Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh.

Morten

Jeg skulle sgu nok ikke have ladet vores datter sige godnat til den kaktus -alene (Om autisme -og et eventyrligt, skemalagt møde med Hvidovre)

img_7022
“NU er du forvirret!”

(Udgivet første gang 5 marts 2017)

Jeg skulle sgu nok aldrig have ladet min sanseforstyrrede datter, med autisme sige godnat til sin kaktus, alene”

For en normalt lettere til moderat lydfølsom mand som mig, burde opvågningsstuen på Hvidovre hospital være et helvede på jord.

Biplyde og hvæsen fra instrumenter og apparater, hvis anvendelse man kun kunne gisne sig til, men helst ikke ville kende, lod sig akkompagnere af sort snak, klagelyde dyb snorken og rallen fra en mængde, primært ældre mennesker i forskellige stadier af post-operationel opvågning.

Alligevel forekom opholdet i rummet, Anne og jeg befandt os i, mens at vi ventede på, at der skulle komme liv i vores datter, mig absurd nok, at være det tætteste jeg havde været på at ’have helle’ for ansvar og bekymringer, de sidste par år.

Opvågningsstuen var et slags forbudt ingenmandsland vi kun havde fået indrejsetilladelse i fordi at vi havde insisteret med en påtaget, men åbenbart voldsomt overbevisende pondus der havde fået alle lag i det ellers stærkt hierarkiske hospitaletsmaskineri til synkront at klappe hælene sammen.

I løbet af de sidste 18 timer var det gået op for os, i hvor høj grad at denne verden mindede om vores egen lille autisme-ø hjemme i lejligheden på Amager, hvor vi boede den gang.

Alle hvidklædte ’indbyggere’ kendte deres plads og havde særlige funktioner og der var regler, planer, protokoller, fremgangsmåder og skemaer for stort set alt…

Ja, ok måske lige med udtagelse af, hvordan man håndterede en pige på 8 år, med et trecifret antal kaktuspigge i hånden, når denne pige havde AUTISME.

Dette skulle vi, Frejas mor og far, sidenhen fået rådet bod på.

”Det er på eget ansvar, hvis vi ikke er der, når hun vågner! OG i øvrigt står det i skemaet at vi SKAL være der”

Anne og jeg messede det,nærmest i kor, med vores hjemmelavede, nyprintede, laminerede piktogramskema hævet i strakt arm frem for os, som var vi missionærer og skemaet en bibel.

Der var åbenbart en fasthed og en autoritet i vores stemmer –og blik, der gjorde at lægerne ikke fandt den mindste anledning til at betvivle, at det havde vi sgu nok ret i.

Herefter fik vi udleveret overtrækstøj og hætter og fulgte, med største selvfølgelighed efter optoget af portører, sygeplejesker og læger ned på operationsstuen –et andet rum, vi som forældre egentlig ikke burde opholde os i.

Vi viste Freja punktet på skemaet der viste at nu fik hun maske på. Ganske vist havde vi ikke kunnet finde andre symboler i Boardmaker (den halvgamle piktogramsoftware vi brugte til skemaerne) end et med en fastelavnsmaske, men skemaet var blevet produceret i en sen nattetime –og Freja fattede angiveligt meningen.

Hun fik maske på –og faldt i søvn.

……….
18 timer tidligere..

Der lød et skrig fra børneværelset. Altså et rigtig, skrige-skrig! Selvom 8 årige Freja den gang stadigvæk var nyudredt for sin autisme, havde skrig og råb og særdeles velformulerede og fantasifulde eder og forbandelser længe været en del af lydkulissen, i vores lille hjem.

Skrig når hun flåede tøj af som sad forkert og fik hendes overtændte sanseapparat til at sende bølger af fejlmeldinger til hendes potente hjerne. Skrig når hun fik øje på irriterende små tøsepiger, med rottehaler og hvide strutskørter –noget der i den grad kunne få Freja med det ildrøde krøllede hår, til at fare i flint og sætte efter uskyldighederne med et rovdyrs skræmmende hurtighed.

Skrig og råb og flere skrig! Men det her var anderledes.

Kort tid efter sad jeg på min datters værelse og prøvede med en pincet og en fars påtagede rolighed at trække noget der mindede om et væg-til-væg tæppe af bittesmå nåle ud af hendes hånd. Det gik ikke specielt godt.

Freja kæmpede det bedste hun havde lært. Og selvom vi på daværende tidspunkt var vandt til dagligt at fastholde pigebarnet, så var jeg i dette tilfælde handicappet af at skulle bruge den ene hånd til at navigere pincetten med, hvilket banede vej for en byge af knytnæve slag fra Frejas ikke pig-besatte hånd, rettet direkte mod mit ansigt.

Vi ringede til lægevagten..som hurtigt visiterede os til nærmeste skadestue (ja, det var dengang)

I det følgende traf Anne og jeg nogle beslutninger, som skulle vise sig at definere –ikke blot de næste 18 timer, men Frejas fremtidige kontakt med sundhedsvæsnet som helhed.

