SUND KRAVAFVISENDE ADFÆRD (Om selv at ville få idéen, re-kalibrere sin hjerne og om at opnå den rette driftstemperatur)

Når man åbner glasdøren ud til vores godt tilgroede, men virkelig hyggelige, sydvendte, lille have, træder man gennem et tungt gardin af vinranker og direkte ud på resterne af en patineret azurblå trappe.

Jeg har efterhånden siddet på den trappe et utal af gange og funderet over småt og stort, mens at jeg har indsnuset glasklar morgenluft eller set solens sidste stråler forsvinde bag det mørke skiffertag på naboens gule villa.

Her for nyligt sad jeg således på trappen og funderede over hvor grænsen egentlig går mellem ekstrem/sygelig kravafvisende adfærd og sund/normal kravafvisende adfærd.

Snakken og debatten om de kravafvisende adfærdsprofiler hos børn –og unge med autismetilstande, har i efterhånden mange år fyldt godt op i såvel fora for forældre/pårørende på nettet, som i professionelle kredse.

Jeg færdes hjemmevandt begge steder, og som den hybrid jeg nu engang er blevet mellem privat, at være far til to teenagere med autisme og ekstrem kravafvisende adfærd, samt professionelt at beskæftige mig med nøjagtigt det samme, indså jeg for nyligt, at jeg i min fartblindhed havde tilegnet mig en vane med at anskue kravafvisende adfærd, som noget entydigt negativt.

Og så måtte jeg jo en tur på trappen, med kaffe og kat –som man siger, og få styr på nuancerne, forud for den mindre foredragstur om autisme, kravafvisende adfærd –og skolevægring, som stod og blinkede i min kalender.

Jeg returnerede til stuens varme med et humoristisk glimt i øjet og udkastet til følgende beskrivelse af 3 eksempler på sunde/normale former for kravafvisende adfærd, kradset ned på notesblokken.

  1. Jeg vil bare helst selv få idéen. 

Brædderne jeg sidder på, når jeg tænker på trappen, er så slidte, at det eneste der holder dem fra at give efter for vægten af den næste fod eller kattepote, er de ti – femten terrassesten jeg i et sindrigt system, har klodset op for at understøtte deres allersvageste punkter.

Og det er jo pløk åndssvagt.

Det syntes børnenes mor også. Jeg har slet ikke tal på hvor mange gange hun har bedt mig reparere den forbandede trappe. Hun har tilmed et ’trappe-blik’. Det bilder jeg i hvert fald mig selv ind.

Min gode ven Anders der, modsat mig, er typen der rent faktisk kan både save i træ og bygge noget ud af det, uden at komme til skade eller ødelægge noget, har tilmed tilbudt mig at hjælpe.

Jeg har naturligvis kategorisk afvist al hjælp –ligesom jeg frabedt mig yderligere påmindelser, og det i en grad så jeg omsider har opnået det jeg benhårdt har gået efter hele tiden:

Fred og ro, om end det er på lånt tid, samt en flosset og illusorisk indre forvisning om at jeg er herre i både eget hus, have OG ikke mindst herre i min egen hjerne!

Jeg skal da i hvert fald nok selv bestemme, hvornår at den trappe skal bygges.

-eller noget..

Dumt? Afgjort!

Stædigt? I allerhøjeste grad, men tanken om det frie valg, er nu engang en vigtig komponent i den spartelmasse (for nu at blive i gør-det-selv land) der fylder hullerne i mit liv ud, så det kan vedblive med at have både form, indhold og se bare nogenlunde jævnt og sammenhængende ud, når man anskuer det indefra som udefra.

Så.

I den forstand, at ingen kommer til skade (terassestenene skal nok holde skidtet oppe) falder modvilje mod trappebygning, alt andet lige, ind under kategorien af –om ikke sund, så i hvert fald relativt normal, afgrænsende -og identitetsskabende kravafvisende adfærd.

I kender det garanteret fra jer selv (-eller fra en I kender 😉)

  1. Jeg skal re-kalibrere min hjerne.

Jeg har langt fra altid lyst til at snakke med børnenes mor, når jeg kommer hjem fra arbejde. Eller lyst til at snakke med nogen som helst, for den sags skyld.

Det skal da måske lige være vores to katte.

Er jeg heldig, kan jeg sætte mig på trappen et par minutter (Jeg tester naturligvis først forsigtigt dens stabilitet, med den ene fod).

Har jeg kørt alene hjem i bil, har jeg måske, godt beskyttet af kabinens ambassadeagtige ukrænkelighed, allerede kunnet omstille min hjerne til mødet med hjemmeverdenen i det røde hus i Vanløse.

En verden jeg langt fra altid færdes i med samme indfølingsevne og overblik, som når jeg rådgiver andres børn –og unge, familier –eller som når jeg rådgiver professionelle.

En ting er omgivelserne og miljøskiftet fra ”ude” til ”hjemme”.

Et andet er alle de assorterede følelser, som sparker ind, når man sætte nøglen i hoveddøren og ændrer status til: ”Far til Freja og Toke” og ”Gift med Anne”

Her kan jeg godt lige have brug for et par kravafvisende minutter, for mig selv….

Eller fem…

Og jeg kan i øvrigt aldrig rigtig huske, hvad jeg har lavet på arbejdet.

Virker det en anelse bekendt?

  1. Min hjerne har ikke opnået korrekt driftstemperatur.

Tidligt om morgenen, her i den kolde sæson, sidder jeg i min lille fornuftige, 14 år gamle Volkswagen og stirre tålmodigt på en lille blå indikator i instrumentbrættet, som jeg venter på skal slukke.

Min stirren falder som regel sammen med, at min flinke nabo går hjemmefra, på vej mod Flintholm station.

Jeg vinker høfligt og min høflighed besvares med et tilsvarende vink, samt en grimasse der afslører at han, selv efter 5 år med mig som nabo, endnu ikke helt har regnet ud, hvad det egentlig er at jeg laver i den bil.

Alt afhængig af udendørstemperaturen -og af hvor længe bilen har stået stille, tager det op til 4 minutter før at motoren er driftsklar og den lille blå lampe slukker.

Egentlig kunne jeg, strengt taget kaste mig ind på førersædet, dreje tændingsnøglen, sætte automatgearet i ’drive’ og så ellers bare give dieselmotoren solid bundgas.

Men det er en rigtig dårlig idé, på den lange bane.

Det går ud over brændstofforbruget, ydeevnen og miljøet –og ikke mindst går det ud over motorens holdbarhed. Desuden udsender den en irriterende, høj klaprende lyd, som dæmpes betragteligt, hvis man ellers har tålmodighed til at vente på at den lille blå lampe slukker.

-sådan er det egentlig også lidt med hjerner….. –isch

Tidligere på morgenen, i god tid før at jeg indfinder mig bag rattet, er min hjernes blå driftslampe som hovedregel blevet vandet med rigelig mængder kaffe, ro og tålmodighed før den er slukket.

Folk der kender mig, er godt klar over, at der ikke kommer stor kunst ud af at forlange noget som helst af mig, mens at jeg ”lyser blåt”.

