“Man skal ofte have haft det bedre i temmelig lang tid, før man kan få det rigtig godt”

En sætning jeg, efterhånden, har haft taget i brug så ofte, at jeg begynder at have den mistænkt for at være temmelig vigtig.

Sætningen fik da også luft under vingerne, for ganske nyligt, til et møde ifm. en af de sager jeg rådgiver i.

Luft under vingerne…..

I bilen på vej tilbage mod kontorpladsen, på Østerbro i København, kom jeg i tanke om de gange jeg enten næsten er kommet for sent til et fly, samt de endnu flere gange hvor jeg, atter hjemvendt, har forladt først flyet og dernæst bagagebåndet som den sidste og dermed næsten er kommet for sent til den verden, jeg midlertidig har været tjekket ud af.

Det er det toldfri områdes skyld, er jeg efterhånden kommet frem til.

Ikke på grund af dets overflod af slik, parfume og spiritus, men fordi det er et sted, der ikke rigtig findes i virkeligheden.

Et uforpligtende, vægtløst næsten statsløst sted på kanten af lands lov og ret.

Jeg mærker det alle stærkest i forbindelse med mine hjemkomster.

Her er det toldfri område det sted, hvor fjernt grus under ens skosåler lige så stille drysser af og diskret fejes op, mens de tynde lag af duftene, af det man har lagt bag sig og som endnu svagt klæber til en, fortyndes og blandes op med duftene af alle de andre steder, der findes.

Dufte som i netop dette øjeblik passerer gennem et og samme toldfri rum og forvandler det til alle steder og intet sted, på samme tid.

På en rar måde. I hvert fald for mig.

For mig er det toldfri område en slags social og kulturel dekomprimeringstank. Et stykke virkelighedstæt mellemlægspapir, der kortvarigt beskytter mig mod det, der venter.

Man skal passere gennem to sluser med sammenlagt fire sæt automatiske døre for at forlade det toldfri område.

Jeg hader dem begge.

Først en aflang sluse der, som eneste udsmykning, har blå skilte der med overskriften “No re-entry beyond this point” minder en om at:

1. Nu er det alvor.

2. Det koster en bøde på op til 3000 kroner, hvis du ikke forstår det.

Slusen leder frem mod rummet med bagagebåndene. Et rum, der med sin hårde “klank, klank” gulvbelægning, sin brutale men praktiske belysningsløsning og sine små desperate toldfrie “du kan stadig nå det” – udsalg, ligner præcist hvad det er, nemlig et forkontor til virkeligheden.

Virkeligheden som venter for enden af den andens sluses automatiske dobbeltdøre.

Knitrende Dannebrogsflag, for mange og for lange knus, sætninger som: “Fortæl mig det hele. Helt fra begyndelsen” og alvorlige mørktklædte mænd og kvinder bærende små whiteboards med navne på ankomne, der nu må giver sig til kende og kaste den sidste rest af toldfri anonymitet fra sig.

Jeg bliver ramt, hver evigt eneste gang.

Ramt og i tvivl om hvorvidt jeg nu reelt vil kunne klare tilværelsen med alle dens krav, pligter og forventninger, som den tager sig ud på den anden side af sluserne.

Selv da jeg, for nyligt, fløj indenrigs ud og hjem samme dag (også lidt dumt, faktisk) blev jeg ramt.

Min ældste datter Freja og jeg havde været i Nordjylland for at holde foredrag om autisme og stress (meget apropos) og da vi, om aftenen, landede i København blev Freja kortvarig utilpas i et omfang, så vi måtte tage ophold i den toldfri område, til hun havde fået det bedre.

Det var helt vildt synd for hende og jeg skammede mig da derfor også lidt over den følelse af velbehag jeg selv fik, som følge af den ekstra vægtløse, pligtløse, told og tankefrie tid, hendes utilpashed købte os.

..…………

Jeg har gennem en lang årrække arbejdet med undervisning og behandling af børn og unge med autisme, ADHD og komplekse komorbide tilstande. Jeg rådgiver den dag i dag indenfor området, som VISO specialist.

Jeg har selv Aspergers syndrom og ADHD, er gift med en kvinde med Aspergers Syndrom og sammen er vi forældre til to unge voksne, med autisme og ADHD.

Vi har fuld plade på diagnoser hos os.

Jeg kan, uden at overdrive, sige at de sidste mange år har været både vilde og temmelig hårde for vores familie.

Faktisk har det stået på så længe, at “vildt og hårdt” på en eller anden besynderlig måde er blevet et grundvilkår.

En forvrænget komorbid verden vi, uden at bede om det, har fået tildelt dobbelt statsborgerskab til.

Men nu vejrer vi omsider morgenluft.

Der er klare tegn i både sol, måne, stjerner, i trivsel og i E-boks på at vi, over en bred kam, har taget fat på indflyvningen fra en rejse så lang, at vi har vanskeligt ved at erindre nogensinde at have foretaget os andet.

Hvilket fører os tilbage til udsagnet, jeg indledte denne artikel med:

“Man skal ofte have haft det bedre i temmelig lang tid, før man kan få det rigtig godt”

Når eksempelvis et ungt menneske, der længe har haft det svært, efter lang tids rejse omsider når dertil, hvor det begynder at gå bedre, kan omgivelserne, selvsagt, have mere end vanskeligt ved at tøjle forventningens glæde og holde Dannebrogs flagene i ro.

Inden man, som en del af en velkomstkomité, ansporer den unge rejsende til at søge direkte mod sluser og dobbeltdøre, kan det imidlertid være værd at huske på at der ikke, som sådan, er nogen øvre grænse for hvor længe man kan opholde sig i det, jeg har valgt at kalde det “forventningsfrie” transitområde.

Det sted hvor man, i ro og mag, kan udforske -og blive fortrolig med “at have det bedre” – navnet på den destination, man netop er ankommet til.

For selvom alle papirer i princippet er i orden, passet er stemplet og opholdstilladelsen er gjort permanent. Og selvom der er betalt både overvægt og told af den groteske mængde bagage man har medbragt fra Angstens Natmørke Rige eller en anden lidet misundelsesværdig destination, kan de sidste skridt mod kram, flag og det lille whiteboard med ens navn på hurtigt vise sig at blive de sværeste.

