Det var ikke uden en vis ærefrygt i stemmen, at jeg mandag formiddag d. 23 april tog hul på min første af to workshops om Kravafvisende Adfærd (PDA) og Struktur foran en godt fyldt K2 sal i Odense Koncerthus.
Anledningen var årets SIKON konference, en event der dette år løb af stablen for 30 gang og med Landsforeningen Autisme som arrangør, satte henved 900 fagfolk fra ind –og udland, forældre og andre med relation til autismeområdet stævne.
Det var 2 dage pakket med spændende oplæg, bundet sammen af en summen af korte og lange uformelle snakke, der strakte sig helt fra udstillingsområdet i foyererne i Odeon og Odense Koncerthus og ud til morgenbufferne på de mange hoteller, der i lang tid havde kunnet melde om alt udsolgt.
På mit udleverede ID-skilt stod der Morten Gantzler Oschlag, Psykologisk Ressource Center, ’AUTISME PROFESSOR’.
Jeg rettede det selv med kuglepen og et skævt smil til ’AutismePlusFar’ – og havde der været plads på skiltet , kunne der også godt have stået ‘Søstjerneskolen’
Årets konferenceprogram afspejlede i høj grad den stigende interesse, jeg bestemt også har kunnet mærke, ifht. PDA og kravafvisende adfærd. Den britiske psykolog Dr. Judy Eaton var et af de navne, jeg gerne selv ville have hørt, men uheldigvis krydsede hendes og mit oplæg hinanden.
Psykolog Kirsten Callesen, som jeg er kollega med i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen holdt senere på mandagen et fremragende -og særdeles velbesøgt oplæg om traumetilstande og PDA.
Det var Kirsten der oprindeligt var med til at introducere PDA her hjemme -og det spor hun i de senere år har fulgt i forhold til af afdække sammenhængene mellem PDA og traumetilstande er, i sagens natur også noget jeg følger tæt -og med stor interesse.
Det kan jeg også varmt anbefale andre at gøre.
I mit meget praksisnære oplæg prøvede jeg, på den flygtige time jeg havde til rådighed, at indfange, indramme og videregive noget af den viden om den pædagogiske og psykologiske praksis ifht. børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, som jeg har erhvervet mig i mine år som henholdsvis psykologisk konsulent, som underviser, behandler, som den behandlede –og så naturligvis, som også som far.
Jeg var lidt spændt på om den blanding af det personlige -og det professionelle perspektiv, som jeg sætter i spil her på bloggen, ville virker på konferencen, men jeg syntes nu at det lykkedes meget godt -at få enderne til at mødes.
Min vinkel på behandlingsarbejdet tog udgangspunkt i treenigheden: relationsopbygning, tålmodighed og stressreducering -alene som en forudsætning for at man overhovedet kan begynde at arbejde pædagogisk, behandlingsmæssigt -og didaktisk med barnet -eller det unge menneske.
Et behandlings –og undervisningsforløb med et barn/ung med en kravafvisende angstprofil, er en proces der ofte strækker sig over måneder -og enddog år, før at de første håndfaste resultater for alvor begynder at tikke ind.
Den strengt nødvendige langsommelighed der ligger i relations -og behandlingsarbejdet, skal imidlertid ofte oversættes og forklares for pårørende, kollegaer, ledelse –samt ikke mindst for de socialrådgivere der gerne skal kunne komme tilbage til deres respektive forvaltninger og chefer, og med sindsro i stemmen berette om fremgang og en god forrentning af den betragtelige investering en plads på en behandlingsskole alt andet lige er.
Både professionelt, men også på hjemmefronten har jeg erfaret hvordan at det føles som at sætte ind på en konto, man aldrig ved, hvornår kommer til udbetaling.
Jeg tog i mit oplæg, i den forbindelse, fat om roden på den magtesløshed og handlingslammelse man, selv som specialist med års erfaring, kan stå ansigt til ansigt med, i ens møde med børn –og unge med kravafvisende angstadfærd, hvor man enten mister tålmodigheden -eller nødtvunget må erkende, at meget lidt af det man nogensinde har lært, virker.
En magtesløshed og en handlingslammelse der desværre kan føre mere eller mindre tilfældige greb i den pædagogisk/psykologiske værktøjskasse med sig, hvis man ikke passer på.
I sidste ende, kan det blandt andet have den konsekvens, at man, i mangel af bedre, drejer alle de røde pile i retningen af forældre, kollegaer, ledelse -eller andre man mener er ansvarlige for ens egen utilstrækkelighed. I værste fald barnet -eller det unge menneske selv.