Det går ud over min brændstoføkonomi, miljøet (alt omkring mig) -samt min generelle holdbarhed.

Desuden kommer der en lind strøm kravafvisende,retorisk ’dielselklapren’ ud af min mund, hvis man altså ikke har tålmodighed til at vente på at lampen slukker.

……………………

Børn –og unge med autismetilstande kan sagtens have kravafvisende adfærdsmønstre og benytte sig af hverdagsstrategier der for omverdenen fremstår irrationelle og usunde, uden at de nødvendigvis er det.

Deres adfærd behøver med andre ord ikke at være ekstrem, fordi at vi voksne – forældre, pårørende eller professionelle ikke forstår den. Ej heller behøver den at være ekstrem, fordi at det tager os lang tid at gennemskue formålet bag den. (apropos min nabos underen over min biladfærd)

Sund kravafvisende adfærd kan godt indramme, forklare, fastholde, skabe et øjebliks helle og peger fremad.

I den sammenhæng kan man som ungt menneske, med autisme, godt sidde foran computeren i, hvad der for forældre med en sund analog opvækst, kan virker som alt for mange timer, uden at det er mere usundt end ens manglende fysiske aktivitet gør det til.

Men man rejser sig dog….. På et tidspunkt.

Den ekstreme kravafvisende adfærd, derimod, er angstdrevet, fængslende, handlingslammende, potentielt invaliderende, men heldigvis også ret sjældent forekommende.

Prøv engang voksne læsere, med mine tre, lettere forsimplede eksempler i erindringen, at stille jer selv det spørgsmål, hvor meget af jeres egen såkaldte sunde/normale kravafvisende adfærd, der giver umiddelbar mening for jeres omgivelser.

Nej, vel…

Børn –og unge UDEN autisme,evner formentlig, ligesom jer, at tolke –og efterfølgende forklare deres egen adfærd over for omverdenen. Og kan de ikke selv, så kan andre det som regel.

Sådan forholder det sig ikke altid med børn –og unge med autisme.

Jeg mødte engang en ung mand, som godt kunne lide at røre ved bordhjørner.

Han vidste ikke rigtig selv hvorfor

I fællesskab fandt vi dog snart frem til, at det havde noget af gøre med, at følelsen af de håndfaste 90 graders vinkler stimulerede ham rent sansemæssigt og forankrede ham i virkeligheden, når han var på nippet til at fortabe sig i sine egne tanker.

Men det var sådan set ok.

Den unge mands adfærd med bordhjørnerne var ikke udtryk for en alvorlig –eller ekstrem OCD tilstand, i den forstand at hans hud ikke faldt af og at han i øvrigt ikke gjorde sig negative tanker om, hvad der kunne ske, hvis han IKKE rørte ved sine bordhjørner.

Han kunne bare enormt godt lide det. Og hans adfærd tjente et formål, der pegede fremad.

Den indrammede hans verden, så han kunne mærke sig selv, handle og komme videre -fra bordhjørne til bordhjørne – efterhånden så diskret at ingen bemærkede det.

Vi har alle sammen brug for vores bordhjørner og rammer og…….trapper – så længe at vi ikke hænger fast i dem.

……………….

Apropos…… træ

Det skulle blive en kold vinter, siger de kloge.

Det giver mig i omegnen af 4 minutters gratis egen ventetid, i bilen hver morgen.

En dag, men jeg vælger selv hvilken, kunne det måske godt være at jeg skulle bruge et par af de 4 minutter, på at få ringet til ham der Anders.

Så kunne vi måske mødes i Silvan på Slotsherrensvej og kigge på nogle planker.

-som man siger..

Så vi kan få lavet den forbandede trappe.

Læser du med, Anders?

.………………………

Tak for at DU læste med 🙂

/Morten

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Du kan ligeledes finde mig her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Og her:

http://www.soestjerneskolen.dk

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Alt det der ikke slår dig ihjel (om PDA, stressaflastning, nedrullede gardiner og ‘roehakning’ -samt om det at dø lidt, første lørdag i hver måned)

Det er første lørdag i måneden.

Klokken er 13:00 og jeg sidder på min faste plads ved bordet foran Tyrolerhuset (som det hedder, fordi at det ligner et tyrolerhus) med Nybro kollegiet, Bagsværd Sø og Statsministerens residens Marienborg, som nærmeste naboer.

Et stykke fra mig er min søn, med autisme og PDA, ved at få læsterlige klø med en kølle, af en to meter høj, kampklædt –og svært bevæbnet mand. En ork, er det vist.

Men det er faktisk helt ok.

Rollespilsforeningen Babylon afholder deres EOS kampagne, og det gør de rigtig godt.

Faktisk så godt, at engen, skovene der grænser op til Tyrolerhytten –og som 5 – 6 timer hver måned danner rammerne om landet Karmirr, i en lang periode har været det eneste sted, hvor min søn Toke, for en kort stund, har kunnet ligge sin angst og rigide adfærd fra sig –og i stedet iføre sig læderrustning, sværd og kappe, for at tager kampen op mod sortelvere, orker og andre af mørkets skabninger.

Så her har jeg siddet hver eneste første lørdag i måneden, i snart et år – også den dag da der var minus 8 graders –eller da regnen stod ned i torve fra briefingen klokken 11:30 og til spilstoppet klokken 17:00.

Men nu er rollespilsfolket, der her tæller EOS kampagnens primære målgruppe på 8 – 14 år, men også en del ældre teenagere og voksne, i alle henseender, godt nok også nogle af de ubetinget mest hårdføre typer (m.m) jeg nogensinde har mødt –og noget så banalt som naturkræfter, bider altså ikke uden videre på ”de blege nørder” –som nogle af dem kalder sig selv.

Således gælder det også for Toke, der ellers mødte op til første spilgang slæbende på en tung legering af autisme, massiv angst, kravafvisende adfærd (PDA) –samt en 2 år lang skolevægring, støbt ind i en massiv, imaginær fodlænke.

Hjemme havde det blandt andet udmøntet sig i den invaliderende strategi, jeg tidligere flittigt har beskrevet her på bloggen, der bød ham at låse sig inde på sit mørklagte værelse 3 minutter én gang i timen.

Hvis man satte en passernål på huset i Vanløse og tegnede en 57 min stor cirkel (tur/retur) ja så havde man sådan nogenlunde indrammet Tokes verden.

Da jeg første gang satte mig, ikke alt for godt tilrette ved det, der senere er blevet mit stambord, 25 minutters kørsel hjemmefra, var det derfor også med en meget klar forventning om at få hænderne fulde, mere eller mindre fra første sværdhug.

Ligeledes opererede jeg, i bedste Secret Service stil med op til flere flugtscenarier, der alle sammen havde som udgang, at jeg kylede mit 180 cm høje, rustningklædte, helt sikkert hårdt kæmpende (mod mig) –og voldsomt angste afkom ind ind i den sølvgrå VW for at forsvinde i en sky af brændt gummi –uden at sige farvel!

Sådan kom det bare ikke til at gå.