Ens “all inklusive” armbånd fra helvede”, der måske i årevis har gjort ens verden lille bitte, er ganske vist klippet men mærkerne fra der hvor armbåndet har skåret sig ind i huden, er stadigvæk synlige og minde en om, at tilstanden, “at have det svært” måske er den tilstand man kender bedst og er mest fortrolig med.

Som var man vokset op langt væk, som udenlandsdansker, og først nu returneret til sit fædreland, som en indfødt fremmed.

Det “forventningsfrie transitområde” er en metafor for den sted man som ungt menneske kan befinde sig, når man efter eksempelvis langvarig skolefravær, angst og mistrivsel måske omsider lander i det helt rette skole/behandlingstilbud, hos de rette pædagoger, lærere, psykologer m.m.

Det forventningsfrie transitområde er måske stedet hvor en langvarig behandlingsindsats begynder at bære frugt. Der hvor medicinen og/eller terapien omsider virker og perspektiver, håb og drømme hos én selv og ens omgivelser åbenbarer sig under skylaget.

Men det er også det sted, man skal have lov til -og tillade sig selv at nyde at opholde sig, før man tager de sidste skridt ud af dobbeltdørene.

Også selvom de, som måske har betalt en formue for rejse, told og overvægt, men har betragtet det hele på afstand eller de. som har været tæt på, og nu vejrer morgenluft i en grad, at de ikke kan tøjle forventninger, der måske handler mere om dem selv, samstemmende siger.

“Ej. Nu er du kommet så langt. Kom nu ud til os andre”

Lige præcis her må man gerne citere undertegnede og svare:

“Det er virkelig sødt af jer, men jeg er lige landet. Derfor skal jeg altså også have lov at få gjort mig lidt flere erfaringer med at have det bedre, før at jeg kan få det sådan rigtig godt – hos jer, i virkeligheden”

Godmorgen

Jeg har søgt tilflugt bag to hollandske kryddere, kaffe, juice en lydmur af P8 Jazz samt det rene vasketøj jeg, på anden dag, endnu ikke har lagt på plads.

I min endnu lune dyne ligger seniorkatten Twister, i en katte-rede, jeg nænsomt har foldet til hende.

Da jeg, for nyligt, sov ude hos en god ven brokkede resten af familien sig efterfølgende over, at Twister kategorisk havde nægtet (højlydt miavende) at acceptere den “rede” de havde lavet til hende, selvom de nok mente at den var identisk med den jeg plejer at folde.

Identisk? Ha! Twister og jeg ved bedre.

Morgener er ikke noget man skal tage let på. 

Det er trods alt her, i det “toldfri” område mellem nat og dag, at vi (mand og kat) bliver socialiseret i en grad, så vi er i stand til at møde og håndtere, hvad end der venter på os derude. 

For mit vedkommende fungerer morgenradioværtens rolige stemme mellem musikken som en kærkommen påmindelse om, at social interaktion og andre mennesker er grundvilkår, som jeg senere, pinedød, er tvunget til at forholde mig til.

For Twisters vedkommende gætter jeg på, at hun udfylder min tomme plads i sengen, fordi at den er dejligt lun og fordi det, endnu sovende menneske (Anne) ved hendes side, trods alt er lettere at forholde sig til, end et vågent et af slagsen. 

Man skal helst ikke forstyrre os, Twister og jeg, mens vi endnu befinder os i hvert vores tidsløse transit. 

Ligeledes skal man, efterfølgende, helst heller ikke spørge, hvad i alverden vi dog har brugt alt den tilsyneladende spildtid til. 

Gør man det, risikerer man, at vi stiger ombord på den forkerte dag eller, i bedste fald, snubler ind i den.

Og det har man bare ikke lyst til at opleve.

Virker det bekendt? 

Har du hængt ud her på bloggen et stykke tid, kender du måske artiklen om den lille blå driftlampe i min gamle Volkswagen Lupo 3L, som jeg troligt sad og ventede på ville slukke, om morgen, hver vinter.

Jeg havde nemlig (som vel nok den eneste mand i verden) læst hele instruktionsbogen, hvori de gode tyske ingeniører fremhævede, at det ville give en bedre dieseløkonomi, mindre motorstøj og en længere levetid, hvis man ventede med at køre, til lampen slukkede. 

Bedre økonomi, mindre støj, længere liv.

What’s not to like?

Min nabo, som var dømt til at observere min intense, sæsonbetonede stirren på instrumentbrættet, udefra, forstod ikke en pind. 

Jeg bebrejder ham det ikke. 

Vi har alle vores små blå lamper. Er man pårørende til, eller arbejder man med et barn -eller ungt menneske med autisme, kan den bagvedliggende logik iht. hvordan og hvornår man bliver “driftsklar” være særdeles vanskelig at gennemskue.

Er barnet eller det unge menneske, forbigående eller permanent, afskåret fra at bruge det talte sprog, som fælles platform, kan udfordringen potentielt være endnu større.

Med mindre man, som udenforstående, kender sin besøgstid samt ved hvad man skal kigge efter og/eller undlade at stirre sig blind på.

Hvad mand og kat angår, er resten af familien i …… proces iht. til at kunne se og påskønne vigtigheden af vores morgenritualer.

Twister er afgjort den af os to, der nyder den største grad af anerkendelse på det punkt. 

Alle i husstanden er således meget bevidste om at døren til soverværelset, skal være lukket i de tidlige morgentimer.

Ikke så meget af hensyn til Anne, men mere fordi at servicehunden Carlos, ellers ville indtage pladsen ved Annes side, som en sort, overstadig labrador-raket, hvis han fik muligheden. Og lige præcis den plads tilhører altså Twister. 

Ikke hele dagen. Kun mens hun er i transit. 

Jeg selv har søgt tilflugt bag to hollandske kryddere, kaffe, juice en lydmur af P8 Jazz samt det rene vasketøj jeg, på anden dag, endnu ikke har lagt på plads.

“Klokken er 09:00. Hvad i alverden har du brugt tiden på?” bliver det spurgt. 

