For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.
Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.
En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.
To slides fra mit oplæg om stress, autisme og ufrivillig skolefravær.
Prøv at forestille dig at:
Stress er som små kattehår, der klæber til tøjet.
Fnugrullen (øverste foto) repræsenterer de strategier du råder over, for at undgå at stressen sætter sig.
Det kører sådan set ok. Stress er jo ikke, som sådan, en ubetinget negativ ting.
Blandet op i rette forhold mellem mængde og mening, kan stress potentielt være udviklende.
Du bliver presset, men ser det komme.
Du ved også godt hvorfor, ligesom du har styr på hvornår, hvordan og hvor meget du skal “fnugge af”
“Coping mekanismer” hedder det på vist på moderne dansk.
Når man, i kraft af sin viden og sine erfaringer, formår at skabe ligevægt mellem den indre og den ydre verden.
Forestil dig så, at du på et tidspunkt, i første omgang måske uden selv at opdage det, krydser en grænse, hvor flere små hår sætter sig fast, end du kan nå at fjerne.
Det er den usunde stress.
Du er, på en eller anden måde, trådt ind i nogle arenaer, er blevet en del af nogle miljøer og underlagt nogle omstændigheder, socialt eller fysisk, der tømmer dig for energi og gør dig mere “statisk elektrisk” end andre mennesker.
Det er min erfaring at børn, unge og voksne med autisme og/eller ADHD har en forhøjet risiko for blive statisk elektriske, billedligt talt.
I udgangspunktet ikke på grund af deres diagnose, men i mødet med verden.
Verden af i dag.
Når jeg er ude og undervise eller holde foredrag, bliver jeg ofte spurgt ind til, hvorfor vi, i disse år, synes at opleve en eksplosiv vækst i antallet af børn- og unge der diagnosticeres med ADHD og autisme.
Hertil svarer jeg gerne, med slet skjult sarkasme, at vi (for jeg er jo selv en af dem) nok altid har været her.
Ellers ville evolutionen nok have gjort kål på os forlængst.
Og måske er det præcis, hvad vi helt aktuelt er vidner til.
Årsagen til at I pludselig ser os, er jo netop fordi vi, i mødet med verden af i dag, krydser en usynlig grænse, hvor kløften mellem vores indre liv og det ydre liv vi prøver at række ud efter, bliver så bred og så dyb at den kan rumme et helt ocean.
Når det sker bliver vi “statisk elektriske”, synlige for folk uden diagnoser, synligt forpinte og tyngede i en grad at mange af os falder.
Forestil dig, at du falder.
Rækker ud, falder forover og synker mod bunden af kløften mellem den indre og ydre verden og det nye ocean, den har skabt .(Foto 2)
Tynget af vægten af “stress-kattehår” og komorbide tilstande som angst og depression, der har let ved forankre sig i hårene.
Undervejs stiger trykket, alt i mens mørket lukker sig om dig.
Din verden bliver komprimeret, mindre og på en mærkelig og helt igennem usund måde også omsider mere tryg.
En del børn- og unge med autisme og/eller ADHD rammes også af langvarig ufrivilligt skolefravær.
I efterhånden en del år har det været min opgave, iført terapeutisk/pædagogisk tryksikker dykkerdragt, at hente dem op fra bunden af kløften mellem den indre og ydre verden.
Det er en langvarig og omstændig proces der, ligesom ægte dykning på store dybder, kræver at man holder mange pauser undervejs, så man kan trykudligne.
Når man når op i pædagogisk/terapeutiske arbejdsdybe, hvor solen når ned og man reelt kan se hvad man laver, står man ofte ansigt til ansigt, med en ligeså tidskrævende proces, som selve opstigningen.
Lag på lag af komorbide lidelser skal pilles af og stress-kattehår skal fjernes. Oftes et ad gangen og med pincet.
Når barnet -eller den unge atter har fast grund under fødderne, består opgaven i, sammen med dem, at bygge strategier.
Med andre ord: lære hvor “fnugrullen” ligger samt hvordan, og hvornår de skal bruge den.
I den forbindelse er det ret vigtigt at man, inden da, har fundet ud af, om barnet -eller det unge menneske overhovedet er klar over, hvordan og hvorfor det endte på dybt vand.
Min erfaring er, at det er mange faktisk ikke helt klar over.
En del har vanskeligt ved at genkalde sig tiden før nedstigningen og er fejlagtigt kommet frem til at det måske nok af deres egen skyld, at de er endt hvor de er endt.
Her spiller noget så enkelt som levet liv, livserfaring og dermed også diagnoserfaring en stor rolle, har jeg efterhånden erfaret.
Har du ramt bunden som 11 årige, blevet udredt for autisme som 13 årig og er blevet hjulpet op på land som 15 årig, ja så mangler du først og fremmest formative år af dit børne -og ungdomsliv.
Og dermed også en essentiel del af din egenfortælling og selvforståelse.
Du sidder billedligt talt, i mørket på bunden med en vandsøjles tryk af ubesvarede spørgsmål på dine skuldre.
“Hvad skete der lige? Hvad i alverden laver jeg her?” Kunne være to af dem.
På det tidspunkt hvor forklaringsmodellen (diagnosen) er blevet tilgængelig for dig, har du været under så stort et tryk, at du sandsynligvis ikke har formået at tage diagnosen til dig og gøre den til del af din egenfortælling.
Den slags har jeg oplevet en del.
Jeg har også selv begået fejlen, som et voksent menneske med både viden, levet liv og coping mekanismer på kontoen – at glemme at stille barnet -eller det unge menneske to helt enkle spørgsmål.
“Hey”
“Hvad ved du?”
“Hvor meget kan du huske?”
Fra før kattehårene ramte og du faldt.
I dag har jeg efterhånden taget turen ned og op og ned igen, som fagperson, så mange gange, at jeg primært fungerer som dykkerinstrultør for andre.
Som pårørende har jeg med beundring i øjnene iagttaget dygtige mennesker svømme opad med mine egne børn, mens jeg med lige dele bekymret mine har spekuleret på, hvem der mon ville komme for at redde børnenes mor.
Fra mit arbejde ved jeg nemlig at der, som regel kun er ilt nok til én tur til overfladen, med børnene.
Der kom aldrig nogen og reddede hende.
………
“Forestil dig at stress er som små kattehår, der klæber til dig”
Vi har to hvidhårede katte og nu iøvrigt nu også en sorthåret labrador servicehund herhjemme, så metaforen lå lige for.
Stress har altid været et grundvilkår i vi menneskers liv.
Vi udfordres, tilpasser os, finder vores niche, vores flok.
Vi fnugger af.
Letter byrden Genopretter balancen, lukke kløften så vi, om ikke andet, kan skræve over den.
Men for flere og flere er kløften for bred.
I verden af i dag.
I den tidsalder nogle har valgt at kalde den accelererende tidsalder falder mennesker i stort antal og de falder dybt.
En del af dem er ganske unge.
En del, som børnenes mor, falder sammen og falde, sammen med børnene og de unge fordi at der ikke er andet valg.
En del af de, der falder, er en særlig slags mennesker.
Mennesker der nok altid har været her.
Nu med diagnoser.
Særlige mennesker, hvoraf nogle nu lyser op kortvarigt bliver synlige, og synligt forpinte, statisk elektriske som de er, før kattehårene dækker dem så meget at de atter forsvinde.
Synker.
Ude af syne, ude af sind.
På dybt vand.
Det bliver vi nødt til at forholde os til.
Ligesom vi må erkende at det tager lang tid at få dem op igen.
For op skal de.
Så de kan lære os, hvad det er vi måske, er ved at miste.
Der findes ingen fotos af vores entré som den tog sig ud før jeg her i efterårsferien malede den lysegrøn (som håbet) og i det hele taget bare underkastede den en kærlig renovering.
For os havde entréen blot været det trange rum, man forlod som det sidste, når man tog afsted og trådte ind i som det første, når man kom hjem.
Lige præcis derfor var -og er den husets vigtigste rum. Det forstår vi nu.
Vi er alle fire på autismespektret herhjemme og har derfor også længe været enige om, at farvevalg og belysning betyder noget.
Så det har vi virkelig også prioriteret. Bare ikke i entréen. Ikke før nu, præcis 11 år efter vi fik overrakt nøglerne til hoveddøren.
Når Freja og jeg har holdt foredrag og har undervist sammen har vi ofte talt om de “usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne”
Mange børn, unge- og voksne med autisme, trives med visuel struktur.
Der er gennem tiden blevet udviklet alle mulige kreative bud på visuelle pictogram og kalendersystemer.