Jeg syntes efterhånden at jeg har lært en ting eller to om autisme og om angst –og alt det der. Både i kraft af min faglighed, men også som far til mine to laboratoriemus (som jeg kærligt, drillende er begyndt at kalde dem) Toke og hans storesøster.

Det til trods, tog det mig noget tid helt at få rammet ind, hvad pokker det lige var der skete, den dag i august 2017, hvor top angste, PDA ramte –og på det tidpunkt skolevægrende på 12 måned, Toke, greb sit sværd og løb ud over engen ved Bagsværd Sø for skræmmende hurtigt at forsvinde ud af syne -opslugt af en flok spidsørede, grønklædte, bueskytter.

Det var svært at give slip -og særligt de første par lørdage, var det ikke kun Toke der ‘døde lidt’, hver gang. Det var også hans far!

Tokes gentagende besøg i landet Karmirr, satte sig, ikke overraskende, bogstaveligt talt i kroppen på ham, med det resultat at han lagde sig mere eller mindre ned, de efterfølgende dage.

Ligeledes stemplede han atter ind i sine rigide time systemer, som måske i virkeligheden, i en periode fik ekstra nærring af de månedlige udfordringer og indtryk.

Men første lørdag i hver måned, rejste han sig altså og lagde alt den kravafvisende adfærd, den øvrige angst –og alt hvad der ellers havde defineret hans liv i årevis, på hylden for i nogle få timer at hellige sig sværdets kunst i en verden, hvis fysiske rammer, love og brogede befolkning, han gradvist blev mere og mere fortrolig med.

Fra min plads på bænken, måtte jeg, gemt bag min kaffekop og computer, æde min skuffelse over at Toke, tilsyneladende ikke umiddelbart lod til at kunne overføre sine rollespilserfaringer til den hjemlige arena.

En form for trøst kun jeg hente i at tænkte tilbage på en tid, hvor det i hvert fald havde været værre.

Faldet!

Et ofte brugt udtryk, når man skal beskrive processen op til og efter at et barn, af den eller den anden årsag, holder op med at gå i skole, er at barnet ’faldt ud sit skoletilbud’

I Tokes tilfælde passer det billede sådan set meget godt.

Tokes vej ud af den specialskole han havde gået på siden skolestart var i virkeligheden et fald af den langstrakte dybe slags, som det ville tage sig ud i en film, hvor hovedpersonen i slowmotion hvirvler nedad i mørket, mens at et hav af hænder med svigtende held griber ud for at bremse hastigheden og –om muligt gribe ham for at forhindre det uundgåelige.

Og bum, så lå han der!

Selvom jeg refererer til det, som om at jeg var der selv, var det faktisk Anne der indtog den lidet misundelsesværdige første parket, langt det meste af tiden, som den der hver dag prøvede at få Toke i skole – og som den der samlede ham op igen, når det endnu en dag ikke var lykkedes.

Jeg var mest ham der kom hjem fra arbejde, og kunne mærke eftergløden.

Således var det også Anne der næst efter Toke selv, betalte den højeste pris, fysisk og mentalt og det er mig derfor også en gåde, hvordan -og hvorfra hun hentede overskuddet til at tage hul på den næste fase i Tokes nu skoleløsetilværelse.

Stressaflastningen.

Da jeg talte om PDA på Autismeforenings årlige SIKON konference i slutningen af april i, var jeg ganske kort inde over emnet. I den forbindelse sagde jeg følgende, nogenlunde ordret:

”Den idéelle stressaflastning foregår ikke nødvendigvis i hjemmet, for nedrullede gardiner –og på ubestemt tid”

Udtalelsen bygger jeg dels på de erfaringer jeg har gjort mig med komplekse og langvarige skolevægringsforløb i forbindelse med mit arbejde på Søstjerneskolen og i Psykologisk Ressource Center, men så sandeligt også på de erfaringer processen med at få mine egne børn genrejst, har givet mig.

Da Toke efter sit lange fald, var blevet officielt –og permanent hjemmebarn, var han så massivt stressramt at skulle vi gøre os nogle som helst forhåbninger om, at han kunne komme i nærheden af et skoletilbud igen, så måtte vi først og fremmest stressaflaste ham til et punkt, hvor det reelt var muligt for os at arbejde med ham –og for ham at udvikle sig.

Han havde det bare så møghamrende dårligt of reagerede så voldsomt på alle former for stimuli, at en del af mig bare havde lyst til at rulle gardinerne ned og udkommandere Anne og mig til at stå evighedsvagt foran døren til hans værelse, i forreste og eneste geled.

Som et effektivt bolværk mod verden, med alle dens potentielt angstfremkaldende krav og valg.

En anden del af mig trak i den modsatte retning og havde lyst til at flå angsten og autismen ud af kroppen på Toke ved, som en slags chokterapi at eksponere ham for alt det jeg tænker ville virker og måske også en gang har virket på ham –eller som jeg bildte mig selv ind, havde virket på mig, da jeg var knægt.

Jeg har vist også været lidt rundt om den følelse, tidligere her på bloggen.

Når jeg er ude og tale til større forsamlinger kalder jeg det: ”At man har lyst til at sender børnene ud i den friske luft for sparke noget bold og hakke nogle roer”

Jeg ved så til gengæld ikke lige, hvor at det med roerne kommer fra…

Jeg selv og Toke havde, blandt andet, en far/søn historie med frilufts –og svømmeture, så det var de håndtag, som jeg prøvede at trække i.

Men det var alt, alt for tidligt og med en slet skjult utålmodighed og desperation, som Toke naturligvis mærkede med det samme.

Jeg støder tit og ofte på familier, hvor mor og far (m/k) har indtaget hver deres af de to ovennævnte positioner. Nedrullede gardiner vs. bold og roehakning.

Der er overvejende sandsynligt, at jeg ikke vinder nogle popularitetspriser på det her, men min oplevelse har været, at det nok primært er kvinderne der vælger den første –mens mændene vælger den sidste af de to strategier.

Sådan lidt hårdt sat op.

Det ville være for letkøbt at sige, at den ideelle løsning skal findes et sted midt i mellem, for så enkelt er det desværre langtfra.

Forløbet skal indeholde en nøje afstemt mængde gardiner blandet op med mikroskopiske mængder roer – i form af udfordringer, tilpasset barnet, serveret med den rette timing.

En udvidet form for fingerspidsfornemmelse der ofte breder sig til resten af kroppen og komme til at omfatter ordvalg, stemmeføring, gestik, blikretning m.m

Populært sagt skal man ramme en balance mellem at holde hånden under –og skubbe barnet fremad.

MEN (og jeg ved at I læser med ude i socialforvaltningerne) forcerer man denne bevægelse fremad -eller sætter man på anden måde, så meget som én fod forkert, ja så risikerer man at sætte det hele over styr.

Desuden er det bare hverken særligt let eller ligetil, hvis ens autistiske angst –og stressramte barn reagerer (og det gør det som regel) voldsomt på selv de blideste, kærligste puf.

Her kan man, som primært hjemgående part, virkelig nå at indkassere fysiske og mentale tæsk i en grad der kan få selv de mest hårdføre typer til, i et svagt øjeblik, seriøst at overveje bare at give efter og i mere end én forstand ’rulle gardinerne ned’ og sømme dem fast til vindueskammen.

Måske skylder jeg her lige at forklare, hvad pokker det er med mig –og så de dersens forbandede gardiner.

Jo, ser I. Sagen er den at det reelt var der vi startede –eller rettere, der hvor Anne startede.

Toke på et mørkt værelse, hvor han kun lige formåede at se den samme japanske animé serie om og igen, var vores ’ground zero’ efter faldet.

Et mørkt ildelugtende værelse.

Så udluftning måtte der til.  Bare en gang imellem. Ellers ville der komme der lugte endnu værre -og gro ting på væggene.

Tro mig!

Udfordringen var imidlertid at hvis man sagde det til Toke, så skreg han, bankede man på hans dør, så skreg han og hvis man gik forbi hans dør på en måde, der kunne indikere, at man havde til hensigt, at lufte ud på hans værelse, ja så….. gæt selv.

En gang imellem forlod Toke imidlertid sine 15 kvadratmeter for gå på toilettet.

Og der var så her, at Anne så sit snit til at løbe ind på værelset, slå vinduerne op på vid gab, fjerne madrester fra de måltider han indtog på nøjagtig de samme tidspunkter dag ud og dag ind OG få hele molevitten bragt tilbage til ’normal’ mørklægningstilstand –nu med frisk luft, inden at han returnerede til sin plads foran computeren.

Men hvorfor nu denne renden rundt? Hvorfor sparkede vi ikke bare døren ind og sagde.: ”Så er det ud, kammerat solskin!!”  Hvorfor problematiserede vi ikke Tokes dybt rigide –og helt sikkert også usunde adfærd over for ham og forholdt ham det faktum, at: ”Det her. Det er altså vildt langt ude

Det gjorde vi naturligvis ikke af den simple grund, at Toke jo for pokker var fuldt ud bevidst om situationens absurditet -og fastlåsthed, men angsten havde for en stund frataget ham evnen til at tænke -endsige handle sig ud af det forbandede værelse.

Og med hensyn til det med at sparke døren ind, så ja…. Jeg prøvede det, et par gange som et quick fix ud af min egen sorg, frustration -og handlemæssige vakuum.

Lad os bare sige det sådan, at Toke i hvert fald ikke fik det bedre. Det gjorde jeg heller ikke.

Hvad der derimod virkede, var de utallige små ekspeditioner Anne foretog ind i mørket –for i mirkodoser efterfølgende at kunne udsætte Toke for fænomenet ’frisk luft’.

Men det skete, som udgangspunkt, med en respekt for at værelset, der ud over var et stort ambassadeagtigt –og dermed stort set ukrænkeligt område, der som et ekstra lag hud svøbte sig om Toke, en stor del af døgnets timer.

Denne respekt, skulle vise sig, at være en god investering, på den lange bane.

Hvad der set udefra kunne fremstå som et knæfald for angsten, fra vores siden, var i virkeligheden en langsom, nænsom bevægelse hen imod et punkt hvor vi, igen primært Anne, kunne begynde at sætte ord på over for Toke.

Anne: ”Er det ikke dejligt frisk luft på dit værelse”

Toke: ”Arrrggghhhh!!”

For senere i forløbet at kunne bygge ovenpå med blid humor

Anne: ”Ej. Er det du mener med Arrrggghhhh!!  i virkeligheden ikke noget i retningen af: Ih, søde mor. Hvor er det dog skønt at du lufter ud på mit værelse!”

Toke: (diskret smil) ”Hmmmppff….. jo, måske!”

Som månederne gik kunne Toke langsomt begynde at snakke med om hvad lyset og den friske luft gjorde af gode ting for ham og gradvist kunne Anne sætte andre små, men ambitiøse dagsmål, som eksempelvis:

”I dag skal du børste dine tænder”

Blandt meget andet, var Toke voldsomt følsom over for bebrejdelser. Igen fordi at han, med det metablik, som han selv og hans søster er velsignet med, godt kunne se det absurde i sin egen situation.

Den potentielle mulighedshorisont –altså alt det Toke vidste, at han burde kunne -og som hans skarpe hjerne kunne tænke sig til, var uendelig. Reelt stoppede hans verden så bare ved den indefra låste dør til hans værelse.

Derfor blev en ubrugt tandbørste med stivnet tandpasta heller ikke mødt med et: ”Nej altså. Hvorfor har du ikke børste tænder?!!”, men med et

”Børster du ikke lige tænder?”

Toke: ”Jo. Skal nok. Lige om lidt” (børste, børste, børste)

Anne: ”Skønt at du børster” (Kunne have sagt ”Klokken er 16:45. Det var for helvede da også på tide!!”)

Næste mål blev at Toke skulle udenfor i den friske luft.

I køkkenet hang det berømte whiteboard, med det flatterende navn ’Fars tavle’, hvor tidspunktet for aktiviteten ’udenfor i den friske luft’ (det hed noget andet) stod angivet.

Navnet ’Fars tavle’ var blevet til som en del af en uudtalt overenskomst mellem Toke og os. Toke havde nok luret at alt hvad der stod på tavlen angik ham. Men navnet gjorde ligesom at det gled lettere ned.

Tidspunkterne i sig selv var mindre vigtige end det faktum at aktiviteten blev gennemført i et eller andet omfang på et eller andet tidspunkt –også selvom det måske endte med kun at blive til 10 minutters friluftsliv, 5 timer senere end planlagt.

Også her kunne Anne med sætninger som:

”Mens du er ude, så laver jeg lidt te og hygge til dig”

få flyttet det sproglige fokus væk fra det krav som rettede sig med Toke og over til noget som hun skulle gøre for ham, mens han så i øvrige lige var ude.

Det var fantastisk godt tænkt og det lyder næsten for banalt til, at man kunne tro på, at det rent faktisk ville virke, men det gjorde det.

Alle disse små fremskridt, hvilede på et solidt fundament af den tillid vi havde etableret, ved tidligt ikke at gå for hurtigt frem, der hvor vi (læs: undertegnede) havde allermest lyst til det.

Og sådan fortsatte det, mens måneder blev til år. Med mikromål, hvor Toke gradvist manuelt lærte at koble små oplevelser: (lys, frisk luft og fysisk aktivitet) med følelser (velvære)

Transformationen fandt sted i et tempo hvor det dels blev til fælles projekter mellem ham og os (vi lufter ud og laver te, mens at du går ud) og han dels følte et ejerskab over –og så en nytte i at lære at mestre de udfordringer hans kravafvisende angstadfærd ellers ville have fejet af bordet.

Anne købte eksempelvis særligt nattøj (han sov ellers bare i t-shirts som han så beholdt på hele dagen) for at skabe en logisk naturlig struktur omkring det at vågne og lave det skift der er at tage nattøjet af (for det var jo nat-tøj) , vaske sig (med de klude vi havde lagt frem) børste tænder, tage nyt (dag) tøj på OG, måske bevæge sig ud i lyset.