I vores tid på kursusforløbet pionergrupperne på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg senere kom til at arbejde, havde vi hørt beretninger fra andre forældre, om hvordan én negativ oplevelse kunne indlejre sig så dybt i et barns bevidsthed, at det udmøntede sig i et ALDRIG MERE:

Svømmehal
Fest
Indkøb
Skovtur
Besøg
Hund
Ting der er lavet af genbrugsplast…

Og så videre..

I fagsproget kalder vi Det for, at barnet laver (negativt) system på en handling, begivenhed, person eller et objekt eller et sted!

Vi havde sandt at sige, virkelig ikke lyst til at vores datter skulle lave negativt system på stedet ’Hospital’ med alt hvad dertil hørte!

Så med vores stadigvæk skrigende datter som lydkulisse, satte vi os ned og skrev drejebogen til historien om hvordan Freja fik fjernet kaktuspiggene fra sin hånd.

Vi kendte begyndelsen og vi kendte slutningen. Alt der imellem måtte vi opklare os til og så ellers undervejs sørge for at læger, sygeplejesker og portører holdt sig til historien..

Rollefordelingen var følgende. Jeg ringede til –og snakkede med fagpersonalet på stedet. Anne lavede et visuelt skema med piktogrammer og var i øvrigt hovedansvarlig for Freja.

En time senere stod vi på det forholdsvis beskedne Amager Hospital og kunne konstatere at Frejas pigbesatte hånd var en lidt for stor mundfuld for dem –og at vi derfor skulle melde os på Hvidovre Hospital den følgende dag.

Men fordi at vi havde snakket med Amager Hospital på forhånd, var det scenarie imidlertid allerede skrevet ind i skema nummer et, så vi kunne med sindsro fortælle Freja, at alt gik efter planen.

Hun fik smertestillende, samt en nænsomt lagt forbinding på størrelse med en baseballhandske og blev sendt hjem i seng.

Mens hun sov arbejde Anne og jeg intenst på drejebogen for turen til Hvidovre. Jeg ringede direkte til afdelingen, vi skulle møde ind på og gik insisterende til værks med at hive et muligt handlingsforløb ud af en, til at begynde med, lidt modvillig vagthavende.

Vagthavende: “Jamen det kan jeg altså ikke sige noget om”

Mig: “Jamen du ved det jo godt. Jeg har bare virkelig brug at kunne fortælle min datter, hvad der kommer til at ske”

Alle oplysninger blevet skrevet ind i et nyt visuelt skema som Anne lavede, printede ud og laminerede.

Vi må have gjort et vist indtryk i telefonen, for da vi troppede op på det store hospital dagen efter, var der meget få mennesker der var i tvivl om, hvem vi var, samt hvilket særlige hensyn der skulle tages til Freja.

Ok, der var naturligvis lige den ellers flinke læge i modtagelsen, der høfligt spurgte om hun måtte tage et hold studerende med til forundersøgelsen.

Næ. Det måtte hun sådan set ikke….

Det var sjovt at opleve, hvilken disciplinerende effekt det havde, at vi kom anstigende med et visuelt skema, hvor hele hændelsesforløbet (som vi jo kendte på forhånd) var skitseret ned til mindste detalje.

Det søde unge anæstesilæge som skulle guide os gennem bedøvelsen, troede tilmed at skemaet var et Hvidovre selv havde lavet.

Og ja. Hvorfor ikke….

Men det virkede. Freja fik en enestue, vi rullede et tv ind til hende og smækkede Disneys Pocahontas på. Kort før indgrebet gennemgik vi skemaet en sidste gang med hende –og dobbelttjekkede med personalet at alt ville kommer til at ske i overensstemmelse med det vi havde vist hende.

Vi satte Pocahontas på pause, rullede Freja ned på operationsstuen, hvor hun fik maske på –og faldt i søvn..

På opvågningsstuen..

IMG_0774

En lys, velkendt, men stadigvæk halvbedøvet stemme indikerede at Freja var ved at vågne. Opvågningssygeplejesken som sad et par meter væk, var lynhurtigt på benene. Nu gjalt det.

Den potente cocktail af fuld narkose, autisme, ADHD og generel sanseforstyrelse skuffede så sandelig ikke. Freja forsøgte nemlig øjeblikkeligt at flå droppet ud af armen, mens at hun med vigende held prøvede at slå sygeplejesken ned.

Her var det så at hendes far og mor kunne springe frem, med skemaet som viste at

”NU er du forvirret!!” 🙂

Selvom reglerne vist ellers foreskrev at Freja skulle blive på stuen til observation lidt endnu, var den gode opvågningssygeplejeske, ganske resolut blevet enig med sig selv om, at det nok var bedst, hvis pigen kom op på sin stue igen.

Så det kom hun.

Pocahontas blev sat i gang igen, og mens Freja lige så stille rystede narkosen af sig, kunne vi håndfodre hende med kiks og kakaomælk.

