Tabte børn- og unge i et højhastighedssamfund med skarpe kurver og gamle skinner.

“Kig ud af vinduet, skat! Prøv lige at se hvor hurtigt det går”

Den er god nok. Videoen øverst i denne artikel afspilles faktisk med normal hastighed.

Den er optaget umiddelbart efter min opfordring til min unge medpassager, om at kigge ud af vinduet, den 7 juli 2018 klokken 09:38 et sted syd for Ashford i sydengland.

Til højre uden for kameraet står et glas med mineralvand, hvor den spejlblanke overflade ikke så meget som antyder, at vi skyder gennem landskabet med kurs mod den engelske hovedstad, med lige under 300 km/t.

Til venstre uden for kameraet sidder benævnte medpassager, min yngste datter, og får det tiltagende dårligere.

Hjerneforskeren Peter Lund Madsen forklarede mig en gang at menneskehjernen, der i sit nuværende design er omkring 100.000 år gammel, som udgangspunkt er skabt til at kunne forholde sig til hastigheder svarende til let løb.

Alt hvad der går hurtigere end det, opfatter hjernen pr. definition som, om ikke foruroligende og ligefrem farligt, så i hvert fald som meget, meget mærkeligt.

Under alle omstændigheder mærkeligt nok til at der hejses et større eller mindre stressflag i den del af hjernen vi kalder amygdala.

Der hænger det så og blafrer som et tegn på et der, et eller andet sted, muligvis er noget riv rav ruskende galt, i strømmen af titusindevis af sanseintryk der, hvert sekunder opfattes, bearbejdes og fortolkes.

Det kan godt løbe op i en anseelig mængde flaghejsninger, når man, som vi, lever i en moderne verden så ny at malingen ikke en gang er tilnærmelsesvis tør.

Jeg har tænkt en hel del på min datters og min rejse med Eurostartoget i 2018, her på det sidste.

Alt imens debatten om skolefravær og tabte børn gradvis har foldet sig ud, trods undervisningsministerens trang til at banke den flad og lige med forkortelser og forenklinger af det svært begribelige.

Svært begribelig er egentlig også en meget god overskrift for turen vi sammen tog, min datter og jeg . Kort som den ellers var.

Grundets højhastighedsnettets specielle linieføring, steg min datter og jeg ombord på det højteknologiske vidunder af et tog, fra en undseelig station, ikke ulig en stor rektangulær duplo legoklods, et stykke uden for nordfranske Calais.

Et ikke-sted, der ud over svært bistert udseende, svært bevæbnede franske gendarmer og rullevis af pigtråd (vi befandt os tidsmæssigt på bagkanten af en stor flygtningestrøm op gennem Europa) var omgivet af marker og sanglærker så langt øjet rakte.

Kontrasten kunne dårligt blive mere udtalt. Men det blev den.

For efter kort tids let durvende kørsel gennem højsommersolen lod vi os med et dybt sug opsluge af det 52 kilometer lange tunnelrør under den engelske kanal og et pludseligt mørke.

Et mørke så langstrakt at man nåede at slutte fred med tanken om, at mørket, som det mest naturlige i verden ville fortsætte, når vi blev “spyttet ud” på den britiske hovedø i den anden ende.

Lyset udenfor kom naturligvis tilbage ligeså hurtigt som det var forsvundet. Og måske var den pludselige opvågnen medvirkende til blæse tågen af teknologibegejstring foran mit synsfelt væk, så jeg pludselig kunne se hvordan min datter havde det.

For mens jeg ivrigt filmede hvordan de snorlige skinner der, som var de et langt tværgående øksehug i landskabet, fra de vikingeforfædre der 1000 år tidligere hærgede de sydengelske strande, tillod toget af ramme svimlende 290, næsten lydløse kilometer i timen, udspillede der sig en ligeså lydløs indre nedsmeltning til venstre for kameraet.

Jeg erindrede pludselig en nu afdød hjerneforskers ord og forstod at verden på den anden side af de tykke ruder åbenbarede sig med en hastighed så høj, at min datters hjerne (og for den sags skyld min egen) simpelthen ikke kunne nå at opfatte, registre og risikovurdere hvad den så, før det var væk igen.

Og hvor komfortabelt min datters krop end var placeret i det støj og vibrationsfri miljø, ja så var hendes bevidsthed forlængst blevet efterladt på perronen af en af de stationer vi blæste forbi.

En tabt bevidsthed hos et tabt ungt højhastighedsramt menneske, med en hjerne dækket af en skov af hejste stressflag. Stadigvæk let blafrende i resterne fra togets trykbølge.

“Ved du ved hvad. Glem hvad jeg lige sagde. Prøv at lade være med at kigge ud af vinduet, skat” sagde jeg og rakte hende glasset med mineralvand.

Hun tog en slurk og lod blikket vandre væk fra den virkelige, uvirkelig verden og ned på sin Iphone.

Jeg forstod hende godt.

Vi ankom til de gigantiske tvillingestationer St. Pancras/Kings Cross i metropolen London, 3 minutter før vi var taget afsted fra Calais.

Det var den korte afstand, hastigheden og tidsforskellen mellem kontinentet og de Britiske øer, der gjorde os til tidsrejsende.

Da rejsen for ganske nyligt dukkede op i min bevidsthed, tænkte jeg som noget af det første på om de 3 forjættede minutter mon forsat stod og ventede på os, på en spærret tidskonto et sted.

Min næste tanke var, hvor gennemført dårlig en idé den rejse havde været.

Og her skylder jeg måske lige at huske at fortælle at vi rejste retur til Calais samme dag, 5 timer senere , blot for efterfølgende at kigge ind i 3 timers kørsel i den lejede bil tilbage til villaen i den lille Nordfranske kystby, som havde været vores udgangspunkt urimeligt tidligt samme morgen.

Pløk åndsvagt.

Men ikke desto mindre min idé.

Jeg, voksne Morten, bookede billetter, arrangerede, planlagde og udførte.

Med mine dengang 43 leveårs erfaring, at læne sig op af. Herunder ikke så få erfaringer med rejser til storbyer og en enkelt med det franske højhastighedstog TGV.

Jeg havde tilmed på daværende tidspunkt, i 7 år arbejdet for Psykolog Kirsten Callesen med den gruppe af børn- og unge vi i dag har lært at kende under betegnelsen “de tabte”.

I 2014, 4 år før jeg løste billet til Calais-London-Calais, havde Kirsten inviteret mig til at gå ombord i det projekt der i dag er kendt som Søstjerneskolen. En højt specialiseret behandlingsskole jeg snart kan fejre 12 års jubilæum sammen med.

Meget af det jeg i dag ved, om børn, unge, hjerner, autisme og skolefravær vidste jeg allerede på daværende tidspunkt.

Jeg havde, med andre ord, et temmelig oplyst grundlag at træffe mine beslutninger ud fra.

Som fagmand.

Men som farmand var jeg helt og aldeles fartblind, med min datter som intetanende, tillidsfuld passager.

Min datter som i øvrigt, som sin storesøster, tilhører selvsamme gruppe af skolefraværende børn- og unge med autisme, som jeg arbejdedede med- og fortsat arbejder med, professionelt.

Tankevækkende, synes jeg.

Det var journalist Jens Langhorns fremragende udsendelsesrække om skolefravær “Skolens tabte børn”, der for nyligt løb over skærmen på DR, der for alvor hev proppen af flasken med højhastigheds rejseminder.

Min tidligere mentor, Kirsten Callesen, som medvirker i samtlige 5 episoder, som en af flere fageksperter offentliggjorde efterfølgende en række debatindlæg.

Særligt følgende uddrag fik for alvor , for mit vedkommende, nogle brikker til at falde på plads, skønt jeg havde hørt Kirsten sige noget tilsvarende mange gange før.

Kirsten skriver blandt andet:

Ingen af os kunne have forudset, at summen af reformer, besparelser og samfundsforandringer ville ende i et strukturelt system, hvor børn ikke længere kan holde til de fællesskaber, vi ellers havde tænkt som deres fundament.

Men nu står vi her. Vi kan stadig ændre kursen.