Nogle husker måske pictogramsoftwaren Boardmaker. Det gør vi, i hvertfald, her på matriklen. Ligesåvel som vi husker den sødlige lugt af lamineret plastik og lyden af velcro på bagsiden af små skemabrikker med symboler printet på forsiden.
Som små laminerede trædesten kunne de som regel få vores børn nogenlunde tørskoede gennem dagen, da børnene var mindre.
Nogenlunde.
For når, nu voksne, Freja og jeg taler om de usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne, ja så mener vi netop, helt konkret de rum, hvor ens ene fod netop har sluppet jorden ifm. den begivenhed man er ved at forlade, mens ens anden fod endnu ikke har fået kontakt med den begivenhed, man bevæger sig ind i.
Man er vægtløs. Man er i mellemrummet.
Det vigtigste rum af dem alle og måske nok det sted hvor man har allermest brug for blive taget i hånden og/eller blive grebet med et:
“Bare rolig. Jeg har dig!”
Fra vores oplæg om autisme, stress, beslastningsreaktioner og skolefravær.
I min skoletid elskede jeg alt, hvad der havde med undervisning at gøre.
Frikvartererne gjorde mig derimod altid nervøs. Jeg vidste sjældent, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Derfor brød jeg mig heller ikke meget om lyden af klokken, der ringede ud.
Klokken der ringede ind, frygtede jeg.
Det kan måske virke besynderligt, men hvor frikvarteret, kaotisk som det var, alt andet lige, var en afmålt størrelse rent tidsmæssigt, så var rejsen frem mod næste lokale og næste lektion, ad lange og praktisk men skingert oplyste gange, et mellemrum, der ikke rigtig eksisterede i virkeligheden.
På et gammeldags printet skema ville rejsen være det lille millimeter brede stykke blanke laminerede papir mellem brikken “frikvarter” og brikken “naturfag”
“Jeg ved hvor jeg er på vej hen, men hvad sker der i mellemrummet?”
Derfor var det også en rejse der, til trods for at den måske blot varede få minutter, kunne suge mig fuldstændig tør for energi.
Som konsekvens deraf “snublede” jeg, billedligt talt, ind i skoledagens næste rum, mens et lille løsrevet stykke af min bevidsthed ofte fortsatte med at rende forvirret rundt på gangene i det enorme etplansbyggeri, der var min skole i 9 år.
Det blev til en del renden rundt som tiden gik.
Jeg tænker at mange vil kunne nikke genkendende til fornemmelsen af at være ankommet til et sted, fuldt ud bevist om hvad man ankommer fra og ligeså bevidst om, hvad man er ankommet til.
Og så alligevel ofte med en følelse af, at der mangler et eller andet.
At en del af en selv enten er gået tabt undervejs eller desperat prøver at indhente ens fysiske krop og et tab på alt fra minutter til hele tidszoner.
Jeg tror at mange af vi, med autisme og ADHD, har stor risiko for at miste mål, mening, retning og i værste fald os selv, i de usynlige mellemrum, altimens folk omkring os har blikkene fast rettede mod det, der lige har været eller mod det, der venter.
Jeg har tidlige skrevet om mit yndlingsmellemrum, det toldfri område i Københavns Lufthavn.
Et sted man kan ankomme til uden reelt at være ankommet til verden udenfor.
Et ikke-sted, der virker stressreducerende på mig, fordi at jeg har gjort det til mit og fordi jeg forstår, hvad det gør af gode ting for mig.
En social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir. Kært mellemrum har efterhånden mange navne.
Når Freja og jeg holder oplæg , nævner vi ofte operaen. Et sted vi begge elsker, selvom den umiddelbart kan virke som helvedes forgård, for et autistisk og sanseforstyrret menneske.
Der sidder man, i den bløde plys, omgivet til alle sider af op til 1700 andre pludrende tilskuere foran et orkester på omkring 100 mand, der ivrigt stemmer instrumenter og spiller skalaer op og ned.
Men Freja og jeg ved, at på et tidspunkt lyder der et par klokkeslag fra orkestergraven og så blive alle helt stille.
Dirigenten kommer ind, bukker, hilser på orkesterlederen og førsteviolinisten, lyset dæmpes og forestillingen går i gang.
Når klokken lyder bliver vi taget i hånden.
Og fordi vi ved, at klokkeslagene vil komme til at lyde, kan vi udholde tiden i mellemrummet før forestillingen begynder.
Ligeså vel som Nordisk Films ikoniske isbjørn, der brøler, mens lyset dæmpes i biografen, fortæller os at vi har overlevet reklamerne og nu bliver taget trygt i hånden af en stor isbjørnelab, der fører os ind i det magiske filmunivers, vi er kommet for at fortabe os i.
De 11 år vi har snublet ind og ud af vores entré var bestemt ikke gået sporløse hen over den.
Vores stakkels forsømte mellem-rum.
Dels var den virkelig ikke særlig pæn eller rar at opholde sig i. Vi havde sikkert tænkt, at eftersom rejsen gennem den ikke tog mere end et par minutter, så betød det nok ikke noget.
Men vi havde taget så grueligt fejl og det var blevet til rigtig mange minutter, som årene var gået.
Dels havde vi også dumpet alt muligt lort i entréen og i det store garderobeskab, der udgør en tredjedel af dens areal.
Hjemløst vraggods fra turene ud i virkeligheden og hjem igen.
Enlige sko der var tre numre og adskillige år for små og handsker ingen kunne huske at have købt.
Små stykker løsrevet bevidsthed.
Vores entré er det sidste rum man forlade og det første rum man vender hjem til.
Den har været vores i 11 år, men først nu har vi gjort den til vores egen
Et sted der tager os i hånden, når vi skal afsted og griber os, når vi vender hjem, med ordene:
“Bare rolig. Jeg har dig”
……………
Hej.
Tak fordi du læste med.
Hvis du har tid, kan du fortsætte med denne klassiker ⬇️ Den til dato mest læste artikel her på bloggen.
Jeg bliver ret ofte stillet spørgsmålet om hvorvidt jeg egentlig kunne have ønsket at jeg, som barn og ungt menneske, havde vidst hvad jeg ved i dag om mig selv og mine diagnoser.
Skåret til i børne- eller teenagervenlige bidder, naturligvis .
Jo da.
Det kunne jeg nu egentlig godt have ønsket mig.
Et argument der taler imod kunne være, at det jo egentlig er gået meget godt, på den lange bane. Så hvorfor dog?
Argumentet der taler for. Ja, det kommer her:
En god del af mine tidlige skoleår var jeg plaget af ret voldsomme nedsmeltninger.
Så voldsomme, at jeg ofte havde ret begrænset eller slet ingen erindring om, hvad der var sket, når jeg vågnede på gulvet, i øjenhøjde med skoletaskerne og kunne konstatere, at en eller anden havde ommøbleret klasselokalet.
Nogle få gange var jeg så “heldig”, at få lov at løse billet til min egen nedsmeltning.
Når det skete blev min krop og bevidsthed spaltet i to, hvorefter jeg, fra et sted, frit. svævende i lokalet kunne iagttage min krop gøre mærkelige ting og høre mig selv råbe og skrige, uden at jeg havde mulighed for at gribe ind.
Efterhånden som jeg voksede op blev de eksplosive vredesudbrud gradvist erstattet af en anden tilstand.
I stedet for at svæve frit i rummet, havde jeg nu, fra tid anden, følelsen af at sidde et sted bagerst i min hjerne, afskilt fra den virkelighed alle omkring mig oplevede min fysiske krop tage del i.
Her sad jeg, afskåret fra den fysiske verden af afskillige lag af mere eller mindre transparente skærme, hvor visuelle gengivelser af alt hvad jeg sansede omkring mig blev projekteret op.
Nogle gange blandet med mere eller mindre tilfældige, uinviterede minder fra min barndom, fra begivenheder tidligere på dagen, fra film jeg havde set, bøger jeg havde læst m.m.
Det var virkelig mærkeligt.
Sad der fire personer i rummet og førte en samtale, ja så fik jeg visuelle gengivelser af alt hvad de og jeg talte om.
Både i levende billeder og som stillfotos.
Jo flere lag skærme, der gled ind foran mit synsfelt, jo mere afsondret fra verden omkring mig blev jeg.
Samtidig huskede jeg hele musikstykker, tone for tone og hele spillefilm, billede for billede.
Nogle gange var det rart, på denne måde, at kunne afspille Beethovens piano sonate nr 8 i C-moll, Queens Bohemian Rhapsody eller et hvilket som helt andet stykke musik.
Ofte kom både lyd og billeder dog væltende, når jeg mindst havde brug for det.
Og selvom jeg, med tiden lærte mig selv at søge tilflugt og finde ro i musikkens mønstre, i dens genkendelighed og i andre strukturer og detaljer, kunne jeg også godt fornemme, at det var et farligt sted at blive hængende alt for længe ad gangen.