Igen. Krav og rutiner som han, som udgangspunkt, måske ville have af skudt fra sig, hvis de, til at begynde med, havde været for sprogliggjorte, konfronterende og pakket ind i en tynd film af dårlig samvittighed.

Nu tog han dem imidlertid langsomt til sig, fordi at de blev diskret introduceret i hans liv med en varm te, undertøj, humor, autenticitet og en underspillet logik der gjorde dem til selvfølgeligheder.

Selvfølgeligheder ala frisk luft.

En dag kunne man høre en, engang utænkelige sætning bane sig vej gennem stuen i det røde hus i Vanløse og ind på Tokes nu totalrenoverede og nymalede værelse:

”Åbner du ikke lige for vinduet, inden at du går udenfor?”

Og det gjorde han så, efter at have rullet gardinerne op. En oprulning der, centimeter for centimeter, reelt havde strakt sig over flere år.

På det tidspunkt havde jeg allerede tilbragt mine første mange lørdag her på bænken foran Tyrolerhuset, hvor jeg langsomt var begyndt at veksle min undrende skepsis til glæde –blandt andet over de unge arrangører som selv gik til opgaven med en autenticitet og glæde der gjorde det til en selvfølgelighed at lade sig skrive ind i deres historie om landet Karmirr.

Også selv om man havde autisme og PDA og engang ikke kunne forlade sit værelse –og i hvert fald ikke mere end 57 min ad gangen.

Min glæde er ikke blevet mindre af den erkendelse jeg har gjort mig – at Toke aldrig var kommet her til, hvis ikke vi havde kendt besøgstid og havde ramt den helt rigtige balance mellem at holde hånden under ham og skubbe ham blidt fremad.

Men (rollespils)guderne skal vide at hans kravafvisende profil -hans PDA, i den forbindelse har været en mere sejlivet modstander end en hel horde af 2 meter høje øksebevæbnede, tudegrimme orker.

Jeg tror i øvrigt ikke helt at de er klar over det, de unge arrangører.

Altså præcis hvilken lang, slidsom og tålmodig indsats de står på skuldrene af, men det er også lige meget. De er søde på den nørdede måde. De er opmærksomme og de rummer Toke, hvilket er godt nok for mig.

Toke, nu behandlingsskolebarn – med to ugentlig skoledage, der lige nu går rundt et eller andet sted ude i elverskoven og hakker løs med sit sværd –ikke på roer, men på et eller andet sagesløst, men helt sikkert selvforskyld rollespilsbarn, hvilket faktisk er helt ok.

Gardinerne bliver fortsat rullet ned, der hjemme. Særligt efter sådan en gedin omgang lørdagstæsk, som han snart tjekker ud fra.

3 timer i skolen, kan også gøre udfaldet, selvom personalet kan deres PDA til fingerspidserne og forstår at skynde sig langsomt.

Det kan også bare være en af den slags dage, der ganske uanmeldt -og uden synlig årsag, pludselig står og stirrer ondt på den anden side af et kalenderblad.

Det er også helt ok – med de gardiner.

Sådan må det gerne være en gang i mellem.

Bare ikke hele tiden…

Omvendt skal der jo luftes ud – i mere end én forstand.

……

Jeg, for mit vedkommende, bliver i øvrigt her på min bænk. Også de mange næste lørdage..

Just in case.

Anne er også fortsat hjemmegående –og med Toke i skolen.

Vi er jo først kun lige begyndt.

Det er godt at være to voksne. Rigtig godt!

Af selvsamme grund har vi for længst indført dødsforbud i familien.

Bortset fra første lørdag i måneden.

I skoven og på engen nær tyrolerhuset ved Bagsværd Sø.

Lige præcis dér må man gerne dø.

Lidt.

Tak fordi at du læste med.

Du kan læse mere om Babylon Rollespil her: http://babylonrollespil.dk/eos/

Artiklen her var den første i en serie om hvordan stress blandt andet påvirker -og unge med autisme og angstprofiler.

Næste udgivelse her på bloggen bliver forhåbentligt en artikel baseret på det interview om samme emne, som jeg lavede med Psykolog Kirsten Callesen, på årets SIKON konference.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her

http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

En kort, positiv artikel

Anne stillede for mig for nyligt over for den udfordring, at skrive en artikel til bloggen, der var både kort, positiv og som jeg kunne offentliggøre på den internationale autismedag 2 april.

I dag er det så den d. 8 april…. (sad klokken 23:30 d. 2 april med en halv side tekst, tunge øjne og en savlstribe i mundvigen og tænkte ”Hey! Hvem prøver jeg egentlig at narre??!”)

Kort, positiv!? Godt, så! Jeg prøver. For der er, sandt at sige, faktisk en del godt at berette.

Indledningsvis skal jeg bekræfte, hvad jeg skrev i et opslag på AutismePlusFars Facebookside for nyligt.

Ja. Det er korrekt. Jeg HAR skåret et lille stykke af mine højre pegefinger.

En lille skive af min pegefinger, var det vel nok egentlig…. Det var midt i det hvad der senere skulle blive til 3 kilo flødekartofler. Jeg var heldigvis lige begyndt.

Snittet som det kirurgisk skarpe stål på mandolinjernet lavede, var så fint, at der faktisk gik et stykke tid før at jeg mærkede det.

Lidt ligesom hønen der løber rundt uden hoved –eller soldaten der forsætte hen over slagmarken med adskillige kugler i benet.

Sådan har vi levet vores liv i efterhånden mange år, Anne og jeg.

Min datter var hurtigt på banen med både køkkenrulle -og senere med 10 stykker plaster, som hun møjsommeligt pakkede ud ét efter ét.

Vi vedtog, begge to, senere enstemmigt, at vi nok efterhånden er ved at være der henne, hvor vi skal ha’ os en rigtig forbindingskasse.

Vi skærer nemlig en del i os selv, mine børn og jeg… altså på den spotane og klodsede måde.

Apropos det, så vidste fra jeg fra en lignende episode, hvor jeg ligeledes havde forkortet min venstre tommefinger, at selvom det blot drejede sig om få millimeter kød og hud, ja så afstedkommer den slags mikroamputationer altså en betragtelig mængde blod.

Og ganske rigtigt.

Freja er heldigvis ikke sart, når det handler om at se blod!

Hun har selv jævnligt præsteret at sprøjte næseblod ud i mængder der har fået hende til at ligne en vampyrzombiebrud.

Husker særligt én episode med en blodig Freja (-og lidt stolt. Hun er ret vild med zombier) i hvid sommerkjole.

I lige præcis dette tilfælde frabad hun sig dog venligt, men bestemt, at jeg blødte direkte på hende. Ligeledes måtte jeg sådan set også gerne forlade køkkenet.

Det er sådan en angst-for-infektioner-ting hun har.

Fair nok……

Nogle gange bærer en sådan en akut opstået og uafvendelig situation, forandringen med sig på skuldrene.

