Podcast episode med Autismeplusfar.

For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.

Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.

En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.

Lyt med her ⬇️

https://podcasts.apple.com/dk/podcast/autisme-med-hjertet/id1610979250?l=da&i=1000711087748

Eller søg på Autisme med hjertet der hvor du henter dine podcast.

God lytning.

Del gerne.

Morten

Lyttekraft er det nye sort. Autismeplusfars lettere forsinkede nytårstale. (Lidt nytår er det vel altid)

(Genudgivet i anledningen af Folketingets åbning)

Kære læsere. Kære følgere. Kære alle I som lige kigger forbi.

Kongen sagde det selv.

I sin nytårstale.

Nogle gange skal man tage sig tid til at lytte til sine børn- eller unge mennesker i stedet for straks at ville handle

Det var godt sagt og jeg er glad for at netop han sagde det. 

Så når jeg nu kommer med min egen lille tilføjelse, må han altså endelig ikke tage det ilde op. 

Faktisk er jeg sikker på han ville have sagt noget lignende, med lidt mere tid og et mindre stramt manuskript mellem hænderne. 

Kære alle. Særligt I pårørende og fagfolk med ansvar for sårbare børn og unge mennesker..

Kongen har ret. 

Det er altså ikke sikkert at I altid kan mødes med børnene -og de unge  på det handleplan I forestiller jer, er det rette. 

Det har I helt sikkert allerede erfaret. På den ene eller den anden måde. 

Jeg har i hvertfald. 

Stået på den udvendige side af et dørtrin, med tasken fuld af drømme, ambitioner, håb og alskens handleplan-er jeg nok mente ville kunne forløse det kæmpe potentiale, på den indvendige side af dørtrinnet. 

Mine alt for tydelige og larmende handleplaner der skulle få barnet- eller det unge mennesker ud og OP på MIT konkrete skridsikre, solide, erfaringsbaserede handleplan, hvorfra der ville være “fri bar” på min faglighed og min livsvisdom samt lige frit udsyn mod mulighedshorisonterne.

På den udvendige side af dørtrinet. 

På skolesiden, fremtidssiden, the sky is the limit-siden.

“Kom nu her ud. Du skal bare lige” siger man, lidt for ivrigt, og indser sekundet efter at man har været lidt for ivrig.

Det er ikke altid super let, vel? 

At stå der og have placeret hele ens opsparede faglighed og/eller ens blødende forældrehjerte på farven rød i et barn- eller ungt menneskes fremtidsroulette, blot for at se kuglen lande på sort.

Ens slet skjulte intentioner, hvor gode de end måtte være,  samt tanken, drømmen, håbet om det forventede udfald -og efterfølgende afkast af ens lidt for ivrige “investering” står nemlig ofte i vejen for ligeværdig dialog.

I stedet hører man måske sig selv holde en mere og mere desperat og skinger enetale, hvor man allerede har de næste tre til fire sætninger og/eller træk klar i baghovedet.

Mindst! 

Kender I det? Jeg gør. 

Heldigvis er der gode nyheder. 

Det at lytte og det at handle, er ikke nødvendigvis hinandens modsætninger.

I hørte det her, fra Autismeplusfar 😉

At lytte er rent faktisk at handle på et helt særligt plan.

Et fælles plan. 

Også når man, som aktivt lyttende, intet forstår og intet kan stille op. 

Måske i virkeligheden lige præcis der, ja så stiller man jo rent faktisk alligevel op.

Bogstaveligt talt. 

Man stiller sig op, stiller sig frem, stiller sig selv til rådighed. 

Når man lytter.

“Let me lend you my ears” hedder det på engelsk. 

Jeg tror ikke vi har et tilsvarende udtryk på dansk, der forklarer det ligeså godt. 

Det med at låne sig selv ud. 

Det med at åbne op og lade det hele sive ind.

Det med at mødes på samme handleplan uden anden handleplan end at lytte og bliver lyttet til. 

Mødes og dele den samlede byrde af det uforståelige og af det uoverskuelig i to og lade den ene halvdel tage midlertidig bolig i den lyttendes krop.

En lyttende krop, der ikke på samme måde, som den krop, den deler byrde med, er fyldt op og tynget ned.

Men en lyttende krop som er rummelig og og frem for alt tålmodig. 

Også i forhold til det den ikke umiddelbart kan stille andet op imod- eller med, end ….at stille op og blive stående. 

Altså sådan for alvor blive stående.

Rigtig længe. Lyttende. Også når svaret er rungende tavshed. 

Min ældste datter kalder lige præcis det fænomen : “At man som fagperson eller far-person, rører forsigtigt rundt i det stillestående vand” 

Rundt og rundt, så vandet og det barn-eller unge menneske, der er neddykket, lige præcis får tilført ilt nok. 

Det går Ikke fremad. Det går heller ikke tilbage. Men dog er der bevægelse. 