“Jeg har været i transit” svarer jeg 

“Og det skal I være glade for. For nu kan jeg både gå, snakke og være noget for andre, på samme tid. Eventuelt understøttet med lidt passende, ansigtsmimik, hvis bølgerne går højt”

“Miav” istemmer Twister fra sin rede i soveværelset.

Det bliver en god dag.

Fredag d. 26 August klokken 19:45, 2022 mistede min datter, Freja, evnen til at tale i en vindstille, sensommerlun parcelhushave i Græsted.

Hun havde også en kort oplevelse af Dissociativ lammelse (hun kunne ikke bruge sine muskler) En tilstand som dog ret hurtigt fortog sig.

Det var, på mange måder, en fantastisk aften.

Klokken 19:45 havde sangerinden Julie Lind og musikeren Asger Søgaard Haslund netop afsluttet et fortryllende, smukt første sæt.

Vi var til havekoncert hos nogle af mine venner, sangerindens kommende svigerforældre, da det skete.

En koncert vi havde snakket om, planlagt og fundet klapstole i kælderen til. Jeg havde lagt rosé på køl,

Freja lignede, som sædvanligt, en million. Jeg selv lignede det jeg er. En midaldrende (far)mand der prøver, men reelt bør gå mere op i sin påklædning.

Timingen var nok ikke super god med den koncert. Det sjove, hvis man ellers kan bruge det udtryk var, at det vidste vi begge to udemærket godt.

Det havde været en hård periode.

Hårde perioder havde der sådan set været en del af. De sidste mange år havde været brolagt med dem. Denne seneste af slagsen havde, imidlertid, virkelig bidt fra sig.

Omstændighederne havde været nye, omend manuskriptet langt hen ad vejen havde været det velkendte.

I ved, det manuskript i hvilket heltinden med autisme og adhd, efter bedste evne, men på lånt tid, forsøger at navigere i en verden, hvoraf store dele, slet og ret, ikke er kompatibel med hende.

En rejse mod en bebudet tragedie.

Akkumuleret stress fodrer angst og angsten lukker døren op for ocd, selvskade m.m.

The end.

Tæppefald. Ingen applaus, ingen bukker.

Allerhøjst bukkes der under.

Når Freja og jeg holder oplæg sammen refererer vi ofte til “negative, ufrivillige strategier”

Modsat positive selvvalgte strategier der, hvor besynderlige de end kan tage sig ud (stimming, nørdede ritualer/rutiner m.m) kan virke stressreducerende, kan man ikke vælge de negative, ufrivillige strategier til eller fra.

De kommer bare.

Som regel når summen af belastninger når et kritisk punkt. For Frejas vedkommende var det her ocd og selvskade gjorde deres entré.

Det kan også hænde, at hjernen intet andet valg har end at “slå glasset ind” med en nødhammer og hive i det helt store håndtag.

Et håndtag der kan gøre verden så lille, overskuelig og fri for krav, som den kan være, når man eksempelvis pludselig ikke kan få en lyd over sine læber.

Eller bevæge sig.

Vi havde prøvet det før. Fredag d. 26 august, 2022 klokken 19:45 skete det så igen.

Freja havde, ganske vist, på daværende tidspunkt, været i behandling med en ny, effektiv type angstdæmpende medicin i to måneder. Derved adskilte fortællingen sig, på et afgørende punkt, fra den velkendte.

Dette betød så til gengæld, at da hun pludselig befandt sig i en situation, der normalt ville udløse et klassisk angstanfald, men dette var medicinsk/kemisk blokeret, ja så sprang hjernen blot direkte til midlertidig lammelse og stumhed på ubestemt tid.

Hjernen havde ganske enkelt ingen tilgængelige strategier for, hvad man gør, når man ikke har (eller kan have) angst.

Resultatet blev et derfor ikke et tæppefald, men nok nærmere en form for frosset skærm.

Vi har efterfølgende snakket om, at vi jo nok begge to, et eller andet sted, godt var bevidste om den risiko for “akut nødstop” det indebar, at lade sig eksponere for livemusik og fremmede mennsker, i smukke, sensommerlune, men i øvrigt ukendte omgivelser, efter en periode med svær angst og social isolation.

Også selvom, der var såvel kølig rosé i glasset, Jazz i luften, mig på den ene side og min bedste ven og erfarne kollega, Hanna, på den anden.

For mit eget vedkommende vil jeg da også være piværlig og sige, at netop fordi at jeg i den grad vejrede morgenluft ift. omsider at kunne komme ud og være stolt far, der hører Jazz med sin voksne datter i en have, så ignorerede jeg måske da nok, en fem – ti klassiske mikrotegn, jeg burde have reageret på.

Ligesom jeg gladeligt ignorerede solide vink med flere vognstænger, i bilen og på vej ned af havegangen, hvor Freja stadigvæk havde nærvær og stemme til at sige at det måske nok ikke var den fedeste idé, det vi sammen havde gang i.

Men som Freja selv udtrykte det, dagen efter, da hun i øvrigt havde genvundet talens brug:

“Nogle gange må man slå nogle æg i stykker for at lave en omelet”

Klogt sagt.

Freja har efterfølgende fortalt at episoden egentlig ikke havde føltes decideret ubehagelig, som det ville have været tilfælde med et angstanfald.

Den føltes mere mærkelig.

Og apropos.

Allerede mens de sidste sprøde toner endnu hang i sensommerluften, behøvede man ikke det store kørekort i autisme, traumer og belastningsreaktioner for at kunne regne ud, at der var et eller andet usædvanligt ved den unge kvinde bagerst i haven.

Udfordringen, hvis man kan bruge det udtryk, er at skønt jeg rent faktisk er indehaver af det helt, helt store kørekort i autisme, traumer og belastnings reaktioner, det er mit job og har været det i årevis, ja så kommer det så langt fra altid mine egne to unge voksne til gode.

I hvert fald ikke uden en vis forsinkelse.

I det her tilfælde havde jeg dog fået tørret forventningens faderlige glæde væk fra mine fagbriller tilpas hurtigt til, at selv jeg kunne se, at der var et eller andet galt.

Jeg begyndte derfor roligt at lirket glasset med rosé ud af min datters låste, neglelaksglaserede hånd.