Således brasede jeg, stadigvæk blødende ud på toilettet, mens at min søn var i bad. Noget jeg ellers aldrig ville gøre!! Ganske som forventeligt udstødte Toke også et udefinerbart næsten dyrisk brøl, af den slags han også har benyttet sig af i forbindelse med nedsmeltninger, og råbte dernæst, at jeg skulle forsvinde.

Jeg forklarede så tålmodigt som man nu kan, når man dryp-bløder, hvad der var sket.

 

”Kan du så ikke finde et andet sted at bløde?!” Skreg han!

”Nej. Det kan jeg fandeme ikke!!” Skreg jeg tilbage, med en stemme der slet ikke var min –og som var meget lidt autismepædagogisk korrekt….

”Ok….Godt så..” lød det, overraskende roligt, fra den anden side af badeforhænget….

”Det var lige godt pokkers!” -tænkte jeg, alt imens at jeg skyllede mit sår -og iagttog vandet forsvinde i lyserøde hvirvler ned i vasken.

Selvom EXPOSURE –altså forsøg på behandling via pludselig og voldsom eksponering for, hvad der nu engang måtte tricke ens barns ubehag, faktisk repræsenterer et af mange greb i den store psykologiske værktøjskasse, er det altså IKKE noget jeg, hverken som fag –eller privatperson, vil anbefaler at man giver sig i kast med, i hjemmelaboratoriet.

I autismeland, hvor vores familie har postadresse, kommer blivende forandringerne til det gode nemlig sjældent over night –eller på Nescoffee-maner.

Altså hvor man overhælder to skefulde af ens barns rigide adfærd, sansefølsomhed eller angst med kogende vand, rører rundt, lukker øjnene og så ellers nyder smagen af frihed mens at førligheden og forstanden efterhånden melder deres hjemkomst i ens, ellers efterhånden godt og grundigt afsjælede legeme.

Det kunne ellers være fedt…..

Man kan heller ikke råbe eller ruske autismen og dens følgetilstande ud af sit barn.

Til gengæld hører viden, benhårdt arbejde, grænseløs tålmodighed, –samt i visse tilfælde, noget så gammeldags som tro, til blandt de hårdeste og mest gangbare valutaer når ens autistiske barn skal købes fri af, eksempelvis den rituelle adfærd, der kan lægge ikke blot barnet, men hele familien i usynlige lænker.

Kodeordet i den forbindelse er: Stressreduktion!

Toke fyldte 13 år her den 25 marts…. Godt en uge før blodbadet i badeværelse. Bum! Så havde man lige pludselig to teenagere.

Knap nok havde jeg rystet chokket af mig over at Tokes alder nu ikke længere tillod mig af ignorere hans markante barytonstemme, nu 182 cm lange krop, de tætte dun på overlæben og hans størrelse 45 ¾ i sko, før at han diskret hev mig til side og bekendtgjorde følgende:

”Far. Der er lige noget vi snakke om. Jeg har tænkt over det med tidspunkterne og hvis at I ellers vil love ikke at snakke om det –eller rose mig med de dersens irriterende lyse stemmer, I (mest mor) nogle gange bruger, så tror jeg, at jeg er klar til at stoppe med det. Faktisk har jeg været klar i et stykke tid”

Jeg blev så paf at jeg, til Tokes slet skjulte irritation, måtte bede ham gentage det, han lige havde sagt.

Den var god nok…

Det med tidspunkter, som Toke var klar til at stoppe med, hvis vi ellers ville love ikke at være irriterende, var et angstbåret autismeritual som igennem tiden var blevet næret af stress i et omfang så det var blevet decideret invaliderende for Toke –og styrende for resten af familien i en grad, at det trak tråde til stort set alle vores aktiviteter.

Toke havde haft den idé at han, alle sine vågne timer, skulle være på sit værelse foran sin computer HVER time klokken 00.59 og se uret skifte. Først til klokken hel, og siden til klokken ét minut over.

Et tilsyneladende meningsløst ritual, der dog på en eller anden måde havde fungeret som det kit der holdt sammen på Tokes skrøbelige verden. Og i en eller anden forstand også på vores, for Anne, jeg selv –og storesøster Freja havde, hvor skørt det end må lyde, efterhånden vænnet os til, at sådan var det bare.

Man kan vænne sig til en hel del, hvis det skal være…

En tilværelse uden hoved -eller med adskillige kugler i benet….

-eller noget…

Men nu var det tilsyneladende slut.

Processen frem mod det punkt, hvor Toke følte sig tryg nok til at gøre sig selv fri af den mentale sikkerhedsline, der ellers på hvert timeslag trak ham ind på værelset, havde været et langt, sejt træk, hvor vi løbende havde stressreduceret ham, på så mange områder som muligt.

I den forbindelse havde vi gjort vores yderste, for at Toke ikke skulle føle sig skamfuld over sin adfærd. Toke vidste jo godt, at det ikke var helt normalt, det han havde gang i. Omvendt vidste vi, at hans adfærd udsprang af en ekstrem angst over for krav, valg og kontroltab.

Pathological Demand Avoidance, (PDA) kalder man den slags. (se link nederst)

En følgetilstand inden for autismespektret, som man altså ikke bare sådan, uden videre bider skeer med.

Og slet ikke på den korte bane.

Ikke at vi slet ikke italesatte det der skete. Det gjorde vi skam. Men vi bestræbte os på, at bevare en ro der, skønt det måske kunne se sådan ud, hverken var udtryk for resignation -eller laden stå til.

Alene det, at vi ikke stressede Toke yderligere ved konstant, bevidst eller ubevidst at bebrejde ham en adfærd, som han, på daværende tidspunkt ikke havde skyggen af en chance for at tænke –eller handle sig ud af –lige præcis DET var medvirkende til, at han hver dag bevægede sig en lille smule tættere på muligheden for, en dag rent faktisk bryde med sit usunde adfærdsmønster-

Og det lykkedes, til trods for at undertegnede professionelle autismeekspert (og nu også hjemmekirurg) med jævne mellemrum faldt i gryden med vrede, sorg, frustration –og utålmodighed ,hvilket afstedkom en håndfuld ret åndsvage forsøg på at forcere Tokes stressreducering…….

Anne satte heldigvis ikke en fod forkert. Det gør hun sjældent!

Derfor var det også lidt uretfærdigt, at hun ikke måtte rose barnet, med sin lyse –jeg vil nok kalde den, entusiastiske stemme, da hendes bestræbelser rent faktisk gav pote.

I stedet roste vi hinanden med den slags grødede stemmer, som en solid omgang gin & tonic kan udstyrer en med.

Efterhånden som vi stressreducerede, begyndt Toke gradvist at lave små orienteringsforsøg.

Først kunne han klare et af vores desværre ultra sjældne besøg, hos vores ældste vennepar, hvis jævnaldrene børn Freja og Toke har kendt altid.

Senere turde Anne og jeg knap nok tro vores egne øjne, da Toke mestrede at deltage i et flere timer langt rollespilsarrangement, blot for efterfølgende at lægge sig i sengen adskillige dage –og så i øvrigt falde tilbage i timestrukturen –altså lige indtil næste arrangement, en måned senere.

Og så fremdeles….

Anne og jeg skiftevis holdt vejret og vejrede morgenluft (det er ret svært, skal jeg hilse at sige) og da miraklet langt om længe indfandt sig og Toke efter halvandet års skolevægring fik anvist den højt specialiserede behandlingsplads, vi kun turde drømme –men aldrig mistede håbet om, var vi selvsagt mere end almindeligt spændte på hvordan en skolehverdag dog skulle kunne hånd i hånd med Tokes timestruktur?

Spørgsmålene tårnede sig op og jeg begyndte efterhånden at forstå de forældre der efter år i stress –og autismefængslet retter deres våben mod det kavaleri der kommer for at befri dem.

For hvad nu??!!

Ville skoleindkøring ikke bare betyder mere stress? En stress der med et snuptag, ville trevle den løst strikkede imaginære sweater af tryghed op, iført hvilken Toke nu faktisk kunne klare at opholde sig få timer uden for matriklen i Vanløse?

Både ja og nej….

Faktisk gik det lidt ligesom på film…..

Den slags film, hvor hovedpersonen, en dreng med autisme og PDA, på sin 13 års fødselsdag, diskret trækker sin far til side med ordene. ”Der er lige noget vi skal snakke om”

En dreng der samtidig var blevet matchet med en fantastisk behandlingsskole og en fantastisk lærer, som kompenserer med oceaner af tålmodighed, for alt det han endnu ikke forstår.

Alt peakede synkront, i vores liv, og den børneopsparing af lige dele stressreducering -og behandling, vi tålmodigt havde forvaltet kom til udbetaling, på det helt rigtige tidspunkt alt imens kavaleriet kom ridende ind fra vest, med den nedgående sol i ryggen.

The end….

Eller…

Vi sover så virkelig dårligt om natten for tiden! Alle sammen!!

Guess you can’t win them all….

For da Toke gjorde sig fri at sin timestruktur i dagtimerne, åbnede skolestarten og alle de forandringer den trak med sig ind i hans liv, døren op for at en ældgammel følgesvend, i alt ubemærkethed kunne snige sig ind.

’Den bange fornemmelse’

En natte-gyser af en angst tilstand, hvor truende skygger materialiserer sig i hans synsfelt –og hvor  alle de billeder og øvrige indtryk hans støvsuger af en youtube hjerne får samlet op, flagrer rundt bag hans lukkede øjenlåg, usorterede og i krystalklar opløsning.

Det er så her, at jeg ender med at krybe sammen på de få centimeter seng hans brede skuldre efterlader til mig, mens han krampagtige holder fast i min arm –for med den som en slags forankring til virkeligheden, at kunne overgive sig til søvnen.

Anne kører lidt det samme show med Freja, for tiden. For Freja har jo også lige fået behandlingsskole plads og selvom såvel skole som lærer, også i hendes tilfælde, er et match made in heaven, ja så kender forandringerne deres pris.

Og den pris er så åbenbart vores ellers hårdt tilkæmpede nattesøvn.

Så måske var det, i virkeligheden derfor –i et anfald af træthed, at jeg her forleden skar en fin lille skive af min pegefinger.

Så fin, at der gik noget tid før at jeg kunne mærke det.

Shit happens.

(Den var da både kort -og positiv, ik?)

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Klik gerne på synes godt om/følg knappen, på Facebooksiden, så får du nyt fra mig, hver gang at jeg udgiver nye artikler.

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 43 år far til to børn – en pige på 16og en dreng på 13 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Apropos PDA

Jeg ved at Kirsten Callesen, fra Psykologisk Ressource Center (som jeg har arbejdet for i en årrække) afholder i 2019 kursus om PDA.

På Søstjerneskolen, hvor hvor Toke nu er elev, har de desuden stor erfaring med børn -og unge ned kravafvisende profiler.

Skolen har fået tilknyttet et STU tilbud. AtoB Copenhagen.

Jeg har samlet lidt links her;

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

http://atob-cph.dk

http://www.soestjerneskolen.dk

http://autismeogheste.dk

http://www.yogaogterapi.dk

Har du aldrig læst på min blog før -eller planlægger du kun at læse én artikel så vælg denne her. 😉

https://autismeplusfar.com/2017/05/10/som-at-drukne-paa-land-om-roede-og-sorte-nedsmeltninger-5-sekunders-tiltraengt-bevidstloeshed-og-en-datter-guidet-tur-ind-i-et-naesten-glemt-univers-som-ingen-boer-besoege/

PDA og anslagsfølsomhed (om kravafvisende adfærd, japanske eneboere -og det at være underspillet målrettet og ramme døren på den helt rigtige måde, med sine knoer)

FullSizeRender
Fantastiske Toke

”Anslag, inden for musik den måde, hvorpå en tone slås an på et tangentinstrument. På et klaver har dog ikke blot fingerens berøring af tangenten, men også hammerens slag mod strengen betydning. Anslag er afgørende for spillemåde, dynamik osv.*”

Døren til min søns værelse er haspet –indefra (hans første værn mod krav) så jeg ved at han sidder der inde et sted. Sandsynligvis bag nedrullede gardiner –og med støjreducerende høretelefoner på (hans andet værn mod krav)

Jeg kigger på min telefon. Shit! Tiden! Uret viser fortsat 15:00, så jeg nødbremser mine knoer i allersidste sekund.

Jeg må ikke banke på før 15.02. Godt at jeg opdagede det.

Og her står jeg så.

Fanget midt i en potentielt skæbnesvanger bevægelse, som et stykke lyn frossent vidnesbyrd om en mand der, trods det faktum, at han til dagligt professionelt beskæftiger sig med komplekse autismetilstande, (endnu en gang) var lige ved at glemme en at han ALDRIG (som i never, ever) skal banke på døren til hans søns værelse på et helt timeslag. (hans tredje værn mod krav)

Før i tiden skete det ganske ofte, at jeg kom hjem fra arbejde, pustede mig op, ’spændte bælte’ og i mit tåbelige overmod tænkte at jeg kunne fikse mine egne børn, med en minimum af indsats (fra min side) –og på den halve tid –for eksempel ved at brase ind på værelset.

Nu sker det….. ikke særlig ofte.

I de to lange minutter jeg pludselig har fået forærende til at genoverveje med hvilken kraft mine knoer skal ramme døren (hans fjerde værn mod krav) er der ét, kun ét ord, der står og flimrer nervøst og ude af takt, i min bevidsthed, som jeg forestiller mig at en gammel neonreklame, i en mindre pæn del af Tokyo ville gøre sekunderne før at den drog sit sidste suk -og slukkede for bestandigt.

Ordet er: Hikikomori….

I japan er der p.t 500.000 af dem. Primært i storbyerne hvor infrastrukturen gør det muligt for dem at opretholde deres livsstil.

Hikikomori er unge mennesker der lever i mere eller mindre selvvalgt ensomhed. Moderne eneboere med bredbåndsforbindelser, isoleret i små lejligheder som de ALDRIG (som i never, ever) forlader.