Nogle gange kunne jeg føle, at jeg nærmest hang fast med det yderste af neglene.
Hang fast i virkeligheden.
Og jeg skulle kæmpe for ikke at blive suget tilbage til min plads bagerst i min hjerne, igennem svævende skærme med levende og frosne billeder, gennem brudstykker af stemmer, gennem viden jeg aldrig aktivt havde inviteret indenfor, gennem symfonier og popmusik.
Det i sig selv var hårdt. Hvad værre var så forstod jeg intet af det hele.
Jeg forstod ikke hvad det var jeg oplevede, hvor det kom fra eller hvad det betød.
Og lige så lidt som jeg forstod det, i lige så ringe grad havde jeg mulighed for at handle i forhold til det.
Mit indre liv var ét stort kontinuerligt What the f… øjeblik.
Efterhånden som jeg voksede op, kunne jeg til gengæld godt fornemme, at jeg nok ikke var helt ubegavet. Tværtimod.
Derfor var det også så meget desto mere frustrerende at kløften mellem den ydre verden af viden og fakta, som jeg fortærrede fordøjede og forstod i et stadigt højere tempo, og den indre verden jeg overhovedet ikke forstod, var afgrundsdyb.
Så dyb og så bred at jeg langsomt var ved at blive flået i stykker af to modsatrettede kræfter.
Den ene kraft prøvede konstant at udvide min horisont og den anden kraft prøvede konstant at gøre min verden mindre.
Kampen mellem de to skabte et væld af sprækker, hvor energien frit kunne sive ud.
Et tab af overskud, rækkevidde og potentiale, jeg tydeligt mærkede, uden at kunne redegøre for det.
Havde jeg været en ejendomsmæglersag og havde man taget et termisk foto af mig, var det blevet blodrødt af dårlig isolering og jeg var endt med en energimærkning et godt stykke nede i alfabetet.
Så… mere end almindeligt godt begavet, men åbenbart ikke kvik nok til at besvare alle de spørgsmål, der bare hobede sig op.
Spørgsmål som:
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
“Hvad er de andre ude på?”
“Hvad vil de med mig?”
“Hvad har vi egentlig til fælles? “
“Hvor er det lige, jeg passer ind?”
“Hvor er min flok?”
“Findes min flok overhovedet? “
“Hvorfor har jeg lyst at skride?
Fra mødet
Fællessangen
Forelæsningen
Ferien
Fejringen (herunder min egen)
Festen”
“Hvad er der med lyset?”
“Lyden?”
“Texturen?”
“Tøjet jeg har på?”
“Jeg kan mærke det hele og det dræner mig for energi”
“Hvad er der med de andre?”
“Hvad kan de mærke?”
“Hvorfor er de så tilsyneladende upåvirkede?”
“Hvordan kan de fortsætte, når jeg ikke kan?”
Og
“Hvorfor har jeg nogle gange bare lyst til at smadre dem? “
Jeg forstår det simpelthen ikke.
“Jeg som ellers er ret klog”
“Der er et eller andet, der ikke stemmer”
“Der faktisk rigtig, rigtig meget, der ikke stemmer”
“Måske er jeg i virkeligheden slet ikke rigtige klog”
“Måske er jeg sindssyg”
Tilstanden ‘sindssyg’ var faktisk i mange af mine unge år, mit mindst ringe bud på et enkelt svar på to virkelig komplekse nøglespørgsmål.
Nøglespørgsmål fordi en besvarelse af de to potentielt kunne låse op for alt hvad der ellers havde hobet sig op inden i mig.
Alt det meget jeg ikke forstod.
De to nøglespørgsmål var:
“Hvad er det, der sker med mig”
Og
“Hvad fanden er meningen? “
Jeg var i slutningen af 30’erne og var blevet far til to børn med autisme (og senere ADHD), før låsene sagde klik og jeg forsigtigt kunne lette på låget til en dragkiste fyldt til randen med trekvart livs beholdning af ubekendte.
Jeg havde selv fået diagnoserne Aspergers Syndrom og ADHD og kunne nu med en slut 30 årig fars tålmodighed begynde at læse bunker af usynlige breve fra mit børne- og ungdoms jeg til mit fremtidige voksen-jeg.
En voksen jeg nu var blevet.
En voksen med en viden.
“Til rette vedkommende (forhåbentlig mig selv)
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
Mvh.
Morten XX år
………
Jeg er i dag 49 år gammel, betaler af på mit realkreditlån, sorterer mit skrald, taler med naboen over hækken og er gift på 22 år.
Jeg kan konstatere følgende.
Jeg smadrede mig heldigvis aldrig vej ud af rummet bagerst i min hjerne.
Jeg smadrede heller ikke andre (selvom jeg var mere end fristet) eller smadrede mig selv.
Jeg blev heller ikke siddende i rummet (endnu mere fristende)
Der var meget, der kunne være gået rigtig galt.
Men det gik jo meget godt.
Op ad bakke. Lige vel meget op ad bakke.
Ikke at der ikke ligger en masse læring gemt i det at møde modgang i sit liv. Det gør der sikkert.
Man skal bare passe på at man ikke, set i bagklogskabens forvrængende lys, kommer til at romantisere over det, når man nu sidder der på havetrappen med kaffekoppen og friværdien og nusser katten.
For der er en grænse. Især når det gælder børn -og unge og meningsløs modgang.
Så er det en rigtig god idé, at lære sig selv at kende, så tidligt som muligt.
Så står man stærkere og ved hvad der rammer en, indefra og og udefra. Hvis, eller når det rammer.
Samtidig har man rent faktisk en mulighed for at handle i forhold til det.
På en ikke (selv) destruktiv måde.
Det er i dag mit job at rådgive ikke bare mit fortidige jeg, men også voksne fagpersoner, der ønsker at vide mere om det komplekse hjørne af autismeområdet, der er blevet mit speciale.
I den forbindelse bør de fleste, jeg har arbejdet med, kunne huske at jeg altid taler varmt for vigtigheden af selvforståelse hos de børn- og unge, der er centrum for de dygtige menneskers faglige opmærksomhed og omsorg.
Kan de dygtige mennesker ikke huske det, har jeg simpelthen ikke gjort mit arbejde godt nok.
Så bare for en god ordens skyld.
Selvforståelse er selve det fundament en pædagogisk, didaktisk og behandlingsfaglig indsats bør bygges på.
Er det fundament ikke solidt og fleksibelt nok, vil det før eller siden begynder at slå revner selvom man bruger de fineste materialer og de dygtigste pædagogiske og behandlingsfaglige håndværkere til at bygge ovenpå”
For der kan være stærke kræfter på spil i undergrunden hos et barn- eller ungt menneske med autisme og adhd.
Den ene kraft prøver konstant at udvide horisonten og den anden kraft prøver konstant at gøre verden mindre.
Det er ganske vist. Jeg har mærket kræfterne på egen krop.
Det giver immervæk lidt ekstra tyngde bag min faglighed, når det nu ikke kunne være anderledes.
At have været der
På gulvet i øjenhøjde med skoletaskerne, svævende frit oppe under loftet, siddende i rummet bagerst i egen hjerne bag lag af skærme og lydtapeter.
Steder jeg ved, det er farligt at blive hængende alt for længe ad gangen.
Og da slet ikke hvis man ikke aner hvad der sker med en og hvad fanden mening i øvrigt er.
Så er det sat på plads.
………
Jeg har overvejet at skrive til lille Morten på gulvet, at meningen med det hele, på den lange bane er, at han skal fortælle historien når han bliver voksen.
Det tror jeg imidlertid ikke, han kan bruge til ret meget.
Til gengæld tror jeg, han vil have godt at vide om sig selv, hvad jeg ved i dag.
Ikke bare at han har autisme og ADHD, men hvad præcis det betyder for ham.
Naturligvis skåret til og formuleret så det giver mening for en 7-8 årig.
Jeg skriver til ham en af dagene. Ham og alle de andre ældre versioner.
“Kære Morten. Bare rolig. Du er hverken doven, dum, sindsyg eller hvad du ellers kan gå og bilde dig selv ind. Der er en form for mening med- og en forklaring på galskaben….
“Faktisk er det mest af alt verden der er skør og det er kun blevet vildere, mens du er vokset op og er blevet mig”
“Det egentlig også primært derfor du måske (mildest talt) føler dig lidt forkert en gang i mellem. Sådan burde det ikke være, men sådan er det”
“Jeg er ved at fikse det med verden, men i mellemtiden er der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker det er meget fedt at du kender til”
Sidder du godt? Ok, godt så. Nu begynder vi.
