Hvordan vil du have din kaffe? Min skal være mørkristet, friskkværnet, stærk som bare helvede, men med et lille skvæt sødmælk i. Mere rock’n Roll er jeg heller ikke.
Det er bemærkelsesværdigt i hvor høj grad vi, rent sprogligt, tilsyneladende har lettere ved at forholde os til nuancerne i forbindelse med brygning og indtag af kaffe, i sammenligning med hvor begrænsede vi kan være i vores sprogbrug, når det handler om vores egen og andres kønsidentitet.
Det hørte jeg en klog mand sige forleden.
Kønsidentitet. Altså nuancerne i hvordan vi identificerer -og udtrykker os i forhold til det feminine, det maskuline, alt det udenom og alt det ind i mellem.
Et fælles sprog fremmer ellers den fælles forståelse.
Tag nu for eksempel mit arbejdsområde.
Der er rigtig meget vi har til gode at forstå om sammenhængene mellem autisme og kønsidentitet.
Mest af alt fordi at der endnu ikke er produceret særligt meget forskning på området.
Her overhaler kaffeindustrien os med mange længder.
Det bliver der forhåbentlig snart rodet bod på. Efterspørgslen på viden er nemlig stødt stigende.
Sideløbende risikerer de tomrum der skabes i mellemrummet mellem hvor langt forskningen række ud og der hvor lægmandsgætterierne og spekulationer tager over, at blive fyldt op af mere eller mindre tilfældige synsninger.
Synsninger der alle trækker i vidt forskellige retninger på den kampplads kønsidentitetsdebatten efterhånden har udviklet sig til.
Den efterhånden noget slidte kliché om kaffelatte København vs. kaffemaskine Danmark er et godt eksempel på hvordan snart sagt hvad som helst har potentiale til at bliver brændstof i en værdipolitisk debat.
Her slår kønsidentitetsdebatten kaffe debatten med flere længder.
Også fordi at kaffelatte nu efterhånden er tilgængeligt i selv de fjerneste udkanter og mange derfor, måske i al hemmelighed har nippet til mælkeskummet (som man siger) og fundet ud af at det ikke er så farligt og ringe endda.
Men her holder sammenligningen mellem kaffepræferencer og kønsidentitet også op.
Kaffe er noget man drikker. Kønsidentitet kan være et spørgsmål om liv eller død.
Helt konkret. Statistikkerne er brutalt ærlige, i den sammenhæng.
Selvmordsstatistikkerne hos mennesker der fortryder kønsbekræftende behandlinger tåler ingen sammenligning med statistikkerne hos de, som gøres forkerte og afvises i deres udforskning af egen kønsidentitet.
Møder man et ungt menneske, der er undervejs i rejsen mod -eller er landet i en kønsidentitet vedkommende kan holde ud at være i, kan man , med andre ord, ikke bare bede vedkommende lukke øjnene trække vejret dybt og så ellers “drikke det samme brune halvlunken sprøjt som alle andre”
Her repræsenterer mennesker med autisme, af flere årsager, en gruppe vi bør have en særlig opmærksomhed på.
I den forbindelse er jeg glad for at kunne se tilbage på et par lærerige dage på Aalborg universitetshospital til konference om autisme, kønsidentitet og sexualitet, i selskab med nogle af dem, der har rigtig gode forudsætninger for at kunne sige noget, virkelig kvalificeret om emnet.
Dr Isabelle Hénault, leder af the Autism & Asperger’s Clinic at Montreal. Sexolog og psykolog fra University of Québec i Montréal, sluttede konferencen af med et inspirerende og levende online oplæg, der brændte effektivt igennem samtidige 6 tidszoner fra Montréal og ind i auditoriet på Aalborg Universitetshospital Syd.
Inden da havde pædagogisk vejleder, sexualvejleder og master i sexologi Thue Sommer og, dagen før, Ph.d. i psykologi og pædagogisk videnskab, Belgiske Peter Vermeulen i den grad været fysisk tilstede med deres viden og erfaringer.
Viden og erfaring var også rigt repræsenteret blandt mine 110 med konferencedeltagere.
Alligevel forlod jeg Aalborg med en følelse af kun lige af have kradset i overfladen.
Men det var sådan set ok. Det tager jo også tid at blive flydende i en ny dialekt.
Og netop værdien i at tage sig god tid, var en af de vigtigste pointe jeg tog med mig hjem til København.
Tid til at være nysgerrig og tid til at eliminere den “støj” og forudindtagethed man, som fagperson, let kan slæbe med sig.
For eksempel om at kønsidentitet og sexualitet/sexuelle præferencer nødvendigvis er to sider af samme sag.
For nogle mennesker med autisme er det nemlig langt fra altid tilfældet.
Ligeledes er kønstransition ikke altid ensbetydende med kirurgi. For nogle autistiske mennesker er det, men ikke for alle. Her er hormoner måske tilstrækkeligt, eller en helt tredje vej.
I et sundhedssystem hvor transition og kirurgi traditionelt har været to sider af samme sag, giver den slags nuancer selvsagt anledning til en del forvirring og desværre også til afvisninger fordi tiden ikke tillader af man når frem til en fælles forståelse af præmisserne for henvendelsen.
Noget kunne i det hele taget tyde på at nogle mennesker med autisme potientielt har en mere fleksibel indstilling til køn og udtryksformer fordi at de ikke føler sig bundet af samfundsmæssige normer.
Normer er ulogiske, forvirrende og stressende og så kan man ligeså godt ophæve dem og søge derhen hvor man identitetsmæssigt føler sig godt tilpas.
Ikke autistiske mennesker oplever potentielt den samme trang til at udforske sider af dem selv, men lader sig muligvis i højere grad hæmme af samfundsnormer og andre menneskers meninger.
For nogle autistiske mennesker bliver kønsidentitet først et spørgsmål om liv og død når de forkert gøres eller misforstås i mødet med den ikke autistiske omverden, hvor deres udforskning anskues og vurderes gennem en den ikke-autistiske optik.
Misforståelser mellem sundshedsfaglige, der ikke er uddannet i at kommunikere med patienter med autisme er i det hele taget en stor fejlkilde i sundhedssystemet.
Ikke blot på de sexologiske afdelinger, men mange andre steder.
Min bedre halvdel er kronisk hjertepatient og har autisme. Historien om hendes udredningsproces som kvinde med autisme, er en artikel værd i sig selv.
Så tid er en god ting. Tid til at stille de rigtige spørgsmål, som belgiske Peter Vermeulen sagde. Det var i øvrigt også ham der kom med eksemplet med vores sprog for kaffe.
Tid til at stille spørgsmålet: “Hvordan vil du have din kønsidentitet” på den rigtige måde.
Og tid til at lytte til og forstå de svar man får.
Jeg drak både den sygehuskaffe der blev serveret på konferencen og den skyndsomt skænkede SAS kaffe på vejen til bage mod københavn.
Men hey. Det er bare kaffe. Jeg klarer den nok.
Men jeg hviler også i mig selv. Jeg ved hvem jeg er, hvad jeg kan lide, hvorfor jeg kan lide det og hvor jeg kan finde det, i en verden af muligheder og nuancer.
Og jeg bliver mødt og forstået og accepterer for den måde jeg udtrykker mig på gennem mine kaffepræferencer.
Mørkristet, friskkværnet, stærk som bare helvede, men med et lille skvæt sødmælk.
Tænk hvis vi kunne have det på samme måde med menneskers forskellige neurologiske profiler og med deres kønsidentiteter.
“De drikker kaffe fra kaffemaskiner, hele formiddagen” sang Peter A.G engang om os danskere. Siden da er der kommet langt flere nuancer på smagspaletten.
Jeg tænker de fleste kan huske det efterfølgende omkvæd: “Lige meget hvem du er, lige meget hvor du er, så er du velkommen her”
En særlig tak til psykolog Michelle Angelica Kaptain og overlæge og speciallæge i Psykiatri Lucia Pop og resten af personalet, fra Sexologisk Klinik ved Aalborg Universitetshospital for at have arrangeret konferencen.
En konference jeg deltog i som fagperson (VISO-specialist) men med en aktivt lyttende far-person, i bagagen.
