“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

“Far! Kan du ikke lige komme ind til mig?”

På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.

Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.

Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.

Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.

Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.

Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.

En talende datter-bylt af tøj og hår.

På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.

Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.

Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.

“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.

Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.

Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.

Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.

Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.

Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.

Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.

På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.

Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.

Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.

…………

Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.

Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.

Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.

Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.

Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.

Forklaring følger.

Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.

Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.

Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.

Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.

Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.

Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).

Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.

Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.

Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.

I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.

Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.

Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.

Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.

Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:

“Hvad fanden sker der lige her?”

I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.

Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.

Altså..

En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.

Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.

Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.

Hvorfor?

“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”

Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.

I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.

Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.

En sum der nu var gjort op og

langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.

En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.

Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.

Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?

Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.

Det vidste jeg udemærket godt.

Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillebror Tokes diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.

Energiforvaltning.

En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.

Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.

Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.

Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.

Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.

Mine børn er heldigvis markant bedre.

Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.

Fra dag til dag, time til time, året rundt.

Og bedre til at bede om hjælp.

Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.

Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”

Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.

Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.

Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.

Indtil jeg fik min autismediagnose.

I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.

Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.

Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.

Både som far, men også som professionel

Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.

Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.

Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.

Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”

I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.

Men igen..

Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.

En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).

Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.

Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.

“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”

Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”

Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.

Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.

Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”

I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.

………

“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.

Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.

Måske i morgen.

Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.

Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.

En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.

Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.

Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.

Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.

Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.

At løfte eller ikke at løfte?

Det er ikke let.

Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.

De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.

Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.

Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.

Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.

Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.

Han var en god mand, den gamle smed.

Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.

Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.

God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.

Han ville have været pavestolt.

En far eller en mor til et barn med autisme og angst, kan holde sig konstant neddykket i mindst 7 år!! (om hvad fanden man stiller op med sig selv, når det langsomt begynder at gå helt ok med ens børn og man samtidig kan øjne livet, som det tager sig ud, i det skarpe lys, på den anden side af den flimrende vandoverflade)at

image1

Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”

Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.

Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.

Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

It’s true.

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.

Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!

Men hey!

Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.

Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….

Og hey, igen.

Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig.  Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.

For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG

-for alvor mærke os selv.

Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?

………………………………………………….

Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.

I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de  – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.

En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.

Og så er det, at det går galt.

Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.

Barnets smerte, glasskår,  omverdens bebrejdelser – det hele!

I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.

Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.

Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.

Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.

Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.

Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.

For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?

Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?

Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.

Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel.  Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.

Så ja.

Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.

Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.

Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.

Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid  hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.

Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.

Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.

Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )

Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.

Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.

Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?

HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.

Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.

Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.

For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.

Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.

I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.

Så….

Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?

Et godt spørgsmål. Ikke sandt?

En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.

Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.

Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.

Og apropos børnene.

Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.

Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.

Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.

For vi er IKKE læderskildpadder.

Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.

Og vi hører slet, slet ikke til dernede.

I dybet.

……………………………………..

Tak fordi at du læste med. 🙂

Til eventuelle nye læsere.

I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:

https://www.facebook.com/Autismeplusfar/

I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.

Lige om mig.

Hej. 🙂

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet på Søstjerneskolen i København og som selvstændig psykologisk konsulent, først i Psykologisk Ressource Center, som jeg har et godt samarbejde med den dag i dag, og siden under navnet AutismePlusFar.

I den forbindelse tager jeg gerne ud i hele landet  og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

SUND KRAVAFVISENDE ADFÆRD (Om selv at ville få idéen, re-kalibrere sin hjerne og om at opnå den rette driftstemperatur)

(Udgivet første gang i november 2018)

Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.

Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.

Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.

Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.

Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.

Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..

Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.

  1. Jeg vil bare helst selv få idéen. 

Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.

Og det er jo pløk åndssvagt.

Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.

Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.

Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:

Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!

Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.

-eller noget..

Dumt? Afgjort!

Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.

Så.

I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.

I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)

  1. Jeg skal re-kalibrere min hjerne.

Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.

Det skal da måske lige være vores to katte.

Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).

Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.

En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.

En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.

Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”

Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….

Eller fem…

Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.

Virker det en anelse bekendt?

  1. Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.

Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.

Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.

Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.

Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.

Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.

Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.

Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.

-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch

Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.

Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.

Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.

Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.

……………………

Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.

Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)

Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.

I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.

Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.

Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.

Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.

Nej, vel…

Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.

Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.

Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.

Han vidste ikke rigtig selv hvorfor

I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.

Men det var sådan set ok.

Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.

Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.

Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.

Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.

……………….

Apropos…… træ

Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.

Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.

En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.

Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.

-som man siger..

Så vi kan få lavet den forbandede trappe.

Læser du med, Anders?

.………………………

Tak for at DU læste med 🙂

/Morten

Til eventuelle nye læsere.  (Opdateret september 2021)

Hej. Jeg hedder Morten. 

Jeg er 46 år og far til to børn – en ung kvinde på 19 og en ung mand på 16 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 

Heldigvis er jeg også godt gift med kloge Anne på 42

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent. 

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops

Ring eller skriv for et tilbud. At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra. 

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog. 

Jeg er glad for at du kiggede forbi. Bloggen har eksisteret i 4 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. 

Bare slå dig løs.

Lykken ligger begravet for enden af kassenbånd nummer 12 i IKEA (om at modtage den bedste besked i flere år, på det mest uventede sted -og herefter få præcis 30 minutter til at fejre den!)

I guder, hvor jeg dog plejede at hade det sted.

Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.

Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.

Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)

IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.

I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.

Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.

Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.

Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.

En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.

Det var lidt over 5 år siden.

Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.

Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.

Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.

”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.

Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..

Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.

Herefter var alt ligesom på film.

  1. Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!)  som jeg nyligt havde sikret mig

2.    Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)

3.     STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!

Tadaaa! Kære læsere af min blog.

Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)

Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.

Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.

Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar

med mos, som ellers er den bløde valuta jeg

normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med

rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige

øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud

af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at

vi begge skiftevis råbte og græd.

Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,

som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt

ligesom Annes hjemmegående ditto)  i

grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter

vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde

troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den

halvmørke, diskret julepyntede stue.

Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.

Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.

Ok. Godt så….

På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.

Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i

seng.

Bum!

No mercy! Sådan er livet i autismeland!

Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være

skolebarn igen!

Hurra! (skal hviskes)

Nuvel…

Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.

I hvert fald året ud.

Så….

Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.

Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender

Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i

seng.

Bum!

PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.

Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!

Ham der er lykkelig!

Det tør jeg sgu godt.

(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)

Og ja.

Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet

lyst til de Köttbullar.

-med mos.

Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i

forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??

Kh (og glædelig jul)

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

Kontakt

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Lykke-crémant, skibbrud og Systemstress. (En søvnløs, søgsyg beretning om kampen med BCHK)

FullSizeRender

Mageligt henslængt mellem gulerødder fra Netto–og den japanske sovs, til den ret som duftede langt bedre end den smagte, ligger vores lykke-crémant.

En flaske mousserende druesaft, med prop og gylden krans, som ingen må –eller tør flytte rundt på.

Undertegnede var den seneste, der ganske uforvarende, kortvarigt kom til at befri den flydende, gærede, tryksatte helligdom fra dens aparte grønsagsfængsel.

”Hvad laver du!!!?” sagde børnenes mor med fast –grænsende til panisk stemmeføring.

”Øh” var hvad jeg kunne svinge mig op til på den retoriske skala.

Og så kom den flaske tilbage i skuffen….. som man siger… -eller??

Det er helt fjollet – og I griner nok når jeg fortæller det, men sagen er den, at flasken helt tilfældigt blev lagt på køl på en dag, hvor der fandt et gennembrud sted, der kan vise sig at blive ret så afgørende ifht. vores søn Tokes slidsomme færd frem mod den behandlingsskoleplads, som han har ventet på i over et år.

Så nu har vi fået den fjollede idé, at fjerner vi først flasken, ja så vender lykken.

Måske er det søvnmanglen der får os til at tænke sådan….

Vi sover ikke godt om natten mere, hverken Anne eller mig– og det er bestemt ikke noget at grine af.

I Annes tilfælde har det stået på i årevis, men nu det er det så også hende der, alle dage har stået i forreste geled her hjemme, hvor ikke bare lillebror Toke på 12, men også Freja på 15 er uden behandlingsskoletilbud – og har været det længe.

For mit vedkommende begyndte mine nætter først gradvist at blive udstykket –og uden at jeg opdagede det, før at det var for sent, udskibet til BCHK – Borger Center Handicap København, for et par måneder tilbage

Det frustrerer mig virkelig. Jeg har for fanden da altid kunnet sove. Lige meget hvor vanvittige tingene har været.

