Jeg befinder mig i et stort konferencecenter i Danmark. Vi skal nogle år tilbage i tiden.
Jeg er, som det ofte er tilfældet, når jeg befinder mig i store konferencecentre i embeds medfør, iklædt standard-uniformen.
Mørkeblå blazerjakke, lyseblå skjorte, mørkeblå jeans og semi-pæne sko.
Afslappet business – ish. Og, nå ja, så også en solsikkesnor. 🌻.
På et tidspunkt træder en skoleklasse ind i foyeren. De skal vist se en teaterforestilling i en af konferencecentrets mange sale.
Børnene, de er vel 8 – 10 år gamle, snakker, småråber og pjatter, som 8 – 10 årige gennemsnitsbørn, nu engang gør.
Ikke noget specielt påfaldende ved det. Tilsyneladende.
For først da jeg er ganske tæt på flokken, som har afskåret mig vejen til min endedestination, kaffe og kagebordet, omkring hvilke de mest interessante snakke altid folder sig ud, opdager jeg pigen.
Tydeligt beklemt ved situationen og, helt konkret, klemt inde mellem to heftigt gestikulerende drenge i fodboldtrøjer, står hun og ved øjensynligt ikke, hvad hun skal gøre af sig selv.
Om halsen har hun en snor 🌻 magen til min.
Hvorfor hun har den, får jeg aldrig at vide, men det er heller ikke vigtigt. Ikke i dette tilfælde.
Jeg søger hendes blik. Fanger det. Peger ned på min egen snor. Smiler. Laver thumps up👍🏼
“Hey. Du er ikke alene, lille solsikke. Jeg er her også og jeg ser dig”
Det smil jeg fik tilbage efterfulgt af en forsigtig, men dog synligt lille tommelfinger der skød i vejret 👍🏼, har jeg aldrig glemt.
“Jeg ser dig. Vi ser dig”
Det er det, det hele handler om. 🌻❤️
(Foto: undertegnede i Gatwick Lufthavn. Stedet der oprindeligt introducerede solsikkesnoren i 2016)
Morten Gantzler Oschlag / Autismeplusfar
———
Hey.
Tak fordi du læste med.
Jeg hedder Morten.
Jeg har lige rundet de 50år og er far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 8 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
Der eksisterer nogle ret markante forskelle i de måder, der tales om henholdsvis fædre og om mødre til børn med særlige behov.
Nogle ret markante forskelle iht. hvilke karaktertræk og egenskaber, henholdsvis mødre og fædre, til børn med særlige behov, ofte kædes sammen med.
Har jeg lige indset.
Hvis jeg skal være helt ærlig, har jeg faktisk indset det hver dag, de sidste mange år.
Men selvom jeg, nu på 7 år, er indehaver af en blog der, Gudhjælpemig bærer navnet Autisme-plus-far , er det faktisk et tema jeg endnu ikke, sådan for alvor, har taget livtag med.
Egentlig ret besynderligt, for er der noget der i den grad har optaget mig, de sidste mange år så er det netop fortællinger.
Fortællinger, vi selv skaber og fortællingerne som skaber os.
Jeg har for eksempel længe beskæftiget mig indgående med, hvordan børn -og unge, med autisme og/eller ADHD, fordi de har autisme og/eller ADHD, fra den ene dag til den anden, bliver hovedpersoner i en kollektiv fortælling.
En fortælling mange mener, at eje en større eller mindre aktie i.
Dygtige fagfolk, omsorgsfulde pårørende, men også alle mulige perifære og helt sikkert velmenende typer med personlige holdninger, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her kan det, som barn -og ungt menneske, være sin sag, at lande på begge ben i en identitet man kan kalde sig egen.
Lande på et fundament af en solid selvforståelse, der understøtter en meningsfuld fortælling, man kan kigge ind i og genkende sit eget spejlbillede.
For mange andre kigger på én, gennem forskellige optikker. Kigger efter det de forventer, håber eller måske frygter at finde.
Nogle kigger efter særlige autismetalenter, andre efter ADHD superkræfter, eller noget helt tredje.
