Der findes ingen fotos af vores entré som den tog sig ud før jeg her i efterårsferien malede den lysegrøn (som håbet) og i det hele taget bare underkastede den en kærlig renovering.
For os havde entréen blot været det trange rum, man forlod som det sidste, når man tog afsted og trådte ind i som det første, når man kom hjem.
Lige præcis derfor var -og er den husets vigtigste rum. Det forstår vi nu.
Vi er alle fire på autismespektret herhjemme og har derfor også længe været enige om, at farvevalg og belysning betyder noget.
Så det har vi virkelig også prioriteret. Bare ikke i entréen. Ikke før nu, præcis 11 år efter vi fik overrakt nøglerne til hoveddøren.
Når Freja og jeg har holdt foredrag og har undervist sammen har vi ofte talt om de “usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne”
Mange børn, unge- og voksne med autisme, trives med visuel struktur.
Der er gennem tiden blevet udviklet alle mulige kreative bud på visuelle pictogram og kalendersystemer.
Nogle husker måske pictogramsoftwaren Boardmaker. Det gør vi, i hvertfald, her på matriklen. Ligesåvel som vi husker den sødlige lugt af lamineret plastik og lyden af velcro på bagsiden af små skemabrikker med symboler printet på forsiden.
Som små laminerede trædesten kunne de som regel få vores børn nogenlunde tørskoede gennem dagen, da børnene var mindre.
Nogenlunde.
For når, nu voksne, Freja og jeg taler om de usynlige mellemrum mellem skemabrikkerne, ja så mener vi netop, helt konkret de rum, hvor ens ene fod netop har sluppet jorden ifm. den begivenhed man er ved at forlade, mens ens anden fod endnu ikke har fået kontakt med den begivenhed, man bevæger sig ind i.
Man er vægtløs. Man er i mellemrummet.
Det vigtigste rum af dem alle og måske nok det sted hvor man har allermest brug for blive taget i hånden og/eller blive grebet med et:
“Bare rolig. Jeg har dig!”
Fra vores oplæg om autisme, stress, beslastningsreaktioner og skolefravær.
I min skoletid elskede jeg alt, hvad der havde med undervisning at gøre.
Frikvartererne gjorde mig derimod altid nervøs. Jeg vidste sjældent, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Derfor brød jeg mig heller ikke meget om lyden af klokken, der ringede ud.
Klokken der ringede ind, frygtede jeg.
Det kan måske virke besynderligt, men hvor frikvarteret, kaotisk som det var, alt andet lige, var en afmålt størrelse rent tidsmæssigt, så var rejsen frem mod næste lokale og næste lektion, ad lange og praktisk men skingert oplyste gange, et mellemrum, der ikke rigtig eksisterede i virkeligheden.
På et gammeldags printet skema ville rejsen være det lille millimeter brede stykke blanke laminerede papir mellem brikken “frikvarter” og brikken “naturfag”
“Jeg ved hvor jeg er på vej hen, men hvad sker der i mellemrummet?”
Derfor var det også en rejse der, til trods for at den måske blot varede få minutter, kunne suge mig fuldstændig tør for energi.
Som konsekvens deraf “snublede” jeg, billedligt talt, ind i skoledagens næste rum, mens et lille løsrevet stykke af min bevidsthed ofte fortsatte med at rende forvirret rundt på gangene i det enorme etplansbyggeri, der var min skole i 9 år.
Det blev til en del renden rundt som tiden gik.
Jeg tænker at mange vil kunne nikke genkendende til fornemmelsen af at være ankommet til et sted, fuldt ud bevist om hvad man ankommer fra og ligeså bevidst om, hvad man er ankommet til.
Og så alligevel ofte med en følelse af, at der mangler et eller andet.
At en del af en selv enten er gået tabt undervejs eller desperat prøver at indhente ens fysiske krop og et tab på alt fra minutter til hele tidszoner.
Jeg tror at mange af vi, med autisme og ADHD, har stor risiko for at miste mål, mening, retning og i værste fald os selv, i de usynlige mellemrum, altimens folk omkring os har blikkene fast rettede mod det, der lige har været eller mod det, der venter.
Jeg har tidlige skrevet om mit yndlingsmellemrum, det toldfri område i Københavns Lufthavn.
Et sted man kan ankomme til uden reelt at være ankommet til verden udenfor.
Et ikke-sted, der virker stressreducerende på mig, fordi at jeg har gjort det til mit og fordi jeg forstår, hvad det gør af gode ting for mig.
En social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir. Kært mellemrum har efterhånden mange navne.
Når Freja og jeg holder oplæg , nævner vi ofte operaen. Et sted vi begge elsker, selvom den umiddelbart kan virke som helvedes forgård, for et autistisk og sanseforstyrret menneske.
Der sidder man, i den bløde plys, omgivet til alle sider af op til 1700 andre pludrende tilskuere foran et orkester på omkring 100 mand, der ivrigt stemmer instrumenter og spiller skalaer op og ned.
Men Freja og jeg ved, at på et tidspunkt lyder der et par klokkeslag fra orkestergraven og så blive alle helt stille.
Dirigenten kommer ind, bukker, hilser på orkesterlederen og førsteviolinisten, lyset dæmpes og forestillingen går i gang.
Når klokken lyder bliver vi taget i hånden.
Og fordi vi ved, at klokkeslagene vil komme til at lyde, kan vi udholde tiden i mellemrummet før forestillingen begynder.
Ligeså vel som Nordisk Films ikoniske isbjørn, der brøler, mens lyset dæmpes i biografen, fortæller os at vi har overlevet reklamerne og nu bliver taget trygt i hånden af en stor isbjørnelab, der fører os ind i det magiske filmunivers, vi er kommet for at fortabe os i.
De 11 år vi har snublet ind og ud af vores entré var bestemt ikke gået sporløse hen over den.
Vores stakkels forsømte mellem-rum.
Dels var den virkelig ikke særlig pæn eller rar at opholde sig i. Vi havde sikkert tænkt, at eftersom rejsen gennem den ikke tog mere end et par minutter, så betød det nok ikke noget.
Men vi havde taget så grueligt fejl og det var blevet til rigtig mange minutter, som årene var gået.
Dels havde vi også dumpet alt muligt lort i entréen og i det store garderobeskab, der udgør en tredjedel af dens areal.
Hjemløst vraggods fra turene ud i virkeligheden og hjem igen.
Enlige sko der var tre numre og adskillige år for små og handsker ingen kunne huske at have købt.
Små stykker løsrevet bevidsthed.
Vores entré er det sidste rum man forlade og det første rum man vender hjem til.
Den har været vores i 11 år, men først nu har vi gjort den til vores egen
Et sted der tager os i hånden, når vi skal afsted og griber os, når vi vender hjem, med ordene:
“Bare rolig. Jeg har dig”
……………
Hej.
Tak fordi du læste med.
Hvis du har tid, kan du fortsætte med denne klassiker ⬇️ Den til dato mest læste artikel her på bloggen.
Verdens. vel nok mest kendte astmatiker, elegant balancerende på mit højre knæ.
Hep. Jeg har fået en ny diagnose 🎺
I må godt kende den. Der er højt til loftet, her på matriklen.
Faste læsere vil måske også efterhånden have bemærket at bloggen her, på snart 8 år fortsat lystrer navnet AUTISMEplusfar, så var autismen (just to mention) noget jeg ønskede at holde skjult for jer, ja så havde jeg, alt andet lige, virkelig ikke tænkt projektet voldsomt godt igennem.
Desuden er jeg typen der godt kan blive lidt spids, træt og sarkastisk, når jeg, konfronteres med kollegaer og andre fagpersoner fra mit eget hjørne af dagbehandlingsområdet, der fortæller mig, at de foretrækker at lære mennesket at kende før de lærer diagnosen at kende.
Det er sådan et rigtigt feel good statement, men også mere end bare mildt irriterende.
Egentlig måske blot en tilsyneladende mere sympatisk og lækker måde at sige, at man reelt ikke orker eller gider sætte sig ind i, hvad andre kloge mennesker har fundet ud af, før man selv kom på banen.
Min reaktion er som regel et dybt suk, en lang kunstpause og en forvisning om at jeg faktisk godt tænker at vedkommende kan overskue begge dele på en gang.
At møde mennesket og diagnosen. (Hele to ting på samme tid. Jo. Det går faktisk)
Vores famlilelæge gennem 11 år, Thomas, kender iøvrigt helt sikkert mine diagnoser bedre end han kender mig.
Det har jeg det, sådan set også helt ok med.
Så.
Diagnoser fortæller noget om den diagnosticerede og fortælle den diagnosticerede noget om sig selv.
Den lidelse jeg senest er blevet diagnosticeret med har for eksempel både vækket mig om natten og sparket mig hårdt i knæhaserne. Plus det løse.
Det gør den i og for sig stadigvæk.
Men nu kender jeg i det mindste navnet på idioten, der vækker mig og sparker mig.
Og den idiot er ikke mig selv.
I lang tid ellers mit mindst ringe bud på en årsag.
Ej hellere er jeg sløv, uansvarlig, pivet, sart, hys eller sådan en, der mærker sig selv lidt for meget.
Og fordi at jeg nu har krydset en grænse, hvor jeg opfylder et blandt flere kriterier, “forpintheds-kriteriet” kan man nu slå op i diagnosehåndbogen lade fingeren vandre ned ad siden og finde navnet på lidelsen og dens diagnosekode.
Og det til trods for at jeg i øvrigt spiser sundt, får min daglige motion, holde mit indtag af rødvin i en rimelig stram snor og prøver at få mine 8 timers skønhedssøvn.
I den forstand er diagnoser altså en ret cool ting. Er stor fan af diagnoser.
De giver ofte svar, der er langt bedre end dem man selv kan gætte sig frem til.
Af selvsamme årsag, er jeg også ret stor fan af læger.
Folk der har gået absurd mange år i skole for, blandt andet, netop at kunne komme med bud der en bare en my mere kvalificerede end: “Du er både halvgammel og doven. Spis dine havregryn og få noget frisk luft” (Et andet af mine egne “greatest hits”)
“Det her er ikke noget man slider sig til. Det er noget man arver” sagde lægen, Bjarke, øjeblikket før han officielt gav mig diagnosen.
Jeg fik spontant lyst til at give ham en kæmpe og ekstra lang krammer, alene for den bemærkning, men han lignede ikke just krammetypen.
Så jeg smilede.
“Du har slidgigt, Morten, fortsatte han”
Jeg smilede endnu mere og registrerede samtidig en let nervøs sitren ved hans venstre øjenkrog, mens et udtryk af mild vantro bredte sig over hans ansigt.
Nej. Han var afgjort ikke krammetypen.
Hvad lægen Bjarke ikke vidste var, at jeg sad og drømte mig tilbage til den gang psykiateren Mogens sagde ordene. “Du har autisme og ADHD, Morten”
Same, but just a little different.
Jeg havde længe mærket noget.