Søvn var ligesom……min ting.

Nu føler jeg mig konstant en lille smule søsyg.

Her for nyligt var det som om at jeg fik stik nummer 1000 i en serie, hvor de første 999 stik, med deres relative smertefrihed, på forræderisk vis havde lullet mig ind i en forestilling om min egen usårlighed –samt at næste stik i rækken ville være præcis ligesom alle de forrige…

Det er åndssvagt. Som en del af mit arbejde beskæftiger jeg mig jo, blandt andet med lige præcis med traumetilstande og jeg vidste således udmærket godt, at såvel min nattesøvn som udvalgte dele af mit mentale helbred, levede på lånt tid –og havde gjort det forbløffende længe.

Adskillige år, faktisk.

Ville jeg have lavet en fremskrivning af min egen tilstand, kunne jeg jo bare have stillet vækkeuret til klokken 04.00, have vendt mig om i sengen og have kigget på børnenes smukke, men umenneskeligt stressramte mor der lå der, lysvågen med tankerne om den næste notifikation fra E-boks –eller det næste telefonopkald fra endnu en ny sagsbehandler kredsende rundt i et uendeligt væltet ottetal bag hendes søvnløse blik.

Det forholder sig imidlertid sådan med mig, at i mange tilfælde skal mærke konsekvenserne på min egen blege krop, før at jeg helt indser tingenes rette sammenhæng

Det gør jeg så nogenlunde nu og jeg forstår simpelthen ikke, at hun har kunnet holde til det.

Det er også derfor at jeg ikke skriver så meget på bloggen for tiden. Jeg har 3 ufuldendte blogindlæg liggende i kisten. Et af dem er et længe ventet et om PDA.

Det er bare ikke let.

Alt det kreative skrivekrudt jeg har til overs –og som jeg ellers havde tiltænkt jer, bliver for tiden fyret af i retningen på BHCK.

Det må I altså undskylde!

Selvsamme BCHK, i øvrigt der, efter 8 år som vores ’ærke penne fjende’, -og hundredevis af siders korrespondance –samt et utal af opslidende telefonopkald, omsider i et ubevogtet øjeblik har sat det foreløbig sidste sylespidse penne stik (nummer 1000) ind bag den rustning som jeg ellers sover i , og som et spøgelsesskib er sejlet sejrigt væk med de sidste rester af, nu også MIN nattesøvn ombord.

System-stress kalder man den slags. Og det er desværre uhyggeligt udbredt blandt familier som vores.

3 måneder nåede vi at have vores egen sagsbehandler, den gang tilbage i 2008. En moden kvinde der havde været i faget mere end halvdelen af sit liv, kendte sine familier til fingerspidserne –og som havde et stort spillerum –samt en høj grad af tillid fra sin ledelse til at disponere økonomisk –og træffe de rigtige beslutninger.

Så kom reformen af handicapområdet i Københavns Kommune. En brat kursændring. Hvor alt blev kastet op i luften, sagsbehandlerne fik frataget deres faste sager og LEAN modellen blev indført.

Reformen skulle komme til at indvarslet en årelang periode præget af kaos rådvildhed, hjerneflugt blandt medarbejderne ombord, samt en hastigt stigende utilfredshed og desperation blandt klientellet.

Det var en brutal tid, præget af mistillid og kynisme, hvor de som havde ressourcerne lige nøjagtig hang fast med neglene i rælingen ifht. at få tilnærmelsesvis den hjælp og støtte de havde krav på –og brug for, mens en stor, stor gruppe blev ladt i stikken. Glemt, som hundredevis af Robinson Krusoer, i de hastigt voksende bunker på de tilbageværende sagsbehandleres skriveborde.

Anne og jeg tilhørte den første gruppe. Dem med ressourcerne. Anne er uddannet pædagog (verdens dygtigste af slagsen) mens jeg, som den første, i en lang slægt af håndværkere og ufaglærte er universitetsuddannet i kommunikation og i pædagogik.

Allerede den gang var jeg, efter at have arbejdet som lærer i en årrække, på vej til at videreuddanne og dygtiggøre mig inden for autismeområde og den kognitive psykologi og stod således allerede men det ene ben solidt placeret i den branche, hvor jeg har været lige siden.

Alligevel mærkede vi snart at belastningen ved konstant at skulle kæmpe for –og bevise vores ret til eksempelvis ydelser, støtte –og aflastning trak større veksler på vores mentale og fysiske overskud end børnenes handicap alene og det til trods for at vi lagde alt vores samlede erfaring –og faglighed bag vores indsats.

For Anne, der gik hjemme i hele perioden (og stadigvæk gør det) blev system belastningen på et tidspunkt så voldsom at hun blev diagnosticeret med svær belastningreaktion og jeg måtte overtage alt kontakt med HCK –eller Handicap Center København, som det fortsat hed den gang.

Det var smerteligt at se mine børns mor – verdens ubetinget sejeste kvinde, i den grad bukke under –og så alligevel klare sig igennem hverdagen på trods og et overskud hun ikke havde, fordi at der ganske enkelt ikke var andre muligheder.

Selv var jeg med min nyligt diagnosticerede ADHD og aspergers til tider et løsgående missil af stress, men havde min faglighed som professionel formidler at holde fast i, når der om natten skulle laves beskrivelser af børnene –og skrives ansøgninger og klager.

Anne læste korrektur og sendte mig tilbage i blækhuset med den besked af selv den mindste formuleringsfejl –eller udeladelse kunne gøre en forskel ifht. om vi fik hjælp og medhold –eller ej. Jeg vidste at hun havde ret, alligevel skændtes vi så det bragede.

Vi var vanvittigt trætte. Jeg sov, trods alt. Anne talte i søvne og vågnede badet i saltvand.

Heldigvis gav vores kulsorte humor os ofte overskud til at træde et vaklende skridt tilbage og se komikken i det hele.

Når det skete, var det som regel i forbindelse med at vi begge, i forbigående anfald af forloren demens byttede om på ord og begreber.

Det gør vi fortsat.

I dag sagde Anne for eksempel: “Husk nu sofaen”

Hun skulle have sagt: “Husk nu opvaskemaskinen” (næsten det samme ord)

Den er naturligvis lige gået i stykker.

Opvaskemaskinen, altså… 🙂

Nuvel…

Midt i alt dette, var der jo så lige den daglige drift af ’familien Gantzler Oschlag A/S’ med to krævende børn, med komplekse autismeprofiler, der til trods for at de begge gik på specialskole, aldrig på noget tidspunkt samtidig var inde i en stabil skoleuge med et fuldt skema.

Reformen af handicapområdet i Københavns kommune endte med at HCK led et skibbrud af dimensioner. En ihærdig gruppe af ramte forældre sørgede for at det skete under fuld politisk og mediemæssig bevågenhed.

Vraggodset blev fisket op, i al stilhed lappet sammen og døbt BCHK (nok ikke i crémant) Borger Center Handicap København. Der blev lovet bod og bedring.

I den forsvindende kølvandsstribe på det der engang havde været Handicap Center København, lå det menneskelige vraggods heriblandt, Anne og jeg, og gispede i vore redningskranse.

Det er nogle par år siden nu. Et par år med relativ fred, ro. I hvert fald på BCHK fronten.

I den mellemliggende periode havde min profession som psykologisk konsulent og som underviser inden for dagbehandlingsområdet ført mig på ø-hop om på den anden side af skrivebordene hos sagsbehandlere, afdelingslederne og PPR psykologerne i omegnskommunerne.

Her erfarede jeg hvilken faglige, rammemæssige, personaleressourcemæssige udfordringer de sidste 10 års omstruktureringer -og mere eller mindre elegant kammuflerede spareøvelser, har stillet personalet over for i takt med at inklusionsreformen er rullet hen over skoleområdet.

Det gav ny forståelse for de faggrupper, som jeg har lært at gøre mig hård overfor. Folk der nu var vigtige professionelle samarbejdspartnere.

Samtidig mødte jeg, ligeledes som professionel, et stigende antal forældre for hvem kommunikationen med deres lokale socialforvaltning, var blevet den alt overskyggende stressfaktor i deres liv. Mange følte sig tilmed stigmatiseret som hysteriske og besværlige løvemødre (m/k) af de selvsamme sagsbehandlere, hvis stressbelastning jeg nu kendte indefra.

