Manden under kappen er langt fra død og han skal ud af sit køkken! (En slags nytårstale fra AutismePlusFar)

Ligner jeg virkelig min farfar?

Nyt år. Nyt årti. Tid til at gøre status og foretage en optælling af det mentale varelager og tid til, i det hele taget, at underkaste ens lettere brugte hylster og flossede sjæl et udvidet revisortjek.

Jeg har, i indeværende kalenderår, for eksempel indset, at jeg tilsyneladende er at finde iblandt den minoritet, der har forladt såvel 90’erne, 00’erne -og nu også 10’erne uden så meget som en eneste lille bitte tribal-tatovering på kroppen. 

Men jeg klager ikke.

Jeg ved nemlig, fra mine adskillige svømmehalsture, hvor uskønt at ordene ”Carpe Diem” kan tage sig ud på en bleg mellemlederlænd, hvor de med svungen, ubehjælpsomt mejslet, nu falmet skrift er blevet strakt ud i absolut bredformat af en kombination af en lidt for god kantineordning og den obligatoriske (just for the team spirit) fredagsbar. 

Jeg har desuden, med årene, udviklet en decideret afsky for de to ord ”Carpe” og ”diem” tilsammen, i den forstand at jeg har været af den opfattelse, at diverse irriterende camino vandrende, lædersmykkebehængte selvhjælpstyper, halvdårlige tatovører og pågående sælgere af billige t-shirts på al-inklusive turistdestinationer efterhånden har fået vredet al substans, samt perverst meget kapital, ud af det potentielt smukke budskab, efter at Robin Williams i sin tid forærede det til en samling kuede kostskoledrenge -og således også det brede biografpublikum, i Peter Wiers sen 80’er film ”Døde Poeters Klub”

Lyder jeg som indbegrebet af en aspirerende passiv-aggressiv, næsten midaldrende mand? Well. I know 🙄

En formildende omstændighed er, at jeg for ganske nyligt er blevet marginalt klogere. 

I året der nu rinder ud, 2019, ville min farfar være fyldt 100 år og min far ville være fyldt 70.

Selv rundede jeg det bløde hjørne 44. To år under den alder min far havde da han døde. 

De sidste 6 år min gamle farfar, Hans, levede mistede han mere eller mindre evnen til at sætte sig ned og spise et måltid mad, sammen med os andre, når vi besøgte ham i huset i Gilleleje.

I stedet stod han for det meste ret op og ned i køkkenet og indtog i hast sin del af måltidet, hvorefter at han serverede resten for os, ved bordet, uden selv at gøre os selskab.

Han opholdte sig i det hele taget en hel del i det køkken, den sidste tid. 

I grunden ikke så mærkeligt for køkkenet havde i mange år været hans bastion, helle, holdepunkt og arbejdsplads i en tilværelse, hvor han først passede sin alvorligt syge kone, min farmor Lizzie og senere sin alvorligt syge søn, min far Søren. 

Min farmor lå i sengen hele mit liv med hende.

De sidste par år med et halvt venstreben og et imponerende bagkatalog af mere eller mindre alvorlige komplikationer, efter talrige operationer, som blev holdt på behørig afstand af en blanding af cerutter, ketogan i flydende og faste mængder der kunne have taget livet af en bataljon, -samt en jernvilje og lyst til at leve, som hun selv påstod havde fået ekstra nærring, da hendes eneste barnebarn, mig, havde meldt sin ankomst. 

Jeg nåede at høre mange nattelige morfintågede røverhistorier, i den ligeså røg-tågede stue med hessiantapetet, mens mit medicinske mirakel af en farmor og jeg selv spiste blomme i madeira, ventede på den næste natlæge og lyden af fiskerilastbilerne rumlen på Strandvejen blandede sig med kutternes lavfrekvente motorbanken på det sjældent rolige Kattegat få meter væk. 

I 1987, to år før at Robin Williams rebelske lærer tog de to latinske ord i sin mund for første gang, gav min farmors krop op og et liv, der var blevet meget længere end nogen som helst havde forventet, var slut.

Hun havde netop bedt min farfar løfte lidt på hende, for aflaste hende for de liggesår hendes mange år i sengen havde tilføjet hende. ”Det var du sgu bedre til, da vi var unge”blev hendes sidste ord.

Og så var hun væk. 

Lidt over 6 år senere blev min far, Søren, alvorligt syg. (Læs eventuelt: https://autismeplusfar.com/2017/08/16/at-modtage-en-isbjoern-med-posten-et-forsvar-for-diagnoserne/ )

Skæbnen ville at han kom til at bo, en del af de 3 år det tog ham at dø, hos sin egen far der hermed atter satte næsen i det omsorgsspor han kendte så godt og atter iførte sig en falmet, usynlig kappe som ingen kendte vægten af, men som udefra set virkede så tung, at man kunne undre sig over, at der fortsat var et helt menneske indenunder.

I de yderligere 6 år, der gik fra at min farfar og jeg sammen stod ved min fars kiste i den solbeskinnede, hvidkalkede Gillejeje kirke og til at jeg stod samme sted ved min farfars kiste, nu med højgravide Anne ved min side, blev den gamle smed aldrig helt sig selv igen. 

Når jeg besøgte ham, stod han for det meste i sit køkken og snakkede med sin døde søn eller sin gnavne kat, mens at han lavede en af de 5 retter han mestrede til perfektion. 

Jeg bebrejder ham det ikke. Han var en gammel mand for hvem den evige parathed var blevet en skæbne han hverken havde kræfter eller strategier til at kaste af sig.

Han var som en hjemvendt soldat, der forsøger at genoptage en normal tilværelse, men ender med at måtte flytte ud i en skov.

Jeg savner stadigvæk både ham og hans bøf stroganoff. 

Året 2002, hvor min farfar fik den nådige død, som det alt andet lige må være, at lægge sig på sin egen seng for aldrig igen at rejse sig, bød selvsagt på lidt af hvert og tilmed inden for ganske få måneder. 

En begravelse i Gillejele, et stort udendørs bryllup, mellem Anne og jeg, i et sjældent vindstille og solbeskinnet Thy, toppet med ankomsten af en smuk lille stjernekigger, som vi selv mere eller mindre måtte forløse på Herlev sygehus, da hendes hastighed og hendes mors sejhed kom fuldstændig bag på jordemoderen. 

At Freja og hendes lillebror Toke, som gjorde hende følgeskab to et halvt år senere, ville udgøre en mere end almindelig stor livsopgave, stod måske nok skrevet i de stjerner, som det lille rødhårede alfe-agtige væsen kiggede op i, men det fik vi hurtigt alt for travlt med at elske de to til at bekymre os om. 

Og da omfanget efterhånden åbenbarede sig, gjorde vi det som forældre og alle andre der nogensinde har elsket til hver en tid har gjort: satte næsen i omsorgssporet og tog helte-kapper på. 

Kapper, hvis tyngde blev forøget tilpas langsomt til at vi kun langsomt mærkede, at de personer vi engang havde været langsomt svandt ind under vægten, alt imens at vi voksede ind i –og efterhånden næsten blev ét med den behandlingsopgave, der var blevet vores på ubestemt tid.

Selv blev jeg til manden, der kaldte sig selv for AutismePlusFar, med licens til at flyve ind og ud af hjemmet.

Seje, kloge Anne kaldte sig ikke for noget som helst.

Til gengæld holdt hun skansen og stod i forreste linje, blandt andet i de delvist –og helt skoleløse år, hvor børnenes autisme, angst og PDA, flåede godt og grundigt i ikke bare deres, men også i deres forældres fysiske og mentale helbred.

Resten er historie, som man siger. Historie som jeg efterhånden har skrevet mange blogindlæg om.

I 2019, året hvor min farfar ville være fyldt 100 og min far ville være fyldt 70, begyndte deres olde og børnebørn, Freja og Toke, nu to unge mennesker, for første gang for alvor at vise tegn på, at Anne og mig, hvis vi ellers turde, godt kunne kaste et flygtigt blik på hvad der nu engang måtte være tilbage af os selv. 

Men turde vi? Og ville vi vide, hvordan at vi skulle bruge, hvad der end måtte åbenbare sig derinde

-bag heltekapperne.

For mit eget vedkommende fandt jeg, til min store overraskelse for ganske nyligt ud af, at kernen i den person, jeg gerne vil have at både jeg selv og andre mennesker gerne skal kunne vedkende sig, trods sin ringe størrelse, tilsyneladende virker overraskende velbevaret.

Kernen ser tilmed ud til at vokse, lidt på samme måde som en selvoppustelig luftmadras, i nogenlunde samme takt med at kappen, jeg så længe har båret, langsomt taber vægt igen. 

Som det så ofte er tilfældet, skulle der naturligvis udefrakommende indgriben til, før at jeg nåede til den erkendelse.

Ikke en guddommelig indgriben (med mindre at Gud har en særlig morbid form for humor), men den slags indgriben hvor en sort Volvo pludselig svinger ind foran ens bil en november aften, i regnvejr –i fucking Valby.

Trafikulykken i sidste måned kostede mig heldigvis ikke mere end en bil, samt en længere sygemelding. En sygemeldinge jeg brugte til at følge min læges strenge ordre om at holde mig selv nogenlunde i ro, hvis jeg da ellers ville slippe for hovedpine i alt fra 6 måneder til resten af livet. 

Det ville jeg.

Alt imens at jeg prøvede at spore min erindring ind på, hvad det dersens ro nu egentlig talt var for noget, gik det op for mig, at………..jeg rent faktisk havde stået virkelig, virkelig meget i mit køkken, uden nogen særlig grund, de sidste par måneder. 

Faktisk var det ikke mere end et par dage siden, at jeg havde indtaget det meste af et måltid, jeg lige så godt kunne have nydt sammen med Anne (børnene spiser fortsat en del på værelserne), i stående tilstand og i stor hast.

Senere den dag, hvor erkendelsen udkrystalliserede sig og jeg stod i badet, kunne jeg ikke dy mig for at kigge mig selv i spejlet, for at se om jeg mon lignede min farfar. 

Det gjorde jeg faktisk. 

Jeg bemærkede desuden, hvad jeg jo udmærket allerede godt vidste, at min krop ikke havde andre udsmykninger end de ar dygtige kiruger havde tilføjet mig, efter to operationer for brok. 

“Brok?!” Var det virkelig hvad det kunne blive til? 

