Spis sundt, hvis I orker det. Sov godt, hvis I kan. Løb, hvis I har benene (om autisme, kost og om at lære at balancere på sine sociale proteser)

 

IMG_7113

så………. nu siger jeg lige noget.

Jeg skal forsøge at gøre det både kort, enkelt, faktuelt -og sobert. (Der har været så meget fnidder i medierne her på det seneste)

Autisme (jeg bruge her ordet ’autisme’ som samlebetegnelse for alle autismetilstandene) er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Autisme kan til gengæld, i et vist omgang behandles –forstået på den måde, at man med den rette specialpædagogiske –og psykologiske vejledning, træning –og behandling kan lære at leve et mere eller mindre symptomfrit liv med sin autisme og dens følgetilstande.

Når man til at punkt i sit liv, hvor man fremstår 100% symptomfri og er ens autisme ikke længere en lidelse i den forstand, at den sætter hindringer for en i det daglige, kan man, i enkelte tilfælde overveje om det giver mening  at fjerne diagnosen fra sin journal.

Uanset hvad, vedbliver ens hjerne dog med at være den samme, som den man blev født med.

Det er i hvert fald de præmisser jeg selv, og langt de fleste af mine mange dygtige kollegaer inden dagbehandlingen og den øvrige børne –og unge psykiatri, arbejder ud fra.

Hvis jeg tager fagbrillerne af og dykker ind bag mine egne pandelapper, kan jeg jo passende tilføje, at ’vi med diagnoser’ (mine børn –og jeg selv) jo i en del henseender, ikke er så pokkers forskellige fra folk uden diagnoser.

Når vi sover godt, føler vi os friske og udhvilede.
Når vi motionerer bliver vi stærkere og kommer i bedre form.
Når vi spiser mad som er sundt, får vi det bare generelt godt.

Alle de valg vi træffer –eller som andre hjælper os med at træffe i forhold til hvordan vi behandler vores krop –herunder hvor hårdt vi presser den og hvad vi putter i den, ja dem mærker vi konsekvenserne af – på godt og ondt.

Ligeså vel som alle andre.

Hvor meget –eller hvor hårdt vi mærker konsekvenserne, afhænger imidlertid af en helt masse faktorer.

En del har at gøre med vores hjernedesign.
På det punkt, adskiller vi os fra de fleste andre.

Vi opfatter -og tolker ganske enkelt verden anderledes!

Lige præcis dette, er vigtigt at forstå, for det er, skåret helt ind til benet, hvad autisme handler om!

Ligeledes er det vigtigt at forstå, at det, at vi opfatter-og tolker verden anderledes, er et grundvilkår, som vi pinedød må forholde os til, hver eneste dag, resten af vores liv. På samme måde som vi måtte forholde os til det, hvis vi manglede vores ben.

Og det er måske, i virkeligheden et meget godt eksempel.

Man kan ikke gro sig et par nye ben, ved at spise sundt.

Til gengæld kan man, over tid, lære at bruge et sæt benproteser.

Det kræver imidlertid hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, har jeg ladet mig fortælle.

Èt skridt ad gangen.

Men selvom en livstil med god søvnhygiejne, fysisk træning af kropens øvrigt muskler -og sund mad ganske givet øger ens muligheder for at lære at holde balancen, er der alligevel mennesker, for hvem det aldrig lykkedes.

Min farmor, for eksempel.

Hun manglede det ene ben, men lærte aldrig at bruge en protese. Og Lizzie, som hun hed var ellers, vel at mærke, en dame med en forbilledlig viljestyrke og kampgejst.

Det er, i store træk det samme, der gør sig gældende for folk med autismetilstande.

For mange af os kan det variere utroligt meget hvornår, i hvor høj grad –og hvor længe ad gangen, vi kan holde balancen, rent mentalt uden at ryge tilbage i den tilstand, hvor vores autismehandicap amputerer os socialt og sætter os hindringer i vejen i forhold til, at vi kan få vores dagligdag til at hænge sammen.

Det kræver hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, at lære at holde balancen på et sæt sociale proteser.

Ét skridt ad gangen.

De heldigst stillede af os har, ligesom de fysisk handicappede, i det omfang vi har overskud til det, mulighed for, med søvn, fysisk aktivitet, –og sund kost at regulere og lindre graden af de udfordringer og gener, vi ellers ville opleve.

Det lyder måske enkelt og ligetil.

Men det er det ikke.

I uden diagnoser, som læser med her, kan jo passende kigge jeg i spejlet og samtidig stille jeg selv det spørgsmål, om I kan få ’hele pladen fuld’ på sund livsstil.

Nej vel 

Det er slet ikke let at ændre indgroede vaner –og rutiner.

I særdeleshed Ikke i autismeland.

Lad mig forklare.

Menneskehjernen er som udgangspunkt designet til at forholde sig til et grundlæggende spørgsmål:

“Er det farligt?”

For den autistiske hjernes vedkommende er standardsvaret for meste

“Ja, det er det – højst sandsynligt!”

Mange af de børn –og unge med autisme jeg arbejder med i det daglige (inklusive de to jeg har, af egen avl, at øve mig på derhjemme) kæmper således, oveni deres øvrige udfordringer, med overtændte, stressede, evigt vagtsomme hjerner –og der af følgende forhøjede mængder af stresshormon i blodet.

Børnene og de unge bliver således let udtrættede og mangler energi og overblik. De magter ikke at forholde sig til nye input og krav, i en grad der rækker ud det sociale handicap, de i forvejen slås med.

De kan således i perioder opleves som mere forpinte og indadvendte end normalt –ganske enkelt fordi at deres stressede hjerner (kroppens i øvrigt mest energikonsumerende organ) dræner dem for overskud.

Derfor er det måske heller ikke så svært at sætte sig ind i, hvorfor at rigtig mange børn og unge, med autisme forsøger, at indramme deres dagligdag, med en eller flere uhensigtsmæssige strategier som ensidig kost, lidt –eller ingen motion –samt et uregelmæssigt søvnmønster.

Alt sammen strategier som måske nok gør verden omkring dem tryg og overskuelig, men som i mange tilfælde også fastholder dem i en ond cirkel -og forstærker den tilstand, hvor deres autisme i kombination med stress og angsttilstande, bliver decideret invaliderende for dem.

Det er her, at jeg ofte møder dem, når de kommer til mig på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg arbejder som psykologisk konsulent.

Er det kommet så vidt, at børnene og deres forældre har brug for professionel hjælp, er det som udgangspunkt hverken børnenes/de unges –eller deres forældres skyld.

Jeg plejer at sige, at det er autismens skyld!

For autismen kan være en mægtig modstander –og stress og angst kan i den forbindelse, være dens mægtige allierede der som skjulte fremskudte bastioner gør det vanskeligt at nå ind til -og arbejde med det væsentlige.

I forbindelse med den behandlingstilgang jeg –og mine kollegaer i vid udstrækning praktiserer, sigter vi derfor ofte efter først og fremmest at finde frem til, hvordan at vi bedst muligt kan stressreducere vores unge klienter.

I den sammenhæng ligger den snublende nært straks at forsøge at hive børnene ud af deres forpinthed ved at prøve at skrue på knapperne med de store grundindstillinger – søvn, motion –og kost.

Når jeg kommer hjem fra arbejde og ’kun’ er mine børns far, er fristelsen til sådanne quick fixes noget jeg dagligt må kæmpe i mod.

I den henseende forstår jeg sådan set godt Ninka (for JA, der er naturligvis på grund af hende, at jeg skriver dette indlæg)

I virkeligheden gør hun bare det, mange forældre til børn med dianoser, har lyst til at gøre.

Hun handler.

Den professionelle side af mig ved imidlertid, at der ofte forestår et langt specialpædagogisk sejt træk før at man overhovedet kan nå til det punkt, hvor man kan begynde at tale med barnet –eller den unge om livstil.

I den forbindelse optræder treenigheden med god søvnhygiejne, regelmæssig motion –og sund kost, som hovedregel forholdsvist langt nede af min behandlingsliste som prisværdige delmål, der naturligvis er værd at stræbe efter, men altså IKKE som (mirakel)midlet i sig selv.

Derfor ærgrer det mig også grusomt at Ninka tager udgangspunkt i kosten –og i øvrigt spiller helbredelseskortet som en del af sin argumentation.

God og sund kost er der jo, som sådan ikke noget galt med. Det er bare ikke altid lige der, at man har mulighed for starte.

Langt fra, faktisk!

Min erfaring siger mig, at skal en behandlingsindsats for alvor bære frugt, ja så er det vigtigt at man går til opgaven på en måde, hvor man beskæftiger sig med én udfordring ad gangen –og at man herefter bevæger sig fremad gennem behandlingsforløbet med stor tålmodighed –og i øvrigt adresserer tingene i den rigtige rækkefølge.

Og det er netop den ene af mine to helt store bekymringer i forbindelse med de udtalelser Ninka er kommet med.

At nogle, sikkert i den bedste mening, men startende fra det forkerte udgangspunkt –og med falske forhåbninger, vil føle sig tilskyndet til at forsøge at løse alle deres børns problemer på én gang.

En fremgangsmåde der, i bedste fald kan stresse børnene unødigt og i værste fald kan have den konsekvens at dybereliggende og behandlingskrævende angstproblematikker bliver overset.

Min anden bekymring går på at Ninka nu, i et samfund, hvor snart sagt hvad som helst efterhånden kan bebrejdes enkelte individ, for alvor har åbnet døren på klem for den latent nagende tvivl -samt den evigt i øret hviskende dårlige samvittighedsdjævel, som selv mange af de hårdt kæmpende forældre, der reelt ved bedre (undertegnede inklusive), altid kæmper en lille smule med.

En djævel som hvisker ord som:

Er mit barns autismehandicap min skyld?

Kunne jeg have gjort noget anderledes?

Er jeg en dårlig mor/far?

…………..

Jeg siger det lige igen.

Autisme er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Så kære forældre og pårørende -samt de professionelle der måtte lytte med.

Hvad jer selv angår.

Spis sundt, hvis I orker det.
Sov godt, hvis I kan.
Løb, hvis I har benene.

Det skader ikke.

Har I børn eller unge med autisme, i jeres omgangskreds, så har de, om ikke andet, jer at spejle sig i.

Og hvem ved, hvad det kan føre til.

Men husk, at for dem gælder det:
Èt skridt ad gangen.

