Tabte børn- og unge i et højhastighedssamfund med skarpe kurver og gamle skinner.

“Kig ud af vinduet, skat! Prøv lige at se hvor hurtigt det går”

Den er god nok. Videoen øverst i denne artikel afspilles faktisk med normal hastighed.

Den er optaget umiddelbart efter min opfordring til min unge medpassager, om at kigge ud af vinduet, den 7 juli 2018 klokken 09:38 et sted syd for Ashford i sydengland.

Til højre uden for kameraet står et glas med mineralvand, hvor den spejlblanke overflade ikke så meget som antyder, at vi skyder gennem landskabet med kurs mod den engelske hovedstad, med lige under 300 km/t.

Til venstre uden for kameraet sidder benævnte medpassager, min yngste datter, og får det tiltagende dårligere.

Hjerneforskeren Peter Lund Madsen forklarede mig en gang at menneskehjernen, der i sit nuværende design er omkring 100.000 år gammel, som udgangspunkt er skabt til at kunne forholde sig til hastigheder svarende til let løb.

Alt hvad der går hurtigere end det, opfatter hjernen pr. definition som, om ikke foruroligende og ligefrem farligt, så i hvert fald som meget, meget mærkeligt.

Under alle omstændigheder mærkeligt nok til at der hejses et større eller mindre stressflag i den del af hjernen vi kalder amygdala.

Der hænger det så og blafrer som et tegn på et der, et eller andet sted, muligvis er noget riv rav ruskende galt, i strømmen af titusindevis af sanseintryk der, hvert sekunder opfattes, bearbejdes og fortolkes.

Det kan godt løbe op i en anseelig mængde flaghejsninger, når man, som vi, lever i en moderne verden så ny at malingen ikke en gang er tilnærmelsesvis tør.

Jeg har tænkt en hel del på min datters og min rejse med Eurostartoget i 2018, her på det sidste.

Alt imens debatten om skolefravær og tabte børn gradvis har foldet sig ud, trods undervisningsministerens trang til at banke den flad og lige med forkortelser og forenklinger af det svært begribelige.

Svært begribelig er egentlig også en meget god overskrift for turen vi sammen tog, min datter og jeg . Kort som den ellers var.

Grundets højhastighedsnettets specielle linieføring, steg min datter og jeg ombord på det højteknologiske vidunder af et tog, fra en undseelig station, ikke ulig en stor rektangulær duplo legoklods, et stykke uden for nordfranske Calais.

Et ikke-sted, der ud over svært bistert udseende, svært bevæbnede franske gendarmer og rullevis af pigtråd (vi befandt os tidsmæssigt på bagkanten af en stor flygtningestrøm op gennem Europa) var omgivet af marker og sanglærker så langt øjet rakte.

Kontrasten kunne dårligt blive mere udtalt. Men det blev den.

For efter kort tids let durvende kørsel gennem højsommersolen lod vi os med et dybt sug opsluge af det 52 kilometer lange tunnelrør under den engelske kanal og et pludseligt mørke.

Et mørke så langstrakt at man nåede at slutte fred med tanken om, at mørket, som det mest naturlige i verden ville fortsætte, når vi blev “spyttet ud” på den britiske hovedø i den anden ende.

Lyset udenfor kom naturligvis tilbage ligeså hurtigt som det var forsvundet. Og måske var den pludselige opvågnen medvirkende til blæse tågen af teknologibegejstring foran mit synsfelt væk, så jeg pludselig kunne se hvordan min datter havde det.

For mens jeg ivrigt filmede hvordan de snorlige skinner der, som var de et langt tværgående øksehug i landskabet, fra de vikingeforfædre der 1000 år tidligere hærgede de sydengelske strande, tillod toget af ramme svimlende 290, næsten lydløse kilometer i timen, udspillede der sig en ligeså lydløs indre nedsmeltning til venstre for kameraet.

Jeg erindrede pludselig en nu afdød hjerneforskers ord og forstod at verden på den anden side af de tykke ruder åbenbarede sig med en hastighed så høj, at min datters hjerne (og for den sags skyld min egen) simpelthen ikke kunne nå at opfatte, registre og risikovurdere hvad den så, før det var væk igen.

Og hvor komfortabelt min datters krop end var placeret i det støj og vibrationsfri miljø, ja så var hendes bevidsthed forlængst blevet efterladt på perronen af en af de stationer vi blæste forbi.

En tabt bevidsthed hos et tabt ungt højhastighedsramt menneske, med en hjerne dækket af en skov af hejste stressflag. Stadigvæk let blafrende i resterne fra togets trykbølge.

“Ved du ved hvad. Glem hvad jeg lige sagde. Prøv at lade være med at kigge ud af vinduet, skat” sagde jeg og rakte hende glasset med mineralvand.

Hun tog en slurk og lod blikket vandre væk fra den virkelige, uvirkelig verden og ned på sin Iphone.

Jeg forstod hende godt.

Vi ankom til de gigantiske tvillingestationer St. Pancras/Kings Cross i metropolen London, 3 minutter før vi var taget afsted fra Calais.

Det var den korte afstand, hastigheden og tidsforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, der gjorde os til tidsrejsende.

Da rejsen for ganske nyligt dukkede op i min bevidsthed, tænkte jeg som noget af det første på om de 3 forjættede minutter mon forsat stod og ventede på os, på en spærret tidskonto et sted.

Min næste tanke var, hvor gennemført dårlig en idé den rejse havde været.

Og her skylder jeg måske lige at huske at fortælle at vi rejste retur til Calais samme dag, 5 timer senere , blot for efterfølgende at kigge ind i 3 timers kørsel i den lejede bil tilbage til villaen i den lille Nordfranske kystby, som havde været vores udgangspunkt urimeligt tidligt samme morgen.

Pløk åndsvagt.

Men ikke desto mindre min idé.

Jeg, voksne Morten, bookede billetter, arrangerede, planlagde og udførte.

Med mine dengang 43 leveårs erfaring, at læne sig op af. Herunder ikke så få erfaringer med rejser til storbyer og en enkelt med det franske højhastighedstog TGV.

Jeg havde tilmed på daværende tidspunkt, i 7 år arbejdet for Psykolog Kirsten Callesen med den gruppe af børn- og unge vi i dag har lært at kende under betegnelsen “de tabte”.

I 2014, 4 år før jeg løste billet til Calais-London-Calais, havde Kirsten inviteret mig til at gå ombord i det projekt der i dag er kendt som Søstjerneskolen. En højt specialiseret behandlingsskole jeg snart kan fejre 12 års jubilæum sammen med.

Meget af det jeg i dag ved, om børn, unge, hjerner, autisme og skolefravær vidste jeg allerede på daværende tidspunkt.

Jeg havde, med andre ord, et temmelig oplyst grundlag at træffe mine beslutninger ud fra.

Som fagmand.

Men som farmand var jeg helt og aldeles fartblind, med min datter som intetanende, tillidsfuld passager.

Min datter som i øvrigt, som sin storesøster, tilhører selvsamme gruppe af skolefraværende børn- og unge med autisme, som jeg arbejdedede med- og fortsat arbejder med, professionelt.

Tankevækkende, synes jeg.

Det var journalist Jens Langhorns fremragende udsendelsesrække om skolefravær “Skolens tabte børn”, der for nyligt løb over skærmen på DR, der for alvor hev proppen af flasken med højhastigheds rejseminder.

Min tidligere mentor, Kirsten Callesen, som medvirker i samtlige 5 episoder, som en af flere fageksperter offentliggjorde efterfølgende en række debatindlæg.

Særligt følgende uddrag fik for alvor , for mit vedkommende, nogle brikker til at falde på plads, skønt jeg havde hørt Kirsten sige noget tilsvarende mange gange før.

Kirsten skriver blandt andet:

Ingen af os kunne have forudset, at summen af reformer, besparelser og samfundsforandringer ville ende i et strukturelt system, hvor børn ikke længere kan holde til de fællesskaber, vi ellers havde tænkt som deres fundament.

Men nu står vi her. Vi kan stadig ændre kursen.

Det handler ikke om skyld, det handler om ansvar. Ansvar for at give børn stabile relationer og de voksne, de har brug for.

For strukturelt omsorgssvigt er ikke en naturlov – det er et resultat af de valg vi har truffet”

……….

Amen!

Vi kan stadig ændre kursen, men det indebærer at vi forstår hvad det er for nogle strukturer vi har bygget og som vores samfund kører på.

Lige skinner.

Tilsyneladende ideelle til højhastighed, men bygget af gammel stål fra den industrielle tidsalder og slet ikke fleksible nok til de skarpe kurver og pludselig skift i linieføringen, der åbenbarer sig i landskabet hurtigere end vi kan opfatte det.

Ligeledes kræves det at vi til fulde forstår hvad det er for et vildt fartøj vi, sammen med vores børne- og ungdomsgenerationer, har løst billet til.

Hastighed handler ikke kun om at flytte sin fysiske krop fra punkt A til punkt B. Hastighed er også en mental tilstand.