Det handler ikke om skyld, det handler om ansvar. Ansvar for at give børn stabile relationer og de voksne, de har brug for.

For strukturelt omsorgssvigt er ikke en naturlov – det er et resultat af de valg vi har truffet”

……….

Amen!

Vi kan stadig ændre kursen, men det indebærer at vi forstår hvad det er for nogle strukturer vi har bygget og som vores samfund kører på.

Lige skinner.

Tilsyneladende ideelle til højhastighed, men bygget af gammel stål fra den industrielle tidsalder og slet ikke fleksible nok til de skarpe kurver og pludselig skift i linieføringen, der åbenbarer sig i landskabet hurtigere end vi kan opfatte det.

Ligeledes kræves det at vi til fulde forstår hvad det er for et vildt fartøj vi, sammen med vores børne- og ungdomsgenerationer, har løst billet til.

Hastighed handler ikke kun om at flytte sin fysiske krop fra punkt A til punkt B. Hastighed er også en mental tilstand.

Hastighed er noget vi kan blive til, noget vi kan gøre, noget vi kan være.

Hastighed er måden vi er sammen på, måden hvorpå vi lever og udlever vores drømme, ambitioner og gensidige forventninger.

Hastighed er krav.

Krav om at ankomme, før man er taget afsted.

Hvorfor?

Fordi det er muligt!

Vi beder vores børn- og unge “kigge ud ad vinduerne” og beundre og værdsætte en udvikling, selv vores egen dybe biologi slet ikke er tilnærmelsesvis fortrolig med.

Vi ignorerer de hejste flag og forvente at vores børn skal gøre det samme.

Vi bilder os selv ind at mindre skærm og mere virkelig verden til de unge generation, kan være det quick fix der kan få det ubehag vi også selv mærker, men ikke har et sprog for, til at forsvinde.

Vi forkorter (PDO) og forenkler og forventer herefter at kompleksiteten er rettet ud og kan holde til hvad end vi udsætter den for.

Men det er stadigvæk de samme gamle stive skinner vi forsøger at banke lige, i det evigt foranderlige kringlede landskab, der burde blomstre af små lige så kringlede lokalbaner.

Et landskab hvor hastigheden efterlader mange på perronen mens ligeså mange ryger i de uundgåeligt skarpe kurver.

Tabte børn- og unge.

Videoen øverst i denne denne artikel er optaget og afspilles ved normal hastighed.

Men hvad er egentlig normal hastighed?

………

Calais-London-Calais 2018. Alternativ slutning.

“Prøv at lade være med kigge ud ad vinduet, skat” “Så finder jeg førerummet og prøver at overtale togføreren til at lade mig ændre hastigheden og kursen, så vi kan skifte spor.

“Men hvad nu hvis du ikke kan, far?”

“Bare rolig, skat. Lidt togfører er man vel altid”

Podcast episode med Autismeplusfar.

For nyligt var jeg en smut forbi Stine Jusjong Bøgsteds (Familierådgivning med hjertet) hyggelige podcaststudio i Hedehusene.

Det kom der denne episode ude af, hvor jeg synes at Stine får mig meget godt rundt hjørnerne af en masse små fortælling om at navigere i krydsfeltet mellem at være både fagmand og farmand og Annes mand på en besynderlig autismeplanet.

En planet som har få indbyggere, men som mange betragter fra forskellige afstande med lige så forskellige meninger om, hvad det egentlig er de kigger på.

Lyt med her ⬇️

https://podcasts.apple.com/dk/podcast/autisme-med-hjertet/id1610979250?l=da&i=1000711087748

Eller søg på Autisme med hjertet der hvor du henter dine podcast.

God lytning.

Del gerne.

Morten

Tag tiden tilbage, sammen. Den tilhører jer! I sidder i den samme saks.

Kære fagspecialister (mig) kære pårørende til børn-og unge med diagnoser (også mig) og kære I voksne med diagnoser, i det omfang I har overskud (også, også mig) 

Kære politikere.

Jeg beskæftiger mig til dagligt, professionelt, med autisme, kombinationsproblematikker (komorbide tilstande) og skolefravær hos børn -og unge.

Privat har jeg, i den grad, også haft ovenstående tæt inde på livet.

Kære alle sammen. 

Hvis I, af og til tænker at de udfordringer, I kigger ind i, fremstår virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige, ja så er det højst sandsynligt fordi at de ER virkelig komplekse og vanskeligt overkommelige.

Kan I blive enige om det, ja så står I et ret godt sted.

Et komplekst og vanskeligt overkommeligt sted, ganske vist, men I står der sammen. 

Der findes sjældent lette løsninger på komplekse udfordringer. 

I hate to say it. 

Det har historien vist efterhånden lært os. 

Både den vi skriver i datid og den, der skrives for øjnene af os netop nu. 

Skal vi sammen udforske og omfavne kompleksitet  og se nuancer kræver det at vi af og til står på den samme platform, når vi kigger ind i det svært begribelige.

At bygge en sådan platform kræver tid. 

At stå på den sammen kræver tålmodighed. 

Ligesom det kræver tid og tålmodighed at blive flydende på det fælles sprog, vi sammen må prøve at tilegne os.

Tid og tålmodighed.

Derfor er det også meget menneskeligt når en eller flere parter sætter deres lid til mere forenklende bærende hypoteser.

Den slags ser jeg en del af.

Lige så menneskeligt er det når, man (“man” kunne sagtens være mig, på en dårlig dag) prøver at skyde genvej med stigmatiserende sort/hvide fortællinger og prædikater.

Virkeligheden bliver simpelthen nogle gange så mangekantet, at man får lyst til (brug for) at banke den ind i en form, man kan forholde sig til.

Her er det så at nogle har en større hammer end andre.

Men….

Kære alle. Alle sammen.

Det er menneskeligt. Det er forståeligt, men det går simpelthen ikke!

Jeg siger det lige en gang til. 

Det går simpelthen ikke! 

Jeg har dagligt fornøjelsen af at møde jer alle sammen, fagspecialister, pårørende, politikere og, ikke mindst, I med diagnoser.

Både børn -og unge med diagnoser, men også voksne, der måske med nød og næppe har klaret sig igennem.

Det er de voksne, fra alle grupper, jeg taler til.

I besidder en viden, hver især, som må ud og virke i fællesskab, hvis vi skal løfte den opgave, der ligger foran os.

Jeg møder jer både i forbindelse med mit fuldtidsjob som VISO-specialist, men også når jeg, udenfor normal arbejdstid holder foredrag og underviser og, fra tid til anden, er så heldig at opleve alle grupper nogenlunde ligeligt fordelt under et og samme tag. 

Jeg møder kun gode mennesker med gode intentioner.

Gode mennesker med gode intentioner, som alle kigger ind i det komplekse, det vanskeligt overkommelige og det svært begribelige. 

Ofte fra hver deres platform, hvor de prøver at beskrive det de ser, ved hjælp af den erfaring, det begrebsapparat og det sprog, de nu engang har til rådighed.

Platforme hvorfra de hverisær skaber  mening og prøver få det de kigger ind i til at give mening.

Det mindede min fagfælle Kamilla Kobæk mig om, forleden, da hun ifm. et kursus jeg deltog i, genopfriskede hvad den Nederlandske forsker i Psykologi og pædagogisk videnskab Peter Vermeulen siger om netop det.

Kære fagspecialister, pårørende, politikere og voksne med diagnoser.

I og vi (for jeg er jo næsten jer alle sammen på én gang, husker I nok) lever i den samme verden, i den samme tid.

Den tyske sociolog Hartmus Rosa anvender begrebet “højhastighedssamfundet” om den tid vi lever i. 

En stadigt accelererende tidsalder.

Den hastighed hvormed alt udvikler sig, er kommet bag på os alle sammen. 

Og måske, som en afledt effekt heraf: 

Stigningen i antallet af mennesker der diagnosticeres med autisme med adhd med angst? Mistrivsel blandt børn og unge.? Skolefravær? 

Hvor kommer det fra? Hvad er der slet?

Hvornår er det sket. Hvad har vi overset?

Hvad har vi mistet?

Hvem eller hvad kan vi, i bedste fald, bebrejde? 

Fordi at vi knapt nok selv er landet på begge ben i den tid vi lever i, mangler vi ofte ord, der kan beskrive den.

Ligeledes er der ganske få fælles erfaringer og stort set ingen samlende fortælling, vi kan læne os op af.

Så vi griber ud efter det forhåndenværende, det vi kan huske fik verden til at hænge sammen engang og bygger vores egne hastigt sammenflikkede fortællinger., forkortelser, forenklinger.

Det kan ikke blive ved. Hvis der er nogen der skal sige det, må det hellere være mig. 

For jeg ved at I alle sammen er bedre end jeres rygte.

Langt bedre. 

Desuden sidder I alle i den samme saks. 

Den saks der systematisk forkorter den tid I har til rådighed til fordybelse og gensidige forståelse. 

Så.

Ryk sammen, tal sammen, find et fælles sprog. Find meningen hos de andre. 

Jeg er efterhånden holdt op med at tro på idéen om helte og skurke for jeg møder kun gode mennesker.

Med gode intentioner.

Gode intentioner der nogle gange smutter ud mellem fingrene, rider afsted og kastes til højre og venstre på en bølge af afklippet, tabt tid, frustrationer og hastværk, indtil  de er svære at genkende, som det de engang var. 

Kære alle.

Tag tiden tilbage. Genskab den. Læg puslespillet sammen. 

Griber I synkront ud efter den, tænker jeg godt I kan indfange den. 

Og pas så godt på den. Tiden. Den tilhører os alle.

Fremtiden tilhører børnene.

Og pas så godt på hinanden. 

Jeg tror på jer. 

Jeg tror på os.

Kh. Morten / Autismeplusfar

Forestil dig, at du falder (om ufrivilligt skolefravær, stress, kattehår og autisme/ADHD) 

To slides fra mit oplæg om stress, autisme og ufrivillig skolefravær.

Prøv at forestille dig at:

Stress er som små kattehår, der klæber til tøjet. 

Fnugrullen (øverste foto)  repræsenterer de strategier du råder over, for at undgå at stressen sætter sig.

Det kører sådan set ok. Stress er jo ikke, som sådan, en ubetinget negativ ting. 

Blandet op i rette forhold mellem mængde og mening, kan stress potentielt være udviklende.

 Du bliver presset, men ser det komme.

Du ved også godt hvorfor, ligesom du har styr på hvornår, hvordan og hvor meget du skal “fnugge af”

“Coping mekanismer” hedder det på vist på moderne dansk. 

Når man, i kraft af sin viden og sine erfaringer, formår at skabe ligevægt mellem den indre og den ydre verden. 

Forestil dig så, at du på et tidspunkt, i første omgang måske uden selv at opdage det, krydser en grænse, hvor flere små hår sætter sig fast, end du kan nå at fjerne.

Det er den usunde stress.

Du er, på en eller anden måde, trådt ind i nogle arenaer, er blevet en del af nogle miljøer og underlagt nogle omstændigheder, socialt eller fysisk, der tømmer dig for energi og gør dig mere “statisk elektrisk” end andre mennesker. 

Det er min erfaring at børn, unge og voksne med autisme og/eller ADHD har en forhøjet risiko for blive statisk elektriske, billedligt talt.

I udgangspunktet ikke på grund af deres diagnose, men i mødet med verden. 

Verden af i dag. 

Når jeg er ude og undervise eller holde foredrag, bliver jeg ofte spurgt ind til, hvorfor vi, i disse år, synes at opleve en eksplosiv vækst i antallet af børn- og unge der diagnosticeres med ADHD og autisme.

Hertil svarer jeg gerne, med slet skjult sarkasme, at vi (for jeg er jo selv en af dem) nok altid har været her. 

Ellers ville evolutionen nok have gjort kål på os forlængst.

Og måske er det præcis, hvad vi helt aktuelt er vidner til. 

Årsagen til at I pludselig ser os, er jo netop fordi vi, i mødet med verden af i dag, krydser en usynlig grænse, hvor kløften mellem vores indre liv og det ydre liv vi prøver at række ud efter, bliver så  bred og så dyb at den kan rumme et helt ocean. 

Når det sker bliver vi  “statisk elektriske”, synlige for folk uden diagnoser, synligt forpinte og tyngede i en grad at mange af os falder. 

Forestil dig, at du falder.

Rækker ud, falder forover og synker mod bunden af kløften mellem  den indre og ydre verden og det nye ocean, den  har skabt .(Foto 2) 

Tynget af vægten af “stress-kattehår” og komorbide tilstande som angst og depression, der har let ved forankre sig i hårene.

Undervejs stiger trykket, alt i mens mørket lukker sig om dig. 

Din verden bliver komprimeret, mindre og på en mærkelig og helt igennem usund måde også omsider mere tryg. 

En del børn- og unge med autisme og/eller ADHD rammes også af langvarig ufrivilligt skolefravær.

I efterhånden en del år har det været min opgave, iført terapeutisk/pædagogisk tryksikker dykkerdragt, at hente dem op fra bunden af kløften mellem den indre og ydre verden. 

Det er en langvarig og omstændig proces der, ligesom ægte dykning på store dybder, kræver at man holder mange pauser undervejs, så man kan trykudligne. 

Når man når op i pædagogisk/terapeutiske arbejdsdybe, hvor solen når ned og man reelt kan se hvad man laver, står man ofte ansigt til ansigt, med en ligeså tidskrævende proces, som selve opstigningen.

Lag på lag af komorbide lidelser skal pilles af og stress-kattehår skal fjernes. Oftes et ad gangen og med pincet. 

Når barnet -eller den unge atter har fast grund under fødderne, består opgaven i, sammen med dem, at bygge strategier.

Med andre ord: lære hvor “fnugrullen” ligger samt hvordan, og hvornår de skal bruge den. 

I den forbindelse er det ret vigtigt at man, inden da, har fundet ud af, om barnet -eller det unge menneske overhovedet er klar over, hvordan og hvorfor det endte på dybt vand. 

Min erfaring er, at det er mange faktisk ikke helt klar over.

En del har vanskeligt ved at genkalde sig tiden før nedstigningen og er fejlagtigt kommet frem til at det måske nok af deres egen skyld, at de er endt hvor de er endt.

Her spiller noget så enkelt som levet liv, livserfaring og dermed også diagnoserfaring en stor rolle, har jeg efterhånden erfaret. 

Har du ramt bunden som 11 årige, blevet udredt for autisme som 13 årig og er blevet hjulpet op på land som 15 årig, ja så mangler du først og fremmest formative år af dit børne -og ungdomsliv. 

Og dermed også en essentiel del af din egenfortælling og selvforståelse. 

Du sidder billedligt talt, i mørket på bunden med en vandsøjles tryk af ubesvarede spørgsmål på dine skuldre. 

“Hvad skete der lige? Hvad i alverden laver jeg her?” Kunne være to af dem.

På det tidspunkt hvor forklaringsmodellen (diagnosen) er blevet tilgængelig for dig, har du været under så stort et tryk, at du sandsynligvis ikke har formået at tage diagnosen til dig og gøre den til del af din egenfortælling.

Den slags har jeg oplevet en del. 

Jeg har også selv begået fejlen, som et voksent menneske med både viden, levet liv og coping mekanismer på kontoen – at glemme at stille barnet -eller det unge menneske to helt enkle spørgsmål.

“Hey”

“Hvad ved du?”

“Hvor meget kan du huske?”

Fra før kattehårene ramte og du faldt. 

I dag har jeg efterhånden taget turen ned og op og ned igen, som fagperson, så mange gange, at jeg primært fungerer som dykkerinstrultør for andre. 

Som pårørende har jeg med beundring i øjnene iagttaget dygtige mennesker svømme opad med mine egne børn, mens jeg med lige dele bekymret mine har spekuleret på, hvem der mon ville komme for at redde børnenes mor.

Fra mit arbejde ved jeg nemlig at der, som regel kun er ilt nok til én tur til overfladen, med børnene. 

Der kom aldrig nogen og reddede hende.