Hvad børnene –og de unge med de kravavisende angstprofiler angå, ja så bærer mange af dem rundt på traumer og belastningsreaktioner, som både på det tanke/handlemæssige plan og rent stress-kemisk, med tiden sætter sig i deres kroppe.
Børnene og de unge, der i kraft at deres autismetilstande, måske i forvejen er ekstra sårbare over for eksempelvis ændringer i nærmiljøet eller sansepåvirkninger, når således på et tidspunkt et ‘tipping point’ hvor de, måske i al ubemærkethed, får det sidste puf ud over kanten.
Det behøver i og for sig ikke at være skolen, der er den udløsende faktor. Traumer kan forståes i en bred forstand og det kan lige så vel være store som små begivenheder i hjemmet, der får bægeret til at flyde over.
Er et barn – eller ungt menneske først faldet ned i en kravafvisende angsttilstand kan der, alt efter omstændighederne -være virkelig langt op igen og de afværgelsesstrategier børnene griber til for at holde krav og valg fra døren, kan få dem til fremstå både udspekulerede, beregnende -og manipulerende.
Har man, som fagperson, låst sit blik fast på hoveddiagnosen i barnets -eller den unges journal -eksempelvis Aspergers Syndrom, kan det være vanskeligt at gennemskue hvad den kravafvisende adfærd reelt udspringer af.
Stress -og i sidste ende angst
En del børn -og unge med kravafvisende adfærd, falder ud af såvel normal som specialskoletilbud -og kan i den forbindelse tilbringe år ‘under radaren’ før at de kommer i behandling.
Ved opstarten af af et behandlingsforløb forholder det sig oftest således, at alene det at man er tilstede i barnets -eller den unges liv, repræsenterer et krav i sig selv.
Disse børn –og unge kan mærke intentioner på lang afstand. De læser ens kropssprog før man selv er sig det bevidst -og har de (og det har de som regel) været gennem mange professionelle hænder – taler og forstår de også lærer, pædagog –og psykologsprog flydende.
Samtidig fremstår de ofte voldsomt forpinte og kalder derned på alle ens instinkter i forhold til at gå direkte ned i det pædagogisk/psykologiske maskinrum og dreje på alle knapper på én gang.
Udfordringen er imidlertid, at man som udgangspunkt, kun kan dreje på én knap ad gangen. Er den knap en selv, ja så må man starte der.
I det hele taget må man, det meste af tiden, arbejde ikke intentionelt. Jeg kalder det at være ‘underspillet professionel’
Apropos det underspillede, så benyttede jeg samtidig mit oplæg til at hamre en tyk pæl gennem den udbredte misforståelse at børn -og unge med kravafvisende profiler ikke har brug for struktur.
Det har de i den grad.
Udfordringen består i at skabe, hvad jeg kalder’ en usynlig, tydelig struktur omkring barnet og den unge.
Her kan man godt benytte sig af en del af de visuelle redskaber og øvrige værktøjer, man måske allerede selv er fortrolig med, fra den ‘normale specielpædagogik’, men deres anvendelse skal gentænkes på en måde, så de rammer barnet -eller den unge ind på en diskret, næsten henkastet, underspillet, tydeligt, usynlig måde..
Hvad en selv angår, ja så kan man i lige så høj grad, som man kan udstråle krav, selv være den struktur barnet -eller den unge behøver -i kraft af ens udstråling, mimik -og ikke mindst i kraft af den måde hvorpå man bruger sproget.
I den forbindelse kan man med fordel gøre regnebrættet op ifht. hvilke traditioner, idéer og forestillinger om den ideelle pædagogiske/psykologiske praksis man er rundet af personligt -såvel som professionelt, så man ikke bringer unødig støj ind i relationen.
Der er så meget man siger -uden at sige det. Det har mine klienter, elever -og ikke mindst, mine børn lært mig.
Det kan i særlig grad anbefales at man luger ud i den del af ens sproglige og kropslige ordforråd, hvor de skamfulde , bebrejdende udtryk bor dør om dør med de himmelvendte øjne og det sammenbidte, spændte kæbeparti.
Eller med andre ord: alt det man har lyst til at råbe -eller gøre, for booste processen.
Jeg gav tilhørerne et par eksempler fra min hjemlige arena, men glemte måske samtidig, understrege at ‘struktur uden struktur’ og ‘krav uden krav’, i sig selv er et krops -og talesprog, som det har taget mig år at mestre.