Og kigger man samme vej tilbage, for at forstå hvad det reelt er de ser i en, er det spejlbillede man mødes af. selvom det fremstår forvrænget, måske et man ser sig selv repræsenteret i så ofte, at man til sidst tænker:
“Ah. Det ligner sgu da egentlig meget godt. Det er nok mig”
Vel vidende eller i hvert fald med en snigende fornemmelse af, at fortællingen, et eller andet sted, ikke helt hænger sammen.
Da jeg trådte ind i kredsen af forældre til børn med autisme og ADHD, blev jeg, til min store overraskelse, ret hurtigt tvunget til at forholde mig til faktum om mig selv, som jeg ellers aldrig har interesseret mig synderligt for, eller har tillagt den helt store betydning.
Det faktum, at jeg er en mand. Det var åbenbart mit særlige talent.
En mand, hvis dybe barytonstemme beviseligt sparkede flere offentlige døre ind via telefonen end min kones sopran.
Kunne vi hurtigt konstatere.
Også i de mange tilfælde hvor hun var markant bedre forberedt, dybere inde i stoffet og retorisk skarpere end mig.
På gode dage var det noget vi derhjemme kunne grine lidt af, men det meste af tiden virkede det bare utroligt mærkeligt.
Men herregud. Vi spillede spillet.
Tjek. Far tog sig af telefonsamtalerne.
Far i tredjeperson.
Det var lidt som at få anvist en rolle, jeg aldrig havde gået til casting til.
I en fortælling med en karaktertegning og et plot, hvor der var smurt ret tykt på med klichéer.
Det føltes som om, at mange af de kønsstereotyper resten af det omkringliggende samfund efterhånden havde fået luget ud i, fortsat havde både jord at gro i og rigtig gunstige vækstbetingelserne, i autisme-plus land.
Ligesom det er tilfældet med nogle af de børn og unge ,jeg arbejder med i dag, kunne jeg derfor, dengang godt fornemme, at jeg blev betragtet gennem en særligt optik samt talt om i et særligt sprog.
Et sprog der afslørede nogle forestillinger om hvem henholdsvis far og mor var, som jeg slet ikke kunne genkende, hverken mig selv eller børnenes mor i.
Det meste af tiden var det ret subtilt, men den grundlæggende fortælling var ikke til at misforstå.
Eller jo. Det var den faktisk, fortællingen.
Den var der og den var der ikke. På samme tid.
Derfor var det også først her for nyligt, hvor summen af alle de gange jeg har grebet mig selv i at tænke: “Ej. Jeg må ha’ hørt forkert. Sagde han/hun virkelig det?” udkrystalliserede sig i erkendelsen:
“Jo. Den er sgu god nok”
Og nu hvor jeg, sådan for alvor, er begyndt at tænke det hele baglæns igennem, er det ligeledes gået op for mig, at det jo egentligt ikke altid er fordi at der tales så pokkers meget om far.
Ikke sådan direkte.
I stedet sluttes der ofte en tavs overenskomst om, at far så nok repræsenterer alt det mor ikke er.
Og er der tilpas mange der køber ind på sådan en bekvem sandhed og reproducerer den tilpas mange gange i sprog og handling ja så har vi balladen.
Bekvem kan sandheden være fordi den, i en eller anden grad “farvesorterer” det spektre af kompleksitet man ofte kigger ind i, hos mere end almindeligt udfordrede familier, i farverne sort og hvid.
Mor og far.
Derved kan mere end almindeligt pressede forældre pludseligt fremstå som henholdsvis skingre løvemødre i deres følelsers vold og som tavse, men dog rationelt, konkret tænkende knudemænd.
Måske lidt på en anden planet følelsesmæssigt og erkendelsesmæssigt iht. deres børn, men trods alt nogle man, om ikke andet, så i hvertfald kan føre nogenlunde fornuftige og sammenhængende samtaler med.
Med dyyyyybe. rolige stemmer.
Eller noget….
Jeg har også tænkt en del over, hvor skræmmende kort vejen kan være, fra blot at være ham telefonskuespilleren med den myndige far-manderøst, til all in på rollen og “skrive kontrakt” på alt for mange sæsoner af en pænt dårlig serie om far, mor og børn med særlige behov.
For der jo en tilsyneladende et publikum til den.
På bagkanten af alle mine erkendelser og overvejelser, er jeg blevet ramt af en nysgerrighed efter at finde ud af, hvor i alverden de fortællinger dog stammer fra og fra hvilke kilder de henter deres næring.
Bliver de skabt, skaber vi dem selv?
Skaber jeg mig i virkeligheden og skaber jeg dem, når jeg påstår at de findes?
Javist har jeg da registeret dem, som en understrøm, der har trukket i mange af de sager jeg har været involveret i, i min egenskab af fagmand.
Ligesom jeg i den grad har følt deres allestedsnærvær, som farmand.
Men det er jo også bare ret fluffy snak, hvis man skal være brutalt ærlig.
Fluffy snak der hurtigt kan få en til at fremstå som “endnu af den slags debattører”
En perifær og helt sikkert velmenende type med en personlig holdning, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her har jeg heldigvis lært, at det, i tilfælde som dette, altid en god idé at kigge sig om efter noget man tegne en graf over eller sætte ind i et regneark.
Og man behøver ikke lede længe for at finde en kilde, der måske ikke ligefrem skaber en grundfortælling, men så, om ikke andet giver den rigtig gode vækstbetingelserne.
En strukturel ulighed, der er til at få øje på.
Før 1 januar 2011, var det ikke noget loft over det beløb, man kunne modtage i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man, i kortere eller længere tid, blev bragt i en situation, hvor man ville være nødt til at gå hjemme med sit barn.
Da loftet blev indført skabte man samtidig et økonomisk incitament til, at det var den i husstanden med den højeste indkomst, der fortsatte med at gå på arbejde.
Man ændrede, med andre ord, ved betingelserne for, hvem der muligvis var nødsaget til, for nu ag bruge metaforen fra før “at opholde sig på en anden planet”
Et løngab blev dermed potentielt også et videns, erkendelsesgab samt, ikke mindst, et nedslidningsgab.
Samtidig blotlagde lovændringen en social skævvridning mellem de, der var privilegerede nok til ikke at behøve vælge, hvem de sendte “ud i rummet” og de, for hvem der ikke var noget valg.
I følge Danmarks Statistik var løngabet mellem mænd og kvinder 15,6% i 2011.
Løngabet mellem mænd og kvinder er sidenhen blevet mindre, men der er stadigvæk et løngab.
Loftet for hvor meget man kan få udbetalt i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er ligeledes løbende blevet regulereret.
Men der er stadigvæk et loft.
Sproget skaber virkeligheden. Men virkeligheden skaber også sproget.
Og hvis virkeligheden er, at strukturel ulighed, baseret på køn, fortsat findes, ja så kan man jo heller ikke afvise at der kunne være en sammenhæng mellem lige netop det og så nogle, til tider, ret markante forskelle i den måde der tales om henholdsvis fædre og mødre til børn med særlige behov.
Så tænker man at diskussionen om køn og fortællinger bliver en kende for fluffy, er der heldigvis nogle dejlige lovgivningsknapper, man kan begynde at dreje lystigt på, allerede i morgen.
Det er en rigtig god begyndelse. Både sådan i overført betydning, men faktisk også konkret.
En god begyndelse på en ny fortælling.
At dreje på lovgivningsknapper, lukke løngab og bryde indtægtslofter ned.
Også hvis man er sådan en lidt rationelt og konkret tænkende type (M/K) med adgang til -og redigeringsrettigheder over finans -samt social og serviceloven.
Og i øvrigt ønsker at gøre en forskel.
Jeg, for mit eget vedkommende, fortsætter med at skrive under navnet AutismePlusFar.
Nu en my mindre kønsnaiv end tidligere.
Det er nok min måde at dreje på.
Dreje på sproget i virkeligheden.
Autismeplusfar. Et navn der iøvrigt, helt i tråd med min nu tabte naivitet, aldrig var tænkt som en del af et kønsmanifest.
Overhovedet ikke.
Jeg syntes egentlig bare navnet lå rigtig godt i munden.
I Danmark fødes der hvert år børn med hjertefejl, sjældne genfejl eller mén fra en for tidlig fødsel. Børn får kræftsygdomme, får opdaget hjertefejl, og får pådragede hjerneskader.
Der er børn med nedsat immunforsvar, børn der ikke kan gå, og børn der får spiseforstyrrelser eller depressioner. Og 1,7% af alle børn har autisme, mens 4,5% har ADHD.
Bag alle disse børn står forældre, som kæmper uafbrudt for dem. For udredning, for afklaring, for at få hjælp, og allermest for at hjælpe – dag og nat.
Det er forældrene, der ikke sover om natten på 5. år, men alligevel vågner og smiler til deres børn. Det er kvinden med de vagtsomme øjne på legepladsen. Hun smalltalker ikke med de andre forældre, men ser alt, og er klar til hurtigt at reagere på et hvert tegn på konflikt.
Det er faren, der hver nytårsaften håber, at hans barn overlever det næste år.
Det er forældrene, der ikke har været ude at spise sammen i årevis, fordi ingen kan passe deres barn. Og dem, hvis barn sidder dag ud og dag ind på værelset, imens de kæmper for at hjælpe, uden at vide hvordan.
Det er mennesker, der troede at systemet greb dem og deres børn, og som nu ved bedre.
Det er moren der drømmer om en familieferie. Hun ser på sine gamle venners Instagram og forstår ikke, at det engang også var hendes liv.
Og der er faren, der aldrig har sin mobiltelefon på lydløs.
Det er forældrene, der hver dag bruger timer på at lave den eneste diæt, deres barn kan tåle. Eller som kæmper med at finde det mad, barnet kan overskue netop den dag. De køber kugledyner og fidget toys, og laver tomatsuppe til morgenmad. Imens de håber, at netop det vil gøre forskellen.
Det er forældre, der elsker deres børn grænseløst og gør alt for at hjælpe dem. De er utroligt taknemmelige for et kram, et restaurantbesøg der lykkedes, eller et ord, de troede aldrig ville komme. De ser glæden i selv de mindste ting, og de tænker altid på, hvad de kan gøre for at netop denne ting skal lykkedes for deres barn. Og de forsøger ikke at bebrejde sig selv, de gange det ikke lykkedes.
Det er forældrene, som er i sorg. Men ikke har tid til at sørge.
De planlægger, researcher, taler med eksperter og lægger uendelige skemaer.
Og de skriver side op og side ned til kommunen i håb om at få hjælp.
De bliver vrede, kede af det og ufatteligt frustrerede. De råber og siger ting, som de fortryder. Og de forsøger at tilgive sig selv og prøve igen.
Det er forældrene, der bruger timer på at få deres børn til at sove, blot for at blive vækket igen nogle få timer senere. De vågner så udmattede, at de næsten ikke kan stå op. Og giver så deres børn alt hvad de har hele dagen.
Det er forældrene der kæmper for den rigtige skole eller børnehave, og håber, at deres barn kan være der.
Og det er dem der ved, at deres barn aldrig kommer til at skrive eller læse.
De sætter ufatteligt stor pris på de familiemedlemmer og venner, der forstår og elsker deres børn. Men de mister også ofte næsten alle deres venner.
Det er forældre, der er isolerede. Og forældre, der har måtte opgive deres arbejde. De lever og ånder deres børn, og giver dem alt hvad de har. De bliver kaldt curlingforældre. Men de ved, at de er deres børns stillads, sikkerhedsnet og tætteste allierede.
Det er forældre der bliver mødt med den største kærlighed og de hårdeste ord.
De er fortvivlede, håbefulde, trætte, og evigt kæmpende.
Og de elsker deres barn mere end noget i verden.
Det er kort sagt forældre der lever i en anden verden, her midt i blandt os.
…………
Kære læsere.
I har netop læst indledningen til det, der meget gerne skal blive til en digtsamling om det at være forældre til børn med særlige behov.
Kvinden bag projektet hedder Helene Støvring, er min svigerinde og er selv mor til at barn på 7 år med autisme.
Det er meningen at digtene til digtsamlingen skal komme fra jer der, om nogen, ved hvad det vil sige, at færdes blandt andre forældre og børn og samtidig være indbyggere i en anden verden.
Jeg er, allerede før den første tekst er sendt, en kæmpe fan af Helenes projekt og jeg håber at I, kære læsere, med jeres alt jeres erfaring og jeres kloge og indsigtsfulde betragtninger, vil være med til at give det den litterære luft under vingerne, og omtale det fortjener.
Så spred ordet 📖 🖊️ ❤️ (bogstaveligt talt)
Læs mere om projektet og om hvordan I sender jeres tekster ind, her ⬇️
Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.
Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.
Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.
Hvad er det egentlig talt lige man ser eller ikke ser ?
Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?
Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade, man som betjent skal navigere indenfor, med den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter.
Jeg har i midlertid den allerdybeste respekt for folk som har det job, kan forvalte det ansvar der følger med og samtidige bevare et klarsyn der, i sidste indstats, kan vise sig at have afgørende indflydelse på et medmenneskes videre skæbne.
Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg i en årrække underviste på, på Københavns Professionshøjskole, der tilbage i 2018 gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.
Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.
Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.
Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem.
Hjem hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og belastningstilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.
Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i hjem, der, som små og store rumskibe drev formålsløst rundt for solvinden.
Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.
I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.
Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.
Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.
Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”
Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.
Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.
Det havde alle på kurset erfaret.
“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.
En rejse og en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.
Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden foregår der her”
Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i mindst ét planet kredsløbs afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.
Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.
Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.
Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.
Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.
Hovedparten af brikkerne lå hos os.
Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige familiemotiv ville forestille. Men reelt var der ingen, der helt vidste det.
Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.
Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.
…
Hvad Annes og mit lille familiekosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede.
Der var en mening med galskaben.
Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den evigheds- hvidvin, som vi voksne havde liggende på køl til den dag med uforstyrret kvalitetstid, vi udemærket godt vidste befandt sig uden for det spektrum, der var synligt for det blotte øje.
Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene fulgt af en udmattende, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.
Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.
Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække i ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et sort hul, kan det , som udenforstående fjern observatør være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.
Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.
Der var intet galt med forældrene.
Det forbandede er bare, at en sjælden gang er der noget galt med forældrene.
De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.
Et råb om hjælp.
Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.
Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.
Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere, der ved hvad de skal kigge efter og kender forskellene.
Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver.
Særligt hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.
Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af tillid, anerkendelse samt ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt måske lidt hjælpemidler og en nogenlunde stabil økonomi.
I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.
Selv i forhold til de helt politi-korte glimt mange overbebyrdede sagsbehandlere eksempelvis, oftest må stille sig tilfreds med at få mulighed for at se.
Som en der, i snart 15 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert
Det er heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.
Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.
Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.
Tilsvarende holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.
Og det hænder faktisk.
Det er langtfra altid let at se klart. Hverken udefra eller indefra.
Så drømme man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem mine nysgerrige kursister havde sat kurs mod på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.
Ikke fordi jeg gør mig nogle illusionerne om at astrofysik er mindre komplekst.
Men i mine brancher kan vi tale sammen. Og det er dog noget.
Spørgsmål og svar er ikke lysår undervejs og den støj og flimren der til tider gør det vanskeligt for os at se klart og høre klart, har vi faktisk en god mulighed for at eliminere.
Og der er brug for at vi tør række ud mod hinanden og mod stjernerne – børnene og de unge.
Særligt i en tid, hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.
Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra måske “femte planetkredsløb”.
Set fra et pårørendeperspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot ét enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.
Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der, som en slags astronauter dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke på sammen måde som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.
Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi (og politifolkene som åbner døren til en verden der ikke ligner deres egen)
Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.
Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.
I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.
Derfor har vi brug for hinanden. Vi professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.
Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.
Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse og viden kan gro og slå rødder i, når jordbunden på den fremmede grund synes gold og ugæstfri.
Ikke mindst behøver vi tid.
Tid, tid, tid.
Kommunikation og rejser over store afstande kræver tålmodighed. Tid til at lytte, være nysgerrige stille skarpt og tid til at filtrere støj og flimmer fra. Ikke mindst den støj og flimmer vi selv bringe med os.
Det bedste bud på sandheden findes et sted derude.
Har jeg hørt.
Så viden, arbejdsro og tid.
Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de, som er henvist til at bevæger sig fra det ene flygtigt glimt til det næste.
Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.
Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.
Men det holder blikket skarpt.
Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.
I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem den knivskarpe stjernekigger optik i andre kloge og gode menneskers øjne.
Kosmiske hilsner
Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.
(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)
Find mig på Facebook og følg mig der, hvis det giver mening.
Bloggen her huser efterhånden 50 – 60 artikler fra de sidste 7 års tid.
AutismePlusFar 