………

“Forestil dig at stress er som små kattehår, der klæber til dig” 

Vi har to hvidhårede katte og nu iøvrigt nu også en sorthåret labrador servicehund herhjemme, så metaforen lå lige for.

Stress har altid været et grundvilkår i vi menneskers liv. 

Vi udfordres, tilpasser os, finder vores niche, vores flok.

Vi fnugger af.

Letter byrden Genopretter balancen, lukke kløften så vi, om ikke andet, kan skræve over den.

Men for flere og flere er kløften for bred.

I verden af i dag.

I den tidsalder nogle har valgt at kalde den accelererende tidsalder falder mennesker i stort antal og de falder dybt.

En del af dem er ganske unge.

En del, som børnenes mor, falder sammen og falde, sammen med børnene og de unge fordi at der ikke er andet valg.

En del af de, der falder, er en særlig slags mennesker.

Mennesker der nok altid har været her.

Nu med diagnoser.

Særlige mennesker, hvoraf nogle nu lyser op kortvarigt bliver synlige, og synligt forpinte, statisk elektriske som de er, før kattehårene dækker dem så meget at de atter forsvinde.

Synker. 

Ude af syne, ude af sind. 

På dybt vand.

Det bliver vi nødt til at forholde os til.

Ligesom vi må erkende at det tager lang tid at få dem op igen.

For op skal de.

Så de kan lære os, hvad det er vi måske, er ved at miste.

De har altid været her.

Vi har brug for dem og de har brug for os.

At have autisme (og/eller ADHD) og mister en lille del af sig selv, mellem rum. 

Der findes ingen fotos af vores entré som den tog sig ud før jeg her i efterårsferien malede den lysegrøn (som håbet) og i det hele taget bare underkastede den en kærlig renovering. 

For os havde entréen blot været det trange rum, man forlod som det sidste, når man tog afsted og trådte ind i som det første, når man kom hjem.

Lige præcis derfor var -og er den husets vigtigste rum. Det forstår vi nu.

Vi er alle fire på autismespektret  herhjemme og har derfor også længe været enige om, at farvevalg og belysning betyder noget.

Så det har vi virkelig også prioriteret. Bare ikke i entréen. Ikke før nu, præcis 11 år efter vi fik overrakt nøglerne til hoveddøren. 

Når Freja og jeg har holdt foredrag og har undervist sammen har vi ofte talt om de “usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne” 

Mange børn, unge- og voksne med autisme, trives med visuel struktur.

Der er gennem tiden blevet udviklet alle mulige kreative bud på visuelle pictogram og kalendersystemer. 

Nogle husker måske pictogramsoftwaren Boardmaker. Det gør vi, i hvertfald, her på matriklen. Ligesåvel som vi husker den sødlige lugt af lamineret plastik og lyden af velcro på bagsiden af små skemabrikker med symboler printet på forsiden.

Som små laminerede trædesten kunne de som regel få vores børn nogenlunde tørskoede gennem dagen, da børnene var mindre. 

Nogenlunde.

For når, nu voksne, Freja og jeg taler om de usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne,  ja så mener vi netop, helt konkret de rum, hvor ens ene fod netop har sluppet jorden ifm. den begivenhed man er ved at forlade, mens ens anden fod endnu ikke har fået kontakt med den begivenhed, man bevæger sig ind i. 

Man er vægtløs. Man er i mellemrummet. 

Det vigtigste rum af dem alle og måske nok det sted hvor man har allermest brug for blive taget i hånden og/eller blive grebet med et:

“Bare rolig. Jeg har dig!”

Fra vores oplæg om autisme, stress, beslastningsreaktioner og skolefravær.

I min skoletid elskede jeg alt, hvad der havde med undervisning at gøre. 

Frikvartererne gjorde mig derimod altid nervøs. Jeg vidste sjældent, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Derfor brød jeg mig heller ikke meget om lyden af klokken, der ringede ud. 

Klokken der ringede ind, frygtede jeg.

Det kan måske virke besynderligt, men hvor frikvarteret, kaotisk som det var, alt andet lige, var en afmålt størrelse rent tidsmæssigt, så var rejsen frem mod næste lokale og næste lektion, ad lange og praktisk men skingert oplyste gange, et mellemrum, der ikke rigtig eksisterede i virkeligheden. 

På et gammeldags printet skema ville rejsen være det lille millimeter brede stykke blanke laminerede papir mellem brikken “frikvarter” og brikken “naturfag” 

“Jeg ved hvor jeg er på vej hen, men hvad sker der i mellemrummet?”

Derfor var det også en rejse der, til trods for at den måske blot varede få minutter, kunne suge mig fuldstændig tør for energi.

Som konsekvens deraf “snublede” jeg, billedligt talt, ind i skoledagens næste rum, mens et lille løsrevet  stykke af min bevidsthed ofte fortsatte med at rende forvirret rundt på gangene i det enorme etplansbyggeri, der var min skole i 9 år.

Det blev til en del renden rundt som tiden gik. 

Jeg tænker at mange vil kunne nikke genkendende til fornemmelsen af at være ankommet til et sted, fuldt ud bevist om hvad man ankommer fra og ligeså bevidst om, hvad man er ankommet til. 

Og så alligevel ofte med en følelse af, at der mangler et eller andet. 

At en del af en selv enten er gået tabt undervejs eller desperat prøver at indhente ens fysiske krop og et tab på alt fra minutter til hele tidszoner. 

Jeg tror at mange af vi, med autisme og ADHD, har stor risiko for at miste mål, mening, retning og i værste fald os selv, i de usynlige mellemrum, altimens folk omkring os har blikkene fast rettede mod det, der lige har været eller mod det, der venter.

Jeg har tidlige skrevet om mit yndlingsmellemrum, det toldfri område i Københavns Lufthavn. 

Et sted man kan ankomme til uden reelt at være ankommet til verden udenfor. 

Et ikke-sted, der virker stressreducerende på mig, fordi at jeg har gjort det til mit og fordi jeg forstår, hvad det gør af gode ting for mig.

En social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir.  Kært mellemrum har efterhånden mange navne.

Når Freja og jeg holder oplæg , nævner vi ofte operaen. Et sted vi begge elsker, selvom den umiddelbart kan virke som helvedes forgård, for et autistisk og sanseforstyrret menneske. 

Der sidder man, i den bløde plys, omgivet til alle sider af op til 1700 andre pludrende tilskuere foran et orkester på omkring 100 mand, der ivrigt stemmer instrumenter og spiller skalaer op og ned. 

Men Freja og jeg ved, at på et tidspunkt lyder der et par  klokkeslag fra orkestergraven og så blive alle helt stille. 

Dirigenten kommer ind, bukker, hilser på orkesterlederen og førsteviolinisten, lyset dæmpes og forestillingen går i gang.

Når klokken lyder bliver vi taget i hånden. 

Og fordi vi ved,  at klokkeslagene vil  komme til at lyde, kan vi udholde tiden i mellemrummet før forestillingen begynder.

Ligeså vel som Nordisk Films ikoniske isbjørn, der brøler, mens lyset dæmpes i biografen, fortæller os at vi har overlevet reklamerne og nu bliver taget trygt i hånden af en stor isbjørnelab, der fører os ind i det magiske filmunivers, vi er kommet for at fortabe os i.

De 11 år vi har snublet ind og ud af vores entré var bestemt ikke gået sporløse hen over den. 

Vores stakkels forsømte mellem-rum. 

Dels var den virkelig ikke særlig pæn eller rar at opholde sig i. Vi havde sikkert tænkt, at eftersom rejsen gennem den ikke tog mere end et par minutter, så betød det nok ikke noget.

Men vi havde taget så grueligt fejl og det var  blevet til rigtig mange minutter, som årene var gået. 

Dels havde vi også dumpet alt muligt lort i entréen og i det store garderobeskab, der udgør en tredjedel af dens areal.

Hjemløst vraggods fra turene ud i virkeligheden og hjem igen.

Enlige sko der var tre numre og adskillige år for små og handsker ingen kunne huske at have købt. 

Små stykker løsrevet bevidsthed.

Vores entré er det sidste rum man forlade og det første rum man vender hjem til. 