Andre havde også mærket det. Mærket det rigtig meget. Mere end hvad godt var, faktisk.
Tilmed havde jeg længe, i mangel af bedre, skabt mit eget bedste eller værste bud på:
Hvad fanden det var, der var galt.
Hvis skyld det var.
Hvordan jeg kunne slippe af med det jeg mærkede eller i det mindste så da for helvede bare mærke lidt mindre, eller noget…..
Da jeg fik min ADHD og min autismediagnose i 2011 blev jeg både glad og lettet. Det hele gav pludselig mening.
Alligevel gik der dog mildest talt noget tid før realiteterne bag ordene, for alvor sank ind bag de, i forvejen hårdt prøvede frontallapper.
Da jeg fik min gigtdiagnose for et par uger siden, gik det væsentlig hurtigere.
Allerede et par minutter efter at jeg havde siddet i stolen hos Bjarke og kigget på røntgenbilleder lå jeg på en briks lidt længere nede ad gangen.
Her kunne jeg, til min egen nørdede interesse iagttage en anden læge stikke en kanyle i størrelsesordnen fra et sted midt mellem kødnål og stegetermometer ind i mit højre knæ for dernæst at lette det for et anseligt kvantum klar, gullig væske.
Klar, gullig væske som straks efter blev erstattet med binyrebarkhormon.
Ret klamt, men også ret sejt.
Min ADHD og autisme kiggede misundeligt med og diskuterede lidt for entusiastisk om man mon kunne lave det samme trick med “stegetermometeret”, men bare med min hjerne i stedet.
“Stop jer selv, venner” sagde jeg, men måtte alligevel indrømme, at tanken var fristende .
Lige den dag, på den briks havde somatikken det bare lidt sjovere end psykiatrien. “Ud med lortet. Ind med noget andet” (binyrebarkhormon er så noget crazy shit, har jeg lært)
Jeg tror i øvrigt også at de to (ADHD og autisme) drømte sig frem til den bedste af alle verdner, hvor det at være dem, ville blive betragte med samme selvfølgelighed som det at være ham den nye dreng i klassen. Slidgigten.
Også selvom de to hverken er leveringsdygtige i røntgenbilleder, tykke kanyler eller klamt gulligt stads.
Anyway.
Jeg har autisme, ADHD og nu også slidgigt. Tjuhej!
Intet af det er noget jeg har slidt mig til. Det er noget jeg har arvet.
Og fordi jeg nu ved hvad jeg dealer med, så mærker jeg det, om ikke mindre, men så i hvert fald på den anden, man kunne kalde det, mere kvalificeret måde.
Viden er en god ting.
Og her kan fagkundskabens bedste bud altså være et enormt kærkomment og godt alternativ til, hvad man, på en dårlig dag, kan trække ned over hovedet på sig selv af dunkle forklaringer og tvivlsomme quick fix.
Læser i med, mænd? (m/k)
Det giver noget spillerum, at vide hvad man selv eller måske ens børn eller bedre halvdel dealer med.
Spillerum og spilleregler.
Alt andet lige bedre end fri hærg, skyld, skam og usynlige spark i knæhaserne.
For uden diagnosernes forklaringsrammer kan man hurtigt, i blinde og blottet for strategier, netop slide sig selv til følgetilstande og belastningsreaktioner der, i sidste ende kan vise sig at være langt mere alvorlige end grundtilstanden.
Jeg havde ADHD og Autisme før psykiateren Mogens satte ord på i 2011
Jeg havde også slidgigt før lægen Bjarke sagde at det havde jeg, i 2024.
Men det var godt, han sagde det. Og det var, i særdeleshed godt at han tog sig tid til at forklare mig, at det ikke var min skyld.
Jeg har en aftale med ham Bjarke en gang i april 2025.
Så får sgu han den krammer. Hvad end han vil det eller ej. Sådan er lidt for lang en, hvor modtageren af krammet næsten bliver løftet fri af gulvet.
Hvis min knæ, vel at mærke, kan holde til det. Hvis ikke de kan, ved både han og jeg, i det mindste hvorfor.
Han kender mig jo ikke så godt. Til gengæld ved han alt om min sidste nye diagnose.
……………
Tak fordi du læste med.
Artiklen her ⬆️ var fra 2024. Men denne her ⬇️ , om tabte børn i en højhastighedsverden er faktisk spritny (november 2025) og pænt god – synes jeg. Kh. Morten / Autismeplusfar ⬇️
Der eksisterer nogle ret markante forskelle i de måder, der tales om henholdsvis fædre og om mødre til børn med særlige behov.
Nogle ret markante forskelle iht. hvilke karaktertræk og egenskaber, henholdsvis mødre og fædre, til børn med særlige behov, ofte kædes sammen med.
Har jeg lige indset.
Hvis jeg skal være helt ærlig, har jeg faktisk indset det hver dag, de sidste mange år.
Men selvom jeg, nu på 7 år, er indehaver af en blog der, Gudhjælpemig bærer navnet Autisme-plus-far , er det faktisk et tema jeg endnu ikke, sådan for alvor, har taget livtag med.
Egentlig ret besynderligt, for er der noget der i den grad har optaget mig, de sidste mange år så er det netop fortællinger.
Fortællinger, vi selv skaber og fortællingerne som skaber os.
Jeg har for eksempel længe beskæftiget mig indgående med, hvordan børn -og unge, med autisme og/eller ADHD, fordi de har autisme og/eller ADHD, fra den ene dag til den anden, bliver hovedpersoner i en kollektiv fortælling.
En fortælling mange mener, at eje en større eller mindre aktie i.
Dygtige fagfolk, omsorgsfulde pårørende, men også alle mulige perifære og helt sikkert velmenende typer med personlige holdninger, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her kan det, som barn -og ungt menneske, være sin sag, at lande på begge ben i en identitet man kan kalde sig egen.
Lande på et fundament af en solid selvforståelse, der understøtter en meningsfuld fortælling, man kan kigge ind i og genkende sit eget spejlbillede.
For mange andre kigger på én, gennem forskellige optikker. Kigger efter det de forventer, håber eller måske frygter at finde.
Nogle kigger efter særlige autismetalenter, andre efter ADHD superkræfter, eller noget helt tredje.
Og kigger man samme vej tilbage, for at forstå hvad det reelt er de ser i en, er det spejlbillede man mødes af. selvom det fremstår forvrænget, måske et man ser sig selv repræsenteret i så ofte, at man til sidst tænker:
“Ah. Det ligner sgu da egentlig meget godt. Det er nok mig”
Vel vidende eller i hvert fald med en snigende fornemmelse af, at fortællingen, et eller andet sted, ikke helt hænger sammen.
Da jeg trådte ind i kredsen af forældre til børn med autisme og ADHD, blev jeg, til min store overraskelse, ret hurtigt tvunget til at forholde mig til faktum om mig selv, som jeg ellers aldrig har interesseret mig synderligt for, eller har tillagt den helt store betydning.
Det faktum, at jeg er en mand. Det var åbenbart mit særlige talent.
En mand, hvis dybe barytonstemme beviseligt sparkede flere offentlige døre ind via telefonen end min kones sopran.
Kunne vi hurtigt konstatere.
Også i de mange tilfælde hvor hun var markant bedre forberedt, dybere inde i stoffet og retorisk skarpere end mig.
På gode dage var det noget vi derhjemme kunne grine lidt af, men det meste af tiden virkede det bare utroligt mærkeligt.
Men herregud. Vi spillede spillet.
Tjek. Far tog sig af telefonsamtalerne.
Far i tredjeperson.
Det var lidt som at få anvist en rolle, jeg aldrig havde gået til casting til.
I en fortælling med en karaktertegning og et plot, hvor der var smurt ret tykt på med klichéer.
Det føltes som om, at mange af de kønsstereotyper resten af det omkringliggende samfund efterhånden havde fået luget ud i, fortsat havde både jord at gro i og rigtig gunstige vækstbetingelserne, i autisme-plus land.
Ligesom det er tilfældet med nogle af de børn og unge ,jeg arbejder med i dag, kunne jeg derfor, dengang godt fornemme, at jeg blev betragtet gennem en særligt optik samt talt om i et særligt sprog.
Et sprog der afslørede nogle forestillinger om hvem henholdsvis far og mor var, som jeg slet ikke kunne genkende, hverken mig selv eller børnenes mor i.
Det meste af tiden var det ret subtilt, men den grundlæggende fortælling var ikke til at misforstå.
Eller jo. Det var den faktisk, fortællingen.
Den var der og den var der ikke. På samme tid.
Derfor var det også først her for nyligt, hvor summen af alle de gange jeg har grebet mig selv i at tænke: “Ej. Jeg må ha’ hørt forkert. Sagde han/hun virkelig det?” udkrystalliserede sig i erkendelsen:
“Jo. Den er sgu god nok”
Og nu hvor jeg, sådan for alvor, er begyndt at tænke det hele baglæns igennem, er det ligeledes gået op for mig, at det jo egentligt ikke altid er fordi at der tales så pokkers meget om far.
Ikke sådan direkte.
I stedet sluttes der ofte en tavs overenskomst om, at far så nok repræsenterer alt det mor ikke er.
Og er der tilpas mange der køber ind på sådan en bekvem sandhed og reproducerer den tilpas mange gange i sprog og handling ja så har vi balladen.
Bekvem kan sandheden være fordi den, i en eller anden grad “farvesorterer” det spektre af kompleksitet man ofte kigger ind i, hos mere end almindeligt udfordrede familier, i farverne sort og hvid.
Mor og far.
Derved kan mere end almindeligt pressede forældre pludseligt fremstå som henholdsvis skingre løvemødre i deres følelsers vold og som tavse, men dog rationelt, konkret tænkende knudemænd.
Måske lidt på en anden planet følelsesmæssigt og erkendelsesmæssigt iht. deres børn, men trods alt nogle man, om ikke andet, så i hvertfald kan føre nogenlunde fornuftige og sammenhængende samtaler med.
Med dyyyyybe. rolige stemmer.
Eller noget….
Jeg har også tænkt en del over, hvor skræmmende kort vejen kan være, fra blot at være ham telefonskuespilleren med den myndige far-manderøst, til all in på rollen og “skrive kontrakt” på alt for mange sæsoner af en pænt dårlig serie om far, mor og børn med særlige behov.
For der jo en tilsyneladende et publikum til den.
På bagkanten af alle mine erkendelser og overvejelser, er jeg blevet ramt af en nysgerrighed efter at finde ud af, hvor i alverden de fortællinger dog stammer fra og fra hvilke kilder de henter deres næring.
Bliver de skabt, skaber vi dem selv?
Skaber jeg mig i virkeligheden og skaber jeg dem, når jeg påstår at de findes?
Javist har jeg da registeret dem, som en understrøm, der har trukket i mange af de sager jeg har været involveret i, i min egenskab af fagmand.
Ligesom jeg i den grad har følt deres allestedsnærvær, som farmand.
Men det er jo også bare ret fluffy snak, hvis man skal være brutalt ærlig.
Fluffy snak der hurtigt kan få en til at fremstå som “endnu af den slags debattører”
En perifær og helt sikkert velmenende type med en personlig holdning, lidt spredt anekdotisk viden og en internetforbindelse.
Her har jeg heldigvis lært, at det, i tilfælde som dette, altid en god idé at kigge sig om efter noget man tegne en graf over eller sætte ind i et regneark.
Og man behøver ikke lede længe for at finde en kilde, der måske ikke ligefrem skaber en grundfortælling, men så, om ikke andet giver den rigtig gode vækstbetingelserne.
En strukturel ulighed, der er til at få øje på.
Før 1 januar 2011, var det ikke noget loft over det beløb, man kunne modtage i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis man, i kortere eller længere tid, blev bragt i en situation, hvor man ville være nødt til at gå hjemme med sit barn.
Da loftet blev indført skabte man samtidig et økonomisk incitament til, at det var den i husstanden med den højeste indkomst, der fortsatte med at gå på arbejde.
Man ændrede, med andre ord, ved betingelserne for, hvem der muligvis var nødsaget til, for nu ag bruge metaforen fra før “at opholde sig på en anden planet”
Et løngab blev dermed potentielt også et videns, erkendelsesgab samt, ikke mindst, et nedslidningsgab.
Samtidig blotlagde lovændringen en social skævvridning mellem de, der var privilegerede nok til ikke at behøve vælge, hvem de sendte “ud i rummet” og de, for hvem der ikke var noget valg.
I følge Danmarks Statistik var løngabet mellem mænd og kvinder 15,6% i 2011.
Løngabet mellem mænd og kvinder er sidenhen blevet mindre, men der er stadigvæk et løngab.
Loftet for hvor meget man kan få udbetalt i kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er ligeledes løbende blevet regulereret.
Men der er stadigvæk et loft.
Sproget skaber virkeligheden. Men virkeligheden skaber også sproget.
Og hvis virkeligheden er, at strukturel ulighed, baseret på køn, fortsat findes, ja så kan man jo heller ikke afvise at der kunne være en sammenhæng mellem lige netop det og så nogle, til tider, ret markante forskelle i den måde der tales om henholdsvis fædre og mødre til børn med særlige behov.
Så tænker man at diskussionen om køn og fortællinger bliver en kende for fluffy, er der heldigvis nogle dejlige lovgivningsknapper, man kan begynde at dreje lystigt på, allerede i morgen.
Det er en rigtig god begyndelse. Både sådan i overført betydning, men faktisk også konkret.
En god begyndelse på en ny fortælling.
At dreje på lovgivningsknapper, lukke løngab og bryde indtægtslofter ned.
Også hvis man er sådan en lidt rationelt og konkret tænkende type (M/K) med adgang til -og redigeringsrettigheder over finans -samt social og serviceloven.
Og i øvrigt ønsker at gøre en forskel.
Jeg, for mit eget vedkommende, fortsætter med at skrive under navnet AutismePlusFar.
Nu en my mindre kønsnaiv end tidligere.
Det er nok min måde at dreje på.
Dreje på sproget i virkeligheden.
Autismeplusfar. Et navn der iøvrigt, helt i tråd med min nu tabte naivitet, aldrig var tænkt som en del af et kønsmanifest.
Overhovedet ikke.
Jeg syntes egentlig bare navnet lå rigtig godt i munden.
I Danmark fødes der hvert år børn med hjertefejl, sjældne genfejl eller mén fra en for tidlig fødsel. Børn får kræftsygdomme, får opdaget hjertefejl, og får pådragede hjerneskader.
Der er børn med nedsat immunforsvar, børn der ikke kan gå, og børn der får spiseforstyrrelser eller depressioner. Og 1,7% af alle børn har autisme, mens 4,5% har ADHD.
Bag alle disse børn står forældre, som kæmper uafbrudt for dem. For udredning, for afklaring, for at få hjælp, og allermest for at hjælpe – dag og nat.
Det er forældrene, der ikke sover om natten på 5. år, men alligevel vågner og smiler til deres børn. Det er kvinden med de vagtsomme øjne på legepladsen. Hun smalltalker ikke med de andre forældre, men ser alt, og er klar til hurtigt at reagere på et hvert tegn på konflikt.
Det er faren, der hver nytårsaften håber, at hans barn overlever det næste år.
Det er forældrene, der ikke har været ude at spise sammen i årevis, fordi ingen kan passe deres barn. Og dem, hvis barn sidder dag ud og dag ind på værelset, imens de kæmper for at hjælpe, uden at vide hvordan.
Det er mennesker, der troede at systemet greb dem og deres børn, og som nu ved bedre.
Det er moren der drømmer om en familieferie. Hun ser på sine gamle venners Instagram og forstår ikke, at det engang også var hendes liv.
Og der er faren, der aldrig har sin mobiltelefon på lydløs.
Det er forældrene, der hver dag bruger timer på at lave den eneste diæt, deres barn kan tåle. Eller som kæmper med at finde det mad, barnet kan overskue netop den dag. De køber kugledyner og fidget toys, og laver tomatsuppe til morgenmad. Imens de håber, at netop det vil gøre forskellen.
Det er forældre, der elsker deres børn grænseløst og gør alt for at hjælpe dem. De er utroligt taknemmelige for et kram, et restaurantbesøg der lykkedes, eller et ord, de troede aldrig ville komme. De ser glæden i selv de mindste ting, og de tænker altid på, hvad de kan gøre for at netop denne ting skal lykkedes for deres barn. Og de forsøger ikke at bebrejde sig selv, de gange det ikke lykkedes.
Det er forældrene, som er i sorg. Men ikke har tid til at sørge.
De planlægger, researcher, taler med eksperter og lægger uendelige skemaer.
Og de skriver side op og side ned til kommunen i håb om at få hjælp.
De bliver vrede, kede af det og ufatteligt frustrerede. De råber og siger ting, som de fortryder. Og de forsøger at tilgive sig selv og prøve igen.
Det er forældrene, der bruger timer på at få deres børn til at sove, blot for at blive vækket igen nogle få timer senere. De vågner så udmattede, at de næsten ikke kan stå op. Og giver så deres børn alt hvad de har hele dagen.
Det er forældrene der kæmper for den rigtige skole eller børnehave, og håber, at deres barn kan være der.
Og det er dem der ved, at deres barn aldrig kommer til at skrive eller læse.
De sætter ufatteligt stor pris på de familiemedlemmer og venner, der forstår og elsker deres børn. Men de mister også ofte næsten alle deres venner.
Det er forældre, der er isolerede. Og forældre, der har måtte opgive deres arbejde. De lever og ånder deres børn, og giver dem alt hvad de har. De bliver kaldt curlingforældre. Men de ved, at de er deres børns stillads, sikkerhedsnet og tætteste allierede.
Det er forældre der bliver mødt med den største kærlighed og de hårdeste ord.
De er fortvivlede, håbefulde, trætte, og evigt kæmpende.
Og de elsker deres barn mere end noget i verden.
Det er kort sagt forældre der lever i en anden verden, her midt i blandt os.
…………
Kære læsere.
I har netop læst indledningen til det, der meget gerne skal blive til en digtsamling om det at være forældre til børn med særlige behov.
Kvinden bag projektet hedder Helene Støvring, er min svigerinde og er selv mor til at barn på 7 år med autisme.
Det er meningen at digtene til digtsamlingen skal komme fra jer der, om nogen, ved hvad det vil sige, at færdes blandt andre forældre og børn og samtidig være indbyggere i en anden verden.
Jeg er, allerede før den første tekst er sendt, en kæmpe fan af Helenes projekt og jeg håber at I, kære læsere, med jeres alt jeres erfaring og jeres kloge og indsigtsfulde betragtninger, vil være med til at give det den litterære luft under vingerne, og omtale det fortjener.
Så spred ordet 📖 🖊️ ❤️ (bogstaveligt talt)
Læs mere om projektet og om hvordan I sender jeres tekster ind, her ⬇️
Jeg bliver ret ofte stillet spørgsmålet om hvorvidt jeg egentlig kunne have ønsket at jeg, som barn og ungt menneske, havde vidst hvad jeg ved i dag om mig selv og mine diagnoser.
Skåret til i børne- eller teenagervenlige bidder, naturligvis .
Jo da.
Det kunne jeg nu egentlig godt have ønsket mig.
Et argument der taler imod kunne være, at det jo egentlig er gået meget godt, på den lange bane. Så hvorfor dog?
Argumentet der taler for. Ja, det kommer her:
En god del af mine tidlige skoleår var jeg plaget af ret voldsomme nedsmeltninger.
Så voldsomme, at jeg ofte havde ret begrænset eller slet ingen erindring om, hvad der var sket, når jeg vågnede på gulvet, i øjenhøjde med skoletaskerne og kunne konstatere, at en eller anden havde ommøbleret klasselokalet.
Nogle få gange var jeg så “heldig”, at få lov at løse billet til min egen nedsmeltning.
Når det skete blev min krop og bevidsthed spaltet i to, hvorefter jeg, fra et sted, frit. svævende i lokalet kunne iagttage min krop gøre mærkelige ting og høre mig selv råbe og skrige, uden at jeg havde mulighed for at gribe ind.
Efterhånden som jeg voksede op blev de eksplosive vredesudbrud gradvist erstattet af en anden tilstand.
I stedet for at svæve frit i rummet, havde jeg nu, fra tid anden, følelsen af at sidde et sted bagerst i min hjerne, afskilt fra den virkelighed alle omkring mig oplevede min fysiske krop tage del i.
Her sad jeg, afskåret fra den fysiske verden af afskillige lag af mere eller mindre transparente skærme, hvor visuelle gengivelser af alt hvad jeg sansede omkring mig blev projekteret op.
Nogle gange blandet med mere eller mindre tilfældige, uinviterede minder fra min barndom, fra begivenheder tidligere på dagen, fra film jeg havde set, bøger jeg havde læst m.m.
Det var virkelig mærkeligt.
Sad der fire personer i rummet og førte en samtale, ja så fik jeg visuelle gengivelser af alt hvad de og jeg talte om.
Både i levende billeder og som stillfotos.
Jo flere lag skærme, der gled ind foran mit synsfelt, jo mere afsondret fra verden omkring mig blev jeg.
Samtidig huskede jeg hele musikstykker, tone for tone og hele spillefilm, billede for billede.
Nogle gange var det rart, på denne måde, at kunne afspille Beethovens piano sonate nr 8 i C-moll, Queens Bohemian Rhapsody eller et hvilket som helt andet stykke musik.
Ofte kom både lyd og billeder dog væltende, når jeg mindst havde brug for det.
Og selvom jeg, med tiden lærte mig selv at søge tilflugt og finde ro i musikkens mønstre, i dens genkendelighed og i andre strukturer og detaljer, kunne jeg også godt fornemme, at det var et farligt sted at blive hængende alt for længe ad gangen.
Nogle gange kunne jeg føle, at jeg nærmest hang fast med det yderste af neglene.
Hang fast i virkeligheden.
Og jeg skulle kæmpe for ikke at blive suget tilbage til min plads bagerst i min hjerne, igennem svævende skærme med levende og frosne billeder, gennem brudstykker af stemmer, gennem viden jeg aldrig aktivt havde inviteret indenfor, gennem symfonier og popmusik.
Det i sig selv var hårdt. Hvad værre var så forstod jeg intet af det hele.
Jeg forstod ikke hvad det var jeg oplevede, hvor det kom fra eller hvad det betød.
Og lige så lidt som jeg forstod det, i lige så ringe grad havde jeg mulighed for at handle i forhold til det.
Mit indre liv var ét stort kontinuerligt What the f… øjeblik.
Efterhånden som jeg voksede op, kunne jeg til gengæld godt fornemme, at jeg nok ikke var helt ubegavet. Tværtimod.
Derfor var det også så meget desto mere frustrerende at kløften mellem den ydre verden af viden og fakta, som jeg fortærrede fordøjede og forstod i et stadigt højere tempo, og den indre verden jeg overhovedet ikke forstod, var afgrundsdyb.
Så dyb og så bred at jeg langsomt var ved at blive flået i stykker af to modsatrettede kræfter.
Den ene kraft prøvede konstant at udvide min horisont og den anden kraft prøvede konstant at gøre min verden mindre.
Kampen mellem de to skabte et væld af sprækker, hvor energien frit kunne sive ud.
Et tab af overskud, rækkevidde og potentiale, jeg tydeligt mærkede, uden at kunne redegøre for det.
Havde jeg været en ejendomsmæglersag og havde man taget et termisk foto af mig, var det blevet blodrødt af dårlig isolering og jeg var endt med en energimærkning et godt stykke nede i alfabetet.
Så… mere end almindeligt godt begavet, men åbenbart ikke kvik nok til at besvare alle de spørgsmål, der bare hobede sig op.
Spørgsmål som:
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
“Hvad er de andre ude på?”
“Hvad vil de med mig?”
“Hvad har vi egentlig til fælles? “
“Hvor er det lige, jeg passer ind?”
“Hvor er min flok?”
“Findes min flok overhovedet? “
“Hvorfor har jeg lyst at skride?
Fra mødet
Fællessangen
Forelæsningen
Ferien
Fejringen (herunder min egen)
Festen”
“Hvad er der med lyset?”
“Lyden?”
“Texturen?”
“Tøjet jeg har på?”
“Jeg kan mærke det hele og det dræner mig for energi”
“Hvad er der med de andre?”
“Hvad kan de mærke?”
“Hvorfor er de så tilsyneladende upåvirkede?”
“Hvordan kan de fortsætte, når jeg ikke kan?”
Og
“Hvorfor har jeg nogle gange bare lyst til at smadre dem? “
Jeg forstår det simpelthen ikke.
“Jeg som ellers er ret klog”
“Der er et eller andet, der ikke stemmer”
“Der faktisk rigtig, rigtig meget, der ikke stemmer”
“Måske er jeg i virkeligheden slet ikke rigtige klog”
“Måske er jeg sindssyg”
Tilstanden ‘sindssyg’ var faktisk i mange af mine unge år, mit mindst ringe bud på et enkelt svar på to virkelig komplekse nøglespørgsmål.
Nøglespørgsmål fordi en besvarelse af de to potentielt kunne låse op for alt hvad der ellers havde hobet sig op inden i mig.
Alt det meget jeg ikke forstod.
De to nøglespørgsmål var:
“Hvad er det, der sker med mig”
Og
“Hvad fanden er meningen? “
Jeg var i slutningen af 30’erne og var blevet far til to børn med autisme (og senere ADHD), før låsene sagde klik og jeg forsigtigt kunne lette på låget til en dragkiste fyldt til randen med trekvart livs beholdning af ubekendte.
Jeg havde selv fået diagnoserne Aspergers Syndrom og ADHD og kunne nu med en slut 30 årig fars tålmodighed begynde at læse bunker af usynlige breve fra mit børne- og ungdoms jeg til mit fremtidige voksen-jeg.
En voksen jeg nu var blevet.
En voksen med en viden.
“Til rette vedkommende (forhåbentlig mig selv)
“Hvorfor bliver jeg så vanvittig træt?
Så vred?
Så forvirret?
Så overstadig?
Så fjern?”
Mvh.
Morten XX år
………
Jeg er i dag 49 år gammel, betaler af på mit realkreditlån, sorterer mit skrald, taler med naboen over hækken og er gift på 22 år.
Jeg kan konstatere følgende.
Jeg smadrede mig heldigvis aldrig vej ud af rummet bagerst i min hjerne.
Jeg smadrede heller ikke andre (selvom jeg var mere end fristet) eller smadrede mig selv.
Jeg blev heller ikke siddende i rummet (endnu mere fristende)
Der var meget, der kunne være gået rigtig galt.
Men det gik jo meget godt.
Op ad bakke. Lige vel meget op ad bakke.
Ikke at der ikke ligger en masse læring gemt i det at møde modgang i sit liv. Det gør der sikkert.
Man skal bare passe på at man ikke, set i bagklogskabens forvrængende lys, kommer til at romantisere over det, når man nu sidder der på havetrappen med kaffekoppen og friværdien og nusser katten.
For der er en grænse. Især når det gælder børn -og unge og meningsløs modgang.
Så er det en rigtig god idé, at lære sig selv at kende, så tidligt som muligt.
Så står man stærkere og ved hvad der rammer en, indefra og og udefra. Hvis, eller når det rammer.
Samtidig har man rent faktisk en mulighed for at handle i forhold til det.
På en ikke (selv) destruktiv måde.
Det er i dag mit job at rådgive ikke bare mit fortidige jeg, men også voksne fagpersoner, der ønsker at vide mere om det komplekse hjørne af autismeområdet, der er blevet mit speciale.
I den forbindelse bør de fleste, jeg har arbejdet med, kunne huske at jeg altid taler varmt for vigtigheden af selvforståelse hos de børn- og unge, der er centrum for de dygtige menneskers faglige opmærksomhed og omsorg.
Kan de dygtige mennesker ikke huske det, har jeg simpelthen ikke gjort mit arbejde godt nok.
Så bare for en god ordens skyld.
Selvforståelse er selve det fundament en pædagogisk, didaktisk og behandlingsfaglig indsats bør bygges på.
Er det fundament ikke solidt og fleksibelt nok, vil det før eller siden begynder at slå revner selvom man bruger de fineste materialer og de dygtigste pædagogiske og behandlingsfaglige håndværkere til at bygge ovenpå”
For der kan være stærke kræfter på spil i undergrunden hos et barn- eller ungt menneske med autisme og adhd.
Den ene kraft prøver konstant at udvide horisonten og den anden kraft prøver konstant at gøre verden mindre.
Det er ganske vist. Jeg har mærket kræfterne på egen krop.
Det giver immervæk lidt ekstra tyngde bag min faglighed, når det nu ikke kunne være anderledes.
At have været der
På gulvet i øjenhøjde med skoletaskerne, svævende frit oppe under loftet, siddende i rummet bagerst i egen hjerne bag lag af skærme og lydtapeter.
Steder jeg ved, det er farligt at blive hængende alt for længe ad gangen.
Og da slet ikke hvis man ikke aner hvad der sker med en og hvad fanden mening i øvrigt er.
Så er det sat på plads.
………
Jeg har overvejet at skrive til lille Morten på gulvet, at meningen med det hele, på den lange bane er, at han skal fortælle historien når han bliver voksen.
Det tror jeg imidlertid ikke, han kan bruge til ret meget.
Til gengæld tror jeg, han vil have godt at vide om sig selv, hvad jeg ved i dag.
Ikke bare at han har autisme og ADHD, men hvad præcis det betyder for ham.
Naturligvis skåret til og formuleret så det giver mening for en 7-8 årig.
Jeg skriver til ham en af dagene. Ham og alle de andre ældre versioner.
“Kære Morten. Bare rolig. Du er hverken doven, dum, sindsyg eller hvad du ellers kan gå og bilde dig selv ind. Der er en form for mening med- og en forklaring på galskaben….
“Faktisk er det mest af alt verden der er skør og det er kun blevet vildere, mens du er vokset op og er blevet mig”
“Det egentlig også primært derfor du måske (mildest talt) føler dig lidt forkert en gang i mellem. Sådan burde det ikke være, men sådan er det”
“Jeg er ved at fikse det med verden, men i mellemtiden er der nogle ting omkring din hjerne, som jeg tænker det er meget fedt at du kender til”
Sidder du godt? Ok, godt så. Nu begynder vi.
.………
Tak fordi du læste med. Artiklen du netop har læst, er fra august 2024.
Jeg hedder Morten.
Jeg er 50 år og far til to unge mennesker på 23 og 20 år. Jeg er godt gift med Anne på 45.
Børnene og jeg har autisme og ADHD. Anne har “kun” autisme. 😉
Vi har, med andre ord, fuld plade på autisme her hjemme.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser, konsulent og behandler inden for dagbehandlingsområdet.
Både på Søstjerneskolen, hvor jeg var med fra starten og privat.
P.t er jeg VISO-specialist, fuld tid, for Søstjerneskolen, men tager også ud og underviser, superviserer og holder foredrag, når tiden er til det og muligheden byder sig.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 7 år nu, (opdateret november 2024) så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉
(Udgivet første gang i juli 2024, men stadigvæk rasende aktuel.)
Da Danmark spillede 1/8 finale mod Tyskland forleden, lå jeg allerede i min seng.
Jeg interesserer mig ikke for fodbold, men havde dog alligevel ikke kunne sidde eksperternes væg-til-væg dækning af det bebudede nederlag overhørig
Så lige før jeg lukkede øjnene og samtidig registrerede at de manglende jubelbrøl fra nabovillaerne nok ikke ligefrem varslede folkefest og fællesbad i Storkespringvandet lod jeg, med en ganske sagte hvisken , og i den retning jeg nu en gang mente, at grønsværen i Dortmund måtte befinde sig, følgende sætning flakse ud i midsommernatten:
“Hvad nu hvis det bare går godt”
Hvad nu hvis det bare går godt” ….. Jeg syntes simpelthen Anne var så grænseløst irriterende, de første gange hun brugte sætningen
Mangen til sproglig kliché skulle man da lede længe efter.
Som om jeg var typen, der lod mig besnære eller berolige af den slags galojpakke-banaliteter 🙄
Der hænger en lille, indrammet tegning skabt af tegneren og forfatteren, Maren Uthaug, i vores stue.
På tegningen kan man se Marens alter ego, den rødvinsdrikkende, i don’t give a f…heltinde, ligge armen om en anden kvinde med ordene:
“Det er virkelig en empatisk og venlig og imødekommende måde at kommunikere på, men hvis du ikke holder op med at snakke sådan til mig, bliver jeg nok nødt til at smadre dig”
Den har vi grinet- og griner forsat meget af herhjemme.
Den lille ramme over bogskabet ved siden af kattenes klatre/sovetræ, er næsten gået hen og er blevet mit lille alter.
For hvor har hun ret.
Jeg kan, i hvert fald, næsten få isning i mine tandhalse og små trækninger ved øjnene, når jeg møder empati, imødekommenhed og venlighed sat på formel, “hældt på flaske” og solgt som dyre koncepter med dyrenavne.
“Mødte en der talte girafsprog” står der skrevet, i venstre hjørne af tegningen af de to kvinder.
Problemet…. Nej, mit problem er, at jeg, over tid har haft mistet evnen til genkende gode intentioner, når jeg har mødt dem. Ligeså vel som jeg har været mere end almindeligt udfordret på min evne til at forvente det bedste.
Ikke så heldigt.
For når alt kommer til alt, mener de fleste det jo godt. Også de, der har taget et dyrt kursus i at mene det godt.
Og i den forstand har girafsprogssatiren over bogskabet nok, længere end jeg selv vil være ved det, givet næring til en side af mig selv, der nok skulle være beskåret og tyndet ud i lidt tidligere. I hvertfald før den næsten endte med at lukke lyset ude.
En ting er at bede morgenbøn foran Maren-alteret og bruge det som den kærkomne sarkastiske overtryksventil, det er ment som.
En anden ting er at føle en mere eller mindre konstant tilskyndelse til at smadre sig vej gennem livet. Skyde på forhånd. Bare for en sikkerheds skyld.
Det er ikke udelukkende samfundets skyld, at det er blevet sådan. Jeg har jo hele tiden haft et valg.
Jeg vil dog strække mig så langt som til at hævde, at vi , i vores hastigt accelererende verden, efterhånden har lavet så mange krumspring, for at kunne følge med, at vi, uden at opdage det, har viklet os selv ind i et sindrigt net af strukturer, der nu strammer, snærer og begrænser os.
Bekvemt fordi det samtidig gør verden mindre. Ubekvemt fordi, der er ikke lige er en kluddermor til at vikle os ud igen.
Den må vi selv klare.
Men begrænsede som vi er, vælger nogle af os (mig) gang på gang at bevæge os ned af de samme korte stier, når vi skal hente næring til det sprog vi bruger om os selv pg de andre.
Sprog der, til sidst, bliver vores nye virkelighed.
Sprog der får den verden, der både snærer, strammer og buldrer derudaf, til at give mening eller, som minimum, gør den tålelig at være menneske i.
Anne og jeg har måtte tage ikke så få kampe i årenes løb, på børnenes og på egne vegne.
Det er ikke så meget udfaldene af kampene, der har gjort udslaget.
Vi har nemlig vundet dem alle sammen. Med blod, sved og printerblæk.
Ej måske ikke ligefrem med blod og sved.
Med printerblæk og tårer, så.
Men alting har jo, som bekendt, sin pris.
Alene det faktum at der overhovedet har været kampe, vi har kunnet gå slagne eller sejrrige videre fra, har sat sig dybt i os.
Meningsløse kampe hverken vi eller andre, i lignende situationer nogensinde burde have udkæmpet.
Bare det at jeg tager udtryk som sejr og nederlag i brug, er egentlig et nederlag i sig selv.
For mit eget vedkommende kan jeg nu, efterfølgende godt se, at der har været en periode, af mit liv, hvor jeg har været så fortættet kampklar at det har forurenet vandet i den brønd, hvor jeg har hentet mit dagligdagssprog.
Forurenet det med printerblæk fra hyldermetre af dokumentation. Fra alt for hudløse og alt for sårbare beskrivelser af det ubeskrivelige, fra partshøringssvar, fra klager.
Forfattet i et sprog der, som årene er skredet frem, i stadig højere grad er blevet støvsuget for de lyspunkter, jeg hurtigt lærte ville kunne åbne små sprækker af tvivl og mistro hos modtagerne
Det gør noget ved en.
Man bliver en anden. En person man ikke har lyst til at være, viklet ind i en dialekt, der får en til at lyde som en fremmed.
Fremmed for en selv og for dem, man elsker.
Og så kommer tårerne. Også glædestårerne, når endnu en kamp er vundet.
Men tårer grædt på bagkanten af meningsløse kampe, er nu engang meningsløse tårer.
Uanset om de fødes af sejr eller nederlag .
Og det, i forvejen printerblækfarvede vand i den brønd, hvor man henter sit hverdagssprog, bliver lige salt og udrikkeligt af begge slags.
Den eneste vandet giver næring til, er den side af en der, hvis den vokser ud af kontrol, ender med at lukke lyset ude.
I en eller anden forstand drikker vi alle sammen af de samme brønde.
Brønde hvis kilder er det sprog, der er tilgængeligt for os, når vi træder de samme korte stier, måske fordi vi efterhånden ikke kan huske at have trådt andre.
Og fordi at vi, når vi prøver at gøre vores verden større, mærker usynlige bånd der snærer og trækker os tilbage til det velkendte og mindst ringe.
Det ikke kun samfundets skyld, for vi har altid et valg, men nogle gange har vi brug for andre til at minde os om, at det valg findes.
Den 24 december 2023 fik jeg heldigvis et nyt lille kunstværk i julegave af Anne.
Det var iøvrigt også hende, der havde givet mig Maren Uthaug tegningen om girafsprog.
P.t står kunstværket lige under “Maren“ som en tiltrængt udbygning af mit stuealter.
I kan se det øverst i artiklen.
Kunstneren hedder Anette Zimmerlund.
Jeg brokkede mig ikke over gaven. Jeg kaldte den heller ikke banal og kliché agtig.
Jeg kaldte den helt perfekt og lige præcis den gave jeg havde brug for.
En udvidelsespakke.
Og så kyssede jeg giveren.
Jeg beder både morgen og aftenbøn til de to og har gjort det siden 25 december 2023.
Zinmerlund og Uthaug
Yin og Yang.
En hyldest til lyset og forventningen om det hele nok skal gå. Men også til nødvendigheden af at have et kulsort sted at gå hen, med sin rødvinsmarinerede, ventilerende galgenhumor, når det hele alligevel, en gang i mellem, bliver for meget.
Aldrig for at blive der, men i erkendelsen at det sted findes.
Som en ikke beboelsesegnet kælder det, fra tid til anden, kan være nødvendigt at gå ned og råbe i.
Og hey.
I burde faktisk kunne mærke mine bønner derude, allerede på nuværende tidspunkt.
Men hvad med den 1/8 finale mod tysken, spørger I så måske?
Jo, ser I.
Ganske vist blev kampen afbrudt af et gigantisk uvejr, der i øvrigt senere trak hen over Danmark og ramte Roskilde Festivalen lige i synet. Og ganske vist tabte Danmark 2-0, fordi at en spiller stak sin storetå 2 cm for langt frem og blev opdaget af en computer. (Nulfejl kulturen havde en fest, den aften)
Men altså.
Tænk engang, hvor galt det kunne være gået, hvis jeg ikke havde hvisket min sagte bøn i retningen af den, for fodboldfolket, så hellige by, Dortmund?
“Hvad nu hvis det bare går godt?”
Det eneste klip jeg efterfølgende så fra 1/8 finalen, var det med de to blege ungersvende, der brugte afbrydelsen af kampen til at danse rundt i deres bare overkroppe, mens kaskader af vand fra skybruddet væltede ned over dem.
Jeg vil næsten væde med, at det var min skyld.
Sproget skaber virkeligheden og er vores alle sammens kluddermor, hvis vi bruger det klogt og kærligt. Det er bare med at komme igang.
Tænk hvor mange uudforskede brønde med nye, klare, rene udtryk vi potentielt vil få adgang til.
Jeg har besluttet mig for at omskrive en fortælling.
En fortælling som blev grundlagt af en lidt for tyk, jævnt klodset, meget temperamentsfuld lille dreng, der til gengæld kunne tale solen sort og hvis stemme åbenbart stadigvæk trænger igennem her så mange år efter, at jeg var ham.
Fortællingen om, at det der med håndværk ikke er noget for mig.
Fortællingen om at jeg ikke dur til den slags, ikke har hænderne skruet korrekt på, ikke kan slå en pind i en lort uden at ødelægge begge dele.
Den fortælling slutter nu.
Jeg er den første akademiker i min familie. Jeg startede i gymnasiet uden reelt helt at vide hvad et gymnasium var.
Der var ikke så mange jeg kunne spørge, men til gengæld blev jeg sendt afsted hjemmefra min mor, som jeg boede alene med, med gode værdier i baggagen.
“Der er ikke noget job der er finere end et andet” og “Du skal kunne snakke med alle og behandle folk ordentligt, uanset hvor de kommer fra”
Der var flere i min familie, der var håndværkere. Min far blandt andet. Ham spurgte jeg aldrig om noget håndværksrelateret.
Den fortælling jeg nu har brudt med, satte sig i mig tidligere end jeg selv kan huske.
Så jeg spugte ham aldrig om noget.
Han flyttede godt nok, da jeg var kun 6 år gammel, men jeg havde masser af muligheder for at spørge, i årene der fulgte.
Da jeg endelig fik brug for det, var det alt for sent.
Min far døde i 1996 og jeg kunne virkelig godt have brugt ham i dag.
I mange år, alt for mange år, har jeg formået at overbevise mig selv om, at jeg så vidt muligt skulle afholde mig fra at bygge, vedligeholde eller reparere noget som helst.
Det ville alligevel bare gå galt, blive grimt, falde fra hinanden eller, i værste fald være til fare for andre folks liv og lemmer.
Min ældste datter, Freja, har aldrig haft det problem. Hun kaster sig frygtløst ud i det ene vilde projekt efter det andet.
Bygger, fletter, borer, banker. Hun har tilmeld sin egen økse hængende på væggen i et læderetui. “Enhver kvinde bør eje sin egen økse”, lyder et af de yndlingcitater hun har ladet indgå i sin personlige fortælling.
Man kunne starte en roman med den sætning. En roman jeg virkelig godt gad læse.
Her forleden kiggede hun alvorligt på mig og sagde følgende: “Far. Du bør altså finde dig en hobby eller i det hele taget bare bruge dine hænder til et eller andet. Jeg tror at det vil være godt for dig”
Jeg gøs.
Dels vidste jeg hun havde ret, men alt det fornuftige hun sagde druknede næsten i den skingre stemme fra den lille dreng dybt inde i mit indre.
Jeg har faktisk altid godt kunne lide at male. Og jeg er egentlig heller ikke helt tosset til det.
Male, altså som i male vægge, dørkamme, lofter…. vinduer.
På den ene side har det altid givet mig en ro i kroppen, på den anden side har mit håndværkertraume hevet og flået i mig og jeg har følt mig forkert og akavet i farvehandlere og byggemarkeder, overbevist om at alle har kunnet gennemskue mig og se, at jeg var det sorte får i håndværkerslægten.
Malerens søn. Ham med de bløde hænder.
Her i weekenden har jeg slebet, kittet og malet fællesvinduerne i vores lille ejerforeningen.
Timingen med at gøre det i 28 graders lummervarme kunne have været bedre, men resultatet er faktisk blevet hæderligt.
Men endnu vigtigere. Jeg har fået brudt min forbandelse.
Min far var udlært maler, men han var også misbruger. I stor stil.
Derudover er jeg næsten 100% sikker på at han, som jeg selv, var på spektret. Han havde sikkert også, som jeg selv, ADHD.
Men det var en anden tid dengang og min fars livsbane blev kort og tragisk.
Han var ikke nogen super dygtig maler, tror jeg, men det var sådan det blev.
Faktisk er jeg ret overbevist om, at han meget hellere ville have læst et bogligt fag.
Måske skulle jeg have været maler. Ej. Måske ikke, men der er i hvert fald ikke noget der skal holde mig tilbage fra at gøre det, der egentlig altid har gjort mig glad.
Bruge mine hænder (til andet end at skrive)
I dag, mens jeg stod der med penslen i hånden, forstod jeg at det aldrig har været håndværksfagene, det handlede om.
Det har været noget helt andet, der har holdt mig nede. Noget helt andet, der har skrevet min fortælling.
For eksempel en erindring om følelsen af at sidde på en brunt værtshus på Nørrebro, som ikke særlig gammel og kigge ned i en citronvand. Eller erindringen om min fars flotte skrivemaskine i ungkarlelejligheden, som han sjældent skrev på.
Følelsen af at være tæt på et uforløst, følsomt, og i glimt, decideret ulykkeligt menneske.
Et menneske der ville så meget og nåede så lidt.
Min far var maler. Ikke verdens dygtigste maler, tror jeg, men dog faglært.
Jeg kunne godt have brugt ham i dag. Jeg savnede ham faktisk for første gang i ret lang tid.
Det var egentlig ikke fordi jeg tror at han kunne have lært mig så meget, med de vinduer.
Dem havde jeg ret godt styr på.
Fair nok. Han kunne måske lære mig et malertrick eller to. Måske i bytte for et par af mine skrivetrick.
Men det kunne, i det hele taget, bare have været hyggeligt, at stå der sammen, med hver sin pensel og mærke den ro det giver i kroppen at påføre en vinduesramme et lag hvid maling i lange, elegante strøg.
Hvilken fortælling tænker du, at du har brug for at gøre op med? Enten hos dig selv eller hos en du holder af.
Måske hos et barn -eller hos et ungt menneske.
Det er godt at starte tidligt, med de gode fortællinger, men det er heller aldrig for sent at skrive, bygge eller male en ny.
Besøger politiet en børnefamilie og kan konstatere at der mangler sengelinned på dynerne og mad i køleskabet, skal de i princippet reagere på det og bringe oplysningen videre. Og med god grund. De to markører kan være et tegn på mistrivsel.
Det må være et forbandet vanskeligt dilemma at stå i.
Man har måske et øjeblik eller mindre, hvor et kort glimt af information åbenbarer en verden der er helt og aldeles fremmed fra den verden man selv færdes hjemmevant i, som privatperson.
Hvad er det egentlig talt lige man ser eller ikke ser ?
Hvad fortælle ens intuition en, er det rigtig at gøre, hvad står der i håndbogen og hvad i alverden stiller man i det hele taget op, som professionel, når ressourcerne i øvrigt er knappe og tvivlen samtidig banker på?
Jeg er glad for, at jeg ikke er ansat i politiet, med den enorme menneskelige berøringsflade, man som betjent skal navigere indenfor, med den flygtige kontakt man ofte har med borgeren og det ansvar, man samtidig skal forvalter.
Jeg har i midlertid den allerdybeste respekt for folk som har det job, kan forvalte det ansvar der følger med og samtidige bevare et klarsyn der, i sidste indstats, kan vise sig at have afgørende indflydelse på et medmenneskes videre skæbne.
Det var en kursist på det efteruddannelseskursus i autisme og ADHD hos børn og unge, som jeg i en årrække underviste på, på Københavns Professionshøjskole, der tilbage i 2018 gjorde mig opmærksom på tommelfingerreglen ifht. den manglende mad og det manglende sengelinned.
Hans bemærkning faldt som en del af en debat, i forbindelse mit undervisningsmodul om angst og belastningsreaktioner.
Kursisterne, alle erfarne fagfolk, havde i plenum netop udvekslet erfaringer fra sagsarbejde med børn- og unge med komplekse PDA lignede følgetilstande samt, ikke mindst, erfaringer fra arbejdet med deres hårdt prøvede familier.
Flere af kursisterne havde oplevet, at arbejde i og omkring private hjem.
Hjem hvor det var tydeligt at alvorlige og ubehandlede autisme og belastningstilstande hos børnene -og de unge, med tiden havde sat gode strukturer, samt sunde værdier og principper under et så enormt pres, at de til sidst var kolapset under vægten af barnets eller det unge menneskes forpinthed.
Forældre, søskende og andre pårørende var således ufrivilligt blevet gidsler i hjem, der, som små og store rumskibe drev formålsløst rundt for solvinden.
Det meste af tiden, med tomme stole i cockpittet.
I andre hjem viste der sig, ved nærmere eftersyn, at være en både mening med galskaben samt styr på både fart og retning.
Forældrene vidste hvad de lavede. Og det til trods for at den verden, man for en kort bemærkning kunne kigge ind i, ved første øjekast kunne tage sig ud som noget der, holdt op imod en standart familiemålestok, i bedste fald, ville kunne betegnes som: det glade vanvid.
Et vanvid uden sengelinned eller syninger i sokkerne, men til gengæld med plastikservice samt ensformigt mad uden farve eller tekstur.
Alt sammen på grund af et barn eller et ungt menneskes sansefølsomhed, men tålt og udholdt af familien for, på sigt, at kunne frigive energi og overskud til en langt vigtigere behandlingsindsats og, i sidste ende, måske “en tilværelse i farver”
Som udefra kommende observatør, kunne man således hurtigt finde sig selv balancerende på en knivsæg, når man skulle tage afgørende beslutninger.
Det krævede nemlig, som udgangspunkt, mere end et trænet øje og et skarpt blik at kunne skelne det ene fra det andet for, efterfølgende, at kunne sætte ind med en relevant indsats.
Det havde alle på kurset erfaret.
“Sådan kunne der faktisk, i princippet godt have set ud, i mit hjem og i mit køleskab” svarede jeg kursisten, alt imens at jeg forsøgte at genkalde mig et særligt vanvittigt kapitel i historien om mine egne to særlige unge menneskers lysår lange rejse mod bedre trivsel.
En rejse og en vej der havde være brolagt med et hav af særhensyn, afsavn og kompromiser, samt med jænvlige rituelle afbrændinger af en god del af det arvegods og de idealer, som børnenes mor og jeg forestillede os at grundpillerne til vores familieliv skulle støbes af.
Der var selvsagt en rum tid, hvor vi sjældent fik gæster, men de få vi fik, ville med god ret kunne stille sig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden foregår der her”
Alle øvrige, private såvel som offentlige og profesionelle relationer og kontakter, var pænt henvist til en plads i mindst ét planet kredsløbs afstand fra vores lille familie og således også fra begivenhedernes centrum.
Derfra kunne de, efter bedste evne og intentioner, tolke på de små bidder af information, der nu engang undslap matriklen.
Information der, som lyset der bøjes gennem en prisme og efterfølgende spredes i alle retninger og farvernuancer, blev set og gransket af modtagerne ud fra deres erfaringer, deres aktuelle ståsted -samt ud fra den professionelle og følelsesmæssige arv, de nu engang var rundet af.
Alt sammen forståeligt og i grunden meget menneskeligt.
Udfordringen var blot, at den bedste version af sandheden om vores lille familie, lå spredt som brikkerne i et puslespil hos venner, familie, socialforvaltning, PPR, skole o.s.v.
Hovedparten af brikkerne lå hos os.
Hver og en havde de forskellige aktører, os selv inklusive, deres helt egen idé om, hvad det færdige familiemotiv ville forestille. Men reelt var der ingen, der helt vidste det.
Jeg ved, fra fysikkens verden, at man netop ved at måle på det synlige og usynlige lys, selv fjerne himmellegeme udsender, kan sige ret præcist hvilke grundstoffer, eller puslespilsbrikker – om man vil, de består af.
Hvordan at de fjerne planter, stjerner og galakser helt præcis ser ud, kan man dog kun gisne om, da de enorme afstande i universet reelt gør rejser uden for vores eget solsystemer umulige at gennemføre.
…
Hvad Annes og mit lille familiekosmos angik, var sandheden at vi, i det store hele, havde styr på hvad vi lavede.
Der var en mening med galskaben.
Også selvom køleskabet på udvalgte dage måske kun havde de syltede agurker og den bløde farveløse kødpølse som børnene. spiste, som dets eneste triste logerende, sammen med den evigheds- hvidvin, som vi voksne havde liggende på køl til den dag med uforstyrret kvalitetstid, vi udemærket godt vidste befandt sig uden for det spektrum, der var synligt for det blotte øje.
Det var autisme, angst og sanseforstyrrelser hos børnene fulgt af en udmattende, undtagelses- og stresstilstand hos os voksne, der var på spil i vores hjem og ikke at mistrivsel, socialt armod og manglende forældreevne.
Autisme hos børn og unge mennesker, kan imidlertid være en overordentlig svært gennemskuelig størrelse.
Og når belastningsreaktionerne tilmed begynder at klumpe sig sammen om barnet -eller det unge menneske, for efterfølgende at trække i ressourcer fra familien, skolen og socialforvaltningen som et sort hul, kan det , som udenforstående fjern observatør være fristende at trække i det største håndtag af dem alle, for i det mindste bare at kunne pege pilen i en eller anden retning.
Jeg har således oplevet en kommune bestille en forældrekompetenceundersøgelse, i noget der bedst kunne betegnes som en tilstand af afmagt, fordi at de simpelthen ikke kunne se, hvad der reelt var på spil i familien.
Der var intet galt med forældrene.
Det forbandede er bare, at en sjælden gang er der noget galt med forældrene.
De er selv syge og den manglende mad og den manglende sengelinned er lige præcis hvad det giver sig ud for at være.
Et råb om hjælp.
Andre gange er forældrene “blot” pressede og stressede, men i øvrigt kompentente indbyggere i en fjern autismekoloni med undtagelsestilstand og delvist udgangsforbud, på ubestemt tid.
Djævlen bor i detaljen og detaljer er der lige så mange af, som der er stjerner på himlen.
Derfor er det godt at have årvågne og observante ordenshåndhæver, lærere, sagsbehandlere, pædagoger samt psykologer og psykiatere, der ved hvad de skal kigge efter og kender forskellene.
Den erfarne fagprofessionelles klarsyn og dømmekraft i forhold til, hvilken type hjælp der er brug for, kan være lige præcis det sikre hus, man behøver.
Særligt hvis ens nye tilværelse som kolonist i autismekosmos er blevet en iltfattig kampplads, hvor man har mistet grebet såvel som håbet og alt, i bedste fald, er til forhandling.
Også hvis man, som vores familie, har styr på det autismepædagogiske (omend alt tager sig mærkeligt ud, set udefra) og man egentlig bare har brug for støtte i form af tillid, anerkendelse samt ro og tid til at føre projekt barn/ung med autisme ud i livet- samt måske lidt hjælpemidler og en nogenlunde stabil økonomi.
I den sammenhæng er det afgørende at de observerende parter har de fornødne forudsætninger for efterfølgende, at kunne tolke korrekte på – eller i hvert fald danne sig et overblik over, hvad det egentlig er de er vidner til.
Selv i forhold til de helt politi-korte glimt mange overbebyrdede sagsbehandlere eksempelvis, oftest må stille sig tilfreds med at få mulighed for at se.
Som en der, i snart 15 år har stået med et ben i henholdsvis det professionelle og det personlige hjørne at den galakse som autismeområdet inden for børne -og unge psykiatrien udgør, kan jeg afsløre, at det, set fra det profesionelle perspektiv selvsagt langtfra altid er helt let, at være ham der trækker stregen i sandet mellem godt og skidt, sundt og usund, samt rigtigt og forkert
Det er heller ikke altid super let, efterfølgende, at komme med et kvalificeret bud på, hvad der egentlig er vi , fra tid til anden, kigger ind i.
Tingene er nemlig sjældent, hvad de giver sig ud for at være og derfor bliver stregen i sandet stort set heller aldrig lige eller helt sammenhængende.
Jeg er imidlertid glad for have fået muligheden for at være manden med stregen.
Tilsvarende holder jeg af at få besøg af folk som mig selv, når jeg, som farmand, et øjeblik bliver (for)blændet af det lys mine egne børn udsender og derfor, i lige præcis det moment ikke er den person, der kender dem og deres behov bedst, selvom de og jeg er indbyggere i den samme verden.
Og det hænder faktisk.
Det er langtfra altid let at se klart. Hverken udefra eller indefra.
Så drømme man om lette løsninger på komplekse problemstillinger er der, med andre ord, så absolut bestemt andre brancher, der er langt mere tillokkende end dem mine nysgerrige kursister havde sat kurs mod på Københavns Professionshøjskole tilbage i 2018.
Ikke fordi jeg gør mig nogle illusionerne om at astrofysik er mindre komplekst.
Men i mine brancher kan vi tale sammen. Og det er dog noget.
Spørgsmål og svar er ikke lysår undervejs og den støj og flimren der til tider gør det vanskeligt for os at se klart og høre klart, har vi faktisk en god mulighed for at eliminere.
Og der er brug for at vi tør række ud mod hinanden og mod stjernerne – børnene og de unge.
Særligt i en tid, hvor stadig mere snævre bevillingsrammer, længere afstande mellem borger og professionelle, kortere observationstider og faldende normeringer, i årenes løb har dannet tvivlsomme parløb med en stigende efterspørgsel efter regnearksvenlige næsten naturvidenskabeligt kvantificerbare data, entydige konklusioner og hurtige billige indsatser.
Vel at mærke i en verden, hvor vi , som professionelle, i takt med at vi bliver klogere, gradvist også bare må indse, hvad vi sådan set har vidst længe, nemlig at den grad af kompleksitet vi stirrer ind i, er dybere og rummer langt flere farvenuancer end hvad vi kan observere fra måske “femte planetkredsløb”.
Set fra et pårørendeperspektiv, så ved alle bedsteforældre, der har fristet en tilværelse blot ét enkelt planetkredsløb væk fra deres særlige børnebørn, hvor uendeligt langt væk “tæt på” pludselig kan føles.
Lige så forholder det sig for de mange, primært fædre, der, som en slags astronauter dagligt lader sig affyre væk fra børnene og børnenes mor på tabt arbejdsfortjeneste, til en dag i vægtløshed på deres arbejdeplads, når de lander igen, åbner døren til følelsernes kampplads, stirrer ind i lyset fra deres børn og stiller dig selv spørgsmålet:
“Hvad fanden sker der lige her?”
Autismeområdet hvor jeg arbejder og den øvrige børne- og unge psykiatri er ikke på sammen måde som astrofysikkens verden underlagt de samme lovmæssigheder og konstanter, omend det nogle gange kunne være rart.
Men i hvertfaldt på et område er vi sidestillet, astrofysikerne og vi (og politifolkene som åbner døren til en verden der ikke ligner deres egen)
Ud fra de observationer vi, som professionelle, foretager kan vi nemlig kun nå frem til det bedste bud på sandheden.
Astrofysikerne har dog ikke den fordel og det privilegium som vi har, rent faktisk at kunne kommunikere med de fantastiske og forunderlige væsner der findes derude.
I vores tilfælde, børnene, de unge og deres familier der står med fødderne plantet i verdner, de imidlertid ikke altid selv ser klart og ånder frit i, og som vi professionelle, for det meste er henvist til at måtte observere på afstand.
Derfor har vi brug for hinanden. Vi professionelle , familierne der modvilligt har koloniseret autismekosmos samt deres pårørende.
Det lyder muligvis banalt, men det er sådan at det forholder sig.
Ligeledes har vi brug for alle de ressourcer, som fælles forståelse og viden kan gro og slå rødder i, når jordbunden på den fremmede grund synes gold og ugæstfri.
Ikke mindst behøver vi tid.
Tid, tid, tid.
Kommunikation og rejser over store afstande kræver tålmodighed. Tid til at lytte, være nysgerrige stille skarpt og tid til at filtrere støj og flimmer fra. Ikke mindst den støj og flimmer vi selv bringe med os.
Det bedste bud på sandheden findes et sted derude.
Har jeg hørt.
Så viden, arbejdsro og tid.
Både til de som næsten stirrer sig blinde på ét punkt på autismehimlen og til de, som er henvist til at bevæger sig fra det ene flygtigt glimt til det næste.
Som fagmand opdager jeg til stadighed nye verdener, der udsender lys i nuancer jeg ikke vidste fandtes.
Det er smukt og frusterende på én og samme tid, på den måde, næsten dagligt at skulle revidere meget af det man troede man vidste.
Men det holder blikket skarpt.
Som farmand opdager jeg ligeledes, stort set dagligt, mine to unge mennesker på ny.
I særlig grad når jeg pludselig ser dem skinne gennem den knivskarpe stjernekigger optik i andre kloge og gode menneskers øjne.
Kosmiske hilsner
Morten Gantzler Oschlag/AutismePlusFar, fag- og farmand, intergalaktisk brobygger og rejsende dobbeltagent.
(Ps. Vi har stadigvæk hvidvin på køl. I må gerne kigge efter)
Find mig på Facebook og følg mig der, hvis det giver mening.
Bloggen her huser efterhånden 50 – 60 artikler fra de sidste 7 års tid.
Prøv lige at vende dig mod nærmeste levende væsen – kæreste, barn, hund, kat m.m og prøv så at sige et eller andet, hvad som helst, men på en henkastet måde.
1, 2, 3. Nu!
Hvad så?
Det lød mærkelig, ikke sandt?
Alene det, at jeg gav dig opgaven, at lyde henkastet betød sandsynligvis at din intention skyggede for det autentiske og fik ,hvad du nu end valgte at sige til at lyde akavet.
Med mindre du er en virkelig god skuespiller.
I sit oplæg, i Odeons store sal, på den nyligt overståede SIKON autismekonference nævnte autismekonsulent Tina Humlebæk, det at tale henkastet, som et af flere mulige greb i den terapeutiske og pædagogiske værktøjskasse, når traditionel autismepædagogik af en eller anden årsag ikke slår til.
Det er herre svært, at være henkastet underspillet med fuldt overlæg, kan jeg godt love jer for.
Jeg prøver næsten dagligt at ramme den rigtige tone. Og ja. I har jo lige selv forsøgt.
Faktisk er det nok den sværeste pædagogiske, terapeutiske og didaktiske disciplin af dem alle.
Alligevel har hun fat i noget, hende Tina Humlebæk, når hun opfordrer os til at gøre forsøget.
Man har måske ellers lyst til at være klassisk autismepædagogisk tydelig i sin intention. Gøre som man plejer. Men man ved også bare, at er man det og gør man det, ja så kommer man nogle gange ikke videre.
Nogle børn -og unge med autisme, slår sig på sproget bag intentionen.
Og hvad gør man så?
Svært må det godt nok også have været for den gruppe erfarne pædagoger, som sprogforsker, Psykolog og PhD Cecilia Brynskov fortalte om tidligere på dagen, i samme sal som Tina Humlebæk.
Pædagogerne der arbejdede med en lille pige med forsinket sprogudvikling var , på Cecilias anbefaling, men med nogen skepsis og stik imod deres sædvanlige pædagogiske praksis, begyndt at tale engelsk til den lille pige.
Engelsk var nemlig den sproglige platform den lille var mest tryg ved -og rakte ud mod de voksne fra.
I min datter Frejas og mit “henkastede” SIKON oplæg mandag formiddag brugte vi udtrykket “professionel autencititet” til at understrege den selvsamme pointe:
At lige så fristende det kan være, som fagperson eller pårørende, at fikse og få det hele til at ske på den halve tid, med de redskaber man kender. Lige så svært kan det være, når man må indse at tiden ikke er moden endnu og at ens handlemuligheder består i, at være tilstede, være nysgerrig, på udkig efter invitationer og være professionelt henkastet, hvad det så end betyder.
Måske i rigtig, rigtig lang tid, mens man i øvrigt øver sig i at begå sig på et nyt sprog.
Både helt konkret og i overført betydning.
Samtidig med at man prøver at få det hele til at fremstå autentisk, men også professionelt i en grad, så man er én barnet eller det unge menneske tør lægge sit liv i hænderne på.
Mange børn med autisme mærker vores intentioner og faglige og personlige ambitioner, i den måde vi taler til dem på.
I mange tilfælde, før vi selv bliver opmærksomme på det
Vi bliver afsløret i vores velmente iver, som det skete for mig ifm. den personlige fortælling Freja og jeg havde taget med i vores SIKON oplæg.
En episode, hvor mine intentioner om at få Freja hurtigt i gang med at tale efter en mutistisk episode satte sig i mit eget sprog, som en falsk og ikke særlig autentisk tone.
Og det til trods for at jeg havde “fuld plade” på professionel, faglig viden om fænomenet autisme, angst og mutisme og “fuld plade” på relationen til min datter.
Jeg vidste hvad jeg burde gøre, men gjorde det stik modsatte.
Så jo. De mærker os. Mange kan tilmed mærke vores intentioner gennem lukkede døre, som måske af lige præcis den grund er blevet lukket. Måske ligefrem smækket i.
“Jeg skal kunne mærke at I vil noget med mig” sagde Freja en gang til en gruppe studerende på Københavns Professionshøjskole.
“Men I må samtidig ikke altid vise, at vil noget med mig” kunne jeg passende tilføje.
Den er svær ikke?
For hvordan fremtræder man henkastet uden at virke ligeglad?
Og hvordan griber man, som i casen i Cecilia Brynskovs oplæg, i sproglig forstand, en spinkel fremstrakt hånd, på engelsk, uden at ryste på sin engen hånd, selvom hele ens pædagogiske bagkatalog står og blinker rødt i baggrunden.
Og hvor langt rækker ens tålmodighed?
Kan man stå i sin (nye) faglighed så længe det skal være, selvom udenforstående måske, med god ret ville kunne stille spørgsmålet: “Hvad fanden sker der?” Hvad laver du egentlig?” Hvad får du egentlig din løn for?
Kan man leve med, at man terapeutisk, pædagogisk og didaktisk måske kun “bygger fundamentet?”
“Det er ikke sikkert at I får lov til at bygge huset færdigt” sagde Freja og jeg til vores tilhørere.
Tina og Cecilias oplæg illustrerede på hver deres måde, hvilke kommunikative spændingsfelter og dilemmaer fagfolk såvel som pårørende ofte må navigere i.
Rent sprogligt kaster det nogle spøjse modsatrettede konstruktioner af sig.
Fokuseret henkastet
Professionel autentisk
På Søstjerneskolen, hvor jeg har min daglige gang, taler vi om ikke-intentionel pædagogik.
“I skal ville noget med mig, men I må ikke ville noget med mig”
Der lyder lidt skørt. Som en lukket båndsløjfe.
Pædagogisk , didaktisk og terapeutisk giver det imidlertid ofte rigtig meget mening.
Særligt når et barn -eller ungt menneske er så forpint, at djævlen sidder i detaljen og detaljen gemmer sig i sproget.
Både det verbale og det nonverbale.
En konferencegæst, som jeg delte en plads i solen med foran ODEON, mellem to oplæg, spurgte mig hvad jeg mente der var allermest brug for indenfor det specialiserede område.
Mit svar var: tid.
Tid til refleksion. Tid til at lytte. Tid til at træde et skridt tilbage, på udkig efter små fremstrakte hænder som man kan invitere eller lade sig invitere af.
Ind i de magiske rum for nærmeste udvikling, bag lukkede døre.
Døre hvor det ikke altid er tilstrækkeligt blot at kende kodeordet, (som måske er tavshed), men hvor kodeordet skal siges på den helt rigtige autentisk profesionelle, henkastede fokusere, ikke-intentionelle ambitiøse måde.
På det helt rigtig tidspunkt.
Tak til Tina, Cecilia og alle de øvrige oplægsholdere og konferencegæster, frivillige og ansatte i Autismeforeningen for to inspirerende dage i det fynske.
Det er cool (“cool” er Cecilia Brynskovs yndlingsord, har jeg opdaget) at blive klogere sammen.
“Man skal ofte have haft det bedre i temmelig lang tid, før man kan få det rigtig godt”
En sætning jeg, efterhånden, har haft taget i brug så ofte, at jeg begynder at have den mistænkt for at være temmelig vigtig.
Sætningen fik da også luft under vingerne, for ganske nyligt, til et møde ifm. en af de sager jeg rådgiver i.
Luft under vingerne…..
I bilen på vej tilbage mod kontorpladsen, på Østerbro i København, kom jeg i tanke om de gange jeg enten næsten er kommet for sent til et fly, samt de endnu flere gange hvor jeg, atter hjemvendt, har forladt først flyet og dernæst bagagebåndet som den sidste og dermed næsten er kommet for sent til den verden, jeg midlertidig har været tjekket ud af.
Det er det toldfri områdes skyld, er jeg efterhånden kommet frem til.
Ikke på grund af dets overflod af slik, parfume og spiritus, men fordi det er et sted, der ikke rigtig findes i virkeligheden.
Et uforpligtende, vægtløst næsten statsløst sted på kanten af lands lov og ret.
Jeg mærker det alle stærkest i forbindelse med mine hjemkomster.
Her er det toldfri område det sted, hvor fjernt grus under ens skosåler lige så stille drysser af og diskret fejes op, mens de tynde lag af duftene, af det man har lagt bag sig og som endnu svagt klæber til en, fortyndes og blandes op med duftene af alle de andre steder, der findes.
Dufte som i netop dette øjeblik passerer gennem et og samme toldfri rum og forvandler det til alle steder og intet sted, på samme tid.
På en rar måde. I hvert fald for mig.
For mig er det toldfri område en slags social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir, der kortvarigt beskytter mig mod det, der venter.
Man skal passere gennem to sluser med sammenlagt fire sæt automatiske døre for at forlade det toldfri område.
Jeg hader dem begge.
Først en aflang sluse der, som eneste udsmykning, har blå skilte der med overskriften “No re-entry beyond this point” minder en om at:
1. Nu er det alvor.
2. Det koster en bøde på op til 3000 kroner, hvis du ikke forstår det.
Slusen leder frem mod rummet med bagagebåndene. Et rum, der med sin hårde “klank, klank” gulvbelægning, sin brutale men praktiske belysningsløsning og sine små desperate toldfrie “du kan stadig nå det” – udsalg, ligner præcist hvad det er, nemlig et forkontor til virkeligheden.
Virkeligheden som venter for enden af den andens sluses automatiske dobbeltdøre.
Knitrende Dannebrogsflag, for mange og for lange knus, sætninger som: “Fortæl mig det hele. Helt fra begyndelsen” og alvorlige mørktklædte mænd og kvinder bærende små whiteboards med navne på ankomne, der nu må giver sig til kende og kaste den sidste rest af toldfri anonymitet fra sig.
Jeg bliver ramt, hver evigt eneste gang.
Ramt og i tvivl om hvorvidt jeg nu reelt vil kunne klare tilværelsen med alle dens krav, pligter og forventninger, som den tager sig ud på den anden side af sluserne.
Selv da jeg, for nyligt, fløj indenrigs ud og hjem samme dag (også lidt dumt, faktisk) blev jeg ramt.
Min ældste datter Freja og jeg havde været i Nordjylland for at holde foredrag om autisme og stress (meget apropos) og da vi, om aftenen, landede i København blev Freja kortvarig utilpas i et omfang, så vi måtte tage ophold i den toldfri område, til hun havde fået det bedre.
Det var helt vildt synd for hende og jeg skammede mig da derfor også lidt over den følelse af velbehag jeg selv fik, som følge af den ekstra vægtløse, pligtløse, told og tankefrie tid, hendes utilpashed købte os.
..…………
Jeg har gennem en lang årrække arbejdet med undervisning og behandling af børn og unge med autisme, ADHD og komplekse komorbide tilstande. Jeg rådgiver den dag i dag indenfor området, som VISO specialist.
Jeg har selv Aspergers syndrom og ADHD, er gift med en kvinde med Aspergers Syndrom og sammen er vi forældre til to unge voksne, med autisme og ADHD.
Vi har fuld plade på diagnoser hos os.
Jeg kan, uden at overdrive, sige at de sidste mange år har været både vilde og temmelig hårde for vores familie.
Faktisk har det stået på så længe, at “vildt og hårdt” på en eller anden besynderlig måde er blevet et grundvilkår.
En forvrænget komorbid verden vi, uden at bede om det, har fået tildelt dobbelt statsborgerskab til.
Men nu vejrer vi omsider morgenluft.
Der er klare tegn i både sol, måne, stjerner, i trivsel og i E-boks på at vi, over en bred kam, har taget fat på indflyvningen fra en rejse så lang, at vi har vanskeligt ved at erindre nogensinde at have foretaget os andet.
Hvilket fører os tilbage til udsagnet, jeg indledte denne artikel med:
“Man skal ofte have haft det bedre i temmelig lang tid, før man kan få det rigtig godt”
Når eksempelvis et ungt menneske, der længe har haft det svært, efter lang tids rejse omsider når dertil, hvor det begynder at gå bedre, kan omgivelserne, selvsagt, have mere end vanskeligt ved at tøjle forventningens glæde og holde Dannebrogs flagene i ro.
Inden man, som en del af en velkomstkomité, ansporer den unge rejsende til at søge direkte mod sluser og dobbeltdøre, kan det imidlertid være værd at huske på at der ikke, som sådan, er nogen øvre grænse for hvor længe man kan opholde sig i det, jeg har valgt at kalde det “forventningsfrie” transitområde.
Det sted hvor man, i ro og mag, kan udforske -og blive fortrolig med “at have det bedre” – navnet på den destination, man netop er ankommet til.
For selvom alle papirer i princippet er i orden, passet er stemplet og opholdstilladelsen er gjort permanent. Og selvom der er betalt både overvægt og told af den groteske mængde bagage man har medbragt fra Angstens Natmørke Rige eller en anden lidet misundelsesværdig destination, kan de sidste skridt mod kram, flag og det lille whiteboard med ens navn på hurtigt vise sig at blive de sværeste.
Ens “all inklusive” armbånd fra helvede”, der måske i årevis har gjort ens verden lille bitte, er ganske vist klippet men mærkerne fra der hvor armbåndet har skåret sig ind i huden, er stadigvæk synlige og minde en om, at tilstanden, “at have det svært” måske er den tilstand man kender bedst og er mest fortrolig med.
Som var man vokset op langt væk, som udenlandsdansker, og først nu returneret til sit fædreland, som en indfødt fremmed.
Det “forventningsfrie transitområde” er en metafor for den sted man som ungt menneske kan befinde sig, når man efter eksempelvis langvarig skolefravær, angst og mistrivsel måske omsider lander i det helt rette skole/behandlingstilbud, hos de rette pædagoger, lærere, psykologer m.m.
Det forventningsfrie transitområde er måske stedet hvor en langvarig behandlingsindsats begynder at bære frugt. Der hvor medicinen og/eller terapien omsider virker og perspektiver, håb og drømme hos én selv og ens omgivelser åbenbarer sig under skylaget.
Men det er også det sted, man skal have lov til -og tillade sig selv at nyde at opholde sig, før man tager de sidste skridt ud af dobbeltdørene.
Også selvom de, som måske har betalt en formue for rejse, told og overvægt, men har betragtet det hele på afstand eller de. som har været tæt på, og nu vejrer morgenluft i en grad, at de ikke kan tøjle forventninger, der måske handler mere om dem selv, samstemmende siger.
“Ej. Nu er du kommet så langt. Kom nu ud til os andre”
Lige præcis her må man gerne citere undertegnede og svare:
“Det er virkelig sødt af jer, men jeg er lige landet. Derfor skal jeg altså også have lov at få gjort mig lidt flere erfaringer med at have det bedre, før at jeg kan få det sådan rigtig godt – hos jer, i virkeligheden”
AutismePlusFar 