Jeg befinder mig i et stort konferencecenter i Danmark. Vi skal nogle år tilbage i tiden.
Jeg er, som det ofte er tilfældet, når jeg befinder mig i store konferencecentre i embeds medfør, iklædt standard-uniformen.
Mørkeblå blazerjakke, lyseblå skjorte, mørkeblå jeans og semi-pæne sko.
Afslappet business – ish. Og, nå ja, så også en solsikkesnor. 🌻.
På et tidspunkt træder en skoleklasse ind i foyeren. De skal vist se en teaterforestilling i en af konferencecentrets mange sale.
Børnene, de er vel 8 – 10 år gamle, snakker, småråber og pjatter, som 8 – 10 årige gennemsnitsbørn, nu engang gør.
Ikke noget specielt påfaldende ved det. Tilsyneladende.
For først da jeg er ganske tæt på flokken, som har afskåret mig vejen til min endedestination, kaffe og kagebordet, omkring hvilke de mest interessante snakke altid folder sig ud, opdager jeg pigen.
Tydeligt beklemt ved situationen og, helt konkret, klemt inde mellem to heftigt gestikulerende drenge i fodboldtrøjer, står hun og ved øjensynligt ikke, hvad hun skal gøre af sig selv.
Om halsen har hun en snor 🌻 magen til min.
Hvorfor hun har den, får jeg aldrig at vide, men det er heller ikke vigtigt. Ikke i dette tilfælde.
Jeg søger hendes blik. Fanger det. Peger ned på min egen snor. Smiler. Laver thumps up👍🏼
“Hey. Du er ikke alene, lille solsikke. Jeg er her også og jeg ser dig”
Det smil jeg fik tilbage efterfulgt af en forsigtig, men dog synligt lille tommelfinger der skød i vejret 👍🏼, har jeg aldrig glemt.
“Jeg ser dig. Vi ser dig”
Det er det, det hele handler om. 🌻❤️
(Foto: undertegnede i Gatwick Lufthavn. Stedet der oprindeligt introducerede solsikkesnoren i 2016)
Morten Gantzler Oschlag / Autismeplusfar
———
Hey.
Tak fordi du læste med.
Jeg hedder Morten.
Jeg har lige rundet de 50år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.
Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.
En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.
Kære læsere. Kære følgere. Kære alle I som lige kigger forbi.
Kongen sagde det selv.
I sin nytårstale.
Nogle gange skal man tage sig tid til at lytte til sine børn- eller unge mennesker i stedet for straks at ville handle.
Det var godt sagt og jeg er glad for at netop han sagde det.
Så når jeg nu kommer med min egen lille tilføjelse, må han altså endelig ikke tage det ilde op.
Faktisk er jeg sikker på han ville have sagt noget lignende, med lidt mere tid og et mindre stramt manuskript mellem hænderne.
Kære alle. Særligt I pårørende og fagfolk med ansvar for sårbare børn og unge mennesker..
Kongen har ret.
Det er altså ikke sikkert at I altid kan mødes med børnene -og de unge på det handleplan I forestiller jer, er det rette.
Det har I helt sikkert allerede erfaret. På den ene eller den anden måde.
Jeg har i hvertfald.
Stået på den udvendige side af et dørtrin, med tasken fuld af drømme, ambitioner, håb og alskens handleplan-er jeg nok mente ville kunne forløse det kæmpe potentiale, på den indvendige side af dørtrinnet.
Mine alt for tydelige og larmende handleplaner der skulle få barnet- eller det unge mennesker ud og OP på MIT konkrete skridsikre, solide, erfaringsbaserede handleplan, hvorfra der ville være “fri bar” på min faglighed og min livsvisdom samt lige frit udsyn mod mulighedshorisonterne.
På den udvendige side af dørtrinet.
På skolesiden, fremtidssiden, the sky is the limit-siden.
“Kom nu her ud. Du skal bare lige” siger man, lidt for ivrigt, og indser sekundet efter at man har været lidt for ivrig.
Det er ikke altid super let, vel?
At stå der og have placeret hele ens opsparede faglighed og/eller ens blødende forældrehjerte på farven rød i et barn- eller ungt menneskes fremtidsroulette, blot for at se kuglen lande på sort.
Ens slet skjulte intentioner, hvor gode de end måtte være, samt tanken, drømmen, håbet om det forventede udfald -og efterfølgende afkast af ens lidt for ivrige “investering” står nemlig ofte i vejen for ligeværdig dialog.
I stedet hører man måske sig selv holde en mere og mere desperat og skinger enetale, hvor man allerede har de næste tre til fire sætninger og/eller træk klar i baghovedet.
Mindst!
Kender I det? Jeg gør.
Heldigvis er der gode nyheder.
Det at lytte og det at handle, er ikke nødvendigvis hinandens modsætninger.
I hørte det her, fra Autismeplusfar 😉
At lytte er rent faktisk at handle på et helt særligt plan.
Et fælles plan.
Også når man, som aktivt lyttende, intet forstår og intet kan stille op.
Måske i virkeligheden lige præcis der, ja så stiller man jo rent faktisk alligevel op.
Bogstaveligt talt.
Man stiller sig op, stiller sig frem, stiller sig selv til rådighed.
Når man lytter.
“Let me lend you my ears” hedder det på engelsk.
Jeg tror ikke vi har et tilsvarende udtryk på dansk, der forklarer det ligeså godt.
Det med at låne sig selv ud.
Det med at åbne op og lade det hele sive ind.
Det med at mødes på samme handleplan uden anden handleplan end at lytte og bliver lyttet til.
Mødes og dele den samlede byrde af det uforståelige og af det uoverskuelig i to og lade den ene halvdel tage midlertidig bolig i den lyttendes krop.
En lyttende krop, der ikke på samme måde, som den krop, den deler byrde med, er fyldt op og tynget ned.
Men en lyttende krop som er rummelig og og frem for alt tålmodig.
Også i forhold til det den ikke umiddelbart kan stille andet op imod- eller med, end ….at stille op og blive stående.
Altså sådan for alvor blive stående.
Rigtig længe. Lyttende. Også når svaret er rungende tavshed.
Min ældste datter kalder lige præcis det fænomen : “At man som fagperson eller far-person, rører forsigtigt rundt i det stillestående vand”
Rundt og rundt, så vandet og det barn-eller unge menneske, der er neddykket, lige præcis får tilført ilt nok.
Det går Ikke fremad. Det går heller ikke tilbage. Men dog er der bevægelse.
Bevægelse og handling.
Men det er ikke let.
Dels har mange af os ikke rigtig et sprog eller strategier for hvordan vi skal forholde os til den flade kurve i grafen.
Der hvor der tilsyneladende ikke sker nogen udvikling, i hvert fald ikke noget man kan genkende som udvikling, i rigtig, rigtig lang tid.
Den flade kurve gør os udtrykke og direkte konfronteret med den, går det op for os, i hvor høj grad vi mangler ord for den.
Enten går det op eller også går det ned og det der ikke slår os ihjel, gør os i hvert fald stærkere….. eller noget.
Dels sidder vi alle i den samme saks. Den saks der systematisk forkorter den tid vi har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse.
Tid til at røre i vandet. Udholde den flade kurve. Lytte.
Lytte til et skolefraværende barn -eller ungt menneske, på den anden side af dørtrinnet. På indersiden af en lukket dør. En dør både barnet/den unge, men måske også en selv, måske har glemt hvordan og hvorfor blev lukket.
………
Dagen efter at kongen havde fremhævet værdien i at lytte, frem for straks at handle, roste statsministeren danskernes handlekraft i sin nytårstale.
“Men hov. Det er jo til at blive helt forvirret af” kunne man, med rette sige.
“Hvem af de to skal vi lytte til?”
Svaret er: Man skal naturligvis lytte til dem begge!
Ellers ryger hele præmissen for årets nytårstale (altså min) ligesom på gulvet.
Og synes man stadigvæk at det er lidt svært at vælge mellem “mor” eller “far”, ja så har jeg heldigvis til lejligheden opfundet et nyt begreb, der kan minde os alle sammen om, at aktiv, empatisk lytning og handling er to sider af samme sag.
Er i klar?
Her kommer det!
LYTTEKRAFT!
Jeg tror det bliver kæmpe stort.
At kunne lytte er en særlig kraft, som kræver en særlig kraft.
En særlig kraft vi alle besidder. (Jeg er selv i proces i forhold til at lære at bruge den, vil jeg gerne indrømme)
Det tænker jeg i øvrigt at førnævnte statsminister i den grad har erfaret, i denne “de mange dekreters tid”, hvor lyttekraften for alvor skal bestå sin stordiplomatiske tryktest.
Jeg vil personligt gerne satse min pensionsopsparing og mit bedste kaffekrus på at den holder, på den lange bane.
Så.
Gør trygt jeres indsatser, for indsatser må der til.
Sæt fagligheden og de bankede hjerter på spil, lån jeres ører rentefrit ud, rør rundt i vandet.
Og del så gevinsten med de børn-og unge som møder jer på jeres og deres fælles handleplan.
PÅ dørtrinet.
I det magiske mellemrum, hvor man hverken er ude eller inde, men dog på vej.
Lyttekraft er det nye sort.
Og alle vinder hver gang.
Rigtig godt nytår, alle sammen. Og læser du denne artikel på enhver anden tid på året, så husk. Lidt nytår er det vel altid.
Kh. Morten Gantzler Oschlak aka Autismeplusfar
.………
Tak fordi du læste med.
Jeg hedder Morten.
Jeg har netop passeret de 50 år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
/Morten
(Kom du ikke herind via Facebook, så find mig og følg mig der på
Kære fagspecialister (mig) kære pårørende til børn-og unge med diagnoser (også mig) og kære I voksne med diagnoser, i det omfang I har overskud (også, også mig)
Kære politikere.
Jeg beskæftiger mig til dagligt, professionelt, med autisme, kombinationsproblematikker (komorbide tilstande) og skolefravær hos børn -og unge.
Privat har jeg, i den grad, også haft ovenstående tæt inde på livet.
Kære alle sammen.
Hvis I, af og til tænker at de udfordringer, I kigger ind i, fremstår virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige, ja så er det højst sandsynligt fordi at de ER virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige.
Kan I blive enige om det, ja så står I et ret godt sted.
Et komplekst og vanskeligt overkommeligt sted, ganske vist, men I står der sammen.
Der findes sjældent lette løsninger på komplekse udfordringer.
I hate to say it.
Det har historien vist efterhånden lært os.
Både den vi skriver i datid og den, der skrives for øjnene af os netop nu.
Skal vi sammen udforske og omfavne kompleksitet og se nuancer kræver det at vi af og til står på den samme platform, når vi kigger ind i det svært begribelige.
At bygge en sådan platform kræver tid.
At stå på den sammen kræver tålmodighed.
Ligesom det kræver tid og tålmodighed at blive flydende på det fælles sprog, vi sammen må prøve at tilegne os.
Tid og tålmodighed.
Derfor er det også meget menneskeligt når en eller flere parter sætter deres lid til mere forenklende bærende hypoteser.
Den slags ser jeg en del af.
Lige så menneskeligt er det når, man (“man” kunne sagtens være mig, på en dårlig dag) prøver at skyde genvej med stigmatiserende sort/hvide fortællinger og prædikater.
Virkeligheden bliver simpelthen nogle gange så mangekantet, at man får lyst til (brug for) at banke den ind i en form, man kan forholde sig til.
Her er det så at nogle har en større hammer end andre.
Men….
Kære alle. Alle sammen.
Det er menneskeligt. Det er forståeligt, men det går simpelthen ikke!
Jeg siger det lige en gang til.
Det går simpelthen ikke!
Jeg har dagligt fornøjelsen af at møde jer alle sammen, fagspecialister, pårørende, politikere og, ikke mindst, I med diagnoser.
Både børn -og unge med diagnoser, men også voksne, der måske med nød og næppe har klaret sig igennem.
Det er de voksne, fra alle grupper, jeg taler til.
I besidder en viden, hver især, som må ud og virke i fællesskab, hvis vi skal løfte den opgave, der ligger foran os.
Jeg møder jer både i forbindelse med mit fuldtidsjob som VISO-specialist, men også når jeg, udenfor normal arbejdstid holder foredrag og underviser og, fra tid til anden, er så heldig at opleve alle grupper nogenlunde ligeligt fordelt under et og samme tag.
Jeg møder kun gode mennesker med gode intentioner.
Gode mennesker med gode intentioner, som alle kigger ind i det komplekse, det vanskeligt overkommelige og det svært begribelige.
Ofte fra hver deres platform, hvor de prøver at beskrive det de ser, ved hjælp af den erfaring, det begrebsapparat og det sprog, de nu engang har til rådighed.
Platforme hvorfra de hverisær skaber mening og prøver få det de kigger ind i til at give mening.
Det mindede min fagfælle Kamilla Kobæk mig om, forleden, da hun ifm. et kursus jeg deltog i, genopfriskede hvad den Nederlandske forsker i Psykologi og pædagogisk videnskab Peter Vermeulen siger om netop det.
Kære fagspecialister, pårørende, politikere og voksne med diagnoser.
I og vi (for jeg er jo næsten jer alle sammen på én gang, husker I nok) lever i den samme verden, i den samme tid.
Den tyske sociolog Hartmus Rosa anvender begrebet “højhastighedssamfundet” om den tid vi lever i.
En stadigt accelererende tidsalder.
Den hastighed hvormed alt udvikler sig, er kommet bag på os alle sammen.
Og måske, som en afledt effekt heraf:
Stigningen i antallet af mennesker der diagnosticeres med autisme med adhd med angst? Mistrivsel blandt børn og unge.? Skolefravær?
Hvor kommer det fra? Hvad er der slet?
Hvornår er det sket. Hvad har vi overset?
Hvad har vi mistet?
Hvem eller hvad kan vi, i bedste fald, bebrejde?
Fordi at vi knapt nok selv er landet på begge ben i den tid vi lever i, mangler vi ofte ord, der kan beskrive den.
Ligeledes er der ganske få fælles erfaringer og stort set ingen samlende fortælling, vi kan læne os op af.
Så vi griber ud efter det forhåndenværende, det vi kan huske fik verden til at hænge sammen engang og bygger vores egne hastigt sammenflikkede fortællinger., forkortelser, forenklinger.
Det kan ikke blive ved. Hvis der er nogen der skal sige det, må det hellere være mig.
For jeg ved at I alle sammen er bedre end jeres rygte.
Langt bedre.
Desuden sidder I alle i den samme saks.
Den saks der systematisk forkorter den tid I har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse.
Så.
Ryk sammen, tal sammen, find et fælles sprog. Find meningen hos de andre.
Jeg er efterhånden holdt op med at tro på idéen om helte og skurke for jeg møder kun gode mennesker.
Med gode intentioner.
Gode intentioner der nogle gange smutter ud mellem fingrene, rider afsted og kastes til højre og venstre på en bølge af afklippet, tabt tid, frustrationer og hastværk, indtil de er svære at genkende, som det de engang var.
Kære alle.
Tag tiden tilbage. Genskab den. Læg puslespillet sammen.
Griber I synkront ud efter den, tænker jeg godt I kan indfange den.
Og pas så godt på den. Tiden. Den tilhører os alle.
Der eksisterer nogle ret markante forskelle i de måder, der tales om henholdsvis fædre og om mødre til børn med særlige behov.
Nogle ret markante forskelle iht. hvilke karaktertræk og egenskaber, henholdsvis mødre og fædre, til børn med særlige behov, ofte kædes sammen med.
Har jeg lige indset.
Hvis jeg skal være helt ærlig, har jeg faktisk indset det hver dag, de sidste mange år.
Men selvom jeg, nu på 7 år, er indehaver af en blog der, Gudhjælpemig bærer navnet Autisme-plus-far , er det faktisk et tema jeg endnu ikke, sådan for alvor, har taget livtag med.
Egentlig ret besynderligt, for er der noget der i den grad har optaget mig, de sidste mange år så er det netop fortællinger.
Fortællinger, vi selv skaber og fortællingerne som skaber os.
Jeg har for eksempel længe beskæftiget mig indgående med, hvordan børn -og unge, med autisme og/eller ADHD, fordi de har autisme og/eller ADHD, fra den ene dag til den anden, bliver hovedpersoner i en kollektiv fortælling.
En fortælling mange mener, at eje en større eller mindre aktie i.
Dygtige fagfolk, omsorgsfulde pårørende, men også alle mulige perifære og helt sikkert velmenende typer med personlige holdninger, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her kan det, som barn -og ungt menneske, være sin sag, at lande på begge ben i en identitet man kan kalde sig egen.
Lande på et fundament af en solid selvforståelse, der understøtter en meningsfuld fortælling, man kan kigge ind i og genkende sit eget spejlbillede.
For mange andre kigger på én, gennem forskellige optikker. Kigger efter det de forventer, håber eller måske frygter at finde.
Nogle kigger efter særlige autismetalenter, andre efter ADHD superkræfter, eller noget helt tredje.
Og kigger man samme vej tilbage, for at forstå hvad det reelt er de ser i en, er det spejlbillede man mødes af. selvom det fremstår forvrænget, måske et man ser sig selv repræsenteret i så ofte, at man til sidst tænker:
“Ah. Det ligner sgu da egentlig meget godt. Det er nok mig”
Vel vidende eller i hvert fald med en snigende fornemmelse af, at fortællingen, et eller andet sted, ikke helt hænger sammen.
Da jeg trådte ind i kredsen af forældre til børn med autisme og ADHD, blev jeg, til min store overraskelse, ret hurtigt tvunget til at forholde mig til faktum om mig selv, som jeg ellers aldrig har interesseret mig synderligt for, eller har tillagt den helt store betydning.
Det faktum, at jeg er en mand. Det var åbenbart mit særlige talent.
En mand, hvis dybe barytonstemme beviseligt sparkede flere offentlige døre ind via telefonen end min kones sopran.
Kunne vi hurtigt konstatere.
Også i de mange tilfælde hvor hun var markant bedre forberedt, dybere inde i stoffet og retorisk skarpere end mig.
På gode dage var det noget vi derhjemme kunne grine lidt af, men det meste af tiden virkede det bare utroligt mærkeligt.
Men herregud. Vi spillede spillet.
Tjek. Far tog sig af telefonsamtalerne.
Far i tredjeperson.
Det var lidt som at få anvist en rolle, jeg aldrig havde gået til casting til.
I en fortælling med en karaktertegning og et plot, hvor der var smurt ret tykt på med klichéer.
Det føltes som om, at mange af de kønsstereotyper resten af det omkringliggende samfund efterhånden havde fået luget ud i, fortsat havde både jord at gro i og rigtig gunstige vækstbetingelserne, i autisme-plus land.
Ligesom det er tilfældet med nogle af de børn og unge ,jeg arbejder med i dag, kunne jeg derfor, dengang godt fornemme, at jeg blev betragtet gennem en særligt optik samt talt om i et særligt sprog.
Et sprog der afslørede nogle forestillinger om hvem henholdsvis far og mor var, som jeg slet ikke kunne genkende, hverken mig selv eller børnenes mor i.
Det meste af tiden var det ret subtilt, men den grundlæggende fortælling var ikke til at misforstå.
Eller jo. Det var den faktisk, fortællingen.
Den var der og den var der ikke. På samme tid.
Derfor var det også først her for nyligt, hvor summen af alle de gange jeg har grebet mig selv i at tænke: “Ej. Jeg må ha’ hørt forkert. Sagde han/hun virkelig det?” udkrystalliserede sig i erkendelsen:
“Jo. Den er sgu god nok”
Og nu hvor jeg, sådan for alvor, er begyndt at tænke det hele baglæns igennem, er det ligeledes gået op for mig, at det jo egentligt ikke altid er fordi at der tales så pokkers meget om far.
Ikke sådan direkte.
I stedet sluttes der ofte en tavs overenskomst om, at far så nok repræsenterer alt det mor ikke er.
Og er der tilpas mange der køber ind på sådan en bekvem sandhed og reproducerer den tilpas mange gange i sprog og handling ja så har vi balladen.
Bekvem kan sandheden være fordi den, i en eller anden grad “farvesorterer” det spektre af kompleksitet man ofte kigger ind i, hos mere end almindeligt udfordrede familier, i farverne sort og hvid.
Mor og far.
Derved kan mere end almindeligt pressede forældre pludseligt fremstå som henholdsvis skingre løvemødre i deres følelsers vold og som tavse, men dog rationelt, konkret tænkende knudemænd.
Måske lidt på en anden planet følelsesmæssigt og erkendelsesmæssigt iht. deres børn, men trods alt nogle man, om ikke andet, så i hvertfald kan føre nogenlunde fornuftige og sammenhængende samtaler med.
Med dyyyyybe. rolige stemmer.
Eller noget….
Jeg har også tænkt en del over, hvor skræmmende kort vejen kan være, fra blot at være ham telefonskuespilleren med den myndige far-manderøst, til all in på rollen og “skrive kontrakt” på alt for mange sæsoner af en pænt dårlig serie om far, mor og børn med særlige behov.
For der jo en tilsyneladende et publikum til den.
På bagkanten af alle mine erkendelser og overvejelser, er jeg blevet ramt af en nysgerrighed efter at finde ud af, hvor i alverden de fortællinger dog stammer fra og fra hvilke kilder de henter deres næring.
Bliver de skabt, skaber vi dem selv?
Skaber jeg mig i virkeligheden og skaber jeg dem, når jeg påstår at de findes?
Javist har jeg da registeret dem, som en understrøm, der har trukket i mange af de sager jeg har været involveret i, i min egenskab af fagmand.
Ligesom jeg i den grad har følt deres allestedsnærvær, som farmand.
Men det er jo også bare ret fluffy snak, hvis man skal være brutalt ærlig.
Fluffy snak der hurtigt kan få en til at fremstå som “endnu af den slags debattører”
En perifær og helt sikkert velmenende type med en personlig holdning, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her har jeg heldigvis lært, at det, i tilfælde som dette, altid en god idé at kigge sig om efter noget man tegne en graf over eller sætte ind i et regneark.
Og man behøver ikke lede længe for at finde en kilde, der måske ikke ligefrem skaber en grundfortælling, men så, om ikke andet giver den rigtig gode vækstbetingelserne.
En strukturel ulighed, der er til at få øje på.
Før 1 januar 2011, var det ikke noget loft over det beløb, man kunne modtage i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man, i kortere eller længere tid, blev bragt i en situation, hvor man ville være nødt til at gå hjemme med sit barn.
Da loftet blev indført skabte man samtidig et økonomisk incitament til, at det var den i husstanden med den højeste indkomst, der fortsatte med at gå på arbejde.
Man ændrede, med andre ord, ved betingelserne for, hvem der muligvis var nødsaget til, for nu ag bruge metaforen fra før “at opholde sig på en anden planet”
Et løngab blev dermed potentielt også et videns, erkendelsesgab samt, ikke mindst, et nedslidningsgab.
Samtidig blotlagde lovændringen en social skævvridning mellem de, der var privilegerede nok til ikke at behøve vælge, hvem de sendte “ud i rummet” og de, for hvem der ikke var noget valg.
I følge Danmarks Statistik var løngabet mellem mænd og kvinder 15,6% i 2011.
Løngabet mellem mænd og kvinder er sidenhen blevet mindre, men der er stadigvæk et løngab.
Loftet for hvor meget man kan få udbetalt i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er ligeledes løbende blevet regulereret.
Men der er stadigvæk et loft.
Sproget skaber virkeligheden. Men virkeligheden skaber også sproget.
Og hvis virkeligheden er, at strukturel ulighed, baseret på køn, fortsat findes, ja så kan man jo heller ikke afvise at der kunne være en sammenhæng mellem lige netop det og så nogle, til tider, ret markante forskelle i den måde der tales om henholdsvis fædre og mødre til børn med særlige behov.
Så tænker man at diskussionen om køn og fortællinger bliver en kende for fluffy, er der heldigvis nogle dejlige lovgivningsknapper, man kan begynde at dreje lystigt på, allerede i morgen.
Det er en rigtig god begyndelse. Både sådan i overført betydning, men faktisk også konkret.
En god begyndelse på en ny fortælling.
At dreje på lovgivningsknapper, lukke løngab og bryde indtægtslofter ned.
Også hvis man er sådan en lidt rationelt og konkret tænkende type (M/K) med adgang til -og redigeringsrettigheder over finans -samt social og serviceloven.
Og i øvrigt ønsker at gøre en forskel.
Jeg, for mit eget vedkommende, fortsætter med at skrive under navnet AutismePlusFar.
Nu en my mindre kønsnaiv end tidligere.
Det er nok min måde at dreje på.
Dreje på sproget i virkeligheden.
Autismeplusfar. Et navn der iøvrigt, helt i tråd med min nu tabte naivitet, aldrig var tænkt som en del af et kønsmanifest.
Overhovedet ikke.
Jeg syntes egentlig bare navnet lå rigtig godt i munden.
Jeg bliver ret ofte stillet spørgsmålet om hvorvidt jeg egentlig kunne have ønsket at jeg, som barn og ungt menneske, havde vidst hvad jeg ved i dag om mig selv og mine diagnoser.
Skåret til i børne- eller teenagervenlige bidder, naturligvis .
Jo da.
Det kunne jeg nu egentlig godt have ønsket mig.
Et argument der taler imod kunne være, at det jo egentlig er gået meget godt, på den lange bane. Så hvorfor dog?
Argumentet der taler for. Ja, det kommer her:
En god del af mine tidlige skoleår var jeg plaget af ret voldsomme nedsmeltninger.
Så voldsomme, at jeg ofte havde ret begrænset eller slet ingen erindring om, hvad der var sket, når jeg vågnede på gulvet, i øjenhøjde med skoletaskerne og kunne konstatere, at en eller anden havde ommøbleret klasselokalet.
Nogle få gange var jeg så “heldig”, at få lov at løse billet til min egen nedsmeltning.
Når det skete blev min krop og bevidsthed spaltet i to, hvorefter jeg, fra et sted, frit. svævende i lokalet kunne iagttage min krop gøre mærkelige ting og høre mig selv råbe og skrige, uden at jeg havde mulighed for at gribe ind.
Efterhånden som jeg voksede op blev de eksplosive vredesudbrud gradvist erstattet af en anden tilstand.
I stedet for at svæve frit i rummet, havde jeg nu, fra tid anden, følelsen af at sidde et sted bagerst i min hjerne, afskilt fra den virkelighed alle omkring mig oplevede min fysiske krop tage del i.
Her sad jeg, afskåret fra den fysiske verden af afskillige lag af mere eller mindre transparente skærme, hvor visuelle gengivelser af alt hvad jeg sansede omkring mig blev projekteret op.
Nogle gange blandet med mere eller mindre tilfældige, uinviterede minder fra min barndom, fra begivenheder tidligere på dagen, fra film jeg havde set, bøger jeg havde læst m.m.
Det var virkelig mærkeligt.
Sad der fire personer i rummet og førte en samtale, ja så fik jeg visuelle gengivelser af alt hvad de og jeg talte om.
Både i levende billeder og som stillfotos.
Jo flere lag skærme, der gled ind foran mit synsfelt, jo mere afsondret fra verden omkring mig blev jeg.
Samtidig huskede jeg hele musikstykker, tone for tone og hele spillefilm, billede for billede.
Nogle gange var det rart, på denne måde, at kunne afspille Beethovens piano sonate nr 8 i C-moll, Queens Bohemian Rhapsody eller et hvilket som helt andet stykke musik.
Ofte kom både lyd og billeder dog væltende, når jeg mindst havde brug for det.
Og selvom jeg, med tiden lærte mig selv at søge tilflugt og finde ro i musikkens mønstre, i dens genkendelighed og i andre strukturer og detaljer, kunne jeg også godt fornemme, at det var et farligt sted at blive hængende alt for længe ad gangen.
Nogle gange kunne jeg føle, at jeg nærmest hang fast med det yderste af neglene.
Hang fast i virkeligheden.
Og jeg skulle kæmpe for ikke at blive suget tilbage til min plads bagerst i min hjerne, igennem svævende skærme med levende og frosne billeder, gennem brudstykker af stemmer, gennem viden jeg aldrig aktivt havde inviteret indenfor, gennem symfonier og popmusik.
Det i sig selv var hårdt. Hvad værre var så forstod jeg intet af det hele.
Jeg forstod ikke hvad det var jeg oplevede, hvor det kom fra eller hvad det betød.
Og lige så lidt som jeg forstod det, i lige så ringe grad havde jeg mulighed for at handle i forhold til det.
Mit indre liv var ét stort kontinuerligt What the f… øjeblik.
Efterhånden som jeg voksede op, kunne jeg til gengæld godt fornemme, at jeg nok ikke var helt ubegavet. Tværtimod.
Derfor var det også så meget desto mere frustrerende at kløften mellem den ydre verden af viden og fakta, som jeg fortærrede fordøjede og forstod i et stadigt højere tempo, og den indre verden jeg overhovedet ikke forstod, var afgrundsdyb.
Så dyb og så bred at jeg langsomt var ved at blive flået i stykker af to modsatrettede kræfter.
Den ene kraft prøvede konstant at udvide min horisont og den anden kraft prøvede konstant at gøre min verden mindre.
Kampen mellem de to skabte et væld af sprækker, hvor energien frit kunne sive ud.
Et tab af overskud, rækkevidde og potentiale, jeg tydeligt mærkede, uden at kunne redegøre for det.
Havde jeg været en ejendomsmæglersag og havde man taget et termisk foto af mig, var det blevet blodrødt af dårlig isolering og jeg var endt med en energimærkning et godt stykke nede i alfabetet.
Så… mere end almindeligt godt begavet, men åbenbart ikke kvik nok til at besvare alle de spørgsmål, der bare hobede sig op.
Spørgsmål som:
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
“Hvad er de andre ude på?”
“Hvad vil de med mig?”
“Hvad har vi egentlig til fælles? “
“Hvor er det lige, jeg passer ind?”
“Hvor er min flok?”
“Findes min flok overhovedet? “
“Hvorfor har jeg lyst at skride?
Fra mødet
Fællessangen
Forelæsningen
Ferien
Fejringen (herunder min egen)
Festen”
“Hvad er der med lyset?”
“Lyden?”
“Texturen?”
“Tøjet jeg har på?”
“Jeg kan mærke det hele og det dræner mig for energi”
“Hvad er der med de andre?”
“Hvad kan de mærke?”
“Hvorfor er de så tilsyneladende upåvirkede?”
“Hvordan kan de fortsætte, når jeg ikke kan?”
Og
“Hvorfor har jeg nogle gange bare lyst til at smadre dem? “
Jeg forstår det simpelthen ikke.
“Jeg som ellers er ret klog”
“Der er et eller andet, der ikke stemmer”
“Der faktisk rigtig, rigtig meget, der ikke stemmer”
“Måske er jeg i virkeligheden slet ikke rigtige klog”
“Måske er jeg sindssyg”
Tilstanden ‘sindssyg’ var faktisk i mange af mine unge år, mit mindst ringe bud på et enkelt svar på to virkelig komplekse nøglespørgsmål.
Nøglespørgsmål fordi en besvarelse af de to potentielt kunne låse op for alt hvad der ellers havde hobet sig op inden i mig.
Alt det meget jeg ikke forstod.
De to nøglespørgsmål var:
“Hvad er det, der sker med mig”
Og
“Hvad fanden er meningen? “
Jeg var i slutningen af 30’erne og var blevet far til to børn med autisme (og senere ADHD), før låsene sagde klik og jeg forsigtigt kunne lette på låget til en dragkiste fyldt til randen med trekvart livs beholdning af ubekendte.
Jeg havde selv fået diagnoserne Aspergers Syndrom og ADHD og kunne nu med en slut 30 årig fars tålmodighed begynde at læse bunker af usynlige breve fra mit børne- og ungdoms jeg til mit fremtidige voksen-jeg.
En voksen jeg nu var blevet.
En voksen med en viden.
“Til rette vedkommende (forhåbentlig mig selv)
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
Mvh.
Morten XX år
………
Jeg er i dag 49 år gammel, betaler af på mit realkreditlån, sorterer mit skrald, taler med naboen over hækken og er gift på 22 år.
Jeg kan konstatere følgende.
Jeg smadrede mig heldigvis aldrig vej ud af rummet bagerst i min hjerne.
Jeg smadrede heller ikke andre (selvom jeg var mere end fristet) eller smadrede mig selv.
Jeg blev heller ikke siddende i rummet (endnu mere fristende)
Der var meget, der kunne være gået rigtig galt.
Men det gik jo meget godt.
Op ad bakke. Lige vel meget op ad bakke.
Ikke at der ikke ligger en masse læring gemt i det at møde modgang i sit liv. Det gør der sikkert.
Man skal bare passe på at man ikke, set i bagklogskabens forvrængende lys, kommer til at romantisere over det, når man nu sidder der på havetrappen med kaffekoppen og friværdien og nusser katten.
For der er en grænse. Især når det gælder børn -og unge og meningsløs modgang.
Så er det en rigtig god idé, at lære sig selv at kende, så tidligt som muligt.
Så står man stærkere og ved hvad der rammer en, indefra og og udefra. Hvis, eller når det rammer.
Samtidig har man rent faktisk en mulighed for at handle i forhold til det.
På en ikke (selv) destruktiv måde.
Det er i dag mit job at rådgive ikke bare mit fortidige jeg, men også voksne fagpersoner, der ønsker at vide mere om det komplekse hjørne af autismeområdet, der er blevet mit speciale.
I den forbindelse bør de fleste, jeg har arbejdet med, kunne huske at jeg altid taler varmt for vigtigheden af selvforståelse hos de børn- og unge, der er centrum for de dygtige menneskers faglige opmærksomhed og omsorg.
Kan de dygtige mennesker ikke huske det, har jeg simpelthen ikke gjort mit arbejde godt nok.
Så bare for en god ordens skyld.
Selvforståelse er selve det fundament en pædagogisk, didaktisk og behandlingsfaglig indsats bør bygges på.
Er det fundament ikke solidt og fleksibelt nok, vil det før eller siden begynder at slå revner selvom man bruger de fineste materialer og de dygtigste pædagogiske og behandlingsfaglige håndværkere til at bygge ovenpå”
For der kan være stærke kræfter på spil i undergrunden hos et barn- eller ungt menneske med autisme og adhd.
Den ene kraft prøver konstant at udvide horisonten og den anden kraft prøver konstant at gøre verden mindre.
Det er ganske vist. Jeg har mærket kræfterne på egen krop.
Det giver immervæk lidt ekstra tyngde bag min faglighed, når det nu ikke kunne være anderledes.
At have været der
På gulvet i øjenhøjde med skoletaskerne, svævende frit oppe under loftet, siddende i rummet bagerst i egen hjerne bag lag af skærme og lydtapeter.
Steder jeg ved, det er farligt at blive hængende alt for længe ad gangen.
Og da slet ikke hvis man ikke aner hvad der sker med en og hvad fanden mening i øvrigt er.
Så er det sat på plads.
………
Jeg har overvejet at skrive til lille Morten på gulvet, at meningen med det hele, på den lange bane er, at han skal fortælle historien når han bliver voksen.
Det tror jeg imidlertid ikke, han kan bruge til ret meget.
Til gengæld tror jeg, han vil have godt at vide om sig selv, hvad jeg ved i dag.
Ikke bare at han har autisme og ADHD, men hvad præcis det betyder for ham.
Naturligvis skåret til og formuleret så det giver mening for en 7-8 årig.
Jeg skriver til ham en af dagene. Ham og alle de andre ældre versioner.
“Kære Morten. Bare rolig. Du er hverken doven, dum, sindsyg eller hvad du ellers kan gå og bilde dig selv ind. Der er en form for mening med- og en forklaring på galskaben….
“Faktisk er det mest af alt verden der er skør og det er kun blevet vildere, mens du er vokset op og er blevet mig”
“Det egentlig også primært derfor du måske (mildest talt) føler dig lidt forkert en gang i mellem. Sådan burde det ikke være, men sådan er det”
“Jeg er ved at fikse det med verden, men i mellemtiden er der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker det er meget fedt at du kender til”
Sidder du godt? Ok, godt så. Nu begynder vi.
.………
Tak fordi du læste med. Artiklen du netop har læst, er fra august 2024.
Jeg hedder Morten.
Jeg er 50 år og far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Folketinget er snart åbent, folkeskolen er, i hvertfald for en kort bemærkning, atter på manges læber og konceptet “skyld” er atter det nye sort.
Blot med det lille designtwist, at årets mode dikterer, at det er forældrene der har den.
Skylden altså.
For nogle år siden var det lærerne. Nogle gange er det ungdommen selv, der må holde for.
Det går sådan lidt op og ned med det.
Det er ganske givet en effektiv retorik, når der skal leveres letforståelige budskaber og udvises handlekraft.
Effektiv, men ikke særlig produktiv.
Tag nu for eksempel skolefravær. Lige præcis det emne har jeg beskæftiget mig en del med.
Skolefravær er ikke altid nødvendigvis entydigt nogens skyld.
Så enkelt er det langt fra.
Skolen er måske blot det sted man, som barn eller ung, en dag pludselig bare mangler.
Man er fraværende.
Ikke nødvendigvis fordi at man ikke ønsker at gå i skole eller har modstand mod læring, undervisning og pædagogik.
Ej hellere mangler man nødvendigvis fordi at man har dårlige lærere og pædagoger eller fordi at man bare ikke bryder sig om lærere og pædagoger, i al almindelighed.
Man mangler måske fordi at årsager man ikke selv er herre over, har ført til at man ikke længere kan holde balancen på den smalle sti der, hver eneste dag, fører en fra solopgang, til solnedgang, med skolen som en vigtig destination undervejs.
Når man en dag ikke længere kan sætte den ene fod foran den anden behøver det, med andre ord, ikke udelukkende at ha’ noget med selve skolen eller det gå i skole, at gøre.
Mange går bare, helt automatisk, ud fra at det nødvendigvis er sådan, det må forholde sig.
Og det er måske ikke så mærkeligt.
Alt afhængig af alder og klassetrin er skolen måske den af to arenaer i hvilken man tilbringer tæt ved hovedparten af ens vågne timer.
Så det bliver bemærket, når man mangler.
Kompetente og dedikerede lærere og pædagoger undres.
Måske fordi de føler, at de har gjort alt hvad de kan, med de rammer, den tid og den viden de har til deres rådighed.
Måske har de ret.
Hjemmet er ofte den anden af de to arenaer i hvilken man, som barn eller ungt menneske, tilbringer hovedparten af ens vågne timer.
Skolefravær er i heller ikke nødvendigvis altid hjemmets/forældrenes skyld.
Det ligger ellers ofte lige til højrebenet når/hvis frustrationen, rådvildheden og tidspresset og for alvor begynder at sparke nedad sig og “aben” (i ved, den der altid skal placeres et sted) går på omgang.
Men nej. Ikke nødvendigvis. Forholdsvist sjældent, faktisk.
Hjemmet kan også blot være det sted man er, når man mangler i skolen.
Ikke fordi man nødvendigvis har lyst til at det skal være sådan, men fordi at årsager man ikke er herre over, har gjort at sådan er det nu engang blevet.
Gode og kærlige forældre undres.
Alle undres, men sjældent længe nok til at kunne undres sammen i grad så der indfinder sig en en form for fælles sprog og forståelse.
Tiden går, ganske vist, men skylden melder som regel, ret hurtigt sin ankomst og lægger sig som en dialog og refleksionstæt membran mellem parterne.
Skyld.
Det er altså noget med det ord.
Jeg bryder mig meget lidt om det.
Ordet “skyld” følges ofte med ord som skam og stigmatisering.
Og så bringe det minder frem om hel -og halvdårlige krimiserier hvor fem skikkelser langs en væg i et dårligt oplyst lokale, venter på at et offer, fra den anden side af en blændet rude skal sige:
“Det var nummer 3 fra højre, der gjorde det.”
Måske er det blandt andet derfor at jeg meget kan bedre lide at tale om årsager end jeg bryder mig om at tale om skyld.
Årsager til skolefravær for eksempel.
Ordet “årsager”indbyder ligesom også mere til et bredere perspektiv og til et dybere opklarende blik.
Ordet “årsager” inviterer til fælles fremadrettet nysgerrighed, til udredning og heling.
Det er desuden et ord, der har tid nok.
Tid til fælles undren.
Jeg har altid gjort meget ud af at fortælle vores børn, at møder de folk der tilbyder dem hurtige og lidt for lette løsninger på komplekse problemstillinger og årsagssammenhæng , så skal de skynde sig at løbe deres vej uden at se sig tilbage.
Lige der, må det godt gå stærkt.
Der ud over har vi, her hjemme, altid dyrket fortællingen bag den lange, komplekse og ofte nedslående kæde af årsager og begivenheder der leder om bag den blændede rude i det rum hvor “nummer 3 fra højre” udpeges som den skyldige.
Der er ellers ikke noget så fristende som en hurtig domfældelse.
Og der er helt aktuelt rigeligt med let tilgængelige holdningsparaplyer at samles under, hvorfra man, i ro, mag og tørvejr kan plukke af lavthængende standpunkter der tilbyder lidt for enkle og lidt for hurtige løsninger samt en bekvem afklaring af skyldspørgsmål.
“Forældrene skal ud af klasseværelset” siger en.
“Specialområdet dræner almenområdet” lyder det fra en anden.
“Mindre skærm“ siger en tredje.
Her går det stærkt.
“Thi kendes for ret!. Problem solved”
……………
Og apropos hastighed.
For nogle måneder tilbage stiftede jeg, for første gang, bekendtskab med udtrykket “Det accelererende samfund”.
Danmark er åbenbart et sådant og har været det længe.
Et sted hvor alting går hurtigere og hurtigere.
Jeg ved ikke hvorfor jeg først hørte om det så sent.
Jeg har muligvis haft for travlt.
Udtrykket begyndte at finde vej ind i sociologien sideløbende med at den tidlige forskning ifm. den full blown stress epidemi , vi nu står midt i, viste at stresssygemeldingerne (fraværet) ofte var hverken udelukkende arbejdspladsens eller individets skyld.
Det var ellers der man, som det mest naturlige i verden, kiggede først.
Virker det bekendt?
Turde man anskue det hele i et lidt bredere perspektiv end blot individ vs. arbejdsplads (og det turde man) opdagede man, at der var en sammenhæng mellem forekomsten af arbejdspladsfravær og de stadig større hastigheder med hvilken alting udfoldede sig.
Ikke bare i hjemmet og på arbejdspladsen, men overalt.
En udvikling vi iøvrigt, ganske uforvarende har fået for vane at understøtte sprogligt ved at bagatellisere eller bortforklare de tidligere påvirkninger den øgede hastighed har på vores krop, sjæl og familie eller ved simpelthen at placere skylden ét sted, når det hele for alvor ramler.
Oftest hos os selv eller hos en let identificerbar gruppe.
Om ikke andet for at det hele skal give i hvert fald bare en lille smule mening.
Det accelererende samfund.
Et samfund der har bragt stadig flere små og større mennesker ud af balance, på den smalle sti der fører den fra solopgang til solnedgang.
Et samfund som definerer forventningerne til, hvor hurtigt de små og større efterfølgende kan komme på benene igen.
Når de lige pludselig mangler.
Det er en af flere årsager vi alle sammen er blevet en del af. Det er ikke entydigt nogen eller noget skyld, men det er åbenbart her vi står.
Sammen.
Og det skal vi være opmærksomme på.
Os voksne, altså. Sammen.
Opmærksomme på hinanden og de fortællinger vi skaber om de andre.
Fortællinger der, af og til, rummer lidt for lette og lidt for hurtige løsninger på komplekse problemer.
Det er meget menneskeligt, men ikke så smart.
Sproget skaber virkeligheden.
Måske vi skal sammen prøve at genkalde os dele af det sprog vi snakkede, før det hele begyndte at gå så stærkt.
Sproget fra før stress epidemien ramte og skolefraværet steg.
Der er ikke en let samlet løsning.
Det er heller ikke et eller flere quick fix.
Men at kigge nærmere på vores fælles sprog, er en virkelig god begyndelse.
Også kropssproget i øvrigt.
En fod foran den anden.
Så kan vi undres sammen. Længe. Stille og roligt. Fra solopgang til solnedgang.
Apropos no see. Jeg ved det. Jeg er en skovl til at kigge ind i et kamera. Jeg rammer altid lidt ved siden af.
Men bare rolig. Jeg er i proces, som man siger på moderne managementdansk.
Indtil videre spænder resultatet af min manglende evne fra kikset til arrogant.
Solbrillerne gør det ikke bedre 🙄
Men solbriller må der til. Inde, ude, i gråvejr. I hvert fald noget tid endnu.
Jeg har jo, trods alt, haft en troldsplint siddende i øjet temmelig længe.
Her kort før skolernes sommerferie 2023 havde jeg mulighed for at være medunderviser for to hold medicinstuderende på Københavns universitet.
Som fagperson og patient case.
Her fortalte jeg først om splinten og dernæst om, hvordan at den, fordi at den netop er en lille, tilsyneladende undseelige splint, man ikke mærker noget til, kun langsomt vrider ens perspektiv og hverdag ud af facon.
Langsomt, men sikkert.
“Faldet” indfinder sig først i det øjeblik hvor kløften mellem ens indre verden og den ydre virkelighed man lever, arbejder, bor, ånder og elsker i, er så stor at den åbner sig under en, uden mulighed for yderligere fodfæste på nogle af siderne.
………………
“Og stykkerne var knap så store som et Sandkorn, og disse fløj rundt om i den vide Verden, og hvor de kom Folk i Øinene, der blev de siddende”
Historien, groft forsimplet, i HC Andersens eventyr om Snedroningen, lyder:
◦ Djævlen laver et magisk spejl, fordi han er Djævlen og fordi han kan.
◦ Spejlet går i en million stykker.
◦ Stykkerne havner i folks øjne og bum, så har vi balladen.
Det smukke fremstår pludseligt forvrænget og uskønt. gode intentioner fremstår onde eller, i bedste fald, suspekte, det lette og ligetil synes pludselig uoverkommeligt o.s.v
For de som nu, uden at vide af det, anskuer verden omkring dem gennem en lille splint fra et magisk spejl.
….………
Hvis HC Andersen er en af mine store helte er Dr. Jill Bolte Taylor, hjerneforsker fra Harvard University, en af mine store heltinder.
Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg kommet lidt for sent i seng eller ud af døren fordi at jeg lige skulle se hendes berømte TED talk én gang til.
I foredraget beskriver hun, med stor indlevelse, entusiasme, sin tørre humor, lynende intellekt men også med en lettere sløret stemme og hæmmet ansigtsmimik, hvordan hun næsten fortabte sig i den nørdede optur, det var for hende, som hjerneforsker selv at blive ramt af en massiv hjerneblødning, at det næsten kostede hende livet.
Hun “glemte” at ringe efter hjælp og da hendes hastigt døende hjerne endeligt kunne løsrive sig fra alle de spændende videnskabelig observationer, den foretog af sin egen deroute, var det næsten for sent.
Tragisk, absurd, virkelig nørdet og takket være Dr. Jill Bolte Taylor, på en eller anden måde grotesk morsomt.
Jeg kan, i en eller anden grad, godt relatere til Dr. Jill Bolte Taylor.
Da jeg selv blev ramt af føleforstyrrelser i højre side af kroppen og glemte navne på folk jeg havde arbejdet sammen med i årevis, var jeg således dybt optaget af at gøre mig klogere på fænomenet stress hos børn- og unge med autisme, ADHD og andre komorbide tilstande.
Flot!
Jeg var så optaget af stress, og alt muligt andet, at jeg og folk omkring mig komplet overså min egen, selvom (eller måske nærmere fordi) at den sad plantet lige midt i mit synsfelt.
Så jeg mistede fodfæstet og faldt.
Der skulle faktisk en mindre blodprop og et knaldhøjt blodtryk til at sparke de sidste stykke knastøre klippeafsats væk, før jeg blev opmærksom på den.
Stressen eller troldsplinten. Same/same, potato/potahto.
Stress og troldsplint er det samme. Det havde I opdaget, ik?
Ikke at jeg højt og helligt kan love, at samtlige af de fremtidige læger, jeg havde fornøjelsen af at undervise før sommerferien, tager ordet “troldsplint” i anvendelse i deres fremtidige praksis, men man har vel lov at håbe.
Noget af det jeg selv længe havde kredset om, og var optaget af, helt ind i venteværelset på Hvidovre Akutmodtagelse, hvor mit arbejdsliv så til gengæld blev sat eftertrykkeligt på pause, 9 januar 2023, var det at mange børn- og unge med autisme m.m er særligt udsatte for at blive ramt af stress.
Samtidig havde års arbejde med børn- og unge med særligt komplekse profiler efterhånden efterladt mig med den klare opfattelse, at det er netop stressbelastningen og hvordan vi reducerer den, vi bør og skal forholde os til, som det alleførste, når vi møder dem, som professionelle.
Lettere forenklet, kan man tale om dem som særligt udsatte fordi at deres indre verden ofte er ude af sync. med den ydre verden de forsøger at færdes i.
Mange kæmper bravt en tid og spejler sig efter bedste evne i en virkelighed og hverdag med indtryk, udtryk, krav og koncepter der, i det store hele er designet til den ikke autistiske hjerne.
De spejler sig indtil spejlet brister i millioner af stykke og stressen, som en troldsplint i øjet, vrider deres perspektiv ud af facon.
En troldsplint der, når den har siddet der tilpas længe, som en djævelsk prisme spalter lyset fra den eneste verden man efterhånden kan huske at kende til.
Den forvreden verden, hvor det smukke (ofte en selv inklusive) fremstår uskønt, det gode fremstår ondt og hvor det lette og ligetil synes uoverkommeligt.
Jeg har været delvist sygemeldt i 6 måneder, nu. Det er også derfor at jeg har haft lukket mere eller mindre ned for bloggen.
3 af månederne har jeg været patient hos Arbejdsmiljømedicinsk afdelings stressreducerings klinik på Bispebjerg Hospital.
Det har været ret vildt. Og vildt lærerigt.
Den vigtigste erfaring, jeg tager med mig tilbage på arbejdet (jeg begynder igen på onsdag, på nedsat tid) er forståelsen af hvor lang tid det reelt tager at blive rask.
Ikke helt rask, men rask nok til atter at kunne arbejde og til atter at kunne lære.
Ikke at det med at have dyb respekt for tidsperspektivet, ifm. stressreducering og restitution hos børn- og unge, har været noget jeg har forsømt at kloge mig over før i tiden.
Jeg snakkede om det konstant, før “faldet”.
Det var i den grad den hellige gral i mit professionelle virke.
Nu forstår jeg tilmed hvorfor.
Men som en anden Dr. Jill Bolte Taylor “ultralight” (bliver aldrig halvt så hardcore som hende) skulle jeg åbenbart være mit eget ufrivillige forsøgsobjekt, før jeg for alvor fattede det.
To ting.
1. Troldsplinter er porøse. De lader sig ikke bare fjerne i ét hug, men skal lempes ud over tid. Prøver man at forcere processen, går de blot i endnu flere stykke.
2. Arvævet. Selv når troldsplinten er fjernet helt, efterlader den et lille stykke arvæv, hvor den har siddet.
En lille blind plet, et minde og måske, hvor mærkeligt det end må lyde, en længsel.
En længsel efter et forvredent, men trygt perspektiv, der i lang tid kan virke som et mere fristende alternativ til den verden, men nu skal lære at begå sig i.
Det er blandt andet derfor jeg går så meget med de solbriller for tiden.
Inde, ude, i gråvejr. I hvert fald noget tid endnu. Det tætteste jeg kommer på VIP 😉
På et tidspunkt tænker jeg dog, at jeg vil begrænse brugen af dem til når solen reelt skinner. Som navnet jo også mere end antyder.
Sol-briller.
Og så må vi jo se om jeg, til den tid, også kan finde ud af at kigge ind kameraet, når jeg selfier den.
Jeg er en skovl til at kigge ind i et kamera. Jeg rammer altid lidt ved siden af.
Det er jo også bare det, at min hverdag og mit perspektiv åbenbart har været vredet godt og grundigt ud af facon i noget tid.
Lægerne og psykologerne mener at det i hvert fald drejer som om 10 år… ish.
Så jeg skal lige lære det.
Husk det, kære læsere. Pårørende såvel som profesionelle. (Og tak for at have hængt på, i den halvdøde periode, her på bloggen)
Stressreducering tager tid og der findes ikke en one size fits all model for, hvad stressreducering vil sige for den enkelte.
Heling tager tid.
Genoptræning tager tid.
Det gælder sådan set for alle.
Ramte børn- og unge, deres forældre, de fagfolk som arbejder med begge grupper og selv kan blive ramt.
Stress er en djævelsk og gennemgribende sygdom, som efterlader et aftryk, selv når man formelt er helbredt.
Mindet om- og den sære længsel efter det forvredne perspektiv, fortoner sig kun langsomt.
Arvævet skal man leve med for altid.
Been there. Got the sunglasses 😎
Vi ses derude
Sådan gradvist 😉
Ps. Udlover Dr. Jill Bolte Taylors fremragende TED talk (Google den) vil jeg naturligvis anbefale at man støver HC Andersens Snedronningen af. Den holder den dag i dag. Og så har politikeren Jacob Mark skrevet en klog og ærlig biografi med titlen: “Fartblind” Den handler sjovt nok også om stress og øjne. Læs den. Den kan varmt anbefales.
På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.
Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.
Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.
Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.
Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.
Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.
En talende datter-bylt af tøj og hår.
På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.
Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.
“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.
Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.
Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.
Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.
Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.
Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.
Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.
På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.
Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.
Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.
…………
Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.
Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.
Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.
Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.
Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.
Forklaring følger.
Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.
Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.
Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.
Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.
Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.
Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).
Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.
Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.
Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.
I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.
Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.
Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.
Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.
Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.
Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.
Altså..
En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.
Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.
Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.
Hvorfor?
“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”
Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.
I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.
Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.
En sum der nu var gjort op og
langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.
En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.
Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.
Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?
Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.
Det vidste jeg udemærket godt.
Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillesøster Toves diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.
Energiforvaltning.
En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.
Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.
Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.
Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.
Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.
Mine børn er heldigvis markant bedre.
Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.
Fra dag til dag, time til time, året rundt.
Og bedre til at bede om hjælp.
Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.
Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”
Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.
Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.
Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.
Indtil jeg fik min autismediagnose.
I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.
Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.
Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.
Både som far, men også som professionel
Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.
Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.
Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.
Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”
I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.
Men igen..
Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.
En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).
Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.
Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.
“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”
Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”
Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.
Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.
Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”
I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.
………
“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”
Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.
Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.
Måske i morgen.
Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.
Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.
En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.
Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.
Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.
Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.
Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.
At løfte eller ikke at løfte?
Det er ikke let.
Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.
De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.
Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.
Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.
Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.
Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.
Han var en god mand, den gamle smed.
Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.
Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.
God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.
Han ville have været pavestolt.
Hej og velkommen til (opdateret juni 2025)
Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.
Jeg har haft bloggen her siden 2017.
I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.
Vores familie består af Freja (22) Tove (20) Anne (45) samt undertegnede (50
Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.
Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for det højt specialiserede hjørne dagbehandlingsområdet, der beskæftiger sig med børn- og unge med autisme, komorbiditet og langvarigt ufrivilligt skolefravær.
Jeg arbejder p.t som specialist i Social- og boligstyrelsens VISO enhed for Søstjerneskolen, en højt specialiseret behandlingsskole i København, som jeg har været en del af siden den blev stiftet af psykolog Kirsten Callesen i 2014.
Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.
Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”
Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten
AutismePlusFar 