Den har været vores i 11 år, men først nu har vi gjort den  til vores egen

Et sted der tager os i hånden, når vi skal afsted og griber os, når vi vender hjem, med ordene:

“Bare rolig. Jeg har dig”

……………

Hej.

Tak fordi du læste med.

Hvis du har tid, kan du fortsætte med denne klassiker ⬇️ Den til dato mest læste artikel her på bloggen.

https://autismeplusfar.com/2022/04/14/vil-du-ikke-nok-vaere-soed-at-loefte-boremaskinen-vaek-fra-sengen/

Mange hilsner

Morten

Digte fra en anden verden

Af: Helene Støvring

 I Danmark fødes der hvert år børn med hjertefejl, sjældne genfejl eller mén fra en for tidlig fødsel. Børn får kræftsygdomme, får opdaget hjertefejl, og får pådragede hjerneskader.

Der er børn med nedsat immunforsvar, børn der ikke kan gå, og børn der får spiseforstyrrelser eller depressioner. Og 1,7% af alle børn har autisme, mens 4,5% har ADHD.

Bag alle disse børn står forældre, som kæmper uafbrudt for dem. For udredning, for afklaring, for at få hjælp, og allermest for at hjælpe – dag og nat. 

Det er forældrene, der ikke sover om natten på 5. år, men alligevel vågner og smiler til deres børn. Det er kvinden med de vagtsomme øjne på legepladsen. Hun smalltalker ikke med de andre forældre, men ser alt, og er klar til hurtigt at reagere på et hvert tegn på konflikt. 

Det er faren, der hver nytårsaften håber, at hans barn overlever det næste år.

 Det er forældrene, der ikke har været ude at spise sammen i årevis, fordi ingen kan passe deres barn. Og dem, hvis barn sidder dag ud og dag ind på værelset, imens de kæmper for at hjælpe, uden at vide hvordan.

 Det er mennesker, der troede at systemet greb dem og deres børn, og som nu ved bedre. 

Det er moren der drømmer om en familieferie. Hun ser på sine gamle venners Instagram og forstår ikke, at det engang også var hendes liv. 

Og der er faren, der aldrig har sin mobiltelefon på lydløs. 

Det er forældrene, der hver dag bruger timer på at lave den eneste diæt, deres barn kan tåle. Eller som kæmper med at finde det mad, barnet kan overskue netop den dag. De køber kugledyner og fidget toys, og laver tomatsuppe til morgenmad. Imens de håber, at netop det vil gøre forskellen.

Det er forældre, der elsker deres børn grænseløst og gør alt for at hjælpe dem. De er utroligt taknemmelige for et kram, et restaurantbesøg der lykkedes, eller et ord, de troede aldrig ville komme. De ser glæden i selv de mindste ting, og de tænker altid på, hvad de kan gøre for at netop denne ting skal lykkedes for deres barn. Og de forsøger ikke at bebrejde sig selv, de gange det ikke lykkedes.

Det er forældrene, som er i sorg. Men ikke har tid til at sørge.

 De planlægger, researcher, taler med eksperter og lægger uendelige skemaer. 

Og de skriver side op og side ned til kommunen i håb om at få hjælp.

De bliver vrede, kede af det og ufatteligt frustrerede. De råber og siger ting, som de fortryder. Og de forsøger at tilgive sig selv og prøve igen.

Det er forældrene, der bruger timer på at få deres børn til at sove, blot for at blive vækket igen nogle få timer senere. De vågner så udmattede, at de næsten ikke kan stå op. Og giver så deres børn alt hvad de har hele dagen.

Det er forældrene der kæmper for den rigtige skole eller børnehave, og håber, at deres barn kan være der. 

Og det er dem der ved, at deres barn aldrig kommer til at skrive eller læse.

De sætter ufatteligt stor pris på de familiemedlemmer og venner, der forstår og elsker deres børn. Men de mister også ofte næsten alle deres venner. 

Det er forældre, der er isolerede. Og forældre, der har måtte opgive deres arbejde. De lever og ånder deres børn, og giver dem alt hvad de har. De bliver kaldt curlingforældre. Men de ved, at de er deres børns stillads, sikkerhedsnet og tætteste allierede.

Det er forældre der bliver mødt med den største kærlighed og de hårdeste ord.

De er fortvivlede, håbefulde, trætte, og evigt kæmpende. 

Og de elsker deres barn mere end noget i verden. 

Det er kort sagt forældre der lever i en anden verden, her midt i blandt os.

…………

Kære læsere.

I har netop læst indledningen til det, der meget gerne skal blive til en digtsamling om det at være forældre til børn med særlige behov.

Kvinden bag projektet hedder Helene Støvring, er min svigerinde og er selv mor til at barn på 7 år med autisme.

Det er meningen at digtene til digtsamlingen skal komme fra jer der, om nogen, ved hvad det vil sige, at færdes blandt andre forældre og børn og samtidig være indbyggere i en anden verden.

Jeg er, allerede før den første tekst er sendt, en kæmpe fan af Helenes projekt og jeg håber at I, kære læsere, med jeres alt jeres erfaring og jeres kloge og indsigtsfulde betragtninger, vil være med til at give det den litterære luft under vingerne, og omtale det fortjener.

Så spred ordet 📖 🖊️ ❤️ (bogstaveligt talt)

Læs mere om projektet og om hvordan I sender jeres tekster ind, her ⬇️

https://www.facebook.com/share/p/Eqeb2dXQVxXLeHCU/?mibextid=WC7FNe

⬆️

Kh

Morten/Autismeplusfar

Kære Morten. Der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker, det er meget fedt at du kender til” (Brev fra Autismeplusfar til mig selv minus selvforståelse)

Jeg bliver ret ofte stillet spørgsmålet om hvorvidt jeg egentlig kunne have ønsket at jeg, som barn og ungt menneske, havde vidst hvad jeg ved i dag om mig selv og mine diagnoser. 

Skåret til i børne- eller teenagervenlige  bidder, naturligvis . 

Jo da. 

Det kunne jeg nu egentlig godt have ønsket mig.

Et argument der taler imod kunne være, at det jo egentlig er gået meget godt, på den lange bane. Så hvorfor dog?

Argumentet der taler for. Ja, det kommer her:

En god del af mine tidlige skoleår var jeg plaget af ret voldsomme nedsmeltninger. 

Så voldsomme, at jeg ofte havde ret begrænset eller slet ingen erindring om, hvad der var sket, når jeg vågnede på gulvet, i øjenhøjde med skoletaskerne og kunne konstatere, at en eller anden havde ommøbleret klasselokalet. 

Nogle få gange var jeg så “heldig”, at få lov at løse billet til min egen nedsmeltning.  

Når det skete blev min krop og bevidsthed  spaltet i to, hvorefter jeg, fra et sted, frit. svævende i lokalet kunne iagttage min krop gøre mærkelige ting og høre mig selv råbe og skrige, uden at jeg havde mulighed for at gribe ind.

Efterhånden som jeg voksede op blev de eksplosive vredesudbrud gradvist erstattet af en anden tilstand. 

I stedet for at svæve frit i rummet, havde jeg nu, fra tid anden, følelsen af at sidde et sted bagerst i min hjerne, afskilt fra den virkelighed alle omkring mig oplevede min fysiske krop tage del i. 

Her sad jeg, afskåret fra den fysiske verden af afskillige lag af mere eller mindre transparente skærme, hvor visuelle gengivelser af alt hvad jeg sansede omkring mig blev projekteret op.

Nogle gange blandet med mere eller mindre tilfældige, uinviterede minder fra min barndom, fra begivenheder tidligere på dagen, fra film jeg havde set, bøger jeg havde læst m.m.

Det var virkelig mærkeligt.

Sad der fire personer i rummet og førte en samtale, ja så fik jeg visuelle gengivelser af alt hvad de og jeg talte om. 

Både i levende billeder og som stillfotos. 

Jo flere lag skærme, der gled ind foran mit synsfelt, jo mere afsondret fra verden omkring mig blev jeg.

Samtidig huskede jeg hele musikstykker, tone for tone og hele spillefilm, billede for billede. 