Mine børns kloge mor er så åbenbart født med det, men hun er også et unikum.
Møg uretfærdigt…..
Skal man bygger en behandlingsskole op , som jeg har været med til at gøre det med Søstjerneskolen -og som vi kommer til at gøre det med STU tilbudet A to B Copenhagen, omkring denne måde at arbejde på kræver det, som skoleleder Dan Rasmussen også udtrykte det på konferencens anden dag, “selvsagt en kompromisløshed ifht. til de ressourcer man kaster ind i projektet”
Ligeledes kræver det en god portion is i maven ifht. at eleverne nok skal lykkedes —samt ifht. hvorvidt, at kunderne er parate til at betale hvad det reelt koster, at drive en skole i den kategori.
For den barske sandhed er, at der ikke findes nogle quick fix.
Nogenlunde sådan, plus det løse, brugte jeg min time i koncertsal K2, mandag og tirsdag på årets SIKON konference
Det sidste minut dedikerede jeg en rørende lille historie -og et tankevækkende citat fra en af mine elever…
Men vil man høre det, må man altså få fat i mig live. Jeg krydser gerne både broer og landegrænser for at holde oplægget i fulde længde og nogle ting gør sig nu engang bedst ansigt til ansigt…
Jeg kan desuden varmt anbefale Kirsten Callesens oplæg om PDA og traumetilstande.
Som jeg også fik sagt det, i den video jeg har lagt ud fra konferencen, fik jeg lavet et interview med Kirsten om de drastiske konsekvenser af længerevarende stress hos børn -og unge , som vi i disse år ser komme til udtryk i såvel skolesystemet som i børne -og ungepsykiatrien. En bekymrende udvikling som Kirsten har adresseret, blandet andet under hashtagget #stoptoxicstress
Interviewet kommer her på bloggen i sin fulde længde, på et tidspunkt i løbet af maj måned.
Tak til Landsforeningen Autisme og deres dedikerede personale for en helt fantastisk, veltilrettelagt konference. Tak til alle de øvrige dygtige oplægsholdere og tusind tak til alle jer som kom forbi og lyttede -eller hilste på i løbet af de to dage..
Og så et stort tillykke til modtagerne af årets autismepris Ellen Vallentin Christiansen og Felix Munch.
For en time siden bankede jeg på hos min datter, Freja på 15 år for at færdiggøre sidste halvdel af et interview med hende.
Efterfølgende var det så meningen at jeg skulle sidde og samle trådene og lige så stille støbe fundamentet til den færdige artikel, som jeg ville offentliggøre på bloggen en af de kommende dage.
Nu var der så bare lige det, at Freja stort set kun kunne sige som en kat….
Så det…….
Min gudindesmukke knap 180 cm høje datter, med en hjerne under det lange eventyrligt røde hår, der placerer hende blandt den absolut kvikkeste del af befolkningen, kunne kun sige som en kat.
Freja som næsten kunne snakke før at hun kunne gå –og som nu læser Shakespeare på originalsproget og sluger litterære klassikere –samt vanskeligt tilgængelige bøger om alt fra ’The big bang’ til ateisme i det antikke Grækenland, ja hun sad ganske enkelt der i sengen og hvæsede og pev alt imens at hun lod sine imaginære, barberblads skarpe kløer fægte gennem den tomme luft imellem os, som et uomtvisteligt vidnesbyrd om at interviewet var slut endnu før at det var begyndt.
Og så var det vist også noget med et par manglende hyggebukser
Miav!
Når Freja på denne måde ’snakker kat’ eller ’katter’, som vi kalder det her hjemme er det ikke for sjov.
Det er derimod en stressmarkør der med alt tydelighed viser omgivelserne, at hun er i så akut et underskud, at den civiliserede, kognitivt højtfungerende del af hende, for en tid må vige pladsen for en langt mere primitiv udgave –et psykisk KATastrtofeberedskab, om man vil.
Den miavende og hvæsende –til tider spinnende personlighedsskabelon, er blevet det mentale beskyttelsesrum, hun fra tid til anden bliver nødt til at krybe ind i, når summen af krav, valg, miljøskift, sanseindtryk, intellektuelle –samt ikke mindst sociale udfordringer lægges oven i en regning for eventuelt manglende søvn m.m.
Daglige prøvelser som de fleste af os formår at ignorere, børste af os -eller på bedste beskub får padlet os igennem uden nødvendigvis at gro knurhår alene af den årsag.
Med vores Freja, vores kære datter, har diagnoserne infantil autisme og ADHD, og selvom hun er velsignet med både høj begavelse, en sjælden selvforståelse –og i øvrigt har to specialister som forældre, balancerer hun alligevel dagligt på en knivsæg der strækker sig gennem alle hendes vågne timer.
Falder hun ned på det forkerte side, kan hun i bedste fald ’katte’ i værste fald kan hun slet ingen ting.
Uden for min egen matrikel, bliver jeg, i mit arbejde som underviser inden for dagbehandlingsområdet –og som psykologisk konsulent, også jævnligt konfronteret med børn og unge med autismetilstande med funktionsniveauer der spænder uhyre bredt.
Det kan syntes næsten umuligt at begribe, at det samme unge menneske den ene dag kan fremstå næsten socialt, føre komplekse samtaler med op til flere menneske på én gang -samt løse matematiske ligninger på et svimlende højt niveau mens at vedkommende ugen efter kan ligger ude af stand til at forlade sin seng –og i øvrigt kun kommunikere med lyde og fagter.
Lad mig forklare..
Kigger man isoleret set på eksempelvis min datters grunddiagnoser –infantil autisme og ADHD, så er de hver især blevet givet ved at speciallæger i psykiatri har holdt hendes symptomer op mod en række kriterier, som på diagnosticeringstidspunktet er blevet vurderet opfyldt i tilstrækkelig høj grad.
Fuldstændigt på samme måde, som det ville have foregået, hvis hun var blevet udredt for en somatisk sygdom.
Havde den somatiske sygdom eksempelvis heddet Diabetes, ja så var der efterfølgende blevet lagt en behandlingsplan der ville kunne omfatte alt fra enkelte kostomlægninger og diæter til mere indgribende livstilsændringer og livslang medicinering.
Jeg bruger gerne diabetes som eksempel fordi at det en sygdom rigtig mange kan relatere til på den ene eller den anden måde. De der selv har diabetes tæt inde på livet –enten som patient eller pårørende ved således også at det er en sygdom man, i en vis forstand, sagtens kan leve med, så længe at man vel at mærke holder sig inden for de kridtstreger som sygdommen har udstukket.
Skubber man sig selv ud på den anden side eller, som det oftest hænder, bliver man skubbet –af omstændigheder man ikke selv er herre over, ja så koster det. Oftest i form af en lang række følgetilstande, som kan være med til at komplicere og forværre det oprindelige sygdomsbillede.
Således forholder det sig også med psykiske lidelser.
I sammenhæng med autismetilstandene, er et par af nøglebegreberne: stresspåvirkninger (fysiske/psykiske) og de deraf følgende belastningsreaktioner –og følgetilstande eksempelvis angst)
Ganske kort fortalt kan folk med autismetilstande –herunder mine to børn og jeg selv, være i særlig risiko for at ende i en form for negativt stressloop, hvor større og mindre stressende hændelser i vores liv, i ubearbejdet form, aldrig rigtigt når at finde deres rette plads i de rette skuffer i hjernen.
Sådan lettere forenklet.
Ligesom diabetikeren er udfordret på sin produktion af insulin –og evne til at nedbryde sukker, er vi ofte udfordrede i forhold vores perception og evne til at dæmme op for –og nedbryde sanseindtryk.
Ved perception forstås, den løbende oversættelse af indtryk der hele tiden finder sted, hvor at forskellige centre i hjernen eksempelvis samarbejder om at vurdere hvornår at en given situation, et fysisk miljø, en lyd, en person, en handling m.m skal opfattes som værende bekymrende, truende, alvorlig, farlig o.s.v.
Når indkomne data fra omverdenen på denne måde ryger ’lost in translation’ i autismehjernen, fører det oftest en forkert eller overdreven kemisk respons med sig. På den ultrakorte bane er det kamphormonet adrenalin der bliver skudt ud i blodbanerne.
På længere sigt er det mængden af hormonet kortisol der bliver forhøjet.
Niveauet af kortisol, der blandt andet skærper opmærksomheden og øger blodsukkeret, vil som udgangspunkt, i forbindelse med en sund stressreaktion, hurtigt finde sit normale leje, når den udfordring eller trussel, der har ført til udskillelsen, er vel overstået.
I en presset autismehjerne kan fejlalarmerne imidlertid let hobe sig op, hurtigere end de kan nå at blive afblæst.
De advarselslamper der burde slukke, bliver således ved med at blinke og hjernen der nu, populært sagt, bliver stresset over at være stresset, reagerer ved at udskille mere kortisol.
De negative effekter af et længerevarende forhøjet niveau af kortisol i kroppen, er talrige.
Blandt andet i hippocampus, den del af hjernen der blandt andet spille en rolle i forbindelse med dannelse af nye hjernecelle, men også i forbindelse med lagring af netop viden OG sanseindtryk i langtidshukommelsen.
Et kortisolkup, som denne negative selvforstærkende stresstilstand også kaldes, kan udvikle sig til et punkt, hvor summen af følgetilstande (eksempelvis angst) der klumper sig sammen om grunddiagnoserne, efterhånden når et omfang hvor de rent faktisk fylder mere og ikke længere kan ignoreres.
Tag nu for eksempel vores ’katte-datter’, Freja.
Hun har ikke været i sit specialskoletilbud siden december 2016.
Indtil da havde hun ellers, siden starten i indskolingen formået klare sig igennem såvel den, som mellemtrinet, primært takket være en lille håndfuld, vanvittigt dygtige, anarkistiske ildsjæle bestående af lærere og pædagoger i hendes gruppe.
Sammen formåede de at læse den vilde, temperamentsfulde, intelligente, men også super skrøbelige pige helt perfekt. Samtidigt skabte de på magisk vis nogle eksklusive Frejavenlige rammer, med et hav af undtagelser og særhensyn.
Deres særlige kunst var at forstod de motivere hende med faglig lokkemad på et tilpas højt niveau, hvilket banede vej for at de kunne arbejde med Frejas reelle udfordringer – det sociale.
De skyndte sig langsomt og ramte i mange år den helt rigtige balance i bevægelsen mellem kærligt, men bestemt, at puffe hende fremad mod grænsen af hendes kridtstreger med den ene hånd, mens at de nænsomt holdt den anden hånd et stykke under hende, således at hun ganske vist kunne falde, men aldrig for dybt.
Hjemme foretog Anne og jeg den samme bevægelse, mens vi arbejdede benhårdt for at ’genrejse’ Freja for at hun så mange dage som muligt, kunne indgå i den skolevirkelighed vi, takket være en fantastisk kommunikation med hendes team, vidste at hun havde så inderligt brug for at være del af.
Selvom Freja yderst sjældent formåede at gennemføre en 5 dages skole uge, var hun, med andre ord, velplaceret på sin skole –og, hvis vi skal bruge parrallen til det somatiske område fra før, også ganske velbehandlet.
Årene gik missionen så ud til at lykkedes og Freja glædede sig til tilværelsen som udskolingselev.
Her gik det imidlertid galt.
På trods af at de kunne stille sig på skuldrene af deres kollegaers indsats, havde det nye hold voksne ikke forudsætningerne for –ej heller ressourcerne til både at kunne imødekomme Frejas behov for faglige udfordringer på et højt niveau og den behandlingsindsats hun sideløbende krævede i forhold til hendes vanskeligheder med at begå sig socialt.
I løbet af ganske kort tid, blev Freja tiltagende stresset og med stressen fulgte angsten.
En destruktiv duo der altid havde luret i skyggerne for med jævne mellemrum –særligt i de tidlige år, at dukke frem med hallucinationer, nedsmeltninger og depressiv adfærd i deres kølvand.
Angsten blev hurigt til svær angst og Freja stod snart på den anden side af sine kridtstreger, krasende på en usynlig dør, med stresshormonerne rasende i kroppen, mens følgetilstandene klæbede sig til hende, som fluepapir, igen med angsten som den hastigt voksende altoverskyggende faktor.
4 måneder som udskolingselev. Det var hvad det blev til, før at Freja gik hjem fra den specialskole hun havde tilbragt de foregående 7 år på, for aldrig siden at vende tilbage.
Mere skulle der simpelthen ikke til for at vælte hende –og det til trods for at Freja selv såvel som Anne og jeg tidligt i processen forstod i hvilken retning det gik og herefter gjorde alt, hvad der stod i vores magt for at forhindre det uundgåelige.
Fra mit arbejde ved jeg, at andre tilsyneladende velfungerende, ofte højtbegavede børn –og unge med autismetilstande og opmærksomhedsforstyrrelser, som tavse tikkende kortisol-bomber kan tilbringe adskillige år ’under radaren’, i skyggen af deres faglige dygtighed og/eller evner til at imitere, overpræstere, bide tænderne sammen -og samarbejde.
Enkelte opdager vi først når de dukker op med svære psykiske –og/eller somatiske lidelser spændende fra mavesmerter over hovedpine og andre symptomer, der ikke umiddelbart lader sig forklare og til regulære spiseforstyrrelser, angst i et utal af forklædning, personlighedsforstyrrelser, selvskade og selvmordsforsøg.
Set i det lys, var de 4 måneder, trods alt billigt sluppet, om end det efterfølgende tog Freja et år, hvor hun to gange ugentligt gik hos verdens dygtigste PPR psykolog, samtidig med at vi dels stressreducerede og dels genopbyggede hende hjemme, at komme nogenlunde på fode igen.
Og så var Freja jo heldigvis også kat……. Hvilket betød, at hun tidligt i den proces, der havde hendes exit fra udskolingen som slutdestination, gav sig til kende for med små klynkende lyde og et defensivt kropssprog at lade os – hendes forældre, vide, at der altså var noget helt galt.
Frejas katteadfærd var allerede den gang, på en eller anden vis gledet ind, og var blevet en fast del af hendes fysiske og verbale repertoire, siden at vores to terapikatte, Toke’s kat Bora –samt Freja’s kat Twister, var blevet en del af vores familie knap 3 år forinden.
I dag har det ”kat”, som sproget kaldes her hjemme, efterhånden udviklet sig til en temmelig avanceret udtryksform, med et væld af sproglige nuancer –og kropslige nuancer.
Det er, som nævnt, en stressmarkør som vi taget ganske alvorligt her hjemme –og som da også kulminerede i ugerne omkring hendes skolestop.
Og ja… så også lige i dag.
For som jeg indledte med at skrive, så kan der, også over kort tid, være ganske store variationer i forhold til hvad børn -og unge med autismetilstande kan klare.
Det oplever vi fortsat hos Freja.
Og det til trods for, at hun, med redskaberne fra tiden hos PPR psykologen i baggagen, efterhånden selv har kunnet overtage en del af arbejdet med at føre sig selv frem til et punkt, hvor tanken om at kunne genoptage sin skolegang – denne gang på en behandlingsskole, (vi har indskrivningsmøde 6 marts) måske nok virker skræmmende, men dog ikke helt uden for rækkevidde.
Stressreaktioner hos børn og unge, som Freja og lillebror Toke, kan imidlertid være utroligt individuelle –og bundet op på helt særlige sammenhænge, miljøer, situationer, genstande, personer, tanker, handlinger –og tidsforløb.
Derfor oplever vi også en pige, som den ene dag kan stå tidligt op og lave brunch til hele familien, mens at hun dagen efter knap nok kan tygge den morgenmad, vi har lavet til hende.
Lige præcis DEN modsætning kan det være utroligt vanskeligt at få folk, som eksempelvis sagsbehandlere og deres bevillingsansvarlige ledere til at forstå.
Så…
Husk det! Hvad enten I sidder i første eller andet geled i forvaltningen, er for den sags skyld er undervisere, pædagoger –eller behandlere i psykiatrien.
Her et lille nedslagspunkt fra vores dagligdag. Lige nu faktisk.
Lige nu, søndag aften, render Freja rundt og små-miaver over at et par særligt vigtige hyggebukser endnu ikke er blevet tørret helt færdige.
Bukserne, som føles helt rigtige mod hende hud – og får hende til at slappe af, skal hun have på, før at hun kan påbegynde et særligt mentalt ’nedlukningsprogram’, som psykologen Anna lærte hende i løbet af det skoleløse år, hvor de to arbejdede sammen.
Får hun ikke startet programmet op, i tiden, kan hun muligvis ikke falde i søvn.
I morgen er det mandag, og selvom –eller rettere FORDI at hun endnu ikke har et fast skoletilbud, så har det kloge barn fyldt sin hverdag i hjemmet op med en masse rutiner og gøremål, der stimulere såvel krop som intellekt.
Hele mandag er potentielt set i fare for at mislykkedes.
Desværre er der så tilmed en lille del af hendes tandbøjle der faldt af i går. Så ud over at skulle leve med de genen, fra den løse stump metal i munden, skal hun nok forberede sig på at skulle ind til en akut reparation – sandsynligvis tirsdag.
På onsdag skal hun mødes med sin ’Bedste’.
Og så videre….
Svævende over det hele, som en bleg dis af nervøsitet, ligger Frejas bevidsthed om det usynlige ur der nu tikker ned mod den dag, 6 marts 2018, som bliver hendes første i en ny tilværelse som behandlingsskoleelev.
Så….
Her bliver det pludseligt rigtig afgørende om sådan et par bløde blå hyggebukser er våde eller tørre.
Og indtil videre, er altså det mig, hendes far, som er ansvarlig for at de er våde – med alle de negative konsekvenser det potentielt kan føre med sig.
Ligesom hvis jeg var ansvarlig for at støtte hende i et behandlingsforløb i forbindelse med en somatisk lidelse –og have været uopmærksom på en vigtig detalje.
Forstår I pointen?
Nuvel….
Freja ved i øvrigt godt, at jeg skriver denne artikel –og hun beder mig forsikre jer om, at hun har det helt fint med at jeg deler dette med jer.
Altså det med at hun fra tid til anden, er en kat.
Faktisk er hun stolt af at kunne ’katte’.
For med sine miavlyde, hvæsen –og krassen er hun, når ordene ikke finder vej ,trods alt velsignet med en form for sprog, der kan give os der elsker og kender hende, en idé om dårligt hun har det.
“Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”
Døren til min datters værelse er haspet –indefra (hendes første værn mod krav) så jeg ved at hun sidder der inde et sted.
Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hendes andet værn mod krav)
Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.
Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.
Og her står jeg så.
Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans datters værelse på et helt timeslag. (hendes tredje værn mod krav)
Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.
Nu sker det….. ikke særlig ofte.
I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hendes fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.
Ordet er: Hikikomori….
I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.
Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.
Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.
Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.
Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.
Mine to minutter er næsten gået.
Pigen på den anden side af døren –min datter Tove er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.
Tove har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Toves kravafvisende profil betyder, at hun er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst.
Ligesom hvis hun var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.
Ikke bare:
”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)
eller
”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)
eller
”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),
men
”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”
Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Tove udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.
PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse. I dag, (se år 2026 efterskrift) snakker vi, mere overordnet om en nedsat kravkapacitet hos barnet/den unge.
I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.
For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.
I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.
I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd.
Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.
Men nu er jeg jo også pigens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.
Det ekstreme –eller sygelige ved Toves kravafvisende adfærd er at den styrer hendes liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med hende ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet pige med hovediagnosen Aspergers Syndrom.
Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.
Slet ikke.
Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.
Det skal guderne vide.
For børnene –eller de unge med PDA-profilen hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.
I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA-profilen anvende, når de føler sig pressede.
Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.
Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.
Blandt andet derfor har Tove ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, hun ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år. Og blandt andet derfor har hun reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.
Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tove angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af hende.
Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.
Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.
Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.
Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.
Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.
Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.
Så når jeg nu står her foran min datters dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at hun, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal hun nemlig, her lige om lidt.
Hun elsker at gå i bad!
Det er er heller ikke fordi, at hum uforberedt på at hun skal i bad klokken 15.02 – for det skal hun altid.
Nej.
Det min datter reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med hende, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere hun den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for hende.
Djævlen ligger i detaljen.
Ude i køkkenet, få meter fra døren til Toves værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.
Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Toves.
Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.
På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.
Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.
Den præmis har Tove købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.
Så fordi at tavlen ikke bærer hendes navn, men mit alias ’FAR’, kan Tove til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.
Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn, er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.
Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.
Det med sproget vender vi tilbage til lige straks
Tove er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.
Hendes storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hendes stort set på en prik, så da Toves diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.
Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.
Apropos..
Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..
Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.
Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.
En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på.
Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.
Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.
I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.
Sproget er Toves femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu.
Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.
Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:
”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med hende? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin datter” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre, så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en
Hikikomori –type…….
Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.
Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam!
For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.
I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.
Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.
Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.
Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.
Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.
Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.
Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J
Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.
Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.
Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.
Toves seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op.
De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Tove og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne.
I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.
Kort kunstpause og vejrtrækning.
Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Toves far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:
”Tove. Der er ledigt på badeværelset”
Tove kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J
Det skønne barn
Det skal nok gå
med hende.
Kh. Morten
.…………
EFTERSKRIFT. 2026
Artiklen er fra bloggens andet leveår, 2018. I skrevne stund 2026 er der løbet meget vand gennem åen siden.
Meget af det har jeg skrevet om her, så gå blot på opdagelse i det rodede arkiv.
Vores to unge er i mellemtiden blevet 21 og 23 jeg selv er 51 (blot et tal ) og Anne på 46 er, som den sidste i flokken, kommet med på diagnosevognen, med en autismediagnose for et par år siden
Vi har således fuld plade på autisme her hjemme.
Freja og jeg tager jævnligt ud sammen eller hver for sig, i vores fritid, og underviser sammen. Hold øje på Facebook for datoer.
Jeg er fortsat tilknyttet Søstjerneskolen i København, hvor jeg har været siden begyndelsen i 2014.
I dag arbejder jeg næsten udelukkende som VISO specialist i et udbud skolen har hos Socialstyrelsen.
Iht. PDA, som jeg skriver om i artiklen du lige har læst, bliver vi (jeg selv, min familie og mine dygtige kollegaer inden for området) fortsat klogere, dag for dag.
Kort fortalt og voldsomt forenklet kan vi således se, at der kan være visse lighedspunkter mellem folk med PDA adfærd og folk som er ramte af PTSD.
Traumatiske oplevelser synes, i nogle tilfælde, at spille en rolle ifbm udviklingen af PDA lignende adfærd, men her skal traumer forståes i en meget bred forstand og ikke nødvendigvis anskues udelukkende som noget der kan opstå som følge af én enkelt voldsom begivenhed.
Der virker desuden til at folk med autisme rammer stressloftet tidlligere end andre.
PDA adfærd kan i nogle sammenhænge muligvis være en form for “nødhåndtag” der hives i, når barnet/den unge oplevet et menings- og kontroltab så stort, at der reelt kun er ét håndtag tilbage.
Det håndtag, der udløser den ultimative afvisning af alt, og gør ens verden så lille og overskuelig som muligt.
Ikke blot sprogligt, men også fysisk, i den forstand at den ofte slutter ved døren til det rum, man opholder sig i.
Måske uden at kunne erindre hvordan man nogensinde endte der.
Nogle gange udløser et “nødhåndtag” en forbigående beskyttende nedlukning (se linket til en af mine seneste artikler nedenfor) Andre gange bliver tilstanden langvarig og i få tilfælde invaliderende.
Jeg selv, og de kloge mennesker jeg arbejder sammen med (min familie inklusive) afdækker til stadighed nye facetter af den tilstand der, til trods for at den kan beskrives med tre enkle bogstaver, synes at dække over en kompleksitet og et samspil af talrige andre beslægtede tilstande, hvis omfang vi fortsat har til gode, fuldt ud af kunne forstå og navigere i.
Langt fra al afvisning af krav bunder i PDA. Dette er særdeles vigtigt at holde sig for øje.
Derfor skal man heller IKKE bruge betegnelsen PDA i flæng om alle former for afvisning, som enten fremstår usædvanligt voldsom og/eller man ikke umiddelbart kan finde frem til årsagen bag.
Man skal holde sig før øje at PDA profilen blev født i 80’ernes Storbritannien og dermed har sit ophav i en langt mere hierarkisk og klassedelt samfundsstruktur en den dansk/skandinaviske.
Samtidig er der Brittiske sprog i langt, langt højere grad end det danske præget af sproglige markører. Små og store “minefelter” der gør, at den der træder ved siden af, for eksempel med en tilsyneladende agressiv sproglige profil, i langt højere grad vil stikke ud i en Brittisk. skoleklasse sammenlignet med en dansk.
Fra 2007 til 2014 var jeg ansat ved Copenhagen International School, hvor jeg blev tiltalt som “Mr. Gantzler” eller, i enkelte tilfælde “Sir”
Blot for at sige at man ikke, uden videre, kan omplante profiler som PDA, på tværs af kulturer.
Faktisk er jeg selv og mine kollegaer i stigende grad begyndt at snakke om nedsat kravkapacitet hos barnet/den unge.
Nuvel…..
Afvisning kan, hvor besynderligt den end kan manifestere sig, dække over positive, selvvalgte, stressreducerende strategier, der får verden til at GIVE MENING, hænge sammen og får barnet/den unge fra A til B, uden at det, som sådan, er invaliderende.
Her tilkommer det nogle gange både pårørende og profesionelle at sætte sig i barnets/den unges sted og gennemskue systemet/adfærden.
Eller, hvis muligheden er der, simpelthen spørge.
Hvad angår den invaliderende, forpinte afvisning har vi efterhånden ret meget erfaring, der peger på at børn -og unge der, i udpræget grad udvise de karakteristika der kendetegner personer med PDA, kan have behov for en højt specialiseret indsats.
Er de langvarigt skolefraværende (og det er de, i sagens natur ofte) synes der at være et én til én forhold mellem den tid de har været væk/i mistrivsel og den tid det tager at få dem tilbage i trivsel og, på længere sigt, i skole.
Selv når det ideelle behandlingstilbud er fundet.
Endnu en gang tak fordi du/I læste med. Find os (min ældste datter Freja og jeg) her på bloggen, på Facebook samt ude i den, til tider virkelig skræmmende verden.
——
Link til artiklen fra 2024 om dissociativ lammelse