.………
Tak fordi du læste med. Artiklen du netop har læst, er fra august 2024.
Jeg hedder Morten.
Jeg er 50 år og far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.
1, 2, 3. Nu!
Hvad så?
Det lød mærkelig, ikke sandt?
Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.
Med mindre du er en virkelig god skuespiller.
I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.
Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.
Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.
Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.
Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.
Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.
Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.
Og hvad gør man så?
Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.
Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.
Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.
I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:
At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.
Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.
Både helt konkret og i overført betydning.
Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.
Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.
I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det
Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.
En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.
Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.
Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.
Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.
“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.
“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.
Den er svær ikke?
For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?
Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.
Og hvor langt rækker ens tålmodighed?
Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?
Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”
“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.
Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.
Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.
Fokuseret henkastet
Professionel autentisk
På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.
“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”
Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.
Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.
Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.
Både det verbale og det nonverbale.
En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.
Mit svar var: tid.
Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.
Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.
Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.
På det helt rigtig tidspunkt.
Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.
Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.
Godt det samme. Den er stadigvæk god. Og relevant. I hvert fald hos os.
Talemåden kom til mig, som vi stod der i køkkenet, min voksne datter og jeg. Som så mange gange før.
Hun havde netop fremtryllet en middag bestående af kyllingesuppe (lavet fra bunden) med hjemmelavede nudler og brød så lækre, at de alene ville have kunnet udgøre hovedretten.
Lige til at sætte tænderne i.
Og apropos
Den gang hun var lille, vores datter, fandt vi, fra tid til anden, hendes tandmærker i den lamineringsplast vi, kloge af skade, havde forstærket skemaerne med piktogrammer med.
Åh hvor hun afviste de forbandede skemaer, og den struktur de tilførte hendes liv.
Hun afviste dem nogenlunde lige så meget, som hun havde brug for dem.
Så vi måtte lade hende lure.
Ikke at vi holdt op med at lave skemaerne.
Dem lavede vi skam fortsat, hvilket hun senere har takket os for.
De var synlige og tilgængelige.
En del af møblementet, som man kunne foregive at ignorere, når man nonchalant strøg forbi.
Fra at være meget “in-your-face” og “nu-skal-du-se-hvad-du-skal” – agtig, lod vi i stedet strukturen og tydeligheden finde naturlig vej mellem linjerne, i vores sprog, kropssprog, gøren og laden.
Vi blev strukturen, levede den og løftede den diskret frem i lyset, hvor end den nu en gang optrådte på en meningsfuld måde.
I kunsten, litteraturen og musikken som hun i forvejen elskede.
I naturen og arkitekturen, i døgnets rytme, årstidernes skiften.
I opskrifter, i brødfremstilling.
En omstændig proces, hvor salt/mel/væskebalance samt æltetid skal nøje afstemmes og, over tid, mestres indtil hele processen sidder i muskelhukommelsen og ømme overarme og timers baksen ved køkkenbordet en dag belønnes med den helt rette skorpe, smag, tekstur og krumme (et af mine yndlingsord)
Og hun lurerede, gjorde hun.
Lurede, lærte og voksede. Uden tab af ansigt og kontrol.
Hun sugede til sig, skabte sine egne strukturer, udviklede egne systemer og, i sidste ende, som vi snakkede om forleden, over dampen fra suppen, byggede nye neurale forbindelser i hjernen.
Forbindelser der, som et netværk af bevidsthedskorridorer, førte til nye, endnu uudnyttede lyse rum, smagfuldt møbleret med koncepter og strategier.
Rum der gav adgang til andre rum og som blev tilgængelige når hun tilegnede sig viden, opnåede færdigheder, lærte noget.
Der bygges fortsat, den dag i dag.
I nogle rum dufter der nybagt. I andre hækles der.
Læring hun har fået lov til lige så stille at kredse om på afstand, for dernæst, nænsomt og med de mange gentagelser den slags kræver, at lokke frem fra dens naturlige miljø for til slut at gøre den til sin egen.
Katten på fotoet, Twister, er i øvrigt, i den grad sin egen.
Dernæst er hun Frejas kat og hun er virkelig god til at lure, men ikke helt let at lokke til noget som helst.
Prøv lige at se på hende. Hun lyser langt væk af det.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set hende sidde i haven, lige på kanten at mit synsfelt, lurende, mens jeg desperat og mere og mere skinger-sødt har prøvet at få hende ind for natten ved at kalde hendes navn.
Besvær jeg godt kan spare mig, hvorfor det egentligt er mærkeligt, at jeg gør det igen og igen.
Hun reagerer nemlig straks på lyden af madskålen (ikke på vandskålen der er åbenbart forskel i klangen)
Det giver mening for hende.
Det er, i det hele taget, mit klare indtryk at langt størsteparten af korridorerne i Twisters hoved ender i rum, hvor der står en skål med lidt godt at spise og venter på hende.
Hendes hverdagsstrategier bærer kraftigt præg deraf.
Når hun eksempelvis skal ha’ serveret vådfoder, og det skal hun hveranden dag, har hun udviklet den ganske snedig strategi, at sætte afsted i fuldt firspring, med retning stik mod havedøren.
Vores ungkat, Berlioz, følger naturligvis straks trop og stryge i sin barnlige iver, som en hvid pelsraket forbi sin tante Twister og ud i haven, hvorefter hun kan nyde sin mad i ro og mag.
Det er egentlig fint nok, for han kan ikke tåle så meget af den gode mad. Desuden levner hun altid lidt til ham, som han taknemmeligt slubrer i sig, når hans midlertidige forvirring over pludselig at være ene kat i haven, ellers har fortaget sig.
Men det er da utroligt, med hende Twister. Hvad hun kan.
Jeg mener
“Det er hvertfald ikke noget JEG har lært hende”
Sagde manden mens han, med erindringen om små tandmærker i lamineringsplast for sit indre blik, fulgte duftsporet til det veldækkede bord, med kyllingesuppe, hjemmelavede nudler og brød.
Fantastisk brød, der i sig selv kunne have udgjort hovedretten.
Man kan sagtens holde virkelig meget af et sted og det selvsamme sted kan samtidig sagtens være et objektivt godt sted, uden altid at være det.
Stedet kan være smukt, praktisk og, i følge al logik, rigtigt for en og så alligevel, i nogle sammenhænge, føles forkert.
Så forkert, at man har brug for at blive omplantet eller brug for at omplante sig selv.
Midlertidigt eller permanent.
På kort sigt, for at kunne trække vejret helt ned i lungerne. På længere sigt for at kunne udvikle sig.
Vi bor ret godt. Det snakker vi tit om.
Centralt smukt, grønt og temmelig hemmeligt, bag en vildtvoksende lille park med høje gamle træer i et hus vi holder af, med en lille have og med hyggelige rum, vi har gjort til vores egne.
Huset ligger i den Københavnske bydel Vanløse og inden for en kilometers radius af hvor vi bor findes mindst 8 store og mindre supermarkeder, samt et væld af andre butikker.
Alligevel kører min voksne datter Freja og jeg ret ofte de tre en halv kilometer længere ind mod centrum, for at handle i Føtex på Vesterbrogade, selvom den har nøjagtigt det samme sortiment som den Føtex, der ligger 350 meter fra vores hoveddør.
Det var (naturligvis) Freja der blotlagde logikken bag, hvorfor det giver mening at tage ti gange længere væk end hvad der er praktisk nødvendigt.
Vi har boet her i Vanløse i 10 år.
Og selvom vi bor centralt og selvom her er smukt, hyggeligt, grønt, praktisk og hemmeligt er Vanløse også stedet, hvor vi har gennemlevet vores hårdeste tid, som familie.
For børnenes vedkommende halvdelen af deres liv. Med angst, ufrivilligt skolefravær, m.m.
Det var ingens skyld, men det var her det fandt sted.
Og den slags sætter sig.
I vejtræer, fortove, bygninger, facader, butiksruder, i byrummets lys, rytme, følelse og lyd.
Det er en grov forsimpling, når man siger at mennesker på autismespektret har det svært med forandringer og miljøskift.
Mennesker på autismespektret har det svært med forandringer og miljøskift, der ikke umiddelbart giver mening.
Ligesåvel som jeg tænker, det gør sig gældende for de fleste.
Diagnoser alle ej.
Vesterbro er ikke ligefrem verdens grønneste bydel. Bygningerne står tæt, skulder ved skulder og hæver sig op i 5 – 6 sals højde eller mere.
Vesterbrogade er både handelsgade og udfaldsvej. Trafikken er massiv. Især i krydset ved Værnedamsvej og Frederiksberg Allé, hvor vores Føtex ligger .
Sanseindtrykkene er mangfoldige og umulige at bestemmer retning og ophav på, klientellet spraglet, hurtigtgående og/eller højtsnakkende.