Nogle gange var det rart, på denne måde,  at kunne afspille Beethovens piano sonate nr 8 i C-moll, Queens Bohemian Rhapsody  eller et hvilket som helt andet stykke musik. 

Ofte  kom både lyd og billeder dog væltende, når jeg mindst havde brug for det. 

Og selvom jeg, med tiden lærte mig selv at søge tilflugt og finde ro i musikkens mønstre, i dens genkendelighed og i andre strukturer og detaljer, kunne jeg også godt fornemme, at det var et farligt sted at blive hængende alt for længe ad gangen. 

Nogle gange kunne jeg føle, at jeg nærmest hang fast med det yderste af neglene.

Hang fast i virkeligheden.

Og jeg skulle kæmpe for ikke at blive suget tilbage til min plads bagerst i min hjerne, igennem svævende skærme med levende og frosne billeder, gennem brudstykker af stemmer, gennem viden jeg aldrig aktivt havde inviteret indenfor,  gennem symfonier og popmusik. 

Det i sig selv var hårdt. Hvad værre var så forstod jeg intet af det hele. 

Jeg forstod ikke hvad det var jeg oplevede, hvor det kom fra eller hvad det betød. 

Og lige så lidt som jeg forstod det, i lige så ringe grad havde jeg mulighed for at handle i forhold til det. 

Mit indre liv var ét stort kontinuerligt What the f… øjeblik. 

Efterhånden som jeg voksede op, kunne jeg til gengæld godt fornemme, at jeg nok ikke var helt ubegavet. Tværtimod.

Derfor var det også så meget desto mere frustrerende at kløften mellem den ydre verden af viden og fakta, som jeg fortærrede  fordøjede og forstod i et stadigt højere tempo, og den indre verden jeg overhovedet ikke forstod, var afgrundsdyb. 

Så dyb og så bred at jeg langsomt var ved at blive flået i stykker af to modsatrettede kræfter.  

Den ene kraft prøvede konstant at udvide min horisont og den anden kraft  prøvede konstant at gøre min verden mindre.

Kampen mellem de to skabte et væld af sprækker, hvor energien frit kunne sive ud. 

Et tab af overskud, rækkevidde og potentiale, jeg tydeligt mærkede, uden at kunne redegøre for det.

Havde jeg været en ejendomsmæglersag og havde man taget et termisk foto af mig, var det blevet blodrødt af dårlig isolering og jeg var endt med en energimærkning et godt stykke nede i alfabetet. 

Så… mere end almindeligt godt begavet, men åbenbart ikke kvik nok til at besvare alle de spørgsmål, der bare hobede sig op.

Spørgsmål som: 

“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?

Så vred?

Så forvirret?

Så overstadig?

Så fjern?”

“Hvad er de andre ude på?”

“Hvad vil de med mig?”

“Hvad har vi egentlig til fælles? “

“Hvor er det lige, jeg passer ind?”

“Hvor er min flok?”

Findes min flok overhovedet? “

“Hvorfor har jeg lyst at skride?

Fra mødet

Fællessangen

Forelæsningen 

Ferien

Fejringen (herunder min egen)

Festen”

“Hvad er der med lyset?”

“Lyden?”

“Texturen?”

“Tøjet jeg har på?”

“Jeg kan mærke det hele og det dræner mig for energi”

“Hvad er der med de andre?

“Hvad kan de mærke?”

“Hvorfor er de så tilsyneladende upåvirkede?”

“Hvordan kan de fortsætte, når jeg ikke kan?”

Og

“Hvorfor har jeg nogle gange bare lyst til at smadre dem? “

Jeg forstår det simpelthen ikke.

“Jeg som ellers er ret klog”

“Der er et eller andet, der ikke stemmer”

“Der faktisk rigtig, rigtig meget, der ikke stemmer”

“Måske er jeg i virkeligheden slet ikke rigtige klog”

“Måske er jeg sindssyg”

Tilstanden ‘sindssyg’ var faktisk i mange af mine unge år, mit mindst ringe bud på et enkelt svar på to virkelig komplekse nøglespørgsmål. 

Nøglespørgsmål fordi en besvarelse af de to potentielt kunne låse op for alt hvad der ellers havde hobet sig op inden i mig. 

Alt det meget jeg ikke forstod. 

De to nøglespørgsmål var: 

“Hvad er det, der sker med mig” 

Og

“Hvad fanden er meningen? “

Jeg var i slutningen af 30’erne og var blevet far til to børn med autisme (og senere ADHD), før låsene sagde klik og jeg forsigtigt kunne lette på låget til en dragkiste fyldt til randen med trekvart livs beholdning af ubekendte. 

Jeg havde selv fået diagnoserne Aspergers Syndrom og ADHD og kunne nu med en slut 30 årig fars tålmodighed begynde at læse bunker af usynlige breve fra mit børne- og ungdoms jeg til mit fremtidige voksen-jeg.

En voksen jeg nu var blevet.

En voksen med en viden.

“Til rette vedkommende (forhåbentlig mig selv)

“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?

Så vred?

Så forvirret?

Så overstadig?

Så fjern?”

Mvh.

Morten XX år

………

Jeg er i dag 49 år gammel, betaler af på mit realkreditlån, sorterer mit skrald, taler med naboen over hækken og er gift på 22 år. 

Jeg kan konstatere følgende. 

Jeg smadrede mig heldigvis aldrig vej ud af rummet bagerst i min hjerne. 

Jeg smadrede heller ikke andre (selvom jeg var mere end fristet) eller smadrede mig selv. 

Jeg blev heller ikke siddende i rummet (endnu mere fristende) 

Der var meget, der kunne være gået rigtig galt.

Men det gik jo meget godt. 

Op ad bakke. Lige vel meget op ad bakke.

Ikke at der ikke ligger en masse læring gemt  i det at møde modgang i sit liv. Det gør der sikkert. 

Man skal bare passe på at man ikke, set i bagklogskabens forvrængende lys, kommer til at romantisere over det, når man nu sidder der på havetrappen med kaffekoppen og friværdien og nusser katten. 

For der er en grænse. Især når det gælder børn -og unge og meningsløs modgang. 

Så er det en rigtig god idé, at lære sig selv at kende, så tidligt som muligt. 

Så står man stærkere og ved hvad der rammer en, indefra og og udefra. Hvis, eller når det rammer. 

Samtidig  har man rent faktisk en mulighed for at handle i forhold til det.

På en ikke (selv) destruktiv måde. 

Det er i dag mit job at rådgive ikke bare mit fortidige jeg, men også  voksne fagpersoner, der ønsker at vide mere om det komplekse hjørne af autismeområdet, der er blevet mit speciale. 

I den forbindelse bør de fleste, jeg har arbejdet med, kunne huske at jeg altid  taler varmt for vigtigheden af selvforståelse hos de børn- og unge, der er centrum for de dygtige menneskers faglige opmærksomhed og omsorg. 

Kan de dygtige mennesker ikke huske det, har jeg simpelthen ikke gjort mit arbejde godt nok. 

Så bare for en god ordens skyld.

Selvforståelse er selve det fundament en pædagogisk, didaktisk og behandlingsfaglig indsats bør bygges på.

Er det fundament ikke solidt og fleksibelt  nok, vil det før eller siden begynder at slå revner selvom man bruger de fineste materialer og de dygtigste pædagogiske og behandlingsfaglige håndværkere til at bygge ovenpå”

For der kan være stærke kræfter på spil i undergrunden hos et barn- eller ungt menneske med autisme og adhd.

Den ene kraft prøver konstant at udvide horisonten og den anden kraft prøver konstant at gøre verden mindre.

Det er ganske vist. Jeg har mærket kræfterne på egen krop. 

Det giver immervæk lidt ekstra tyngde bag min faglighed, når det nu ikke kunne være anderledes. 

At have været der

På gulvet i øjenhøjde med skoletaskerne, svævende frit oppe under loftet, siddende i rummet bagerst i egen hjerne bag lag af  skærme og lydtapeter. 

Steder jeg ved, det er farligt at blive hængende alt for længe ad gangen.

Og da slet ikke hvis man ikke aner hvad der sker med en og hvad fanden mening i øvrigt er. 

Så er det sat på plads. 