Bevægelse og handling.

Men det er ikke let.

Dels har mange af os ikke rigtig et sprog eller strategier for hvordan vi skal forholde os til den flade kurve i grafen.

Der hvor der tilsyneladende ikke sker nogen udvikling, i hvert fald ikke noget man kan genkende som udvikling, i rigtig, rigtig lang tid.

Den flade kurve gør os udtrykke og direkte konfronteret med den, går det op for os, i hvor høj grad vi mangler ord for den.

Enten går det op eller også går det ned og det der ikke slår os ihjel, gør os i hvert fald stærkere….. eller noget.

Dels sidder vi alle i den samme saks. Den saks der systematisk forkorter den tid vi har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse. 

Tid til at røre i vandet. Udholde den flade kurve. Lytte.

Lytte til et skolefraværende barn -eller ungt menneske, på den anden side af dørtrinnet. På indersiden af en lukket dør. En dør både barnet/den unge, men måske også en selv, måske har glemt hvordan og hvorfor blev lukket.

………

Dagen efter at kongen havde fremhævet værdien i at lytte, frem for straks at handle, roste statsministeren danskernes handlekraft i sin nytårstale.

“Men hov. Det er jo til at blive helt forvirret af” kunne man, med rette sige.

“Hvem af de to skal vi lytte til?”

Svaret er: Man skal naturligvis lytte til dem begge! 

Ellers ryger hele præmissen for årets nytårstale (altså min) ligesom på gulvet.

Og synes man stadigvæk at det er lidt svært at vælge mellem “mor” eller “far”, ja så har jeg heldigvis til lejligheden opfundet et nyt begreb, der kan minde os alle sammen om, at aktiv, empatisk lytning og handling er to sider af samme sag.

Er i klar? 

Her kommer det! 

LYTTEKRAFT! 

Jeg tror det bliver kæmpe stort.

At kunne lytte er en særlig kraft, som kræver en særlig kraft.

En særlig kraft vi alle besidder. (Jeg er selv i proces i forhold til at lære at bruge den, vil jeg gerne indrømme)

Det tænker jeg i øvrigt at førnævnte  statsminister i den grad har erfaret,  i denne “de mange dekreters tid”, hvor lyttekraften for alvor skal bestå sin stordiplomatiske tryktest.

Jeg vil personligt gerne satse min pensionsopsparing og mit bedste kaffekrus på at den holder, på den lange bane.

Så.

Gør trygt jeres indsatser, for indsatser må der til.

Sæt fagligheden og de bankede hjerter på spil, lån jeres ører rentefrit ud, rør rundt i vandet. 

Og del så gevinsten med de børn-og unge som møder jer på jeres og deres fælles handleplan. 

PÅ dørtrinet.

I det magiske mellemrum, hvor man hverken er ude eller inde, men dog på vej.

Lyttekraft er det nye sort. 

Og alle vinder hver gang. 

Rigtig godt nytår, alle sammen. Og læser du denne artikel på enhver anden tid på året, så husk. Lidt nytår er det vel altid.

Kh. Morten Gantzler Oschlak aka Autismeplusfar

.………

Tak fordi du læste med.

Jeg hedder Morten. 

Jeg har netop passeret de 50 år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45. 

Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉

Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.

Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.

P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

/Morten

(Kom du ikke herind via Facebook, så find mig og følg mig der på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Tag tiden tilbage, sammen. Den tilhører jer! I sidder i den samme saks.

Kære fagspecialister (mig) kære pårørende til børn-og unge med diagnoser (også mig) og kære I voksne med diagnoser, i det omfang I har overskud (også, også mig) 

Kære politikere.

Jeg beskæftiger mig til dagligt, professionelt, med autisme, kombinationsproblematikker (komorbide tilstande) og skolefravær hos børn -og unge.

Privat har jeg, i den grad, også haft ovenstående tæt inde på livet.

Kære alle sammen. 

Hvis I, af og til tænker at de udfordringer, I kigger ind i, fremstår virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige, ja så er det højst sandsynligt fordi at de ER virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige.

Kan I blive enige om det, ja så står I et ret godt sted.

Et komplekst og vanskeligt overkommeligt sted, ganske vist, men I står der sammen. 

Der findes sjældent lette løsninger på komplekse udfordringer. 

I hate to say it. 

Det har historien vist efterhånden lært os. 

Både den vi skriver i datid og den, der skrives for øjnene af os netop nu. 

Skal vi sammen udforske og omfavne kompleksitet  og se nuancer kræver det at vi af og til står på den samme platform, når vi kigger ind i det svært begribelige.

At bygge en sådan platform kræver tid. 

At stå på den sammen kræver tålmodighed. 

Ligesom det kræver tid og tålmodighed at blive flydende på det fælles sprog, vi sammen må prøve at tilegne os.

Tid og tålmodighed.

Derfor er det også meget menneskeligt når en eller flere parter sætter deres lid til mere forenklende bærende hypoteser.

Den slags ser jeg en del af.

Lige så menneskeligt er det når, man (“man” kunne sagtens være mig, på en dårlig dag) prøver at skyde genvej med stigmatiserende sort/hvide fortællinger og prædikater.

Virkeligheden bliver simpelthen nogle gange så mangekantet, at man får lyst til (brug for) at banke den ind i en form, man kan forholde sig til.

Her er det så at nogle har en større hammer end andre.

Men….

Kære alle. Alle sammen.

Det er menneskeligt. Det er forståeligt, men det går simpelthen ikke!

Jeg siger det lige en gang til. 

Det går simpelthen ikke! 

Jeg har dagligt fornøjelsen af at møde jer alle sammen, fagspecialister, pårørende, politikere og, ikke mindst, I med diagnoser.

Både børn -og unge med diagnoser, men også voksne, der måske med nød og næppe har klaret sig igennem.

Det er de voksne, fra alle grupper, jeg taler til.

I besidder en viden, hver især, som må ud og virke i fællesskab, hvis vi skal løfte den opgave, der ligger foran os.

Jeg møder jer både i forbindelse med mit fuldtidsjob som VISO-specialist, men også når jeg, udenfor normal arbejdstid holder foredrag og underviser og, fra tid til anden, er så heldig at opleve alle grupper nogenlunde ligeligt fordelt under et og samme tag. 

Jeg møder kun gode mennesker med gode intentioner.

Gode mennesker med gode intentioner, som alle kigger ind i det komplekse, det vanskeligt overkommelige og det svært begribelige. 

Ofte fra hver deres platform, hvor de prøver at beskrive det de ser, ved hjælp af den erfaring, det begrebsapparat og det sprog, de nu engang har til rådighed.

Platforme hvorfra de hverisær skaber  mening og prøver få det de kigger ind i til at give mening.

Det mindede min fagfælle Kamilla Kobæk mig om, forleden, da hun ifm. et kursus jeg deltog i, genopfriskede hvad den Nederlandske forsker i Psykologi og pædagogisk videnskab Peter Vermeulen siger om netop det.

Kære fagspecialister, pårørende, politikere og voksne med diagnoser.

I og vi (for jeg er jo næsten jer alle sammen på én gang, husker I nok) lever i den samme verden, i den samme tid.

Den tyske sociolog Hartmus Rosa anvender begrebet “højhastighedssamfundet” om den tid vi lever i. 

En stadigt accelererende tidsalder.

Den hastighed hvormed alt udvikler sig, er kommet bag på os alle sammen. 

Og måske, som en afledt effekt heraf: 

Stigningen i antallet af mennesker der diagnosticeres med autisme med adhd med angst? Mistrivsel blandt børn og unge.? Skolefravær? 

Hvor kommer det fra? Hvad er der slet?

Hvornår er det sket. Hvad har vi overset?

Hvad har vi mistet?

Hvem eller hvad kan vi, i bedste fald, bebrejde? 

Fordi at vi knapt nok selv er landet på begge ben i den tid vi lever i, mangler vi ofte ord, der kan beskrive den.

Ligeledes er der ganske få fælles erfaringer og stort set ingen samlende fortælling, vi kan læne os op af.

Så vi griber ud efter det forhåndenværende, det vi kan huske fik verden til at hænge sammen engang og bygger vores egne hastigt sammenflikkede fortællinger., forkortelser, forenklinger.

Det kan ikke blive ved. Hvis der er nogen der skal sige det, må det hellere være mig. 

For jeg ved at I alle sammen er bedre end jeres rygte.

Langt bedre. 

Desuden sidder I alle i den samme saks. 

Den saks der systematisk forkorter den tid I har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse. 

Så.

Ryk sammen, tal sammen, find et fælles sprog. Find meningen hos de andre. 

Jeg er efterhånden holdt op med at tro på idéen om helte og skurke for jeg møder kun gode mennesker.

Med gode intentioner.

Gode intentioner der nogle gange smutter ud mellem fingrene, rider afsted og kastes til højre og venstre på en bølge af afklippet, tabt tid, frustrationer og hastværk, indtil  de er svære at genkende, som det de engang var. 

Kære alle.

Tag tiden tilbage. Genskab den. Læg puslespillet sammen. 

Griber I synkront ud efter den, tænker jeg godt I kan indfange den. 

Og pas så godt på den. Tiden. Den tilhører os alle.

Fremtiden tilhører børnene.

Og pas så godt på hinanden. 

Jeg tror på jer. 

Jeg tror på os.

Kh. Morten / Autismeplusfar

IKKE PÅKLÆDT OG IKKE NØGEN, IKKE RIDENDE OG IKKE KØRENDE, IKKE PÅ VEJEN OG IKKE UDENFOR VEJEN.

Beskæftigelsesborgmesteren og Socialborgmesteren i Kbh. Må gerne læse med.

Her er en historie fra det virkelige liv. Vi håber på en happy ending.

Anne som jeg er gift med har siden 2008 sat karriere, socialt liv m.m på stand-by for at stå for pasning og behandling af vores to børn Freja og Toke, som begge har autisme og har været plaget af angst, komplekse belastningsreaktioner og længere perioder med ufrivilligt skolefravær.

Faste læsere kender vores historie

Anne har modtaget fuld kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, men jobbet har reelt i lange periode krævet hendes tilstedeværelse 24 timer i døgnet 7 dage om ugen 365 dage om året.

Det har været ret vildt.

Indsatsen ser imidlertid faktisk ud til at bære frugt. I hvert fald hvad børnene angår. Anne derimod har betalt en ufattelig høj pris for succesen.

Den evig alarmtilstand hun har befundet sig i, talrige voldsomme og traumatiske oplevelser med børnene og usikkerheden ifht. konstant at skulle retfærdiggøre familiens støttebehov overfor det offentlige, har givet Anne PTSD.

Operationen lykkedes men mor fik PTSD 🙄

Anne ønsker nu selv brændende at komme af den tabte arbejdsfortjeneste og på sigt vende tilbage på arbejdsmarkedet.

Det er bare ikke så enkelt.

En praktiserende læge, en psykiater og to psykologer udtaler samstemmende, men uafhængigt af hinanden, at Anne er så slidt af den årelange psykisk hårde indsats med børnene og den sideløbende systemstress, at hun p.t ikke bare sådan uden videre kan arbejde igen.

Et revalideringsforløb med uddannelse , fordybelse og udvikling vil til gengæld være både realistisk og en rigtig god idé, ifht. at Anne atter med tiden kan blive selvforsørgende.

Anne har søgt et revalideringsforløb til det studie hun har fået lovning på. at hun kan starte på, men har fået afslag af jobcentret på at kunne modtage revalideringsydelse.

Et afslag der er blevet givet stik mod de fire eksperters klare anbefalinger og alt den øvrige og meget omfattende dokumentation, som vi har indsendt.

Jobcentret siger på den ene side, at de tænker at Anne måske er for dårlig til revalidering, og de tvivler på at hun kan gennemføre en uddannelse, men samtidig opfordrer de hende til at gå ud og tage et deltids eller et fuldtidsjob.

For eksempel som handicaphjælper, selvom det er netop indsatsen med børnene og deres handicap, der har gjort hende syg.

Ret skørt. Et catch 22.

Hun skal kunne arbejde, men hun skal ikke kunne arbejde.

At komme i betragtning til revalidering er åbenbart ligeså svært som at løse gåden i Brøderene Grimms eventyr om den kloge bondepige hvor kongen stiller bondepigen følgende opgave.

“Du skal komme til mig ikke påklædt og ikke nøgen, ikke ridende, ikke kørende, ikke på vejen og heller ikke udenfor vejen”

Al erfaring viser, i øvrigt at revalidering virker.

I Annes tilfælde giver uddannelse gennem revalidering virkelig mening, da hun har arbejdet så hårdt så længe med børnene, at alle arbejdsrelaterede kravsituationer p.t reaktiverer hendes PTSD.

Som studerende vil hun derimod have mulighed for at fokusere på egne behov – noget hun har forsømt i årevis. Revalideringen ville samtidig kunne holde hånden under vores økonomi.

Anne er jo fortsat medforsørger og skal også være det i fremtiden, hvis vores hårdt prøvede familie skal hænge sammen.

Man kan godt få det indtryk, at det skal gå grueligt galt med Anne, før at jobcentret, kan tilkende hende den revalidering, som hun så til den tid måske reelt vil være blevet for dårlig til at få glæde af, på grund af presset.

På trods af en praktiserende læge, en psykiater og to psykologers klare anbefalinger om at revalidering er en farbar vej nu og her.

Det minder lidt om den praksis man anvendte, dengang hvor kvinder skulle bevise at de ikke var hekse, ved at drukne.

Vi er ikke interreseret i at skabe en førtidspensionist. Anne er 40 år gammel og har “blot” brug for tid til at trykudligne.

Hvad det betyder, forklarer jeg lige om lidt. Så hæng på.

Jobcentret har desuden slet ikke forholdt sig til vores baggrund og belastningsgrad som handicapfamilie.

Og det selvom lovgivningen klart og tydeligt kræver en helhedsorienteret, tværfaglig indsats på tværs af forvaltningerne – samt foreskriver at alle kender kommunens handicappolitik.

Alligevel har jobcentret ikke hentet oplysninger fra Handicap Centret. Det er åbenbart ikke almindelig praksis.

Hos BHCK er vi ellers “tæt på” familie med et særligt intensiv fokus på familiens samlede trivsel og vores samarbejde med dem har faktisk fungeret glimrende de sidste par år.

Det til trods har Borger Centret Handicap København heller ikke sendt oplysninger den anden vej. Beskeden til sagsbehandleren der, oppefra, var at hun skulle afvente en henvendelse fra jobcentret.

En henvendelse der aldrig kom.

Der ville ellers klæde de to forvaltninger at koordinere deres arbejde så mange års, vellykkede og ret bekostelige indsatser omkring vores familie ikke sættes over styr.

Alt dette holder vi p.t henholdsvis Integrations -og Beskæftigelses Borgmester Cecilia Lonning-Skovgaard og socialborgmester Mia Nyegaard ansvarlige for.

Forældre til børn med handicap, der i årevis, som Anne, har båret en tung opgave på deres skuldre, er en særlig gruppe.

En gruppe hvor mange vil have rigtig god gavn af at kunne vende gradvist tilbage via et revalideringsforløb.

Gruppen, deres særlige vilkår og behov bliver faktisk specifikt nævnt i vejledningen til serviceloven.

Vi er, med andre ord, ikke de eneste. Vi har bare lige præcis kræfter nok til at lade vores ord få vinger der bærer dem længere end til rundt om spisebordet.

P.t venter vi på reaktionen på den 20 side lange klage vi netop har sendt til Jobcentret på Lærkevej 18 og til København og til Intergrations- og beskæftigelsesforvaltningen og borgmesteren Cecilia Lonning-Skovgaard.

En klage som det tog undertegnede mange søvnløse nætter samt nærlæsning af socialjura, at stå fader til. Tid jeg egentlig hellere ville have brugt sammen med min familie.

Socialborgmester Mia Nyegaard har også fået en kopi, som efterfølgende er sendt videre til Borgercenter Handikap

Selvom vi har en virkelig, virkelig god sag, frygter vi alligevel at Jobcentret, der jo sådan set blot administrerer den gældende lovgivning, efter bedste evne, men også under stort arbejdspres, køber sig tid og administrativt forhaler den ved at sende den i månedlang rotation i Ankestryrrelsen.

Efterhånden et klassisk greb i værktøjskassen, når der klages.

Man kunne naturligvis også bare indrømme sine fejl og ændre afslaget til et medhold.

Den kloge bondepige i Grimms eventyr løste i øvrigt Kongens udfordring ved at ankomme slæb i rabatten, svøbt i et fiskenet bundet til en hests hale.

Mange kvinder er til gengæld, i tidens løb, gået til bunds i den nærmeste sø eller mose i forsøget på at bevise deres uskyld.

Og apropos.

Faste læsere af bloggen her ved godt hvad det vil sige, at være i neddykket tilstand og skulle trykudlignes før at man omsider når overfladen, som forældre til børn med handicap og andre udfordringer (ellers kommer der en link, lige om lidt, som du kan trykke på)

Det er netop en sådan trykudligning i form at revalidering, som vi ønsker for seje Anne. Anne der har været neddykket på alt for dybt vand de sidste 12 – 14 år.

Her har hun været den stærkeste for de svageste (for nu at omskrive vores Statsministers udtryk) alt for længe.

Nu er det Annes tur (også et omskrevet Mette Frederiksen citat)

Hun skal bare lige trykudlignes.

Så er hun klar.

Del gerne.

Læs min artikel om de lange og dybe neddykninger her.

https://autismeplusfar.com/2019/09/14/en-far-eller-en-mor-til-et-barn-med-autisme-og-angst-kan-holde-sig-konstant-neddykket-i-mindst-7-aar-om-hvad-fanden-man-stiller-op-med-sig-selv-naar-det-langsomt-begynder-at-gaa-helt-ok-med-ens-b/

Ps.

Endnu en gang. Tak for jeres kommentarer. Både her og på Facebook. De varmer.

Her hjemme prøver vi at holde fast i tanken om, at det er mennesker og ikke monstre, der efter bedste evne og under et til tider stort arbejdspres, prøver at administrere de regler der er blevet politisk besluttet.

Derfor prøver vi også- omend det kan være vanskeligt, at holde hovedet koldt og hjertet varmt.

Vores hjerter er i hvert fald ikke blevet mindre varme af alle jeres kommentarer. ❤️

Kh Anne og Morten

Partshøringssvar, 80’er pandekager, ondt i kroppen og lidt for meget af den kolde chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik (En skrive-soldats forhåbentlig sidste tur på slagmarken)

I går, tirsdag, var det “1980’er børne dessert på en italiensk restaurant – dag” – til hovedret.

Vi spiste pandekager med regnbue is, syltetøj, flødeskum og chokoladesovs til aftensmad. Fandme!

Det var Annes fremragende idé ❤️

Få timer forinden havde jeg sendt en 7 sider lang kommentar på en partshøring afsted med sikker mail til Beskæftigelses -og Integrationsudvalget i min kommune. 7 sider plus bilag, der meget vel kan få afgørende betydning for vores lille, i forvejen hårdt prøvede familie.

Hver en muskelfiber i min krop værkede af systemstress og udmattelse. I den forstand kom 80’er desserten med dens velsignede salvende blanding af fedt, sukker og tilsætningsstoffer, som sendt fra himlen.

Jeg havde ellers forsvoret at jeg nogensinde igen skulle trække i jernskjorten og med spidset pen kæmpe mod mangelfuld sagsbehandling og for rettigheder der, i en perfekt verden, ville have været indiskutable.

Men her sad jeg, med sitrende nervesystem, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og ganen lamineret i kold chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.

Dette måtte være “The job to end all jobs” tænkte jeg, vel vidende at et eventuelt afslag ville kaste en langvarig klagesag af sig, efterfulgt af en endnu længere tur i manegen hos Ankestyrelsen.

Samtidig kunne jeg også godt mærke, at jeg bestemt ikke var blevet yngre siden min seneste tur på slagmarken.

“Mine dage som skrivende kampsoldat i familiens tjeneste, er forlængst talte. Jeg hører ikke til her, men fortjener et roligt otium i et stille hjørnekontor i en afdeling ingen har hørt om” tænkte jeg, mens at jeg priste mig lykkelig for at modstanderen denne gang, trods alt ikke var Borgecenter Handicap København.

Dem havde vi heldigvis, efter mange år, sluttet fred med og havde nu et glimrende samarbejde med en kompetent og forstående sagsbehandler.

Hun ved hvem hun er 😊

Modtagerne af vores 7 sider lange partshørings kommentar, plus bilag, ved også hvem de er, skulle det hænde, at de læser med her.

Det er egentlige tragisk at det skal være sådan her. Jeg arbejder til dagligt på begge sider af skrivebordet – så at sige. Som far og som professionel.

Jeg har endnu ikke mødt et eneste bevist ondsindet menneske, i mine efterhånden mange år på begge sider af bordet.

Kun gode mennesker, hvis gode intentioner og ønsker om, gennem deres profession at gøre verden til et bedre sted, er blevet voldsomt udfordret af den rigiditet og mistænkeliggørelse der i årenes løb langsomt er sevet ind og har forurenet det system de gode mennesker er blevet sat til at administrere. Så lad nu være med at sprænge kommentarfeltet i luften med med personlige udfald mod den ene og den anden. (Pjat. Det kunne I, som de skønne læsere I er, naturligvis aldrig finde på😉)

For der ER gode mennesker og gode intentioner. Der er masser af begge dele. Jeg oplever det dagligt.

Heldigvis.

Så hvorfor skulle jeg egentlig sidde der? Tirsdag aften, med ondt i kroppen, en kun langsomt aftagende puls dunkende i tindingerne og et sitrende nervesystem?

Vi havde begge ondt i kroppen – Anne og jeg. Vi var slidte, kede af det, trætte og gik tidligt i seng.

Pandekagerne og Anne reddede mig – semi. Jeg kom bare til at spise alt for meget af den der chokoladesovs fra Odense Marcipanfabrik.

Fortsættelser følger (uanset udfaldet)

/Morten

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Er du ny her, så velkommen til.

Prøv eventuelt at læse denne her, som din artikel nummer to (eller genlæs den, hvis du allerede kender den)

https://autismeplusfar.com/2019/09/

Mit ikke særlige overskuelige arkiv over gamle artikler (skal nok ændre layout snart 🙄) har nu rundet 50 udgivelser siden starten i februar 2017. Slå dig endelig løs.

Stærk kaffe og uventede gæster (om autisme, PDA, tålmodighed, kunsten at oversætte -samt om at have det helt rigtige hold med sig, når man begiver sig ind i de iltfattige rum)

Min datter Freja og jeg er begge to ret vilde med filmen Arrival. Vi var inde og se den i Imperial, ved Vesterport i København selvsamme dag, hvor Freja drak sin første kop kaffe, ever! En ret vild kombi. 

Dels fordi at Freja ved en fejltagelse fik mit tripple shot kaffekrus stukket i hånden, med det resultat af låget til ”Pandoras bundløse kaffedåse” på det nærmeste blev flået af, hvorefter at Freja med et overrasket smil forsvandt i en malmstrøm af brune bønner, fra hvilken hun aldrig er vendt tilbage, men også på grund af selve filmoplevelsen.

En oplevelse der måske nok havde en, om muligt stærkere effekt på Freja end den ellers ville have haft, nu hvor den fik mulighed for at tæske løs på hendes koffein boostede og derfor pivåbne sanse –og følelsesapparat. 

Den følgende uge måtte vi derfor retur til kæmpebiografen 2 gange for at se filmen igen –og igen, uden kaffe, bare for at være sikre på at vi stadigvæk elskede den. 

Det gjorde vi.

Meget!

Jeg ved ikke med Freja, men et af mine yndlingsøjeblikket er det hvor filmens to hovedpersoner, sprogforskeren Dr. Louise Banks (usminket, introvert og smukt funderende portrætteret af skuespilleren Amy Adams) og hendes mere udadvendte, men stadigvæk nørdede kollega, fysikeren Ian Donnelly (altid gode Jeremy Renner) mødes på ladet af en pickup truck, i det begyndende tusmørke, for foden af de bløde bakker, på en mark i delstaten Montana.  

Her sjæler de sig sammen til et øjebliks tiltrængt pause fra den enorme opgave, som en flok uventede gæster har hevet dem ud af deres trygge kontorer og auditorier for at løse.

Ian: ”Du forholder dig til sprog, som en matematiker. Er du godt klar over det?” 

Louise: ”Det vælger jeg at tage som en kompliment”

Ian: ”Det er det også”.

Ian: ”Du styre os alle sammen uden alle de her kommunikationsfælder, som jeg ikke engang anede eksisterede…. Det er nok derfor at jeg er single”

Louise: Tro mig. Selvom man forstår sig på kommunikation, kan man sagtens ende med at være single”

Filmen Arrival – som du nok kan regne ud, at jeg absolut mener, at du bør se, indeholder virkelig mange paralleller til mit liv – både privat og professionelt.   

Jeg mødte Frejas mor for 22 år siden til en fest i en teatersal på Ærø. Min far var netop død efter et kort liv med alkoholmisbrug efterfulgt af et langt, brutalt og ikke særligt filmisk kønt sygdomsforløb.

Jeg havde derfor efterfølgende afbrudt mine universitetsstudier, købt mig et par sorte læderbukser, farvet mit endnu røde hår omtrent ligeså sort og var draget til det sydfynske øhav for at reboote mit liv, trække vejret og for at spille teater. 

5 dage inde i det halvt år lange forløb, til den første fest mødte jeg så Anne. 

Bum!

Det fascinerende var, at selvom jeg uden problemer og med stor overbevisningskraft, kunne både stå og gå på en scene, ligne en der virkelig følte ting –samt vide præcis hvad jeg skulle gøre, hvem jeg skulle snakke med -samt hvordan at jeg skulle gøre det og selvom min kandidatgrad i kommunikation få år senere dumpede ind ad brevsprækken i en anonym A4 kuvert, som et håndgribeligt bevis på at jeg, i hvert fald i teorien forstod mig på alt det der med afsender vs. modtager, ja så anede jeg på daværende tidspunkt, til den første fest på Ærø, endnu ikke hvordan at man flirtede.

Som i overhovedet ikke!

Derfor så jeg mig nødsaget til at hive så hårdt jeg kunne i det største og mest tilgængelige håndtag i den indflytningsklare, men endnu sparsomt møblerede sociale del af min hjerne. Det håndtag, der gør at man begynder at skære absurde grimasser af den smukke unge kvinde med det korte ravnsorte strithår og den lange kjole, i den anden ende af rummet. 

Under normale omstændigheder en gennemført dumdristig og ud fra et kommunikativt perspektiv, mildest talt katastrofal strategi.

Men såvel kvinden som omstændighederne var nu langt fra gennemsnitlige, så strategien virkede. Pænt heldigt. Ellers havde jeg nok stadigvæk været single.

……………..

Ikke langt fra de to trætte og på hver deres måde ensomme forskere, Louise og Ian, deres pickuptruck og deres halvtomme kaffekrus, kaster et 400 meter højt ligeledes ensomt og åbenlyst fejlplaceret objekt dagens sidste skygger, i deres retning. 

Som en kulsort halv mandel stillet på højkant, svæver det lydløst over markblomsterne og det vilde græs. 

Det er dette objekt der uforvarende er blevet de tos arbejdsplads, på ubestemt tid. 

Med autistisk præcise intervaller døgnet rundt, åbnes en lem i bunden af ”mandlen” og Ian og Louise inviteres inden for af de to beboere i en gensidig audiens, der står på indtil at iltniveauet er så lavt, at forskerne og deres modvillige følge af nervøst dirrende soldater forsigtigt gelejdes ud under Montanas åbne himmel, mens at de to beboere arbejder på at genoprette en atmosfære som deres gæster kan trække vejret i.

Jeg har ikke tal på hvor mange gange at Anne og jeg har befundet os i et rum der, både helt konkret og i overført betydning var iltfattigt, mens at at vi har vejet vores lånte minutter og vores ord på en guldvægt for at få det meste ud af den tid, hvor vores to ufrivilligt skolefraværende børn med autisme, adhd og PDA, Freja og Toke var tilgængelige, før at atmosfæren fortykkedes og besværliggjorde al yderligere kommunikation. 

Derfor var det heller ikke vanskeligt for mig at identificere mig med forskerheltene Louise og Ian og den næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed og tålmodighed, hvormed de satte næserne i det spor, som de to rumvæsner (for det var det jo) på den anden side af en enorm glasvæg, i maven på den 400 meter høje kulsorte, svævende halve mandel af et rumskib, med samme tålmodighed trak foran dem. 

Et spor hvor ordene ”Lær vores sprog, mennesker!” stod skrevet med flygtige, endnu uoversættelige symboler. 

Ians og i særdeleshed Louises voksende erkendelse af -og viden om deres udenjordiske og åbenlyst fredsommelige gæster, som får navnene Abbot og Castello, skaber efterhånden et højt hævet fundament af samhørighed og gensidig respekt og forståelse, som kun de fire befinder sig sammen på. 

Rumvæsnerne har øjensynligt tid nok og de to forskere forstår netop det, ligesom at de forstår så meget andet, som kun folk der arbejder med evigheden som bagkant kan forstå.

Blot en ”cirkel” længere ude i ”kredsløbet” befinder sig imidlertid hele det enorme udtræk af amerikansk militærpersonale som sådan en landing, i sagens natur kræver og de forstår, som udgangspunkt meget, meget lidt. 

Selvom de reelt kun befinder sig få meter bag Louise og Ian, betragter de forskernes langsommelige fremfærd, med dens tilsyneladende fravær af den handlekraft, det initiativ og de konkrete resultater, der er den hårdeste valuta i soldaternes egen verden, med omtrent samme undren og sitrende utålmodighed og spirende frygt, som den de betragter de to rumvæsener med. 

I tredje cirkel sidder desuden præsidenten, med hele sin stab og med alle sine affyringskoder. Han vil sådan set også bare gerne vide, hvad fanden der egentlig foregår.

Den civile befolkning bag afspærringerne i det yderste kredsløb, fatter slet ingenting. Panikken breder sig og medierne er bestemt ikke nogen stor hjælp, i den sammenhæng.

Midt i hele dette tiltagende kaos sidder to på hver deres måde ensomme mennesker på ladet af en pick-up truck, mens at de med deres halvtomme kaffekrus i hænderne stjæler til et øjebliks fred og ro fra den enorme opgave der, ganske uforvarende er blevet deres. 

Det kunne lige så godt være Anne og mig. 

Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange at vi, ligesom Louise og Ian, har skullet mobilisere al vores pædagogiske sans –samt et overskud vi slet ikke havde, for at oversætte den ualmindelig hårde og komplekse virkelighed, der uforvarende var blevet vores børns og vores til udenforstående.

Udenforstående der egentlig bare helst ville have noget med hjem, som de kunne genkende som værende konkrete fremskridt.

Faktisk også helst noget der havde en udløbsdato på to til tre måneder (“nu må de børn da have fået det bedre”) og som tilsvarende kunne rummes og forklares i to til tre sætninger og, når hele molevitten skulle videreformidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.

Som professionel inden for den højt specialiserede (og tilsvarende bekostelige) del af dagbehandlingsområdet for børn –og unge, befinder jeg mig ofte i tilsvarende situationer og dilemmaer.

Dog uden det flimrende, delvist transparente gardin af sammenvævede følelser der, fra tid til anden kan glide ind foran ens synsfelt, når man er nogens far eller mor. 

Som undervisere og behandlere af børn –og unge med autisme, belastningsreaktioner –samt i flere tilfælde, mange års ufrivillig skolefravær, arbejder vi, om ikke med evigheden som bagkant, så dog trods alt med nogle undervisnings –og behandlingsplaner, hvis næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed, tålmodighed og for den udeforstående tilsyneladende mangel på progression, vi ofte skal oversætte når de skal formidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.

Men sådan er vilkårene.

Og jeg kan kun glæde mig, når nuancerne i en erkendelse som jeg længe har delt med ganske få, omsider finder vej ud på den anden side af afspærringerne, hvor den bliver hørt, forstået og, med tiden almengjort.

Og så glæder jeg mig øvrigt også over at jeg, privat (trods alt) endte med at blive godt gift, med hende den smukke, kloge med den ravnsorte strithår og den lange kjole –samt at jeg, professionelt, fik verdens bedste kollegaer at gå på opdagelse i de iltfattige rum med.

……………………….

I mellemtiden, på en mark i Montana, har tusmørket såvel som stilheden sænket sig over de to på ladet. Pludselig udbryder den ene:

Louise: ”Jeg har det som om, at alt det der sker derinde står og falder med os to”

Ian: ”Ja, men det er da kun godt, at det er dig og mig” 

 
 

Tak fordi at DU læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Blog på WordPress.com.

Up ↑