Fortovet foran Føtex er alt for smalt.
På mange måder alt det en autistisk hjerne potentielt ville have lyst til at løbe skrigende væk fra.
Men….
Vesterbro er en ubesmittet bydel. Den kender intet til vores fortid. Den er fri for potentielt re-traumatiserende aftryk og indtryk og når man spejler sig i butiksruderne mødes man af den person man er blevet til og ikke af den person man har været.
Åben og formbar ligger den der og venter, som en gæstebog med blanke sider på, at vi skriver os selv og vores ærinde ind.
Morten Gantzler Oschlak, Freja Gantzler Oschlak.
Far og datter.
Vi køber ind, omplanter os selv, digter en ny fortælling.
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
…………
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Forklaring følger.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
Altså..
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
Hvorfor?
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udemærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillesøster Toves diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
Energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Men igen..
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
………
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Måske i morgen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Det er ikke let.
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Hej og velkommen til (opdateret juni 2025)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017.
I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (22) Tove (20) Anne (45) samt undertegnede (50
Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.
Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for det højt specialiserede hjørne dagbehandlingsområdet, der beskæftiger sig med børn- og unge med autisme, komorbiditet og langvarigt ufrivilligt skolefravær.
Jeg arbejder p.t som specialist i Social- og boligstyrelsens VISO enhed for Søstjerneskolen, en højt specialiseret behandlingsskole i København, som jeg har været en del af siden den blev stiftet af psykolog Kirsten Callesen i 2014.
Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.
Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
Spørgsmålet plejede at være en af mine foretrukne powersætninger i professionel sammenhæng og princippet om at vægte barnets/den unges behov højest, plejede at være et af de bærende af slagsen.
At jeg selv havde svigtet netop det princip på det groveste, indså jeg for alvor nu.
Og sandheden gjorde pokkers ondt, som jeg stod her, i den ene ende af mit tunnelsyn, mens at lyden af min datters angstanfald, de automatiske højtalerudkald om ikke at efterlade sin bagage uden opsyn og lyden af kabinekufferters hjul der rammer fuger i gulvbelægningen, dæmpes til fordel for de taktfaste og alt for høje klonk-lyde.
Klonk-lyde som jeg bildte mig selv ind pludseligt tydeligt at kunne høre, fra viseren på uret over det lufthavnsblå skilt med påskriften gate 18A.
Viseren, der med et tempo på 50% af min aktuelle hvilepuls forlystede sig i en buffet af dyrebare sekunder, alt imens at de sidste passagerer defilerede forbi, som begravelsesgæster defilerer forbi en kiste og med hovederne let på skrå kastede stjålne, bekymrede blikke i retningen af optrinnet.
Et optrin som jeg i øvrigt, i små ryk, havde sneget mig til efterhånden kun at befinde mig i periferien af, som prøvede jeg at fraskrive mig eller i hvert fald nedtone enhver eventuel forbindelsen mellem det og så mig.
Og det selvom samtlige pile med påskriften “hvis-fuck-up-er-det-her-så-monstro?” i overvejende grad pegede i min retning.
Jeg kiggede ned på det nyligt voksbehandlede lufthavnsgulv, for blot at se på et eller andet.
Her opdagede jeg, ud over mit eget grotesk forvredne spejlbillede, at sandet i det usynlige timeglas Anne, Toke, hans angste storesøster Freja og jeg selv var lukket inden i, skred mærkbart under vores fødder for hvert sekund-klonk.
Det var ikke ligefrem raketvidenskab, at lave en fremskrivning der kunne fortælle os, hvornår at fundamentet for turen ville være forsvundet.
Den professionelt høflige, nu tydeligt nervøse yngre mand, der bevogtede porten til flyet og den evige stad, lod mig, med en autoritet der klædte ham nogenlunde lige så dårligt som et nedarvet jakkesæt klæder en alt for spinkel konfirmandkrop, da også vide at vi, ikke overraskende, havde “sand i timeglasset” til præcis to minutter.
Fuck, fuck, fuck altså. Jeg havde jo prøvet det her før.
Jeg elsker min familie, jeg elsker at rejse, jeg elsker Italien, italienerne, byen Rom, historiens vingesus, rødvin, ost og store kødfulde tomater som man presser ud over brød der skal spises lige nu og her. I morgen er det nemlig for sent.
Ydermere har jeg bevaret et livslangt kæmpemæssigt crush, som jeg har slæbt med mig fra en fjern børnefri tilværelse, på flyvning som rejseform.
I særdeleshed blev mit crush aktiveret af den vægtløse følelse som den petroleumsagtig lugt af flybrændstof blandet med duften af overpriced morgenmad og taxfree parfume fremkalder i mig, når den indsnuses i Københavns Lufthavn i Kastrup virkelig tidlig om morgenen.
Helst før at solen står op.
Har man læst min rejseberetning (og det bør man) om min og min søns 4 timer lange ”hit and run” besøg i London, ved man også, at selv den bedste planlægning ikke er bedre end det svageste led.
I dette tilfælde var det svageste led mig og min egen forbandede morgenfriske, petroleumsagtige, drivende sentimentale rejseforfængelighed.
Klog af skade havde jeg ellers researchet i bund, i en grad der nærmede sig det excentriske.
I Rom ville et dyrt, men hurtigt tog føre os fra lufthavnen i Rom og direkte til Termini, fra hvilken der var 10 minutters gang til den rummelige penthouselejlighed, udvalgt og booket måneder i forvejen.
Med udsigt over byens tage, rummede den et stort værelse til hver af de to unge mennesker, ét til Anne og jeg, spisekøkken samt to badeværelser.
Turen til lejligheden havde jeg gået mindst 100 gange i Google street view ligesom at jeg vidste at jeg nemt ville kunne finde de lokale supermarkeder, Colloseum og samtlige af det antikke Roms øvrige seværdigheder, med både bind for øjnene og i ganske let beruset tilstand.
Beruset på den romersk elegante og aldrig vulgære måde i den Chianti, som jeg forestillede mig at Anne, Freja og jeg skulle nippe til hver eftermiddag, kulturelt ømme i fødderne, mens at novembersolen kastede sine sidste stråler på de frodige tagterrasser og den lille kirke på den modsatte side af gaden.
Så jeg glædede mig. Helt sindssygt meget.
Turen var ikke blot en gave til Anne i anledningen af hendes 40 års fødselsdag. Den markerede i lige så høj grad også en forsigtig fejring af, at forandringens middelhavslune vinde nu for alvor blæste vores to unge menneskers vej.
Det manglede også bare. For det havde, mildest talt, været nogle magre år, hvor autisme, angst, PDA og ufrivillig skolefravær havde reduceret vores aktionsradius betragteligt og tvunget vores drømme i tørdok på ubestemt tid.
I den forstand var turen her nok det tætteste vi p.t kunne komme på den forjættede spontanitet, jeg i årevis havde forestillet mig, at andre jævnaldrende med børn skyllede ned med uendelige mængder kølig rosé, iført hvide hørbukser og fjerlette sommerkjoler.
Jeg forestillede mig dem hensat til en slags guldaldermaleri agtig sorgløshed, mens deres børnene lavede blomsterkranse og dansede i rundkreds og bare fødder på et leje af bevidst skødesløst langt, dugvådt græs i skyggefulde villahaver, med gamle krogede frugttræer kørvel og ramsløg.
Nu var det så vores tur til at lege kosmopolitter og så henkastet som muligt, sige sætninger som ”Ej, unger. Ved i hvad. Vi tager sgu da lige en tur til Rom, fordi at vi kan”
Sandheden var imidlertid at alt var planlagt, skrevet og lamineret ned til allermindste detaljer.
Næsten alt.
Turen havde, som den fødselsdagsgave den nu en gang var, længe været en velbevaret hemmelighed mellem børnene og mig.
Alene det faktum at Anne, i hvert fald fra begyndelsen af ikke, på den ene eller den anden måde, var inddraget eller havde skulle være ansvarlig for noget, var faktisk på det nærmeste en gave i sig selv.
Som den, på ubestemt tid, ufrivilligt hjemmegående halvdel af vores to mand store autismeforældre enhed, havde Anne i løbet af årene, ikke blot befundet sig i en del flere ”skarpe situationer” end mig.
Hun havde også, i nogle tilfælde, stået i dem uden andre end hende selv, hendes erfaring og, i sidste ende, hendes mavefornemmelse at fordele byrden af ansvaret og konsekvenserne, imellem.
”If you want something done, you gotta do it yourself”
Det var i den grad blevet det motto vi havde redet på ryggen af, fra solopgang til solopgang, i så lang tid at det have indlejret sig i sind og krop som en tatovering, skrevet med en flammeskrift så dyb, at selv det mest avancerede laserbehandling aldrig helt ville kunne fjerne den.
I den forstand var turen til Rom også ment som et kærkomment dryp ansvars-detox til et par kortisol marinerede hjerne der, på den hårde måde, for længst havde lært, at det var en rigtig god idé, at tænke mindst ti skridt frem og så i øvrigt forvente det værste.
Og så var turen, i sidste ende i virkeligheden vel også en tryktest af samtlige systemer i hele familien Gantzler Oschlag.
Rom ventede ganske vist, for enden af 2 timers flyvning, som en 20 november grader lun ældgammel kiste fyldt til randen med rigelige mængder af det historiske, arkæologiske og kulinariske guld som vi vidste, at vores to unge mennesker ville elske.
Men det var to unge mennesker der fortsat var indskrevet på hvert deres indgribende behandlingsskoletilbud hvor de, til trods for at de i den grad var ved at rejse sig og børste støvet af sig efter deres årelange og dybe fald, fortsat havde deres at slås med.
Med sig havde de os. Anne og Morten. To slidte bodyguards der havde gået rundt med deres bedste skudhånd konstant og årvågent hvilende på pistolskæftet i deres mentale skulderhylstre.
Så lang tid havde det stået på, at de nu, som sømænd der afmønstrer efter år med langfart og høj sø, gik en lille smule skævt, uden selv at opdage det, og derfor havde vanskeligt ved at ramme døren til den ventende tilværelse, med potentielt færre bekymringer.
”Klonk”
Jeg drejede hovedet.
Boardingen af flyet til Rom var nu tilendebragt. Kun vi manglede. Frejas 190 cm høje lillebror Toke havde lagt en stor hånd på hver af hendes skuldre. Han sagde noget til hende med en stemme så kraftig og dyb at jeg burde kunne høre den. Freja havde røde øjne.
Hendes læber bevægede sig, men jeg kunne heller ikke høre hvad hun svarede. Anne stod ved siden af Toke. Hun så irriterende rolig ud
Som de stod der på hver deres side af et afspærringsbånd i grå nylon, gik det op for mig at båndet var magen til det bånd, jeg resolut havde forceret i et lummervarmt informationskontor under tvillingestationerne Kings Croos og Sct. Pancras i London to år tidligere, mens at Toke langsomt smeltede ned bag mig.
Dengang havde jeg redet såvel dagen som æren og højst sandsynligt også Tokes fremtidig syn på konceptet storbyrejser.
Her, “hængende i neglene” fra gate A18 i Københavns Lufthavn, vidste jeg ikke engang hvordan at jeg skulle redde mig selv.
”Et minut” lød det nervøst fra konfirmanden. ”Så skal vi altså lukke døren til flyet”
Apropos døre.
Konceptet ”bagdøren” havde i årevis udgjort en af de søjler hvorpå det meste aktivitet i familien hvilede.
Visuel struktur og planlægning var ligeledes bærende elementer.
Kort tid efter Anne og jeg, for efterhånden mange år siden, med glasklare øjne og optændt af den hellige ild, efter et kursus hos Psykologisk Ressource Center, var danset igennem Københavns gader med vores første printede og laminerede dagsskema med piktogrammer i tasken, fandt vi selvsamme skema under en seng, med en temperamentsfuld, nyligt udredt 7 årigs tandaftryk og tydelige mishag mod det nye tiltag, bidt ind i lamineringen.
Herefter indså vi hurtigt, at vi nok måtte udstyre den hårdt tiltrængte, men også ret stramme visuelle struktur vi nu prakkede vores børn og os selv på, med en form for nødudgang eller overtryksventil.
Viola. Bagdøren var født.
Den bagdør man ville ønske man selv havde haft, når man sad og døde i stilhed til endnu et visionsmøde med kold, bitter kaffe, flipover, skærefast tørkage og powerpoint.
Et møde der strengt taget burde have været aflyst, men som alligevel blev afholdt fordi at det nu engang figurerede i mødekalenderen.
Eller den bagdør man ville være flygtet ud af og så langt ens ben kunne bære en, over knoldede marker, fra et sølvbryllup i et forsamlingshus i provinsen, hvor den pastelfarvede maling skallede af væggen og skinnet fra lysstofrørene fik ens blodårer til at se lilla ud, alt imens at den lokale hyggemusiker var en halv takt bagud til den nyligt uddelte festsang (skjult i et rugbrød uden kerner) sunget på melodien til ”Det er hammer, hammer fedt”
-eller noget.
Ikke at den visuelle struktur ikke virkede på vores børn. Det gjorde den skam.
De mange A4 ark med fortrykte piktogrammer og de små velcrobesatte brikker fungerede eminent som de trædesten der kunne få børnene nogenlunde helskindet gennem dagen.
Men lige så snorlige og tydelig en visuel struktur omkring en hvilket som helst udfordring eller aktivitet kunne være, ligeså så sikkert var det, at der altid skulle være en vej ud, hvis og såfremt man pludselig ikke kunne mere.
Vi erfarede hurtigt hvordan at bagdørene kunne trække meget af den stress, der ellers måske ville have været forbundet med det at skulle lære noget nyt, ud af processen.
Blandt andet derfor var det også utroligt sjældent at børnene rent faktisk valgte at benytte sig af dem.
Skete det endeligt var det så til gengæld også vigtigt, at vi Anne og jeg, som havde vi været ægte bodyguards, var parate til, på få sekunder, at forlade selv den tilsyneladende mest hyggeligt og uskyldige aktivitet eller sammenkomst m.m med hvinende dæk og i en sky af brændt gummi, hurtigere end man kunne nå sige ”farvel” eller ”Hov går i allere….”
Det var blandt andet denne evige parathed der var ansvarlig for at vi, i takt med at børnene blev stressreducerede, nu selv stod tilbage med to lettere flossede nervesystemer.
Efterhånden som børnene voksede ud af skemaerne og den sødlige lugt af laminerings plastik sivede ud af vores liv, blev strukturen en del af den fælles tankegang.
Bagdøren skiftede fra at være en lille firkant med et konkret visuelt symbol (sjovt nok en lyserød dør) på et ark A4, til at være noget børnene havde lært at italesætte.
Helst før at de nåede det punkt, hvor de blev rigtig pressede.
Sætningerne ”Hvad er min bagdør?” eller ”Jeg har brug for min bagdør”, har således, sammen med væld af særhensyn og undtagelser, taget luften ud af en del potentielt eskalerende og konfliktfyldte episoder.
”Klonk”
Jeg kiggede på den anonyme sorte Samsonite kabinekuffert, hvis håndtag jeg knugede så hårdt at jeg næsten fik hvide knoer.
Måske håbede jeg at jeg, hvis jeg åbnede den nu, ville kunne trække en plan for, hvordan at man boarder et fly med små 45 sekunder at gøre godt med og en datter med et full blown angst anfald.
Freja mente i øvrigt selv at hendes flyskræk kunne føres tilbage til turen fra Washington D.C til København. Jeg var tilbøjelig til at give hende ret.
Ikke blot brækkede hun sig i stænger samtlige 6 timer. De sidste 40 minutters flyvning foregik tilmed i et stormvejr med så kraftige kastevinde, at kaptajnen på det enorme American Airlines fly, resolut måtte tæve det ned på landingsbanen i Kastrup med en sådan kraft, at flykroppen vred sig.
Jeg sad bagerst og kunne tydeligt se det og en pilot veninde kunne senere bekræftet at jeg ikke så syner.
Bagageboksene over vores hoveder sprang op, og den spinkle tyske steward, der lignede en sprechstallmeister fra et lurvet kabaretteater i sen 20’ernes dekadente Berlin, stak i et langtrukkent, højlydt hvin der, som det skiftevis steg og faldt i toneleje, afslørede små, men umiskendelige elementer af ægte dødsangst.
Siden den januar morgen havde Freja fløjet adskillige gange, om end kun af nød.
Bestemt ikke af lyst.
Det vidste jeg jo for helvede godt.
Selv elskede jeg, som sagt, at flyve og tilmed i en sådan grad, at jeg, som spædbarnet der begynder at græde fordi at sidemanden gør det, let kunne forlede mig selv til at tro, at der var et direkte sammenfald mellem mine egoistiske behov og så de behov andre kunne tænkes at have.
Som for eksempel denne alt, alt, alt for tidlige morgen i november.
Da jeg blidt havde vækket min datter klokken 04:45 havde hun ikke sovet mange timer. 3, måske 4.
Hun har efterfølgende fortalt mig, at havde hun i det mindste fået lov til at sove bare sådan nogenlunde længe, så var det nok ikke gået så galt som det efterfølgende gik.
En ting er at have autisme, adhd og som udgangspunkt være følsom over for skift.
Det kan man som regel lære at håndtere med den rette tålmodige træning samt de rette indre og ydre strategier.
Dem havde Freja faktisk en del af.
Flyskrækken var, isoleret set i sig selv, en voldsom modstander.
Faktum var imidlertid at familien havde både fløjet og overlevet op til flere gange, siden den dramatiske landing i det storm- og slud fyldte januarmørke år tilbage.
Så flyskrækken kunne isoleret set, potentielt håndteres.
Det var, med andre ord, det næsten komplette fravær af nattesøvn der gjorde udslaget og for alvor lukkede angsten indenfor
Iøvrigt i tæt omfavnelse med den følelse af komplet desorientering, som selv en ikke diagnosticeret person ville have følt, hvis vedkommende, som det skete for Freja, var blevet trukket ud af en drøm midt i en ufuldendt søvncyklus en mørk november morgen, for få øjeblikke senere at befinde sig uden for i kulden, med en rullekuffert i hånden og kurs mod helvedes petroleums -og parfumelugtende forgård: Københavns Lufthavn.
Egentlig ikke just ny viden for en far der i øvrigt til dagligt arbejder professionelt med autisme og belastningsreaktioner, kender til kognitiv terapi og som efterhånden har lært og forstået en ting eller to om hjerne og hvordan at de fungerer.
Altså tilsyneladende lige bortset fra den der tilhører hans eget kød og blod.
Det var virkelig åndssvagt.
Hvordan kunne jeg dog have overset det?
Selvom jeg havde haft måneder til at ombooke billetterne, var det faktisk, forbavsende nok først der, sådan cirka klokken 04:55 på afrejsedagen, at tiøren for alvor faldt.
Selv da var jeg markant mere stædigt benægtende end handlekraftig.
Fandeme nej. Det skulle være løgn! Her stod jeg med fire pakkede kufferter, adskillige hundrede euro i kontanter samt et skudsikkert hjemmestrikket program.
Et program ifølge hvilket vi alle fire, 29 timer senere ville skulle indfinde os i køen, for i forvejen bestilte og betalte billetter til Colosseum.
”Fuck, fuck, fuck, altså”, tænkte jeg, meget modent, mens at familien steg ombord i det tomme metrotog.
Herefter fulgte en kort, lang rejse fra Flintholm Station mod gate A18, hvor hverken jeg selv og faktisk heller ikke Anne, bar os særlig smart ad.
Undertegnede bevægede sig ret hurtigt fra blot at være stædigt benægtende til i stedet at gå i speed snakkende semi-panik.
Anne, der jo så alligevel måtte tage ansvar for sin ellers ansvarsfrie tur, havde trods alt nærvær nok til at gribe dybt i kassen med autismepædagogiske værktøjer og op trække …
Bagdøren!
Selv om det blev gjort i den bedste mening (og hey, den bagdør havde jo reddet os mange gange før) viste det sig at være en skidt og næsten fatal beslutning.
…………..
”Flump”
Flydøren til den kridhvide Airbus 321 lukkede sig med en karakteristisk tung sugende lyd bag os og godt 180 ”begravelsesgæster” iagttog os så diskret som det nu engang lod sig gøre under de trange forhold, mens at vi fandt vores pladser, akkompagneret af den gradvist dybere brummen af flyets to motorer der, i al hast, allerede var startet.
Annes og mine velmente forsikringer om at Freja jo til hver en tid, i metroen, ved ankomsten til lufthavnen, ved security og gud hjælpe mig også ved selve flyet kunne vende om, havde kun været medvirkende til at booste hendes angst og til at eskalere situationen yderligere.
Det kunne hun efterfølgende fortælle os.
Problemet var, at hun allerede klokken 04:45havde krydset en usynlig grænse og efterfølgende befundet sig i en tilstand hvor alle de håndtag med gode strategier, som hun normalt ville have kunnet trække i, var uden for rækkevidde.
Derfor havde hun også, i dette specifikke tilfælde, langt mere brug for at vide, at vi voksne havde styr på situationen og stille og roligt kunne få hende ombord på det fly.
Hvor ubehageligt det så end måtte være.
Hvad hun bestemt ikke havde brug for var, at vi prøvede at fixe hendes problemer på den korte bane, ved at præsentere hende for alle mulige valg og scenarier, som hun i situationen hverken havde mulighed for eller lyst til at skulle forholde sig til.
Heller ikke en bagdør.
Hun ville nemlig helt vildt gerne afsted på den tur.
Faktisk var det hendes store lillebror Toke, der havde endt med at påtage sig det ansvar, der ellers ret beset burde have ligget hos os forældre, og havde få sin storesøster ombord på flyet til Rom.
Han havde rakt sine lange arme ind over det grå afspærringsbånd, placeret sine store hænder på sin søsters skuldre og havde ladet hende forstå, at hvis hun ikke straks steg ombord på det fly, så gjorde han det heller ikke.
”Jeg hader jer!” havde hun råbt alt imens hun passerede den måbende, men dog lettede ”konfirmand” og uret under tal- og bogstavkombinationen A18, hvor viseren nu tog grådigt for sig af de sidste 15 sekunder. ”Jeg hader jer” gentog hun. Men det var ikke Toke hun hentydede til.
……….
”Klik, bip”
Lyden af tælleapparatet, hvor en ung læderjakke klædt, kvindelig kunststuderende med en aldeles uautoriseret, men meget italiensk smøg i mundvigen stod og skød billetter med en stregkodelæse, fortonede sig i baggrunden, alt imens at vi, som nogle af de første den dag, indtog et Colosseum, som den sene november morgensol langsomt var ved at farve mere gult end orange.
Den første dag havde familien brugt på at falde til ro i lejligheden, mens at jeg slæbte det ene indkøbsnet efter det andet med nybagt brød, vin, ost og kødfulde tomater, fra det lokale supermarked og til vores midlertidige romerske adresse.
Helt efter planen.
Det kunne vi imidlertid nok også have gjort, hvis vi var landet klokken 15 i stedet for klokken 10 og så havde min datter nok heller ikke været tilnærmelsesvist så smadret, som det havde været tilfælde efter vores tidligere ankomst til den ældgamle Italienske hovedstad.
Allerede her på dag nummer to, i den gamle gladiator arena, var det meste heldigvis ”vand under broen”, men hold da helt fest hvor havde det dog været tæt på.
……………
”Var det dit eller var det børnenes behov, at vi skulle så pokkers tidligt afsted?”
Anne, min smukke og nu lidt mindre slidte med-bodyguard kiggede på mig med øjne, der havde set mine læbe forme svar på alskens spørgsmål de seneste 21 år, og som derfor ikke kunne lyves for.
Dagene i Rom var fløjet afsted og resten af den skudsikre plan var blevet afviklet med bravour.
Vi havde fået pladen fuld på kultur, historie, gastronomi samt ømme fødder og sad nu på en lille uprætentiøs, men virkelig lækker lokal restaurant og grinede så tårerne trillede.
Genstanden for vores kærlige latter var søde høflige Toke, der ellers til dato endnu ikke havde smagt en dråbe alkohol, spontant lige havde kylet et helt glas iskoldt citronlikør ned i et drag, grebet som han var, af stemningen og tjenernes højlydte ”saluti!”.
Øjeblikket skrev sig ind i en perlerække af højdepunkter. Det ene højere end det andet.
Et af de øvrige mest mindeværdige var indtruffet da Anne og jeg, kort før at vi hånd i hånd gik ind i en butik for at købe en smuk kjole i grønlige nuancer, havde stukket nøglerne til penthouselejligheden i hånden på Freja.
Det havde vi gjort i sikker forvisning om at hun, med sin eminente stedsans, nok skulle få sig selv og sin store lillebror (med markant dårligere stedsans) sikkert hjem til lejligheden et par kilometer og adskillige snørklede gader væk.
Det fik hun, naturligvis.
Vel at mærket den selvsamme unge kvinde der, blot en lille uge forinden, havde stået og hyperventileret på kanten af gate A18, mens at undertegnede, i sin handlingslammelse havde talt sekunderne til at døren ville lukke.
Ikke bagdøren, men den dør som man, død og pine skulle ind af, hvis man virkelig ville til den by som alle veje ellers ret beset burde føre til, en alt, alt, alt for tidlig morgen i november.
Og det ville man, virkelig!
”Tjo…. Det var jo nok i virkeligheden, lidt mit behov” Svarede jeg, og fortsatte
”Undskyld, men det var også bare fordi, a….”
”Bare sig undskyld, ok?”
”Undskyld!”
”Saluti”
”Saluti”
/Tak fordi at I læste med. Morten
Til nye (og gamle) læsere.
(Opdateret 2024)
Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 49 år og far til to unge voksne på 19 og 21 med autisme, Adhd og pda. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂 Jeg har nemlig selv diagnoserne autisme og ADHD.
Heldigvis er jeg også godt gift med Anne på 44, som også har autisme.
Så vi har fuld plade på autisme hos os.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det mere end 10 år årrække – som underviser og behandler inden for dagbehandlingsområdet. Siden 2021 også som VISO specialist.
Jeg selv og min ældste datter Freja tager gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops. Skriv eller ring for et tilbud
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler. Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i snart 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉 Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar
HER er i øvrigt et link til rejseartiklen fra London, som jeg omtaler længere oppe
Jeg elsker når sociale medier lader gamle minder åbenbare sig i mit nyhedsfeed.
Det er lidt ligesom, når man egentlig bare er gået i kælderen efter is fra fryseren, på en varm sommerdag og lige pludselig finder sig selv stående med fugtige øjenkroge i den flygtige sky af støv, cigarkassetræ, farmors tobak og en diskret snert af fremkaldervæske og sorgløse dage en gang i maj for længe siden.
En sky som det låg, der indtil for et øjeblik siden bevogtede stakken af falmede fotos, med et lader indgå i den kælderkolde atmosfære, som en transparent, vægtløs tidskapsel, indfanget ikke så mange år før at verden gik af lave.
Fotoet her fiskede sig selv op af min elektroniske Facebook-blå cigarkasse, for ganske nyligt.
Det viser min søn Toke og mig selv siddende højt til vejrs på en birkestamme, der vokser parallelt med breden af Buresø bord for København.
Kigger man nærmere efter, kan man ane at jeg netop har ladet en langtrukken vokal undslippe mine kurvede læber.
I mellem os ligger en danskbog. Vi øver bogstavlyde.
Det er lidt over fem år siden at fotoet blev taget.
Fotoet af far og søn der, balancerende på en birkestamme og med kurvede læber, bruger de få stjålne minutter som sønnen har tilladt ham at få, til at bygger fundamentet til et helt Babelstårn af læring.
Et tårn, hvis byggeri Toke, ligesom i bibelhistorien, efterfølgende satte i stå.
I hans tilfælde, blandt andet fordi, at han var bange for at alt ny viden (som han i virkeligheden stræbte efter, mere end noget andet) ville få hans i forvejen skrøbelige, men dog overskuelige verden til at kollapse.
Faktisk lidt ligesom i forfatteren Peter Bischels novelle om manden der ikke ville vide mere.
Her lukker manden, der ikke vil vide mere sig inde i et mørkt rum og barrikaderer alle døre.
I sin selvvalgte isolation og med sin undrende hustru på den anden side af døren, kommer han i midlertid til den konklusion, at han jo først må sørge for at vide alt, hvad der er at vide, for herefter at glemme det igen.
For at gøre en lang historie kort, så ender manden med at droppe sit projekt, men inden at han når der til, lykkedes det ham at lære sig selv kinesisk.
I lighed med manden der ikke ville vide mere, fik drengen i træet også en periode af sit liv, hvor han havde det så dårligt og verden pressede så meget på, at han nødigt forlod sit værelset.
Første del af beretningen om den indefra lukkede dør, der iøvrigt tager sin begyndelse ikke længe efter at fotoet blev taget, kan I læse andetsteds her på bloggen.
……………………
Jeg skulle, i en Corona fri verden, i netop disse dage have afholdt to workshops på SIKON konferencen i Odense.
På den ene af de to workshops ville jeg have delt nogle de erfaringer mine kollegaer på Søstjerneskolen, og jeg selv har gjort os, ifht. at få indhentet 2, 3, 5, 7 års tabt undervisning på ganske kort tid, hos unge mennesker der har været uden skoletilbud længe som følge af angst, PTSD og andre belastningsreaktioner.
Erfaringer som jeg ikke blot har gjort mig i professionel sammenhæng, men også med mine egne to børn.
Drengen i træet er den ene af dem.
For det lykkedes jo faktisk- ikke blot med hans søster, men også med ham. (spoiler).
De lykkelige slutninger skriver sig selv og miraklerne bygger nyt til, hver evigt eneste dag, for tiden.
Det er ret fedt, at være nået dertil og faktisk næsten ikke til at tro på.
Efter sensommerdagen i træet i 2015 fulgte nemlig nogle næsten lige så ufatteligt svære år hjemme.
Og det, vel at mærke på bagkant af at Toke, allerede mens at han gik i sit hidtidige specialskoletilbud, havde været så plaget af angst og andre følgetilstande, at han stort set ikke havde modtaget sammenhængende undervisning.
Det var blandt andet derfor at vi var kravlet op på den vandrette birkestamme og selvom vi kravlede ned med munden fuld af vokaler, så kravlede angsten efter os og fulgte med tilbage til Vanløse, hvor den allerede havde fast folkeregisteradresse.
Den lede satan!
Først for næsten 3 år siden fik Toke sit behandlingsskoletilbud.
Når jeg er ude og holde foredrag og supervisere nævner jeg gerne at det, som en tommelfingerregel, selv under optimale forhold, kan tage lige så lang tid for et barn- eller ungt menneske at nå dertil, hvor han/hun er både afstresset, velbehandlet OG helt undervisningsparat, som den tid barnet/den unge har tilbragt i en plaget og ofte ufrivillig skolefri tilstand før den optimale behandlings opstart.
På Tokes nye behandlingsskole, Søstjerneskolen, startede man med at vægte relation, stressreducering og behandling tårnhøjt, alt i mens at man håbede på at lysten til -og modet på at lære langsomt ville komme op til overfladen, fra hvor de end måtte have gemt sig.
Man måtte ganske enkelt skynde sig langsomt og det egentlige læringsgennembrud meldte først for alvor sin ankomst for lige under et års tid siden.
Herefter er det gået ret stærkt.
Hele herligheden hviler imidlertid på en tålmodig treeninghed af netop stressreducering, relationsdannelse og udfordringer i skolen, samt en endnu mere langsommelig og benhård arbejdsindsats i hjemmet.
Her har især Anne, særligt i begyndelsen, sørget for en behandling og en logistik, der muliggjorde at Toke kunne stå på benene dag efter dag og havde overskud til at bygge relationer til de voksne og, i sidste ende, havde overskud til at lære.
Sammen har vi skabt den helt rette balance mellem skærmning og udfordringer og de helt rette forudsætninger for at der kunne bygges videre på det revnede, men dog solide fundament under byggeriet af det Babelstårn af viden som har ligget stille så længe.
Min erfaring, både den professionelle og den private, har imidlertid lært mig at stressreduceringsforløb skal tilrettelægges individuelt og helt ned i detaljen, så de passer til den enkeltes behov.
Nogle børn- og unge vil således have behov for en langt højere grad af faglige udfordringer fra dag ét, fordi at det giver mening for dem og dermed baner vejen for relations- og behandlingsindsatsen.
Med Toke forholdt det sig stik modsat.
Han har så godt nok først for alvor lært at læse dansk (engelsk har han kunnet længe) for ganske nyligt, men til gengæld lærer han nu det som ellers ville have taget ham år -eller evigheder, på ganske få måneder.
Faktisk har hans kurve- både på det behandlingsmæssige og det det læringsmæssige plan været så stejl, at børne-og ungeforvaltningen i Københavns Kommune har haft vanskeligt ved at aflæse den.
Derfor arbejder vi da også p.t på at overbevise dem om, at en nedskrivning af Toke (der nu går i 9 klasse) og et ekstra skoleår, vil være en rigtig god investering.
Den er sådan set en kamp vi godt kunne have undværet, men en ringe trøst er at vi har været hele møllen igennem med storesøster.
Hun går på HF inklusion i dag.
Derfor ved vi også at nedskrivninger, i modsætning til Toke, langt fra hænger på træerne og slet ikke, hvis Børne- og unge forvaltninger tvivler på at kandidaten vil have vanskelig ved at gennemføre folkeskolens afgangsprøve.
Fair nok.
I Tokes tilfælde er den så absolut inden for rækkevidde. Ikke fordi at han pludselig er blevet til drengen der vil vide alt.
Inderst inde har han nemlig altid været ham.
Men man kan ikke lære, før at man har det godt.
Så det gør han. Ikke for at kunne glemme det hele igen, men for at kunne nyde udsigten fra toppen af babelstårnet. En top som vokser i højde dag for dag.
Selv når han sover og hjernen lægger dagens farvesorterede indtryk og udtryk nænsomt tilrette i små fine cigarkasser hvorfra de kan hentes frem på forlangende-eller gemmes til senere brug, for tilfældets skyld at verden en dag skulle gå af lave – igen.
AutismePlusFar 