………

Jeg har overvejet at skrive til lille Morten på gulvet, at meningen med det hele, på den lange bane er, at han skal fortælle historien når han bliver voksen.

Det tror jeg imidlertid ikke, han kan bruge til ret meget. 

Til gengæld tror jeg, han vil have godt at vide om sig selv, hvad jeg ved i dag. 

Ikke bare at han har autisme og ADHD, men hvad præcis det betyder for ham.

Naturligvis skåret til og formuleret så det giver mening for en 7-8 årig. 

Jeg skriver til ham en af dagene. Ham og alle de andre ældre versioner.

“Kære Morten. Bare rolig. Du er hverken doven, dum, sindsyg eller hvad du ellers kan gå og bilde dig selv ind. Der er en form for mening med- og en forklaring på galskaben…. 

Faktisk er det mest af alt verden der er skør og det er kun blevet vildere, mens du er vokset op og er blevet mig”

“Det egentlig også primært derfor du måske (mildest talt) føler dig lidt forkert en gang i mellem. Sådan burde det ikke være, men sådan er det”

“Jeg er ved at fikse det med verden, men i mellemtiden er der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker det er meget fedt at du kender til”

Sidder du godt? Ok, godt så. Nu begynder vi. 

.………

Tak fordi du læste med. Artiklen du netop har læst, er fra august 2024.

Jeg hedder Morten.

Jeg er 50 år og far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.

Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉

Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.

Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.

P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

/Morten

SIKON konferencen 2024. Eftertanker.

Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.

1, 2, 3. Nu!

Hvad så?

Det lød mærkelig, ikke sandt?

Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.

Med mindre du er en virkelig god skuespiller.

I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.

Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.

Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.

Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.

Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.

Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.

Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.

Og hvad gør man så?

Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.

Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.

Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.

I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:

At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.

Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.

Både helt konkret og i overført betydning.

Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.

Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.

I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det

Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.

En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.

Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.

Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.

Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.

“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.

“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.

Den er svær ikke?

For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?

Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.

Og hvor langt rækker ens tålmodighed?

Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?

Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”

“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.

Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.

Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.

Fokuseret henkastet

Professionel autentisk

På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.

“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”

Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.

Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.

Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.

Både det verbale og det nonverbale.

En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.

Mit svar var: tid.

Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.

Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.

Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.

På det helt rigtig tidspunkt.

Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.

Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.

Morten

En fod foran den anden. Skolefravær handler ikke om skyld, men om årsager.

Folketinget er snart åbent, folkeskolen er, i hvertfald for en kort bemærkning, atter på manges læber og konceptet “skyld” er atter det nye sort.

Blot med det lille designtwist, at årets mode dikterer, at det er forældrene der har den.

Skylden altså.

For nogle år siden var det lærerne. Nogle gange er det ungdommen selv, der må holde for.

Det går sådan lidt op og ned med det.

Det er ganske givet en effektiv retorik, når der skal leveres letforståelige budskaber og udvises handlekraft.

Effektiv, men ikke særlig produktiv.

Tag nu for eksempel skolefravær. Lige præcis det emne har jeg beskæftiget mig en del med.

Skolefravær er ikke altid nødvendigvis entydigt nogens skyld.

Så enkelt er det langt fra.

Skolen er måske blot det sted man, som barn eller ung, en dag pludselig bare mangler.

Man er fraværende.

Ikke nødvendigvis fordi at man ikke ønsker at gå i skole eller har modstand mod læring, undervisning og pædagogik.

Ej hellere mangler man nødvendigvis fordi at man har dårlige lærere og pædagoger eller fordi at man bare ikke bryder sig om lærere og pædagoger, i al almindelighed.

Man mangler måske fordi at årsager man ikke selv er herre over, har ført til at man ikke længere kan holde balancen på den smalle sti der, hver eneste dag, fører en fra solopgang, til solnedgang, med skolen som en vigtig destination undervejs.

Når man en dag ikke længere kan sætte den ene fod foran den anden behøver det, med andre ord, ikke udelukkende at ha’ noget med selve skolen eller det gå i skole, at gøre.

Mange går bare, helt automatisk, ud fra at det nødvendigvis er sådan, det må forholde sig.

Og det er måske ikke så mærkeligt.

Alt afhængig af alder og klassetrin er skolen måske den af to arenaer i hvilken man tilbringer tæt ved hovedparten af ens vågne timer.

Så det bliver bemærket, når man mangler.

Kompetente og dedikerede lærere og pædagoger undres.

Måske fordi de føler, at de har gjort alt hvad de kan, med de rammer, den tid og den viden de har til deres rådighed.

Måske har de ret.

Hjemmet er ofte den anden af de to arenaer i hvilken man, som barn eller ungt menneske, tilbringer hovedparten af ens vågne timer.

Skolefravær er i heller ikke nødvendigvis altid hjemmets/forældrenes skyld.

Det ligger ellers ofte lige til højrebenet når/hvis frustrationen, rådvildheden og tidspresset og for alvor begynder at sparke nedad sig og “aben” (i ved, den der altid skal placeres et sted) går på omgang.

Men nej. Ikke nødvendigvis. Forholdsvist sjældent, faktisk.

Hjemmet kan også blot være det sted man er, når man mangler i skolen.

Ikke fordi man nødvendigvis har lyst til at det skal være sådan, men fordi at årsager man ikke er herre over, har gjort at sådan er det nu engang blevet.

Gode og kærlige forældre undres.

Alle undres, men sjældent længe nok til at kunne undres sammen i grad så der indfinder sig en en form for fælles sprog og forståelse.

Tiden går, ganske vist, men skylden melder som regel, ret hurtigt sin ankomst og lægger sig som en dialog og refleksionstæt membran mellem parterne.

Skyld.

Det er altså noget med det ord.

Jeg bryder mig meget lidt om det.

Ordet “skyld” følges ofte med ord som skam og stigmatisering.

Og så bringe det minder frem om hel -og halvdårlige krimiserier hvor fem skikkelser langs en væg i et dårligt oplyst lokale, venter på at et offer, fra den anden side af en blændet rude skal sige:

“Det var nummer 3 fra højre, der gjorde det.”

Måske er det blandt andet derfor at jeg meget kan bedre lide at tale om årsager end jeg bryder mig om at tale om skyld.

Årsager til skolefravær for eksempel.

Ordet “årsager”indbyder ligesom også mere til et bredere perspektiv og til et dybere opklarende blik.

Ordet “årsager” inviterer til fælles fremadrettet nysgerrighed, til udredning og heling.

Det er desuden et ord, der har tid nok.

Tid til fælles undren.

Jeg har altid gjort meget ud af at fortælle vores børn, at møder de folk der tilbyder dem hurtige og lidt for lette løsninger på komplekse problemstillinger og årsagssammenhæng , så skal de skynde sig at løbe deres vej uden at se sig tilbage.

Lige der, må det godt gå stærkt.

Der ud over har vi, her hjemme, altid dyrket fortællingen bag den lange, komplekse og ofte nedslående kæde af årsager og begivenheder der leder om bag den blændede rude i det rum hvor “nummer 3 fra højre” udpeges som den skyldige.

Der er ellers ikke noget så fristende som en hurtig domfældelse.

Og der er helt aktuelt rigeligt med let tilgængelige holdningsparaplyer at samles under, hvorfra man, i ro, mag og tørvejr kan plukke af lavthængende standpunkter der tilbyder lidt for enkle og lidt for hurtige løsninger samt en bekvem afklaring af skyldspørgsmål.

“Forældrene skal ud af klasseværelset” siger en.

“Specialområdet dræner almenområdet” lyder det fra en anden.

“Mindre skærm“ siger en tredje.

Her går det stærkt.

“Thi kendes for ret!. Problem solved”

……………

Og apropos hastighed.

For nogle måneder tilbage stiftede jeg, for første gang, bekendtskab med udtrykket “Det accelererende samfund”.

Danmark er åbenbart et sådant og har været det længe.

Et sted hvor alting går hurtigere og hurtigere.

Jeg ved ikke hvorfor jeg først hørte om det så sent.

Jeg har muligvis haft for travlt.

Udtrykket begyndte at finde vej ind i sociologien sideløbende med at den tidlige forskning ifm. den full blown stress epidemi , vi nu står midt i, viste at stresssygemeldingerne (fraværet) ofte var hverken udelukkende arbejdspladsens eller individets skyld.

Det var ellers der man, som det mest naturlige i verden, kiggede først.

Virker det bekendt?

Turde man anskue det hele i et lidt bredere perspektiv end blot individ vs. arbejdsplads (og det turde man) opdagede man, at der var en sammenhæng mellem forekomsten af arbejdspladsfravær og de stadig større hastigheder med hvilken alting udfoldede sig.

Ikke bare i hjemmet og på arbejdspladsen, men overalt.

En udvikling vi iøvrigt, ganske uforvarende har fået for vane at understøtte sprogligt ved at bagatellisere eller bortforklare de tidligere påvirkninger den øgede hastighed har på vores krop, sjæl og familie eller ved simpelthen at placere skylden ét sted, når det hele for alvor ramler.

Oftest hos os selv eller hos en let identificerbar gruppe.

Om ikke andet for at det hele skal give i hvert fald bare en lille smule mening.

Det accelererende samfund.

Et samfund der har bragt stadig flere små og større mennesker ud af balance, på den smalle sti der fører den fra solopgang til solnedgang.

Et samfund som definerer forventningerne til, hvor hurtigt de små og større efterfølgende kan komme på benene igen.

Når de lige pludselig mangler.

Det er en af flere årsager vi alle sammen er blevet en del af. Det er ikke entydigt nogen eller noget skyld, men det er åbenbart her vi står.

Sammen.

Og det skal vi være opmærksomme på.

Os voksne, altså. Sammen.

Opmærksomme på hinanden og de fortællinger vi skaber om de andre.

Fortællinger der, af og til, rummer lidt for lette og lidt for hurtige løsninger på komplekse problemer.

Det er meget menneskeligt, men ikke så smart.

Sproget skaber virkeligheden.

Måske vi skal sammen prøve at genkalde os dele af det sprog vi snakkede, før det hele begyndte at gå så stærkt.

Sproget fra før stress epidemien ramte og skolefraværet steg.

Der er ikke en let samlet løsning.

Det er heller ikke et eller flere quick fix.

Men at kigge nærmere på vores fælles sprog, er en virkelig god begyndelse.

Også kropssproget i øvrigt.

En fod foran den anden.

Så kan vi undres sammen. Længe. Stille og roligt. Fra solopgang til solnedgang.

For børnenes skyld.

Kunsten at ilte det stillestående vand (en lille hyldest til fagfolket og deres måde at røre rundt på)

Jeg havde sidste år den glæde, sammen med min datter Freja, at afholde et kursus om autisme, skolefravær og belastningsreaktioner for en blandet gruppe dygtige, erfarne fagfolk.

Vi havde netop sammen udforsket den dybere mening bag udsagnet: “forældre kender deres børn bedst”.

Et udsagn en del af vores kursister, sympatisk nok, var begyndt at bruge som rettesnor i deres arbejde.

Det åbenlyse spørgsmål var så bare:

Hvor var det lige at fagfolkene selv kom ind i billedet, hvis forældrene altid var eksperterne?

Både som far og som fagmand var jeg ret nysgerrig.

Kort før kaffepausen gav Freja kursisterne følgende råd:

“Nogle gange har man det så dårligt, at man ikke en gang kan tåle, at folk som jer eksplicit stiller krav til- eller sætter mål for en”

“End ikke mål og krav, man selv drømmer om at kunne opfylde- og leve op til”

“Billedligt talt er alt hvad I kan gøre, i det første lange stykke tid, at røre ganske langsomt rundt i det stillestående vand og skabe lige præcis så meget cirkulation, at vandet iltes, ikke rådner og der ikke dannes bundfald”

Ret klogt sagt af hende, tænker jeg.

Og ikke helt enkelt at udføre.

Faktisk vil jeg, som fagperson med en del år på tælleren, vove den påstand, at netop det at “ilte stillestående vand” nok er den vanskeligste behandlingsdisciplin, at lære at mestre, af dem jeg kender til.

Jo langsommere man rører, jo vanskeligere er det.

Selv, eller måske i virkeligheden, hvis man i øvrigt, i alle mulige andre sammenhænge er verdens dygtigste psykolog, læge, lærer eller den leder der har ansvaret for det hele.

Nogle gange skal man røre så langsomt, at man selv (eller eventuelle måbende udenforstående) næsten ikke kan se bevægelsen, samtidig med at man skal ramme en hårfin balance.

Den balance hvor vandet bærer lige præcis ilt nok med sig til at barnet- eller den unge tænker:

“Yes!”

“Der er nogle, der vil noget med mig, et sted der oppe.”

“De er ikke mine forældre, men jeg kan virkelig godt lide deres måde at røre rundt på.”

“Jeg er ikke på vej frem. Jeg er heller ikke på vej tilbage. Alligevel er jeg i bevægelse”

“Det kan jeg lige være i”

“Der er håb”

Pointen vores kursister gik til pause med var derfor følgende:

“Det er måden I rører rundt på”

“Lige der kender I nogle gange børnene bedst”

“Det må I sådan set godt være stolte af. Det smitter”

“Og nogle gang er det faktisk lige præcis det man drømmer om, som hårdt prøvet forældre. At andre, i små glimt, vil kende ens barn bedst. Bare på en anden måde”

“Måske tilmed en måde, man ikke umiddelbart kan gennemskue, før at øjeblikket indtræffer, hvor vandet klarer op og man, for første gang i lang tid, kan se bunden”

“Forældre kender deres børn bedst. Inden at i skriver det på alt jeres brevpapir, alle jeres kuglepenne og de 500 muleposer i er kommet til at bestille, så overvej lige om der ikke også skal stå noget i retningen:

“men vi er til gengæld helt vildt gode til at røre rundt og ilte det stillestående vand på den der helt særlige måde”

“Hvis I tænker, at det måske nok alligevel bliver lidt for langt at skrive, så bare husk det”

Herefter var der kaffepause.

Hej og velkommen til.

Mit navn er Morten Gantzler Oschlak. Jeg har haft bloggen her siden 2017. I 2022 gjorde min datter Freja mig selskab som skribent og redaktør, hvilket i og for sig var fair nok, eftersom jeg årevis havde skrevet om hende. Freja og jeg holder også foredrag for -og supervision af fagfolk og pårørende.

Vores familie består af Freja (23) TOVE (20) Anne (46) samt undertegnede (50) Vi har alle autisme. Freja, Tove og jeg har også ADHD.

Jeg er oprindeligt kandidat i pædagogik og kommunikation, men har sideløbende i over 20 år arbejdet som lærer. Først indenfor normalområdet i den danske og det internationale skolesystem.

Efter mine børns udredning i 2009/2011 var jeg en årrække tilknyttet Psykologisk Ressource Center, som konsulent. Jeg har løbende videreuddannet mig og har de sidste 12 år arbejdet som underviser, konsulent og behandler indenfor dagbehandlingen, børne -og unge psykiatrien samt med efteruddannelse af lærere, pædagoger og socialrådgivere, blandt andet på Københavns Professionshøjskole.

Fra 2021 har jeg været specialist for Socialstyrelsens VISO enhed via Søstjerneskolen i København, som jeg har arbejdet fast for, som underviser og terapeut siden åbningen i 2014.

Far, diagnosemenneske, nogens bedre halvdel, professionel.

Der har været nok at skrive om.

Freja og jeg prøver løbende at gøre bloggen mere brugervenlig og overskuelig. Lige nu ligger det projekt imidlertid et stykke nede i “to do bunken”

Men kig dig omkring. Arkivet er et godt sted at starte.

Vi er glade for at du er her 🙂

Mvh.

Freja og Morten

Er dette din første artikel så prøv eventuelt denne her:

https://autismeplusfar.com/2022/04/14/vil-du-ikke-nok-vaere-soed-at-loefte-boremaskinen-vaek-fra-sengen/

Eller denne her (skrevet af Freja)

https://autismeplusfar.com/2021/09/30/this-madwoman-is-being-burnt-alive/

Blog på WordPress.com.

Up ↑