Og alt imens at jeg grinede højt for mig selv over det –samt over forekomsten af lettere korpulente mellemledertyper med ordene ”Carpe Diem” stående i bredformat hen over lænden med svungne, ubehjælpsomt mejslede og nu lettere falmede bogstaver, ændrede mit grin langsomt karakter indtil at det fladede ud og satte sig i det ansigt, som lignede min farfars til forveksling, som et varmt, eftertænksomt smil og som en nyslået erkendelse. 

”Stop dit brok og grib dagen!” 

Min benamputerede, cerutrygende farmor, ville have elsket den leveregel. 

Banalt? I allerhøjeste grad! 

Sandt? Meget! 

…………………..

Så 2020 bliver, blandt andet, året hvor jeg skal øve mig i at gribe, holde fast og så rent faktisk bruge det jeg har grebet til noget….

Lidt ligesom den gang jeg som moderat overvægtig fulme-tumler barn sad og forsøgte at gribe de ærteposer, som min afspændingspædagog Ellen (jeg har aldrig glemt dig, Ellen) tålmodigt kastede til mig, i Buddinge Skoles tumlesal.

For inde under den gradvist lettere, men stadigvæk forbandede tunge heltekappe, findes en mand som ikke kun er nogle sjove børns far.

OG den mand er langt fra død, endnu. 

OG den mand, han skal altså ud af sit køkken

-som man siger. 😉 

Vil I være med?

Rigtig godt nytår, helte og heltinder.

Og 50.000 tak (så mange besøgende har bloggen nemlig haft i 2019) for i år.

Vi ses derude.

Kh.Morten
Nyttige links
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole http://soestjerneskolen.dk
Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Stærk kaffe og uventede gæster (om autisme, PDA, tålmodighed, kunsten at oversætte -samt om at have det helt rigtige hold med sig, når man begiver sig ind i de iltfattige rum)

Min datter Freja og jeg er begge to ret vilde med filmen Arrival. Vi var inde og se den i Imperial, ved Vesterport i København selvsamme dag, hvor Freja drak sin første kop kaffe, ever! En ret vild kombi. 

Dels fordi at Freja ved en fejltagelse fik mit tripple shot kaffekrus stukket i hånden, med det resultat af låget til ”Pandoras bundløse kaffedåse” på det nærmeste blev flået af, hvorefter at Freja med et overrasket smil forsvandt i en malmstrøm af brune bønner, fra hvilken hun aldrig er vendt tilbage, men også på grund af selve filmoplevelsen.

En oplevelse der måske nok havde en, om muligt stærkere effekt på Freja end den ellers ville have haft, nu hvor den fik mulighed for at tæske løs på hendes koffein boostede og derfor pivåbne sanse –og følelsesapparat. 

Den følgende uge måtte vi derfor retur til kæmpebiografen 2 gange for at se filmen igen –og igen, uden kaffe, bare for at være sikre på at vi stadigvæk elskede den. 

Det gjorde vi.

Meget!

Jeg ved ikke med Freja, men et af mine yndlingsøjeblikket er det hvor filmens to hovedpersoner, sprogforskeren Dr. Louise Banks (usminket, introvert og smukt funderende portrætteret af skuespilleren Amy Adams) og hendes mere udadvendte, men stadigvæk nørdede kollega, fysikeren Ian Donnelly (altid gode Jeremy Renner) mødes på ladet af en pickup truck, i det begyndende tusmørke, for foden af de bløde bakker, på en mark i delstaten Montana.  

Her sjæler de sig sammen til et øjebliks tiltrængt pause fra den enorme opgave, som en flok uventede gæster har hevet dem ud af deres trygge kontorer og auditorier for at løse.

Ian: ”Du forholder dig til sprog, som en matematiker. Er du godt klar over det?” 

Louise: ”Det vælger jeg at tage som en kompliment”

Ian: ”Det er det også”.

Ian: ”Du styre os alle sammen uden alle de her kommunikationsfælder, som jeg ikke engang anede eksisterede…. Det er nok derfor at jeg er single”

Louise: Tro mig. Selvom man forstår sig på kommunikation, kan man sagtens ende med at være single”

Filmen Arrival – som du nok kan regne ud, at jeg absolut mener, at du bør se, indeholder virkelig mange paralleller til mit liv – både privat og professionelt.   

Jeg mødte Frejas mor for 22 år siden til en fest i en teatersal på Ærø. Min far var netop død efter et kort liv med alkoholmisbrug efterfulgt af et langt, brutalt og ikke særligt filmisk kønt sygdomsforløb.

Jeg havde derfor efterfølgende afbrudt mine universitetsstudier, købt mig et par sorte læderbukser, farvet mit endnu røde hår omtrent ligeså sort og var draget til det sydfynske øhav for at reboote mit liv, trække vejret og for at spille teater. 

5 dage inde i det halvt år lange forløb, til den første fest mødte jeg så Anne. 

Bum!

Det fascinerende var, at selvom jeg uden problemer og med stor overbevisningskraft, kunne både stå og gå på en scene, ligne en der virkelig følte ting –samt vide præcis hvad jeg skulle gøre, hvem jeg skulle snakke med -samt hvordan at jeg skulle gøre det og selvom min kandidatgrad i kommunikation få år senere dumpede ind ad brevsprækken i en anonym A4 kuvert, som et håndgribeligt bevis på at jeg, i hvert fald i teorien forstod mig på alt det der med afsender vs. modtager, ja så anede jeg på daværende tidspunkt, til den første fest på Ærø, endnu ikke hvordan at man flirtede.

Som i overhovedet ikke!

Derfor så jeg mig nødsaget til at hive så hårdt jeg kunne i det største og mest tilgængelige håndtag i den indflytningsklare, men endnu sparsomt møblerede sociale del af min hjerne. Det håndtag, der gør at man begynder at skære absurde grimasser af den smukke unge kvinde med det korte ravnsorte strithår og den lange kjole, i den anden ende af rummet. 

Under normale omstændigheder en gennemført dumdristig og ud fra et kommunikativt perspektiv, mildest talt katastrofal strategi.

Men såvel kvinden som omstændighederne var nu langt fra gennemsnitlige, så strategien virkede. Pænt heldigt. Ellers havde jeg nok stadigvæk været single.

……………..

Ikke langt fra de to trætte og på hver deres måde ensomme forskere, Louise og Ian, deres pickuptruck og deres halvtomme kaffekrus, kaster et 400 meter højt ligeledes ensomt og åbenlyst fejlplaceret objekt dagens sidste skygger, i deres retning. 

Som en kulsort halv mandel stillet på højkant, svæver det lydløst over markblomsterne og det vilde græs. 

Det er dette objekt der uforvarende er blevet de tos arbejdsplads, på ubestemt tid. 

Med autistisk præcise intervaller døgnet rundt, åbnes en lem i bunden af ”mandlen” og Ian og Louise inviteres inden for af de to beboere i en gensidig audiens, der står på indtil at iltniveauet er så lavt, at forskerne og deres modvillige følge af nervøst dirrende soldater forsigtigt gelejdes ud under Montanas åbne himmel, mens at de to beboere arbejder på at genoprette en atmosfære som deres gæster kan trække vejret i.

Jeg har ikke tal på hvor mange gange at Anne og jeg har befundet os i et rum der, både helt konkret og i overført betydning var iltfattigt, mens at at vi har vejet vores lånte minutter og vores ord på en guldvægt for at få det meste ud af den tid, hvor vores to ufrivilligt skolefraværende børn med autisme, adhd og PDA, Freja og Toke var tilgængelige, før at atmosfæren fortykkedes og besværliggjorde al yderligere kommunikation. 

Derfor var det heller ikke vanskeligt for mig at identificere mig med forskerheltene Louise og Ian og den næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed og tålmodighed, hvormed de satte næserne i det spor, som de to rumvæsner (for det var det jo) på den anden side af en enorm glasvæg, i maven på den 400 meter høje kulsorte, svævende halve mandel af et rumskib, med samme tålmodighed trak foran dem. 

Et spor hvor ordene ”Lær vores sprog, mennesker!” stod skrevet med flygtige, endnu uoversættelige symboler. 

Ians og i særdeleshed Louises voksende erkendelse af -og viden om deres udenjordiske og åbenlyst fredsommelige gæster, som får navnene Abbot og Castello, skaber efterhånden et højt hævet fundament af samhørighed og gensidig respekt og forståelse, som kun de fire befinder sig sammen på. 

Rumvæsnerne har øjensynligt tid nok og de to forskere forstår netop det, ligesom at de forstår så meget andet, som kun folk der arbejder med evigheden som bagkant kan forstå.

Blot en ”cirkel” længere ude i ”kredsløbet” befinder sig imidlertid hele det enorme udtræk af amerikansk militærpersonale som sådan en landing, i sagens natur kræver og de forstår, som udgangspunkt meget, meget lidt. 

Selvom de reelt kun befinder sig få meter bag Louise og Ian, betragter de forskernes langsommelige fremfærd, med dens tilsyneladende fravær af den handlekraft, det initiativ og de konkrete resultater, der er den hårdeste valuta i soldaternes egen verden, med omtrent samme undren og sitrende utålmodighed og spirende frygt, som den de betragter de to rumvæsener med. 

I tredje cirkel sidder desuden præsidenten, med hele sin stab og med alle sine affyringskoder. Han vil sådan set også bare gerne vide, hvad fanden der egentlig foregår.

Den civile befolkning bag afspærringerne i det yderste kredsløb, fatter slet ingenting. Panikken breder sig og medierne er bestemt ikke nogen stor hjælp, i den sammenhæng.

Midt i hele dette tiltagende kaos sidder to på hver deres måde ensomme mennesker på ladet af en pick-up truck, mens at de med deres halvtomme kaffekrus i hænderne stjæler til et øjebliks fred og ro fra den enorme opgave der, ganske uforvarende er blevet deres. 

Det kunne lige så godt være Anne og mig. 

Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange at vi, ligesom Louise og Ian, har skullet mobilisere al vores pædagogiske sans –samt et overskud vi slet ikke havde, for at oversætte den ualmindelig hårde og komplekse virkelighed, der uforvarende var blevet vores børns og vores til udenforstående.

Udenforstående der egentlig bare helst ville have noget med hjem, som de kunne genkende som værende konkrete fremskridt.

Faktisk også helst noget der havde en udløbsdato på to til tre måneder (“nu må de børn da have fået det bedre”) og som tilsvarende kunne rummes og forklares i to til tre sætninger og, når hele molevitten skulle videreformidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.

Som professionel inden for den højt specialiserede (og tilsvarende bekostelige) del af dagbehandlingsområdet for børn –og unge, befinder jeg mig ofte i tilsvarende situationer og dilemmaer.