Det var frustrerende at stå der, og være vidne til – med et ben solidt placeret på hver af to udplyndrede tidligere skatteøer , hvor indbyggerne havde kastet anker –og i deres ressourcefattighed, nu i blinde bekrigede de andre –og i sjældne tilfælde også hinanden.

Apropos frustrerende.

På hjemmefronten havde begge vores børn ulykkeligvis –og af forskellige årsager, gradvist fået det så dårligt af angst, at de hver især ikke længere kunne fortsætte på den højt kvalificerede specialskole, Frejaskolen, hvor de ellers havde været siden indskolingen.

I det midlertidige fravær af systemstressen fra Borger Center Handicap, var begge forløb med at prøve at holde børnene i skolen, gået hen op blevet afsindigt opslidende for børnene –og for os. Særligt i Tokes tilfælde.

Frejaskolen og vi endte imidlertid med med at kaste håndklæderne i ringen, i god fælles forståelse.

Hermed stod vi og kiggede ind kanonløbet på to nye sagsforløb ombord på et BCHK der måske nok tog vand ind, men i hvert fald så ud til at holde sig nogenlunde flydende.

Vi havde i hvert fald til at begynde med, en forhåbning om at de to hurtigt ville bliver skudt af sted og ramme de helt rigtige dagbehandlingsforløb, som alle var enige om at de havde brug for.

Sådan kom det ikke til at gå. Følgerne af reformen hjemsøgte fortsat det gode skib og trods gode intentioner fik manglende faglighed på autismeområdet kombineret med en stram økonomisk styret udbudspolitik skroget til at knage og brage.

Vi måtte derfor begge endnu en gang krybe i jernskjorten, fare i blækhuset, strække våben -og i det hele taget påtage os en rolle som ingen af os, efter at have fungeret over et år som vores egne børns behandlere og undervisere, ikke brød os voldsomt meget om.

P.t kan vi næsten se land, men alting har pris.

Efter et år med endeløse skriverier, mødeaktivitet -og telefonersamtaler på kaptajns –og admiralniveau, sover vi ikke ordentligt om natten og har deponeret vores skæbne i en tilfældig flaske Crémant de Bourgogne, mens at vi drømme om den dag, hvor vi kan trække sablen og hugge halsen over på den.

Og det er jo åndsvagt.

At skulle føre sådan en sø-syg tilværelse.

Når det kunne være så meget bedre.

Alle vil jo, i virkeligheden gøre deres bedste og i en bedre verden havde alt dette ikke været nødvendigt.

Heller ikke dette indlæg.
Måske skulle vi købe noget rom, Anne og jeg.

En hel tønde rom.

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

Kontakt

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Astronauten der engang stod ved bassinet i Gladsaxe Svømmehal, uden badebukser -og i minus 273,15 grader, vender tilbage. (Om skift og hvad de gør ved os)

IMG_7143.JPG

Klar til affyring
10, 9 , 8
Når jeg står foran spejlet tidligt om morgenen, mens at de flygtige rester af sengevarmen hastigt fordamper fra min hårdt prøvede krop, kan jeg godt få min tvivl ifht. om hvorvidt ansigtet, jeg kigger på, tilhører mig selv.
Jeg har ellers generelt ikke problemer med at genkende ansigter –altså lige bortset fra mit eget.

Det er skørt, men inden for skiven i autismeland -og hermed, på en eller anden måde helt normalt på vores lille planet i det røde hus i Vanløse!

Herefter laver jeg morgenmad og smører madpakker til vores børn. De går begge to hjemme og venter på hver deres behandlingsskoleplads. Det har de gjort længe – et år faktisk! Eller mere!

Det er også virkelig skørt. Og slet ikke i orden!

“Houston we have a problem!”

Nuvel….

Tilsammen er vi klart i overtal, når det handler om diagnoser –børnene og jeg.
Tre mod én.

Jeg kysser hende den sidste –børnenes mor, -og afrunder turen væk fra sengen med et sindrigt vinkeritual med vores 12 årige søn.

Madlavning, kys, vink –en sekvens så velkendt at mit nervesystem afspiller den, selvom jeg reelt ikke er klar til at møde resten af verden endnu.

Uanset tilløbets længde kommer jeg således altid for sent ud ad døren og det hænder da også at jeg får fornærmet –eller forvirret et familiemedlem i forbifarten.

7, 6, 5

Ude i bilen kommer der imidlertid gradvist anderledes liv i mig. Bilen er min rumkapsel, mit landingsmodul. Her råber jeg, fra tid til anden, spontant, også ganske højt –og aldeles adresseløst.

Det er sjældent deciderede ord, der komme ud af min mund. Snarere korte dybe, nærmest knurrende lyde. Lidt i stil med dem hulemænd med køller eller pirater -og andre garvede søfolk laver på film. Eller RUMPIRATER!

”Arrrgghh”

Jeg har selvsagt gjort mig mine tanker om, hvad fanden det er der sker med mig, når jeg sidder der og råber. Særligt efter, at jeg for år tilbage for alvor begyndte at slå mine professionelle folder inden for autismeområdet.

Jeg kan huske at jeg en dag kom hjem efter en arbejdsrelateret supervisionstime med en psykiater, hvor emnet blandt andet havde været Tourettes Syndrom, og tænkte: ”Nåååå. Så er det nok bare det, jeg har”

Senere er jeg imidlertid kommet frem til at råberriet nok mere er en form for primitivt mellemstadie i en form for mentalt hamskifte, som finder sted hver morgen, når jeg trække mit private hudlag indad, med alle dets fejl og uregelmæssigheder og åbenbare det langt mere sammenhængende og harmoniske professionelle, der ligger klar lige nedenunder. Min usynlige rumdragt!

4, 3, 2

Når den sidste knurren langsomt fortoner sig og blander sig med lyden af den også gradvist mere driftsklare –og derfor også mindre hakkende dieselmotor foran mig, tænder jeg gerne for radioen og lytter intenst. Helst til et taleprogram på P1 eller Radio 24/7.

Radioens uforpligtende udbud af folk der snakker og konversere og alt fra normal (lucky bastards!) børneopdragelse til global atomkrig, har en sært beroligende og socialiserede effekt på mig.

Ligeså vel som at jeg kort forinden, har genkendte ansigtet i spejlet som værende mit eget. Afkoder og genkender jeg, i ro og mag, mønstrene i de måder, hvorpå der talers i radioen.

Tales, lyttes, svares, ventes på tur, grines, tøves, holdes kunstpauser m.m. Jeg noterer mig det hele. De talenes diktion, tone –samt deres tempo, ligesom jeg scanner deres stemmer for tegn på vrede, kærlighed, hengivenhed, frygt m.m

Alle disse data finder vej til de endeløse rækker af arkivskabe som i årenes løb er blev føjet til allerede endeløse rækker af arkivskabe i min hukommelse, hvor de nøje matches med tidligere erfaringer til det punkt, hvor jeg med 99,9% kan konkludere:

”Jep! Den er god nok. Det er SÅDAN, at man gør, uden i den virkelige verden….. man taler, lytter, svarer, venter på tur, griner, tøver.

Det er SÅDAN, at man er menneske………

Den ansigtsløse mand, rovdyret, huleboeren, rumpiraten (der kun kan sige ”Aarrgghh!!”) –eller hvad der nu har været mit evolutionære udgangspunkt den dag, viger således langsomt til fordel for langt mere civiliseret, tæmmet, vandkæmmet og afrettet udgave af den person, jeg om få øjeblikke skal til at give mig ud for at være.

Når destinationen nås er programmet indlæst og en af flere private eller professionelle personlighedsskabeloner er aktiv.

1, 0 and liftoff!

Det er ikke bare noget der sker helt automatisk –og af sig selv. Jeg skal selv huske at trykke på knapperne.

Heri ligger en af de væsentlige forskelle på at være født med en neurotypisk hjerne –og så sådan en som jeg selv og mine børn har.

Den jævnt uskønne og pletvist støjende daglige affyringsproces, jeg netop har beskrevet, er måske sammen med skiftet i forbindelse med hjemkomst efter endt arbejdsdag, de resterende helt store knaster i den ’lange planke jeg balancerer på’ hver dag – og som helt konkret fører mig gennem et utal af forskellige rum, før end den ender ved den selvsamme seng, som jeg så modvilligt har forladt mange timer forinden for at gå ud og langsomt genkende mig selv, på badeværelset på min egen lille trygge ’hjemmeplanet´´.