Hastighed er noget vi kan blive til, noget vi kan gøre, noget vi kan være.

Hastighed er måden vi er sammen på, måden hvorpå vi lever og udlever vores drømme, ambitioner og gensidige forventninger.

Hastighed er krav.

Krav om at ankomme, før man er taget afsted.

Hvorfor?

Fordi det er muligt!

Vi beder vores børn- og unge “kigge ud ad vinduerne” og beundre og værdsætte en udvikling, selv vores egen dybe biologi slet ikke er tilnærmelsesvis fortrolig med.

Vi ignorerer de hejste flag og forvente at vores børn skal gøre det samme.

Vi bilder os selv ind at mindre skærm og mere virkelig verden til de unge generation, kan være det quick fix der kan få det ubehag vi også selv mærker, men ikke har et sprog for, til at forsvinde.

Vi forkorter (PDO) og forenkler og forventer herefter at kompleksiteten er rettet ud og kan holde til hvad end vi udsætter den for.

Men det er stadigvæk de samme gamle stive skinner vi forsøger at banke lige, i det evigt foranderlige kringlede landskab, der burde blomstre af små lige så kringlede lokalbaner.

Et landskab hvor hastigheden efterlader mange på perronen mens ligeså mange ryger i de uundgåeligt skarpe kurver.

Tabte børn- og unge.

Videoen øverst i denne denne artikel er optaget og afspilles ved normal hastighed.

Men hvad er egentlig normal hastighed?

………

Calais-London-Calais 2018. Alternativ slutning.

“Prøv at lade være med kigge ud ad vinduet, skat” “Så finder jeg førerummet og prøver at overtale togføreren til at lade mig ændre hastigheden og kursen, så vi kan skifte spor.

“Men hvad nu hvis du ikke kan, far?”

“Bare rolig, skat. Lidt togfører er man vel altid”

Podcast episode med Autismeplusfar.

For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.

Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.

En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.

Lyt med her ⬇️

https://podcasts.apple.com/dk/podcast/autisme-med-hjertet/id1610979250?l=da&i=1000711087748

Eller søg på Autisme med hjertet der hvor du henter dine podcast.

God lytning.

Del gerne.

Morten

Lyttekraft er det nye sort. Autismeplusfars lettere forsinkede nytårstale. (Lidt nytår er det vel altid)

(Genudgivet i anledningen af Folketingets åbning)

Kære læsere. Kære følgere. Kære alle I som lige kigger forbi.

Kongen sagde det selv.

I sin nytårstale.

Nogle gange skal man tage sig tid til at lytte til sine børn- eller unge mennesker i stedet for straks at ville handle

Det var godt sagt og jeg er glad for at netop han sagde det. 

Så når jeg nu kommer med min egen lille tilføjelse, må han altså endelig ikke tage det ilde op. 

Faktisk er jeg sikker på han ville have sagt noget lignende, med lidt mere tid og et mindre stramt manuskript mellem hænderne. 

Kære alle. Særligt I pårørende og fagfolk med ansvar for sårbare børn og unge mennesker..

Kongen har ret. 

Det er altså ikke sikkert at I altid kan mødes med børnene -og de unge  på det handleplan I forestiller jer, er det rette. 

Det har I helt sikkert allerede erfaret. På den ene eller den anden måde. 

Jeg har i hvertfald. 

Stået på den udvendige side af et dørtrin, med tasken fuld af drømme, ambitioner, håb og alskens handleplan-er jeg nok mente ville kunne forløse det kæmpe potentiale, på den indvendige side af dørtrinnet. 

Mine alt for tydelige og larmende handleplaner der skulle få barnet- eller det unge mennesker ud og OP på MIT konkrete skridsikre, solide, erfaringsbaserede handleplan, hvorfra der ville være “fri bar” på min faglighed og min livsvisdom samt lige frit udsyn mod mulighedshorisonterne.

På den udvendige side af dørtrinet. 

På skolesiden, fremtidssiden, the sky is the limit-siden.

“Kom nu her ud. Du skal bare lige” siger man, lidt for ivrigt, og indser sekundet efter at man har været lidt for ivrig.

Det er ikke altid super let, vel? 

At stå der og have placeret hele ens opsparede faglighed og/eller ens blødende forældrehjerte på farven rød i et barn- eller ungt menneskes fremtidsroulette, blot for at se kuglen lande på sort.

Ens slet skjulte intentioner, hvor gode de end måtte være,  samt tanken, drømmen, håbet om det forventede udfald -og efterfølgende afkast af ens lidt for ivrige “investering” står nemlig ofte i vejen for ligeværdig dialog.

I stedet hører man måske sig selv holde en mere og mere desperat og skinger enetale, hvor man allerede har de næste tre til fire sætninger og/eller træk klar i baghovedet.

Mindst! 

Kender I det? Jeg gør. 

Heldigvis er der gode nyheder. 

Det at lytte og det at handle, er ikke nødvendigvis hinandens modsætninger.

I hørte det her, fra Autismeplusfar 😉

At lytte er rent faktisk at handle på et helt særligt plan.

Et fælles plan. 

Også når man, som aktivt lyttende, intet forstår og intet kan stille op. 

Måske i virkeligheden lige præcis der, ja så stiller man jo rent faktisk alligevel op.

Bogstaveligt talt. 

Man stiller sig op, stiller sig frem, stiller sig selv til rådighed. 

Når man lytter.

“Let me lend you my ears” hedder det på engelsk. 

Jeg tror ikke vi har et tilsvarende udtryk på dansk, der forklarer det ligeså godt. 

Det med at låne sig selv ud. 

Det med at åbne op og lade det hele sive ind.

Det med at mødes på samme handleplan uden anden handleplan end at lytte og bliver lyttet til. 

Mødes og dele den samlede byrde af det uforståelige og af det uoverskuelig i to og lade den ene halvdel tage midlertidig bolig i den lyttendes krop.

En lyttende krop, der ikke på samme måde, som den krop, den deler byrde med, er fyldt op og tynget ned.

Men en lyttende krop som er rummelig og og frem for alt tålmodig. 

Også i forhold til det den ikke umiddelbart kan stille andet op imod- eller med, end ….at stille op og blive stående. 

Altså sådan for alvor blive stående.

Rigtig længe. Lyttende. Også når svaret er rungende tavshed. 

Min ældste datter kalder lige præcis det fænomen : “At man som fagperson eller far-person, rører forsigtigt rundt i det stillestående vand” 

Rundt og rundt, så vandet og det barn-eller unge menneske, der er neddykket, lige præcis får tilført ilt nok. 

Det går Ikke fremad. Det går heller ikke tilbage. Men dog er der bevægelse. 

Bevægelse og handling.

Men det er ikke let.

Dels har mange af os ikke rigtig et sprog eller strategier for hvordan vi skal forholde os til den flade kurve i grafen.

Der hvor der tilsyneladende ikke sker nogen udvikling, i hvert fald ikke noget man kan genkende som udvikling, i rigtig, rigtig lang tid.

Den flade kurve gør os udtrykke og direkte konfronteret med den, går det op for os, i hvor høj grad vi mangler ord for den.

Enten går det op eller også går det ned og det der ikke slår os ihjel, gør os i hvert fald stærkere….. eller noget.

Dels sidder vi alle i den samme saks. Den saks der systematisk forkorter den tid vi har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse. 

Tid til at røre i vandet. Udholde den flade kurve. Lytte.

Lytte til et skolefraværende barn -eller ungt menneske, på den anden side af dørtrinnet. På indersiden af en lukket dør. En dør både barnet/den unge, men måske også en selv, måske har glemt hvordan og hvorfor blev lukket.

………

Dagen efter at kongen havde fremhævet værdien i at lytte, frem for straks at handle, roste statsministeren danskernes handlekraft i sin nytårstale.

“Men hov. Det er jo til at blive helt forvirret af” kunne man, med rette sige.

“Hvem af de to skal vi lytte til?”

Svaret er: Man skal naturligvis lytte til dem begge! 

Ellers ryger hele præmissen for årets nytårstale (altså min) ligesom på gulvet.

Og synes man stadigvæk at det er lidt svært at vælge mellem “mor” eller “far”, ja så har jeg heldigvis til lejligheden opfundet et nyt begreb, der kan minde os alle sammen om, at aktiv, empatisk lytning og handling er to sider af samme sag.

Er i klar? 

Her kommer det! 

LYTTEKRAFT! 

Jeg tror det bliver kæmpe stort.

At kunne lytte er en særlig kraft, som kræver en særlig kraft.

En særlig kraft vi alle besidder. (Jeg er selv i proces i forhold til at lære at bruge den, vil jeg gerne indrømme)

Det tænker jeg i øvrigt at førnævnte  statsminister i den grad har erfaret,  i denne “de mange dekreters tid”, hvor lyttekraften for alvor skal bestå sin stordiplomatiske tryktest.

Jeg vil personligt gerne satse min pensionsopsparing og mit bedste kaffekrus på at den holder, på den lange bane.

Så.

Gør trygt jeres indsatser, for indsatser må der til.

Sæt fagligheden og de bankede hjerter på spil, lån jeres ører rentefrit ud, rør rundt i vandet. 

Og del så gevinsten med de børn-og unge som møder jer på jeres og deres fælles handleplan. 

PÅ dørtrinet.

I det magiske mellemrum, hvor man hverken er ude eller inde, men dog på vej.

Lyttekraft er det nye sort. 

Og alle vinder hver gang. 

Rigtig godt nytår, alle sammen. Og læser du denne artikel på enhver anden tid på året, så husk. Lidt nytår er det vel altid.

Kh. Morten Gantzler Oschlak aka Autismeplusfar

.………

Tak fordi du læste med.

Jeg hedder Morten. 

Jeg har netop passeret de 50 år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45. 

Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉

Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.

Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.

P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

/Morten

(Kom du ikke herind via Facebook, så find mig og følg mig der på

http://www.facebook.com/autismeplusfar

Tag tiden tilbage, sammen. Den tilhører jer! I sidder i den samme saks.

Kære fagspecialister (mig) kære pårørende til børn-og unge med diagnoser (også mig) og kære I voksne med diagnoser, i det omfang I har overskud (også, også mig) 

Kære politikere.

Jeg beskæftiger mig til dagligt, professionelt, med autisme, kombinationsproblematikker (komorbide tilstande) og skolefravær hos børn -og unge.

Privat har jeg, i den grad, også haft ovenstående tæt inde på livet.

Kære alle sammen. 

Hvis I, af og til tænker at de udfordringer, I kigger ind i, fremstår virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige, ja så er det højst sandsynligt fordi at de ER virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige.

Kan I blive enige om det, ja så står I et ret godt sted.

Et komplekst og vanskeligt overkommeligt sted, ganske vist, men I står der sammen. 

Der findes sjældent lette løsninger på komplekse udfordringer. 

I hate to say it. 

Det har historien vist efterhånden lært os. 

Både den vi skriver i datid og den, der skrives for øjnene af os netop nu. 

Skal vi sammen udforske og omfavne kompleksitet  og se nuancer kræver det at vi af og til står på den samme platform, når vi kigger ind i det svært begribelige.

At bygge en sådan platform kræver tid. 

At stå på den sammen kræver tålmodighed. 

Ligesom det kræver tid og tålmodighed at blive flydende på det fælles sprog, vi sammen må prøve at tilegne os.

Tid og tålmodighed.

Derfor er det også meget menneskeligt når en eller flere parter sætter deres lid til mere forenklende bærende hypoteser.

Den slags ser jeg en del af.

Lige så menneskeligt er det når, man (“man” kunne sagtens være mig, på en dårlig dag) prøver at skyde genvej med stigmatiserende sort/hvide fortællinger og prædikater.

Virkeligheden bliver simpelthen nogle gange så mangekantet, at man får lyst til (brug for) at banke den ind i en form, man kan forholde sig til.

Her er det så at nogle har en større hammer end andre.

Men….

Kære alle. Alle sammen.

Det er menneskeligt. Det er forståeligt, men det går simpelthen ikke!

Jeg siger det lige en gang til. 

Det går simpelthen ikke! 

Jeg har dagligt fornøjelsen af at møde jer alle sammen, fagspecialister, pårørende, politikere og, ikke mindst, I med diagnoser.

Både børn -og unge med diagnoser, men også voksne, der måske med nød og næppe har klaret sig igennem.

Det er de voksne, fra alle grupper, jeg taler til.

I besidder en viden, hver især, som må ud og virke i fællesskab, hvis vi skal løfte den opgave, der ligger foran os.

Jeg møder jer både i forbindelse med mit fuldtidsjob som VISO-specialist, men også når jeg, udenfor normal arbejdstid holder foredrag og underviser og, fra tid til anden, er så heldig at opleve alle grupper nogenlunde ligeligt fordelt under et og samme tag. 

Jeg møder kun gode mennesker med gode intentioner.

Gode mennesker med gode intentioner, som alle kigger ind i det komplekse, det vanskeligt overkommelige og det svært begribelige. 

Ofte fra hver deres platform, hvor de prøver at beskrive det de ser, ved hjælp af den erfaring, det begrebsapparat og det sprog, de nu engang har til rådighed.

Platforme hvorfra de hverisær skaber  mening og prøver få det de kigger ind i til at give mening.

Det mindede min fagfælle Kamilla Kobæk mig om, forleden, da hun ifm. et kursus jeg deltog i, genopfriskede hvad den Nederlandske forsker i Psykologi og pædagogisk videnskab Peter Vermeulen siger om netop det.

Kære fagspecialister, pårørende, politikere og voksne med diagnoser.

I og vi (for jeg er jo næsten jer alle sammen på én gang, husker I nok) lever i den samme verden, i den samme tid.

Den tyske sociolog Hartmus Rosa anvender begrebet “højhastighedssamfundet” om den tid vi lever i. 

En stadigt accelererende tidsalder.

Den hastighed hvormed alt udvikler sig, er kommet bag på os alle sammen. 

Og måske, som en afledt effekt heraf: 

Stigningen i antallet af mennesker der diagnosticeres med autisme med adhd med angst? Mistrivsel blandt børn og unge.? Skolefravær? 

Hvor kommer det fra? Hvad er der slet?

Hvornår er det sket. Hvad har vi overset?

Hvad har vi mistet?

Hvem eller hvad kan vi, i bedste fald, bebrejde? 

Fordi at vi knapt nok selv er landet på begge ben i den tid vi lever i, mangler vi ofte ord, der kan beskrive den.

Ligeledes er der ganske få fælles erfaringer og stort set ingen samlende fortælling, vi kan læne os op af.

Så vi griber ud efter det forhåndenværende, det vi kan huske fik verden til at hænge sammen engang og bygger vores egne hastigt sammenflikkede fortællinger., forkortelser, forenklinger.

Det kan ikke blive ved. Hvis der er nogen der skal sige det, må det hellere være mig. 

For jeg ved at I alle sammen er bedre end jeres rygte.

Langt bedre. 

Desuden sidder I alle i den samme saks. 

Den saks der systematisk forkorter den tid I har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse. 

Så.

Ryk sammen, tal sammen, find et fælles sprog. Find meningen hos de andre. 

Jeg er efterhånden holdt op med at tro på idéen om helte og skurke for jeg møder kun gode mennesker.

Med gode intentioner.

Gode intentioner der nogle gange smutter ud mellem fingrene, rider afsted og kastes til højre og venstre på en bølge af afklippet, tabt tid, frustrationer og hastværk, indtil  de er svære at genkende, som det de engang var. 

Kære alle.

Tag tiden tilbage. Genskab den. Læg puslespillet sammen. 

Griber I synkront ud efter den, tænker jeg godt I kan indfange den. 

Og pas så godt på den. Tiden. Den tilhører os alle.

Fremtiden tilhører børnene.

Og pas så godt på hinanden. 

Jeg tror på jer. 

Jeg tror på os.

Kh. Morten / Autismeplusfar

Forestil dig, at du falder (om ufrivilligt skolefravær, stress, kattehår og autisme/ADHD) 

To slides fra mit oplæg om stress, autisme og ufrivillig skolefravær.

Prøv at forestille dig at:

Stress er som små kattehår, der klæber til tøjet. 

Fnugrullen (øverste foto)  repræsenterer de strategier du råder over, for at undgå at stressen sætter sig.

Det kører sådan set ok. Stress er jo ikke, som sådan, en ubetinget negativ ting. 

Blandet op i rette forhold mellem mængde og mening, kan stress potentielt være udviklende.

 Du bliver presset, men ser det komme.

Du ved også godt hvorfor, ligesom du har styr på hvornår, hvordan og hvor meget du skal “fnugge af”

“Coping mekanismer” hedder det på vist på moderne dansk. 

Når man, i kraft af sin viden og sine erfaringer, formår at skabe ligevægt mellem den indre og den ydre verden. 

Forestil dig så, at du på et tidspunkt, i første omgang måske uden selv at opdage det, krydser en grænse, hvor flere små hår sætter sig fast, end du kan nå at fjerne.

Det er den usunde stress.

Du er, på en eller anden måde, trådt ind i nogle arenaer, er blevet en del af nogle miljøer og underlagt nogle omstændigheder, socialt eller fysisk, der tømmer dig for energi og gør dig mere “statisk elektrisk” end andre mennesker. 

Det er min erfaring at børn, unge og voksne med autisme og/eller ADHD har en forhøjet risiko for blive statisk elektriske, billedligt talt.

I udgangspunktet ikke på grund af deres diagnose, men i mødet med verden. 

Verden af i dag. 

Når jeg er ude og undervise eller holde foredrag, bliver jeg ofte spurgt ind til, hvorfor vi, i disse år, synes at opleve en eksplosiv vækst i antallet af børn- og unge der diagnosticeres med ADHD og autisme.

Hertil svarer jeg gerne, med slet skjult sarkasme, at vi (for jeg er jo selv en af dem) nok altid har været her. 

Ellers ville evolutionen nok have gjort kål på os forlængst.

Og måske er det præcis, hvad vi helt aktuelt er vidner til. 

Årsagen til at I pludselig ser os, er jo netop fordi vi, i mødet med verden af i dag, krydser en usynlig grænse, hvor kløften mellem vores indre liv og det ydre liv vi prøver at række ud efter, bliver så  bred og så dyb at den kan rumme et helt ocean. 

Når det sker bliver vi  “statisk elektriske”, synlige for folk uden diagnoser, synligt forpinte og tyngede i en grad at mange af os falder. 

Forestil dig, at du falder.

Rækker ud, falder forover og synker mod bunden af kløften mellem  den indre og ydre verden og det nye ocean, den  har skabt .(Foto 2) 

Tynget af vægten af “stress-kattehår” og komorbide tilstande som angst og depression, der har let ved forankre sig i hårene.

Undervejs stiger trykket, alt i mens mørket lukker sig om dig. 

Din verden bliver komprimeret, mindre og på en mærkelig og helt igennem usund måde også omsider mere tryg. 

En del børn- og unge med autisme og/eller ADHD rammes også af langvarig ufrivilligt skolefravær.

I efterhånden en del år har det været min opgave, iført terapeutisk/pædagogisk tryksikker dykkerdragt, at hente dem op fra bunden af kløften mellem den indre og ydre verden. 

Det er en langvarig og omstændig proces der, ligesom ægte dykning på store dybder, kræver at man holder mange pauser undervejs, så man kan trykudligne. 

Når man når op i pædagogisk/terapeutiske arbejdsdybe, hvor solen når ned og man reelt kan se hvad man laver, står man ofte ansigt til ansigt, med en ligeså tidskrævende proces, som selve opstigningen.

Lag på lag af komorbide lidelser skal pilles af og stress-kattehår skal fjernes. Oftes et ad gangen og med pincet. 

Når barnet -eller den unge atter har fast grund under fødderne, består opgaven i, sammen med dem, at bygge strategier.

Med andre ord: lære hvor “fnugrullen” ligger samt hvordan, og hvornår de skal bruge den. 

I den forbindelse er det ret vigtigt at man, inden da, har fundet ud af, om barnet -eller det unge menneske overhovedet er klar over, hvordan og hvorfor det endte på dybt vand. 

Min erfaring er, at det er mange faktisk ikke helt klar over.

En del har vanskeligt ved at genkalde sig tiden før nedstigningen og er fejlagtigt kommet frem til at det måske nok af deres egen skyld, at de er endt hvor de er endt.

Her spiller noget så enkelt som levet liv, livserfaring og dermed også diagnoserfaring en stor rolle, har jeg efterhånden erfaret. 

Har du ramt bunden som 11 årige, blevet udredt for autisme som 13 årig og er blevet hjulpet op på land som 15 årig, ja så mangler du først og fremmest formative år af dit børne -og ungdomsliv. 

Og dermed også en essentiel del af din egenfortælling og selvforståelse. 

Du sidder billedligt talt, i mørket på bunden med en vandsøjles tryk af ubesvarede spørgsmål på dine skuldre. 

“Hvad skete der lige? Hvad i alverden laver jeg her?” Kunne være to af dem.

På det tidspunkt hvor forklaringsmodellen (diagnosen) er blevet tilgængelig for dig, har du været under så stort et tryk, at du sandsynligvis ikke har formået at tage diagnosen til dig og gøre den til del af din egenfortælling.

Den slags har jeg oplevet en del. 

Jeg har også selv begået fejlen, som et voksent menneske med både viden, levet liv og coping mekanismer på kontoen – at glemme at stille barnet -eller det unge menneske to helt enkle spørgsmål.

“Hey”

“Hvad ved du?”

“Hvor meget kan du huske?”

Fra før kattehårene ramte og du faldt. 

I dag har jeg efterhånden taget turen ned og op og ned igen, som fagperson, så mange gange, at jeg primært fungerer som dykkerinstrultør for andre. 

Som pårørende har jeg med beundring i øjnene iagttaget dygtige mennesker svømme opad med mine egne børn, mens jeg med lige dele bekymret mine har spekuleret på, hvem der mon ville komme for at redde børnenes mor.

Fra mit arbejde ved jeg nemlig at der, som regel kun er ilt nok til én tur til overfladen, med børnene. 

Der kom aldrig nogen og reddede hende.

………

“Forestil dig at stress er som små kattehår, der klæber til dig” 

Vi har to hvidhårede katte og nu iøvrigt nu også en sorthåret labrador servicehund herhjemme, så metaforen lå lige for.

Stress har altid været et grundvilkår i vi menneskers liv. 

Vi udfordres, tilpasser os, finder vores niche, vores flok.

Vi fnugger af.

Letter byrden Genopretter balancen, lukke kløften så vi, om ikke andet, kan skræve over den.

Men for flere og flere er kløften for bred.

I verden af i dag.

I den tidsalder nogle har valgt at kalde den accelererende tidsalder falder mennesker i stort antal og de falder dybt.

En del af dem er ganske unge.

En del, som børnenes mor, falder sammen og falde, sammen med børnene og de unge fordi at der ikke er andet valg.

En del af de, der falder, er en særlig slags mennesker.

Mennesker der nok altid har været her.

Nu med diagnoser.

Særlige mennesker, hvoraf nogle nu lyser op kortvarigt bliver synlige, og synligt forpinte, statisk elektriske som de er, før kattehårene dækker dem så meget at de atter forsvinde.

Synker. 

Ude af syne, ude af sind. 

På dybt vand.

Det bliver vi nødt til at forholde os til.

Ligesom vi må erkende at det tager lang tid at få dem op igen.

For op skal de.

Så de kan lære os, hvad det er vi måske, er ved at miste.

De har altid været her.

Vi har brug for dem og de har brug for os.

Løvemødre og knudemænd (Når strukturel ulighed er virkelig og virkeligheden skaber sproget)

Der eksisterer nogle ret markante forskelle i de måder, der tales om henholdsvis fædre og om mødre til børn med særlige behov. 

Nogle ret markante forskelle iht. hvilke karaktertræk og egenskaber, henholdsvis mødre og fædre, til børn med særlige behov, ofte kædes sammen med.

Har jeg lige indset.

Hvis jeg skal være helt ærlig, har jeg faktisk indset det hver dag, de sidste mange år. 

Men selvom jeg, nu på 7 år, er indehaver af en blog der, Gudhjælpemig bærer navnet Autisme-plus-far , er det faktisk et tema jeg endnu ikke, sådan for alvor, har taget livtag med. 

Egentlig ret besynderligt, for er der noget der i den grad har optaget mig, de sidste mange år så er det netop fortællinger. 

Fortællinger, vi selv skaber og  fortællingerne som skaber os. 

Jeg har for eksempel længe beskæftiget mig indgående med,  hvordan børn -og unge, med autisme og/eller ADHD, fordi de har autisme og/eller ADHD,  fra den ene dag til den anden, bliver hovedpersoner i en kollektiv fortælling. 

En fortælling mange mener, at eje en større eller mindre aktie i. 

Dygtige fagfolk, omsorgsfulde pårørende, men også alle mulige perifære og helt sikkert velmenende typer med personlige holdninger, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse. 

Her kan det, som barn -og ungt menneske, være sin sag, at lande på begge ben i en identitet man kan kalde sig egen.

Lande på et fundament af en solid selvforståelse, der  understøtter en meningsfuld fortælling, man kan kigge ind i og genkende sit eget spejlbillede.

For mange andre kigger på én, gennem forskellige optikker. Kigger efter det de forventer, håber eller måske frygter at finde.

Nogle kigger efter særlige autismetalenter, andre efter ADHD superkræfter, eller noget helt tredje. 

Og kigger man samme vej tilbage, for at forstå hvad det reelt er de ser i en, er det spejlbillede man mødes af. selvom det fremstår forvrænget, måske et man ser sig selv repræsenteret i så ofte, at man til sidst tænker:

“Ah. Det ligner sgu da  egentlig meget godt. Det er nok mig”

Vel vidende eller i hvert fald med en snigende fornemmelse af, at fortællingen, et eller andet sted, ikke helt hænger sammen.

Da jeg trådte ind i kredsen af forældre til børn med autisme og ADHD, blev jeg, til min store overraskelse,  ret hurtigt tvunget til at forholde mig til faktum om mig selv, som jeg ellers aldrig har interesseret mig synderligt for, eller har tillagt den helt store betydning.

Det faktum, at jeg er en mand.  Det var åbenbart mit særlige talent.

En mand, hvis dybe barytonstemme beviseligt sparkede flere offentlige døre ind via telefonen end min kones sopran. 

Kunne vi hurtigt konstatere. 

Også i de mange tilfælde hvor hun var markant bedre forberedt, dybere inde i stoffet og retorisk skarpere end mig. 

På gode dage var det noget vi derhjemme kunne grine lidt af, men det meste af tiden virkede det bare utroligt mærkeligt.

Men herregud. Vi spillede spillet. 

Tjek. Far tog sig af telefonsamtalerne.

Far i tredjeperson. 

Det var lidt som at få anvist en rolle, jeg aldrig havde gået til casting til. 

I en fortælling med en karaktertegning og et plot, hvor der var smurt ret tykt på med klichéer. 

Det føltes som om, at mange af de kønsstereotyper resten af det omkringliggende samfund efterhånden  havde fået luget ud i, fortsat havde både jord at gro i og rigtig gunstige vækstbetingelserne, i autisme-plus land. 

Ligesom det er tilfældet med nogle af de børn og unge ,jeg arbejder med i dag, kunne jeg derfor, dengang godt fornemme, at jeg blev betragtet gennem en særligt optik samt talt om i et særligt sprog. 

Et sprog der afslørede nogle forestillinger om hvem henholdsvis  far og mor var, som jeg slet ikke kunne genkende, hverken mig selv eller børnenes mor i.  

Det meste af tiden var det ret subtilt, men den grundlæggende fortælling var ikke til at misforstå.

Eller jo. Det var den faktisk, fortællingen.

Den var der og den var der ikke. På samme tid.

Derfor var det også først her for nyligt, hvor summen af alle de gange jeg har grebet mig selv i at tænke: “Ej. Jeg må ha’ hørt forkert. Sagde han/hun virkelig det?” udkrystalliserede sig i erkendelsen:

“Jo. Den er sgu god nok”

Og nu hvor jeg, sådan for alvor, er begyndt at tænke det hele baglæns igennem, er det ligeledes gået op for mig, at  det jo egentligt ikke altid  er fordi at der tales så pokkers meget om far. 

Ikke sådan direkte.

I stedet sluttes der ofte en tavs overenskomst om, at far så nok repræsenterer alt det mor ikke er.

Og er der tilpas mange der køber ind på sådan en bekvem sandhed og reproducerer den tilpas mange gange i sprog og handling ja så har vi balladen. 

Bekvem kan sandheden være fordi den, i en eller anden grad “farvesorterer” det spektre af kompleksitet man ofte kigger ind i, hos mere end almindeligt udfordrede familier, i farverne sort og hvid.

Mor og far.

Derved kan mere end almindeligt pressede    forældre  pludseligt fremstå som henholdsvis skingre løvemødre i deres følelsers vold og som tavse, men dog rationelt, konkret tænkende knudemænd. 

Måske lidt  på en anden planet følelsesmæssigt og erkendelsesmæssigt iht. deres børn, men trods alt nogle man, om ikke andet, så i hvertfald kan føre nogenlunde fornuftige og sammenhængende samtaler med. 

Med dyyyyybe. rolige stemmer. 

Eller noget….

Jeg har også tænkt en del over, hvor  skræmmende kort vejen kan være, fra blot at være ham telefonskuespilleren med den myndige far-manderøst, til all in på rollen og “skrive kontrakt” på alt for mange sæsoner af en pænt dårlig serie om far, mor og børn med særlige behov. 

For der jo en tilsyneladende et publikum til den. 

På bagkanten af alle mine erkendelser og overvejelser, er jeg blevet  ramt af en nysgerrighed efter at finde ud af, hvor i alverden de fortællinger dog stammer fra og fra hvilke kilder de henter deres næring. 

Bliver de skabt, skaber vi dem selv?

Skaber jeg mig  i virkeligheden og skaber jeg dem, når jeg påstår at de findes?

Javist har jeg da registeret dem, som en understrøm, der har trukket i mange af de sager jeg har været involveret i, i min egenskab af fagmand. 

Ligesom jeg i den grad  har følt deres allestedsnærvær,  som farmand. 

Men det er jo også bare ret fluffy snak, hvis man skal være brutalt ærlig. 

Fluffy snak der hurtigt kan få en til at fremstå som “endnu af den slags debattører”

En perifær og helt sikkert velmenende type med en personlig holdning, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.

Her har jeg heldigvis lært, at det, i tilfælde som dette,  altid en god idé at kigge sig om efter noget man tegne en graf over eller sætte ind i et regneark.

Og man behøver ikke lede længe for at finde en kilde, der måske ikke ligefrem skaber en grundfortælling, men så, om ikke andet giver den rigtig gode vækstbetingelserne.

En strukturel ulighed, der er til at få øje på. 

Før 1 januar 2011, var det ikke noget loft over det beløb, man kunne modtage i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man, i kortere eller længere tid, blev bragt i en situation, hvor man ville være nødt til at gå hjemme med sit barn. 

Da loftet blev indført skabte man samtidig  et økonomisk incitament til, at det var den i husstanden med den højeste indkomst, der fortsatte med at gå på arbejde.

Man ændrede, med andre ord, ved betingelserne for, hvem der muligvis var nødsaget til, for nu ag bruge metaforen fra før “at opholde sig på en anden planet”

Et løngab blev dermed potentielt også et videns, erkendelsesgab samt, ikke mindst, et nedslidningsgab.

Samtidig blotlagde lovændringen en social skævvridning mellem de, der var privilegerede nok til ikke at behøve vælge, hvem de sendte “ud i rummet” og de, for hvem der ikke var noget valg.  

I følge Danmarks Statistik var løngabet mellem mænd og kvinder 15,6% i 2011.

Løngabet mellem mænd og kvinder er sidenhen blevet mindre, men der er stadigvæk et løngab. 

Loftet for hvor meget man kan få udbetalt i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er ligeledes løbende blevet regulereret.

Men der er stadigvæk et loft.

Sproget skaber virkeligheden. Men virkeligheden skaber også sproget. 

Og hvis virkeligheden er, at strukturel ulighed, baseret på køn, fortsat findes, ja  så kan man  jo heller ikke afvise at der kunne være en sammenhæng mellem lige netop det og så nogle, til tider, ret markante forskelle i den måde der tales om henholdsvis fædre og mødre til børn med særlige behov. 

Så tænker man at diskussionen om køn og fortællinger bliver en kende for fluffy, er der heldigvis nogle dejlige lovgivningsknapper, man kan begynde at dreje lystigt på, allerede i morgen. 

Det er en rigtig god begyndelse. Både sådan i overført betydning, men faktisk også konkret. 

En god begyndelse på en ny fortælling. 

At dreje på lovgivningsknapper, lukke løngab og bryde indtægtslofter ned.

Også hvis man er sådan en lidt rationelt og konkret tænkende type (M/K) med adgang til -og redigeringsrettigheder over finans -samt social og serviceloven.

Og i øvrigt ønsker at gøre en forskel.

Jeg, for mit eget vedkommende, fortsætter med at skrive under navnet AutismePlusFar.

Nu en my mindre kønsnaiv end tidligere.

Det er nok min måde at dreje på.

Dreje på sproget i virkeligheden. 

Autismeplusfar. Et navn der iøvrigt, helt i tråd med min nu tabte naivitet, aldrig var tænkt som en del af et kønsmanifest.

Overhovedet ikke. 

Jeg syntes egentlig bare navnet lå rigtig godt i munden. 

Kh

Morten Gantzler Oschlak/Autismeplusfar

Digte fra en anden verden

Af: Helene Støvring

 I Danmark fødes der hvert år børn med hjertefejl, sjældne genfejl eller mén fra en for tidlig fødsel. Børn får kræftsygdomme, får opdaget hjertefejl, og får pådragede hjerneskader.

Der er børn med nedsat immunforsvar, børn der ikke kan gå, og børn der får spiseforstyrrelser eller depressioner. Og 1,7% af alle børn har autisme, mens 4,5% har ADHD.

Bag alle disse børn står forældre, som kæmper uafbrudt for dem. For udredning, for afklaring, for at få hjælp, og allermest for at hjælpe – dag og nat. 

Det er forældrene, der ikke sover om natten på 5. år, men alligevel vågner og smiler til deres børn. Det er kvinden med de vagtsomme øjne på legepladsen. Hun smalltalker ikke med de andre forældre, men ser alt, og er klar til hurtigt at reagere på et hvert tegn på konflikt. 

Det er faren, der hver nytårsaften håber, at hans barn overlever det næste år.

 Det er forældrene, der ikke har været ude at spise sammen i årevis, fordi ingen kan passe deres barn. Og dem, hvis barn sidder dag ud og dag ind på værelset, imens de kæmper for at hjælpe, uden at vide hvordan.

 Det er mennesker, der troede at systemet greb dem og deres børn, og som nu ved bedre. 

Det er moren der drømmer om en familieferie. Hun ser på sine gamle venners Instagram og forstår ikke, at det engang også var hendes liv. 

Og der er faren, der aldrig har sin mobiltelefon på lydløs. 

Det er forældrene, der hver dag bruger timer på at lave den eneste diæt, deres barn kan tåle. Eller som kæmper med at finde det mad, barnet kan overskue netop den dag. De køber kugledyner og fidget toys, og laver tomatsuppe til morgenmad. Imens de håber, at netop det vil gøre forskellen.

Det er forældre, der elsker deres børn grænseløst og gør alt for at hjælpe dem. De er utroligt taknemmelige for et kram, et restaurantbesøg der lykkedes, eller et ord, de troede aldrig ville komme. De ser glæden i selv de mindste ting, og de tænker altid på, hvad de kan gøre for at netop denne ting skal lykkedes for deres barn. Og de forsøger ikke at bebrejde sig selv, de gange det ikke lykkedes.

Det er forældrene, som er i sorg. Men ikke har tid til at sørge.

 De planlægger, researcher, taler med eksperter og lægger uendelige skemaer. 

Og de skriver side op og side ned til kommunen i håb om at få hjælp.

De bliver vrede, kede af det og ufatteligt frustrerede. De råber og siger ting, som de fortryder. Og de forsøger at tilgive sig selv og prøve igen.

Det er forældrene, der bruger timer på at få deres børn til at sove, blot for at blive vækket igen nogle få timer senere. De vågner så udmattede, at de næsten ikke kan stå op. Og giver så deres børn alt hvad de har hele dagen.

Det er forældrene der kæmper for den rigtige skole eller børnehave, og håber, at deres barn kan være der. 

Og det er dem der ved, at deres barn aldrig kommer til at skrive eller læse.

De sætter ufatteligt stor pris på de familiemedlemmer og venner, der forstår og elsker deres børn. Men de mister også ofte næsten alle deres venner. 

Det er forældre, der er isolerede. Og forældre, der har måtte opgive deres arbejde. De lever og ånder deres børn, og giver dem alt hvad de har. De bliver kaldt curlingforældre. Men de ved, at de er deres børns stillads, sikkerhedsnet og tætteste allierede.

Det er forældre der bliver mødt med den største kærlighed og de hårdeste ord.

De er fortvivlede, håbefulde, trætte, og evigt kæmpende. 

Og de elsker deres barn mere end noget i verden. 

Det er kort sagt forældre der lever i en anden verden, her midt i blandt os.

…………

Kære læsere.

I har netop læst indledningen til det, der meget gerne skal blive til en digtsamling om det at være forældre til børn med særlige behov.

Kvinden bag projektet hedder Helene Støvring, er min svigerinde og er selv mor til at barn på 7 år med autisme.

Det er meningen at digtene til digtsamlingen skal komme fra jer der, om nogen, ved hvad det vil sige, at færdes blandt andre forældre og børn og samtidig være indbyggere i en anden verden.

Jeg er, allerede før den første tekst er sendt, en kæmpe fan af Helenes projekt og jeg håber at I, kære læsere, med jeres alt jeres erfaring og jeres kloge og indsigtsfulde betragtninger, vil være med til at give det den litterære luft under vingerne, og omtale det fortjener.

Så spred ordet 📖 🖊️ ❤️ (bogstaveligt talt)

Læs mere om projektet og om hvordan I sender jeres tekster ind, her ⬇️

https://www.facebook.com/share/p/Eqeb2dXQVxXLeHCU/?mibextid=WC7FNe

⬆️

Kh

Morten/Autismeplusfar

SIKON konferencen 2024. Eftertanker.

Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.

1, 2, 3. Nu!

Hvad så?

Det lød mærkelig, ikke sandt?

Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.

Med mindre du er en virkelig god skuespiller.

I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.

Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.

Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.

Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.

Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.

Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.

Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.

Og hvad gør man så?

Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.

Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.

Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.

I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:

At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.

Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.

Både helt konkret og i overført betydning.

Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.

Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.

I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det

Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.

En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.

Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.

Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.

Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.

“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.

“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.

Den er svær ikke?

For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?

Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.

Og hvor langt rækker ens tålmodighed?

Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?

Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”

“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.

Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.

Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.

Fokuseret henkastet

Professionel autentisk

På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.

“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”

Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.

Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.

Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.

Både det verbale og det nonverbale.

En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.

Mit svar var: tid.

Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.

Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.

Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.

På det helt rigtig tidspunkt.

Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.

Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.

Morten

“Far. Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

“Far! Kan du ikke lige komme ind til mig?”

På gulvet lå hun, 178 cm datter, krøbet sammen til godt og vel det halve.

Jeg var ellers lige flygtet ud i vores åbne køkken. Som sædvanligt, uden helt at kunne huske hvorfra jeg var kommet.

Køkkenet er mit ground zero. Stedet hvor man nulstilles, når verden trænger sig på og man mangler mål, mening og retning.

Står man i et køkken har man potentielt altid en funktion. Det føles rart.

Jeg stod for eksempel netop og snakkede til den ene af vores katte, der altid gør mig selskab, da den øredøvende larm pludselig stilnede af og Freja råbte.

Og der lå hun så, som sagt. Med ansigtet skjult. Sært velklædt i sit perfekt, skødesløst sammensatte arbejdstøj og omgivet af en glorie af vildt kobberrødt hår overskydende træ, vintagegrønne malerpensler og ravplugs.

En talende datter-bylt af tøj og hår.

På sengen lå den – hendes batteridrevne Bosch slagboremaskine.

Den lette lugt af ozon fra dens kraftige, endnu varme elmotor blandede sig med de sidste fine, endnu svævende partikler af murstøv, der langsomt dalede ned og lagde sig tilrette i solstriben på det antikke skrivebord.

Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

Jeg lod vantro mit blik vandre fra det tyske stykke mekanik på det krøllede lagen til datter-bylten på gulvet og videre op til den boghylde de to, kvinde og maskine netop havde lagt sidste hånd på.

“Ej. Come on. Du laver sjov med mig!” nåede jeg lige at næsten-tænke.

Næsten-tænke, fordi at den kraft tanken forlod min bevidsthed med, mindede om det dovne skvulp, hvormed et par centiliter varm, brunlig væske lige præcis formår at kravle op til kanten og næsten forlade en lidt for brat opbremset kaffekop.

Selvfølglig lavede hun ikke sjov med mig.

Freja på snart 20 kan bygge det meste, tror jeg. Hun er i hvert fald ikke bange for at gøre forsøget. I modsætning til undertegnede. Jeg er stolt af hende.

Hvis hendes oldefar, min farfar Hans, havde nået at møde hende med et stykke værktøj i hånden og savsmuld i det der vilde røde hår, ville han også havde været pavestolt og med det samme have set potentialet.

Den gamle smed døde imidlertid 2 måneder før, at Freja blev født og nåede blot at se hende som en hastigt voksende mave.

Måske havde han allerede regnet ud, hvad der var i venter og gik derfor med sindsro i graven.

På det tidspunkt havde han i hvert fald forlængst slået sig til tåls med, at det helt sikkert ikke blev mig og mine bløde hænder, der skulle løfte familiens årelange håndværkstradition.

Eller løfte noget som helst andet, for den sags skyld.

Det skulle da lige være den batteridrevne slagboremaskine, af mærket Bosch der nu, små 20 år senere, lå foran mig på sengen og kølede af.

…………

Når kvinden på gulvet og jeg selv er ude og holde foredrag eller undervise sammen, har vi altid historien med boremaskinen med os.

Den indrammer på fineste vis et fænomen, jeg tror de fleste der arbejde med autisme og nærmeste psykiatriske omegn eller deres pårørende, er stødt på.

Fænomenet har hidtil ikke haft noget kort, mundret navn.

Man kunne kalde det: “For pokker altså. Du kunne jo……..(udfyld selv de tomme prikker) i går. Hvorfor kan du så ikke………….nu?!” – fænomenet.

Mærkeligt? Ja. Frusterende? I høj grad.

Forklaring følger.

Den autistiske hjerne forholder sig til verden på en anderledes måde end den ikke autistiske hjerne.

Groft forsimplet kan man tale om, at den ikke autistiske hjerne kører med en type af algoritme, der gør den i stand til at hurtigt at filtere en masse irrelevante sanseindtryk fra og tilmed placere de sanseindtryk, der slipper igennem, i de rigtige kategorier.

Og da hjernen er det organ, med det suverænt højeste energiforbrug, er det en rigtig smart funktion.

Den ikke autistiske hjerne er tilmed fantastisk til at lave skabeloner. Skabeloner den hurtigt kan trække på, så det ikke føles som første gang, hver gang den står over for en udfordring, der minder om noget, den har prøvet før.

Den autistiske hjerne er (igen groft forsimplet) blandt andet udfordret af, at dens sansefilter er meget mindre finmasket og at den manuelt, konstant forholder sig til en masse informationer, der burde køre i baggrunden. Ligeledes er den udfordret af at mange sanseindtryk, ofte analyseres forkert og derfor efterfølgende arkiveres under de forkerte kategorier.

Når en skabelon skal trækkes frem og matches med en udfordring, den autistiske hjerne står over for, indeholder skabelonen langt fra altid tilstrækkelig med information, eller den bliver slet og ret hentet frem fra en kategori der reelt ikke matcher udfordringen (kategorien “farlig” eksempelvis).

Dagen før havde man haft undervisning med yndlingskolelæreren Pia og alt var godt, men dagen efter var klasslokalet blevet malet dueblåt og Pia havde fået kontaktlinser.

Det som burde være velkendt, føles forkert eller som første gang.

Og det bliver man træt af. I længden. Fysisk træt, mentalt, træt og i værste fald stresset og angst.

I særdeleshed hvis man, som autistisk mennesker ligger lavt på selvforståelse, ikke aner hvad der sker, men dog kan mærke at der er et eller andet riv, rav ruskende galt.

Energiniveauerne går op og ned, som et aktiemarked ude af kontrol. Man “køber og sælger” mere eller mindre i blinde og har reelt svært ved at håndtere og overskue , meget mere end den allernærmeste fremtid.

Som yderste konsekvens trækker man sig måske fra den ydre verden og bygger en indre verden til sig selv, som man ved man kan håndtere.

Selv for min datter, der blev udredt som 7 årig, har en tårnhøj selvforståelse og selvsagt har haft lang tid til at lære manuelt at handle på den autistiske hjernes energibørs, bliver det nogle gange for meget.

Og der så her at man, som pårørende eller professionel, kan føler sig måbende og magtesløs når man kigger ind i en virkelighed, der med god ret kan få en til at stille spørgsmålet:

“Hvad fanden sker der lige her?”

I Frejas tilfælde var hun på daværende tidspunkt, da historien udspillede sig, fuldtids studerende på KVUC HF inklusion i Københavns centrum.

Materialerne til det perfekt snedkererede møbel, hun netop havde banket sammen og skruet fast i væggen, havde hun selv indkøbt sammen med mig, i det lokale byggemarked, et par dage forinden.

Altså..

En intelligent, klog, veltalende, kreativ, fingernem, smuk ung studerende.

Faktisk kunne man have været heldig, at have mødt hende, dagen før, ulasteligt klædt i vintagetøj- og sko med opsat hår, røde læber og solbriller.

Men her dagen efter, en solbeskinnet sensommer søndag, havde hun transformeret sig om til en ligeså elskelig, smuk, men aldeles handlingslammet bylt, der i bogstaveligste forstand havde ramt gulvet og skulle have hjælp til at løfte en boremaskine.

Hvorfor?

“Det er bare fordi, at hvis ikke at boremaskinen kommer væk fra sengen, så kan jeg ikke ligge i sengen og hvis jeg ikke kan ligge i sengen, så kan jeg ikke restituere og hvis…..”

Jeg kendte resten af remsen. Sådan i store træk.

I dette tilfælde rummede den fortællingen om den ubeskrevne kommende uge, der pludselig var rykket meget tæt på.

Ligeledes rummede den summen af de udfordringer og belastninger, den forgange uge havde budt på.

En sum der nu var gjort op og

langsomt var begyndt at sive ud og sætte sig i krop og sind.

En sum skrevet i røde tal, uden at kassekreditten levnede plads til boremaskineløftning.

Et regnestykke der, selvom jeg kendte- og genkendte det, umiddelbart virkede absurd.

Altså. Hvor svært kunne det være for en snart 20 årig kvinde, at flytte en boremaskine?

Meget svært. Ubeskrivelig svært, faktisk.

Det vidste jeg udemærket godt.

Var der en evne som Anne og mig havde gjort et særligt nummer ud af at bruge Frejas og hendes og lillesøster Toves diagnosticerede tilværelser på at lære dem at mestre, ja så var det evnen til energiforvaltning.

Energiforvaltning.

En af hjørnestenene, når man som autistisk menneske, skal forsøge at være i og navigere i den verden som ikke-autistiske mennesker bebor.

Det er, blandt andet på energiforvaltningen at vi (i hvert fald min datter og jeg selv) virkelig kan bliver udfordret, stikke ud og falde helt igennem, sådan bogstaveligt talt.

Har vi afstemt energikontoen korrekt, kan vi derimod være i verden. Ikke autistiske medborgere vil måske, næppe bemærke os, men mindre de ved hvad de skal kigge efter.

Jeg er selv virkelig dårlig til det med energi.

Både til alt det med planlægning, til at økonomisere med kræfter og overskud, (er)kende mine begrænsninger og så er jeg virkelig pivringe til at bede om hjælp, når det går galt.

Mine børn er heldigvis markant bedre.

Bedre ud i den ædle kunst at mærke efter, vide hvad der kræver energi af dem, bedre til at vide hvad der tilfører dem energi, bedre til at føre energiregnskab.

Fra dag til dag, time til time, året rundt.

Og bedre til at bede om hjælp.

Ret sejt, faktisk. Det er nemlig ikke noget man nødvendigvis lærer overnight.

Det tager tid, at lære at læse, prioritere og forhåbentlig engang helt selv forvalte et helt indre autistisk marked for energi og overskud som, hvad man kunne kalde “børsmægler i egen hjerne”

Et at marked hvor priser, produktionsomkostninger, valutabeholdning og værdi går op og ned og for det meste følger nogle helt andre logikker end på det ikke-autistiske marked for energi og overskud.

Her er løbet nok i virkeligheden kørt for mig , i den forstand at jeg levet de første 36 år mit liv i den ikke autistiske verden.

Her har jeg sat dagskursen for energi og overskud efter den ikke-autistiske gyldne standard og har trofast forsøgt at afregne i den gældende sociale valuta, målløs over altid at have minus på kontoen.

Indtil jeg fik min autismediagnose.

I de efterfølgende 11 år har jeg så, som en anden fodbold far, efter bedste evne prøvet at lære mine børn alt det, jeg ikke selv havde vidst om henholdvis min hjerne og forvaltningen af dens energi, men virkelig gerne vil have haft, at nogle havde fortalt mig.

Efterfølgende har jeg, så igen pisket mig selv til at lære at påskønne når børnene så rent faktisk har mærket efter, forvaltet “formuen” korrekt og har været tro mod dem selv.

Også selvom det har ført afsavn, aflysninger og fravalg med sig, samt et sandt brandudsalg af plettet, men brugbart pædagogisk arvesølv symboliserende mange af de “one size fits all principper” og quick fixes, jeg troede at jeg ville kunne læne mig op af, i modvind , på en i forvejen hård dag.

Både som far, men også som professionel

Selv er jeg fortsat “i proces” som man siger. Hvad børnene angår tegner fremtiden lyst.

Jeg er, for eksempel ret sikker på, at min datter brugte et par timer foran computeren senere, den selvsamme dag hvor hun “energibørs-crashede” på gulvet og råbte på far-hjælp.

Jeg er også ret sikker på, at det fik hendes energi konto i plus igen.

Skærmtid er nok klassikeren over dem alle, når det kommer til strategier hos børn- og unge med autisme, som kan få pårørende og professionelle til at hæve øjenbrynene og anlægge “hvad-skal-der dog-bliver-af-dem minen”

I dette tilfælde var skærmtid en fantastisk god investering med et lavt energiforbrug og et højt afkast.

Men igen..

Havde jeg ikke fjernet boremaskinen, havde Freja måske ikke en gang haft energi til at spille computer eller gå i skole dagen efter eller læser i bøgerne fra den nye hylde.

En yngre (yngre end 36) mindre erfaren, men markant mere stædig og principfast (bare fordi) udgave af mig selv, ville måske have nægtet at fjerne boremaskinen (for hvad er det nu for noget pjat og det skal hun da ikke bestemme).

Dernæst ville jeg, i min rådvildhed, måske have smidt om mig med et par upassende, stressende bemærkninger, hentet fra standarthylden med god børne/ungeopdragelse og pædagogik, om misforholdet mellem min datters skærmtid og de tilgængelige solskinstimer i den friske luft udenfor.

Slutteligt ville jeg have trukket alt det frem, som min datter kunne i sidste uge, for en måned siden eller dagen før og holdt det op foran hende.

“Ha. Se her. Du kan godt. Tag dig sammen!”

Som far, måske for ikke at blive stemplet som en curling-dad af de andre fædre samt for, med påtaget stolthed, men også et hemmeligt, sorgfuldt stik i hjertet, så i det mindste at kunne fortælle dem, at: “min datter skam, selv løfter sin egen boremaskine fra sengen”

Som fagperson kunne jeg, måske, i en mindre oplyst fortid, have begået den samme fejl, med et autistisk barn- eller ungt menneske i min varetægt.

Helt sikkert i den bedste mening (de skal jo, for for pokker også udvikle sig) men måske også for at kunne komme tilbage til min ledelse eller kollegaer som den seje specialist, der var i stand til at fremvise bare en eller form for skinnende trofæ i form af fremskridt og resultater, af den slags, som ville tage sig godt ud i et regneark eller en graf.

Ej. Seriøst. Du laver sjov’ ik’?” kunne jeg måske have sagt”

I håb om en simpel forklaring på en virkelig mærkeligt anmodning.

………

“Vil du ikke nok være sød at løfte boremaskinen væk fra sengen?”

Det gav et smæld, da jeg lukkede og låste den slagfaste værktøjskuffert. Kort forinden havde jeg også ryddet op, luftet ud og lagt alt tilbage på rette plads.

Opgaver jeg godt vidste, hun udemærket selv ville kunne have udført. Bare ikke lige nu, med røde tal på bundlinjen.

Måske i morgen.

Hun vidste det. Jeg vidste det og hun vidste, at jeg vidste det.

Er par meter væk lå hun øvrigt, på et glat lagen, i en boremaskinefri seng, uden skyld og skam, og lignede en rigtig god investering.

En måneds tid senere stod hun, ulasteligt klædt i vintage tøj- og sko, med rød læbestift og solbriller på (indendørs), på den modsatte side af den Powerpoint præsentation, vi sammen var ved at arbejde os igennem.

Vores tilhørere var erfarne fagfolk, der nu , ikke overraskende, måtte lægge øre til vores fortælling om energiforvaltning og “boremaskiner”.

Sidstnævnte, et ord der nu, i mellemtiden, var blevet ophøjet til et symbol på adfærd, der måske ikke umiddelbart giver mening, men hvor det kan betyde en verden til forskel for et barn- eller ungt menneske med autisme, hvis adfærden bliver set, tolket og handlet korrekt på.

Vi snakkede både om, hvornår at det giver mening at bede børn -og unge menneske med autisme om selv at flytte deres “boremaskiner” (for det skal jo også til) og om hvornår at man simpelthen bare skal skal lade være og løfte dem selv.

Enten fordi at timingen er forkert eller fordi at kravet dybest set handler mere om én selv end om barnet- eller den unge.

At løfte eller ikke at løfte?

Det er ikke let.

Frejas oldefar Hans, der ellers var fra 1919, hvor man generelt bare holdt sin kæft og gjorde hvad der blev sagt, ville helt sikkert godt have kunne lært at forstå såvel sit oldebarn samt alt det der med energiforvaltning.

De sidste år han levede, kunne han, når verden trængte sig på, ganske spontant rejse fra en veldækket bord eller forlade en samtale, blot for at søge tilflugt i køkkenet.

Her kunne man så efterfølge finde ham, småsludrende med Bisse, en vild kat han havde taget til sig og som kun han rigtig kunne tackle.

Jeg tror ikke rigtig at Hans vidste hvorfor at han hele tiden endte i det køkken, men han kunne, et eller andet sted nok godt mærke, at han fik det bedre af det.

Så godt, at han kunne være i den verden, vi andre også beboede. I hvert fald for en stund.

Hjælp, var han ikke så god til at bede om, men han havde dog sit køkken og sin kat.

Han var en god mand, den gamle smed.

Han ville helt sikkert også have løftet den boremaskine.

Ærgerligt at de aldrig mødte hinanden, smeden, Hans og datterbylten, Freja.

God med værktøj og næsten færdigudlært som børsmægler med ansvar for egen hjerne.

Han ville have været pavestolt.

Hej og velkommen til (opdateret juni 2025)

Mit navn er Morten Gantzler Oschlak.

Jeg har haft bloggen her siden 2017.

I 2020 gjorde min datter mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.

Vores familie består af Freja (22) Tove (20) Anne (45) samt undertegnede (50

Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.

Jeg har tillige, i mange år arbejdet som professionel underviser og behandler inde for det højt specialiserede hjørne dagbehandlingsområdet, der beskæftiger sig med børn- og unge med autisme, komorbiditet og langvarigt ufrivilligt skolefravær.

Jeg arbejder p.t som specialist i Social- og boligstyrelsens VISO enhed for Søstjerneskolen, en højt specialiseret behandlingsskole i København, som jeg har været en del af siden den blev stiftet af psykolog Kirsten Callesen i 2014.

Så der er nok at skrive om. Vi prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig.

Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”

Vi er glade for at du er her 🙂 Mvh. Freja og Morten

Er dette din første artikel. Så prøv denne her

https://autismeplusfar.com/2019/09/14/en-far-eller-en-mor-til-et-barn-med-autisme-og-angst-kan-holde-sig-konstant-neddykket-i-mindst-7-aar-om-hvad-fanden-man-stiller-op-med-sig-selv-naar-det-langsomt-begynder-at-gaa-helt-ok-med-ens-b/

Eller denne her (skrevet af Freja)

“Men vi kan tale sammen og det er dog noget” (Om autisme, ramte familier, dyner uden sengetøj, øjnene der ser og om når tæt på føles uendeligt langt væk)

Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.

Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.

Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.

Hvad er det egentlig talt lige man ser eller ikke ser ?

Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?

Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade, man som betjent skal navigere indenfor, med den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter.

Jeg har i midlertid den allerdybeste respekt for folk som har det job, kan forvalte det ansvar der følger med og samtidige bevare et klarsyn der, i sidste indstats, kan vise sig at have afgørende indflydelse på et medmenneskes videre skæbne.

Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg i en årrække underviste på, på Københavns Professionshøjskole, der tilbage i 2018 gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.

Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.

Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.

Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem.

Hjem hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og belastningstilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.

Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i hjem, der, som små og store rumskibe drev formålsløst rundt for solvinden.

Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.

I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.

Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.

Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.

Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”

Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.

Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.

Det havde alle på kurset erfaret.

“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.

En rejse og en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.

Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden foregår der her”

Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i mindst ét planet kredsløbs afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.

Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.

Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.

Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.

Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.

Hovedparten af brikkerne lå hos os.

Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige familiemotiv ville forestille. Men reelt var der ingen, der helt vidste det.

Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.

Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.

Hvad Annes og mit lille familiekosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede.

Der var en mening med galskaben.

Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den evigheds- hvidvin, som vi voksne havde liggende på køl til den dag med uforstyrret kvalitetstid, vi udemærket godt vidste befandt sig uden for det spektrum, der var synligt for det blotte øje.

Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene fulgt af en udmattende, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.

Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.

Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække i ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et sort hul, kan det , som udenforstående fjern observatør være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.

Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.

Der var intet galt med forældrene.

Det forbandede er bare, at en sjælden gang er der noget galt med forældrene.

De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.

Et råb om hjælp.

Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.

Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.

Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere, der ved hvad de skal kigge efter og kender forskellene.

Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver.

Særligt hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.

Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af tillid, anerkendelse samt ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt måske lidt hjælpemidler og en nogenlunde stabil økonomi.

I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.

Selv i forhold til de helt politi-korte glimt mange overbebyrdede sagsbehandlere eksempelvis, oftest må stille sig tilfreds med at få mulighed for at se.

Som en der, i snart 15 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert

Det er heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.

Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.

Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.

Tilsvarende holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.

Og det hænder faktisk.

Det er langtfra altid let at se klart. Hverken udefra eller indefra.

Så drømme man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem mine nysgerrige kursister havde sat kurs mod på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.

Ikke fordi jeg gør mig nogle illusionerne om at astrofysik er mindre komplekst.

Men i mine brancher kan vi tale sammen. Og det er dog noget.

Spørgsmål og svar er ikke lysår undervejs og den støj og flimren der til tider gør det vanskeligt for os at se klart og høre klart, har vi faktisk en god mulighed for at eliminere.

Og der er brug for at vi tør række ud mod hinanden og mod stjernerne – børnene og de unge.

Særligt i en tid, hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.

Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra måske “femte planetkredsløb”.

Set fra et pårørendeperspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot ét enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.

Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der, som en slags astronauter dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:

“Hvad fanden sker der lige her?”

Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke på sammen måde som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.

Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi (og politifolkene som åbner døren til en verden der ikke ligner deres egen)

Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.

Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.

I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.

Derfor har vi brug for hinanden. Vi professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.

Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.

Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse og viden kan gro og slå rødder i, når jordbunden på den fremmede grund synes gold og ugæstfri.

Ikke mindst behøver vi tid.

Tid, tid, tid.

Kommunikation og rejser over store afstande kræver tålmodighed. Tid til at lytte, være nysgerrige stille skarpt og tid til at filtrere støj og flimmer fra. Ikke mindst den støj og flimmer vi selv bringe med os.

Det bedste bud på sandheden findes et sted derude.

Har jeg hørt.

Så viden, arbejdsro og tid.

Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de, som er henvist til at bevæger sig fra det ene flygtigt glimt til det næste.

Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.

Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.

Men det holder blikket skarpt.

Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.

I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem den knivskarpe stjernekigger optik i andre kloge og gode menneskers øjne.

Kosmiske hilsner

Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.

(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)

Find mig på Facebook og følg mig der, hvis det giver mening.

Bloggen her huser efterhånden 50 – 60 artikler fra de sidste 7 års tid.

For eksempel denne her:

https://autismeplusfar.com/2022/05/08/en-far-eller-en-mor-til-et-barn-med-autisme-og-angst-kan-holde-sig-konstant-neddykket-i-mindst-7-aar-om-hvad-fanden-man-stiller-op-med-sig-selv-naar-det-langsomt-begynder-at-gaa-helt-ok-med-ens-b-2/

Blog på WordPress.com.

Up ↑