Herefter prøvede jeg, systematisk, med et par traume-greb, at få “genstartet” om ikke andet, så i hvert fald noget fysik.

Her kunne man så have argumenteret for om ikke lidt faderlig omsorg måske havde været på sin plads.

I stedet gik jeg totalt i nørde mode.

Hanna, som sad højre for, havde også fanget situationen. Hun fortalte efterfølgende, at hun straks havde tænkt om det egentlig ikke ville være ok, at afprøve nogle greb, hun netop havde lært, nu muligheden bød sig.

Lige så praktisk det må være at være flankeret af to eksperter, når man bliver dissociativt lammet og mister evnen til at tale, lige så mildt belastende forestillede jeg mig at det, et eller andet sted må være, som ungt menneske, når selvsamme eksperter næsten fortaber sig i tekniske detalje og en lidt forbudt, nørdet, indre begejstring over at få lov at opleve de to fænomener tæt på.

Direkte adspurgt holder Freja dog fortsat fast i, at hun syntes det var fedt, vi var der, ikke gik i panik og iøvrigt vidste hvad vi skulle gøre.

Når jeg nævner det, er det fordi at episoden, hvor absurd den end har måtte fremstå udadtil, faktisk ikke figurerer som et dårligt minde hos Freja.

Omgivelsernes respons i situationer, hvor man, eksempelvis, er låst inde i eller ude af egen krop, kan være ret definerende for hvordan man ser sig selv, også fremadrettet.

En lektie jeg, blot en time senere, skulle blive mindet noget så eftertragteligt om.

Lige i dette tilfælde var responsen nørdet, men på en tryg måde.

………

Da fotoet øverst blev taget d. 26 august 2022 klokken 21:18 var der gået godt og vel halvanden time siden stemmetabet.

Vi var kørt nogle kilometer nordpå, til kysten vest for Gilleleje, hvor jeg selv har tilbragt store dele af min barndom hos mine bedsteforældre.

Et område Freja og hendes lillebror også har gjort til deres eget.

Her havde vi smidt sko og sokker og havde soppet lidt rundt, i håb om at det måske kunne hjælpe.

Det kunne det ikke.

Det er iøvrigt Freja I kan ane, som en sløret skikkelse, lidt til venstre for midten på fotoet.

Vi bruger det jævnligt, når vi underviser sammen, min datter og jeg, som visuel kulisse til den historie jeg er i færd med at fortælle.

En historie hvis hovedpointe havde foldet sig ud, med et sjældent spejlblankt Kattegat som eneste vidne, d. 26 august 2022 klokken 20:45.

Altså lige godt og vel en halv times tid før jeg trykkede på udløseren små 200 meter længere oppe ad Nordkysten.

Vi havde sat os på de lave skrænter, med sand mellem tæer, på stadigvæk bare fødder, placeret i den stridbare, hårdføre, nordvendte bevoksning.

Et miljø der ville virke stikkende og ubehagelig, hvis da ikke var fordi at følelsen af det, var så velkendt og associeret med så mange gode minder.

Jeg snakkede.

Freja svarede ved, med ansigtet oplyst af lige dele solens allesidste stråler og blåligt skærmlys, at skrive beskeder i notes appen på sin IPhone.

Jeg strækker muligvis min kreative frihed mere end hvad godt er, når jeg påstår at Freja, efter at have fået klippet navlestrengen, trak vejret helt ned i lungerne og straks begyndte at tale.

Det er imidlertid sådan jeg husker det.

Hun (og hendes bror) er, ganske enkelt, de mest lynende intelligente og mest veltalende mennesker jeg kender.

Begge med et alenvidt repetoire, der strækker sig over kunst, filosofi, historie, arkitektur, design, videnskab, religion, og for Frejas vedkommende, fremstilling af den perfekte julesnaps, samt alt derimellem.

Freja og jeg har snakket solen sort sammen. Vi har undervist sammen, vi har haft en mening om det meste og har delt den med alle der har gidet lytte.

I bedste fald med hinanden.

Derfor blev jeg også overrasket da hun vendte telefonen mod mig og følgende besked, et korte øjeblik, lyste mit ansigt op og efterlod hendes i et tusmørke der lige præcis tillod mig at aflæse et udtryk af lige dele forbløffelse og mild irritation.

“Hvordan er det du taler til mig, far?!!

Og her var det, at det med et gik op for mig, hvad der var sket.

I løbet af den time der var gået siden vi forlod koncerten, havde mit eget talesprog, helt uden jeg selv havde bemærket det, i al stilfærdighed, bevæget sig fra et niveau og lixtal, der må forventes at være alderssvarende for en midaldrende veluddannet person, til noget der, i bedste fald kan betegnes som pixibogdansk

Jeg talte simpelhen til min knivskarpe 20 årig datter, som om hun var et spædbarn.

Man skal så i øvrigt heller ikke snakke mærkeligt til spædbørn, men I forstår min pointe.

“Ej. Det må du virkelig undskylde” var min første respons, fulgt af et: “Men hold da op, hvor er det dog interessant!”

Herefter rejste vi os og bevægede os af mørke stier vores fødder kendte hver en meter af, op til det sted hvor fotoet øverst i artiklen er taget.

………

Godt nok er jeg papegøjetypen der, til trods for at jeg er indfødt Købehavner, lynhurtigt begynder at tale dialekt, så snart jeg sætter min fødder udenfor Valby bakke.

Ret uskyldigt og en evig kilde til kærligt drilleri fra familiens side.

Men holdt da fest, hvor er det vildt, hvad der potentielt kan ske og hvor hurtigt det kan gå, når man ikke længere har talesproget som fælles platform.

Med sproget skaber vi andre, bliver selv skabt, “skaber os”

I en grad så selv 20 års viden om og erfaring med min egen datter, kortvarigt blev sat ud af spil.

Det, og meget andet, snakkede jeg en del om, i bilen på vej sydpå gennem Gribskov.

På et tidspunkt gik det op for mig at Frejas muligheder for at svare, var ret begrænsede. I hvert fald hvis vi skulle nå levende hjem.

Så jeg holdt min kæft og valgte at dedikerede min opmærksomhed til kørslen samt de dådyr, der altid springer frem fra skovkanten, når man mindst venter det.

Vi hørte P2. Natsværmeren. Et før midnat program med blid klassisk musik afbrudt af en radioværts ligeså blide før midnat stemme.

Klokken havde netop passeret 24 da Frejas stemme vendte tilbage.

Det havde, på mange måder, været en fantastisk aften.

Vi havde hørt en halv havekoncert, soppet i Kattegat, taget er smukt foto, men vigtigst af alt, var vi blevet en hel del klogere – sammen.

Det var godt vi tog afsted til den koncert. Det gik måske ikke ligefrem som forventet.

Men det gik.

“Nogle gange må man slå nogle æg i stykker for at lave en omelet”

Har jeg hørt en klog ung kvinde sige.

I ved, hende med: “Hvordan er det du taler til mig, far?”

Godt spørgsmål.

Det vil jeg tænke over.

Fra nu af og altid.

Man lærer så længe man lurer.

Jeg fandt på talemåden her forleden.

Fair nok. Andre fandt nok på den før mig.

Godt det samme. Den er stadigvæk god. Og relevant. I hvert fald hos os.

Talemåden kom til mig, som vi stod der i køkkenet, min voksne datter og jeg. Som så mange gange før.

Hun havde netop fremtryllet en middag bestående af kyllingesuppe (lavet fra bunden) med hjemmelavede nudler og brød så lækre, at de alene ville have kunnet udgøre hovedretten.

Lige til at sætte tænderne i.

Og apropos

Den gang hun var lille, vores datter, fandt vi, fra tid til anden, hendes tandmærker i den lamineringsplast vi, kloge af skade, havde forstærket skemaerne med piktogrammer med.

Åh hvor hun afviste de forbandede skemaer, og den struktur de tilførte hendes liv. Hun afviste dem nogenlunde lige så meget, som hun havde brug for dem.

Så vi måtte lade hende lure.

Ikke at vi holdt op med at lave skemaerne.

Dem lavede vi skam fortsat, hvilket hun senere har takket os for. De var synlige og tilgængelige. En del af møblementet, som man kunne foregive at ignorere, når man nonchalant strøg forbi.

Fra at være meget “in-your-face” og “nu-skal-du-se-hvad-du-skal” – agtig, lod vi i stedet strukturen og tydeligheden finde naturlig vej mellem linjerne, i vores sprog, kropssprog, gøren og laden.

Vi blev strukturen, levede den og løftede den diskret frem i lyset, hvor end den nu en gang optrådte på en meningsfuld måde.

I kunsten, litteraturen og musikken som hun i forvejen elskede. I naturen og arkitekturen, i døgnets rytme, årstidernes skiften.

I opskrifter, i brødfremstilling.

En omstændig proces, hvor salt/mel/væskebalance samt æltetid skal nøje afstemmes og, over tid, mestres indtil hele processen sidder i muskelhukommelsen og ømme overarme og timers baksen ved køkkenbordet en dag belønnes med den helt rette skorpe, smag, tekstur og krumme (et af mine yndlingsord)

Og hun lurerede, gjorde hun. Lurede, lærte og voksede. Uden tab af ansigt og kontrol.

Hun sugede til sig, skabte sine egne strukturer, udviklede egne systemer og, i sidste ende, som vi snakkede om forleden, over dampen fra suppen, byggede nye neurale forbindelser i hjernen.

Forbindelser der, som et netværk af bevidsthedskorridorer, førte til nye, endnu uudnyttede lyse rum, smagfuldt møbleret med koncepter og strategier.

Rum der gav adgang til andre rum og som blev tilgængelige når hun tilegnede sig viden, opnåede færdigheder, lærte noget.

Der bygges fortsat, den dag i dag.

I nogle rum dufter der nybagt. I andre hækles der.

Læring hun har fået lov til lige så stille at kredse om på afstand, for dernæst, nænsomt og med de mange gentagelser den slags kræver, at lokke frem fra dens naturlige miljø for til slut at gøre den til sin egen.

Katten på fotoet, Twister, er i øvrigt, i den grad sin egen. Dernæst er hun Frejas kat og hun er virkelig god til at lure, men ikke helt let at lokke til noget som helst.

Prøv lige at se på hende. Hun lyser langt væk af det.

Jeg har ikke tal på hvor mange gange jeg har set hende sidde i haven, lige på kanten at mit synsfelt, lurende, mens jeg desperat og mere og mere skinger-sødt har prøvet at få hende ind for natten ved at kalde hendes navn.

Besvær jeg godt kan spare mig, hvorfor det egentligt er mærkeligt, at jeg gør det igen og igen. Hun reagerer nemlig straks på lyden af madskålen (ikke på vandskålen der er åbenbart forskel i klangen)

Det giver mening for hende.

Det er, i det hele taget, mit klare indtryk at langt størsteparten af korridorerne i Twisters hoved ender i rum, hvor der står en skål med lidt godt at spise og venter på hende.

Hendes hverdagsstrategier bærer kraftigt præg deraf.

Når hun eksempelvis skal ha’ serveret vådfoder, og det skal hun hveranden dag, har hun udviklet den ganske snedig strategi, at sætte afsted i fuldt firspring, med retning stik mod havedøren.

Vores ungkat, Berlioz, følger naturligvis straks trop og stryge i sin barnlige iver, som en hvid pelsraket forbi sin tante Twister og ud i haven, hvorefter hun kan nyde sin mad i ro og mag.

Det er egentlig fint nok, for han kan ikke tåle så meget af den gode mad. Desuden levner hun altid lidt til ham, som han taknemmeligt slubrer i sig, når hans midlertidige forvirring over pludselig at være ene kat i haven, ellers har fortaget sig.

Men det er da utroligt, med hende Twister. Hvad hun kan.

Jeg mener

“Det er hvertfald ikke noget JEG har lært hende”

Sagde manden mens han, med erindringen om små tandmærker i lamineringsplast for sit indre blik, fulgte duftsporet til det veldækkede bord, med kyllingesuppe, hjemmelavede nudler og brød.

Fantastisk brød, der i sig selv kunne have udgjort hovedretten.

………………

Tak fordi I lurede med.

1 “Hvad man ikke ved, har man ikke ondt af”

Bemærkningen faldt tidligere i dag, lige her op til weekenden.

Personen der sagde den er en virkelig brainy type så jeg lyttede naturligvis efter, men kunne alligevel ikke dy mig for at virkelighedskorrigere det kendte, men lettere slidte ordsprog.

Den slags skal man i øvrigt være super forsigtig med, for det kan virke noget så nævenyttigt og provokerende (har jeg læst 😉) men personen og situationen kunne bære det.

Desuden havde jeg ret.

Ej ok, hun havde også ret. Vi havde begge ret.

For nogle gange er det da bedst ikke at vide for meget.

Guderne skal vide hvor mange gange børnenes mor og jeg har ageret hærdebrede dørvogtere for børnene og høfligt, men bestemt har vendt “good to know” om i døren, mens kun “need to know” har fået lov at komme ind til autismefesten.

“Too much information” kan være frygteligt stressende. Især for små ører.

Men også for store ører.

Ordsproget kunne derfor også godt lyde noget i retningen af:

2 “Hvad man ved, har man ofte ondt af. Især når man ikke kan handle på sin viden”

Fotoet til dette indlæg tog jeg forleden, mens jeg stod og ventede på min ældste datter foran hendes HF i Københavns indre by.

Bygningen som huser KVUC, hvor Freja går, stod færdig i 1911 som hovedsæde for Københavns belysningsvæsen og er et imponerende stykke arkitektur, jeg aldrig bliver træt af nørde detaljer i.

Så som afhentningen trak ud, fordrev jeg ventetiden med at lade tankerne flyve og blikket vandre langs skolens potente indgangsparti.

Og der, til venstre på den dobbelte glasindfattede bro, der forbinder nabobygningen husende Det Danske Filminstitut med Egmont Bygningen på den modsatte side af gaden, fik jeg øje på ham.

En mand der vandrede hvileløst frem og tilbage på den øverste bro, talende i sin telefon, mens minutterne og sekunderne ubønhørligt trak i de lange visere på uret under ham.

Det var med hans gang, som blev der lagt ekstra vægt på en usynlig byrde, han slæbte efter sig, i takt med at telefonen ved hans ene øre fodrede ham med viden, han måske nu ønskede han aldrig var blevet delagtiggjort i.

Viden som forpligtede.

Altså det forestillede jeg mig.

I så fald kunne jeg sagtens identificere mig med ham. Som far til to unge mennesker med særlige behov. Som fagperson. Som indbygger på planeten jorden.

……………

Men hvad med de tilfælde, hvor man intet ved, ikke kender mellemregningerne, men alligevel fornemmer?

Det er faktisk næsten værre.

Her kunne en tredje (lang) variant af ordsproget, en kombination af de to forrige, lyder noget i retningen af:

3 “Hvad man ikke ved, kan man alligevel godt ha’ ondt af, fordi at man udemærket godt kan mærke det.

Som en elektrisk sitren i luften mellem en selv og verden, i måden folk snakker underligt på, og som en følelse af, at der bare er et eller andet helt ravruskende galt”

Den følelse kender jeg godt. Både fra mig selv og mine børn, men også fra mennesker jeg har mødt i forbindelse med mit arbejde.

Som en uopdaget sten i skoen, der får en til at gå skævt og gør lige præcis så lidt ondt, at man fortsætter, mens energien ligeså stille siver ud af en og spørgsmålene begynder af stiller sig i kø.

Hvad fanden er der galt….. med mig?!

Man ved det ikke, men det gør ondt.

En knugende og ja, sitrende forkerthedsfølelse, der til gengæld kan forløses når:

-en udredning kaster en diagnose af sig.

-et selvforståelsesforløb giver en forklaringsmodel ift. ting man har følt, tænkt og mærket, men ikke har haft et sprog for.

-man opdager at man ikke er alene og møder andre der har trådt samme stier som en selv.

-folk omkring en tager bladet fra munden, fordi de kan mærke at man er parat til at høre ting de, måske i bedste mening og ud fra en misforstået hensyntagen, der måske mest handler om dem selv, har holdt sig tilbage fra at tale om.

-det hele pludselig giver mening- og plads til at en fjerde variant af ordsproget – ish, kan indlejre sig i ens (selv)bevidsthed.

Et variant af ordsproget, der lyder som følger:

4 “At vide hvem man er, er en god begyndelse”

Rigtig god weekend 😊

(Udgivet første gang i 2023)

Ok. Jeg giver jer lige følgende billede, vel vidende at det muligvis, som udgangspunkt lyder fjollet, men forestil jer mig, en praktisk bygget mand, lidt for tæt på de 50.

Praktisk bygget, på duplo måden.

Legoklodsen, altså.

Skulle man, guderne forbyde det, få brug for at skille mig ad og samle mig igen, ville jeg nok højst bestå af 6 slagfaste elementer.

Min kone og mine børn, derimod, er de dyre sæt, forestillende Taj Mahal og andre arkitektoniske vidundere.

Godt så.

Forestil jer så midaldrende duplo Morten, iført sin lige så slidstærke Fjällrävenbuks, sine brune læderstøvler, solbriller, sweather, mørkeblå blazerjakke og skuldertaske, frosset i tid og sted omgivet af et hav af små blomster og med et saligt smil smurt ud over de blege læber.

Hvert år, ved samme tid, sådan omtrendt halvvejs gennem marts slår den samme lille, smukke, sarte blomst og dens tusinder af søskende ring om huset vi bor i.

I haven bagved, langs havegangen samt i parken foran. Blomster overalt.

Den melder gerne sin ankomst i takt med at det sidste tynde lag sne overgiver sig til solen.

Her blander den, med sin fremkomst, gradvist farvepaletten nedefra indtil alt hvidt, plet for plet, er erstattet af blåt.

Vil man væk fra vores lille hyggelige “familieplanet” i Vanløse går rejsen således, i hvert fald for en tid, gennem et sart men kompakt bælte af små blå asteroider i senvinter kredsløb.

Som det kan hænde med så meget andet her i livet, har blomsten og dens søskende, som ved et trylleslag, imidlertid været forsvundet, før jeg har været nået fra blot at passere dem, til rigtigt at kunne påskønne deres nærvær, blotte eksistens og skønhed.

Eller rettere, sådan har det været samtlige de 10 år vi har boet her.

Lige indtil en dag, her sådan omtrendt midtvejs gennem marts måned, hvor jeg gik i stå halvvejs gennem alt det blå.

Da jeg kom til mig selv var der tre tanker der omgående meldte sig:

For det første slog det mig at jeg ikke anede præcis hvor længe jeg havde stået stille, ligeså vel som jeg havde glemt, hvor jeg var på vej hen.

For det andet priste jeg mig lykkelig over at jeg ikke havde fulgt, hvad jeg svagt erindrede havde været min første indskydelse og havde lavet blomster udgaven af en sneengel.

Det havde været den rene duplo krop massakre af de kære små.

Min tredje tanke var, at jeg absurd nok, selv efter 10 års flygtigt on/off naboskab, ikke kendte navnet på blomsterne.

Et Facebook opslag senere var den sag klaret.

Jeg har i efterhånden mange år arbejdet med børn -og unge, der har tilbragt måneder og år i ufrivillige skolefraværende eksil på deres egne små planeter.

Altså virkelig små planeter. Nogle gange helt ned til værelsesstørrelse.

Billedligt talt og voldsomt forenklet, har min opgaver været at få børnene og de unge mennesker ud til “blomsterne”.

Mine egne to unge mennesker inklusive.

Set fra mit perspektiv har fordelene ved den verden jeg tålmodigt har prøvet at gøre børnene og de unge mennesker til statsborgere i på ny, altid været så åbenlyse og attraktive at jeg længe har undret mig over, hvorfor det ofte har taget så uforholdsmæssigt lang tid for dem at lægge tilværelsen som eneboere på de små mørke værelsesplaneter bag sig og følge med mig ud lyset.

Til skønhed, samfund, skole, fællesskab, fremtid, forår, luft, læring, liv,

Og skal jeg være piv ærlig, så var det faktisk først da jeg stod med fødderne dækket af små blå blomster, for første gang rigtig kiggede på dem, for første gang formåede at værdsætte deres flygtige skønhed og da jeg for første gang fik lyst til at lære deres navn at kende, at jeg helt forstod det.

Forstod hvor svært det kan være. Forstod hvorfor at det kan tage så lang tid.

…………

Befinder man sig på autismespektret og det gør mange ufrivilligt skolefraværende børn og unge, nogle endnu udiagnosticerede, er man som udgangspunkt udsat for at ramme stressloftet før mange andre.

Mange der har været genstand for traumatiske oplevelser og/eller er blevet ramt af svær stress, kan efterfølgende opleve at de har større eller mindre huller i deres hukommelse.

For personer på autismespektret kan det betyde at de udfordres yderligere på et område, hvor en del allerede kæmper, nemlig ift. at kunne danne kategorisere og anvende erfaringer.

I ved. Som når de fleste af os, ved dagens afslutning, med største selvfølgelighed ligger summen af alle oplevelser og indtryk på vægtskålen og med ret stor sikkerhed, kan konkludere at: “Dagen i dag var en god dag, fordi………………”

Man ved det bare. Det føles rigtigt. Man ved også at man nu er en erfaring rigere, som man efterfølgende kan husker og anvender fremadrettet.

Både som skabelon og målestok for strategier man kan støtte sig op af ifm. andre gode dage, men også ift. de mindre gode at slagsen.

Strategier.

For de fleste af os kører de bare.

Som den usynlige kode alle vores forestillinger, formodninger, forventninger valg og handlinger er skrevet i.

Vi har strategier for det meste, men ænser knap når vi anvender dem, fordi at de giver mening og får vores verden til at hænge sammen og virke logisk og tryg.

Bygget af vores erindringer og erfaringer fodrer strategier os således dagligt med mængder af energi og overskud, som frigøres til os fordi at vi ikke skal gøre alting, som var det første gang.

Forestil jer at skulle gøre alting, som var det første gang. Det er ikke rart, kan jeg afsløre og alternativet, at gøre næsten ingenting, kan hurigt blive det åbenlyst mest attraktive.

Der kan være mange årsager til ufrivilligt skolefravær.

Jeg får muligvis hug for det her, but so be it.

Ufrivilligt skolefravær behøver ikke nødvendigvis altid at være nogens skyld.

Autismes skyld, måske, fordi at den og dens følgesvende, angst, OCD mfl. er så pokkers komplekse og kan sætte enhver på prøve.

De dygtigste, de mest kærlige, de med de bedste hensigter og ikke mindst de som lever med autismen, oplever hvordan at den griber ind i deres tilværelse, men ikke altid kender alle mellemregningerne og derfor er handlingslammede.

Kæder af uforudsete begivenheder, der ikke nødvendigvis alle har noget med skolen at gøre, kan hurtigt griber ind i hinanden.

Omstændighederne river og flår i en. Man ser dem sjældent komme, men mærker dem tydeligt og før man ved af det og uden at man nødvendigvis ved hvorfor, har skolen forvandlet sig fra et sted man plejede at komme til en fjern flimrende lysplet, man kan iagttage gennem et teleskop.

…………

I det følgende tager jeg udgangspunkt i at skaden er sket.

Godt så

Prøv at forstille jer, at man sidder der, på sin egen lille planet, på den forkerte side af en lukket dør og at strategierne der passer på verden uden for enten mangler eller i bedste fald er hullede, usorterede og uden label.

Forestil jer ligeledes måske kun at have energi, overskud og udsyn der knap og nap lige rækker fra en dag og til den næste.

Direkte adspurgt, ville man måske tilmed have mere end vanskeligt ved at redegøre for, hvordan i alverden man, i første omgang, lige endte bag den dør.

Noget kan man huske , meget har man glemt. Fortællingen hænger ikke sammen.

Først var man lille, så større, så stor, man gik i skole, der skete et eller andet og pludselig en dag var man der bare.

Bag døren, på værelsesplaneten. Uden overskud til at kunne lære. Bare være.

Og værst af alt, uden en sammenhængende kronologisk fortælling om -eller en forklaring på hvorfor.

I hvert fald ikke en der giver mening.

“Hvad skete der lige?

“Hvad laver jeg her?

Kunne man med rette rette spørge.

Uden for døren tales der måske om skolevægring, autisme, angst, OCD og skønt man måske kender ordene og har nikket overbevisende, mens at man fik deres betydning forklaret, har man måske alligevel i al hemmelighed efterfølgende googlet dem.

Og undret sig.

For hvad betyder ordene i relation til en selv?

“Hvad fanden sker der egentlig?”

Langsomt går det måske op for en, at man er hovedpersonen i en fortælling, hvor hele kapitler føjes til i ens ufrivillige fravær, og hovedpersonen i møder man ikke selv deltager i.

Man er måske tilmed en kampplads for andres følelser af skyld, skam, magtesløshed, sorg og frustration.

En andre snakker om. En andre vil noget med.

Det, i sig selv, kan være stressende.

Hører man det ikke gennem døren, kan man mærker det, som en sitren i luften mellem en selv og alle de aktører i ens liv der, drevet af kærlighed og professionel stolthed vittigligt vil en det bedste, når de kigger ind fra en verden der, set fra deres perspektiv er et åbenlyst mere attraktivt alternativ til den som man, i mangel af bedre, har bygget til sig selv.

På et tidspunkt, hvis man kan mønstre bare det mindste overskud, gør man måske hvad andre børn og unge, før eller siden gør.

Skaber en simpel (mod) fortælling der hænger sammen og lige akkurat kan klemmes ind på ganske få kvadratmeter. En fortælling man kan se sig selv i.

Man udfylder de tomme pladser i et manuskript om diagnoser og selvforståelse andre måske tror at man kender og har styr på.

Man skaber en ny kronologi hvor den gamle er gået i stykker. Skaber mening, hvor der ingen mening er.

Bygger en ny verden. En ny virkelighed.

Og lever fra dag til dag.

Alt det her jeg læst om, arbejdet med professionelt og gennemlevet som far til mine egne ufrivilligt skolefraværende børn med autisme, på begge sider af lukkede døre

Men det var først sådan omtrendt halvvejs gennem marts måned, da det sidste lag sne overgav sig til solens stråler, at erkendelsen for alvor indfandt sig.

Erkendelsen af hvorfor at det er så svært. Hvorfor at det kan tage så lang tid.

En erkendelse jeg ikke havde kunne gøre mig blot 6 måneder forinden.

Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg p.t er delvist sygemeldt med stress, har været det siden årsskiftet og skal være det en rum tid endnu.

Havde man spurgt mig dagen før jeg røg ind på akutafdelingen ville jeg have svaret, at jeg da skam havde det fint.

Da lægerne og psykologerne efterfølgende prøvede at forklare mig, at det her jo nok var noget jeg gradvist havde arbejdet mig frem imod over de sidste 10 års tid, strittede jeg først voldsomt imod.

Min hukommelse var så godt nok også jævnt udfordret af store huller i -og bekvemme omskrivninger af historien om mig selv.

En fortælling der virkede sært velkendt, nu blot med mig i den helt forkerte rolle.

Hvad pokker var der sket?

Hvad lavede jeg lige her?

Da de rare mennesker, som jeg ville have gjort det i deres sted, havde hjulpet mig med at få kronologien på plads, og havde toppet det hele med en diagnosekode, som jeg udemærket kendte, passede pengene imidlertid.

10 år.

10 blå vækstsæsoner, som jeg trofast havde padlet mig igennem, så blind for den vidstrakte, åbenlyse blomstrende skønhed, for mine fødder, at selv ikke et kor af kongerigets mest charmerende botanikere, ville have kunne vækket min interesser.

Her stod jeg så, den dag i marts, 2 måneder inde i min sygemelding, praktisk bygget, smilende, åben, sansende, med lyst til at lave blomsteregle og åbenbart også (et udtryk jeg ellers hader) i en form for proces.

Og jeg kom til at tænke på alle de ufrivilligt skolefraværende børn og unge jeg vidste, hvert år vågnede op rundt omkring på deres værelsesstore planeter.

Konge og dronninger af deres mindst ringe alternativer til en, set fra andres perspektiv, åbenlyst attraktiv verden med skønhed, samfund, skole, fællesskab, fremtid, forår, luft, læring, liv.

Men også en verden, jeg nu for alvor indså, de ikke ville kunne påskønne, lære blomsternavne i eller have strategierne til genvinde deres statsborgerskab til, før at mindst to spørgsmål som udgangspunkt ville være blevet besvaret.

Spørsmål gode mennesker, drevet af kærlighed og professionel stolthed måske ville tænke at børnene og de unge selv ville kende svaret på.

1. “Hvad skete der lige?

2. “Hvad i alverden laver jeg her?

To tilsyneladende enkle spørgsmål, som jeg, som stressramt, al min profesionelle erfaring til trods, var ude af stand til selv at besvare, uden andres hjælp.

…………

Hvor end man nu måtte befinde sig i omsorgs, undervisnings eller behandlingskredsløbet bør besvarelsen af disse to spørgsmål være selve fundamentet man bygger på.

Bagudrettet opklaring der giver mening og skaber mening.

Så kan der gendannes erindringer, dannes erfaringer skabes strategier og tidsnok indlæres blomsternavne, kongerækker og algebra med den unge spørger, som aktør i egen og ikke blot i andres fortælling.

………

Afslutningsvist.

Apropos tallet to.

Ud over den (for mig) helt store erkendelse, har jeg i hvert fald lært mindst to ting yderligere under mit ufrivillige arbejdspladsfravær.

1. Seks store duploklodser med otte knopper, kan kombineres på 915 millioner måder (jeg er , med andre ord, mere kompleks end først antaget OG der er plads til forbedring)

2. Navnet på den blå blomst og dens tusinde at søskende, der hvert år slår ring om huset vi bor i, på planeten vi bor på.

Den hedder Scilla.

Andre kalder den bare snepryd.

Det navn kan jeg bedst lide.

Det sidste altså

Sne Pryd

Et smukt navn, der faktisk giver mening.

Det ser jeg nu.