Dog uden det flimrende, delvist transparente gardin af sammenvævede følelser der, fra tid til anden kan glide ind foran ens synsfelt, når man er nogens far eller mor. 

Som undervisere og behandlere af børn –og unge med autisme, belastningsreaktioner –samt i flere tilfælde, mange års ufrivillig skolefravær, arbejder vi, om ikke med evigheden som bagkant, så dog trods alt med nogle undervisnings –og behandlingsplaner, hvis næsten fodslæbende metodiske grundighed, ydmyghed, tålmodighed og for den udeforstående tilsyneladende mangel på progression, vi ofte skal oversætte når de skal formidles opad i beslutnings –og bevillingspyramiden.

Men sådan er vilkårene.

Og jeg kan kun glæde mig, når nuancerne i en erkendelse som jeg længe har delt med ganske få, omsider finder vej ud på den anden side af afspærringerne, hvor den bliver hørt, forstået og, med tiden almengjort.

Og så glæder jeg mig øvrigt også over at jeg, privat (trods alt) endte med at blive godt gift, med hende den smukke, kloge med den ravnsorte strithår og den lange kjole –samt at jeg, professionelt, fik verdens bedste kollegaer at gå på opdagelse i de iltfattige rum med.

……………………….

I mellemtiden, på en mark i Montana, har tusmørket såvel som stilheden sænket sig over de to på ladet. Pludselig udbryder den ene:

Louise: ”Jeg har det som om, at alt det der sker derinde står og falder med os to”

Ian: ”Ja, men det er da kun godt, at det er dig og mig” 

 

Tak fordi at DU læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

“Kys det nu” (om at betale for platinmedlemskab af karmaloven og så åbenbart alligevel ikke altid have adgang til alt det fede indhold i ens område…. -eller noget)

Det var med ulykken, som det nogle gange kan være med livet i al almindelighed. Man når lige at tænke ”Kæft hvor det kører” og smak! Så bliver man tryktestet på det skammeligste af universet, som nonchalant og med søsters lette hånd smider et eller andet ind foran den livsbane, hvor man ellers lige havde fundet både ro, retning -samt en efter forholdende tilpas tilpasset hastighed. 

Noget mørkt og massivt, som man slet, slet ikke havde set komme.

Her i lørdags var det en sort Volvo S80 sedan. Et ordenligt lokum af en bil. Som hugget direkte ud af en svensk jernmalmsforekomst. 

Sekunderne før sammenstødet havde jeg ellers lige siddet og gjort mig munter over, hvor godt det egentlig talt gik med mit liv. 

Jeg var på vej hjem fra en skøn aften. En aften som det for bare et år tilbage ikke have været muligt for mig at nyde i tilnærmelsesvist samme omfang, men som nu var at finde blandt de nænsomt indpakkede små gaver med egentid og frihed, som kom flyvende til mig på sarte vinger og som jeg endnu ikke helt havde vænnet mig til at tage imod eller for den sags skyld lært at pakke ud. 

Men jeg øvede mig! Jeg var ”i proces” som det hedder på terapeut-dansk.

For ikke blot var det mit liv, forstået som livet i al almindelighed, som det gik godt med, men i særdeleshed den den del af mit liv og tilværelse der hidtil havde drejet sig om vores to unge mennesker, Freja og Toke. 

Med andre ord: det meste. 

To kloge, gudesmukke, men også skrøbelige skabninger der, siden de i 6 -7 års alderen blev udredt for autisme –og for Frejas vedkommende også for ADHD, begge havde taget livtag med både massiv angst, PDA (ekstrem kravafvisning) og langvarigt ufrivillig skolefravær i et omfang der havde presset dem, men også deres ellers overnaturligt seje mor og jeg selv i eksil på ubestemt tid, fra den normale tilværelse vi ellers måske have forstillet os, skulle være vores. 

Men for første gang i den tid vores slidte hjerner kunne huske tilbage, gik alting faktisk for alvor den rigtige vej med de to.

De var begge velplacerede på hver deres behandlingsskole og stod nu og svajede, omend på relativ fast grund efter en langsom, men kontrolleret opstigning fra det diagnosehav, hvor de ellers i årevis havde befundet sig på en dybde, hvor lyset kun glimtvis trængte ned. 

Anne og jeg selv trådte fortsat vande. Udmattede, men stolte og i øvrigt ude af stand til at genkalde os så meget som konturerne af en normal tilværelse, hvis vi blev bedt om at beskrive den.

Og vi som eller nok mente, at skønt vi mindst havde betalt for et platin medlemskab, når det handlede om karmaloven, så var det nok alligevel lidt med den, som det var med Netflix.

Vi havde åbenbart ikke adgang til alt det fede indhold, i lige præcis vores område.

Til gengæld gik Murphys lov klart og tydelige igennem, syntes vi (= alt der kan gå galt, går galt)

Og så alligevel…

”Hold kæft hvor kører den egentlig også bare godt, denne her bil” tænkte jeg, mens at konturerne af en mørk skygge, jeg i øvrigt heller ikke endnu havde registeret, trak ind fra venstre.

‘Denne her bil’ var en sølvgrå Audi A2. På alle måder en opgradering den VW Lupo 3L, et lille håndtaske-stort køretøj der i årevis trofast havde ædt flere hundrede tusinde kilometer med børnene på bagsædet. 

Men netop bagsædet, som Toke i bedste autismestil have insisteret på at opholde sig på, var ganske enkelt blevet for trangt til hans 192 cm. Faktisk havde det været sådan et godt stykke tid. Toke ville blot ikke være til besvær. Så han havde, som det høflige barn han er, troligt pakket sig selv sammen, med knæene godt oppe om ørene. En dag havde jeg så selv sat mig derom, for ligesom at opleve verden set fra hans perspektiv og havde ret hurtigt fået krampe i fødderne. 

Så det var blevet en Audi. Langt fra spritny, men rummelig, lydsvag, 

quadratisch, praktischgut.

“Vorsprung durch Technik

 
Kææææft hvor den bil dog kører godt” tænkte jeg en sidste gang. 

Men…
 
Den slags skal man måske afholde sig fra at tænke, når skæbnen i øvrigt er løs og i fri dressur, i en svensk kampvogn på Valbys regnvåde og Henrik Nordbrandt-november deprimerede asfalt.

Universet lytter nemlig altid med. 

”Smak!”

Det splitsekund hvor tyngdekraften blev ophævet, så et udvalgt af løse genstande i kabinen korvarigt gik i kredsløb om mit hoved, som var de små satellitter, mens at jeg med nørdet interesse kunne iagttage Audifarbrikkernes karakteristiske logo med de fire ringe folde sig ud på overfladen af de to eksploderende front-airbags, DET splitsekund føltes lige præcis langt nok til, at det rent faktisk kunne have fået sit helt eget soundtrack…..

Et soundtrack af bandet TV2 med Steffen Brandts vokal og blændende smukke poesi. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt..(…)”

En tom cola zero dåse tog hul på sidste kredsløb for nedstyrtning og blev afløst af et de-ja-vu, der ankom side om side med lyden af aluminiumskarrosseriet der krøllede sig sammen foran mig, en uspecificeret hyletone fra instrumentbrættet samt en skarp krudtagtig lugt, som jeg gættede på måtte stamme fra de to små sprængladninger, der havde sendt bilens airbags ud på deres første, eneste og sidste færd. 

“HA! For pokker”. Slog det pludselig ned i mig. “Jeg havde jo prøvet det her før – eller noget lignende, i hvert fald. Og jeg havde overlevet!”

“Kom an, trafikulykke!!”

……………………

”Kæft. Det kører godt. Det her…… øh…barn”  

Jeg ved ikke om det lige præcis var med den ordlyd, at mine tanker lagde sig tilrette i min unge, friske, naive hjerne den gang for længe siden, i årene og månederne før at Freja, som de første af de to, begyndte at udvise de indledende symptomer? Men lad nu i øvrigt det ligge. 

Følelsen var den samme.

“What could possibly go wrong?”

Autismen og angsten kom glidende ind fra venstre. Først som en mørk skygge, som knapt blev bemærket i en familie, hvor der i forvejen var højt til loftet, senere som massiv mur der, på et splitsekund materialiserede sig, som havde en eller anden idiot taget Pandoras æske og vendt bunden i vejret på den lige foran snuden på os. 

”Bedst som livet lige gik så godt
Og bilen næsten var betalt
Kom du og krævede mit hjerteblod
Og intet mindre” *

Først Freja. Dernæst Toke. 

Vi havde hverken sikkerhedsseler eller airbags. 

Det var i årene herefter at Anne og jeg, med slet skjult sarkasme jævnligt kunne citere Steffen Brandt for en anden af hans tekster. 

 ”Og det hænger mig ud af halsen, jeg har gennemskuet alt

det er for meget, det er for lidt, det er for ondt, det er for galt

jeg anråber himlen og jeg sværger til Gud

det var slet ikke sådan mit liv skulle se ud”**

Men det skulle det altså. Sådan ungefähr de følgende 10 års tid. Plus/minus. 

De 10 år kan der skrives tykke bøger om. Jeg har allerede skrevet en del, her inde på bloggen og har du ikke været hele arkivet igennem, så hold dig endelig ikke tilbage. 

Den seneste artikel før denne korte katastrofefortælling, som du i øvrigt (bare rolig) snart har læst til ende, handlede om , hvordan at det sjovt nok kan være forbandet svært, som forældre til børn som vores, at mønstre det minimum af initiativ det faktisk kræver, at gribe ud efter livet, med alt det indhold vi så længe har ønsket os, når det – livet altså, omsider byder sig til i plukkehøjde.

Det er ikke altid let. 

Mens at jeg skrive disse linjer, omtrent en uge efter at jeg pressede døren til bilvraget op og kravlede ud på asfalten, spekulerer jeg for eksempel også fortsat lidt over hvorfor, at ham jeg ramte (der fuldstændig overså sin ubetingede vigepligt), løb væk fra ulykken, frem for at hjælpe mig. 

Omvendt ved jeg, af alle menneske, jo udemærket at det egentlig er ret meget efter traumehåndbogen, sådan at stikke i pludselig løb. 

Selv skal jeg ikke kunne sige mig 100% fri for ikke at have haft lyst til at løbende skrigende ud over den første og bedste mark, en gang eller fem, i løbet af de sidste 10 års tid. 

Plus/minus. 

Til gengæld har jeg, stadigvæk forslået og lettere haltende som jeg er (det holder de værste typer på afstand, kan jeg afsløre) 😉 allerede regnet ud, hvad det egentlig helt præcis var, at den mørke Volvo 80S og alt dens svenske stål ville have at jeg skulle huske, da den stillede sig på tværs af min livsbane, lørdag aften klokken 21:01 ud for adressen Valby Langgade 176, i mere end moderat november møgvejr.