/Morten

Tak for at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar
Den professionelle side af mig kan du finde her

http://www.soestjerneskolen.dk

Og her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

 

 

 

 

 

 

“Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun føltes det som at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at havde det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltningen – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk nedsmeltninger var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som har vi allerede været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læser med. Du kan følge mig her, eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Her på siden eller på facebook, kan du også finde links til alle mine tidligere indlæg, samt hvad jeg ellers har bragt siden begyndelsen i februar 2017

Den profesionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://www.psyk-ressource.dk

Og her

http://www.soestjerneskolen.dk

Og her:

https://ipaper.ipapercms.dk/LandsforeningenAutisme/kursuskataloger-2019/sikon-katalog-2019/?page=36

(SIKON 2019)

Sov nu! (Om søvn, autisme, ADHD -og om ALTID at læse det der står med småt i lejekontrakten, før man sætter sig bag rattet i sin hjerne)

IMG_7087
Nogle dage vågner man bare op, siddende i sin hjerne, med hænderne på rattet og motoren i tomgang -uden helt at kunne huske, hvordan at man kom frem.

Det er lidt ligesom, når man lejer en bil.

Hver morgen, når jeg vågner får jeg udleveret tændingsnøglerne til min hjerne, samt en lejekontrakt.

Har jeg sovet det antal timer jeg skal og har min søvn været af tilstrækkelig god kvalitet, kan jeg forvente at modtage en hjerne, der i nattens løb er blevet vasket, vokset, tømt for skrald (kaffekopper, bananskræller, slikpapir, vådt svømmetøj m.m), er blevet støvsuget, har fået pudset forruden har få et fyldt tanken op.

Har jeg derimod (hvilket desværre er det normale her på matriklen) sovet af helvede til og for lidt, overtaget jeg en møgbeskidt hjerne, som en eller anden idiot har røget i (jeg ryger ikke selv), som i øvrigt stinker af et eller andet ubestemmeligt, man ikke kan finde kilden til OG som tilmed ikke har fået fyldt sprinklervæske på, så første gang at man bruger vinduesviskerne sovser forruden til i skidt og vejsalt.

Generelt er det ellers en virkelig sej hjerne, som jeg er rigtig, rigtig glad for at køre.

Jeg mener. Jeg vender jo trods alt tilbage til den, hver eneste morgen.

Under de rette forhold, har den et perfekt vejgreb og kan virkelig sparke fra sig. Sammen har den og jeg været nede af mange små, kringlede veje med uforudsigelige kurver og løst underlag.

Andre gange er den pisse irriterende og lader mig konsekvent kun bruge de første to gear, så hele karrosseriet står og ryster ved motorvejskørsel.

Det sker, som regel de selvsamme dage, hvor GPS’en forslår en omvej på 350 kilometer gennem et indkøbscenter, en zoologisk have, over en pløjemark og ind i en rundkørsel. Her opdager jeg så først, efter 28 omgange, at destinationen burde været nået for længst.

Endelig er der de mange dage, hvor jeg rent faktisk når min destination, men vågner op med hænderne på rattet og motoren i tomgang og har seriøst svært ved at huske hvordan at jeg kom derhen.

Heldigvis har jeg altid en kopi af lejekontrakten til min hjerne liggende i handskerummet, men jeg skal være ærlig og indrømme at det ikke var før at først mine børn –og sidenhen jeg selv blev udredt af en mekan….undskyld en psykiater, at jeg for alvor tog mig sammen til at læse det med småt.

Man skal ALTID læse det med småt! Altid!

Neurotypiske (normale) hjerner bliver som hovedregel leveret med fri kilometer (ligesom når man lejer bil i Sydeuropa). Hjerner som dem, mine børn og jeg selv er udstyret med, har gerne alle mulige restriktioner og begrænsninger skrevet ind i lejekontrakten.

Da jeg endelig fik nærlæst mine betingelser, opdagede jeg for eksempel alt det med den natlige rengøring og klargøring. Det kom egentlig ikke så meget bag på mig.

Derimod kunne jeg, til min store overraskelse konstatere at jeg, selv i udhvilet tilstand, tilsyneladende ’KUN’ har brændstof til at være social 100 kilometer om dagen i tanken.

Ikke fordi at jeg ikke kan køre længere, det kan jeg sådan set godt, men det betyder så bare kortere rækkevidde de følgende dage.

Problemet er, at min arbejdsdag er næsten 100 kilometer lang, så skal være noget Morten og far tilbage til min familie, efter fyraften, bliver jeg nødt til at være meget energiøkonomisk og nærmest snusfornuftig i min hjernekørsel.

Jeg arbejder på sagen -og lad os bare sige, at jeg gør fremskridt, selvom min ADHD fortsat visse dage, gør sit bedste for at anspore mig til at trykke speederen i bund.

Men så kan jeg jo, om ikke andet, glæde mig over mine børn.

Selvom hverken Freja eller Toke endnu er særlig rutinerede hjernebilister, kan jeg allerede nu se at de med tiden bliver bedre end mig.

Det var ellers, mildest talt både op ad bakke og i modvind, til at begynde med.

Særligt for Frejas vedkommende, for hun sov nemlig som udgangspunkt ikke.

Sådan havde det i og for sig altid været, men det var først da vi stod med hendes udredningspapirer i hånden, at vi for alvor fik fokus på det.

Inden da havde hendes søvnproblemer i øvrigt også ligget i læ af lillebrors astma, der i en årrække var så voldsom at han måtte have 20 minutters medicinmaske på hver tredje time, døgnet rundt der hjemme – eller på hospitalet.

For Freja galt det, at hun ikke kunne lukke ned for sin hjerne.

Når hun trak nøglen ud af tændingen, kørte hjernen bare videre –og bombarderede sig selv med et loop af usorterede billeder og øvrige sanseindtryk, mens at hendes virkelighedsopfattelses langsomt smuldrede og hun til sidst ikke kunne mærke, hvor hendes krop sluttede og resten af verden begyndte.

Da hun blev gammel nok til at sætte ord på, kunne jeg med det samme genkalde mig præcis den samme følelse fra min egen, pletvis søvnløse barndom og jeg kunne huske, hvordan at den havde skræmt livet af mig, fordi at jeg ganske enkelt ikke forstod, hvad fanden det var der skete.

Freja kaldte det, meget rammende, for ’Den bange fornemmelse’.

Konkret viden har altid haft en stor terapeutisk effekt på Freja og derfor kunne vi også hjælpe hende så langt som til at forklare hende, at det skam ’bare’ var hendes hjerne og hendes autisme, der kørte lidt rundt med hende.
”Og i øvrigt har far prøvet præcis det samme……”

(Flot, far)

Der ud over, følte vi os totalt magtesløse.

Vi forsøgte os ellers med et utal af soverutiner, lå hos hende og spolede dagen, der var gået, tilbage så alle oplevelser og sanseindtryk blev kategoriseret og lagt i de rigtige hjernekasser. Det hjalp overhovedet ikke.

Vi skrev sociale historier om ikke at kunne sove, selvom man nu så gerne vil. Dem hadede hun, hvilket hun understregede ved at flå dem i stykker foran vores trætte –og i stigende grad også desperate øjne.

(De første historier var også virkelig dårlige og i øvrigt fandt vi senere ud af at hun havde PDA, så det besvær kunne vi godt have sparet os)
Kugledynen brugte hun en uge, så røg den på loftet.

6 lange måneder, startende med en lang, varm sommer (vi husker den som sommeren fra helvede) vækkede vi hende konsekvent klokken 05.45 hver eneste f…… morgen 7 dagen om ugen, for at få hende ind i en stabil søvnrutine.
Virkede det? Næ!
Hendes hjerne tonsede derudaf –og hendes søvnmangel åd ad hendes overskud i en grad, at vi kunne skyde en hvid pind efter alt hvad vi ellers havde ambitioner om at opnå pædagogisk –og behandlingsmæssigt.

Så prøvede vi melatonin i tabletform. Det virkede helt vildt godt!
Melatonin er et hormon vi alle sammen danner i hjernen og i øjets nethinde.
Det er melatonin der stimulerer vores søvnbehov og som hen under aftenen giver kroppen besked om, at nu er det tid til at sove. Omvendt hæmmes produktionen af melatonin af kraftigt lys (også skærmlys)

Folk med autisme –og ADHD kan have vanskeligt ved at respondere på melatonin.

Årsagerne kan være talrige, men et generelt øget stressniveau og forekomst af stresshormonet kortisol i blodet (Frejas bange fornemmelse), i forbindelse med indsovning er angiveligt en af de store syndere.

En anderledes melatoninproduktion nævnes også som en mulig årsag.

Det hersker selvsagt en del kontrovers om brugen af kunstig melatonin, men hvis kommentarfelterne nu skulle komme til at gløde, når jeg offentliggør dette indlæg, står jeg gerne på mål for hvorfor vi valgte at bruge det – og fortsat bruger det.

For det første er melatonin ikke noget sovemiddel i traditionel forstand, om end vores lægemiddellov kun tillader speciallæger i psykiatri at udskrive det.

Syd for grænsen kan man få det i håndkøb -med kirsebærsmag…

Nuvel..

Vi har aldrig oplevet nogle bivirkninger, kun at det har virket og har hævet vores datters livskvalitet ganske betragteligt.

Derudover var valget, med at gå den kemiske -frem for den pædagogiske vej resultatet af en hel bevidst afvejning fra vores side, af fordele og eventuelle ulemper.

Da vi satte ind med behandlingen, havde Frejas søvnmangel nået et niveau, hvor den var decideret invaliderende for hende.

Freja havde ganske vist autisme og ADHD, men også et intellekt og en gryende selvindsigt, der allerede den gang gjorde at vi så et potentiale for, ret tidligt at kunne give vores datter kørekort til hendes egen hjerne.

Det var bare slet ikke der vi var, dengang.

Det behandlingsmæssige vindue der skulle åbnes for at det kunne lade sig gøre, var sømmet til med brædder, så solide at selv ikke de bedste søvnpædagogiske værktøjer kunne brække dem af.

Så hurra for melatonin. Vi har brugt det lige siden.
I forbindelse med mit arbejde har jeg været i kontakt med mange familier, hvor børnene gradvist har vendt op og ned på nat og dag for til sidst, som regel i teenagealderen, at vælge natten med dens beskyttende fravær af lys, lyde og snakkende familiemedlemmer, som deres foretrukne domæne.
Jeg forstår dem sådan set godt.

Selvom Freja nærmer sig de 15 i dag – og dermed er teenager med stort T, er hendes søvnhygiejne bedre end min nogensinde har været – og heldigvis for hendes hjerne har mange hestekræfter. 148 for at være præcis.

Hun er p.t hjemme fra skole, men har heldigvis verdens dygtigste psykolog, som hun besøger et par gange om ugen. Samme udvikler de to strategier og tankeøvelser, som hun aldrig ville være kommet i nærheden af, hvis ikke at der var kommet styr på hendes søvn.

Hun har ganske vist p.t ikke brændstof til mere end 10 daglige sociale kilometer. Men hun ved det –og har vidst det længe.

Hun har nemlig læst det med småt i lejekontrakten.

Det er derfor ikke uden en vis stolthed at jeg dagligt iagttager hende sætte nøglerne i tændingen for at starte hendes kringlede, vidunderlige hjerne op.

Om lidt over 3 år fylder hun 18…..

Shit!

En dag vil hun sikkert spørge om hun kan låne nøglerne til BILEN.

Glem det!

Det kommer aldrig til at ske!

/Morten

Tak fordi at du læser med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Nyttige links og velkomst til nye læsere (opdateret oktober 2019)

Links.

http://www.psyk-ressource.dk (psykologfirma og samarbejdspartner under ledelse af min mangeårige mentor Kirsten Callesen)

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Kunsten at græde på et rådhus (Vi ved vel bedre i dag, ikke sandt?)

IMG_7057
Kunne ikke finde et foto der passede til emnet, så her er jeg selv -uden tårer i øjnene, med min datters kat Twister.

Jeg sad engang i et mødelokale, på et rådhus i det område nord for København der, i folkemunde, går under det lidet flatterende navn Whiskeybæltet, med tårerne løbende ned ad kinderne.

Det var, i den grad, absolut ubelejligt for det var et møde af den slags, hvor det helt store udtræk af psykologer, lærere, pædagoger og kommunale ledere var hentet ind. Dertil kom et forældrepar og så naturligvis jeg selv.

Jeg var der som forældrenes repræsentant.

Det er ingen hemmelighed, at møder som dette kan være så brutale og følelsesmæssigt medrivende, at de kan rumme adskillige anledninger til at lade en give tårekanalerne frit løb.

Den slags giver jeg mig nu ikke sådan af med –i hvert fald ikke når jeg optræder i embeds medfør.

Man skal jo for pokker kunne regne med mig.

Mødelederen besluttede, til min store lettelse, at holde en kort pause.

Alt imens at jeg stod og famlede efter mine allergipiller i bagagerummet –for det var naturligvis ’blot’ et allergianfald af den anden verden, der var skyllet ind over mig, kom jeg til at tænke på en anden rådhusepisode et par måneder forinden, hvor jeg rent faktisk var blevet følelsesmæssigt berørt i en grad, så jeg havde vanskeligt ved at skjule det.

Måske var det situationens uformelle karakter, der gjorde at jeg blev fanget med de professionelle parader nede.

Egentlig sad jeg bare, hensunket i tanker omkring næste uges madindkøb (i øvrigt ikke noget der bliver taget let på i vores hjem, hvor djævlen bor i detaljen) alt imens jeg ventede på et møde, jeg var kommet i alt for god tid til.

Det var her at jeg, helt tilfældigt, kom i snak med en venligt udseende ældre kvinde, som sad skråt over for mig og netop, med sommervarmen rasende udenfor, havde færdiglæst et antikvarisk rådhus-eksemplar af Ude og Hjemmets julespecial.

Det viste sig, at kvinden var nyligt pensioneret sagsbehandler og da hun hørte at jeg arbejdede med autisme, sagde hun følgende:

”Nogle gange kunne jeg godt ønske mig, at jeg og mine kollegaer havde vidst noget mere om det her –altså autisme og ADHD og hvad der ellers findes af diagnoser. Du skal regne med, at jeg jo er af den gamle skole, så når jeg kom ud i et hjem og kunne se, at barnet –eller børnene ikke var i skole, men sad og spillede computer og at familien måske tilmed ikke spiste sammen, men hver for sig, ja så tændte det jo en rød lampe oppe i mit hoved”

Her forsøgte jeg mig venligt med at påpege, at sådan skulle det jo helst også være –samt at det jo, i og for sig, var rigtig godt, at hun reagerede og…..

”Jo” svarede hun. ”Det var det måske nok. Problemet var blot at der tit og ofte kom til at stå noget med mistanke om tilknytniningsforstyrelser og samspilsproblemer mellem barn og forældre i mine rapporter, fordi at jeg ganske enkelt ikke vidste bedre…(…) og i hvor mange af de familier, har der mon ikke været noget autisme eller noget andet på spil? Det tænker jeg tit over”

Her efter fulgte en lang pause, hvor vi begge to sad og kiggede ud i luften, mens at lydende af navne -og nummeropråb fra skrankerne bag os, pludselig trådte frem med en ubehagelig skarphed, som havde de været gemt bag et dæmpende tæppe, mens at vi snakkede.

Jeg ville så gerne bryde tavsheden ved at sige noget pænt og opmuntrende, men en klump i halsen holdt mig tilbage. Jeg blev reddet af lyden af en ’skranke- stemme’ der sagde mit navn. Jeg rejste mig og tog, med et venligt nik afsked med den ældre kvinde.

Lige før at jeg trådte ind i mødelokalet, opdagede jeg at jeg havde fugtige øjenkroge? Jeg skyndte mig at tørre dem af i skjorteærmet. Gad vist om hun havde bemærket det. Det havde hun sikkert.

Havde hun mon så også gennemskuet, at jeg selv var en af den slags forældre, man skrev paragraf 50 rapporter om.

Et par måneder senere kunne jeg nu, fra parkeringspladsen foran rådhuset, vel selvsyn konstatere, hvad det var som denne gang havde fået mine øjne til at løbe i vand i en grad, at det ellers ret afgørende netværksmøde jeg deltog i måtte sættes på ’hold’ i adskillige minutter.

60’er arkitektur. Jeg burde have vidst det. Den var sikker hver gang. Fladt tag, beton og et indeklima som gjorde, at jeg alene af den grund skiftevis beundrede og havde ondt af de stakkels mennesker, der måske tilbragte et helt arbejdsliv i bygninger som denne.

Jeg tænkte på mine forældre. På min afdøde far, der var udlært som maler i netop den periode hvor der blev bygget allermest hensynsløst –også hvad arbejdsmiljø angik -og på min mor der var udlært laborant på Dyrups i samme periode.

Jeg gad nok vide hvilke farverige ’fingeraftryk’ deres erhverv havde sat sig i mit arvemateriale….

Nuvel. Man vidste jo ikke bedre den gang.

Så kom jeg atter til at tænke på den pensionerede sagsbehandler og at jeg faktisk stadigvæk ikke vidste, hvad jeg skulle have svaret hende.

For sandheden er jo at tusindvis af børn med autismetilstande –og andre psykiatriske diagnoser lige nu går hjemme hos deres forældre, fordi at de –børnene har skolevægring.

Det er også et faktum, at der bag mange af tilfældene af skolevægring gemmer sig angsttilstande hos børnene, der er så gennemgribende, at forældrene, hvor end de gerne ville, ikke alene magter opgaven med at få børnene i skole.

Og alligevel er det netop der de står, forældrene –alene!

Når børnene er i skole, er de, som udgangspunkt synlige og tilgængelige og lærere, pædagoger og psykologer kan hjælpe og tage hånd om deres udfordringer.

Så snart børnene er hjemme, ryger de i reglen udenfor radaren og forældrene står oftest alene med ansvaret for at få dem afsted og med den dårlige samvittighed når det gang på gang ikke lykkedes.

På et tidspunkt, når det har stået på så længe at barnets skolefravær ikke kan ignoreres mere, bliver der indkaldt til møde. Måske sender kommunen en sagsbehandler på besøg i det berørte hjem. Sagsbehandleren mødes ofte af synet af et barn, der måske i mellemtiden er blevet et ungt menneske, som har det rigtig dårligt.

”Sørg I nu blot for at børnene kommer i skole, så skal vi nok passe godt på dem” , lyder beskeden til forældrene ofte.

Problemet er blot, at har et barn først fået skolevægring i en grad at der tale om en decideret angstproblematik, ja så er det faktisk ofte selve det at komme fra hjemmet og til skolen, der er det allersværeste.

Selv i de tilfælde hvor viljen til, for eksempel at tage hjem og møde barnet i hjemmet, er til stede fra skolens personales side, går økonomiske -og personaletekniske hensyn ofte ind og blokkere for at det kan lade sig gøre.

Når rapporten efterfølgende skal skrives peger de negative pile desværre, i alt for mange tilfælde fortsat, helt uberettiget på de selvsamme forældre, som alt for længe har stået alene, med en opgave ingen bør stå alene med.

Alt dette nåede jeg at tænke, mens at jeg bevægede mig fra min bil og tilbage til mit møde, på rådhuset i whiskeybæltet, hvor at jeg, mens at mødet fortsatte, til alt held kunne mærke at allergipillerne gjorde deres pligt.

Lige inden at det blev min tur til at fremlægge, nåede jeg tilmed, i mine tanker, at stille mig selv følgende spørgsmål:

”Ved vi virkelig ikke bedre i dag? Er det med dette her, som det var den gang i 60’erne, da mine forældre blev udlært og opførte offentlige bygninger, som senere gik til i skimmelsvamp?”

”Nej” tænkte jeg. Vi er sgu blevet klogere, men den viden der i disse år genereres om autisme, angst og traumetilstande hos børn –og unge, er endnu langt fra at have fundet vej ud i de enkelte forvaltninger.

Samtidig sætte det stigende arbejdspres på de enkelte sagsbehandlere, en grænse for, i hvor høj grad de har adgang til -og mulighed for at søge den nødvendige faglige opkvalificering, inden for autismeområdet.

Taberne bliver børnene-og de unge selv, samt deres ofte hårdt pressede forældre.

Faktisk taber vi alle.

Og DET er altså bare til at græde over.

-sådan rigtigt!

Tusind tak fordi at Du læser med. Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh. Morten

Sovsehjerne og bagdøre (Om autisme, PDA -og det at ligge på et toiletgulv i bygning 44 og spekulere over ens plads i fødekæden)

IMG_7040
Endelig en undskyldning for at fotografere en flaske sovsekulør. Her foran en tidlig version af et bagdørsskema

Handicaptoilettet bag auditoriet i bygning 44 på RUC var altid pinligt rent. Man kunne udføre en akut blindtarmsoperation på det gulv, uden efterfølgende at skulle bekymre sig om infektionsrisikoen. Få mennesker ud over jeg selv og det tekniske personale, kendte til dets eksistens.

Så det var der jeg lå –på gulvet. Fuldt udstrakt, på søvnens rand –og alligevel lysvågen mens at jeg prøvede at få pulsen til at falde og presse, hvad der føltes som titusinde kulsyrebobler ud af min hjerne.

Kort tid forinden var jeg vaklet ud af en godt gemt bagdør, højt hævet over forlæseren, i auditoriets venstre side.

Det var skulle ikke blive sidste gang at jeg gjorde det.

Bygning 44 har en særlig plads i mine erindringer fordi at den nok er det eneste sted, hvor jeg nogensinde har taget flugten ud af en reel bag-dør –altså en dør placeret bagerst i et lokale!

At ordet ’bagdør’ skulle blive et af omdrejningspunkterne for såvel det karrierespor jeg kom til at følge, som det slidsomme pædagogiske arbejde med de to børn jeg senere skulle blive far til, havde jeg selvsagt ikke en kinamands chance for at regne ud, som jeg nu lå der og gispede som den arbejderklasse-hval jeg i øvrigt også var, i det vanskeligt gennemskuelige akademikermiljø.

Jeg syntes bare, som udgangspunkt, at det var mega irriterende, jævnt angstprovokerende –og faktisk også en smule skamfuldt.

De 399 øvrige studerende sad jo fortsat artigt på deres pladser og tog noter. Og hvad gjorde jeg?

Selvom jeg var indskrevet på institut for kommunikation og journalistik, havde jeg skam læst Charles Darwins centrale værk ’ The origin of species’

Jeg følte det, ærligt talt, som om at jeg, hvis ikke hånede, så i hvert fald modarbejdede evolutionen en lille bitte smule, der fra min plads på det hårde linoleumsgulv.

Apropos toiletter.

Skæbnen ville at størstedelen af mine ’bagdøre’, i mange år ledte mig i kortvarigt eksil i rum med både koldt og varmt vand, ’træk og slip’ bruser –sågar badekar.

Det var ofte den letteste måde at forsvinde på, havde jeg erfaret –og desuden hvilede der en ambassade-agtig ukrænkelighed over over den flisebeklædte verden.

Jeg faldt tilmed engang i søvn i et badekar, til en fest….

Efterfølgende var den bedste –og for en teenager mest legitime forklaring, jeg kunne præsentere de bekymrede værter for, at jeg nok havde fået lidt for meget at drikke. Sandheden var, at jeg hadede det kontroltab alkoholen førte med sig –og at jeg derfor sjældent drak særlig meget.

I auditoriet i bygning 44 lærte jeg hurtigt at sætte mig bagerst, ude i siden, så at jeg i al stilfærdighed kunne forsvinde –og dukke op igen uden at genere nogen –eller tiltrække mig for meget opmærksomhed.

På min senere arbejdsplads gennem 8 år, var det straks mere kompliceret. Den amerikansk/brittiske virksomhedskultur på stedet foreskrev lange –og for det meste, jævnt indholdsløse møder, hvor ledelsen og den samme kerne af medarbejdere på skift positionerede sig selv i en grad så at ingen efterfølgende skulle kunne betvivle at de var hårdtarbejdende, dedikerede, visionære og komplet uundværlige.

”Get to the point and just do it” tænkte den sure, men på sin egen stilfærdige måde, i øvrigt ganske effektive skandinav og spejdede efter en bagdør.

Antal, beskaffenhed og placering gjorde imidlertid vejen til –og ophold på toiletterne til en noget besværlig affære.

Omstændighederne lærte mig derfor, efterhånden at fremmane usynlige bagdøre, i både vægge, gulve og lofter, som jeg kunne smutte ind og ud af efter behov.

Nogle år, et radikalt job -og karriereskift, to børne –og en voksenpsykiatrisk udredning (først mine børns, sidenhen min egen) senere, begyndte brikkerne så småt at falde på plads.

Med udredningspapirerne i hånden var jeg begyndt at arbejde mig støt og roligt gennem mine lettere flossede erindringer,  i et forsøg på at få skidtet til at give bare nogenlunde mening.

Det billede jeg efterhånden kunne stykke sammen af min fortid, åbenbarede en person med et stort behov for tryghed og forudsigelighed, der var i konstant tvekamp med en autonom indre tvilling med iboende trang til at reagere mod autoriteter, krav, forventninger og strukturer –usynlige såvel som fysiske.

I børnehaven ville han ikke holde i hånd og gå på række, på turer og lejrskoler gik han sine egne veje, i skolen vidste han bedre –og var han i tvivl, sagde han som udgangspunkt nej.

Shit. Det var jo mig.

Det var en adfærd der måske nok, for udenforstående let kunne forveksles med kedsomhed, arrogance eller mangel på god opdragelse. Realiteten var, imidlertid, at den udsprang af et decideret fysisk –og mentalt ubehag, der havde det med at komme snigende, når jeg befandt mig i pressede situationer, hvor jeg skulle forholde mig til krav som jeg ikke selv var 100% herrer over.

’Sodastream-hjerne’, ’buddinge-hjerne’,’ sovse-hjerne’ –klamt barn fik mange navne..

Det føltes nemlig, ganske enkelt, som om at et hidsigt brusende, koldt blævrende –eller tyktflydende brunt, lunkent tæppe blev trukket ned mellem min hjerne og verden udenfor.

Noget der, på en gang drænede mig for energi med foruroligende hast, men samtidige også triggede en angst og vrede i mig, der fik min indre stewardesse til, med skinger stemme, at beordre mig til at søge mod nærmeste nødudgang, mens at sovs, budding eller lidt for kulsyreholdig læskedrik fyldte kabinen fra gulv til loft.

Da tingenes rette neurologiske sammenhæng omsider gik op for mig, var jeg i imidlertid –selv hvis vi tager forbehold for en lidt senere hjernemodning 😉, for længst blevet en voksen, godt gift mand med både visdomstænder, en fuld vaccinationsbog og et realkreditlån.

I årenes løb var jeg blevet både rundet –og bundet af en opvækst og et socialt kodex der foreskrev, at man for det meste blev på sin post, trak vejret dybt, lukkede øjnene og tænkte på gud, konge og fædreland mens at man gennemlevede fødselsdagen, forelæsningen, konfirmationen, receptionen eller personalenemødet – dog stadigvæk med signalstofferne rasende i blodet samt bevidstheden om at der efterfølgende ville dumpe en fysisk/mental rudekuvert ind bag pandelapperne, med et ukendt beløb, til øjeblikkelig betaling.

Men jeg havde klaret den, havde jeg sgu!!!

Om end vejen dertil var brolagt med ned, ud –og sammenbrud.

Og en masse toiletbesøg.

Derfor var det også, mildest talt besynderligt at jeg, til at begynde med, havde det virkelig svært med at give mine egne børn frit løb ud af de døre, jeg altid selv havde haft hårdt brug for.

Måske var jeg misundelig og tænkte ”Hvis jeg kunne klare den, så kan de fandeme også!” Måske følte jeg mig skamfuld og ønskede mig, i al hemmelighed, en normal tilværelse?

Kontroversielt? Yep! I know!

Den lå ellers lige til højrebenet, skulle man mene.

Jeg var nemlig blevet far til to børn der mindede utrolig meget om mig selv. De havde begge autisme, min datter havde også adhd.

Da Freja var den først udredte/diagnosticerede, var det også hende, der blev prøveklud for de mængder af autismepædagogiske tiltag, mest i form af visuelle skemaer, hendes mor og jeg satte i søen.

Som I også kan læse jer til, i indlægget ’Du siger hvad jeg skal gøre –derfor før jeg det ikke’ her på bloggen, reagerede Freja i imidlertid slet ikke som forventet på vores bestræbelser.

Det var tydligt at hun havde svært meget brug for både struktur, planlægning og forudsigelighed (hvilket det kloge barn da også senere har indrømmet blankt) men hun kæmpede imod med en voldsomhed og vedholdende der kom fuldstændig bag på hendes forældre.

Udfra hvad vi havde lært på pionergruppekurset hos Psykologisk Ressource Center –og læst os til i den litteratur vi havde kunnet opstøve, skulle den ellers være snorlige med autisme og visuel struktur.

Not! Ikke med Freja.

Når Freja blev præsenteret for et visuelt skema, triggede det noget i hende. Og det ’noget’ virkede meget bekendt på hendes far.

Det var (naturligvis) Anne der fandt på at bruge udtrykket ’bagdør’ i pædagogisk sammenhæng, i vores familie.

Vi stod og skulle til fødselsdag hos Frejas moster i lejligheden nedenunder vores.

Forløbet var egentlig enkelt nok. En standartfødselsdag lige efter bogen –og så oven i købet i trygge rammer. Det ideelle sted til en testkørsel af det nye koncept.

Dyrekøbte erfaringer havde omsider lært os, at det nu ikke var tilstrækkeligt at lave et traditionelt skema, der guidede Freja fra A til Z.

Vi måtte tage højde for ’hvad-nu–hvis-jeg-ikke-kan–faktoren’.

Et tilbageblik på tidligere fejlslagne ture ud af huset, afslørede at når det gik galt så havde den udløsende faktor ofte noget med mange mennesker og høje lyde at gøre. Dette forvirrede Freja, men vores daværende skema-skabelon tog slet ikke højde for den slags. Og det var her, at det for alvor eksploderede.

Freja, der jo som udgangspunkt, brød sig meget lidt om skemaer, følte sig nu endnu mere fanget og trængt op i en krog af skemaets uudtalte krav om at blive til den bitre ende.

Og bum!

Derfor havde Anne aftalt med sin søster at der ville stå et rum til rådighed. Ikke et toilet, men et rigtigt værelse, som Freja og KUN Freja havde adgang til.

Det virkede. Freja brugte muligheden for at trække sig –og kom igennem fødselsdagen uden nedsmeltninger.

Fra den dag blev bagdørene en integreret del af planlægning og af skemaerne. Vores børn kunne nu regne med, at der altid var vej ud enhver tænkelig situation.

En bagdør indeholdt tre alternativer, hvor det sidste ALTID var at smide alt hvad man havde i hænderne, forlade bygningen og tage hjem –også uden at sige farvel.

Og det var nok her at det, i hvert fald til at begynde med, blev lidt svært for undertegnede.

En ting var, at det i sig selv krævede en vis portion af overvindelse og påtaget pondus at ringe skole og familiemedlemmer op og, som var man tourmanager for Rolling Stones, opremse en liste af ’back-stage’ krav.

Noget ganske andet var det, når ens børn en sjældent gang rent faktisk valgte at trække det ultimative kort, ’nu-kører-vi!!! kortet’ –eller vi måtte gøre det for dem.

Børnenes mor var benhård –på den gode måde. Hun tænkte klart og satte børnenes behov for at komme væk i en fart over sine egne behov for at social kontakt og anerkendelse.

Jeg, på min side, havde svært ved at gøre det nødvendige –eller med andre ord: det jeg altid selv havde haft brug for og lyst til. At give pokker i hvad folk tænkte og bare forsvinde. Ikke bare ind på toilettet, men sådan rigtigt.

Det var derfor også mig, der lige blev hængende og hyggesnakkede, selvom jeg mindst 20 minutter tidligere burde have opfanget mine børns utvetydige nødsignaler og være forsvundet i en støvsky.

Lærerpengene var efterfølgende så tilpas dyre, i form nedsmeltninger hos et eller begge børn og efterdøgninger der kunne række langt ind i den følgende uge, at jeg ikke begik den slags fejltagelser særligt mange gange.

Det var egentlig åndsvagt for jeg vidste jo at bagdørene virkede. Det kunne jeg jo se, at de gjorde. Tillige vidste jeg, at skulle de fortsætte med det, måtte vi altid være klar til tage den hele vejen.

Der var også bare den forbandede skamfulde forkertheds følelse, der var kravlet ind under huden den gang på toiletgulvet i bygning 44, som blev ved med at hive og flå i mig.

For når jeg forsvandt fra det, der skulle være et hyggeligt besøg hos børnenes bedstemor, på hvinende dæk -eller når jeg måtte bede fødselsdagsgæsterne til min søns fødselsdag gå efter 30 minutter og efterlade gaverne uåbnede, ja så sad der jo 399 andre fædre et sted, omgivet af en stor familie, og så beundrende til mens deres poder pustede lagkagelys ud.

I mangel af bedre, vendte jeg en tid min uadresserede vrede og sorg mod de selvsamme skemaer, som jeg selv producerede i stakkevis af –og som jeg nu også, i egenskab af Psykologisk Konsulent anbefalede andre at bruge.

Når jeg holdt foredrag brugte jeg gerne som ’ice-braker’ at jeg selv og mine kønsfæller, jo som hovedregel mente at skemaer og struktur var noget en hær af kvindlige psykolog-pædagoger havde skabt for at holde os frie mænd i tøjle 😄

Hvad kursisterne ikke vidste var, at jeg i perioder var lige ved selv at tage min egen joke for gode varer.

Skemaerne –også de nye med bagdøre var jo den fysiske manifestation af min endegyldige afsked med drømmen om at være ham den spontane far, der sådan lige Tjuhej, tog ungerne med på skovtur, på stranden, på café, hjem til bedsteforældrene.

Eller over til vennerne…..

Her kunne børnene rende spontant rundt i hvidt tøj og binde spontane blomsterkranse, mens at de legede med vennernes børn –alt i mens at jeg nød en kold spontan øl.

Eller noget….

Nu var den eneste spontanitet jeg kunne se frem til, familiens spontane hastige exit fra selvsagt alt. En forloren spontanitet, vel at mærke, for sandheden var at den stod nedfældet i et skema, som en af tre muligheder.

Men lortet virkede!

Langsomt sænkede jeg mine parader og begyndte at glæde mig over det jeg så.

Godt hjulpet af børnenes smukke, kloge mor fik jeg reduceret skamfuldheden til et lille stik i hjertet, der nu efterhånden gerne melder sin ankomst på forhånd, så jeg ikke bliver alt for overrumplet…

-og gør dumme ting.

For ikke så mange år siden, blev jeg via mit job i Psykologisk Ressource Center og på Søstjerneskolen, opmærksom på autismeprofilen PDA (Pathological Demand Avoidance – ekstrem kravafvisning)

Jeg fik muligheden for at screene mine egne børn og sørme om ikke de røg lige ind på skalaen, begge to.

Endnu flere brikker faldt på plads, da det skete.

Min nye viden gav mig, i endnu højere grad anledning til at glæde mig over de valg Anne og jeg havde truffet.

For det første kunne vi se at det havde været det rigtige af os, at holde fast i den visuelle struktur –også selvom den stort set aldrig var blevet anerkendt eller påskønnet af nogle af børnene.

Personer med en PDA profil vil, som udgangspunkt ofte afvise struktur som andre påfører dem, da de opfatter den som et angstfremkaldende kontroltab.

Men behovet for struktur går ofte hånd i hånd med angsten for den og her kom bagdørssymbolet med de tre valgmuligheder til at spille en afgørende rolle for såvel Freja som hendes lillebror –og deres far 😉………..

I dag behøver vi ikke engang vise dem et skema mere. Vi spørger bare, om de ved hvad deres bagdør er. Ved de det ikke, ja så aftaler vi det.

Og den fører IKKE ud på et toilet eller et badeværelse.

Fair nok. Jeg er faktisk lidt misundelig.

Jeg gad godt nok godt have haft deres viden om dem selv og tilsvarende muligheder, da jeg var på deres alder. Det var i øvrigt den gang hvor vinteren varede fra august til april –og man kunne gå til Sverige 😊

Men bedre sent end aldrig.

Børn skal helst vokse op og blive klogere end deres forældre.

Det har Darwin selv sagt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan også følge mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Kh.

Morten

Jeg skulle sgu nok ikke have ladet vores datter sige godnat til den kaktus -alene (Om autisme -og et eventyrligt, skemalagt møde med Hvidovre)

img_7022
“NU er du forvirret!”

”Jeg skulle sgu nok aldrig have ladet min sanseforstyrrede datter, med autisme sige godnat til sin kaktus, alene”

For en normalt lettere til moderat lydfølsom mand som mig, burde opvågningsstuen på Hvidovre hospital være et helvede på jord.

Biplyde og hvæsen fra instrumenter og apparater, hvis anvendelse man kun kunne gisne sig til, men helst ikke ville kende, lod sig akkompagnere af sort snak, klagelyde dyb snorken og rallen fra en mængde, primært ældre mennesker i forskellige stadier af post-operationel opvågning.

Alligevel forekom opholdet i rummet, Anne og jeg befandt os i, mens at vi ventede på, at der skulle komme liv i vores datter, mig absurd nok, at være det tætteste jeg havde været på at ’have helle’ for ansvar og bekymringer, de sidste par år.

Opvågningsstuen var et slags forbudt ingenmandsland vi kun havde fået indrejsetilladelse i fordi at vi havde insisteret med en påtaget, men åbenbart voldsomt overbevisende pondus der havde fået alle lag i det ellers stærkt hierarkiske hospitaletsmaskineri til synkront at klappe hælene sammen.

I løbet af de sidste 18 timer var det gået op for os, i hvor høj grad at denne verden mindede om vores egen lille autisme-ø hjemme i lejligheden på Amager, hvor vi boede den gang.

Alle hvidklædte ’indbyggere’ kendte deres plads og havde særlige funktioner og der var regler, planer, protokoller, fremgangsmåder og skemaer for stort set alt…

Ja, ok måske lige med udtagelse af, hvordan man håndterede en pige på 8 år, med et trecifret antal kaktuspigge i hånden, når denne pige havde AUTISME.

Dette skulle vi, Frejas mor og far, sidenhen fået rådet bod på.

”Det er på eget ansvar, hvis vi ikke er der, når hun vågner! OG i øvrigt står det i skemaet at vi SKAL være der”

Anne og jeg messede det,nærmest i kor, med vores hjemmelavede, nyprintede, laminerede piktogramskema hævet i strakt arm frem for os, som var vi missionærer og skemaet en bibel.

Der var åbenbart en fasthed og en autoritet i vores stemmer –og blik, der gjorde at lægerne ikke fandt den mindste anledning til at betvivle, at det havde vi sgu nok ret i.

Herefter fik vi udleveret overtrækstøj og hætter og fulgte, med største selvfølgelighed efter optoget af portører, sygeplejesker og læger ned på operationsstuen –et andet rum, vi som forældre egentlig ikke burde opholde os i.

Vi viste Freja punktet på skemaet der viste at nu fik hun maske på. Ganske vist havde vi ikke kunnet finde andre symboler i Boardmaker (den halvgamle piktogramsoftware vi brugte til skemaerne) end et med en fastelavnsmaske, men skemaet var blevet produceret i en sen nattetime –og Freja fattede angiveligt meningen.

Hun fik maske på –og faldt i søvn.

……….
18 timer tidligere..

Der lød et skrig fra børneværelset. Altså et rigtig, skrige-skrig! Selvom 8 årige Freja den gang stadigvæk var nyudredt for sin autisme, havde skrig og råb og særdeles velformulerede og fantasifulde eder og forbandelser længe været en del af lydkulissen, i vores lille hjem.

Skrig når hun flåede tøj af som sad forkert og fik hendes overtændte sanseapparat til at sende bølger af fejlmeldinger til hendes potente hjerne. Skrig når hun fik øje på irriterende små tøsepiger, med rottehaler og hvide strutskørter –noget der i den grad kunne få Freja med det ildrøde krøllede hår, til at fare i flint og sætte efter uskyldighederne med et rovdyrs skræmmende hurtighed.

Skrig og råb og flere skrig! Men det her var anderledes.

Kort tid efter sad jeg på min datters værelse og prøvede med en pincet og en fars påtagede rolighed at trække noget der mindede om et væg-til-væg tæppe af bittesmå nåle ud af hendes hånd. Det gik ikke specielt godt.

Freja kæmpede det bedste hun havde lært. Og selvom vi på daværende tidspunkt var vandt til dagligt at fastholde pigebarnet, så var jeg i dette tilfælde handicappet af at skulle bruge den ene hånd til at navigere pincetten med, hvilket banede vej for en byge af knytnæve slag fra Frejas ikke pig-besatte hånd, rettet direkte mod mit ansigt.

Vi ringede til lægevagten..som hurtigt visiterede os til nærmeste skadestue (ja, det var dengang)

I det følgende traf Anne og jeg nogle beslutninger, som skulle vise sig at definere –ikke blot de næste 18 timer, men Frejas fremtidige kontakt med sundhedsvæsnet som helhed.

I vores tid på kursusforløbet pionergrupperne på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg senere kom til at arbejde, havde vi hørt beretninger fra andre forældre, om hvordan én negativ oplevelse kunne indlejre sig så dybt i et barns bevidsthed, at det udmøntede sig i et ALDRIG MERE:

Svømmehal
Fest
Indkøb
Skovtur
Besøg
Hund
Ting der er lavet af genbrugsplast…

Og så videre..

I fagsproget kalder vi Det for, at barnet laver (negativt) system på en handling, begivenhed, person eller et objekt eller et sted!

Vi havde sandt at sige, virkelig ikke lyst til at vores datter skulle lave negativt system på stedet ’Hospital’ med alt hvad dertil hørte!

Så med vores stadigvæk skrigende datter som lydkulisse, satte vi os ned og skrev drejebogen til historien om hvordan Freja fik fjernet kaktuspiggene fra sin hånd.

Vi kendte begyndelsen og vi kendte slutningen. Alt der imellem måtte vi opklare os til og så ellers undervejs sørge for at læger, sygeplejesker og portører holdt sig til historien..

Rollefordelingen var følgende. Jeg ringede til –og snakkede med fagpersonalet på stedet. Anne lavede et visuelt skema med piktogrammer og var i øvrigt hovedansvarlig for Freja.

En time senere stod vi på det forholdsvis beskedne Amager Hospital og kunne konstatere at Frejas pigbesatte hånd var en lidt for stor mundfuld for dem –og at vi derfor skulle melde os på Hvidovre Hospital den følgende dag.

Men fordi at vi havde snakket med Amager Hospital på forhånd, var det scenarie imidlertid allerede skrevet ind i skema nummer et, så vi kunne med sindsro fortælle Freja, at alt gik efter planen.

Hun fik smertestillende, samt en nænsomt lagt forbinding på størrelse med en baseballhandske og blev sendt hjem i seng.

Mens hun sov arbejde Anne og jeg intenst på drejebogen for turen til Hvidovre. Jeg ringede direkte til afdelingen, vi skulle møde ind på og gik insisterende til værks med at hive et muligt handlingsforløb ud af en, til at begynde med, lidt modvillig vagthavende.

Vagthavende: “Jamen det kan jeg altså ikke sige noget om”

Mig: “Jamen du ved det jo godt. Jeg har bare virkelig brug at kunne fortælle min datter, hvad der kommer til at ske”

Alle oplysninger blevet skrevet ind i et nyt visuelt skema som Anne lavede, printede ud og laminerede.

Vi må have gjort et vist indtryk i telefonen, for da vi troppede op på det store hospital dagen efter, var der meget få mennesker der var i tvivl om, hvem vi var, samt hvilket særlige hensyn der skulle tages til Freja.

Ok, der var naturligvis lige den ellers flinke læge i modtagelsen, der høfligt spurgte om hun måtte tage et hold studerende med til forundersøgelsen.

Næ. Det måtte hun sådan set ikke….

Det var sjovt at opleve, hvilken disciplinerende effekt det havde, at vi kom anstigende med et visuelt skema, hvor hele hændelsesforløbet (som vi jo kendte på forhånd) var skitseret ned til mindste detalje.

Det søde unge anæstesilæge som skulle guide os gennem bedøvelsen, troede tilmed at skemaet var et Hvidovre selv havde lavet.

Og ja. Hvorfor ikke….

Men det virkede. Freja fik en enestue, vi rullede et tv ind til hende og smækkede Disneys Pocahontas på. Kort før indgrebet gennemgik vi skemaet en sidste gang med hende –og dobbelttjekkede med personalet at alt ville kommer til at ske i overensstemmelse med det vi havde vist hende.

Vi satte Pocahontas på pause, rullede Freja ned på operationsstuen, hvor hun fik maske på –og faldt i søvn..

På opvågningsstuen..

IMG_0774

En lys, velkendt, men stadigvæk halvbedøvet stemme indikerede at Freja var ved at vågne. Opvågningssygeplejesken som sad et par meter væk, var lynhurtigt på benene. Nu gjalt det.

Den potente cocktail af fuld narkose, autisme, ADHD og generel sanseforstyrelse skuffede så sandelig ikke. Freja forsøgte nemlig øjeblikkeligt at flå droppet ud af armen, mens at hun med vigende held prøvede at slå sygeplejesken ned.

Her var det så at hendes far og mor kunne springe frem, med skemaet som viste at

”NU er du forvirret!!” 🙂

Selvom reglerne vist ellers foreskrev at Freja skulle blive på stuen til observation lidt endnu, var den gode opvågningssygeplejeske, ganske resolut blevet enig med sig selv om, at det nok var bedst, hvis pigen kom op på sin stue igen.

Så det kom hun.

Pocahontas blev sat i gang igen, og mens Freja lige så stille rystede narkosen af sig, kunne vi håndfodre hende med kiks og kakaomælk.

Vel hjemme igen, syntes Freja at det havde været en fantastisk oplevelse. Alt gik jo som hendes (godt brugte) forældre havde sagt og skrevet. Skemaer og piktogrammer (som hun ellers generelt afskyede –og kategorisk afviste) var åbenbart også noget man kunne stole på.

Kaktussen kom i en glasmontre. Og der stod den i lang tid og mindede os alle sammen om at…..

DET var et rigtigt eventyr….. Et tiltrængt et, vel at mærke.

Mange dage både før -og sidenhen har vi ramt forkert, taget fejl, misforstået. Det hele har i det hele taget bare været noget møg og intet er gået som vi troede og håbede.

Vi skændes også….en hel del -og tilmed temmelig højlydt!

Men lige de 18 timer…. Der ramte vi plet.

Tak fordi at du læste med.

følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Gad vide hvad ‘mugglerne’ snakker om ved middagsbordet? (-et forsvar for spisning hver for sig og en historie om familien Mc Donalds syngende ko)

img_7010
Ok. Jeg indrømmer. Hun er rent blikfang, vore søde lille kat, Twister. Men bordet hun sidder på, er det samme som jeg skriver om i indlægget.

I familien Mc Donald’s køkken på farmen i Virginia hang der en lille stof-ko på en af skabslågerne i køkkenet, i en højde så en to et halvt årige lige kunne nå den.

Når vores datter Freja gav koen et lille klem, aktivererede hun samtidig en lille afspiller, som fik dyret til at muhe omkvædet til julesangen Jingle Bells.

Meget Amerikansk, og til at blive let –til moderat sindssyg af.

Men Freja elskede den ko og lige meget hvor mange gange hun fik den til at muhe (og det var rigtig mange gange!) kiggede vores værter på hende med julelys i øjnene –lige så vel som de så skrækslagne til, når hendes skøre vikingeforældre lagde deres lille skjoldmø til at sove udendørs i minus 7 grader.

Havde vi gjort det i Washington DC ugen forinden, var vi nok blevet lagt i håndjern – så meget vidste vi.

En anden forskel på Danmark og USA, som var til at få øje på, var kulturen omkring indtagelse af måltider –noget Freja holdt næsten lige så meget af, som den lille muhende stof-ko i køkkenet.

Når der blev serveret morgenmad –frokost, eftermiddagsmad, middag –samt den mangfoldighed af snacks der hører sig til, i  sådan en stor amerikansk husstand blev der, for det meste, bare sat frem og så kom familiemedlemmerne ellers snigende, fyldte op på tallerknerne –og forsvandt ud i afkrogene af det store hus foran hver deres tv.

Helt normalt, i Virginia…

Undtaget altså lige juleaften, hvor familien Mc Donald (ja, det hed de altså!) lagde så tilpas meget bånd på sig selv, at det lykkedes såvel danskere som amerikanere, at sidder samlet rundt om bordet i 30, måske 40 minutter.

Vi tænker at de nok, mest af alt gjorde det for vores skyld.

4 år senere begyndte Frejas autisme, efter en del små og store tilløb, for alvor at vise tænder.

Som du kan læse dig til i indlægget ’En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter’ her på bloggen, skete det i en spisesal på et hotel i Norge – mange tusind kilometer fra den lille syngende stof-ko i køkkenet hos mosters amerikanske venner.

Her lå Freja og skreg med et sanseapparat der var mere eller mindre skudt i sænk af en kakofoni af ufiltrerede lyde af stemmer, stoleben mod linoleumsgulv og knive og gafler, der skraber mod service.

Selvom det først var efter vores kulsejlede skiferie, at autismetandhjulene for alvor begyndte at dreje, er jeg efterhånden alligevel begyndt tænke tilbage på julen 2004 som det reelle år 0 i vores lille families autisme-tidsregning –og på Virginia som vores Bethlehem.

Det er som regel kommet over mig i forbindelse med, at jeg har siddet sammen med børnenes mor og kigget på de to tommer pladser ved spisebordet, hvor de kunnet have siddet og spist af deres lyserøde, firkantede –og efterhånden godt slidte, men absolut lydsvage plastiktallerkener, hvis det da ikke var fordi at de sad på deres værelser –foran hver deres skærm.

Før at jeg selv blev udredt –og klogere, måtte jeg gennemleve en længere periode, hvor synet af de tomme pladser ved middagsbordet har gjort mig både irriteret –og fyldt mig med sorg.

I en hverdag med først et –og senere to diagnosebørn, hvor afbud og afsavn ifht. til det sociale liv, vi troede vi skulle leve, efterhånden stillede sig i kø, stod måltidet –det hyggelige danske far, mor og børn måltid, for mig, som den lim der, HVER ENESTE AFTEN, skulle holde sammen på en efterhånden gennemblødt illusion om at vi da skam, i en aller anden forstand fortsat, var en helt almindelig familie.

Det tog lige lidt tid samt en del mande-stædig adfærd, før at jeg kunne give slip på den drøm –og da det først skete, gjorde det sgu lidt nas.

Vi med diagnoser (næste projekt MÅ altså være at starte et månedsmagasin med det navn) kan som hovedregel have vanskeligt ved forvalte den energi-kapital, vi bliver udstyret med, hver gang vores ben rammer jorden, efter en god –eller en dårlig nats søvn.

Det er nemlig langt fra altid det samme ’beløb’ vi bliver udstyret med ved dagens begyndelse, ligesom ’priserne’ på –og summen af de udfordringer vi bliver stillet overfor varierer fra dag til dag.

Man hører ofte erfarne idrætsfolk berette om, hvorledes at de har måtte følge en vej brolagt med titusindevis af træningstimer og et hav af bitre nederlag med ømme muskler og blodsmag i munden, før at de for alvor lærte at disponerer deres løb.

Ligeledes gælder det for mange af os med autismetilstande og ADHD.

Med den rette hjælp og støtte indfinder erfaringen sig gerne –om end lettere forsinket, med alderen, men for især børn og unge, kan det være svært dagligt at skulle afstemme den fysiske, men især den mentale kassebeholdning uden et vist svind i varelaget.

Og I DEN sammenhæng kan aftensmåltidet, med dets dufte/lugte, smagsoplevelser, lyde –samt ikke mindst uudtalte krav om social adfærd og smalltalk, være den store daglige udgiftspost der gør at energiregnskabet slet ikke hænger sammen.

Man kan naturligvis låne, men vi ved jo alle, at der ALTID er en regning der skal betales –og ofte med renter og renters rente.

Derfor har vi, i mange år, spist på Amerikansk i vores lille hjem –dog hele tiden med bevidstheden om, at der i den danske måde at mødes omkring bordet på, lå nogle værdier og en form for social –og kulturel dannelse, som Anne og jeg gerne med tiden ville have, blev en del af vores børns liv.

Men før at det kunne ske, måtte vi gå et par omveje.

Vores første tiltag rettede sig mod Freja –endnu før at Toke var blevet udredt.

Har du læst forrige indlæg her på bloggen, vil du vide at vores datter har PDA (ekstrem kravafvisende adfærd) og derfor, i mange år, konsekvent har afvist enhver for for struktur –samt skemaer.

Så sådan et lavede vi naturligvis til hende –et skema altså.

Skemaet var super enkelt og havde tre farvekategorier –grøn, gul og rød hvor Freja kunne placere en brik alt efter om hun ønskede at deltage i fællesspisningen –eller ej.

Hun satte den i rød, HVER DAG!

Muligheden for nu –i endnu højere grad end tidligere, at vise hele verden, HVOR LIDT hun ville spise med, var simpelthen for fristende.

Det snedige var at vi så samtidig fik plantet et lille frø i hendes bevidsthed om at spisning med resten af familien en dag, måske kunne blive et……tilvalg. Og det var også sådan at vi italesatte det. Ikke som et fravalg, men som noget man en dag kunne vælge til.

Mens at vi ventede på, at frøet skulle spire, satte Anne og jeg os til at spise sammen –uden børn. Det gjorde vi aften, efter aften –uge efter uge. Vi forsøgte at gøre rammerne så indbydende som muligt, men foretog os i øvrigt ikke andet end at spørge pænt- uden at presse. For det meste blev vi lige så høfligt afvist i døren.

”Nej tak. Ikke i dag. Jeg vil allerhelst være på mit værelse”

Indtil en dag…..Jeg kan ikke huske hvornår eller hvordan, at det skete, men lige pludselig sad min (nu pludselig meget høje) datter overfor mig –og der gik ikke længe før at lillebror hoppede med på vognen (-også markant større og med længere hår end jeg umiddelbart huskede ham)

Imellemtiden var jeg så til gengæld kommet med på diagnosevognen, hvilket havde forrykket balancen således at der nu kun var én NT’er (person med en neurotypisk hjerne) tilbage i husstanden –børnenes kloge, tålmodig mor Anne.

Og den tålmodighed har hun fået brug for sidenhen. Det er nemlig lykkedes Freja, Toke og jeg at finde frem til en formel, hvor social samværd og spisning går op i en højere enhed UDEN at dræne unødigt for kræfter.

Der er ganske vist ingen lille jule-muhende stof-ko der kan trække Freja og nu også hendes lillebror ud i vores åbne køkken.

Til gengæld er der NØRDESNAK!

Middagsbordet er simpelthen blevet det alter, hvor vi, på de gode dage, tillader os at have en fest over at være os –med alt hvad dertil hører.

Her tilbeder vi de skønne, kringlede (og forbløffende ens) hjerner vi er blevet udstyret med, mine børn og jeg.

Vi nørder film, Japanske mangategneserier og animé, kunst, filosofi, videnskab, psykologi –samt de mængder af tilsyneladende overflødig, men dog fascinerende viden, erindringer og billeder der har sneget sig ind bag vores pandelapper.

Og så spiser vi…naturligvis. Japansk Ramen nuddelsuppe er næsten på en gang om ugen. Ingredienser som svampe, rå forårsløg og æg i soya, står egentlig ikke højest på listen over ting Toke normalt ville spise. Men fordi at en af hans yndlingsfigurer fra en Japansk animeret serie, drengen Naruto, spiser det, ja så ryger det ned i store mængder –naturligvis indtaget med originale spisepinde.

Hele molevitten er naturligvis bevidst sat i scene -og orkestreret af børnenes mor og jeg selv (der nu absolut ingen vanskeligheder har med at leve mig ind i rollen som fuldblods nørd) og udbyttet ifht. til selvforståelse og socialtræning, er uvurderligt.

Efterhånden er det kommer dertil, hvor vi nogle dage er begyndt at spekulere over, hvilke emner der mon snakkes om rundt om middagsbordene i mugglernes –undskyld NT’ernes stuer….

Vi snakkede om det så sent som i går.

Andre dage står børnenes stole tomme. Energikontoerne er i minus, børnene sidder foran deres skærme og munden bliver kun åbnet med indtagelse af de, stadigvæk stigende mængder føde, som formål.

Og der er helt normalt…..i Vanløse.

Muh!

Tak fordi at du læser med. Følg mig også på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Siden artikel blev skrevet er jeg også blevet engageret i et nyt spændende projekt, her:

http://atob-cph.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg kommer med Obama! (-en historie om at kende sit barn, med autisme bedst)

img_6998
Secret Service -sure mig foran Det Hvide Hus, (kunne ikke modstå fristelsen) i en historie om ikke at være bange for at stille betingelser, ‘tage en kugle’ for sit barn -og i øvrigt skyde sig vej ud, hvis det bliver nødvendigt.

Secret service agenterne så fuldstændig ud som på film.

Sammenbidte, skarptskårne vagtsomme, primært mænd der, i deres karakteristiske lange sorte uldfrakker (det var vinter i Washington DC) og solbriller, virkede påfaldende anonyme –næsten ansigtsløse.

Men smile kunne de faktisk godt, som de stod der, foran tidligere præsident Clintons forholdsvis beskedne hus, overfor den danske ambassade, hvor Frejas moster arbejdede.

Det klassiske amerikanske høflige –og servicemindede ”ja-ja-jeg-smiler-ganske-vist-men-hvis-du-så-meget-som-prøver-på-noget-så-SKYDER-jeg-dig” –SMIL.

Efterfulgt af et afmålt nik.

Det var vel i virkeligheden nok også begrænset, hvor stor en sikkerhedsrisiko vi udgjorde –mig og så min to et halvt årige.

Vi tullede egentlig bare lidt rundt på må og få, med klapvogn og Bjørnen Bjørn bamse, i den Amerikanske hovedstad. Der drak vi Smoothies i Kramers Bookshop & Afterwoords Cafe, kiggede på agenter -og på kæmpe pandaer og flodheste i Zoo, mens Anne og hendes tvillingesøster lavede….tvillingeting…..

6 år senere så vores verden markant anderledes ud.

De globale finansielle markeder havde oplevet en historisk nedtur, til gengæld hed USA’s præsident så heldigvis ikke længere Bush.

Pigen i klapvognen havde fået sig en lillebror

-OG en autismediagnose!

Derfor stod jeg nu i Psykologisk Ressource Centers lokaler ved Søerne i København sammen med Psykolog Kirsten Callesen, foran et hold kursister – bestående af forældre, pårørende og et par professionelle.

Sammen havde vi tidligere afholdt workshoppen ’Struktur og Visualisering’ og stod nu og skulle til at runde endnu en workshop af – ’Sociale Historier’ , hed den.

Om få øjeblikke ville kursisterne forlade workshoppen med skemaer og pictogrammer i favnen –forhåbentlig tanket op med nye ideer til, hvordan at de, med visuel struktur og fortællinger kunne lette deres børns hverdag.

Jeg havde netop, med stor entusiasme, afsluttet et oplæg om, hvorledes at min familie og jeg, til trods for vores datters handicap, skam stadigvæk i et vist omfang, kunne deltage i sociale arrangementer, så længe at vi blot:

Kendte det præcise start og sluttidspunkt

Kendte gæstelisten

Kendte menuen (og i øvrigt kunne medbringe vores egen mad, samt plastikservice til vores datter)

Vidste at der var et rum hvor hun og KUN hun kunne trække sig tilbage til og spise og restituere.
I det rum skulle der være i øvrigt være en CD afspiller, samt en række andre effekter som jeg lykkeligt har glemt alt om.

Betingelserne for vores deltagelse skulle afstemmes med værterne i god tid, ligesom eventuelle ændringer skulle meddeles os –gerne uge forinden. Vi ville desuden medbringe et visuelt program over hele forløbet OG så skulle vores værter i øvrigt regne med at vi, til hver en tid ville kunne forlade arrangementet i stor hast –UDEN at sige farvel først.

Når alt dette var på plads. Ja så ville vi da gerne komme…….

Her var det så, at (selv) jeg godt kunne mærke et vist mismod snige sig ind blandt tilhørerne.

De fleste havde jo allerede, på egen krop, indenfor hjemmets fire vægge erfaret, hvordan at djævlen i den grad lå gemt i detaljen, når man havde børn med autisme samt hvorledes at selv de mindste afvigelse i rutinerne kunne få resterne af den i forvejen hårdt tilkæmpede familieidyl til at ramle.

Spørgsmålet, som et par kursister, med god ret stillede mig, var så blot :

Hvordan i ALVERDEN at man kunne forklare den slags til nære og fjerne slægtning, venner og andre UDEN at føle sig som den der mærkelige familie, der kom anstigende med ens mærkelige barn og stillede mærkelige krav –i øvrigt med favnen fuld af laminerede A4 ark (som en slags fysisk manifestation af mærkelighed)

Godt spørgsmål! Rigtig, rigtig godt spørgmål!

Jeg var tavs så længe, at det næsten blev pinligt, men blev lykkeligvis reddet at et minde, der pludselig poppede op i mit mit hoved. Det var et minde om frostklare Washington DC i december 2004, om udiagnosticerede Freja i klapvogn med Bjørn i favn OG om høfligt smilende, men dødsens farlige Secret Service agenter.

Ud af det blå fandt jeg på en historie, som jeg fortalte til kursisterne –og som jeg nu vil fortælle til jer.

OBAMA HISTORIEN. (Jeg nægter at sige Trump)

Når den amerikanske præsident skal besøge vores lille land ringer hans medarbejdere gerne i rigtig god tid i forvejen. Bare sådan lige for at sikre sig, at vi har tid til at forberede os.

Amerikanerne er, som udgangspunkt, et høflig folkefærd, men når det handler om deres præsident –og i særdeleshed når det handler om at flyve rundt med ham, udenfor deres eget territorium, ja så de det altså ret stramt med, hvis andre begynder at stille betingelser –eller i øvrigt sætter dem hindringer i vejen.

De vil helst gerne selv bestemme.

USA: ”Hello Denmark. Det er amerikanerne her. Vi tænkte at vi ville kigge forbi med præsidenten om 8 måneders tid.
DK: (Lettere benovet) ”Ih det lyder da skønt. Kom bare forbi. Vi sætter vand over til kaffe”
USA: ”Super. Vi kommer, men…..”
DK: ”Ja?”
USA: ”Der er lige et par ting”
DK: ”Åhh. Ja sikkerhed. Naturligvis. Ved I hvad. Der skal I slet ikke spekulere på. Vi sætter PET på sagen. De er smadder gode til den slags”
USA: ”Njaaaa. Vi vil altså helst gerne klare det med sikkerheden selv. Vi sender et par fly med sikkerhedsfolk. De første 400 lander hos jer om en uge”
DK: ”……..!!?”
USA: ”Og så er der broen”
DK: ”Broen?!!”
USA: ”Ja. Broen til Sverige. Når præsidenten lander om 8 måneder, er I så ikke søde at lukke broen, mens at han lander?! Vi er ikke så glade for broer. De gør os utrygge!”
DK: ”Men, helt ærligt. Det er jo Øresundsbroen for pokker!”
USA: ”OG motorvejsnettet rundt om jeres lufthavn. Det må I også gerne lige rydde”
DK: ”Midt i myldretiden!!?”
USA: ”Ellers kommer vi ikke!”

Og sådan fortsætter de og langsomt går det op for værterne at deres gæster er stanghamrende autistiske.

Præsidentens folk skal nemlig:

Kende start og sluttidspunkt
gæstelisten
-samt menuen (men i øvrigt medbringer de helt sikkert deres egen kok)
Og så videre…

Desuden skal der stå et rum klart til præsidenten, med en CD afspiller samt en lang række andre effekter. De sender listen i morgen.

Sidst, men ikke mindst, så skal danskerne altså bare vide, at hvis noget går galt, ja så forbeholder gæsterne sig ret til at skyde sig vej ud -og i øvrigt forsvinde i en sky af brændt gummi fra dækkene på den granatsikre limo, de selv har fået fløjet ind, før at nogen så meget som når at sige ”Goodbey Mr. President”

Men derudover glæder de sig i øvrigt til at komme…..

Og således foran et hold efterhånden temmelig trætte kursister, afrundede jeg ovenstående historie, som jeg har fortalt et utal af gange sidenhen, med ordene:

”HUSK!
I kender jeres barn bedst. Når I drager udenfor jeres hvide hus, så er I deres Secret Service. Høflige, måske oven i købet smilende, men hvis noget går galt….

Så skyder I jer vej ud!

For I kommer med en VIP.

I kommer med OBAMA!

Pigen fra klapvognen har sidenhen vokset sig stor, smuk og klog. Ligeså har hendes lillebror, der faktisk også var med i DC, i mors mave.

De to børn ved udmærket godt hvem de er. Og selvom guderne skal vide at deres mor og jeg har ’taget mange kugler’ for dem i årenes løb, er vi også blevet gode til at vide hvornår at vi IKKE skal gøre det.

Det er sådan nogle egenskaber, der kendetegner en god agent.

Har jeg læst…..et sted 🙂

God søndag.

(Indlægget her blev bragt for første gang i marts 2017)

Du kan følge mig på Facebook, på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Jeg kommer gerne ud og holder foredrag, afholder workshops -eller supervision.

/Morten

En fars 8 år lange rejse mod langrend med datter

En far/datter historie om afsavn, tålmodighed, sne, håb -og det helt rigtige tidspunkt

Da sneen væltede ned hele torsdag og jeg kunne se af den blev liggende, vidste jeg intuitivt at tiden var inde. Alligevel besluttede jeg mig for, at jeg hellere måtte vente med at spørge.

Fredag morgen klokken 06:15 (Freja havde lige akkurat spist den sidste skefuld havregrød) kunne jeg så til gengæld heller ikke holde mig tilbage længere. Så underspillet som jeg overhovedet kunne, nærmest mumlede jeg følgende sætning:

“Freja…. Kunne du måske tænke dig at tage ud og løbe langrend i Hareskov med mig i morgen….?”

“Ja” Svarede hun, uden ét sekunds tøven.

Fuldstændig overrumplet som jeg var, havde jeg mere end almindeligt svært ved at skjule, at mit hjerte var ved at smelte af akut lykke.

“Men” fortsatte hun “Det er bare os to ikke?”

Jeg nikkede ivrigt.

Freja så lettet ud, og sagde så i sit sædvandlige faktaprægede, konstaterende -næsten forretningsmæssige tonefald :

“For det første har vi kun to par ski OG for det andet… selv hvis vi tilbød Toke at komme med, ja så ville han dels opfatte tilbuddet som et press og dels ville han ikke kunne vælge mellem at tage med eller blive hjemme. Han ville tøve hele dagen og vi ville aldrig komme af sted”

Hun er så knivskarp, min datter. Og så er hun verdens bedste storesøster, der for tiden tager et utal af hensyn til sin lillebror.

Engang var det omvendt.

Et er, at hun havde ret i sin analyse af Tokes udprægede modvilje mod krav og valg. Et andet er, at hans deltagelse ville have været betinget af at turen fra Vanløse til Hareskov, på ski i skoven -og hjem igen, kunne gøres på under en time.

Umuligt!

Lillebror Toke (der er hjemmegående for tiden og venter på et behandlingsskoletilbud) er nemlig for tiden, fanget i en selvpåført struktur, han har trukket ned over alle sine vågne timer.

HVER hele timeslag SKAL han gerne opholde sig på sit værelse -og helst foran computeren, således at han kan se uret nede i hjørnet af skærmen skifte fra eksempelvis 15:59 til 16:00 og så 16:01…..

Når han det ikke, kan det ske, at han får et regulært angstanfald, hvor han skriger, banker hoved ind i døren og fægter med arme og ben.

Han ved godt selv at det er helt skørt, men lige p.t er det umuligt for ham at bryde strukturen.

En anden skør ting er, at havde min søn været min klient, ville jeg have gået til opgaven med at bryde timestrukturen systematisk og med mit professionelle overblik i behold.

Som hans far, derimod, er det bare, som udgangspunkt følelsesmæssigt umådelig hårdt at være vidne til -og så sætter det, som man måske nok kan regne ud, en naturlig grænse for hvor meget man kan nå med ham, sådan i løbet af en dag.

Vi arbejder dog på sagen, vel vidende, at den slags tager sin tid. Hvem ved? Måske 8 år……

(Klokken er i øvrigt nu 15:55 og jeg rejser mig fra tastaturet for at få ham ud af det bad, vi i dagevis har kæmpet for at få ham i…)

(16:02 Jeg er tilbage ved tastaturet)

Så DERFOR skulle Toke ikke med – selvom han ville have haft ovenud godt af både sne, frisk luft -og den skov, som han plejer at elske at komme i.

Lige nu er han fanget af sin PDA -og sine strukturer.

Jeg skal nok skrive meget mere om PDA (Pathological Demand Avoidance), selvpåførte strukturer og repetitiv adfærd, i senere indlæg. Det lover jeg!

Nuvel…

Dagen efter, om lørdagen -tidligt om morgenen, mens solen endnu var rød, kunne jeg så, til gengæld glæde mig over, at min store, smukke datter sad ved siden af mig i vores lille VW Lupo 3L kun adskilt fra mig af skitasken med de to par langrendsski, som fyldte det meste af bilens længde.

30 minutter senere klikkede vi støvlerne i skiene og Freja, der atletisk er et naturtalent, lod sine næsten 180 cm glide gennem skovebunden med en elegance, som havde hun aldrig bestilt andet.

Som jeg stod der og fumlede med min vanter, mens jeg iagttog hvorledes hun hurtigt forsvandt over første bakke, kneb jeg en tåre. Det var en tåre af den slags, der i og for sig godt kunne være blevet fremprovokeret af den stride iskolde vind, men som reelt blev presset frem af et minde, der lige pludselig skyllede ind over mig.

Hareskov, lørdag morgen klokken 09:43

For begyndelsen på historien om Frejas autisme og ADHD blev jo netop skrevet i sne -og bidende kulde i Kvittfjeld i Norge – for 8 år siden.

Det var der at hun, et par dage inde i ferien, kom lidt skævt op på en stolelift og faldt af. Det hele skete ved lav hastighed, for foden af bakken -og uden større dramatik, men for Freja var det voldsomt nok til at hun ALDRIG ville køre med den lift igen. ALDRIG!

Surt. For Liften var eneste vej fra hotellet i dalen og op på fjeldet.

Oplevelsen i Norge blev startskuddet på en ferieform vi senere, modvilligt har måtte praktisere et utal af gange…

‘Hver-for-sig – ferie’

I dette tilfælde blev det til at Toke og jeg stod på ski på fjeldet, mens at Freja og Anne tilbragte resten af ferien på hotellet.

Kvittfjeld blev også stedet hvor en række små tandhjul i Frejas hjerne (sådan forestiller jeg mig det i hvert fald) satte sig i bevægelse og autismen, som vi efterhånden havde luret, men som indtil videre primært havde gemt sig i læ af timevis af fantasifulde alenelege og lytten til lydbøger, -at den for alvor begyndte at vise sit sande ansigt.

Allerede mens at vi var i Norge oplevede vi en pige der lå på gulvet og skreg i spisesalen fordi at lyden af de andres stemmer -og lyden af bestikkets skramlen med servicet overvældede hende.

Senere samme år eksploderede det hele i hallucinationer og andre sanse -og adfærdsforstyrrelser, angst og en markant udadreagerende adfærd -særligt rettet mod små søde piger med strutskørter og rottehaler.

Resten er historie -både en benhård opslidende historie der bestemt ikke er for vordende forældre og sarte sjæle, men også en historie fyldt med håb og kærlige kyndige hænder der greb det vilde barn, formede hende og var med til at gøre hende til den unge kvinde hun er i dag.

Den kan jeg altid kan fortælle en anden god gang.

Tilbage til min snetåre.

For i det jeg satte gang i skiene for at indhente hende -noget jeg trods god fysisk form, har opgivet når hun har løbesko på, blev jeg simpelthen så rørt.

Rørt over endelig at stå der i sneen, med brædder under fødderne, med min store datter. Det var næsten mere end hvad en voksen mand kunne klare.

Når man har børn som vores med de massive udfordringer de har, kan udsigten til at tingene nogensinde skal blive bedre ,af og til synes helt udenfor rækkevidde.

Jeg har gennem årene efterhånden erfaret, at når mismodet i al ubemærkethed har sneget sig ind og har fået godt fat i en, ja så skyldes det som regel, at man står på bunden af en kurve der er gået nedad så længe at man slet ikke kan huske at det på noget tidspunkt har været anderledes.

Her er det at man med fordel kan træde et par skridt tilbage. Måske orker man ikke engang det, og så skal man have hjælp til at gøre det. Lykkedes det, vil man måske, hvis man er heldig -og timingen er den rette, opdage at den tilsyneladende bund, man befinder sig på indgår i en lang kurve der, set på afstand faktisk stiger støt.

Sådan en oplevelse havde jeg, lørdag d. 11 februar 2017 i Hareskov.

Når det er sagt så fandt vores spotante skitur (åh, hvor jeg dog har drømt om at være spontan) faktisk sted, som kulminationen på en uge, hvor Freja af forskellige årsager, ikke havde kunne overkomme at komme i skole.

For selvom pigen på gulvet i spisesalen, på hotellet i Kvittfjeld er 8 år væk, så skal guderne vide, at vores skønne, kloge datter fortsat har meget at kæmpe med. Rigtig meget.Men hun kæmper……!

Lige nu, mens at jeg skrive de sidste linier på dagens indlæg, er hun for eksempel ved at krybe i løbetøjet. Hun ‘æder’ 5 -8 kilometer grus og asfalt om dagen, bare for at holde sin potente, kringlede -til tider angstfyldte, men også helt fantastiske hjerne bare sådan nogenlunde i skak.

Langrendsturen i morges var åbenbart ikke tilstrækkeligt.

Hermed er rollerne også byttet om.

Freja stod på ski med sin far -i Hareskov mens lillebror blev på ‘hotellet’ i Vanløse, endnu en dag.

Retfærdigvis skal det siges at han jo nåede sit bad inden 16:00 og hoppede på trampolinen i 20 minutter. Bedre blev det ikke i dag. Han kæmper også -og det skal nok gå!

Apropos sejhed…

Børnenes mor kommer hjem om 10 minutter efter en dukkert i 2 grader kolde Øresund -hendes eneste p.t eneste fristed i den fodlænke lignende virkelighed hun befinder sig i 5 ud af ugens 7 dage.

Hun er er godt nok også sej, hende Anne.

Sejheden har de heller ikke fra fremmede -vores børn.

Der er stadigvæk håb -især hvis man anskuer det hele lidt på afstand.

Håb og sne -selvom den så godt nok smelter på tirsdag.

Jeg skynder mig at nyde begge dele.

…..

Tak fordi at du læste med. Følg mig på http://www.facebook.com/autismeplusfar