Vel hjemme igen, syntes Freja at det havde været en fantastisk oplevelse. Alt gik jo som hendes (godt brugte) forældre havde sagt og skrevet. Skemaer og piktogrammer (som hun ellers generelt afskyede –og kategorisk afviste) var åbenbart også noget man kunne stole på.

Kaktussen kom i en glasmontre. Og der stod den i lang tid og mindede os alle sammen om at…..

DET var et rigtigt eventyr….. Et tiltrængt et, vel at mærke.

Mange dage både før -og sidenhen har vi ramt forkert, taget fejl, misforstået. Det hele har i det hele taget bare været noget møg og intet er gået som vi troede og håbede.

Vi skændes også….en hel del -og tilmed temmelig højlydt!

Men lige de 18 timer…. Der ramte vi plet.

Tak fordi at du læste med.

følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)

img_7010
Ok. Jeg indrømmer. Hun er rent blikfang, vore søde lille kat, Twister. Men bordet hun sidder på, er det samme som jeg skriver om i indlægget.

I familien Mc Donald’s køkken på farmen i Virginia hang der en lille stof-ko på en af skabslågerne i køkkenet, i en højde så en to et halvt årige lige kunne nå den.

Når vores datter Freja gav koen et lille klem, aktivererede hun samtidig en lille afspiller, som fik dyret til at muhe omkvædet til julesangen Jingle Bells.

Meget Amerikansk, og til at blive let –til moderat sindssyg af.

Men Freja elskede den ko og lige meget hvor mange gange hun fik den til at muhe (og det var rigtig mange gange!) kiggede vores værter på hende med julelys i øjnene –lige så vel som de så skrækslagne til, når hendes skøre vikingeforældre lagde deres lille skjoldmø til at sove udendørs i minus 7 grader.

Havde vi gjort det i Washington DC ugen forinden, var vi nok blevet lagt i håndjern – så meget vidste vi.

En anden forskel på Danmark og USA, som var til at få øje på, var kulturen omkring indtagelse af måltider –noget Freja holdt næsten lige så meget af, som den lille muhende stof-ko i køkkenet.

Når der blev serveret morgenmad –frokost, eftermiddagsmad, middag –samt den mangfoldighed af snacks der hører sig til, i  sådan en stor amerikansk husstand blev der, for det meste, bare sat frem og så kom familiemedlemmerne ellers snigende, fyldte op på tallerknerne –og forsvandt ud i afkrogene af det store hus foran hver deres tv.

Helt normalt, i Virginia…

Undtaget altså lige juleaften, hvor familien Mc Donald (ja, det hed de altså!) lagde så tilpas meget bånd på sig selv, at det lykkedes såvel danskere som amerikanere, at sidder samlet rundt om bordet i 30, måske 40 minutter.

Vi tænker at de nok, mest af alt gjorde det for vores skyld.

4 år senere begyndte Frejas autisme, efter en del små og store tilløb, for alvor at vise tænder.

Som du kan læse dig til i indlægget ’En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter’ her på bloggen, skete det i en spisesal på et hotel i Norge – mange tusind kilometer fra den lille syngende stof-ko i køkkenet hos mosters amerikanske venner.

Her lå Freja og skreg med et sanseapparat der var mere eller mindre skudt i sænk af en kakofoni af ufiltrerede lyde af stemmer, stoleben mod linoleumsgulv og knive og gafler, der skraber mod service.

Selvom det først var efter vores kulsejlede skiferie, at autismetandhjulene for alvor begyndte at dreje, er jeg efterhånden alligevel begyndt tænke tilbage på julen 2004 som det reelle år 0 i vores lille families autisme-tidsregning –og på Virginia som vores Bethlehem.

Det er som regel kommet over mig i forbindelse med, at jeg har siddet sammen med børnenes mor og kigget på de to tommer pladser ved spisebordet, hvor de kunnet have siddet og spist af deres lyserøde, firkantede –og efterhånden godt slidte, men absolut lydsvage plastiktallerkener, hvis det da ikke var fordi at de sad på deres værelser –foran hver deres skærm.

Før at jeg selv blev udredt –og klogere, måtte jeg gennemleve en længere periode, hvor synet af de tomme pladser ved middagsbordet har gjort mig både irriteret –og fyldt mig med sorg.

I en hverdag med først et –og senere to diagnosebørn, hvor afbud og afsavn ifht. til det sociale liv, vi troede vi skulle leve, efterhånden stillede sig i kø, stod måltidet –det hyggelige danske far, mor og børn måltid, for mig, som den lim der, HVER ENESTE AFTEN, skulle holde sammen på en efterhånden gennemblødt illusion om at vi da skam, i en aller anden forstand fortsat, var en helt almindelig familie.

Det tog lige lidt tid samt en del mande-stædig adfærd, før at jeg kunne give slip på den drøm –og da det først skete, gjorde det sgu lidt nas.

Vi med diagnoser (næste projekt MÅ altså være at starte et månedsmagasin med det navn) kan som hovedregel have vanskeligt ved forvalte den energi-kapital, vi bliver udstyret med, hver gang vores ben rammer jorden, efter en god –eller en dårlig nats søvn.

Det er nemlig langt fra altid det samme ’beløb’ vi bliver udstyret med ved dagens begyndelse, ligesom ’priserne’ på –og summen af de udfordringer vi bliver stillet overfor varierer fra dag til dag.

Man hører ofte erfarne idrætsfolk berette om, hvorledes at de har måtte følge en vej brolagt med titusindevis af træningstimer og et hav af bitre nederlag med ømme muskler og blodsmag i munden, før at de for alvor lærte at disponerer deres løb.

Ligeledes gælder det for mange af os med autismetilstande og ADHD.

Med den rette hjælp og støtte indfinder erfaringen sig gerne –om end lettere forsinket, med alderen, men for især børn og unge, kan det være svært dagligt at skulle afstemme den fysiske, men især den mentale kassebeholdning uden et vist svind i varelaget.

Og I DEN sammenhæng kan aftensmåltidet, med dets dufte/lugte, smagsoplevelser, lyde –samt ikke mindst uudtalte krav om social adfærd og smalltalk, være den store daglige udgiftspost der gør at energiregnskabet slet ikke hænger sammen.

Man kan naturligvis låne, men vi ved jo alle, at der ALTID er en regning der skal betales –og ofte med renter og renters rente.

Derfor har vi, i mange år, spist på Amerikansk i vores lille hjem –dog hele tiden med bevidstheden om, at der i den danske måde at mødes omkring bordet på, lå nogle værdier og en form for social –og kulturel dannelse, som Anne og jeg gerne med tiden ville have, blev en del af vores børns liv.

Men før at det kunne ske, måtte vi gå et par omveje.

Vores første tiltag rettede sig mod Freja –endnu før at Toke var blevet udredt.

Har du læst forrige indlæg her på bloggen, vil du vide at vores datter har PDA (ekstrem kravafvisende adfærd) og derfor, i mange år, konsekvent har afvist enhver for for struktur –samt skemaer.

Så sådan et lavede vi naturligvis til hende –et skema altså.

Skemaet var super enkelt og havde tre farvekategorier –grøn, gul og rød hvor Freja kunne placere en brik alt efter om hun ønskede at deltage i fællesspisningen –eller ej.

Hun satte den i rød, HVER DAG!

Muligheden for nu –i endnu højere grad end tidligere, at vise hele verden, HVOR LIDT hun ville spise med, var simpelthen for fristende.

Det snedige var at vi så samtidig fik plantet et lille frø i hendes bevidsthed om at spisning med resten af familien en dag, måske kunne blive et……tilvalg. Og det var også sådan at vi italesatte det. Ikke som et fravalg, men som noget man en dag kunne vælge til.

Mens at vi ventede på, at frøet skulle spire, satte Anne og jeg os til at spise sammen –uden børn. Det gjorde vi aften, efter aften –uge efter uge. Vi forsøgte at gøre rammerne så indbydende som muligt, men foretog os i øvrigt ikke andet end at spørge pænt- uden at presse. For det meste blev vi lige så høfligt afvist i døren.

”Nej tak. Ikke i dag. Jeg vil allerhelst være på mit værelse”

Indtil en dag…..Jeg kan ikke huske hvornår eller hvordan, at det skete, men lige pludselig sad min (nu pludselig meget høje) datter overfor mig –og der gik ikke længe før at lillebror hoppede med på vognen (-også markant større og med længere hår end jeg umiddelbart huskede ham)

Imellemtiden var jeg så til gengæld kommet med på diagnosevognen, hvilket havde forrykket balancen således at der nu kun var én NT’er (person med en neurotypisk hjerne) tilbage i husstanden –børnenes kloge, tålmodig mor Anne.

Og den tålmodighed har hun fået brug for sidenhen. Det er nemlig lykkedes Freja, Toke og jeg at finde frem til en formel, hvor social samværd og spisning går op i en højere enhed UDEN at dræne unødigt for kræfter.

Der er ganske vist ingen lille jule-muhende stof-ko der kan trække Freja og nu også hendes lillebror ud i vores åbne køkken.

Til gengæld er der NØRDESNAK!

Middagsbordet er simpelthen blevet det alter, hvor vi, på de gode dage, tillader os at have en fest over at være os –med alt hvad dertil hører.

Her tilbeder vi de skønne, kringlede (og forbløffende ens) hjerner vi er blevet udstyret med, mine børn og jeg.

Vi nørder film, Japanske mangategneserier og animé, kunst, filosofi, videnskab, psykologi –samt de mængder af tilsyneladende overflødig, men dog fascinerende viden, erindringer og billeder der har sneget sig ind bag vores pandelapper.

Og så spiser vi…naturligvis. Japansk Ramen nuddelsuppe er næsten på en gang om ugen. Ingredienser som svampe, rå forårsløg og æg i soya, står egentlig ikke højest på listen over ting Toke normalt ville spise. Men fordi at en af hans yndlingsfigurer fra en Japansk animeret serie, drengen Naruto, spiser det, ja så ryger det ned i store mængder –naturligvis indtaget med originale spisepinde.

Hele molevitten er naturligvis bevidst sat i scene -og orkestreret af børnenes mor og jeg selv (der nu absolut ingen vanskeligheder har med at leve mig ind i rollen som fuldblods nørd) og udbyttet ifht. til selvforståelse og socialtræning, er uvurderligt.

Efterhånden er det kommer dertil, hvor vi nogle dage er begyndt at spekulere over, hvilke emner der mon snakkes om rundt om middagsbordene i mugglernes –undskyld NT’ernes stuer….

Vi snakkede om det så sent som i går.

Andre dage står børnenes stole tomme. Energikontoerne er i minus, børnene sidder foran deres skærme og munden bliver kun åbnet med indtagelse af de, stadigvæk stigende mængder føde, som formål.

Og der er helt normalt…..i Vanløse.

Muh!

Tak fordi at du læser med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Siden artikel blev skrevet er jeg også blevet engageret i et nyt spændende projekt, her:

http://atob-cph.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg kommer med Obama! (-en historie om at kende sit barn, med autisme bedst)

img_6998
Secret Service -sure mig foran Det Hvide Hus, (kunne ikke modstå fristelsen) i en historie om ikke at være bange for at stille betingelser, ‘tage en kugle’ for sit barn -og i øvrigt skyde sig vej ud, hvis det bliver nødvendigt.

(Udgivet første gang i februar 2017)

Secret service agenterne så fuldstændig ud som på film.

Sammenbidte, skarptskårne vagtsomme, primært mænd der, i deres karakteristiske lange sorte uldfrakker (det var vinter i Washington DC) og solbriller, virkede påfaldende anonyme –næsten ansigtsløse.

Men smile kunne de faktisk godt, som de stod der, foran tidligere præsident Clintons forholdsvis beskedne hus, overfor den danske ambassade, hvor Frejas moster arbejdede.

Det klassiske amerikanske høflige –og servicemindede ”ja-ja-jeg-smiler-ganske-vist-men-hvis-du-så-meget-som-prøver-på-noget-så-SKYDER-jeg-dig” –SMIL.

Efterfulgt af et afmålt nik.

Det var vel i virkeligheden nok også begrænset, hvor stor en sikkerhedsrisiko vi udgjorde –mig og så min to et halvt årige.

Vi tullede egentlig bare lidt rundt på må og få, med klapvogn og Bjørnen Bjørn bamse, i den Amerikanske hovedstad. Der drak vi Smoothies i Kramers Bookshop & Afterwoords Cafe, kiggede på agenter -og på kæmpe pandaer og flodheste i Zoo, mens Anne og hendes tvillingesøster lavede….tvillingeting…..

6 år senere så vores verden markant anderledes ud.

De globale finansielle markeder havde oplevet en historisk nedtur, til gengæld hed USA’s præsident så heldigvis ikke længere Bush.

Pigen i klapvognen havde fået sig en lillebror

-OG en autismediagnose!

Derfor stod jeg nu i Psykologisk Ressource Centers lokaler ved Søerne i København sammen med Psykolog Kirsten Callesen, foran et hold kursister – bestående af forældre, pårørende og et par professionelle.

Sammen havde vi tidligere afholdt workshoppen ’Struktur og Visualisering’ og stod nu og skulle til at runde endnu en workshop af – ’Sociale Historier’ , hed den.

Om få øjeblikke ville kursisterne forlade workshoppen med skemaer og pictogrammer i favnen –forhåbentlig tanket op med nye ideer til, hvordan at de, med visuel struktur og fortællinger kunne lette deres børns hverdag.

Jeg havde netop, med stor entusiasme, afsluttet et oplæg om, hvorledes at min familie og jeg, til trods for vores datters handicap, skam stadigvæk i et vist omfang, kunne deltage i sociale arrangementer, så længe at vi blot:

Kendte det præcise start og sluttidspunkt

Kendte gæstelisten

Kendte menuen (og i øvrigt kunne medbringe vores egen mad, samt plastikservice til vores datter)

Vidste at der var et rum hvor hun og KUN hun kunne trække sig tilbage til og spise og restituere.
I det rum skulle der være i øvrigt være en CD afspiller, samt en række andre effekter som jeg lykkeligt har glemt alt om.

Betingelserne for vores deltagelse skulle afstemmes med værterne i god tid, ligesom eventuelle ændringer skulle meddeles os –gerne uge forinden. Vi ville desuden medbringe et visuelt program over hele forløbet OG så skulle vores værter i øvrigt regne med at vi, til hver en tid ville kunne forlade arrangementet i stor hast –UDEN at sige farvel først.

Når alt dette var på plads. Ja så ville vi da gerne komme…….

Her var det så, at (selv) jeg godt kunne mærke et vist mismod snige sig ind blandt tilhørerne.

De fleste havde jo allerede, på egen krop, indenfor hjemmets fire vægge erfaret, hvordan at djævlen i den grad lå gemt i detaljen, når man havde børn med autisme samt hvorledes at selv de mindste afvigelse i rutinerne kunne få resterne af den i forvejen hårdt tilkæmpede familieidyl til at ramle.

Spørgsmålet, som et par kursister, med god ret stillede mig, var så blot :

Hvordan i ALVERDEN at man kunne forklare den slags til nære og fjerne slægtning, venner og andre UDEN at føle sig som den der mærkelige familie, der kom anstigende med ens mærkelige barn og stillede mærkelige krav –i øvrigt med favnen fuld af laminerede A4 ark (som en slags fysisk manifestation af mærkelighed)

Godt spørgsmål! Rigtig, rigtig godt spørgmål!

Jeg var tavs så længe, at det næsten blev pinligt, men blev lykkeligvis reddet at et minde, der pludselig poppede op i mit mit hoved. Det var et minde om frostklare Washington DC i december 2004, om udiagnosticerede Freja i klapvogn med Bjørn i favn OG om høfligt smilende, men dødsens farlige Secret Service agenter.

Ud af det blå fandt jeg på en historie, som jeg fortalte til kursisterne –og som jeg nu vil fortælle til jer.

OBAMA HISTORIEN. (Jeg nægter at sige Trump)

Når den amerikanske præsident skal besøge vores lille land ringer hans medarbejdere gerne i rigtig god tid i forvejen. Bare sådan lige for at sikre sig, at vi har tid til at forberede os.

Amerikanerne er, som udgangspunkt, et høflig folkefærd, men når det handler om deres præsident –og i særdeleshed når det handler om at flyve rundt med ham, udenfor deres eget territorium, ja så de det altså ret stramt med, hvis andre begynder at stille betingelser –eller i øvrigt sætter dem hindringer i vejen.

De vil helst gerne selv bestemme.

USA: ”Hello Denmark. Det er amerikanerne her. Vi tænkte at vi ville kigge forbi med præsidenten om 8 måneders tid.
DK: (Lettere benovet) ”Ih det lyder da skønt. Kom bare forbi. Vi sætter vand over til kaffe”
USA: ”Super. Vi kommer, men…..”
DK: ”Ja?”
USA: ”Der er lige et par ting”
DK: ”Åhh. Ja sikkerhed. Naturligvis. Ved I hvad. Der skal I slet ikke spekulere på. Vi sætter PET på sagen. De er smadder gode til den slags”
USA: ”Njaaaa. Vi vil altså helst gerne klare det med sikkerheden selv. Vi sender et par fly med sikkerhedsfolk. De første 400 lander hos jer om en uge”
DK: ”……..!!?”
USA: ”Og så er der broen”
DK: ”Broen?!!”
USA: ”Ja. Broen til Sverige. Når præsidenten lander om 8 måneder, er I så ikke søde at lukke broen, mens at han lander?! Vi er ikke så glade for broer. De gør os utrygge!”
DK: ”Men, helt ærligt. Det er jo Øresundsbroen for pokker!”
USA: ”OG motorvejsnettet rundt om jeres lufthavn. Det må I også gerne lige rydde”
DK: ”Midt i myldretiden!!?”
USA: ”Ellers kommer vi ikke!”

Og sådan fortsætter de og langsomt går det op for værterne at deres gæster er stanghamrende autistiske.

Præsidentens folk skal nemlig:

Kende start og sluttidspunkt
gæstelisten
-samt menuen (men i øvrigt medbringer de helt sikkert deres egen kok)
Og så videre…

Desuden skal der stå et rum klart til præsidenten, med en CD afspiller samt en lang række andre effekter. De sender listen i morgen.

Sidst, men ikke mindst, så skal danskerne altså bare vide, at hvis noget går galt, ja så forbeholder gæsterne sig ret til at skyde sig vej ud -og i øvrigt forsvinde i en sky af brændt gummi fra dækkene på den granatsikre limo, de selv har fået fløjet ind, før at nogen så meget som når at sige ”Goodbey Mr. President”

Men derudover glæder de sig i øvrigt til at komme…..

Og således foran et hold efterhånden temmelig trætte kursister, afrundede jeg ovenstående historie, som jeg har fortalt et utal af gange sidenhen, med ordene:

”HUSK!
I kender jeres barn bedst. Når I drager udenfor jeres hvide hus, så er I deres Secret Service. Høflige, måske oven i købet smilende, men hvis noget går galt….

Så skyder I jer vej ud!

For I kommer med en VIP.

I kommer med OBAMA!

Pigen fra klapvognen har sidenhen vokset sig stor, smuk og klog. Ligeså har hendes lillebror, der faktisk også var med i DC, i mors mave.

De to børn ved udmærket godt hvem de er. Og selvom guderne skal vide at deres mor og jeg har ’taget mange kugler’ for dem i årenes løb, er vi også blevet gode til at vide hvornår at vi IKKE skal gøre det.

Det er sådan nogle egenskaber, der kendetegner en god agent.

Har jeg læst…..et sted 🙂

God søndag.

(Indlægget her blev bragt for første gang i februar 2017)

Du kan følge mig på Facebook, på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 18 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de bestemt ikke har fra fremmede 😉

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 3 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller supervision.

/Morten

En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter

En far/datter historie om afsavn, tålmodighed, sne, håb -og det helt rigtige tidspunkt

Da sneen væltede ned hele torsdag og jeg kunne se af den blev liggende, vidste jeg intuitivt at tiden var inde. Alligevel besluttede jeg mig for, at jeg hellere måtte vente med at spørge.

Fredag morgen klokken 06:15 (Freja havde lige akkurat spist den sidste skefuld havregrød) kunne jeg så til gengæld heller ikke holde mig tilbage længere. Så underspillet som jeg overhovedet kunne, nærmest mumlede jeg følgende sætning:

“Freja…. Kunne du måske tænke dig at tage ud og løbe langrend i Hareskov med mig i morgen….?”

“Ja” Svarede hun, uden ét sekunds tøven.

Fuldstændig overrumplet som jeg var, havde jeg mere end almindeligt svært ved at skjule, at mit hjerte var ved at smelte af akut lykke.

“Men” fortsatte hun “Det er bare os to ikke?”

Jeg nikkede ivrigt.

Freja så lettet ud, og sagde så i sit sædvandlige faktaprægede, konstaterende -næsten forretningsmæssige tonefald :

“For det første har vi kun to par ski OG for det andet… selv hvis vi tilbød Toke at komme med, ja så ville han dels opfatte tilbuddet som et press og dels ville han ikke kunne vælge mellem at tage med eller blive hjemme. Han ville tøve hele dagen og vi ville aldrig komme af sted”

Hun er så knivskarp, min datter. Og så er hun verdens bedste storesøster, der for tiden tager et utal af hensyn til sin lillebror.

Engang var det omvendt.

Et er, at hun havde ret i sin analyse af Tokes udprægede modvilje mod krav og valg. Et andet er, at hans deltagelse ville have været betinget af at turen fra Vanløse til Hareskov, på ski i skoven -og hjem igen, kunne gøres på under en time.

Umuligt!

Lillebror Toke (der er hjemmegående for tiden og venter på et behandlingsskoletilbud) er nemlig for tiden, fanget i en selvpåført struktur, han har trukket ned over alle sine vågne timer.

HVER hele timeslag SKAL han gerne opholde sig på sit værelse -og helst foran computeren, således at han kan se uret nede i hjørnet af skærmen skifte fra eksempelvis 15:59 til 16:00 og så 16:01…..

Når han det ikke, kan det ske, at han får et regulært angstanfald, hvor han skriger, banker hoved ind i døren og fægter med arme og ben.

Han ved godt selv at det er helt skørt, men lige p.t er det umuligt for ham at bryde strukturen.

En anden skør ting er, at havde min søn været min klient, ville jeg have gået til opgaven med at bryde timestrukturen systematisk og med mit professionelle overblik i behold.

Som hans far, derimod, er det bare, som udgangspunkt følelsesmæssigt umådelig hårdt at være vidne til -og så sætter det, som man måske nok kan regne ud, en naturlig grænse for hvor meget man kan nå med ham, sådan i løbet af en dag.

Vi arbejder dog på sagen, vel vidende, at den slags tager sin tid. Hvem ved? Måske 8 år……

(Klokken er i øvrigt nu 15:55 og jeg rejser mig fra tastaturet for at få ham ud af det bad, vi i dagevis har kæmpet for at få ham i…)

(16:02 Jeg er tilbage ved tastaturet)

Så DERFOR skulle Toke ikke med – selvom han ville have haft ovenud godt af både sne, frisk luft -og den skov, som han plejer at elske at komme i.

Lige nu er han fanget af sin PDA -og sine strukturer.

Jeg skal nok skrive meget mere om PDA (Pathological Demand Avoidance), selvpåførte strukturer og repetitiv adfærd, i senere indlæg. Det lover jeg!

Nuvel…

Dagen efter, om lørdagen -tidligt om morgenen, mens solen endnu var rød, kunne jeg så, til gengæld glæde mig over, at min store, smukke datter sad ved siden af mig i vores lille VW Lupo 3L kun adskilt fra mig af skitasken med de to par langrendsski, som fyldte det meste af bilens længde.

30 minutter senere klikkede vi støvlerne i skiene og Freja, der atletisk er et naturtalent, lod sine næsten 180 cm glide gennem skovebunden med en elegance, som havde hun aldrig bestilt andet.

Som jeg stod der og fumlede med min vanter, mens jeg iagttog hvorledes hun hurtigt forsvandt over første bakke, kneb jeg en tåre. Det var en tåre af den slags, der i og for sig godt kunne være blevet fremprovokeret af den stride iskolde vind, men som reelt blev presset frem af et minde, der lige pludselig skyllede ind over mig.

Hareskov, lørdag morgen klokken 09:43

For begyndelsen på historien om Frejas autisme og ADHD blev jo netop skrevet i sne -og bidende kulde i Kvittfjeld i Norge – for 8 år siden.

Det var der at hun, et par dage inde i ferien, kom lidt skævt op på en stolelift og faldt af. Det hele skete ved lav hastighed, for foden af bakken -og uden større dramatik, men for Freja var det voldsomt nok til at hun ALDRIG ville køre med den lift igen. ALDRIG!

Surt. For Liften var eneste vej fra hotellet i dalen og op på fjeldet.

Oplevelsen i Norge blev startskuddet på en ferieform vi senere, modvilligt har måtte praktisere et utal af gange…

‘Hver-for-sig – ferie’

I dette tilfælde blev det til at Toke og jeg stod på ski på fjeldet, mens at Freja og Anne tilbragte resten af ferien på hotellet.

Kvittfjeld blev også stedet hvor en række små tandhjul i Frejas hjerne (sådan forestiller jeg mig det i hvert fald) satte sig i bevægelse og autismen, som vi efterhånden havde luret, men som indtil videre primært havde gemt sig i læ af timevis af fantasifulde alenelege og lytten til lydbøger, -at den for alvor begyndte at vise sit sande ansigt.

Allerede mens at vi var i Norge oplevede vi en pige der lå på gulvet og skreg i spisesalen fordi at lyden af de andres stemmer -og lyden af bestikkets skramlen med servicet overvældede hende.

Senere samme år eksploderede det hele i hallucinationer og andre sanse -og adfærdsforstyrrelser, angst og en markant udadreagerende adfærd -særligt rettet mod små søde piger med strutskørter og rottehaler.

Resten er historie -både en benhård opslidende historie der bestemt ikke er for vordende forældre og sarte sjæle, men også en historie fyldt med håb og kærlige kyndige hænder der greb det vilde barn, formede hende og var med til at gøre hende til den unge kvinde hun er i dag.

Den kan jeg altid kan fortælle en anden god gang.

Tilbage til min snetåre.

For i det jeg satte gang i skiene for at indhente hende -noget jeg trods god fysisk form, har opgivet når hun har løbesko på, blev jeg simpelthen så rørt.

Rørt over endelig at stå der i sneen, med brædder under fødderne, med min store datter. Det var næsten mere end hvad en voksen mand kunne klare.

Når man har børn som vores med de massive udfordringer de har, kan udsigten til at tingene nogensinde skal blive bedre ,af og til synes helt udenfor rækkevidde.

Jeg har gennem årene efterhånden erfaret, at når mismodet i al ubemærkethed har sneget sig ind og har fået godt fat i en, ja så skyldes det som regel, at man står på bunden af en kurve der er gået nedad så længe at man slet ikke kan huske at det på noget tidspunkt har været anderledes.

Her er det at man med fordel kan træde et par skridt tilbage. Måske orker man ikke engang det, og så skal man have hjælp til at gøre det. Lykkedes det, vil man måske, hvis man er heldig -og timingen er den rette, opdage at den tilsyneladende bund, man befinder sig på indgår i en lang kurve der, set på afstand faktisk stiger støt.

Sådan en oplevelse havde jeg, lørdag d. 11 februar 2017 i Hareskov.

Når det er sagt så fandt vores spotante skitur (åh, hvor jeg dog har drømt om at være spontan) faktisk sted, som kulminationen på en uge, hvor Freja af forskellige årsager, ikke havde kunne overkomme at komme i skole.

For selvom pigen på gulvet i spisesalen, på hotellet i Kvittfjeld er 8 år væk, så skal guderne vide, at vores skønne, kloge datter fortsat har meget at kæmpe med. Rigtig meget.Men hun kæmper……!

Lige nu, mens at jeg skrive de sidste linier på dagens indlæg, er hun for eksempel ved at krybe i løbetøjet. Hun ‘æder’ 5 -8 kilometer grus og asfalt om dagen, bare for at holde sin potente, kringlede -til tider angstfyldte, men også helt fantastiske hjerne bare sådan nogenlunde i skak.

Langrendsturen i morges var åbenbart ikke tilstrækkeligt.

Hermed er rollerne også byttet om.

Freja stod på ski med sin far -i Hareskov mens lillebror blev på ‘hotellet’ i Vanløse, endnu en dag.

Retfærdigvis skal det siges at han jo nåede sit bad inden 16:00 og hoppede på trampolinen i 20 minutter. Bedre blev det ikke i dag. Han kæmper også -og det skal nok gå!

Apropos sejhed…

Børnenes mor kommer hjem om 10 minutter efter en dukkert i 2 grader kolde Øresund -hendes eneste p.t eneste fristed i den fodlænke lignende virkelighed hun befinder sig i 5 ud af ugens 7 dage.

Hun er er godt nok også sej, hende Anne.

Sejheden har de heller ikke fra fremmede -vores børn.

Der er stadigvæk håb -især hvis man anskuer det hele lidt på afstand.

Håb og sne -selvom den så godt nok smelter på tirsdag.

Jeg skynder mig at nyde begge dele.

…..

Tak fordi at du læste med. Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar