Lykke-crémant, skibbrud og Systemstress. (En søvnløs, søgsyg beretning om kampen med BCHK)

FullSizeRender

Mageligt henslængt mellem de økologiske gulerødder fra Netto–og den japanske sovs, til den ret som duftede langt bedre end den smagte, ligger vores lykke-crémant.

En flaske mousserende druesaft, med prop og gylden krans, som ingen må –eller tør flytte rundt på.

Undertegnede var den seneste, der ganske uforvarende, kortvarigt kom til at befri den flydende, gærede, tryksatte helligdom fra dens aparte grønsagsfængsel.

”Hvad laver du!!!?” sagde børnenes mor med fast –grænsende til panisk stemmeføring.

”Øh” var hvad jeg kunne svinge mig op til på den retoriske skala.

Og så kom den flaske tilbage i skuffen….. som man siger… -eller??

Det er helt fjollet – og I griner nok når jeg fortæller det, men sagen er den, at flasken helt tilfældigt blev lagt på køl på en dag, hvor der fandt et gennembrud sted, der kan vise sig at blive ret så afgørende ifht. vores søn Tokes slidsomme færd frem mod den behandlingsskoleplads, som han har ventet på i over et år.

Så nu har vi fået den fjollede idé, at fjerner vi først flasken, ja så vender lykken.

Måske er det søvnmanglen der får os til at tænke sådan….

Vi sover ikke godt om natten mere, hverken Anne eller mig– og det er bestemt ikke noget at grine af.

I Annes tilfælde har det stået på i årevis, men nu det er det så også hende der, alle dage har stået i forreste geled her hjemme, hvor ikke bare lillebror Toke på 12, men også Freja på 15 er uden behandlingsskoletilbud – og har været det længe.

For mit vedkommende begyndte mine nætter først gradvist at blive udstykket –og uden at jeg opdagede det, før at det var for sent, udskibet til BCHK – Borger Center Handicap København, for et par måneder tilbage

Det frustrerer mig virkelig. Jeg har for fanden da altid kunnet sove. Lige meget hvor vanvittige tingene har været.

Søvn var ligesom……min ting.

Nu føler jeg mig konstant en lille smule søsyg.

Her for nyligt var det som om at jeg fik stik nummer 1000 i en serie, hvor de første 999 stik, med deres relative smertefrihed, på forræderisk vis havde lullet mig ind i en forestilling om min egen usårlighed –samt at næste stik i rækken ville være præcis ligesom alle de forrige…

Det er åndssvagt. Som en del af mit arbejde beskæftiger jeg mig jo, blandt andet med lige præcis med traumetilstande og jeg vidste således udmærket godt, at såvel min nattesøvn som udvalgte dele af mit mentale helbred, levede på lånt tid –og havde gjort det forbløffende længe.

Adskillige år, faktisk.

Ville jeg have lavet en fremskrivning af min egen tilstand, kunne jeg jo bare have stillet vækkeuret til klokken 04.00, have vendt mig om i sengen og have kigget på børnenes smukke, men umenneskeligt stressramte mor der lå der, lysvågen med tankerne om den næste notifikation fra E-boks –eller det næste telefonopkald fra endnu en ny sagsbehandler kredsende rundt i et uendeligt væltet ottetal bag hendes søvnløse blik.

Det forholder sig imidlertid sådan med mig, at i mange tilfælde skal mærke konsekvenserne på min egen blege krop, før at jeg helt indser tingenes rette sammenhæng

Det gør jeg så nogenlunde nu og jeg forstår simpelthen ikke, at hun har kunnet holde til det.

Det er også derfor at jeg ikke skriver så meget på bloggen for tiden. Jeg har 3 ufuldendte blogindlæg liggende i kisten. Et af dem er et længe ventet et om PDA.

Det er bare ikke let.

Alt det kreative skrivekrudt jeg har til overs –og som jeg ellers havde tiltænkt jer, bliver for tiden fyret af i retningen på BHCK.

Det må I altså undskylde!

Selvsamme BCHK, i øvrigt der, efter 8 år som vores ’ærke penne fjende’, -og hundredevis af siders korrespondance –samt et utal af opslidende telefonopkald, omsider i et ubevogtet øjeblik har sat det foreløbig sidste sylespidse penne stik (nummer 1000) ind bag den rustning som jeg ellers sover i , og som et spøgelsesskib er sejlet sejrigt væk med de sidste rester af, nu også MIN nattesøvn ombord.

System-stress kalder man den slags. Og det er desværre uhyggeligt udbredt blandt familier som vores.

3 måneder nåede vi at have vores egen sagsbehandler, den gang tilbage i 2008. En moden kvinde der havde været i faget mere end halvdelen af sit liv, kendte sine familier til fingerspidserne –og som havde et stort spillerum –samt en høj grad af tillid fra sin ledelse til at disponere økonomisk –og træffe de rigtige beslutninger.

Så kom reformen af handicapområdet i Københavns Kommune. En brat kursændring. Hvor alt blev kastet op i luften, sagsbehandlerne fik frataget deres faste sager og LEAN modellen blev indført.

Reformen skulle komme til at indvarslet en årelang periode præget af kaos rådvildhed, hjerneflugt blandt medarbejderne ombord, samt en hastigt stigende utilfredshed og desperation blandt klientellet.

Det var en brutal tid, præget af mistillid og kynisme, hvor de som havde ressourcerne lige nøjagtig hang fast med neglene i rælingen ifht. at få tilnærmelsesvis den hjælp og støtte de havde krav på –og brug for, mens en stor, stor gruppe blev ladt i stikken. Glemt, som hundredevis af Robinson Krusoer, i de hastigt voksende bunker på de tilbageværende sagsbehandleres skriveborde.

Anne og jeg tilhørte den første gruppe. Dem med ressourcerne. Anne er uddannet pædagog (verdens dygtigste af slagsen) mens jeg, som den første, i en lang slægt af håndværkere og ufaglærte er universitetsuddannet i kommunikation og i pædagogik.

Allerede den gang var jeg, efter at have arbejdet som lærer i en årrække, på vej til at videreuddanne og dygtiggøre mig inden for autismeområde og den kognitive psykologi og stod således allerede men det ene ben solidt placeret i den branche, hvor jeg har været lige siden.

Alligevel mærkede vi snart at belastningen ved konstant at skulle kæmpe for –og bevise vores ret til eksempelvis ydelser, støtte –og aflastning trak større veksler på vores mentale og fysiske overskud end børnenes handicap alene og det til trods for at vi lagde alt vores samlede erfaring –og faglighed bag vores indsats.

For Anne, der gik hjemme i hele perioden (og stadigvæk gør det) blev system belastningen på et tidspunkt så voldsom at hun blev diagnosticeret med svær belastningreaktion og jeg måtte overtage alt kontakt med HCK –eller Handicap Center København, som det fortsat hed den gang.

Det var smerteligt at se mine børns mor – verdens ubetinget sejeste kvinde, i den grad bukke under –og så alligevel klare sig igennem hverdagen på trods og et overskud hun ikke havde, fordi at der ganske enkelt ikke var andre muligheder.

Selv var jeg med min nyligt diagnosticerede ADHD og aspergers til tider et løsgående missil af stress, men havde min faglighed som professionel formidler at holde fast i, når der om natten skulle laves beskrivelser af børnene –og skrives ansøgninger og klager.

Anne læste korrektur og sendte mig tilbage i blækhuset med den besked af selv den mindste formuleringsfejl –eller udeladelse kunne gøre en forskel ifht. om vi fik hjælp og medhold –eller ej. Jeg vidste at hun havde ret, alligevel skændtes vi så det bragede.

Vi var vanvittigt trætte. Jeg sov, trods alt. Anne talte i søvne og vågnede badet i saltvand.

Heldigvis gav vores kulsorte humor os ofte overskud til at træde et vaklende skridt tilbage og se komikken i det hele.

Når det skete, var det som regel i forbindelse med at vi begge, i forbigående anfald af forloren demens byttede om på ord og begreber.

Det gør vi fortsat.

I dag sagde Anne for eksempel: “Husk nu sofaen”

Hun skulle have sagt: “Husk nu opvaskemaskinen” (næsten det samme ord)

Den er naturligvis lige gået i stykker.

Opvaskemaskinen, altså… 🙂

Nuvel…

Midt i alt dette, var der jo så lige den daglige drift af ’familien Gantzler Oschlag A/S’ med to krævende børn, med komplekse autismeprofiler, der til trods for at de begge gik på specialskole, aldrig på noget tidspunkt samtidig var inde i en stabil skoleuge med et fuldt skema.

Reformen af handicapområdet i Københavns kommune endte med at HCK led et skibbrud af dimensioner. En ihærdig gruppe af ramte forældre sørgede for at det skete under fuld politisk og mediemæssig bevågenhed.

Vraggodset blev fisket op, i al stilhed lappet sammen og døbt BCHK (nok ikke i crémant) Borger Center Handicap København. Der blev lovet bod og bedring.

I den forsvindende kølvandsstribe på det der engang havde været Handicap Center København, lå det menneskelige vraggods heriblandt, Anne og jeg, og gispede i vore redningskranse.

Det er nogle par år siden nu. Et par år med relativ fred, ro. I hvert fald på BCHK fronten.

I den mellemliggende periode havde min profession som psykologisk konsulent og som underviser inden for dagbehandlingsområdet ført mig på ø-hop om på den anden side af skrivebordene hos sagsbehandlere, afdelingslederne og PPR psykologerne i omegnskommunerne.

Her erfarede jeg hvilken faglige, rammemæssige, personaleressourcemæssige udfordringer de sidste 10 års omstruktureringer -og mere eller mindre elegant kammuflerede spareøvelser, har stillet personalet over for i takt med at inklusionsreformen er rullet hen over skoleområdet.

Det gav ny forståelse for de faggrupper, som jeg har lært at gøre mig hård overfor. Folk der nu var vigtige professionelle samarbejdspartnere.

Samtidig mødte jeg, ligeledes som professionel, et stigende antal forældre for hvem kommunikationen med deres lokale socialforvaltning, var blevet den alt overskyggende stressfaktor i deres liv. Mange følte sig tilmed stigmatiseret som hysteriske og besværlige løvemødre (m/k) af de selvsamme sagsbehandlere, hvis stressbelastning jeg nu kendte indefra.

Det var frustrerende at stå der, og være vidne til – med et ben solidt placeret på hver af to udplyndrede tidligere skatteøer , hvor indbyggerne havde kastet anker –og i deres ressourcefattighed, nu i blinde bekrigede de andre –og i sjældne tilfælde også hinanden.

Apropos frustrerende.

På hjemmefronten havde begge vores børn ulykkeligvis –og af forskellige årsager, gradvist fået det så dårligt af angst, at de hver især ikke længere kunne fortsætte på den højt kvalificerede specialskole, Frejaskolen, hvor de ellers havde været siden indskolingen.

I det midlertidige fravær af systemstressen fra Borger Center Handicap, var begge forløb med at prøve at holde børnene i skolen, gået hen op blevet afsindigt opslidende for børnene –og for os. Særligt i Tokes tilfælde.

Frejaskolen og vi endte imidlertid med med at kaste håndklæderne i ringen, i god fælles forståelse.

Hermed stod vi og kiggede ind kanonløbet på to nye sagsforløb ombord på et BCHK der måske nok tog vand ind, men i hvert fald så ud til at holde sig nogenlunde flydende.

Vi havde i hvert fald til at begynde med, en forhåbning om at de to hurtigt ville bliver skudt af sted og ramme de helt rigtige dagbehandlingsforløb, som alle var enige om at de havde brug for.

Sådan kom det ikke til at gå. Følgerne af reformen hjemsøgte fortsat det gode skib og trods gode intentioner fik manglende faglighed på autismeområdet kombineret med en stram økonomisk styret udbudspolitik skroget til at knage og brage.

Vi måtte derfor begge endnu en gang krybe i jernskjorten, fare i blækhuset, strække våben -og i det hele taget påtage os en rolle som ingen af os, efter at have fungeret over et år som vores egne børns behandlere og undervisere, ikke brød os voldsomt meget om.

P.t kan vi næsten se land, men alting har pris.

Efter et år med endeløse skriverier, mødeaktivitet -og telefonersamtaler på kaptajns –og admiralniveau, sover vi ikke ordentligt om natten og har deponeret vores skæbne i en tilfældig flaske Crémant de Bourgogne, mens at vi drømme om den dag, hvor vi kan trække sablen og hugge halsen over på den.

Og det er jo åndsvagt.

At skulle føre sådan en sø-syg tilværelse.

Når det kunne være så meget bedre.

Alle vil jo, i virkeligheden gøre deres bedste og i en bedre verden havde alt dette ikke været nødvendigt.

Heller ikke dette indlæg.
Måske skulle vi købe noget rom, Anne og jeg.

En hel tønde rom.

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Kat!! Aldrig i livet -sagde børnenes far, og blev dobbelt terapi-katteejer.

img_0360
En historie om ‘Pelsmagi’ -samt om det at gå og være en lille smule sur, på forhånd – bare for en sikkerheds skyld, for dernæst at finde sig selv snakkende med en lys, pussenusset stemme, til ens børns katte, i en anfald at kamp-lykke over at de er kommet ind i deres liv.

Børnenes mor har to forskellige stemmer.

En ‘DET KOMMER IKKE TIL AT SKE!’ -stemme. Og en ‘DET KOMMER TIL AT SKE!’ -stemme.

Stemmerne går altid hånd i hånd med et fast glødende blik, der heller ikke er til at misforstå.

Når hun bruger den første stemme, er hun en helt vidunderlig, dedikeret -praktisk talt uovervindelig forbundsfælle.

Når hun bruger den anden stemme, er hun en helt videunderlig, dedikeret -praktisk talt uovervindelig modstander.

Men hvorfor nu det?

Jo, ser I. Kvinden er jo gift med en mand der har det lidt stramt med de fleste tilløb til forandringer og krav der ikke har ophav i hans egen hjernebark.

Ret dumt, egentlig….

For lidt over to år siden kiggede Anne på mig med et glødende ‘vi-burde-nu-købe-os-en-kat-til-vores-børn’ blik.

Hun behøvede ikke engang at bruge ‘Det kommer til at ske’ stemmen. Jeg vidste intuitivt, at løbet var kørt.

Lidt ligesom de to gange hun havde kigget på mig med ‘baby-blikket’. I begge tilfælde havde jeg sjovt nok ikke gjort det mindste forsøg på modstand (og se lige hvad det har ført til) MEN det gjorde jeg her.

Vild, voldsom, barnlig modstand.

Det var fuldkommen åndsvagt for mens at ham den store dramaqueen sprang op, ‘spændte bælter’, fægtede med arme og ben -og råbte sit rituelle “KAT! (indsæt hvilket som helst andet ord) ALDRIG I LIVET!!” Så stod hans usynlige, fornuftige diagnosefri tvilling ved siden af og iagttog optrinnet med stor undren.

For sandheden er jo at jeg elsker katte og desuden vidste jeg at Annes research i forhold til at bruge katte som terapidyr, var uangribelig.

Sådan er det altid med hende. Hun sætter sig ind i tingene!

Nu sagde jeg katte…..-i flertal, for vi købte jo to. Og faktisk blev vi hurtigt enige om, at vi egentlig ikke brød os om ordet ‘købte’ så i dag hedder det sig blot, at Bora og Twister (for det hedder de) blev adopteret ind i vores familie.

‘TOSSETØSERNE’ -ja der kalder vi dem også, er ubetinget det BEDSTE der er sket for vores børn, siden at de blev udredt for deres autisme og vi kan slet ikke forestille os et liv uden de to pelskugler. De kan simpelthen noget, som vi ikke kan.

Nogle gange er det som om at barn og dyr smelter sammen og bliver et.

Når lillebror, Toke, som p.t er den hårdest ramte af de to,  for eksempel har et af sine angstanfald, hvor han kan blive både fysisk udadreagerende og svær at komme kontakt med, ja så kan man med fordel give ham Bora i favnen -eller bede ham finde hende.

Mødet med den varme lille krop og den bløde pels har en fuldstændig magisk terapeutisk effekt som indtræder øjeblikkeligt. Og det barn der lige har stået og slået løs på en, i ren og skær affekt, falder fuldstændig til ro.

For en kat er jo et levende væsen (modsat en far eller mor 😊)

img_0575
Freja og Vigdis i Klub Kamille på Egemosegård

Den pels-magi vi har oplevet fra det øjeblik Bora og Twister første gang satte deres poter på matriklen, var os langtfra ukendt.

Et par år forinden stod vi og troede ikke vores egne øjne, da vi så vores datter gribe fat i en hov på en flere hundrede kilo tung islænder hest, for med største tålmodighed og rolige bevægelser, at begynde at rense den, som havde hun aldrig bestilt andet.

Freja, med det eksplosive temperament, som den gang var så sanseforstyret at hun knap nok kunne have tøj på -og så ramt af sin ADHD at hun konstant var i bevægelse, var kommet i de kyndigste hænder hos Vibeke Andersen og hendes ansatte i ride-aflastningstilbudet for Pige Club Kamille på Egemosegård.

Her havde Freja 4 gode år, hvor hun lærte at håndtere og ride de store dyr. Vi er overbeviste om at en del af fundamentet til den kropsbevidsthed og selvforståelse Freja har i dag, blev lagt i sammen med hestene Birtingur og Vigdis.

(Det kalder vist på et rent heste blogindlæg senere?)

Selvom de første skridt blev trådt med hestesko har Frejas kat Twister sammen med søster Bora, nu ikke haft nogle problemer med fylde fodsporene ud.

Ud over at kunne være varme, bløde lynafledere for affektudbrud, er de to også evige kilde til samtaleemner, hvilket nogle gange kan gøre det lettere for Freja og Toke at udtrykke deres følelser og hensigter.

“Bora (læs: jeg) syntes at der er for mange mennesker i rummet (…) Twister (jeg) er træt” o.s.v

‘Kattebasserne’ (endnu et kært navn) er naturligvis ikke udvalgt helt tilfældigt. De er begge af racen Ragdoll, som er kendt for at være ekstremt rolig og kærlig, med nærmest hundeagtig hengivenhed og egenskaber. Alt sammen pakket ind i kaninblød pels.

Vi købt… undskyld, ADOPTERDE dem hos ‘Kattemor’ Louise (www.loumags.dk) en godkendt opdrætter.

Vi besøgte egentlig Louise i Vordingborg med den hensigt at kigge på én killling, Bora, men da killingerne valgte hvert deres barn, var den sagt hurtigt afgjort.

Heldigt for de to kan slet ikke undvære hinanden.

img_2534

Den kemiske hemmelighed bag pelsmagien hedder i øvrigt Oxytocin, (populært krammehormon). Oxytocin dannes i hypothalamus, udløses ved berøring -og virker blandt andet stressreducerende.

For undertegnede ‘på-forhånd-sure-far’ har det haft den effekt at jeg dagligt finder mig selv stående alene, med enten den ene eller begge ‘søstre’ snakkende til dem med en lys pussenusset stemme, som jeg slet ikke anede var min.

Andre gange hører jeg mig selv argumentere indgående for at kattebasserne altså bedst kan lide mig….

Jeg ved naturligvis godt, inderst inde, at det ikke passer.

Hvad ‘På-forhånd-surhed’ angår, ja så falder jeg fortsat jævnligt i, med begge ben. Det ligger til mig….. Jeg har oven i købet papir på det.

Men så får jeg bare stukket en kat i favnen.

Miav!

/Morten

Her har i et link til Autisme og Heste, hvor fantastiske Vibeke gennem 4 år udførte små og store mirakler med Freja, på hesteryg

http://autismeogheste.dk

Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den profesionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Tusind tak fordi at du læste med.