Men ellers står den på fremmede rum.

Offentlige rum, møderum, undervisningsrum, samtalerum – for det meste steder hvor jeg, som en professionel kopi af manden i spejlet, mere end én forstand, forventes at være ’rummelig’.

En sand ’rumrejse’ i langt fra altid gæstfri miljøer og atmosfærer, hvor sådan en som mig kun kan overleve, hvis jeg på forhånd har gjort mig klart, hvad der (for)venter mig, har givet mig selv tid og lov til at akklimatisere –og jeg i øvrigt har medbragt ekstra ilt.

Et dagligt giant leap for mankind, som jeg har været 42 år om at forfine.

Som endnu ikke diagnosticeret barn og ungt menneske bar jeg ofte rundt på frygt for ved skæbnens lunefulde mellemkomst, at skulle komme til at gå ind ad en forkert dør.

Og så bare stå der i det lufttomme rum, fuldstændig ubeskyttet, med paraderne nede – uden at vide hvad jeg skulle gøre. Det skete imidlertid aldrig på den måde, jeg havde forestillet mig det.

En enkelt gang, jeg var vel 7 -8 år gammel, lykkedes det mig, helt konkret at forlade bruserummet i Gladsaxe Svømmehal uden badebukser. Jeg var ganske enkelt så meget inde i mit eget hoved, at jeg glemte dem.

Og så stod jeg der. Nøgen….. Rigtig altså –og frysende i hvad der føltes som totalt vakuum og minus 273,15 grader!

I mere end én forstand, et absolut nulpunkt.

På denne måde, halvvejs snublede jeg i mange år faktisk dagligt ind ad de rigtige døre, men som oftest på en skrupforkert måde, stort set altid med fornemmelse af, at gøre alting for første gang, igen og igen og igen.

De følgende mange udiagnosticerede år af mit liv overlevede jeg min strategiforladte GPS løse, rum(ad)færd med hjemmetegnede stjernekort og Apollo 13 løsninger.
Men det kostede på energikontoen. Jeg måtte ofte bære mig selv ud af rumkapslen. Andre gange blev jeg hængende i dagevis i et plan –og vægtløst kredsløb.

I dag har jeg mine strategier.

Spørger I mine børnenes mor, er der imidlertid fortsat plads til forbedring især idenfor den disciplin, der handler om at udføre en tilpas blød landing og hurtigt -og uden brok, at kunne akklimatisere sig til sin egen familie efter adskillige ture rundt om planeten, som autisme-rumhelt.

Vi med diagnoser, kan godt have ellers godt have det lidt stramt med skift. Mildest talt.

For min datters vedkommende var chokket over skiftet fra børnehaveklassens trygge rammer til tilværelsen som elev i 1 klasse (i rummet ved siden af) tilstrækkeligt til at sætte de små autismetandhjul i hendes hjerne i bevægelse. En indre kædereaktion, på den livsændrende oplevelse, sådan et skift kan være, når man kun har 7 leveår på kontoen, som ikke bare stoppede, men i stedet accelererede og åbenbarede hendes sande jeg.

For min søns vedkommende vågnede hans autisme for alvor, om morgenen på min 36 års fødselsdag, til lyden af søsters og mors sang. Pludselig stod han inde i stuen og drejede rundt om sig selv. Den ret spektakulære afvigelse fra de daglige rutiner, som en fuldskala fødselsdagsmorgenvækning nu engang er, var tilsyneladende det er skulle for at skubbe ham ud over kanten.

I dag, 8 år senere skal han helst stadigvæk ind på sit værelse, hver evig eneste af hans vågne timer og, i ro og mag iagttage hvorledes uret på computeren eller på telefonen skifter fra 59 til 00 –og til 01.

Så er der styr på verden, universet og alting og den kunstige tyngdekraft er slået til -i hvert fald de næste 58 minutter.

Skørt, javist, men bydende nødvendigt, sådan som livet former sig for ham lige nu og her.

Så skift kan være svære.

Det behøver man sådan set ikke have en diagnose for at erfare.

Netop betydningen af skift, hvad de gør ved os –og hvordan at man kan komme dem i forkøbet, er noget jeg lægger meget energi i at få snakket om –og arbejdet grundig med, når jeg har unge mennesker igennem et af de selvforståelsesforløb vi i årenes løb har specialiseret os i at udbyde, på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg blandt andet arbejder.

Hvis man tager sig tid til at brede sine 12 -16 vågne timer ud foran sig og derpå træde et skridt eller to tilbage, så man rigtig kan betragte dem, er det påfaldende hvor mange gentagelser der optræder.

Begivenheder man ved kommer til at indtræffe, men som alligevel –ikke mindst for den autistiske hjerne, kan virke så overrumplende, at man dag efter dag kan stå og med den samme paniske, handlingslammende, iltfattige følelse i kroppen, samtidig med at man spørger sig selv, hvordan i alverden man dog havnede her.

“Beam me up Scottie!”

Der findes et helt katalog af pædagogiske –og behandlingsmæssige stykker specialværktøj, man kan gribe til for at træne sine små kommende autismeastronauter til mødet med de mange neurotypiske verdensrum.

Visuel struktur (har jeg skrevet om) er et. Sociale historier (skriver jeg snart om) er et andet.

Når jeg har selvforståelsessamtaler med unge –og i mange tilfælde, sent diagnosticerede mennesker sigter jeg på at opbygge en form for udvidet metal parathed hos dem, i forhold til de udfordringer de står overfor.

Et slags indre flight-tjek og læsning af sociale landkort -og vejrudsigter før takeoff.

En ung mand, som jeg arbejder med for tiden, sammenlignede, meget rammende sine møder med sociale udfordringer som følelsen af at være et herreløst fartøj overladt til naturkræfternes luner.

P.t arbejder jeg på, at lære ham, at sætte sig i pilotsædet, i de nære sociale sammenhænge der er vigtige for ham –og så ellers lade den velprogrammerede, oppustelige autopilot (der ligner ham til forveksling) tage over resten af tiden, mens den rigtige pilot tager et velfortjent, godt beskyttet hvil inde bag pandelapperne.

I som har læst mit indlæg her på bloggen om de sorte og de røde nedsmeltninger (find det øverst på Facebooksiden), kan sikkert godt se, hvor jeg har hentet min inspiration til lige netop den strategi.

Og apropos min familie 

Hvis der er nogle der kan slå mig ud af kurs (på godt og ondt), så er det dem –og alle de ubekendte der knytter sig til at være nogens far og/eller ægtemand.

20 september var jeg inviteret til at holde oplæg ved fagmessen Specialkompasset i Roskilde Kongres Center. Det var et oplæg jeg havde set meget frem til at skulle holde, da det var første gang at jeg skulle træde offentligt frem, som AutismeplusFar.

’Avataren’ AutismePlusFar blev undfanget i januar 2017 som en krydsning mellem en masse mænd, som alle sammen er mig. En af dem er far til to børn med autisme og adhd, den anden er professionel ekspert inden for selvsamme områder, en tredje har selv diagnoserne –og så fremdeles.

Lidt af et mentalt sammenskudsgilde, som det kræver sin mand (endnu en) at holde i skak.

Jeg vidste imidlertid at jeg havde en skøn, lang køretur fra planeten i Vanløse –og til konferencelokalet i Roskile, hvor jeg kunne knurre, råbe -og skrige mig ind i den rette tilstand, lige så tosset jeg ville.

“I rummet kan ingen høre dig skrige!”
Jeg havde tilmed sat ekstra god tid af til at få ordnet de daglige morgenrutiner, og var således i den tro at jeg havde fuldstændig styr på situationen.

Altså lige indtil at der med klar og let skinger stemme blev råbt ”VI HAR LUS”
Før jeg vidste af det stod jeg og skrabede desperat på ruden til det lokale apotek og da jeg omsider sad i min lille bil, stadig med dusten af lusseshampoo hængende omkring mig, havde jeg fuldstændig glemt at sætte nedtællingsuret i gang.

Jeg glemte også at råbe -og skrige.

