeg gerne at det, som en tommelfingerregel, selv under optimale forhold, kan tage lige så lang tid for et barn- eller ungt menneske at nå dertil, hvor han/hun er både afstresset, velbehandlet OG helt undervisningsparat, som den tid barnet/den unge har tilbragt i en plaget og ofte ufrivillig skolefri tilstand før den optimale behandlings opstart.
På Tokes nye behandlingsskole, Søstjerneskolen, startede man med at vægte relation, stressreducering og behandling tårnhøjt, alt i mens at man håbede på at lysten til -og modet på at lære langsomt ville komme op til overfladen, fra hvor de end måtte have gemt sig.
Man måtte ganske enkelt skynde sig langsomt og det egentlige læringsgennembrud meldte først for alvor sin ankomst for lige under et års tid siden.
Herefter er det gået ret stærkt.
Hele herligheden hviler imidlertid på en tålmodig treeninghed af netop stressreducering, relationsdannelse og udfordringer i skolen, samt en endnu mere langsommelig og benhård arbejdsindsats i hjemmet.
Her har især Anne, særligt i begyndelsen, sørget for en behandling og en logistik, der muliggjorde at Toke kunne stå på benene dag efter dag og havde overskud til at bygge relationer til de voksne og, i sidste ende, havde overskud til at lære.
Sammen har vi skabt den helt rette balance mellem skærmning og udfordringer og de helt rette forudsætninger for at der kunne bygges videre på det revnede, men dog solide fundament under byggeriet af det Babelstårn af viden som har ligget stille så længe.
Min erfaring, både den professionelle og den private, har imidlertid lært mig at stressreduceringsforløb skal tilrettelægges individuelt og helt ned i detaljen, så de passer til den enkeltes behov.
Nogle børn- og unge vil således have behov for en langt højere grad af faglige udfordringer fra dag ét, fordi at det giver mening for dem og dermed baner vejen for relations- og behandlingsindsatsen.
Med Toke forholdt det sig stik modsat.
Han har så godt nok først for alvor lært at læse dansk (engelsk har han kunnet længe) for ganske nyligt, men til gengæld lærer han nu det som ellers ville have taget ham år -eller evigheder, på ganske få måneder.
Faktisk har hans kurve- både på det behandlingsmæssige og det det læringsmæssige plan været så stejl, at børne-og ungeforvaltningen i Københavns Kommune har haft vanskeligt ved at aflæse den.
Derfor arbejder vi da også p.t på at overbevise dem om, at en nedskrivning af Toke (der nu går i 9 klasse) og et ekstra skoleår, vil være en rigtig god investering.
Den er sådan set en kamp vi godt kunne have undværet, men en ringe trøst er at vi har været hele møllen igennem med storesøster.
Hun går på HF inklusion i dag.
Derfor ved vi også at nedskrivninger, i modsætning til Toke, langt fra hænger på træerne og slet ikke, hvis Børne- og unge forvaltninger tvivler på at kandidaten vil have vanskelig ved at gennemføre folkeskolens afgangsprøve.
Fair nok.
I Tokes tilfælde er den så absolut inden for rækkevidde. Ikke fordi at han pludselig er blevet til drengen der vil vide alt.
Inderst inde har han nemlig altid været ham.
Men man kan ikke lære, før at man har det godt.
Så det gør han. Ikke for at kunne glemme det hele igen, men for at kunne nyde udsigten fra toppen af babelstårnet. En top som vokser i højde dag for dag.
Selv når han sover og hjernen lægger dagens farvesorterede indtryk og udtryk nænsomt tilrette i små fine cigarkasser hvorfra de kan hentes frem på forlangende-eller gemmes til senere brug, for tilfældets skyld at verden en dag skulle gå af lave – igen.
Beskæftigelsesborgmesteren og Socialborgmesteren i Kbh. Må gerne læse med.
Her er en historie fra det virkelige liv. Vi håber på en happy ending.
Anne som jeg er gift med har siden 2008 sat karriere, socialt liv m.m på stand-by for at stå for pasning og behandling af vores to børn Freja og Toke, som begge har autisme og har været plaget af angst, komplekse belastningsreaktioner og længere perioder med ufrivilligt skolefravær.
Faste læsere kender vores historie
Anne har modtaget fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, men jobbet har reelt i lange periode krævet hendes tilstedeværelse 24 timer i døgnet 7 dage om ugen 365 dage om året.
Det har været ret vildt.
Indsatsen ser imidlertid faktisk ud til at bære frugt. I hvert fald hvad børnene angår. Anne derimod har betalt en ufattelig høj pris for succesen.
Den evig alarmtilstand hun har befundet sig i, talrige voldsomme og traumatiske oplevelser med børnene og usikkerheden ifht. konstant at skulle retfærdiggøre familiens støttebehov overfor det offentlige, har givet Anne PTSD.
Operationen lykkedes men mor fik PTSD 🙄
Anne ønsker nu selv brændende at komme af den tabte arbejdsfortjeneste og på sigt vende tilbage på arbejdsmarkedet.
Det er bare ikke så enkelt.
En praktiserende læge, en psykiater og to psykologer udtaler samstemmende, men uafhængigt af hinanden, at Anne er så slidt af den årelange psykisk hårde indsats med børnene og den sideløbende systemstress, at hun p.t ikke bare sådan uden videre kan arbejde igen.
Et revalideringsforløb med uddannelse , fordybelse og udvikling vil til gengæld være både realistisk og en rigtig god idé, ifht. at Anne atter med tiden kan blive selvforsørgende.
Anne har søgt et revalideringsforløb til det studie hun har fået lovning på. at hun kan starte på, men har fået afslag af jobcentret på at kunne modtage revalideringsydelse.
Et afslag der er blevet givet stik mod de fire eksperters klare anbefalinger og alt den øvrige og meget omfattende dokumentation, som vi har indsendt.
Jobcentret siger på den ene side, at de tænker at Anne måske er for dårlig til revalidering, og de tvivler på at hun kan gennemføre en uddannelse, men samtidig opfordrer de hende til at gå ud og tage et deltids eller et fuldtidsjob.
For eksempel som handicaphjælper, selvom det er netop indsatsen med børnene og deres handicap, der har gjort hende syg.
Ret skørt. Et catch 22.
Hun skal kunne arbejde, men hun skal ikke kunne arbejde.
At komme i betragtning til revalidering er åbenbart ligeså svært som at løse gåden i Brøderene Grimms eventyr om den kloge bondepige hvor kongen stiller bondepigen følgende opgave.
“Du skal komme til mig ikke påklædt og ikke nøgen, ikke ridende, ikke kørende, ikke på vejen og heller ikke udenfor vejen”
Al erfaring viser, i øvrigt at revalidering virker.
I Annes tilfælde giver uddannelse gennem revalidering virkelig mening, da hun har arbejdet så hårdt så længe med børnene, at alle arbejdsrelaterede kravsituationer p.t reaktiverer hendes PTSD.
Som studerende vil hun derimod have mulighed for at fokusere på egne behov – noget hun har forsømt i årevis. Revalideringen ville samtidig kunne holde hånden under vores økonomi.
Anne er jo fortsat medforsørger og skal også være det i fremtiden, hvis vores hårdt prøvede familie skal hænge sammen.
Man kan godt få det indtryk, at det skal gå grueligt galt med Anne, før at jobcentret, kan tilkende hende den revalidering, som hun så til den tid måske reelt vil være blevet for dårlig til at få glæde af, på grund af presset.
På trods af en praktiserende læge, en psykiater og to psykologers klare anbefalinger om at revalidering er en farbar vej nu og her.
Det minder lidt om den praksis man anvendte, dengang hvor kvinder skulle bevise at de ikke var hekse, ved at drukne.
Vi er ikke interreseret i at skabe en førtidspensionist. Anne er 40 år gammel og har “blot” brug for tid til at trykudligne.
Hvad det betyder, forklarer jeg lige om lidt. Så hæng på.
Jobcentret har desuden slet ikke forholdt sig til vores baggrund og belastningsgrad som handicapfamilie.
Og det selvom lovgivningen klart og tydeligt kræver en helhedsorienteret, tværfaglig indsats på tværs af forvaltningerne – samt foreskriver at alle kender kommunens handicappolitik.
Alligevel har jobcentret ikke hentet oplysninger fra Handicap Centret. Det er åbenbart ikke almindelig praksis.
Hos BHCK er vi ellers “tæt på” familie med et særligt intensiv fokus på familiens samlede trivsel og vores samarbejde med dem har faktisk fungeret glimrende de sidste par år.
Det til trods har Borger Centret Handicap København heller ikke sendt oplysninger den anden vej. Beskeden til sagsbehandleren der, oppefra, var at hun skulle afvente en henvendelse fra jobcentret.
En henvendelse der aldrig kom.
Der ville ellers klæde de to forvaltninger at koordinere deres arbejde så mange års, vellykkede og ret bekostelige indsatser omkring vores familie ikke sættes over styr.
Alt dette holder vi p.t henholdsvis Integrations -og Beskæftigelses Borgmester Cecilia Lonning-Skovgaard og socialborgmester Mia Nyegaard ansvarlige for.
Forældre til børn med handicap, der i årevis, som Anne, har båret en tung opgave på deres skuldre, er en særlig gruppe.
En gruppe hvor mange vil have rigtig god gavn af at kunne vende gradvist tilbage via et revalideringsforløb.
Gruppen, deres særlige vilkår og behov bliver faktisk specifikt nævnt i vejledningen til serviceloven.
Vi er, med andre ord, ikke de eneste. Vi har bare lige præcis kræfter nok til at lade vores ord få vinger der bærer dem længere end til rundt om spisebordet.
P.t venter vi på reaktionen på den 20 side lange klage vi netop har sendt til Jobcentret på Lærkevej 18 og til København og til Intergrations- og beskæftigelsesforvaltningen og borgmesteren Cecilia Lonning-Skovgaard.
En klage som det tog undertegnede mange søvnløse nætter samt nærlæsning af socialjura, at stå fader til. Tid jeg egentlig hellere ville have brugt sammen med min familie.
Socialborgmester Mia Nyegaard har også fået en kopi, som efterfølgende er sendt videre til Borgercenter Handikap
Selvom vi har en virkelig, virkelig god sag, frygter vi alligevel at Jobcentret, der jo sådan set blot administrerer den gældende lovgivning, efter bedste evne, men også under stort arbejdspres, køber sig tid og administrativt forhaler den ved at sende den i månedlang rotation i Ankestryrrelsen.
Efterhånden et klassisk greb i værktøjskassen, når der klages.
Man kunne naturligvis også bare indrømme sine fejl og ændre afslaget til et medhold.
Den kloge bondepige i Grimms eventyr løste i øvrigt Kongens udfordring ved at ankomme slæb i rabatten, svøbt i et fiskenet bundet til en hests hale.
Mange kvinder er til gengæld, i tidens løb, gået til bunds i den nærmeste sø eller mose i forsøget på at bevise deres uskyld.
Og apropos.
Faste læsere af bloggen her ved godt hvad det vil sige, at være i neddykket tilstand og skulle trykudlignes før at man omsider når overfladen, som forældre til børn med handicap og andre udfordringer (ellers kommer der en link, lige om lidt, som du kan trykke på)
Det er netop en sådan trykudligning i form at revalidering, som vi ønsker for seje Anne. Anne der har været neddykket på alt for dybt vand de sidste 12 – 14 år.
Her har hun været den stærkeste for de svageste (for nu at omskrive vores Statsministers udtryk) alt for længe.
Nu er det Annes tur (også et omskrevet Mette Frederiksen citat)
Hun skal bare lige trykudlignes.
Så er hun klar.
Del gerne.
Læs min artikel om de lange og dybe neddykninger her.
Endnu en gang. Tak for jeres kommentarer. Både her og på Facebook. De varmer.
Her hjemme prøver vi at holde fast i tanken om, at det er mennesker og ikke monstre, der efter bedste evne og under et til tider stort arbejdspres, prøver at administrere de regler der er blevet politisk besluttet.
Derfor prøver vi også- omend det kan være vanskeligt, at holde hovedet koldt og hjertet varmt.
Vores hjerter er i hvert fald ikke blevet mindre varme af alle jeres kommentarer. ❤️
I går, tirsdag, var det “1980’er børne dessert på en italiensk restaurant – dag” – til hovedret.
Vi spiste pandekager med regnbue is, syltetøj, flødeskum og chokoladesovs til aftensmad. Fandme!
Det var Annes fremragende idé ❤️
Få timer forinden havde jeg sendt en 7 sider lang kommentar på en partshøring afsted med sikker mail til Beskæftigelses -og Integrationsudvalget i min kommune. 7 sider plus bilag, der meget vel kan få afgørende betydning for vores lille, i forvejen hårdt prøvede familie.
Hver en muskelfiber i min krop værkede af systemstress og udmattelse. I den forstand kom 80’er desserten med dens velsignede salvende blanding af fedt, sukker og tilsætningsstoffer, som sendt fra himlen.
Jeg havde ellers forsvoret at jeg nogensinde igen skulle trække i jernskjorten og med spidset pen kæmpe mod mangelfuld sagsbehandling og for rettigheder der, i en perfekt verden, ville have været indiskutable.
Men her sad jeg, med sitrende nervesystem, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og ganen lamineret i kold chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.
Dette måtte være “The job to end all jobs” tænkte jeg, vel vidende at et eventuelt afslag ville kaste en langvarig klagesag af sig, efterfulgt af en endnu længere tur i manegen hos Ankestyrelsen.
Samtidig kunne jeg også godt mærke, at jeg bestemt ikke var blevet yngre siden min seneste tur på slagmarken.
“Mine dage som skrivende kampsoldat i familiens tjeneste, er forlængst talte. Jeg hører ikke til her, men fortjener et roligt otium i et stille hjørnekontor i en afdeling ingen har hørt om” tænkte jeg, mens at jeg priste mig lykkelig for at modstanderen denne gang, trods alt ikke var Borgecenter Handicap København.
Dem havde vi heldigvis, efter mange år, sluttet fred med og havde nu et glimrende samarbejde med en kompetent og forstående sagsbehandler.
Hun ved hvem hun er 😊
Modtagerne af vores 7 sider lange partshørings kommentar, plus bilag, ved også hvem de er, skulle det hænde, at de læser med her.
Det er egentlige tragisk at det skal være sådan her. Jeg arbejder til dagligt på begge sider af skrivebordet – så at sige. Som far og som professionel.
Jeg har endnu ikke mødt et eneste bevist ondsindet menneske, i mine efterhånden mange år på begge sider af bordet.
Kun gode mennesker, hvis gode intentioner og ønsker om, gennem deres profession at gøre verden til et bedre sted, er blevet voldsomt udfordret af den rigiditet og mistænkeliggørelse der i årenes løb langsomt er sevet ind og har forurenet det system de gode mennesker er blevet sat til at administrere. Så lad nu være med at sprænge kommentarfeltet i luften med med personlige udfald mod den ene og den anden. (Pjat. Det kunne I, som de skønne læsere I er, naturligvis aldrig finde på😉)
For der ER gode mennesker og gode intentioner. Der er masser af begge dele. Jeg oplever det dagligt.
Heldigvis.
Så hvorfor skulle jeg egentlig sidde der? Tirsdag aften, med ondt i kroppen, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og et sitrende nervesystem?
Vi havde begge ondt i kroppen – Anne og jeg. Vi var slidte, kede af det, trætte og gik tidligt i seng.
Pandekagerne og Anne reddede mig – semi. Jeg kom bare til at spise alt for meget af den der chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.
Mit ikke særlige overskuelige arkiv over gamle artikler (skal nok ændre layout snart 🙄) har nu rundet 50 udgivelser siden starten i februar 2017. Slå dig endelig løs.
Jeg står foran en dør med et lidt for fast greb i en hånd, der er større end jeg umiddelbart husker den.
Så slipper jeg.
Mens at jeg iagttager døren langsomt glide i, kommer jeg til at tænke på, at jeg da vist engang her på bloggen skrev noget i retningen af:
“Vi forældre med sjove børn, er de som kender børnene bedst”
Lyset fra rummet på den anden side af døren forvandledes til en smal sprækker og i sekundet før at det forsvinder tilføjer jeg et:
“Ja. Bortset fra når vi ikke gør”
Selvom jeg, som fagperson er professionel ekspert inden for områderne autisme, angst PDA, ufrivillig skolefravær m.m , er det ikke altid at jeg som farmand, i momentet, forstår helt hvad mine børns lærere og pædagoger, psykologer, ergoterapeuter m.m laver.
Men jeg stoler på dem.
For hvor er det dog fantastisk, at der er mennesker til, der ikke er mig, som kender mine børn på en helt anden måde og som får lov at afdække evner og potentialer jeg måske nok har anet eksistensen af, men ikke selv evner at kultivere i samme omfang som de.
Noget der kan lade sig gøre fordi at de (ud over ikke at være mig) er virkelig kompetente -samt fordi at deres ledere og ikke mindst vi som forældre viser dem tillid og giver dem handlerfrihed til netop at være virkelig kompetente, tilpas autonome og til at gøre ting mit hårdt prøvede fader-hjerte måske ikke altid forstår i momentet, men som giver så meget mening på den lange bane.
Som farmand har det tidligere nogle gange været min første indskydelse, at slå ring om mine børn, obstruere og råbe “stooooopp. Det her går da bare slet ikke!”
Min indre professionelle tvilling – min fagmand, ved heldigvis bedre. Så når trangen har meldt sig har han været god til at lægge en beroligende hånd på min skulder og blidt føre mig i den modsatte retning, mens at ordene endnu har hængt i halsen på mig.
“Giv dem lige lidt arbejdsro. Et års tid eller to. Så skal du bare se løjer” hvisker han til mig.
“Fuck, altså! To år!!!”😳, svarer jeg.
“Eller et år” svarer han
“Hvor ved du den slags fra” vrisser jeg skeptisk.
“Jeg er jo dig -og du mig, din idiot”
“Nå ja… ,🙄 Sorry”
“Det er ok”
Og mens at vi sådan slentrer afsted, væk fra begivenhedernes centrum minder han mig ligeledes om, at de virkelig kompentente og tilpas autonome mennesker, der ikke er mig, faktisk ofte lykkes med at få adgang til hjerne og følelsesrum hos mine børn, hvor mit far-nøglekort med alle dets følelse, små og store traumer og 15 og 18 års historie, slet ikke virker.
Som far ved jeg som regel nogenlunde hvor de rum ligger og det er da også mig eller børnenes seje mor, der viser vejen til dem.
Vi er trods alt børnenes forældre.
Forældre der kender deres børn rigtig, rigtig godt, men som også ved, at der er døre, som det ikke er meningen at vi skal følge dem ind ad.
Apropos.
Låsen klikker og lyden minder mig om, hvor sindsygt meget jeg længes efter at kunne tage på hotel med børnenes mor -eller andre af de gode mennesker, som jeg ved venter i periferien af mit liv.
Jeg lægger forsigtigt øret til døren.
Der foregår spændende ting og sager, på den anden side.
Et ungt menneske (var det ikke er barn der gik ind?) åbner. Jeg snubler halvt af forskrækkelse.
“Far! Hvad laver du?
“Øh”
Døren lukker.
Jeg lader mig langsomt falde ned på knæ.
Bukker og takker.
Døren åbnes igen. En ung voksen kigger spørgende ned på mig. En mørk stemme, der minder om min egen finder blidt vej til mine røde ører.
“Far. Hvad laver du egentlig dernede?”
“Øh”
“Du må sådan set gerne tage hjem nu!”
“Ok, så”
/Tak fordi at I læste med.
Morten
Til nye (og gamle) læsere.
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift. Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
(Skrevet og udgivet under corona nedlukningen 10 april 2020)
Du opfører dig virkelig som en idiot, far. Vil du ikke nok holdet op med det?!” Ordene var min 17 årige datters og hun havde så inderligt ret. For ja. Den første uge – nej, den første en og en halv uge af nedlukningen var jeg virkelig ikke noget videre behageligt selskab for min søde familie.
Pænt sølle, når man nu tænker nærmere over det. Jeg kunne også godt mærke på lillebror Toke og hans mor, at de sådan set heller ikke ligefrem var super imponerede.
For mens at mine to teenagere og Anne, der jo alt andet lige har prøvet at være isolerede de to år, hvor de begge var uden skoletilbud og samtidigt havde det herredårlig, opførte sig totalt eksemplarisk, sprællede undertegnede drama queen på ynkeligste vis i det finmaskede net af nye hverdagsrutiner og begrænset bevægelsesfrihed, som vores regering med rettidig, omsorgsfuld, men også indiskutabel bestemt omhu trak ned over os alle sammen.
Måske var det min egen autisme, der sparkede ind. Hvad ved jeg?
Faktum var at den nye spyt og snotbårne virkelighed strammede mig over skuldrene og krøb op til navlen som et stykke tøj, man bare ikke vil indrømme, er mindst et nummer for småt og faktum var at jeg hadede det.
Well. Bare ærgerligt.
Faktum var også at jeg efterhånden var blevet en 45 årig far med ansvar samt brainpower, specialfaglig viden og livserfaring nok til at handle anderledes end at være en idiot i en grad, at min kloge datter, hos hvem jeg ellers har kosmisk lang line, følte sig kaldet til at fortælle mig det face-to-face.
“Det kunne jeg virkelig ikke være bekendt”
“OK I HER RET” sagde jeg afvæbnende og lidt for skingert, hvorefter jeg mere afdæmpet, men desværre højt nok til at alle hørte det, fortsatte med et “Hvis det her var Robison ekspeditionen, så var jeg nok blevet stemt hjem fra øen, hva´?
(Den helt store udfordring i den sammenhæng var at øen og hjem nu var et og samme sted)
Her over to uger inde i nedlukning spræller jeg kun i små spjæt og der bliver længere og længere imellem dem. Min familie har forlængst tilgivet mig, og jeg har ligeledes forlængst tilgivet mig selv.
Og netop tilgivelsen. Både den ydre, men især også den indre af slagsen, er en disciplin som, hånd i hånd med en mængde, til tider smertelige erkendelser – herunder ikke så få om mig selv, i den grad har været med til at bære mig igennem de helt svære år.
År hvor at det, at være både følelsesmæssigt og lavpraktisk i lære som far til to børn med autisme og angst, gav anledning til at jeg begik ikke så få, men også meget menneskelige fejl, som jeg så efterfølgende måtte tage ved lære af.
Et super relevant, men også liiidt tung emne, som jeg af selv samme årsag har bundet sammen med ret absurd -og på behørig afstand af episoden, nu også ret sjov historie.
Hvad enten jeg taler til professionelle eller til pårørende, runder jeg som regel mine foredrag og workshops om autisme, angst, PDA og behandlingsarbejde af med netop denne historie.
Både som en påmindelse til mine tilhørere om at de dels ikke skal være for hårde ved sig selv (det kan andre tidsnok være) -samt ligeledes for at minde dem om at de, selvom de er forældre til -eller arbejder professionelt med skrøbelige børn og unge, må tillade sig selv at “slå nogle æg i stykker for at lave en omelet” – som man siger.
Og så fortæller jeg naturligvis også historien for at sikre mig, at mine tilhørere husker bare lidt af hvad jeg forinden har sagt.
Et ældgammelt trick. 😉
Historien, som også er lidt fjollet, kommer her:
Foråret og sommeren 1992 var en usædvanlig varm fornøjelse. Faktisk så varm at havde vi ikke haft så pokkers travlt med at stemme imod EU Maastricht traktaten og 24 dage senere slå tysken i bold, ja så havde vi måske lugtet kaffen ifht. den globale opvarmning, som dengang fortsat var noget som kun forskere og langhårede miljøaktivister gad beskæftige sig med.
Selvom jeg personligt, og i øvrigt ganske frivilligt, forsømte en god bid af foråret 1992, var de høje temperature alligevel allesteds nærværende.
Jeg befandt mig nemlig en god del af tiden i en kæmpe ombygget lade i Nordisk Films legendariske studier i Risby, hvor jeg iført vintertøj gjorde mit bedste for at virke bare nogenlunde troværdig som “ham den rødhårede, på bagerste række i klassen” mens at projektørene lyste ubønhørligt dagslyst-hvidt på os fra alle retninger og solen bagte tilsvarende ubønhørligt ned på studietaget 10 meter over vores uldklædte drengekroppe.
Skæbnens ironi ville at optagelserne, som jeg, mens bier og blomster forlystede sig udenfor studiet, svedende kæmpede mig igennem, blandt andet på et lidt for højt indtag af de mængder af maltbolcher som producenten Evers beredvilligt havde stillet til rådighed, senere skulle blive en del af filmatiseringen af Hans Scherfigs klassiker med titlen:
“Det Forsømte Forår”.
Da jeg i sin tid var blevet opmærksom på castingen til filmen havde min første umiddelbare indskydelse været, at jeg da naturligvis skulle gå benhårdt efter rollen som den elev, der i desperation taget livet en den sadistiske latinlærer, Lektor Blomme, ved at putte giftstoffet stryknin i hans maltbolcher.
En sand drømmerolle.
Og her må I ikke foranledige jer til at tro, at der lå et slet skjult skole-vendetta og gemte sig under trangen til at se et af de dummeste svin i dansk skønlitteratur forsvinde ind i det evige mørke i et langstrakt fald, med skum om sine blå læber OG vide, at det var MIG der gjorde det.
Tværtimod. Jeg havde netop afsluttet, hvad jeg fortsat ser tilbage på, som værende en god folkeskoletid.
God til trods for, at jeg særligt i de yngre klasser var præget af tilsyndeladende uforklarlige raserianfald og deciderede nedsmeltninger, at jeg alle dage havde været voldsomt grovmotorisk, ikke kunne ramme en fodbold samt at jeg, til at begynde med, var tilsvarende socialt akavet og reelt faktisk aldrig rigtigt formåede at identificerede mig med mine 26 jævnaldrende klassekammerater, eller deres interesser.
Når jeg alligevel klarede mig igennem på bedste Klods Hans agtige manér, skyldtes det en kombination af gode menneskers mellemkomst, en hjerne der huskede og forstod stort set alt det faglige stof den blev præsenteret for -samt den kendsgerning at jeg, alle mine besynderlighedder til trods, i det store hele blev rummet i skolen og elsket hjemme, som den jeg nu engang var.
Og så lærte jeg relativt tidligt, at prøve mig frem, falde og rejse mig og ikke mindst, at lade som om.
Når jeg, som barn og teenager ikke opholdte mig i klasseværelset på Buddinge Skole, hvor jeg i øvrigt også, mest på grund af min højde, sad på bagerste række brugte jeg nemlig stort set alle mine vågne timer på at spille teater.
Det var min enlige mor der, trods moderate til svære protester, blidt havde puffet 11 årige ekstremt hurtigt snakkende mig (snakke DET kunne jeg!) i retningen af et kunstnerisk miljø med så højt til loftet og så mange skøre typer, at jeg næsten med det samme følte mig hjemme.
Her tilbragte jeg de næste mange år, rejste rundt, optrådte, fik venner og byggede dermed det spraglede, men bundsolide fundament, som skulle vise sig at få afgørende indflydelse på det voksenliv der ventede mig lige om hjørnet.
I skuespillet opdagede jeg hurtigt at den sociale adfærd, som jeg havde så svært ved at integrere i mit liv uden for teatersalen, men som jeg samtidig fandt dybt fascinerende i en grad, at den på det nærmeste var blevet en form for særinteresse – at den adfærd i virkeligheden kunne tillæres og perfektioneres til at grad så at den til sidst virkede både ægte og dybtfølt, selvom at jeg i virkeligheden “bare” lod som om.
Der lå en enorm frisættelse i den erkendelse. At det rent faktisk var en gangbar strategi og en farbar vej at følge – ikke bare på scenen, men også i det virkelige liv – at lade som om, fake, imitere uden nødvendigvis altid at skulle lede efter ægte følelser på stort set tomme lagerhylder i ens indre og derfor, i ren og skær desperation, påtage sig dem man nu engang lige kunne få fat i.
Skuespillet og den legende tilgang til det, blev derfor lige så stille min emotionelle kravlegård, hvor jeg gennem årene, fik lov til at gøre mig en masse erfaringer, som jeg ville have slået mig gevaldigt på ude i virkeligheden.
…………………………………………………
Den karakteristiske brummende alarm lød og den røde lamper på kameraet slukkede, som et tegn på, at optagelsen var slut. Skoleklassen blev tildelt en tiltrængt pause, mens at Skuespilleren Fritz Helmuth der med skræmmende autoritet udfyldte rollen som lektor Blomme og Thomas Villum Jensen, der spillede den unge morder Edward Ellerstrøm blev tilbage.
Willum Jensen havde tilsyneladende allerede været en stensikker Ellerstrøm, da jeg meldte mig ind castingprocessen og da jeg tilmed gav den lidt for meget gas og overspillede fælt i kampen om de andre hovedroller, anviste den erfarne børne -og unge caster Jette Terman mig høflig en plads til venstre på bagerste række i klasselokalet.
En plads jeg som bekendt allerede kendte, holdt ganske meget af, men nu kortvarigt havde forladt sammen med de øvrige drenge, for at spille…….mur.
Interesse for, viden om og talent for fodbold, havde alle dage været den hårdeste af alle valutaer, blandt både drenge og piger i min rigtige folkeskoleklasse. Således var den det også, i denne tilfældigt sammentømrede en af slagsen.
Jeg kunne, som allerede nævnt ikke spille fodbold! Slet ikke!
Tiden frem mod mit 17 år havde imidlertid været god mod min krop der efterhånden, syntes jeg selv, nærmede sig en ganske fin balance mellem færre kilo og en mærkbart bedre motorik.
Dog med plads til forbedring.
I den forstand var konceptet “mur” som skabt til mit niveau.
Man sparker en fodbold op af en mur, som man stort set ikke kan undgå at ramme, bolden flyver tilbage, næste mand rammer bolden, bolden rammer muren o.s.v.
Jeg husker stadigvæk skuddet med samme glasklare tydelighed som jeg husker John Faxe Jensens tilsvarende, et par måneder senere til EM finalen mod tysken på Nya Ullevi stadion.
Begge to ramte vi bolden “lige i røven” – som man siger. John Faxe og så mig.
Mindet hvor Fritz Helmuth , i Lektor Blomme kostume, åbner døren til det store filmstudie til venstre for muren, løfte højre arm og jovialt udbryder “Hej drenge” står ligeledes ganske klart – selv her 28 år senere.
Allerede mens at det spinkle ekko af ordene endnu hænger i den forsømte forårslune luft, mellem bygningerne, kløves den med stor kraft af en læderfodbold, med sorte og hvide felter, der med en træfsikkerhed som var det hele resultatet af en nøje afstemt blanding af kraft, koordination og præcision ender sin korte rejse direkte i skridtet på skuespilleren.
Han krummer sig sammen på gårdspladsen. Tydeligvis i stor smerte. Optagelserne indstilles midlertidigt.
Jeg har senere forsøgt at regne mig frem til i hvor grad, det med mit “pragskud” lykkedes mig at fordyre indspilningen. Det er jo ikke helt billigt at holde sådan et filmhold kørende.
Der gik naturligvis ikke lang tid før at nyheden om den faldne lektor havde fundet vej ud i et par afkroge af produktionen.
Måske var det derfor (og selvom jeg tager helt og aldeles fejl, er det stadigvæk en vildt god historie) at instruktør Peter Schrøder senere tildelte mig den replik der, selvom den skulle blive min eneste, efter min opfattelse blev den vigtigste – ikke blot i filmen, men i resten af mit liv.
Replikken lød: “Det er menneskeligt at fejle”
Fritz selv, tog det faktisk meget pænt. Et par uger senere, da en stor fællesscene skulle filmes i gymnastiksalen på Duevejens skole, på Frederiksberg sneg han sig tilmed ind på mig og overraskede mig med ordene.
“Nå der du igen. Ja. Der fik du mig sgu!”
Jeg spærrede øjnene op
“Der fik du mig sgu” sagde han.
“Ha” tænkte jeg triumferende
“Så var det alligevel lidt mig der slog Blomme ihjel”
……………………………..
Nøjagtig 6 år (og vi taler på dagen!) efter filmens premiere tjekkede jeg ind på Ærø Folkehøjskole officelt for at spille mere teater, men reelt for at nulstille og genstarte mit liv efter min fars alt for tidligere død året forinden.
5 dage senere mødte jeg dengang 18 årige Anne. 4 år senere blev vi gift og forældre til Freja (I ved, hende der kaldte mig for en Idiot i starten af artiklen) To og et halvt år efter Frejas ankomst meldte lillebror Toke sig under fanerne.
To børn, nu unge mennesker, som der er skrevet mange spaltemeter om på denne blog (og er dette din første artikel her hos mig, så bare gå i krig. Så giver det hele mening)
Et par unge før at statsministeren sendte skoledanmark hjem, sad Toke og hans lærer på Søstjerneskolen, Morten, og så filmen Det Forsømte Forår.
I den forbindelse hæftede de sig begge ved en sært velkendt, lettere ranglet, rødhåret skikkelse der gik ind og ud af en masse døre, men ellers for det meste bare sad i baggrunden og så mere eller mindre kuet ud, bortset fra det korte øjeblik, hvor han smilende (til den rare vikar) levere sin ene gyldne replik.
Da nedlukningen officielt var en realitet havde Toke blandt andet fået den hjemmeopgave, at interviewe mig om filmen.
Det kastede en interessant samtale af sig som omhandlede den triste skæbne der i såvel roman som i filmen, senere viser sig at have overgået drengene fra lektor Blommes klasse, da de mødes til genforening 25 år senere.
Ganske vist er de lykkedes i den forstand, at mange af dem bestrider de poster i samfundets top, som de som unge blev stillet i udsigt ville være frugten af sliddet og ydmygelserne.
Men som mennesker er de ødelagte, bitre, uforløste og ensomme. En enkelt af dem, højesretsdommer Ellerstrøm, har tilmed et liv på samvittigheden.
Toke og jeg legede for sjov med tanken om mon ikke, at min navnløse karakter i virkeligheden var den eneste af drengene, der var sluppet igennem som et nogenlunde helt, forløst og lykkeligt menneske, FORDI at HAN og ingen anden, havde fået lov opleve smagen af de fem magiske ord.
Fem magiske ord der tilsammen havde dannet et sætning, så kraftfuld at den var kommet til at definere resten af hans liv i en grad at han ikke var vågnet til én eneste håbløs gråvejrsdag eller havde stået over for én eneste tilsynelanden uoverskuelig udfordring, uden at den – sætningen, hans evige mantra, var flammet op for hans indre blik, med samme glød og styrke, som da han sagde den for første gang, den dag i klasselokalet
“Det er menneskeligt at fejle”
Yeah!
Vi nikkede stiltiende, Toke og jeg, rørende enige om at sådan måtte det nødvendigvis forholde sig.
Her efter var der pressemøde.
Mette Frederiksen talte åbent og ærligt om alle de fejl hun, regeringen og sundhedsmyndighederne uundgåeligt ville komme til at begå, i den kommende tid, men at de – fejlene var en del af en læreproces i forbindelse med en udfordring til hvilken der ikke eksisterede nogen drejebog.
Det der med ikke at have nogen drejebog, kender jeg godt.
Og alt imens at at jeg skiftevis lod blikket vandre fra Mette Frederiksen til Toke -samt til hans storsøster, der i al ubemærkethed havde sneget sig ud i det åbne køkken bag os for at lave sort kaffe ledsaget af toastbrød med appelsinmarmelade og jazzmusik, tænkte jeg ved mig selv, at drengen fra filmens -og nu også statsministerens mantra, helt sikkert også var endt med at blive mit eget.
Og gudskelov.
For når man sådan, i alt stilfærdighed sad og betragtede de to harmoniske, kloge, seje, selvstændige og smukke slutprodukter der efterhånden var ved at udkrystalisere sig for øjnene af deres mor og mig, kunne man et enkelt åndedrags tid, godt glemme hvor hård en omgang det egentlig talt havde været.
Ikke bare for Freja og Toke med deres autisme, adhd, deres angst, pda og ufrivilligt skoleløse år, men også for undertegnede ifht. at kunne erkende, rumme, håndtere det hele.
Nu hvor jeg var nået så langt, at jeg kunne tillade mig selv den luksus, at bearbejde det hele kunne jeg samtidig også godt se at vejen dertil, godt nok havde været brolagt med hårdt arbejde, generel sejhed, blod, sved og tårer, men også med fejl og dårlige beslutninger, fra min side, der til trods for at de måske føltes som en enormt god idéer i momentet, stadigvæk var fejl og dårlige beslutninger.
For eksempel når jeg gennem en optik af sorg, skyld og kuldsejlede far-drømme, prøvede at få øje på lette, hurtige løsninger på Frejas og Tokes komplekse udfordringer, og til sidst i overført betydning, lossede så hårdt jeg kunne til “bolden”, bare for da for helvede, at kunne gøre et eller andet.
Her 12 år efter at Freja, som den første af de to blev udredt, og jeg modtog psykiaterens besked, uden rigtig at lytte efter og med nogenlunde samme mine som en kuet elev fra den sorte skole der har glemt latinlektie, har jeg efterhånden opnået en “spilforståelse” og et “boldøje” der gør det muligt for mig at navigere sikkert rundt på den bulede livsbane, vores sjove familie har fået tildelt.
Her ramme jeg faktisk, tilmed nogenlunde, det jeg sigter efter.
En sjælden gang, for eksempel når spillets regler uden varsel, ændrer sig, som nu med COVID 19, kan jeg godt, for en kort bemærkning blive stanghamrende autistisk, humørsyg og urimelig og råbe grimme ting efter dommeren….
-og sprælle.
Som her forleden.
Nuvel.
Jeg bliver heldigvis også hele tiden en marginalt klogere af mine fejl.
Hvilket nok er meget godt.
Ellers ville det nok bare ende med at en eller nogen fik nok og besluttede sig for sætte en stopper for min menneskelighed, ved at putte gift i mine maltbolcher.
Min søde familie, for eksempel. Ingen ville nogensinde mistænke dem.
Spøg til side.
Her kommer histories morale.
Lige nu bor vi alle sammen mere eller mindre på den samme corona-ø, med alt dens isolation, dens regler og faste rutiner, dens afsavn og alle dens fravalg.
Men på et eller andet tidspunkt, når stormen har lagt sig, må man vel forvente, at hovedparten af Danmarks befolkning rejser væk fra øen igen – “hjem” for at genoptage, hvad der nu end var deres liv, før at corona ramte.
Mange af I som har børn med særlige behov, vil sansynligvis, til den tid stå på stranden og vinke farvel (jeg er der også) , vel vidende at isolationen, reglerne og de faste rutiner, afsavnet og de fravalg som de andre kun midlertidigt oplevede, vil være jeres virkelighed mange år fremover.
Ikke på grund af corona, men på grund af den autisme, adhd, angst -eller anden tilstand hos jeres børn -og unge mennesker der gør at I måske sætte jeres fødder ekstra forsigtigt, vejer jeres ord på en guldvægt og måske er ekstra meget på vagt overfor hinanden, hvis I, som Anne og jeg, da er så heldige stadigvæk at være sammen.
I der arbejder professionelt med de unge øboere og deres forældre, vil mange år fremover fortsat skulle rejse frem og tilbage mellem dem og jeres fastland og fortsat have overskuddet til at være visionære og viljen til at føre jeres visioner ud i livet.
Til glæde for de fastboende.
I der træffer beslutningerne og betaler for indsatserne og rejserne til øen. Husk at visionære ideér kræver tid og rum for at kunne vokse.
For alle jer er fejlene og modet til at begå dem, på et så oplyst grundlag som muligt (man skal jo ikke være dum) et grundvilkår. Just saying. 😉
Desuden ved aldrig man aldrig helt hvad der sker, når man giver bolden et ordentligt los.
I mit tilfælde førte det en replik med sig og et mantra og en indsigt som har hjulpet mig med at holde tungen lige i munden, hovedet koldt og hjertet varmt, i forbindelse med min families store kampe på de knoldene og ujævne livsbaner.
Marcus Tullius Cicero sagde det i sin Filippiske tale i år 43 f.kr.
Hans Scherfig skrev det i 1940
Og jeg fik lov til at gentage det i 1992
Errare humanum est = det er menneskeligt at fejle,
Et udsagn der i øvrigt oftes efterfølges med et:
Ignoscere divinum = ‘at tilgive er guddommeligt’.
Vær ikke for hårde ved jer selv og hinanden. Det kan andre tidsnok værre.
Desuden tyder meget på at fejl bliver det nye sort.
Menneskelige fejl og menneskelig tilgivelse.
Statsministeren siger det selv.
……………………………………………………
Tak for fordi at du læste med.
/Morten
Ps. Undskyld at jeg var sådan en idiot, Freja og Toke og Anne. Jeg skulle bare lige vænne mig til alt det her corona halløj.
PPS. Jeg har stadigvæk ikke lært at spille fodbold.
Min datter Freja og jeg er begge to ret vilde med filmen Arrival. Vi var inde og se den i Imperial, ved Vesterport i København selvsamme dag, hvor Freja drak sin første kop kaffe, ever! En ret vild kombi.
Dels fordi at Freja ved en fejltagelse fik mit tripple shot kaffekrus stukket i hånden, med det resultat af låget til ”Pandoras bundløse kaffedåse” på det nærmeste blev flået af, hvorefter at Freja med et overrasket smil forsvandt i en malmstrøm af brune bønner, fra hvilken hun aldrig er vendt tilbage, men også på grund af selve filmoplevelsen.
En oplevelse der måske nok havde en, om muligt stærkere effekt på Freja end den ellers ville have haft, nu hvor den fik mulighed for at tæske løs på hendes koffein boostede og derfor pivåbne sanse –og følelsesapparat.
Den følgende uge måtte vi derfor retur til kæmpebiografen 2 gange for at se filmen igen –og igen, uden kaffe, bare for at være sikre på at vi stadigvæk elskede den.
Det gjorde vi.
Meget!
Jeg ved ikke med Freja, men et af mine yndlingsøjeblikket er det hvor filmens to hovedpersoner, sprogforskeren Dr. Louise Banks (usminket, introvert og smukt funderende portrætteret af skuespilleren Amy Adams) og hendes mere udadvendte, men stadigvæk nørdede kollega, fysikeren Ian Donnelly (altid gode Jeremy Renner) mødes på ladet af en pickup truck, i det begyndende tusmørke, for foden af de bløde bakker, på en mark i delstaten Montana.
Her sjæler de sig sammen til et øjebliks tiltrængt pause fra den enorme opgave, som en flok uventede gæster har hevet dem ud af deres trygge kontorer og auditorier for at løse.
Ian:”Du forholder dig til sprog, som en matematiker. Er du godt klar over det?”
Louise:”Det vælger jeg at tage som en kompliment”
Ian:”Det er det også”.
Ian:”Du styre os alle sammen uden alle de her kommunikationsfælder, som jeg ikke engang anede eksisterede…. Det er nok derfor at jeg er single”
Louise:”Tro mig. Selvom man forstår sig på kommunikation, kan man sagtens ende med at være single”
Filmen Arrival – som du nok kan regne ud, at jeg absolut mener, at du bør se, indeholder virkelig mange paralleller til mit liv – både privat og professionelt.
Jeg mødte Frejas mor for 22 år siden til en fest i en teatersal på Ærø. Min far var netop død efter et kort liv med alkoholmisbrug efterfulgt af et langt, brutalt og ikke særligt filmisk kønt sygdomsforløb.
Jeg havde derfor efterfølgende afbrudt mine universitetsstudier, købt mig et par sorte læderbukser, farvet mit endnu røde hår omtrent ligeså sort og var draget til det sydfynske øhav for at reboote mit liv, trække vejret og for at spille teater.
5 dage inde i det halvt år lange forløb, til den første fest mødte jeg så Anne.
Bum!
Det fascinerende var, at selvom jeg uden problemer og med stor overbevisningskraft, kunne både stå og gå på en scene, ligne en der virkelig følte ting –samt vide præcis hvad jeg skulle gøre, hvem jeg skulle snakke med -samt hvordan at jeg skulle gøre det og selvom min kandidatgrad i kommunikation få år senere dumpede ind ad brevsprækken i en anonym A4 kuvert, som et håndgribeligt bevis på at jeg, i hvert fald i teorien forstod mig på alt det der med afsender vs. modtager, ja så anede jeg på daværende tidspunkt, til den første fest på Ærø, endnu ikke hvordan at man flirtede.
Som i overhovedet ikke!
Derfor så jeg mig nødsaget til at hive så hårdt jeg kunne i det største og mest tilgængelige håndtag i den indflytningsklare, men endnu sparsomt møblerede sociale del af min hjerne. Det håndtag, der gør at man begynder at skære absurde grimasser af den smukke unge kvinde med det korte ravnsorte strithår og den lange kjole, i den anden ende af rummet.
Under normale omstændigheder en gennemført dumdristig og ud fra et kommunikativt perspektiv, mildest talt katastrofal strategi.
Men såvel kvinden som omstændighederne var nu langt fra gennemsnitlige, så strategien virkede. Pænt heldigt. Ellers havde jeg nok stadigvæk været single.
……………..
Ikke langt fra de to trætte og på hver deres måde ensomme forskere, Louise og Ian, deres pickuptruck og deres halvtomme kaffekrus, kaster et 400 meter højt ligeledes ensomt og åbenlyst fejlplaceret objekt dagens sidste skygger, i deres retning.
Som en kulsort halv mandel stillet på højkant, svæver det lydløst over markblomsterne og det vilde græs.
Det er dette objekt der uforvarende er blevet de tos arbejdsplads, på ubestemt tid.
Med autistisk præcise intervaller døgnet rundt, åbnes en lem i bunden af ”mandlen” og Ian og Louise inviteres inden for af de to beboere i en gensidig audiens, der står på indtil at iltniveauet er så lavt, at forskerne og deres modvillige følge af nervøst dirrende soldater forsigtigt gelejdes ud under Montanas åbne himmel, mens at de to beboere arbejder på at genoprette en atmosfære som deres gæster kan trække vejret i.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange at Anne og jeg har befundet os i et rum der, både helt konkret og i overført betydning var iltfattigt, mens at at vi har vejet vores lånte minutter og vores ord på en guldvægt for at få det meste ud af den tid, hvor vores to ufrivilligt skolefraværende børn med autisme, adhd og PDA, Freja og Toke var tilgængelige, før at atmosfæren fortykkedes og besværliggjorde al yderligere kommunikation.
Derfor var det heller ikke vanskeligt for mig at identificere mig med forskerheltene Louise og Ian og den næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed og tålmodighed, hvormed de satte næserne i det spor, som de to rumvæsner (for det var det jo) på den anden side af en enorm glasvæg, i maven på den 400 meter høje kulsorte, svævende halve mandel af et rumskib, med samme tålmodighed trak foran dem.
Et spor hvor ordene”Lær vores sprog, mennesker!”stod skrevet med flygtige, endnu uoversættelige symboler.
Ians og i særdeleshed Louises voksende erkendelse af -og viden om deres udenjordiske og åbenlyst fredsommelige gæster, som får navnene Abbot og Castello, skaber efterhånden et højt hævet fundament af samhørighed og gensidig respekt og forståelse, som kun de fire befinder sig sammen på.
Rumvæsnerne har øjensynligt tid nok og de to forskere forstår netop det, ligesom at de forstår så meget andet, som kun folk der arbejder med evigheden som bagkant kan forstå.
Blot en ”cirkel” længere ude i ”kredsløbet” befinder sig imidlertid hele det enorme udtræk af amerikansk militærpersonale som sådan en landing, i sagens natur kræver og de forstår, som udgangspunkt meget, meget lidt.
Selvom de reelt kun befinder sig få meter bag Louise og Ian, betragter de forskernes langsommelige fremfærd, med dens tilsyneladende fravær af den handlekraft, det initiativ og de konkrete resultater, der er den hårdeste valuta i soldaternes egen verden, med omtrent samme undren og sitrende utålmodighed og spirende frygt, som den de betragter de to rumvæsener med.
I tredje cirkel sidder desuden præsidenten, med hele sin stab og med alle sine affyringskoder. Han vil sådan set også bare gerne vide, hvad fanden der egentlig foregår.
Den civile befolkning bag afspærringerne i det yderste kredsløb, fatter slet ingenting.Panikken breder sig og medierne er bestemt ikke nogen stor hjælp, i den sammenhæng.
Midt i hele dette tiltagende kaos sidder to på hver deres måde ensomme mennesker på ladet af en pick-up truck, mens at de med deres halvtomme kaffekrus i hænderne stjæler til et øjebliks fred og ro fra den enorme opgave der, ganske uforvarende er blevet deres.
Det kunne lige så godt være Anne og mig.
Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange at vi, ligesom Louise og Ian, har skullet mobilisere al vores pædagogiske sans –samt et overskud vi slet ikke havde, for at oversætte den ualmindelig hårde og komplekse virkelighed, der uforvarende var blevet vores børns og vores til udenforstående.
Udenforstående der egentlig bare helst ville have noget med hjem, som de kunne genkende som værende konkrete fremskridt.
Faktisk også helst noget der havde en udløbsdato på to til tre måneder (“nu må de børn da have fået det bedre”) og som tilsvarende kunne rummes og forklares i to til tre sætninger og, når hele molevitten skulle videreformidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.
Som professionel inden for den højt specialiserede (og tilsvarende bekostelige) del af dagbehandlingsområdet for børn –og unge, befinder jeg mig ofte i tilsvarende situationer og dilemmaer.
Dog uden det flimrende, delvist transparente gardin af sammenvævede følelser der, fra tid til anden kan glide ind foran ens synsfelt, når man er nogens far eller mor.
Som undervisere og behandlere af børn –og unge med autisme, belastningsreaktioner –samt i flere tilfælde, mange års ufrivillig skolefravær, arbejder vi, om ikke med evigheden som bagkant, så dog trods alt med nogle undervisnings –og behandlingsplaner, hvis næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed, tålmodighed og for den udeforstående tilsyneladende mangel på progression, vi ofte skal oversætte når de skal formidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.
Men sådan er vilkårene.
Og jeg kan kun glæde mig, når nuancerne i en erkendelse som jeg længe har delt med ganske få, omsider finder vej ud på den anden side af afspærringerne, hvor den bliver hørt, forstået og, med tiden almengjort.
Og så glæder jeg mig øvrigt også over at jeg, privat (trods alt) endte med at blive godt gift, med hende den smukke, kloge med den ravnsorte strithår og den lange kjole –samt at jeg, professionelt, fik verdens bedste kollegaer at gå på opdagelse i de iltfattige rum med.
……………………….
I mellemtiden, på en mark i Montana, har tusmørket såvel som stilheden sænket sig over de to på ladet. Pludselig udbryder den ene:
Louise:”Jeg har det som om, at alt det der sker derinde står og falder med os to”
Ian:”Ja, men det er da kun godt, at det er dig og mig”
Tak fordi at DU læste med
/Morten
Nyttige links
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
AutismePlusFar 