Jeg skulle huske TV2 og Steffen Brandts blændende smukke sang. 

”Der er nogen chancer som man selv kan ta
Og flytte rundt med hvis man synes
Lidt op og ned, du ved man klarer sig
åh gud hvor åndssvagt”

”Kys det nu, det satans liv
Og grib det, fang det
Før det er forbi” *

 

Karmaloven works in mysterious ways 🤔

…………………………..

Tak Freja og Toke, for at være lige præcis de fantastiske, kloge, seje, smukke unge mennesker I er. Og tak for at I er så forbandet høje 180cm/192cm så at man rent faktisk må skifte til en mere sikker bil, på grund af jer.

Tak Michael, fra Karlsholm Leasing for allerede at være ved at finde en ny bil af samme slags til mig, selvom jeg lige har smadret hans første. Jeg køre ikke i andet fra nu af!

Tak til jer unikke, helt uundværlige mennesker, der er I mit liv og som jeg nu pludselig kan besøge og smadre biler på vej til og fra. 

Tak kloge, smukke, seje og enormt udholdende Anne for at have sunget, nej skrålet med i 22 år og i særdeleshed de seneste 10 

……..plus/minus 

OG

Tak fordi at DU læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

 Noter:

 *= Kys det nu det satans liv. Fra albummet: Nærmest lykkelig 1988 © Tekst og musik: Steffen Brandt

**= Der trænger til at blive skovlet noget sne. Fra albummet: Yndlingsbabe 1998 © Tekst og musik: Steffen Brandt

En far eller en mor til et barn med autisme og angst, kan holde sig konstant neddykket i mindst 7 år!! (om hvad fanden man stiller op med sig selv, når det langsomt begynder at gå helt ok med ens børn og man samtidig kan øjne livet, som det tager sig ud, i det skarpe lys, på den anden side af den flimrende vandoverflade)

image1

Nå, men…jeg læste her forleden, i et af de aflagte eksemplarer af Illustreret Videnskab, som vores genboer Henning og Bente gavmildt donerer til børnene – og som nu fylder godt op på vores badeværelse, at en læderskildpadde kan holde sig neddykket i op til 7 timer. ”Ha!” Tænkte jeg. ”Jeg må le” (uden at jeg dog, af den grund gjorde det) ”Vi forældre med sjove børn, kan forblive neddykket i 7 år!! Eller mere, hvis det skal være!”

Og således, stadigvæk med det åbne magasin i hånden, der på relativt lidt spalteplads og med farverige illustrationer, på pædagogisk vis prøvede at redegøre for det ældgamle slægtskab mellem skildpadder og fugle, åbnede jeg lige så stille, for gud ved hvilken gang, døren til min bevidsthed på klem og inviterede en velkendt erkendelse indenfor.

Erkendelsen havde første gang materialiseret sig for mig, omkring begyndelsen af skolernes sommerferie 2019. Først som en diskret, endnu luftig og sjælden gæst der dog, som sommeren skred frem, efterhånden blev fortættet i en grad, så at den til sidst fik både form, farve og selvtillid nok til at den turde melde sin ankomst dagligt.

Erkendelsen, som sjovt nok også virkede sært skræmmende på mig, var –og er:

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

It’s true.

”Det går faktisk ret godt med vores to børn”

Alt den behandling samt den følelsesmæssige og autismepædagogiske opsparing, som især Anne, men også jeg selv, i årenes løb har ladet rulle ind på to spærrede hjernekonti hos Freja og Toke og som vi reelt ikke har vidst, hvornår at vi -eller de ville få adgang til. Den opsparing – vores reelle arv til dem, har forrentet sig og bliver p.t udbetalt til børnene i stadig større rater i takt med at andre kyndige hænder end vores, gradvist er med til bære dem fremad.

Så jo. Det går faktisk ret godt med de to. Sgu!

Men hey!

Altså ikke så godt, at vores søde og dygtige sagsbehandler, som måske også læser med her, og som jo egentlig faktisk godt ved -og forstår, at alt det, der virker ligetil, i virkeheden er møg-komplekst og at ting bare sådan generelt taget tid, at hun (-eller måske nærmere hendes ledelse) skal foranlediges til at tro, at familiens behov for behandlingsskolepladser og øvrig støtte, bare sådan uden videre fordamper som vanddråberne, i tropesolen, på skjoldet af en læderskildpadde der, for en kort bemærkning, er oppe for at trække frisk luft i sandet på en ø med en enlig palme.

Sådan er det slet ikke – ikke endnu i hvert fald.….

Og hey, igen.

Hvor er det i grunden åndsvagt at jeg overhovedet bruger spalteplads på sådan at forklare mig.  Jeg havde ellers egentlig forsvoret, at jeg ville gøre det. But here we are.

For, når sandheden skal frem, er det er faktisk i langt mindre grad omverdens mulige fejltolkninger af min forsigtige optimisme, der skræmmer mig, så meget som det er tanken om den verden –og den tilværelse der venter over det ”vandspejl”, som Anne og jeg, før eller siden kommer til at gennembryde permanent, når børnene får det så godt, at vi kan forlade vores neddykkede tilstand, trækker vejret – ikke i små gisp, men helt ned i lungerne OG

-for alvor mærke os selv.

Hvem ”os selv” så, i det hele taget, er?

………………………………………………….

Et af de mest følsomme, kontroversielle og derfor, i hvert fald officielt, mindre debatterede fænomener inden for den professionelle del af min verden, dagbehandlingsområdet, er når forældre til børn med særlige behov, bevidst eller ubevidst sætter hindringer i vejen for deres børns udvikling.

I langt, langt de fleste tilfælde sker dette ikke fordi at forældrene er uvidende eller ondskabsfulde. Ej hellere ikke fordi, at de lider af Münchausen by proxy, som reelt er et virkelig, virkelig sjældent forekommende fænomen. Nogle forældre sætter bevidst eller ubevidst hindringer i vejen for deres børns udvikling fordi at de  – forældrene, har stået så længe og så alene i rollen som omsorgsperson, behandler m.m, at de enten ikke tør -eller ganske enkelt ikke kan give ansvaret videre, selvom det er lige netop det, de ønsker sig mere end noget andet, at kunne gøre.

En del af dem mener, af bitter erfaring at have lært, at hvis ikke det er lige præcis er dem – og ingen andre, der er der for deres barn, når det gælder (for der har måske hidtil reelt kun været dem til at løfte opgaven) , ja så bliver tingene enten ikke gjort, ELLER de bliver gjort forkert.

Og så er det, at det går galt.

Og er det først kommet dertil, ja så er det alligevel dem, forældrene, der efterfølgende skal samle det ødelagte barn –samt hvad barnet eventuelt har ødelagt op og bære det hele på deres skuldre.

Barnets smerte, glasskår,  omverdens bebrejdelser – det hele!

I den forstand forstår jeg dem godt, forældrene.

Jeg har tidligere, her på bloggen, brugt udtrykket sekundær traumatisering som et udtryk for en tilstand hvor barnets og forældrene nervesystemer, efter mange års belastning, på det nærmeste gror ind i hinanden.

Barnets smerte bliver forældrenes smerte – en smerte der, sammen med en følelse af evig parathed, tager bo i en krop, hvor hver en celle måske nok skriger efter ilt, men hvor en fortsat neddykning i det eneste element, forældrene efterhånden kan huske at kunne navigere i, føles som et trygt alternativt til, hvad end der måtte vente på den anden side af den flimrende overflade i det skarpe lys.

Her kan det være fristende, at prøve at hive andre med ned i dybet. Dels for at bryde ensomheden, men ligeså meget for at også DE, bare et øjeblik, for helvede da også skal mærke og forstå, hvad det er for en verden man har levet i.

Og det er måske tilmed her – lige præcis her, at man ud af øjenkrogen, til sine egen delte glæde og frustration, ser sit eget barn gøre sig fri af ens nervesystem og tage et par raske svømmetag forbi en, rækkende armen skråt opad.

Som den behandler, som den pædagog –eller som den lærer, der står oven vande og rækker armen skråt nedad, kan det være en overordentlig vanskelig situation at stå i.

For hvem skal man egentlig redde først? Trækker man et velbehandlet barn op, men lader en endnu hårdt ramt far eller mor svæve under overfladen. Hvad sker der så?

Risikere barnet at blive trukket tilbage i vandet af fars eller mors dødvægt?

Disse er blot få ud af mange etiske dilemmaer, man ofte stilles overfor i den del af et langt behandlingsforløb, hvor ens indsats, som professionel rent faktisk begynder at bære frugt.

Ovenstående konkrete dilemma er, som udgangspunkt, ganske ligetil. I hverfald som ressourcerne og prioriteterne er fordelt i dagbehandlingssystemet, hvor jeg selv har min daglige gange – både som privat og som professionel.  Her er det p.t barnet der bliver prioriteret højest, selvom alle aktører omkring tit og ofte kan være enige om behovet for en mere gennemgribende og koordineret indsats, der strengt taget også burde omfatte de forældre -samt eventuelle søskende, der måske i årevis har befundet sig i et ugæstfrit miljø, på varierende dybder.

Så ja.

Jeg forstår, som nævnt, udemærket godt de forældre der, selvom de måske ikke siger det højt, frygter den positive forandring der, med andre gode –og dygtige menneskers mellemkomst forhåbentlig før eller siden skyller ind over deres børn, når de rammer overfladen.

Forældre som måske netop derfor sænker tempoet mere end hvad godt er.

Men guderne skal da også vide, at jeg har hørt om -og været vidne til en del situationer, hvor både børn med autisme og angst m.m –samt deres forældre er blevet underlagt krav om en opstigning der, i bedste mening, men mod bedre vidende, har skullet foregår i et mildest talt usundt tempo.

Jeg nåede ganske vist, i sin tid – før at jeg fik børn, aldrig at fuldende mit rigtige dykkerkursus. Noget af det første vi lærte på modul 1 var, imidlertid  hvad en alt for hurtigt opstigning fra dybderne, kan føre med sig af uhyrligheder.

Trykfaldssyge! (populært dykkersyge) Noget som alle dykkere frygte! Et grufuldt fænomen hvor dannelse af kvælstofbobler i blodet kan føre til en tilstand, som i værste fald kan ende med at tage livet af en.

Før at det kommer så vidt, og man reelt mister bevidstheden, kan der optræde symptomer som: hovedpine, svimmelhed træthed, ledsmerter, føleforstyrrelser og lammelser.

Som far til to børn med autisme, adhd og angst/PDA, har jeg ”sjovt nok” været hele rækken igennem – undtaget, naturligvis, død. (faste læsere ved nok, at det er forbudt at dø her hjemme 😉 )

Alle symptomer, på nær et, er kommet hånd i hånd med stress i forskellige afskygninger. Besvimelsen indtraf så til gengæld den gang at min søn, i en forbigående tilstand af affekt, ramte mig så uheldigt på halspulsåren, at jeg lige var væk i et par sekunder.

Kritiske anfald af ægte dykkersyge behandles effektivt, ved at patienten anbringes i et trykkammer. Så meget har jeg læst mig til.

Men hvordan behandler man egentlig forældre, hvor børnene måske, med hjælp fra et kompetent hold af behandlere, pædagoger og lærere, har holdt de obligatoriske pauser, for hver 5 meters opstigning fra autisme –og angsthavet, men hvor forældrene, anderledes uforberedte, intet andet valg har end at følge hurtigt efter, når vandspejlet pludselig brydes af deres børn?

HER må vores søde, dygtige sagsbehandler –samt alle de andre hårdarbejdende, samvittighedsfulde godhjertede mennesker i forvaltningerne, som jeg ved findes –og som jeg jævnligt møder, som samarbejdspartnere, gerne læse med.

Realiteten er, at mange forældre til børn – ikke bare med autisme, men med alle mulige typer handicap, kæmper en ulige kamp når de forsøger at genoptage den tilværelse de engang drømte om skulle være deres – med job og med fritid.

Mange ønsker måske nok, at vende tilbage til det ”rigtige” arbejdsmarked, efter reelt at have sparet det offentlige for store udgifter, ved ofte, i årevis 24/7 365 dage om året at have løftet en opgave så tung som en flere hundrede meter høj vandsøjle over deres børns hoveder, til gengæld for den relativt beskedne og tidsbegrænsede indkomst som en tabt arbejdsfortjeneste udgør.

For nogle lykkedes det at vende tilbage og dem skal vi glæde os over.

Men samtidig må vi også forholde os til det åbenlyse faktum, at opholdet i dybet, det konstante tryk –samt opstigningen til tilværelsen, gør at enkelte forældre er så påvirkede og helt konkret syge, at de har brug for hjælp og støtte for at kunne rejse sig igen og hjælpe med at vedligeholde de gode strategier som deres velbehandlede børn har fået med sig.

I denne gruppe finder man tillige forældre hvor de professionelle kvalifikationer de måske en gang havde –og som måske var relevante og tidssvarende, da de smed alt hvad de havde i hænderne for at passe børnene, tilsvarende for længst er blevet smidt som uddateret dødvægt og nu befinder sig der, hvor lyset ikke når ned.

Så….

Hvordan sikre man sig, at der står et ”trykkammer” parat til den gruppe, hvor de bobler af posttraumatiske stress, en del af dem lider af, nænsomt -og i et tempo der er mennesker værdige, kan presses ud af deres systemer?

Et godt spørgsmål. Ikke sandt?

En langsom trykudligning i form af et revalideringsforløb, med en kombination af behandling og professionel omskoling, vil måske være en rigtig god løsning for nogle (i den grad også samfundsøkonomisk), mens at nogle igen vil have gavn af andre typer individuelt tilpassede forløb.

Her på matriklen i Vanløse har undertegnede været så privilegeret altid at have haft en arbejdsplads, hvor han, som på øen med den enlige palme, har kunnet ligge og gispe lidt i sandet fra tid til anden.

Børnenes mor, derimod, har for længst brugt tiden på sit dykkerur og en lang tur i ”kammeret” synes at virke som en overordentlig god idé for hende, når børnene ellers atter kan holde balancen på landjorden.

Og apropos børnene.

Det fylder os stolthed og glæde at være vidner til den transformation vores to fantastiske unge mennesker gennemgår, og det fylder os med håb for fremtiden, sådan at se dem stå og tørre langsomt i solen.

Men vi, deres forældre, skal altså også se at komme ud af det dersens hav.

Efterfølgende, skal vi have presset havet ud af os, hvilket nok kommer til at tage en del længere tid.

For vi er IKKE læderskildpadder.

Læderhalse, måske, 😉 men det er så også det.

Og vi hører slet, slet ikke til dernede.

I dybet.

……………………………………..

Tak fordi at du læste med. 🙂

Til eventuelle nye læsere.

I må rigtig gerne ‘like’ og følge mig på min Facebookside, som er:

https://www.facebook.com/Autismeplusfar/

I kan også trykke “del” på de knapper I finder alle nederst i artiklen, hvis I tænker at det I lige har læst er værd at sende videre.

Lige om mig.

Hej. 🙂

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet på Søstjerneskolen i København og som selvstændig psykologisk konsulent, først i Psykologisk Ressource Center, som jeg har et godt samarbejde med den dag i dag, og siden under navnet AutismePlusFar.

I den forbindelse tager jeg gerne ud i hele landet  og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Autisme, PDA, diskrete ambitioner og omsorgsfuld, perfekt timet fremdrift. (Før-torden tanker om det, med tiden, at kunne gå lige lukt igennem et knitrende, usynligt svævende, elektrisk stødhegn)

img_6060-1
Hvordan finder man balancen mellem at holde hånden under og skubbe blidt fremad? Begge dele kan være udtryk for omsorg.

Jeg sidder i min lille have, tæt -næsten handlingslammet omsluttet af den sitrende ladede atmosfære, der altid melder sin ankomst umiddelbart før at de første blege lyn flænger himlen, efterfulgt af en dyb, endnu fjern, knap hørbar buldren.  

Og den – altså den sitrende, ladede atmosfære, får mig til at tænker på noget.  

Jeg har skrevet og talt en del om behovet for tålmodighed og langsommelighed, i arbejdet med børn –og unge med autisme og ikke mindst børn -og unge med PDA (Ekstrem kravafvisning) her på det seneste. 

Derfor ligger der også en slags skæbnens ironi i, at dette indlæg, nok ikke bliver et af de længste jeg har skrevet. (de første tunge dråber er netop landet på canvas parasollen over mit hoved. Og den er ikke vandtæt!) 

Så for nu at gøre et langt kompliceret emne tordenvejrs-kort.

Børn -og unge med autisme kan være mere følsommme over for sanse -og stresspåvirkninger -samt udfordringer ifht. at læse og forstå sociale koder og interaktion end børn -og unge uden autisme.

Hos nogle kan ophobning af stress -eller decideret traumatiske oplevelser over tid, angiveligt på sigt føre til forskellige former for belastningsreaktioner, hvor PDA er en af dem.

Behandlingskrævende ekstrem kravafvisende adfærd, er forholdsvist sjældent forekommende. I langt de fleste tilfælde bunder den kravafvisende adfærd i sunde selvafgrænsende strategier.

Strategier, som måske ikke umiddelbart giver mening for omgivelserne.

Husk det!

Nogle børn med reel PDA oplever kortere eller længere perioder med ufrivillig skolefravær.

(Se tidligere artikler, om ufrivilligt skolefravær her på bloggen)

Det er blandt andet denne gruppe børn og-unge jeg arbejder med, professionelt.

Privat har jeg, som mange sikkert vil vide, to styk af øve mig på, derhjemme efter endt arbejdstid.

Hvis der er ét spørgsmål, der kan holde de dygtige kollegaer, jeg er så heldig at få love til omgive mig med, på Søstjerneskolen, og jeg selv beskæftiget, er det spørgsmålet om hvordan at man rammer den hele rigtige balance.

En balance mellem, på den ene side at give plads og rum og tid til at et barn –eller ungt menneske kan blive stressreduceret og helet, og på den anden side skabe den rette mængde fremdrift, på det rette tidspunkt, så at barnet eller det unge menneske ikke stagnerer, mister fornemmelsen af retning –samt mister fornemmelsen af at man rent faktisk VIL noget med det. 

Og netop ordet “vil” er, for den gruppe jeg arbejder med, ofte én blandt flere negativt ladede udtryk.

Ordet “vil” er som en partikel i en sky af, kravafvisende elektricitet, hvor det sammen med slægtningen som ”skal”, må” og ”burde” -samt kropssprog, stemmeføring og mimik, får luften mellem barnet –eller den unge, og den voksne professionelle som “vil noget”, til at knitre som et usynligt, svævende stødhegn.

(apropos den før-torden atmosfære, der for alvor lukker sig om mig nu)

Det er ikke nødvendigvis det specifikke krav i sig selv, men alene tanken om at krav overhovedet eksisterer og hænger i luften, som udtalte eller tavse trykkende, potentielt ubrydelige kontrakter mellem dem og andre mennesker, der holder børn –og unge med PDA på stød-sikker afstand, ikke bare af skolen, men af det meste.

For den professionelle voksne kan egne –eller forældrenes forventninger/ambitioner om synlige resultater og hurtige sociale og faglige fremskridt , risikere at kaste børnene –eller de unge tilbage -og til jorden med et ”zap”, og sætte den stressreduceringsproces over styr, der på sigt, ellers gerne skulle sætte dem i stand til at kunne spadsere lige lukt gennem hegnet, uden længere at mærke dets effekt.

Omvendt kan en godhjertet hensigt om udelukkende at holde hånden under og slå ring om det ekstremt kravafvisende barn–eller unge menneske, uden først at have udstukket en form for indre kurs, ligeledes på sigt gøre arealet bag hegnet så småt at barnet –eller det unge menneske til sidst ikke længere kan ”bevæge” sig. 

Så ambitioner og fremdrift må der til. Så meget har vi lært, mine dygtige kollegaer og jeg. 

Men ambitioner af den diskrete, næsten underspillede slags.

Som små tavse overenskomster.

Fremdrift der blidt –og med hele den omsorg der også ligger i at ville noget med nogen, sætter ind lige præcis når tiden af inde. 

Og hvornår pokker er tiden så det?

Hvornår forrykkes balancen mellem der, hvor man mest holder den ene hånd under barnet –eller den unge og der, hvor man med den anden hånd, med et diskret, tavs, aftalt puf anviser den retning, der fører lige nøjagtig derhen, hvor den usynlige, knitrende, sitrende grænse for barnets –eller den unges formåen plejer at ligge? 

Jo ser I. Det er jo så lige præcis det spørgsmål, der holder mine kollegaer Søstjerneskolen, jeg selv og alle de gode mennesker der findes indenfor special -og behandlingsområdet konstant beskæftiget. 

Privat tænker jeg også en hel del over det.

Som far til mine to helt særlige, skønne teenagere, men ofte skal mine far-tanker gennem et filter af far-følelser, hvilket har det med at sløre min private dømmekraft. 

Her er det nogle gange meget rart, at Freja og Toke har lærere, pædagoger og psykologer der ikke er mig. 

Folk der besidder den samme tålmodighed og mestrer den samme målrettede langsommelighed, som jeg selv møjsommeligt og ydmygt prøver at ramme, når jeg går på arbejde.

Folk som, med den korrekte mængde, nøje afstemte, tålmodige, omsorgsfulde puf, gør deres til at vi en dag forhåbentlig alle sammen kan mødes. 

På den anden side af stødhegnet.

(Og NU regner det -og tordner og lyner!)

……………………………………………………………………………..

Tak fordi at du læste med

/Morten

Nyttige links

Min datters skole (også gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk

 Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

 AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

 Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

Adgang til voksensopsparingskontoen (om autisme, kravafvisende adfærd, sekundær traumatisering -og om at sige ja til en gospel koncert søndag eftermiddag

img_2362-3
Min mangeårige kollega og mentor, Psykolog Kirsten Callesen forærede mig for nyligt denne lille hav-dreng i porcelæn, der lytter til en konkylie. Et meget godt billede på det jeg forestiller mig bliver mit nye liv – hvor lytning, af den indre slags, kommer til at spille en stor rolle.

 

Jeg er blevet inviteret en del ud, her henover det seneste års tid. 

 Både privat og professionelt. 

 Privat i kraft af at få, vedholdende venner åbenbart havde opdaget, at jeg, i takt med at børnene var blevet ældre og var kommet i marginalt bedre trivsel, nu i et vist omfang havde fået adgang til den spærrede konto, hvor mit privatliv ellers så længe havde stået deponeret. 

 Nuvel. Hævebeløbene var ganske vist små, der var ikke løbet så meget som en promille positive renter på i årenes løb og valutaen, som bestod af små flygtige bobler af egentid, var ustabil som bare pokker og genstand for en voldsom dag-til-dag inflation. 

 Men jeg havde fået adgang til kontoen! 

Det sjove er, at mine venner opdagede det længe før at jeg selv blev mig det bevidst. Det er sådan noget venner kan. 

 Så sent som søndag i sidste uge inviterede min gode ven Hanna mig med til et 2 timer langt eftermiddagsarrangement. 

Min første og eneste indskydelse var naturligvis at sige blankt nej, så det gjorde jeg. 

 ”Nej…. Det kan jeg ikke… Jeg øhhh… skal noget andet”

 De følgende ti minutter sad jeg med telefonen knuget i min, tiltagende svedige, venstre hånd og stirrede formålsløst på den ene af vores to sovende katte. 

 Først som den triste klovn med et mut, men sagligt afklaret ”sådan-er-det-bare-med mit-liv” smil på munden. Et smil som dog gradvist lod sig afløse af et ”hvem-er-det-egentlig-jeg prøver- at narre – ansigtsudtryk” i takt med at følgende tre erkendelser tog form i min bevidsthed. 

 1. Sandt var det, at jeg efterhånden havde levet så længe i den undtagelsestilstand, børnenes angst –og autisme havde trukket ned over Annes og mit liv, at det havde formet mig og gjort mig til en anden person end ham jeg engang var. ”Nej” var blevet mit standard svar.

 2. MEN jeg havde absolut ingen gyldig grund –ej heller lyst til at afslå Hannas invitation, denne søndag i april. Der var faktisk styr på børnene og de ville angiveligt hverken spontant selvantænde eller styrtbløde, som følge af mit korte fravær.

 3. Hvis jeg ikke passede på, ville private Morten –andre menneskers far, kæreste, ven m.m, snart ende med at være mere kravafvisende i sin adfærd, end førnævnte to børn nogensinde havde været det. På den ufede måde. 

 Jeg ringede til min gode ven, Hanna og sagde, at jeg godt kunne komme. 

Senere på dagen brugte jeg de 10 minutters kombineret cykel –og metrotur (længere væk var det ikke) hen til arrangementet, på at tænke mig rigtig godt om. 

………..

 Jeg havde også fået en del professionelle invitationer. Dem havde jeg sjovt nok alle sammen takket ja til. 

 Siden mit oplæg på SIKON konferencen i Odense sidste år, havde jeg oplevet en stigende efterspørgsel fra såvel fagfolk, som pårørende –og andre med interesse i området, som ønskede at høre mig fortælle om mine professionelle og private erfaringer med –og tanker om autisme, ufrivillig skolefravær og angst –herunder ekstrem kravafvisende adfærd. 

 Allerede mens at jeg fortsat opholdt mig i Odense og havde mulighed for at snakke med de som kom til mine oplæg, noterede jeg mig at en overvejende del af de spørgsmål jeg blev stillet kredsede om, hvor grænsen egentlig går mellem det normale og det ekstreme.

 I sig selv et rigtig godt spørgsmål, som jeg efterfølgende da også tænkte en del over, skrev lidt om, ligesom jeg bragte det op i forbindelse med mine foredrag. 

 Et par af pointerne lød som følger:

 Alle mennesker –voksne, unge børn, med eller uden diagnoser udviser kravafvisende adfærd.

Og heldigvis for det. 

Vores evne til at selvafgrænsning er eksempelvis essentiel i forbindelse med dannelsen –og udviklingen af vores personlighed, i forbindelse med måden hvorpå vi danner relationer til andre –samt i forbindelse med vores behov for, i det hele taget, at kunne regulere og sortere i den mængde af sanseinput vi konstant udsættes for. 

 Kravafvisende adfærd dækker således over en lang række, overvejende sunde og gode strategier, der blandt andet tjener det formål at beskytte os mod den fysiske og psykiske stress vi alle kan opleve, når –eller hvis vi rammer den øverste grænse for vores formåen. 

Præcis hvor den grænse ligger, er meget individuelt.

 Hvad vi derimod kan sige med ret stor sikkerhed er, at personer med autismetilstande kan være voldsomt udfordrede  netop de relationelle, de sociale –samt på de sansemæssige parametre. 

Følgelig ligger deres tolerancetærskel for hvornår grænsen er nået, overvejende langt lavere end hos neurologisk typiske personer. De bliver, ganske enkelt, ofte hurtigere trætte og hurtigere stressede.

Som en bevidst eller ubevidst egen strategi og som hjælp og støtte fra omverdenen kan personer med autisme finde en vis ro i ydre –eller indre former for struktur og systemer. 

 Disse systemer og strukturer kan manifestere sig i form af strategier og adfærd, der sagtens kan være sundt/normalt kravafvisende og derfor også stressreducerende –selvom de kommer til udtryk på en måde, som slet ikke giver mening for omverden. 

Her kan man tale om at den sunde/normale kravafvisende adfærd, som en rustning eller et ekstra lag hud der holder verden på behørig afstand samtidig med at den måske samtidig holder sammen på en krop og en psyke der, når den udtrættes kan have vanskeligt ved at definere og mærke hvor den selv slutter og hvor resten af verden begynder. 

Man bør derfor, som forældre/pårørende –eller professionel altid spørge sig selv om det man tænker er ekstrem kravafvisende adfærd (nogle kalder det også PDA) hos et barn –eller et ungt menneske, reelt er ekstremt. 

 Det kan være ganske vanskeligt at afgøre, men overordnet set har langt de fleste børn –og unge med autisme, ikke en kravafvisende adfærdsprofil der er ekstrem i et omfang, der er behandlingskrævende, så det rækker ud over de rammer den almindelige autismepædagogik kan tilbyde.  

 Hos nogle få personer med autisme, kan det imidlertid ske, at de langsomt –eller ganske pludseligt krydser en usynlig grænse, hvor det der før var en rustning bliver en form for fængsel, hvor gode strategier der før var sundt afgrænsende og stressreducerende, bliver usunde, pinefulde –og hvor selve det kravafvisende bliver et næsten ubrydeligt system i sig selv. 

 Langsomt, som følge af stadig større pres og kravsætning som personen gradvist ikke kan honorere –eller pludseligt, som følge af en eller flere små -eller større traumatiske hændelser i personens liv. 

 Man taler man om, at den kravafvisende adfærd opstår som en belastningsreaktion. 

 Hos personer med autisme, som er højt begavede, kan belastningsreaktionen tillige udspringe af en frustration over at have indsigt nok til både at kunne se -og begribe sin egen autisme, såvel som den horisont af muligheder, man ikke kan nå, selv hvis man strækker sig alt hvad man kan. 

 Man spejler sig måske i jævnaldrene normale børn -og unge, ens begavelse tillader måske en at fake normalitet til en vis grad, men man bliver udmattet og stresset når/hvis man faker den for længe ad gangen.

Herefter er man til syvende og sidst, alligevel fortsat underlagt mange af de sociale, relationelle –og sansemæssige begrænsninger, man normalt forbinder med autisme. 

 Således kan en højt begavet person med autisme være fanget i ingenmandsland mellem en utopisk mulighedshorisont og en reel handlehorisont, bevidst om sine begrænsninger -og måske underlagt et narrativ om hvordan autistiske mennesker er, som vedkommende absolut ikke kan spejle sig i.  

 Og det er stressende. 

 For en sådan person kan synlige –og indirekte krav, systemer –og stukture i form af alt fra krops –og talesprog til klassiske laminerede skemaer, være en smertelig påmindelse om en sandhed omkring en selv, som man måske slet ikke er parat til at omfavne. Så hellere være herre i sin egen, på en gang potente, men samtidig tiltagende stressede hjerne, med det kravafvisende som eneste strategi.  

 Nogle gange, men ikke altid, spiller traumer i forbindelse med skolen –eller skoler (skoleskift er ofte forekommende) en rolle ifht. udviklingen af belastningsreaktioner hos børn –og unge med autisme. Andre gange ligger den udløsende faktor og gemmer sig et helt andet sted. 

 Jeg er således gennem årene stødt på en del eksempler på forløb, hvor hændelser i -eller uden for familien, som ingen i øvrigt var skyld i, har åbnet pandoras æske og i al ubemærkethed skubbet et barn –eller ungt menneske over på den anden side af den usynlige grænser mellem det normalt kravafvisende og det ekstremt kravafvisende.   

Men fordi at skolen ofte, på et tidligt tidspunkt i et forløb italesættes som det mulige ”arnested” for en belastningsreaktion, kan dette på tragisk vis ofte ende med at blive en selvopfyldende profeti. 

Læser man bagud i forløb med talrige skoleskift, kan man til tider fornemme, hvorledes mange af skoletilbuddene – i bedste mening, og med stadig stigende desperation, har ”hoppet og danset” ude af stand til at begribe hvad i alverden det dog var, som de gjorde forkert, siden de nu ikke kunne lykkedes med netop denne elev. 

 Ulykkeligvis kan netop denne professionelle sitren, der kan opstår omkring en elev med en kravafvisende profil, være netop den faktor der overbeviser såvel hjemmet som eleven selv om, at det er skolen der er kerneproblemet.

 Er man 3 –eller 4 skole i rækken kan man således arve et narrativ om det kravafvisende, som er blevet genfortalt så mange gange, at krateret efter det oprindelige nedslagspunkt er blevet grundigt udvisket.  

 Men uanset hvor en belastningsreaktions ophav skjuler sig og uanset hvor langsomt eller hvor pludseligt overgangen fra det afgrænsende til det fængslende har fundet sted, levner det nuværende udbud og den nuværende fordeling af specialfaglige ressourcer i folkeskolen, desværre ringe mulighed for at fange tiltagende stressede -og angste børn og –unge med autisme i opløbet. 

 Ligeledes hviler det p.t et stort pres på special -og behandlingsskolerne ifht. at kunne håndtere de børn der allerede har krydset grænsen og har udviklet behandlingskrævende belastningsreaktioner, som ekstrem kravafvisende adfærd.

 Det er et uhyre vanskeligt og et uhyre ressourcekrævende arbejde. Til gengæld tager det lang, lang tid. 

Reel ekstrem kravafvisende adfærd hos et barn –eller et ungt menneske med autisme fodres af en rå angsttilstand, der ofte netop har gjort sig fri af, hvad end der fremkaldte den, og nu lever som den skabelon barnet -eller den unge anvender ifht. alt.

Det er en angsttilstand der efterlader barnet –eller den unge så voldsomt forpint at det er parat til at gøre hvad som helst for at undgå et krav – eller blot tanken om det. Selv når dette hænger endnu usagt som en elektrisk spænding i luften. 

 Samtidig er det en angsttilstand der let smitter omgivelserne. Den ”hoppen og dansen” som jeg før fortalte at have set beskrevet, men også har oplevet hos selv dygtige professionelle, kan hos pårørende –herunder i særlig grad forældre, udmønte sig i hvad man i fagkredse betragter som sekundær traumatisering. 

 Det er en tilstand affødt af, at man som far/mor til et barn –eller ungt menneske med en angstbåret ekstrem kravafvisende adfærd, har lånt sit nervesystem ud så længe, at man er vokset sammen med barnets -eller den unges nervesystem. 

 Blandt andet derfor begrænser en ideel behandlingsindsats, omkring et barn –eller et ungt menneske, med en reel ekstrem kravafvisende adfærd, sig sjældent til barnet –eller det unge menneske alene, men kan potentielt berøre hele den nære familie.

Ofte er det, i særlig høj grad mor, der har været så tæt på i så lang tid, at nervesystemerne er filtret godt og grundigt sammen. 

 Dette kunne vi i høj grad skrive under på, hjemme hos os.

Anne havde i efterhånden 8 år stået i forreste linje hjemme, hvor hun med en overmenneskelig styrke og udholdenhed, på nærmeste hold, havde overværet –og overlevet to børn med autisme og kravafvisende profilers rejse mod teenagerårene. 

 Men ikke uden konsekvenser. 

 Det er ikke for sjov skyld at adfærdsmønstrene hos personer med ekstrem kravafvisende adfærd, af og til sammenlignes med de man kan opleve hos PTSD ramte.

Og det er blandt andet disse adfærdsmønstre der,over tid kan sive over i forældre og andre der står tæt nok på, så de også begynder at placere deres fodtrin med samme forsigtighed som tidligere udsendte soldater. 

 Børnenes –og de unges traumer og adfærd, er, af og til, sekundært, også blevet forældrenes og sidder således ofte i kroppen på dem. Forældrenes nervesystem står således ofte og sitrer, selv når behandlingsindsatsen omkring deres børn –eller unge mennesker faktisk begynder at bære frugt.

 ………………..

 Jeg var var kommet et godt stykke ned ad forårslune Frederiksberg Allé og min slutdestination, en stor hvid palæagtig bygning havde åbenbaret sig foran mig. 

 Jeg blev pludselig opmærksom på at at der nu var en lille måned til, at jeg endnu en gang ville indfinde mig på SIKON konferencen i Odense, som den hybrid, jeg nu en gang havde udviklet mig til, mellem at være den professionelle, specialiserede fagperson og en”autismeplusfar”, med mange private, ekstreme kravafvisende kilometer i benene. 

 Så hvad havde det forløbne år –og alle mine invitationer lært mig? 

 Tjo.. mit prompte NEJ til to timers, angiveligt gratis fravær, en solbeskinnet søndag eftermiddag i april, rummede sådan set svaret i sig selv. 

 Af Anne og mig var jeg helt klart den der var kommet mest intakt ud af kampzonen. Modsat hende havde jeg altid haft mit job, som den bunker, hvori jeg kunne søge dækning og restitution. 

 Og selvom jeg der havde beskæftiget mig med mange af de selvsamme udfordringer som gjorde sig gældende på min egen matrikel, var jeg aldrig vokset sammen med de børn –og unge jeg havde arbejdet med.  

Mit udlån af nervesystem der, havde været et reelt udlån, med begrænset løbetid. Deri ligger, blandt andet, forskellen mellem det at være behandler og det er være far. 

Alligevel var det tankevækkende og mildt skræmmende, i hvor høj grad jeg, netop som mine børns far, med alt den viden og de ressourcer jeg professionelt, alt andet lige, havde haft adgang til, alligevel havde tillagt mig usunde –i bedste fald ulogiske kravafvisende automatreaktioner, som jeg egentlig ikke kunne begrunde i andet end, at de rpræsenterede en måde at leve sit liv på, som føltes rigtig og tryg.

 ”Nej, nej og (for en sikkerheds skyld) nej!”

 Jeg stillede Annes lyserøde, alt for lille cykel fra mig og gik ind i den hvide palæagtige bygning. 

 Arrangementet jeg havde sagt ja til at deltage i, var en gospel gudstjeneste.

 Første sang handlede om noget med at slippe kontrollen og give sig hen.

 Jeg er ikke, som sådan, et religiøst menneske og er således hverken døbt eller begravet –som jeg plejer at sige. 

 Men musikken var fed

og 

jeg kunne også ret godt lide teksten.

Halleju……..JA

 TAK FORDI AT DU LÆSTE MED.

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng og som nok er den person der ved mest om emnet, her hjemme. Kirsten er også stifteren af Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Programmet for årets SIKON konference, hvor jeg kommer og taler om Autisme, angst og skolefravær: https://www.sikon.dk/program/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.

I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Too much information (om at fake over for sine børn med autisme, at man har totalt styr på det, om at skændes på italiensk, spise på amerikansk og om rent faktisk at have styr på det… -eller noget)

Toke på Københavns Hovedbibliotek.

(Udgivet første gang i marts 2019)

Der er godt nok mange ting, som jeg ikke delagtiggør mine to børn med autisme i.

Faktisk har jeg efterhånden udviklet et helt særligt tale –og kropssprog som er renset for ”too much information” . Et sprog udelukkende reserveret de to møgunger.

Altså renset for.

Hårde facts, potentielle og reelle bekymringer, løse tanker, plus alt hvad der nu engang ellers fylder godt op på lagerhylderne i hovedet hos sådan en farmand som undertegnede.

Vokseninformationer og voksenfrustrationer der, hvis de kom de to unge mennesker for øre, ikke ville tjene meget andet formål end at gøre dem forvirrede, stressede –og i værste fald angste.

Jeg begår mig faktisk efterhånden så flydende på denne særlige no-bullshit dialekt, at jeg knap bemærker det.

I fredags ved 9 tiden om morgenen blev jeg dog, for en kort bemærkning mindet om det, og det er da også derfor at jeg skriver nu.

Det skete på den bedst tænkelige måde i forbindelse at vi modtog nyheden om at vores kommune havde besluttet sig for at bevillige Freja et 10 skoleår på den behandlingsskole, der netop efter at Freja havde været ufrivilligt skolefraværende i lang tid, på kun ét år havde fået skabt en fantastisk relationen til hende og virkelig var begyndt at vise resultater.

Anne og jeg havde virkelig kæmpet for det forbandede 10 år og udsigten til at det, måske ikke ville blive en realitet, havde i månedsvis stresset os begge helt enormt og sat os under et tids –og arbejdspres -noget jeg desværre tror at de fleste familier med børn som vores, kan nikke genkendende til.

Men nu var den altså hjemme.

Anne og jeg råbte og skreg, gav hinanden high-five og kys og knus og fik naturligvis på den bekostning tiltrukket os begge børns udelte opmærksomhed.

Og som de to høje, smukke skikkelser nu engang stod der og stirrede måbende på deres akut fjollede forældre, slog det mig pludselig, hvor mange kampe (og det er rigtig mange) vi har kæmpet på deres vegne uden at de har haft en den fjerneste idé om, hvad der reelt foregik.

Javist. Vi har da muligvis nok set marginalt mere slidte og flossede ud, Anne og jeg, i de perioder hvor børnene har haft det dårligst, hvor uvisheden om deres fremtid har hængt som en tung sky af usikre skolebevillinger over hovederne på os, hvor nætterne er blevet taget i brug til skrivning og hvor frekvensen og intensiteten af vores skænderier har kunnet aflæses på richterskalaen.

Men som vi altid har sagt til børnene, når de har afsløret os med ekkoet af den seneste forbandelse hængende i lokalet :

”Hey. Husk! Vi er en ”italiensk” familie og hvis vi boede der, var der ingen der ville bemærke at vi skændtes. De (italienerne) ville sige. Hey. Kalder I DET et skænderi?”

Og den, samt tilsvarende semi løgnagtige omskrivninger af familiehistorien, har de ligesom bare købt. Lige såvel som de har slået sig til tåls med forvisningen om, at: ”Mor og far har styr på det” (selv da de ikke havde været i skole i snart 2 år)

Af Anne og mig, var jeg, alt andet lige absolut den, der i begyndelsen havde vanskeligst ved holde mine egne behov, for at opnå bod, aflad og sjælefred, ved at dele små detaljer om hvor åndssvag, uretfærdig og irriterende verden (eller Anne) kunne være, adskilt fra hvad børnene reelt havde behov for at høre -og forholde sig til.

Jeg havde således i lang tid en tendens til partout at skulle sige alt hvad jeg tænkte højt, fremfor i første omgang blot at tænke det og dernæst underkaste tankerne selvcensur ud fra kriterierne:

”Hvem i min umiddelbare nærhed får reelt andet end ufrivillige tics, sved på panden og overflødige bekymringstanker ud af at jeg siger det her højt, lige nu og lige her?!”

Oftest handlede det mest om min egen usikkerhed, min dårlige samvittighed -samt mine bristede illusioner, drømme og forestillinger om hvordan at min rolle og mit liv som farmand skulle have foldet sig ud, når jeg med enten slet skjult stram -eller halvbedrøvet stemme, sagde sætninger som:

”Ej. Kommer du ikke ud og spise den dejlige mad jeg har lavet til dig, Toke? Det kunne være så hyggeligt. Du har altså også siddet på det værelse hele dagen!”

Underforstået: ”JEG er så bekymret for dig. JEG ved ikke, hvad det hele skal ende med og desuden aner JEG virkelig ikke mine levende råd. Men nu har JEG altså stået i køkkenet og lavet mad i to timer, så giv lige MIG noget credit. JEG forbinder nemlig fællesspisning med noget trygt, så hjælp MIG lige med at opretholde MIN illusion om det gode nordiske familieliv og kom ind og spis (for helvede)”

Jeg lærte dog ret hurtigt, at når min søn sad på sit værelse, ja så skyldtes det en ubalance i det energiregnskab, som er en ret væsentlig faktor ifht. om man kan fungere med sin autisme.

Et regnskab som Toke med tiden, ville skulle lære selv at forvalte, men som lige nu og her, pinedød, var mit forbandede ansvar.

Og var der i øvrigt noget der kunne suge livet ud af den unge mand (og hans søster) og erstatte det med stress og angst, var det netop det, at skulle forholde sig til alt muligt assorteret, og for dem ligegyldigt bavl, smalltalk og tilsvarende sproglig ”padlen rundt” fra min side.

Bavl som jeg ret beset burde besvære sidemanden i toget, en god ven –eller ultimativt, en god psykolog med.

Heldigvis lærte jeg så også tilsvarende hurtigt, at luge ud i skyld og skam –og spare mine omgivelser for de værste mellemregninger, ligesom børnenes kravafvisende angstprofiler tvang mig til yderligere at trimme mit sprog. Som i:

”Maden er klar”

………………………..

På nogle dage bliver maden serveret “på Amerikansk” på Tokes værelse, uden spørgsmål, fordi at vi allerede har vurderet og truffet valget på hans vegne.  Andre dage må han ind i stuen og hente den og er han så heldig at hans elskede søster sidder med ved bordet, bliver han som regel selv hængende et stykke tid.

Og HER bliver der snakket! Om alt mellem himmel og jord, men med tid og rum til at følge emnerne til dørs.

Det er ikke så ofte at det sker, men når det sker, så fyrer vi den til gengæld virkelig også af, i munden på hinanden, med store armbevægelser og høje stemmer. Vi er jo en ”Italiensk familie” 😉 der så bare tilfældigvis, meget af tiden, spiser på Amerikansk – altså hver for sig.

Men tag endelig ikke fejl. Det et ikke curling, Anne og jeg har praktiseret. Langt fra!

Vi har bare været virkelig selektive ifht. hvornår, hvordan og i hvor store mængder, vi har pakket verden ud for vores to helt særlige børn. Og så har vi selv været med til at skrive historien om vores “multinationale” familie, efterhånden som udpakningen er fundet sted.

Nuvel…

De to særlige børn bør jo så nok, lige meget hvor meget vi prøver gemme os for realiteterne, efterhånden snarere omtales som to helt særlige unge mennesker – med steamkonto, google (find 3 som mener det modsatte*) og blikket rettet udad.

Et søskendepar på snart 14 og 17 der efterhånden er ved at vinde styrken til selv at flå gavepapiret af pandoras æske, netop fordi at der har været så meget som de, på de helt rigtige tidspunkter i deres liv, er blevet skånet for at skulle forholde sig til.

En gang i mellem kunne jeg dog ønske mig, at de to blev bare en liiiiille smule mere begejstrede, på den italienske måde, på de rigtig tidspunkter, vel at mærke! 😉

Som for eksempel her i fredags, hvor Anne og jeg sad på gulvet og næsten fik fugtige øjenkroge, over den gode nyhed om det 10 skoleår og møgungerne mest af alt reagerede på den uventede morgenstøj vi lavede.

”I skulle bare vide” tænkte jeg, men rettede hurtigt mig selv.

”Næ. Ved I hvad. Det skulle I faktisk ikke”

Mor og far har styr på det…

Eller noget…

Tak fordi at du læste med.

/Morten

*= Øvelsen her hjemmet, når man har googlet sig til noget, man selv tænker er et stenhård fakta.

Artiklen du lige har læst, blev som nævnt udgivet første gang i marts 2019. Efterfølgende skrev jeg et kort tillæg til den. Det kan du læse jer

https://autismeplusfar.com/2019/03/17/kort-tillaeg-til-artiklen-too-much-information-forrige-udgivelse-her-paa-bloggen/

 

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

 

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 15 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Har du ikke læst andet hos mig, end den korte artikel, du netop har færdiggjort, så prøv denne her.https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

SUND KRAVAFVISENDE ADFÆRD (Om selv at ville få idéen, re-kalibrere sin hjerne og om at opnå den rette driftstemperatur)

Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.

Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.

Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.

Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.

Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.

Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender..

Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.

  1. Jeg vil bare helst selv få idéen. 

Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.

Og det er jo pløk åndssvagt.

Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.

Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.

Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:

Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!

Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.

-eller noget..

Dumt? Afgjort!

Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.

Så.

I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.

I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)

  1. Jeg skal re-kalibrere min hjerne.

Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.

Det skal da måske lige være vores to katte.

Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).

Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.

En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.

En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.

Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”

Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….

Eller fem…

Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.

Virker det en anelse bekendt?

  1. Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.

Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.

Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.

Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.

Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.

Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.

Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.

Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.

-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch

Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.

Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.

Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.

Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.

……………………

Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.

Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)

Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.

I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.

Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.

Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.

Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.

Nej, vel…

Børn –og unge UDEN autisme, evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.

Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.

Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.

Han vidste ikke rigtig selv hvorfor

I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.

Men det var sådan set ok.

Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.

Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.

Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.

Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.

……………….

Apropos…… træ

Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.

Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.

En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.

Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.

-som man siger..

Så vi kan få lavet den forbandede trappe.

Læser du med, Anders?

.………………………

Tak for at DU læste med 🙂

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Jeg krydser gerne både broer og kommunegrænser for at kommer ud og holde foredrag, workshop -eller supervision hos din forening, virksomhed m.m

Kontakt mig for nærmere info.

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min skole http://soestjerneskolen.dk

Søstjerneskolens STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd. Noget de nok ikke har fra fremmede 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Alt det der ikke slår dig ihjel (om PDA, stressaflastning, nedrullede gardiner og ‘roehakning’ -samt om det at dø lidt, første lørdag i hver måned)

(Udgivet første gang i maj, 2018)

Det er første lørdag i måneden.

Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.

Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.

Men det er faktisk helt ok.

Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.

Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.

Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.

Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.

Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.

Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.

Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.

Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.

Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!

Sådan kom det bare ikke til at gå.

Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.

Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.

Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!

Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.

Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.

Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.

Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.

En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.

Faldet!

Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’

I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.

Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.

Og bum, så lå han der!

Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.

Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.

Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.

Stressaflastningen.

Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:

”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”

Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.

Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.

Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.

Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.

En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.

Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.

Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”

Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…

Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.

Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.

Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.

Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.

Sådan lidt hårdt sat op.

Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.

Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.

En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m

Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.

MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.

Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.

Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.

Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.

Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.

Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.

Et mørkt ildelugtende værelse.

Så udluftning måtte der til.  Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.

Tro mig!

Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.

En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.

Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.

Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!”  Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude

Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.

Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.

Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.

Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.

Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.

Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.

Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.

Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”

Toke: ”Arrrggghhhh!!”

For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor

Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!!  i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”

Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”

Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:

”I dag skal du børste dine tænder”

Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.

Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.

Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et

”Børster du ikke lige tænder?”

Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)

Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)

Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.

I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.

Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.

Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.

Også her kunne Anne med sætninger som:

”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”

få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.

Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.

Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.

Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)

Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.

Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.

Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.

Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.

Selvfølgeligheder ala frisk luft.

En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:

”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”

Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.

På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.

Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.

Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.

Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.

Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.

Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.

Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.

Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.

3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.

Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.

Det er også helt ok – med de gardiner.

Sådan må det gerne være en gang i mellem.

Bare ikke hele tiden…

Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.

……

Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..

Just in case.

Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.

Vi er jo først kun lige begyndt.

Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!

Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.

Bortset fra første lørdag i måneden.

I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.

Lige præcis dér må man gerne dø.

Lidt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan læse mere om Babylon Rollespil her: http://babylonrollespil.dk/eos/

Andre nyttige links
Psykologisk Ressource Center: http://www.psyk-ressource.dk
Min datters skole (gode til at skynde sig langsomt) : https://basen.dk
Min og min søns fantastiske skole http://soestjerneskolen.dk
Koherenz – Søstjerneskolens nye kursus og videnscenter https://www.facebook.com/koherenz/
AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk
Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk
Til eventuelle nye læsere.
Hej.
Jeg hedder Morten. Jeg er 45 år og far til to børn – en pige på 17 og en dreng på 14 med autisme og Adhd.
Noget de angiveligt ikke har fra fremmede, hvis I forstår hvad jeg mener. 🙂
Heldigvis er jeg også godt gift.
Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent.
I den forbindelse tager jeg gerne ud og holder foredrag, undervisning, supervision og workshops.
At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.Både indefra –og udefra.
En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.
Jeg er glad for at du kiggede forbi.
Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet.
Bare slå dig løs 😉
Du kan finde mig på facebook, her: www.facebook.com/AutismePlusFar

En kort, positiv artikel

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Klik gerne på synes godt om/følg knappen, på Facebooksiden, så får du nyt fra mig, hver gang at jeg udgiver nye artikler.

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16og en dreng på 13 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Apropos PDA

Jeg ved at Kirsten Callesen, fra Psykologisk Ressource Center (som jeg har arbejdet for i en årrække) afholder i 2019 kursus om PDA.

På Søstjerneskolen, hvor hvor Toke nu er elev, har de desuden stor erfaring med børn -og unge ned kravafvisende profiler.

Skolen har fået tilknyttet et STU tilbud. AtoB Copenhagen.

Jeg har samlet lidt links her;

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

http://atob-cph.dk

http://www.soestjerneskolen.dk

http://autismeogheste.dk

http://www.yogaogterapi.dk

Har du aldrig læst på min blog før -eller planlægger du kun at læse én artikel så vælg denne her. 😉

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/