I konferencelokalet skete det følgende (I som var der, kan uden tvivl huske det)
`Foredrags raketten’ blev stående på jorden og ud af døren, med røgen hængende om sig, tumlede jeg (besynderligt nok med vådt hår!!??) ud og holdt et oplæg jeg slet ikke havde set komme.

Et oplæg hvor jeg gik i stå (aldrig sket før), ledte efter ordene –og blev så følelsesmæssigt berørt, at jeg fik fugtige øjekroge, mens at små røde prikker voksede frem på min hals.

Pludselig var jeg alle mænd på én gang. Det var på den ene side slet, slet ikke meningen, men omvendt var det åbenbart lige præcis sådan, at det skulle være.
Jeg tænkte på drengen i Gladsaxe svømmehal og priste mig lykkelig for at han trods alt havde 34 år at stå i mod med, samt ikke mindst tøj på kroppen!

På vejen hjem kunne jeg med et flygtigt blik konstatere, at min professionelle rumdragt lå regnvåd og sammenfiltret i den modsatte grøft på rute 21 i retning mod Holbæk.

En tiltrængt påmindelse om vigtigheden af at være matrikelparat (som vores nye leder på Søstjerneskolen udtrykker det) –samt af altid at have luseshampoo på lager!
Hjemme på planeten var der ikke meget medfølelse at hente. Til gengæld ville de være virkelig taknemmelige, hvis jeg ville sørge for at der kom noget aftensmad på bordet.

Jeg elsker dem! De er benhårde – Anne og børnene.

Sidstnævnte er desværre p.t grounded det meste af tiden og får derfor langt fra de nødvendige sociale og faglige flyvetimer.

Både Freja og lillebror Toke venter, som sagt på en behandlingsskoleplads.

Freja har ikke været i skole i godt og vel et år. Toke endnu længere.
Det er faktisk til at både råbe og skrige –og knurre over.

På fredag den 6 oktober skal jeg mødes med en gruppe ledere fra Borger Center Handicap København, om sagen.

Det er på deres planet, men gennem mit profesionelle virke har jeg lært mig at overleve i deres atmosfære -uden ekstra ilt!

Jeg har tænkt mig at tage bilen derhen.

“May the force be with them!”

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

Kontakt

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

Spis sundt, hvis I orker det. Sov godt, hvis I kan. Løb, hvis I har benene (om autisme, kost og om at lære at balancere på sine sociale proteser)

 

IMG_7113

(Udgivet første gang Juni 2017, ifbm. heftig debat i medierne om autisme, kost, skyld og skam m.m, men stadigvæk relevant – særligt i disse tider, hvor mange mener at vide lidt om rigtig meget)

God læsning 😊

så………. nu siger jeg lige noget.

Jeg skal forsøge at gøre det både kort, enkelt, faktuelt -og sobert. (Der har været så meget fnidder i medierne her på det seneste)

Autisme (jeg bruge her ordet ’autisme’ som samlebetegnelse for alle autismetilstandene) er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Autisme kan til gengæld, i et vist omgang behandles –forstået på den måde, at man med den rette specialpædagogiske –og psykologiske vejledning, træning –og behandling kan lære at leve et mere eller mindre symptomfrit liv med sin autisme og dens følgetilstande.

Når man til at punkt i sit liv, hvor man fremstår 100% symptomfri og er ens autisme ikke længere en lidelse i den forstand, at den sætter hindringer for en i det daglige, kan man, i enkelte tilfælde overveje om det giver mening  at fjerne diagnosen fra sin journal.

Uanset hvad, vedbliver ens hjerne dog med at være den samme, som den man blev født med.

Det er i hvert fald de præmisser jeg selv, og langt de fleste af mine mange dygtige kollegaer inden dagbehandlingen og den øvrige børne –og unge psykiatri, arbejder ud fra.

Hvis jeg tager fagbrillerne af og dykker ind bag mine egne pandelapper, kan jeg jo passende tilføje, at ’vi med diagnoser’ (mine børn –og jeg selv) jo i en del henseender, ikke er så pokkers forskellige fra folk uden diagnoser.

Når vi sover godt, føler vi os friske og udhvilede.
Når vi motionerer bliver vi stærkere og kommer i bedre form.
Når vi spiser mad som er sundt, får vi det bare generelt godt.

Alle de valg vi træffer –eller som andre hjælper os med at træffe i forhold til hvordan vi behandler vores krop –herunder hvor hårdt vi presser den og hvad vi putter i den, ja dem mærker vi konsekvenserne af – på godt og ondt.

Ligeså vel som alle andre.

Hvor meget –eller hvor hårdt vi mærker konsekvenserne, afhænger imidlertid af en helt masse faktorer.

En del har at gøre med vores hjernedesign.
På det punkt, adskiller vi os fra de fleste andre.

Vi opfatter -og tolker ganske enkelt verden anderledes!

Lige præcis dette, er vigtigt at forstå, for det er, skåret helt ind til benet, hvad autisme handler om!

Ligeledes er det vigtigt at forstå, at det, at vi opfatter-og tolker verden anderledes, er et grundvilkår, som vi pinedød må forholde os til, hver eneste dag, resten af vores liv. På samme måde som vi måtte forholde os til det, hvis vi manglede vores ben.

Og det er måske, i virkeligheden et meget godt eksempel.

Man kan ikke gro sig et par nye ben, ved at spise sundt.

Til gengæld kan man, over tid, lære at bruge et sæt benproteser.

Det kræver imidlertid hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, har jeg ladet mig fortælle.

Èt skridt ad gangen.

Men selvom en livstil med god søvnhygiejne, fysisk træning af kropens øvrigt muskler -og sund mad ganske givet øger ens muligheder for at lære at holde balancen, er der alligevel mennesker, for hvem det aldrig lykkedes.

Min farmor, for eksempel.

Hun manglede det ene ben, men lærte aldrig at bruge en protese. Og Lizzie, som hun hed var ellers, vel at mærke, en dame med en forbilledlig viljestyrke og kampgejst.

Det er, i store træk det samme, der gør sig gældende for folk med autismetilstande.

For mange af os kan det variere utroligt meget hvornår, i hvor høj grad –og hvor længe ad gangen, vi kan holde balancen, rent mentalt uden at ryge tilbage i den tilstand, hvor vores autismehandicap amputerer os socialt og sætter os hindringer i vejen i forhold til, at vi kan få vores dagligdag til at hænge sammen.

Det kræver hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, at lære at holde balancen på et sæt sociale proteser.

Ét skridt ad gangen.

De heldigst stillede af os har, ligesom de fysisk handicappede, i det omfang vi har overskud til det, mulighed for, med søvn, fysisk aktivitet, –og sund kost at regulere og lindre graden af de udfordringer og gener, vi ellers ville opleve.

Det lyder måske enkelt og ligetil.

Men det er det ikke.

I uden diagnoser, som læser med her, kan jo passende kigge jeg i spejlet og samtidig stille jeg selv det spørgsmål, om I kan få ’hele pladen fuld’ på sund livsstil.

Nej vel 

Det er slet ikke let at ændre indgroede vaner –og rutiner.

I særdeleshed Ikke i autismeland.

Lad mig forklare.

Menneskehjernen er som udgangspunkt designet til at forholde sig til et grundlæggende spørgsmål:

“Er det farligt?”

For den autistiske hjernes vedkommende er standardsvaret for meste

“Ja, det er det – højst sandsynligt!”

Mange af de børn –og unge med autisme jeg arbejder med i det daglige (inklusive de to jeg har, af egen avl, at øve mig på derhjemme) kæmper således, oveni deres øvrige udfordringer, med overtændte, stressede, evigt vagtsomme hjerner –og der af følgende forhøjede mængder af stresshormon i blodet.

Børnene og de unge bliver således let udtrættede og mangler energi og overblik. De magter ikke at forholde sig til nye input og krav, i en grad der rækker ud det sociale handicap, de i forvejen slås med.

De kan således i perioder opleves som mere forpinte og indadvendte end normalt –ganske enkelt fordi at deres stressede hjerner (kroppens i øvrigt mest energikonsumerende organ) dræner dem for overskud.

Derfor er det måske heller ikke så svært at sætte sig ind i, hvorfor at rigtig mange børn og unge, med autisme forsøger, at indramme deres dagligdag, med en eller flere uhensigtsmæssige strategier som ensidig kost, lidt –eller ingen motion –samt et uregelmæssigt søvnmønster.

Alt sammen strategier som måske nok gør verden omkring dem tryg og overskuelig, men som i mange tilfælde også fastholder dem i en ond cirkel -og forstærker den tilstand, hvor deres autisme i kombination med stress og angsttilstande, bliver decideret invaliderende for dem.

Det er her, at jeg ofte møder dem, når de kommer til mig på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg arbejder som psykologisk konsulent.

Er det kommet så vidt, at børnene og deres forældre har brug for professionel hjælp, er det som udgangspunkt hverken børnenes/de unges –eller deres forældres skyld.

Jeg plejer at sige, at det er autismens skyld!

For autismen kan være en mægtig modstander –og stress og angst kan i den forbindelse, være dens mægtige allierede der som skjulte fremskudte bastioner gør det vanskeligt at nå ind til -og arbejde med det væsentlige.

I forbindelse med den behandlingstilgang jeg –og mine kollegaer i vid udstrækning praktiserer, sigter vi derfor ofte efter først og fremmest at finde frem til, hvordan at vi bedst muligt kan stressreducere vores unge klienter.

I den sammenhæng ligger den snublende nært straks at forsøge at hive børnene ud af deres forpinthed ved at prøve at skrue på knapperne med de store grundindstillinger – søvn, motion –og kost.

Når jeg kommer hjem fra arbejde og ’kun’ er mine børns far, er fristelsen til sådanne quick fixes noget jeg dagligt må kæmpe i mod.

I den henseende forstår jeg sådan set godt Ninka (for JA, der er naturligvis på grund af hende, at jeg skriver dette indlæg)

I virkeligheden gør hun bare det, mange forældre til børn med dianoser, har lyst til at gøre.

Hun handler.

Den professionelle side af mig ved imidlertid, at der ofte forestår et langt specialpædagogisk sejt træk før at man overhovedet kan nå til det punkt, hvor man kan begynde at tale med barnet –eller den unge om livstil.

I den forbindelse optræder treenigheden med god søvnhygiejne, regelmæssig motion –og sund kost, som hovedregel forholdsvist langt nede af min behandlingsliste som prisværdige delmål, der naturligvis er værd at stræbe efter, men altså IKKE som (mirakel)midlet i sig selv.

Derfor ærgrer det mig også grusomt at Ninka tager udgangspunkt i kosten –og i øvrigt spiller helbredelseskortet som en del af sin argumentation.

God og sund kost er der jo, som sådan ikke noget galt med. Det er bare ikke altid lige der, at man har mulighed for starte.

Langt fra, faktisk!

Min erfaring siger mig, at skal en behandlingsindsats for alvor bære frugt, ja så er det vigtigt at man går til opgaven på en måde, hvor man beskæftiger sig med én udfordring ad gangen –og at man herefter bevæger sig fremad gennem behandlingsforløbet med stor tålmodighed –og i øvrigt adresserer tingene i den rigtige rækkefølge.

Og det er netop den ene af mine to helt store bekymringer i forbindelse med de udtalelser Ninka er kommet med.

At nogle, sikkert i den bedste mening, men startende fra det forkerte udgangspunkt –og med falske forhåbninger, vil føle sig tilskyndet til at forsøge at løse alle deres børns problemer på én gang.

En fremgangsmåde der, i bedste fald kan stresse børnene unødigt og i værste fald kan have den konsekvens at dybereliggende og behandlingskrævende angstproblematikker bliver overset.

Min anden bekymring går på at Ninka nu, i et samfund, hvor snart sagt hvad som helst efterhånden kan bebrejdes enkelte individ, for alvor har åbnet døren på klem for den latent nagende tvivl -samt den evigt i øret hviskende dårlige samvittighedsdjævel, som selv mange af de hårdt kæmpende forældre, der reelt ved bedre (undertegnede inklusive), altid kæmper en lille smule med.

En djævel som hvisker ord som:

Er mit barns autismehandicap min skyld?

Kunne jeg have gjort noget anderledes?

Er jeg en dårlig mor/far?

…………..

Jeg siger det lige igen.

Autisme er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Så kære forældre og pårørende -samt de professionelle der måtte lytte med.

Hvad jer selv angår.

Spis sundt, hvis I orker det.
Sov godt, hvis I kan.
Løb, hvis I har benene.

Det skader ikke.

Har I børn eller unge med autisme, i jeres omgangskreds, så har de, om ikke andet, jer at spejle sig i.

Og hvem ved, hvad det kan føre til.

Men husk, at for dem gælder det:
Èt skridt ad gangen.

/Morten

Tak for at du læste med.

Nyttige links
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole http://soestjerneskolen.dk
Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

“Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun følte det som om, at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at have det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltning – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk fra nedsmeltningernd var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som vi allerede har været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

 Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

 AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere. (Opdateret August 2020)

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Sov nu! (Om søvn, autisme, ADHD -og om ALTID at læse det der står med småt i lejekontrakten, før man sætter sig bag rattet i sin hjerne)

IMG_7087
Nogle dage vågner man bare op, siddende i sin hjerne, med hænderne på rattet og motoren i tomgang -uden helt at kunne huske, hvordan at man kom frem.

(Udgivet første gang 23 april 2017)

Det er lidt ligesom, når man lejer en bil.

Hver morgen, når jeg vågner får jeg udleveret tændingsnøglerne til min hjerne, samt en lejekontrakt.

Har jeg sovet det antal timer jeg skal og har min søvn været af tilstrækkelig god kvalitet, kan jeg forvente at modtage en hjerne, der i nattens løb er blevet vasket, vokset, tømt for skrald (kaffekopper, bananskræller, slikpapir, vådt svømmetøj m.m), er blevet støvsuget, har fået pudset forruden har få et fyldt tanken op.

Har jeg derimod (hvilket desværre er det normale her på matriklen) sovet af helvede til og for lidt, overtaget jeg en møgbeskidt hjerne, som en eller anden idiot har røget i (jeg ryger ikke selv), som i øvrigt stinker af et eller andet ubestemmeligt, man ikke kan finde kilden til OG som tilmed ikke har fået fyldt sprinklervæske på, så første gang at man bruger vinduesviskerne sovser forruden til i skidt og vejsalt.

Generelt er det ellers en virkelig sej hjerne, som jeg er rigtig, rigtig glad for at køre.

Jeg mener. Jeg vender jo trods alt tilbage til den, hver eneste morgen.

Under de rette forhold, har den et perfekt vejgreb og kan virkelig sparke fra sig. Sammen har den og jeg været nede af mange små, kringlede veje med uforudsigelige kurver og løst underlag.

Andre gange er den pisse irriterende og lader mig konsekvent kun bruge de første to gear, så hele karrosseriet står og ryster ved motorvejskørsel.

Det sker, som regel de selvsamme dage, hvor GPS’en forslår en omvej på 350 kilometer gennem et indkøbscenter, en zoologisk have, over en pløjemark og ind i en rundkørsel. Her opdager jeg så først, efter 28 omgange, at destinationen burde været nået for længst.

Endelig er der de mange dage, hvor jeg rent faktisk når min destination, men vågner op med hænderne på rattet og motoren i tomgang og har seriøst svært ved at huske hvordan at jeg kom derhen.

Heldigvis har jeg altid en kopi af lejekontrakten til min hjerne liggende i handskerummet, men jeg skal være ærlig og indrømme at det ikke var før at først mine børn –og sidenhen jeg selv blev udredt af en mekan….undskyld en psykiater, at jeg for alvor tog mig sammen til at læse det med småt.

Man skal ALTID læse det med småt! Altid!

Neurotypiske (normale) hjerner bliver som hovedregel leveret med fri kilometer (ligesom når man lejer bil i Sydeuropa). Hjerner som dem, mine børn og jeg selv er udstyret med, har gerne alle mulige restriktioner og begrænsninger skrevet ind i lejekontrakten.

Da jeg endelig fik nærlæst mine betingelser, opdagede jeg for eksempel alt det med den natlige rengøring og klargøring. Det kom egentlig ikke så meget bag på mig.

Derimod kunne jeg, til min store overraskelse konstatere at jeg, selv i udhvilet tilstand, tilsyneladende ’KUN’ har brændstof til at være social 100 kilometer om dagen i tanken.

Ikke fordi at jeg ikke kan køre længere, det kan jeg sådan set godt, men det betyder så bare kortere rækkevidde de følgende dage.

Problemet er, at min arbejdsdag er næsten 100 kilometer lang, så skal være noget Morten og far tilbage til min familie, efter fyraften, bliver jeg nødt til at være meget energiøkonomisk og nærmest snusfornuftig i min hjernekørsel.

Jeg arbejder på sagen -og lad os bare sige, at jeg gør fremskridt, selvom min ADHD fortsat visse dage, gør sit bedste for at anspore mig til at trykke speederen i bund.

Men så kan jeg jo, om ikke andet, glæde mig over mine børn.

Selvom hverken Freja eller Toke endnu er særlig rutinerede hjernebilister, kan jeg allerede nu se at de med tiden bliver bedre end mig.

Det var ellers, mildest talt både op ad bakke og i modvind, til at begynde med.

Særligt for Frejas vedkommende, for hun sov nemlig som udgangspunkt ikke.

Sådan havde det i og for sig altid været, men det var først da vi stod med hendes udredningspapirer i hånden, at vi for alvor fik fokus på det.

Inden da havde hendes søvnproblemer i øvrigt også ligget i læ af lillebrors astma, der i en årrække var så voldsom at han måtte have 20 minutters medicinmaske på hver tredje time, døgnet rundt der hjemme – eller på hospitalet.

For Freja galt det, at hun ikke kunne lukke ned for sin hjerne.

Når hun trak nøglen ud af tændingen, kørte hjernen bare videre –og bombarderede sig selv med et loop af usorterede billeder og øvrige sanseindtryk, mens at hendes virkelighedsopfattelses langsomt smuldrede og hun til sidst ikke kunne mærke, hvor hendes krop sluttede og resten af verden begyndte.

Da hun blev gammel nok til at sætte ord på, kunne jeg med det samme genkalde mig præcis den samme følelse fra min egen, pletvis søvnløse barndom og jeg kunne huske, hvordan at den havde skræmt livet af mig, fordi at jeg ganske enkelt ikke forstod, hvad fanden det var der skete.

Freja kaldte det, meget rammende, for ’Den bange fornemmelse’.

Konkret viden har altid haft en stor terapeutisk effekt på Freja og derfor kunne vi også hjælpe hende så langt som til at forklare hende, at det skam ’bare’ var hendes hjerne og hendes autisme, der kørte lidt rundt med hende.
”Og i øvrigt har far prøvet præcis det samme……”

(Flot, far)

Der ud over, følte vi os totalt magtesløse.

Vi forsøgte os ellers med et utal af soverutiner, lå hos hende og spolede dagen, der var gået, tilbage så alle oplevelser og sanseindtryk blev kategoriseret og lagt i de rigtige hjernekasser. Det hjalp overhovedet ikke.

Vi skrev sociale historier om ikke at kunne sove, selvom man nu så gerne vil. Dem hadede hun, hvilket hun understregede ved at flå dem i stykker foran vores trætte –og i stigende grad også desperate øjne.

(De første historier var også virkelig dårlige og i øvrigt fandt vi senere ud af at hun havde PDA, så det besvær kunne vi godt have sparet os)
Kugledynen brugte hun en uge, så røg den på loftet.

6 lange måneder, startende med en lang, varm sommer (vi husker den som sommeren fra helvede) vækkede vi hende konsekvent klokken 05.45 hver eneste f…… morgen 7 dagen om ugen, for at få hende ind i en stabil søvnrutine.
Virkede det? Næ!
Hendes hjerne tonsede derudaf –og hendes søvnmangel åd ad hendes overskud i en grad, at vi kunne skyde en hvid pind efter alt hvad vi ellers havde ambitioner om at opnå pædagogisk –og behandlingsmæssigt.

Så prøvede vi melatonin i tabletform. Det virkede helt vildt godt!
Melatonin er et hormon vi alle sammen danner i hjernen og i øjets nethinde.
Det er melatonin der stimulerer vores søvnbehov og som hen under aftenen giver kroppen besked om, at nu er det tid til at sove. Omvendt hæmmes produktionen af melatonin af kraftigt lys (også skærmlys)

Folk med autisme –og ADHD kan have vanskeligt ved at respondere på melatonin.

Årsagerne kan være talrige, men et generelt øget stressniveau og forekomst af stresshormonet kortisol i blodet (Frejas bange fornemmelse), i forbindelse med indsovning er angiveligt en af de store syndere.

En anderledes melatoninproduktion nævnes også som en mulig årsag.

Det hersker selvsagt en del kontrovers om brugen af kunstig melatonin, men hvis kommentarfelterne nu skulle komme til at gløde, når jeg offentliggør dette indlæg, står jeg gerne på mål for hvorfor vi valgte at bruge det – og fortsat bruger det.

For det første er melatonin ikke noget sovemiddel i traditionel forstand, om end vores lægemiddellov kun tillader speciallæger i psykiatri at udskrive det.

Syd for grænsen kan man få det i håndkøb -med kirsebærsmag…

Nuvel..

Vi har aldrig oplevet nogle bivirkninger, kun at det har virket og har hævet vores datters livskvalitet ganske betragteligt.

Derudover var valget, med at gå den kemiske -frem for den pædagogiske vej resultatet af en hel bevidst afvejning fra vores side, af fordele og eventuelle ulemper.

Da vi satte ind med behandlingen, havde Frejas søvnmangel nået et niveau, hvor den var decideret invaliderende for hende.

Freja havde ganske vist autisme og ADHD, men også et intellekt og en gryende selvindsigt, der allerede den gang gjorde at vi så et potentiale for, ret tidligt at kunne give vores datter kørekort til hendes egen hjerne.

Det var bare slet ikke der vi var, dengang.

Det behandlingsmæssige vindue der skulle åbnes for at det kunne lade sig gøre, var sømmet til med brædder, så solide at selv ikke de bedste søvnpædagogiske værktøjer kunne brække dem af.

Så hurra for melatonin. Vi har brugt det lige siden.
I forbindelse med mit arbejde har jeg været i kontakt med mange familier, hvor børnene gradvist har vendt op og ned på nat og dag for til sidst, som regel i teenagealderen, at vælge natten med dens beskyttende fravær af lys, lyde og snakkende familiemedlemmer, som deres foretrukne domæne.
Jeg forstår dem sådan set godt.

Selvom Freja nærmer sig de 15 i dag – og dermed er teenager med stort T, er hendes søvnhygiejne bedre end min nogensinde har været – og heldigvis for hendes hjerne har mange hestekræfter. 148 for at være præcis.

Hun er p.t hjemme fra skole, men har heldigvis verdens dygtigste psykolog, som hun besøger et par gange om ugen. Samme udvikler de to strategier og tankeøvelser, som hun aldrig ville være kommet i nærheden af, hvis ikke at der var kommet styr på hendes søvn.

Hun har ganske vist p.t ikke brændstof til mere end 10 daglige sociale kilometer. Men hun ved det –og har vidst det længe.

Hun har nemlig læst det med småt i lejekontrakten.

Det er derfor ikke uden en vis stolthed at jeg dagligt iagttager hende sætte nøglerne i tændingen for at starte hendes kringlede, vidunderlige hjerne op.

Om lidt over 3 år fylder hun 18…..

Shit!

En dag vil hun sikkert spørge om hun kan låne nøglerne til BILEN.

Glem det!

Det kommer aldrig til at ske!

/Morten

Tak fordi at du læser med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Nyttige links og velkomst til nye læsere (opdateret oktober 2019)

Links.

http://www.psyk-ressource.dk (psykologfirma og samarbejdspartner under ledelse af min mangeårige mentor Kirsten Callesen)

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Kunsten at græde på et rådhus (Vi ved vel bedre i dag, ikke sandt?)

IMG_7057
Kunne ikke finde et foto der passede til emnet, så her er jeg selv -uden tårer i øjnene, med min datters kat Twister.

Jeg sad engang i et mødelokale, på et rådhus i det område nord for København der, i folkemunde, går under det lidet flatterende navn Whiskeybæltet, med tårerne løbende ned ad kinderne.

Det var, i den grad, absolut ubelejligt for det var et møde af den slags, hvor det helt store udtræk af psykologer, lærere, pædagoger og kommunale ledere var hentet ind. Dertil kom et forældrepar og så naturligvis jeg selv.

Jeg var der som forældrenes repræsentant.

Det er ingen hemmelighed, at møder som dette kan være så brutale og følelsesmæssigt medrivende, at de kan rumme adskillige anledninger til at lade en give tårekanalerne frit løb.

Den slags giver jeg mig nu ikke sådan af med –i hvert fald ikke når jeg optræder i embeds medfør.

Man skal jo for pokker kunne regne med mig.

Mødelederen besluttede, til min store lettelse, at holde en kort pause.

Alt imens at jeg stod og famlede efter mine allergipiller i bagagerummet –for det var naturligvis ’blot’ et allergianfald af den anden verden, der var skyllet ind over mig, kom jeg til at tænke på en anden rådhusepisode et par måneder forinden, hvor jeg rent faktisk var blevet følelsesmæssigt berørt i en grad, så jeg havde vanskeligt ved at skjule det.

Måske var det situationens uformelle karakter, der gjorde at jeg blev fanget med de professionelle parader nede.

Egentlig sad jeg bare, hensunket i tanker omkring næste uges madindkøb (i øvrigt ikke noget der bliver taget let på i vores hjem, hvor djævlen bor i detaljen) alt imens jeg ventede på et møde, jeg var kommet i alt for god tid til.

Det var her at jeg, helt tilfældigt, kom i snak med en venligt udseende ældre kvinde, som sad skråt over for mig og netop, med sommervarmen rasende udenfor, havde færdiglæst et antikvarisk rådhus-eksemplar af Ude og Hjemmets julespecial.

Det viste sig, at kvinden var nyligt pensioneret sagsbehandler og da hun hørte at jeg arbejdede med autisme, sagde hun følgende:

”Nogle gange kunne jeg godt ønske mig, at jeg og mine kollegaer havde vidst noget mere om det her –altså autisme og ADHD og hvad der ellers findes af diagnoser. Du skal regne med, at jeg jo er af den gamle skole, så når jeg kom ud i et hjem og kunne se, at barnet –eller børnene ikke var i skole, men sad og spillede computer og at familien måske tilmed ikke spiste sammen, men hver for sig, ja så tændte det jo en rød lampe oppe i mit hoved”

Her forsøgte jeg mig venligt med at påpege, at sådan skulle det jo helst også være –samt at det jo, i og for sig, var rigtig godt, at hun reagerede og…..

”Jo” svarede hun. ”Det var det måske nok. Problemet var blot at der tit og ofte kom til at stå noget med mistanke om tilknytniningsforstyrelser og samspilsproblemer mellem barn og forældre i mine rapporter, fordi at jeg ganske enkelt ikke vidste bedre…(…) og i hvor mange af de familier, har der mon ikke været noget autisme eller noget andet på spil? Det tænker jeg tit over”

Her efter fulgte en lang pause, hvor vi begge to sad og kiggede ud i luften, mens at lydende af navne -og nummeropråb fra skrankerne bag os, pludselig trådte frem med en ubehagelig skarphed, som havde de været gemt bag et dæmpende tæppe, mens at vi snakkede.

Jeg ville så gerne bryde tavsheden ved at sige noget pænt og opmuntrende, men en klump i halsen holdt mig tilbage. Jeg blev reddet af lyden af en ’skranke- stemme’ der sagde mit navn. Jeg rejste mig og tog, med et venligt nik afsked med den ældre kvinde.

Lige før at jeg trådte ind i mødelokalet, opdagede jeg at jeg havde fugtige øjenkroge? Jeg skyndte mig at tørre dem af i skjorteærmet. Gad vist om hun havde bemærket det. Det havde hun sikkert.

Havde hun mon så også gennemskuet, at jeg selv var en af den slags forældre, man skrev paragraf 50 rapporter om.

Et par måneder senere kunne jeg nu, fra parkeringspladsen foran rådhuset, vel selvsyn konstatere, hvad det var som denne gang havde fået mine øjne til at løbe i vand i en grad, at det ellers ret afgørende netværksmøde jeg deltog i måtte sættes på ’hold’ i adskillige minutter.

60’er arkitektur. Jeg burde have vidst det. Den var sikker hver gang. Fladt tag, beton og et indeklima som gjorde, at jeg alene af den grund skiftevis beundrede og havde ondt af de stakkels mennesker, der måske tilbragte et helt arbejdsliv i bygninger som denne.

Jeg tænkte på mine forældre. På min afdøde far, der var udlært som maler i netop den periode hvor der blev bygget allermest hensynsløst –også hvad arbejdsmiljø angik -og på min mor der var udlært laborant på Dyrups i samme periode.

Jeg gad nok vide hvilke farverige ’fingeraftryk’ deres erhverv havde sat sig i mit arvemateriale….

Nuvel. Man vidste jo ikke bedre den gang.

Så kom jeg atter til at tænke på den pensionerede sagsbehandler og at jeg faktisk stadigvæk ikke vidste, hvad jeg skulle have svaret hende.

For sandheden er jo at tusindvis af børn med autismetilstande –og andre psykiatriske diagnoser lige nu går hjemme hos deres forældre, fordi at de –børnene har skolevægring.

Det er også et faktum, at der bag mange af tilfældene af skolevægring gemmer sig angsttilstande hos børnene, der er så gennemgribende, at forældrene, hvor end de gerne ville, ikke alene magter opgaven med at få børnene i skole.

Og alligevel er det netop der de står, forældrene –alene!

Når børnene er i skole, er de, som udgangspunkt synlige og tilgængelige og lærere, pædagoger og psykologer kan hjælpe og tage hånd om deres udfordringer.

Så snart børnene er hjemme, ryger de i reglen udenfor radaren og forældrene står oftest alene med ansvaret for at få dem afsted og med den dårlige samvittighed når det gang på gang ikke lykkedes.

På et tidspunkt, når det har stået på så længe at barnets skolefravær ikke kan ignoreres mere, bliver der indkaldt til møde. Måske sender kommunen en sagsbehandler på besøg i det berørte hjem. Sagsbehandleren mødes ofte af synet af et barn, der måske i mellemtiden er blevet et ungt menneske, som har det rigtig dårligt.

”Sørg I nu blot for at børnene kommer i skole, så skal vi nok passe godt på dem” , lyder beskeden til forældrene ofte.

Problemet er blot, at har et barn først fået skolevægring i en grad at der tale om en decideret angstproblematik, ja så er det faktisk ofte selve det at komme fra hjemmet og til skolen, der er det allersværeste.

Selv i de tilfælde hvor viljen til, for eksempel at tage hjem og møde barnet i hjemmet, er til stede fra skolens personales side, går økonomiske -og personaletekniske hensyn ofte ind og blokkere for at det kan lade sig gøre.

Når rapporten efterfølgende skal skrives peger de negative pile desværre, i alt for mange tilfælde fortsat, helt uberettiget på de selvsamme forældre, som alt for længe har stået alene, med en opgave ingen bør stå alene med.

Alt dette nåede jeg at tænke, mens at jeg bevægede mig fra min bil og tilbage til mit møde, på rådhuset i whiskeybæltet, hvor at jeg, mens at mødet fortsatte, til alt held kunne mærke at allergipillerne gjorde deres pligt.

Lige inden at det blev min tur til at fremlægge, nåede jeg tilmed, i mine tanker, at stille mig selv følgende spørgsmål:

”Ved vi virkelig ikke bedre i dag? Er det med dette her, som det var den gang i 60’erne, da mine forældre blev udlært og opførte offentlige bygninger, som senere gik til i skimmelsvamp?”

”Nej” tænkte jeg. Vi er sgu blevet klogere, men den viden der i disse år genereres om autisme, angst og traumetilstande hos børn –og unge, er endnu langt fra at have fundet vej ud i de enkelte forvaltninger.

Samtidig sætte det stigende arbejdspres på de enkelte sagsbehandlere, en grænse for, i hvor høj grad de har adgang til -og mulighed for at søge den nødvendige faglige opkvalificering, inden for autismeområdet.

Taberne bliver børnene-og de unge selv, samt deres ofte hårdt pressede forældre.

Faktisk taber vi alle.

Og DET er altså bare til at græde over.

-sådan rigtigt!

Tusind tak fordi at Du læser med. Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

Kontakt

Kh. Morten

Blog på WordPress.com.

Up ↑

%d bloggers like this: