(udgivet første gang i 2017)

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min yngste datter, det næste skrev hendes mor og det sidste skrev min ældste datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores yngste datter Tove, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Tove, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er hun blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Tove

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde hende skrækslagen og fik hende til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste hende, efter bedste evne.

Hun var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Tove selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo hende, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Tove

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Tove havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Tove) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Tove, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun følte det som om, at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at have det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillesøster.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltning – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lillesøster Tove være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillesøster Tove forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk fra nedsmeltningerne var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som vi allerede har været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Tove slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Tove i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hendes svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Tove var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor hun ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillesøster Tove for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Tove-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hende –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tove skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tove skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Tove i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få hende ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Tove for, i vores bestræbelser, fik hende helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tove røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Tove havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde hun, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om hende og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled hun gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af hende.

Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Tove 12 år, havde siddet på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at hun havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t (2017) venter Tove på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hendes autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget”

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt.

I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for hende vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Tove, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læste med

Til eventuelle nye læsere. (Opdateret November 2025)

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 50 år og far til to – en ung kvinde på 23 og en ung kvinde på 20 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift med Anne på 46, der som den sidste i familien fik sin autismediagnose for 4 år siden. Så nu har vi fuld plade på diagnoser herhjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet, som psykologisk konsulent og senest som fuldtids VISO Specialist for Søstjerneskolen. Højt specialiseret dagbehandlingsskole hvor jeg har været med ombord siden skolen blot var verdens bedste idé i psykolog Kirsten Callesens hovede i efteråret 2013.

Min ældste datter og jeg tager, når tid og omstændigheder tillader det, gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops under navnet Autismeplusfar (og datter)

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i snart 9 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

Kontakt

Kh.

Morten

(Udgivet første gang 25 februar 2017)

Freja og Tokes oldefar, min farfar Hans besøgte det samme lille Hotel ved Gardasøen i Norditalien 15 –måske 16 gange.

Han steg på en bus i Danmark, gjorde holdt i den lille tyske landsby Denkendorf, hvor han indtog en wienersnitzel på størrelse med en frokosttallerken, for dagen efter at ankomme til Norditalienske Limone, hvor han tilbragte de næste 14 dage på et lille familiedrevet Hotel der klyngede sig op ad bjergsiden i byens udkant.

Alt dette ved jeg, fordi at jeg, et år fik lov til at gøre ham selskab.

Fra det øjeblik at jeg, ikke uden en vis andægtighed fra min farfars side, fik overrakt den gule og grønne billet med påskriften Tjæreborg Rejser, lod jeg mig, sammen med ham skrive ind i en fortælling, hvor det meste af drejebogen egentlig allerede lå klar.

For min farfar var turene til Limone, som et par behagelige sko, man kunne smutte fødderne i –og som allerede var gået så godt til, at de stort set kendte vejen.

Alt var som det plejede år efter år –og stort set intet ændrede sig. Siddepladserne i bussen, værelsesnummeret på hotellet, tjenerens vittigheder ved morgenbordet, menuen, udflugtsplanen (med tur til skofabrik i Verona) og så videre.

Lod min farfar blikket fare rundt, når han sad ved sit sædvanlige bord i hotellets restaurant, var det tilmed stort set de samme ansigter han blevet mødt af, som ved tidligere rejser.

Min farfar viste mig stolt det hele og med tiden er det gået op for mig at strukturen, forudsigeligheden og genkendeligheden omkring rejserne fra Gilleleje i Danmark til Limone i Norditalien, hvor alle i øvrigt kaldte ham for ’Onkel’ Hans, at alt dette gjorde den store, lettere introverte ,tidligere smed og oliefyrssælger, både glad

-og tryg.

Jeg ved ikke om Frejas og Tokes oldefar havde en lille snert af Aspergers.

Min kones kunstner-familie har givetvis også kastet mange farverige gener ind i puljen. Den slags er vanskeligt at afgøre.

Når jeg har afholdt workshops -eller har holdt foredrag, har jeg gerne anbefalet tilhørerne at reservere snakken om, hvilken slægt der leverede autismepakken –eller størstedelen af indholdet, til en dag hvor der er god rødvin og rigeligt med selvironi på bordet.

En ting er dog sikker –og det gælder, hvadenten man har papir på en diagnoser, eller ej.

STRUKTURER i form af rutiner, vaner, yndlingsretter, stampladser –favoritdestinationer virker afstressende og vores hjerne den elsker dem.

Undertegnede holder for eksempel hellere i min foretrukne kø på min foretrukne rute  på vej til arbejde og hyggebander over mine medtrafikanter end jeg nedlader mig til at køre en omvej med lidt mindre trængsel.

Virkelig fjollet, men igen super trygt og …. Og apropos.

VI MED DIAGNOSER (det lyder næsten som et nyt månedsblad, trykt på lækkert farvestrålende papir) –altså sådan nogle som mine børn og mig selv, kan have ekstra meget gavn af at nogle viser os hvilken vej vi skal køre eller gå.

Tydelige strukturer kan tjene som de trædesten, der kan bringer os tørskoede gennem en hverdag, fyldt med lurende ubekendte, i en verden hvor omstillingsparathed og fleksibilitet er de foretrukne betalingsmidler.

I den sammenhæng kan det være en kæmpe hjælp for især børn og unge, med autismetilstande og/eller ADHD, hvis mennesker med mere overblik end dem selv, trækker eksisterende strukturer frem (ex. Hvordan kommer jeg ude af døren –og i skole) og gør dem synlige –for eksempel i form af dagsprogrammer, skemaer, lister m.m

For nogle er det tilstrækkeligt at få det på skrift, mens andre har brug for billedestøttet struktur i form af fotos eller piktogrammer.

Jer, der allerede har læst Indlægget ”Jeg kommer med Obama!” her på bloggen, ved ligeledes, at hele det maskineri der omgiver verdens magtelite, det være sig statsledere, kongelige –og virksomhedsledere, er voldsomt autistisk –og angiveligt ville være mere eller mindre handlingslammet, uden dets regler, protokoller, stramt tilrettelagte tidsplaner og horder af rådgivere.

Den gode nyhed er at størstedelen af børn og unge –og tilmed voksne med autismetilstande ADHD, tager rigtig godt i mod hjælp og støtte i form af tydelighed, genkendelighed og specialpædagogiske strukturværktøjer som skemaer, planer- og piktogrammer.

Altså bortset fra når de ikke gør det!

Sådan nogle børn har jeg.

Min datter Freja (16) har ligesom sin lillebror Toke (13), ud over deres grunddiagnoser, en voldsomt nedsat kravkapacitet.

Nogle kender dette fænomen under navnet PDA – Pathological Demand Avoidance –eller ekstrem kravafvisning.

Der er efterhånden blevet sagt og skrevet en del om PDA –også her hjemme, hvor profilen (der underforstået IKKE er en selvstændig diagnose), efterhånden er ved at snige sig ind i -om ikke håndbøgerne, så i hvert fald i bevidstheden på de børne -og unge psykiatriske afsnit.

Psykolog Kirsten Callesen, som jeg arbejder sammen med både på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, var den første til at skabe opmærksomhed om PDA profilen, her hjemme.

Kirsten har ofte et brugt et særligt udtryk, når hun taler om PDA, som jeg syntes kommet meget tæt på den tilstand jeg har kunnet oplever hos mine børn.

Forpinthed.

Særligt forbindelse med kravsituationer ”Nu skal du…?” (ex. Se dette skema over turen til Legoland) eller i forbindelse valg ”Vil du…?” (ex. Have noget at drikke)

Med forpinthed menes der, at barnet kan oplever både psykisk, men ofte også decideret fysisk ubehag, når det stilles overfor krav og valg.

Barnet bliver låst, handlingslammet og kan ofte ikke sætte ord på sine behov.

I visse tilfælde kan barnet udvise stærk aggression samt noget der, til forveksling kan ligne uopdragen eller manipulerende adfærd, men som i virkeligheden bunder i en helt reel angst eller angstlignende følelse der er direkte koblet til det enorme tab af kontrol, som barnet oplever.

Barnet vil have hjælp, men man må ikke hjælpe det.

Man kan sagtens opleve kravafvisende eller autonom adfærd hos sit barn (eller hos sin kæreste/ægtefælle), uden at det nødvendigvis falder ind under kategorien PDA.

Omvendt er der en del børn og unge med PDA, der holder sig under diagnose-radaren -i hvertfald i autismesammenhæng fordi at de måske fremstår velformulerede og ‘for gode’ i sociale sammenhænge, men så, med deres kravafvisende adfærd, i stedet tiltrækker sig opmærksomhed indenfor andre områder af psykiatrien.

Som forældre er det top frustrerende at være vidne til. Som professionel er det top interessant og udfordrende.

Meget!

Visuel struktur, har længe været den hellige gral inden for autismeområdet –ganske enkelt fordi at skidtet virker.

Da Anne og jeg kom hjem til 7 år gamle Freja og stolt fremviste vores første hjemmelavede skema, blev vi derfor noget overrumplede da Pippi-barnet kvitterede for vores indsats ved stor- skrigende at flå det i stumper og stykker foran vores måbende ansigter.

Vi skyndte os at printe et nyt ud!

”Nå! Mor og far har nok været på kursus, hva?!!

Hun sagde det ikke direkte, men hendes ansigtsmimik var ikke til at tage fejl af, alt i mens hun under højlydte skrig og råb destruerede skema nummer to, tre –og fire.

Skema nummer fem laminerede vi. Ha!

Vi fandt det senere –med bidemærker i.

Freja afskyede ganske enkelt struktur og forberedelse og vi forstod ingenting. I hvert fald ikke til at begynde med.

Alt imens vi grublede over, hvad pokker det mon var vi gjorde galt, blev vi stædigt ved med at printe skemaer og piktogrammer ud –i hundredevis om alt mellem himmel og jord lige fra daglige rutiner, særlige begivenheder –you name it.

Vi viste dem til hende –uden at opleve nogen som helst positiv respons og placerede dem så ellers snedigt på steder, hvor vi vidste at hun ville komme forbi og håbede det bedste.

En sjælden gang kunne man opleve hende kaste et diskret blik på vores frembringelser, men for det meste havde vi fornemmelsen af at hun gennemskuede os helt vildt, tyggede vores pædagogiske intentionerne i stykker -og spyttede dem ud bagefter.

På et tidspunkt gik det op for os, at hvis vi for alvor ville have ungen med på vognen, så måtte vi give hende fornemmelsen af at hun havde en eller anden form for medbestemmelse -og inddrage hende der hvor det kunne passe ind.

De store linier lagde vi naturligvis selv.

Vores strategier spændte mellem alt fra at inddrage Freja i farve og ordvalg, når der skulle laves skemaer og til at hævde over for hende at skemaer skam slet ikke var til hende, men til os.

Opfindelsen ’BAGDØRENE’ skulle vise sig at få en afgørende betydning i forbindelse med Frejas anstrengte forhold til struktur.

Jeg ved ikke om I der læser dette, nogensinde har haft det sådan, men på en række tidligere arbejdspladser har jeg i hvert fald ofte fundet mig selv siddende til (endnu) et langtrukkent personalemøde og ønsket mig, at der pludselig ville manifestere sig en hemmelig dør i væggen. En flugtvej, som kun jeg kunne se –og som jeg, uden varsel, kunne løbe ud af –UDEN at sige farvel eller se mig tilbage.

Sådan en dør gav vi Freja på hendes skema –og hun var selv med til at vælge farven.

En bagdør rummede tre scenarier, hvor det tredje altid var at kaste sig ind i bilen og forsvinde i en symfoni af hvinende dæk –og en sky ad brændt gummi. (Ligesom præsidenter gør, hvis noget går galt)

Alle disse tiltag var, på ingen måder ’instant coffee løsninger’ hvor man bare tilsatte kogende vand –og så virkede de.

Et barn eller en ung med PDA kan fremstå så ulykkeligt, låst fast og så voldsomt og forpint, at man som forældre kan finde de første 100 gode grunde til at lade være med at ‘gøre sit barn fortræd’ med flere krav.

Her er det at man, for alt i verden, skal blive ved -finde nye veje, nye indfaldsvinkler -og tænke ud af boksen.

Det der virkede var nemlig, at vi aldrig gav op! Never ever!!! Og det til trods for at ikke bare Freja, men nu også lillebror Toke, kæmpende tilbage med næb og klær.

Struktur og tydelighed vedblev med at være faste elementer i vores hjem –ikke bare i form af skemaer, men også i vores kropssprog -samt i selve måden vi snakkede på.

Knap 7 år efter at vi havde tegnet de første ubehjælpsomme tændstiksmænd, sagde Freja sit første ’næsten tak’ og gav mig så efterfølgende 10 minutter til at stille hende spørgsmål om, hvordan det føles, at have en DPA hjerne, når man bliver stillet over for et krav eller valg.

Freja beskriver det som, at det nogle gange starter som et rødt billede inde i hendes hoved.

Der fra siver følelsen som en gas, ud i kroppen, hvor den hurtigt samler sig i maven og bliver til en klump der kan minde om en ’bangeklump’ men i virkeligheden er en ’vredesklump’

Herfra kan det gå to veje. Det hele kan blive udløst i en eksplosion eller det kan blive i kroppen som indestængt passiv-aggressiv vrede”

Det handler, som udgangspunkt slet ikke om selve det krav eller det skema, en eller anden præsentere hende for. Freja kigger ofte ikke engang på det!

Det er SELVE IDÉEN om kravet -samt at der er nogensomhelst der prøve at fortælle, hvad hun skal gøre”

Freja fortæller at hun altid har haft brug for strukturen. Virkelig meget faktisk. Men den gang hun var yngre, hverken kunne eller ville hun sige det til os.

”Det var ikke sådan at jeg tænkte Ih sikke et fint skema. Er det virkelig til mig!?”

”Jeg tænkte nærmere: DU SIGER AT JEG SKAL GØRE DET OG DERFOR VIL JEG IKKE GØRE DET!”

Men alt den struktur og alle de skemaerne Anne og jeg, gennem tiden har stoppet ned i halsen på Freja med humor og overskud, som vi ‘fakede’ at vi havde, sammen med en illusion om at hun skam også var med til at bestemme, HAR virket.

Det indrømmer hun, vores kære datter.

Det har virket på den måde, at hun blevet vænnet til strukturen og skemaerne fordi at de aldrig forsvandt.

Og det i en grad, at hun til sidst tog sagen i egen hånd og begyndte at lave sine egne strukturer, anskaffede sig en kalender (en nørdet Marvel tegneserie kalender, naturligvis) samt et whiteboard.

Meget af Frejas hjemmelavede struktur ligner til forveksling noget hendes mor og far kunne have fundet på, men fordi at den er hendes, ja så bruger hun den.

Det gør hun så heldigvis på en ret så fornuftig måde, vores kloge Freja.

Lige p.t sker der for meget i hendes hoved til at hun kan være i skole, men alligevel er det lykkedes hende, på eget initiativ, at bygge sig nogle daglige rutiner som løb, læsning, computerspil, krea, kattenusning og faste sengetider (hun har en app, der regner hendes søvnbehov ud, den nørd!)

Yes! Nailed it.

Freja nåede aldrig at møde sin oldefar. ’Onkel’ Hans besluttede sig desværre for at stille træskoene 2 måneder før hun kom til verden.

Jeg er nu heller ikke så sikker på at hun ville have brudt sig om turene til Limone, ved Gardasøen. Der var smukt, bevares, men også mange ting man skulle gøre……bare fordi

Derfor var min egen tur med min farfar også en blandet fornøjelse. Egentlig tog jeg mest med på grund af busturen. Jeg havde noget med store langtursbusser den gang. Komforten og den dybe brummen fra den store dieselmotor gjorde mig rolig.

Resten af turen var ret stressende. Jeg husker at jeg faldt og slog hovedet i et raserianfald, rev et 5 meter højt gardin ned , i restauranten, smed et fad med 20 boller på gulvet OG faldt i poolen med alt tøjet på, da jeg ville løbe væk fra en situation, jeg ikke kunne håndtere.

Men bevares. Jeg overlevede da. Voksede op, blev gift og fik nogle helt særlige, jævnt udfordrende og virkelig, virkelig seje børn.

……………

Tak fordi at du læste med. Følg mig også på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Del gerne linket til artiklen her, hvis du kunne lide den.

EFTERSKRIFT. 2024

Artiklen er fra bloggens åbningsår 2017. I skrevne stund 2024 er der løbet meget vand gennem åen siden. Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.

Vores to unge er i mellemtiden blevet 18 og 21, jeg selv er 49 (blot et tal 😉) og Anne på 44 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose forrige år.

Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.

Freja og jeg tager jævnligt ud i vores fritid og underviser sammen. Hold øje med bloggen for datoer. I år er vi på SIKON Konferencen i Odense samt på Skivekonferencen (gæt selv hvor) Resten dukker op, når/hvis vi har tid og i øvrigt bliver inviteret.

Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.

I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.

Iht. PDA, som jeg skriver om i artiklen du lige har læst, bliver vi (jeg selv, min familie og mine dygtige kollegaer inden for området) fortsat klogere, dag for dag.

Kort fortalt og voldsomt forenklet kan vi således se, at der kan være visse lighedspunkter mellem folk med PDA adfærd og folk som er ramte af PTSD.

Traumatiske oplevelser synes, i nogle tilfælde, at spille en rolle ifbm udviklingen af PDA lignende adfærd, men her skal traumer forståes i en meget bred forstand og ikke nødvendigvis anskues udelukkende som noget der kan opstå som følge af én enkelt voldsom begivenhed.

Der virker desuden til at folk med autisme rammer stressloftet tidlligere end andre.

PDA adfærd kan i nogle sammenhænge muligvis være en form for “nødhåndtag” der hives i, når der reelt kun er ét håndtag tilbage – det håndtag, der udløser den ultimative afvisning af alt, og gør ens verden så lille og overskuelig som muligt.

Ikke blot sprogligt, men også fysisk, i den forstand at den ofte slutter ved døren til det rum, man opholder sig i.

Måske uden at kunne erindre hvordan man nogensinde endte der.

Nogle gange udløser et “nødhåndtag” en forbigående beskyttende nedlukning (se linket til en af mine seneste artikler nedenfor) Andre gange bliver tilstanden langvarig og i få tilfælde invaliderende.

Jeg selv, og de kloge mennesker jeg arbejder sammen med (min familie inklusive) afdækker til stadighed nye facetter af den tilstand der, til trods for at den kan beskrives med tre enkle bogstaver, synes at dække over en kompleksitet og et samspil af talrige andre beslægtede tilstande, hvis omfang vi fortsat har til gode, fuldt ud af kunne forstå og navigere i.

Langt fra al afvisning af krav bunder i PDA. Dette er særdeles vigtigt at holde sig for øje.

Afvisning kan, hvor besynderligt den end kan manifestere sig, dække over positive, selvvalgte, stressreducerende strategier, der får verden til at hænge sammen og får barnet/den unge fra A til B, uden at det, som sådan, er invaliderende.

Her tilkommer det nogle gange både pårørende og profesionelle at sætte sig i barnets/den unges sted og gennemskue systemet/adfærden.

Eller, hvis muligheden er der, simpelthen spørge.

Hvad angår den invaliderende, forpinte afvisning har vi efterhånden ret meget erfaring, der peger på at børn -og unge der, i udpræget grad udvise de karakteristika der kendetegner personer med PDA, kan have behov for en højt specialiseret indsats.

Er de langvarigt skolefraværende (og det er de, i sagens natur ofte) synes der at være et én til én forhold mellem den tid de har været væk/i mistrivsel og den tid det tager at få dem tilbage i trivsel og, på længere sigt, i skole.

Selv når det ideelle behandlingstilbud er fundet.

Endnu en gang tak fordi du/I læste med. Find os (min datter og jeg) her på bloggen, på Facebook samt ude i den, til tider virkelig skræmmende verden.

——

Link til artiklen fra i år om dissociativ lammelse ⬇️

https://autismeplusfar.com/2023/12/06/hvordan-er-det-du-snakker-til-mig-far/