Her overlever de på mad, de bestiller på nettet –eller hvad deres forældre i al diskretion (i visse kredse er der stor skam forbundet med at have en Hikikomori som søn/datter) stiller foran deres låste dør.

Enkelte klarer sig på førnævnte forældres nåde, mens andre udfører programmeringsopgaver –eller driver anden form for småvirksomhed der ikke kræver at de begiver sig ud i det benhårde, hierarkiske Japanske konkurrencesamfund, som de frygter og derfor har brudt stort set alle bånd til.

Deres eneste sociale kontakt er den de opnår i onlinefora, hvor de blandt andet chatter med andre Hikikomori.

Mine to minutter er næsten gået.

Drengen på den anden side af døren –min søn Toke er, trods sin store interesse for japansk sprog, kultur, manga –og animé, IKKE en Hikikomori.

Toke har autisme. En autisme der har fået følgeskab af en kravafvisende profil. Tokes kravafvisende profil betyder, at han er angst for krav –og for valg i ekstrem grad. Altså sådan rigtig angst. Ligesom hvis han var angst for hunde, store pladser eller lukkede rum.

Ikke bare:

”Jeg har ikke lyst!” (udelukkende fordi at der er noget andet, jeg hellere vil)

eller

”Jeg vil ikke!” (fordi at det er nyt/ukendt/svært)

eller

”Jeg gider ikke!” (fordi at jeg er doven/uopdragen/prøver at løbe om hjørner med de voksne),

men

”Jeg KAN simpelthen ikke og alene tanken om, at du vil ha’ at jeg skal gøre det giver mig en følelse i kroppen, der er så ubehagelig, at jeg nogle gange føler, at jeg skal dø!!”

Blandet andet derfor omtales den adfærd børn og unge som Toke udviser også som værende ekstremt –eller sygeligt kravafvisende.

PDA – Pathological Demand Avoidance er den engelske betegnelse.

I Storbritannien, hvor nu afdøde Professor Elizabeth Newson allerede for 20 år tilbage beskrev –og kortlagde profilen, har den efterhånden vundet stor udbredelse, hvorimod den, her hjemme deler vandene blandt de som har kendskab til den, blandt privatpraktiserende psykiatere, på de børne –og ungdomspsykiatriske afsnit, -samt på landets special –og behandlingsskoler.

For nyligt blev jeg kontaktet af to psykologistuderende der, i forbindelse med deres specialeskrivning, blandt andet var i færd med at kigge nærmere på det faktum at stadig flere blandt forældre og pårørende, i stigende grad gør brug af selvdiagnosticering –og i det hele taget anvender diagnostiske begreber og diagnoser i hverdagssproget.

I den forbindelse var de blevet opmærksomme på PDA – der som profil (PDA er ikke en selvstændig diagnose) ikke figurerer i diagnosemanualerne her i landet.

I det undervisnings, behandlings -og forskningsmiljø jeg til dagligt arbejder i på Søstjerneskolen –og i Psykologisk Ressource Center har vi, imidlertid stor fokus på børn –og unge med kravafvisende adfærd –og en af de få psykiatere herhjemme, der beskæftiger sig med profilen, pensioneret overlæge Ole Sylvester Jørgensen, er vores nære samarbejdspartner.

Derfor er det også lidt ironisk, at jeg står her, nu med lukkede øjne, og smager på min egen frustration, i form af en masse ord jeg ved, at jeg bestemt ikke skal sige.

Men nu er jeg jo også drengens far….. –med kærlighed, sorg –og alt hvad der ligger derimellem.

Det ekstreme –eller sygelige ved Tokes kravafvisende adfærd er at den styrer hans liv –og gør det det til en kolossal udfordring at arbejde med ham ved hjælp af de sædvanlige pædagogiske/psykologiske tilgange og værktøjer, som man ellers normalt ville anvende til en 12 årig, højt begavet dreng med hovediagnosen Aspergers Syndrom.

Ekstrem kravafvisning er, med andre ord, IKKE det samme som den ubehag –og modvilje alle med autisme oplever, i varierende grad, i deres møde med alt fra nyt tøj, til nye menneske, nye rutiner –og i det hele taget alt hvad der er nyt og ukendt.

Slet ikke.

Den ’almindelige’ kravafvisende adfærd som mange forældre til børn –og unge med autisme, kan opleve i den sammenhæng -og i mange tilfælde i tæt følgeskab med sanseforstyrrelser, kan ellers være både voldsom og langvarig nok i sig selv.

Det skal guderne vide.

For børnene –eller de unge med PDA hænger angstfølelsen sammen med en følelse af tab af selvkontrol, der er så overvældende, at de er underlagt en massiv stresspåvirkning og derfor vil gøre hvad som helst for at slippe ud af kravsituationer.

I den forbindelse kan de udvikle avancerede fysiske, men i høj grad også sproglige undvigelsesstrategier og værn, der både i karakter og i vedholdenhed adskiller sig markant fra dem, børn uden PDA anvende, når de føler sig pressede.

Adfærd der på overfladen kan virke manipulerende eller beregnende (noget man ellers stort set aldrig møder i ’autismeland’) –eller som produkter af en løbsk fantasi, dækker i virkeligheden over en forpinthed, som børnene –og de unge, trods en ofte høj sproglig begavelse, ikke selv formår at sætte ord på.

Enkelte oplever varierende grad af somatiske symptomer som smerter, følelsesløshed –eller at de, i kravsituationer, slet og ret ikke kan bruge deres arme, fingre –eller ben.

Blandt andet derfor har Toke ikke været i den højt specialiserede autismespecifikke specialskole, han ellers har været indskrevet i siden børnehaveklassen, i over et halvandet år.  Og blandt andet derfor har han reelt aldrig modtaget undervisning i traditionel forstand.

Egentlig er det ikke så meget selve kravene i sig selv, Tokes angst er rettet imod, som det er selve tanken om krav eller valg –eller det at nogle skal forlange noget af ham.

Dette er centralt for forståelsen af ekstrem kravafvisende adfærd.

Børn –og unge med kravafvisende profiler kan, i den forbindelse udvikle et finfølende, nærmest overtændt sanse apparat over for folk, lærer, pædagoger, læger, psykologer –og forældre, med planer, intentioner og dagsordner –hvor rigtige og omsorgsfulde de end måtte være.

Børnene –og de unge mærker, fornemmer, læser og reagerer ofte før at man har sat ord på det krav, de allerede ved kommer.

Og det er tid tider voldsomt frustrerende. For kravene kan være fornuftige nok i sig selv –og man bliver derfor, som pårørende –eller professionel, oftest gidslet ind i låste situationer.

Barnet eller den unge vil gerne, men vil ikke.

Man skal hjælpe, men man må ikke hjælpe.

Så når jeg nu står her foran min søns dør, og vejer mine knoer og mine endnu usagte ord på guldvægt, er det altså ikke fordi at han, som sådan, har noget imod at skulle i bad – for det skal han nemlig, her lige om lidt.

Han elsker at gå i bad!

Det er er heller ikke fordi, at han uforberedt på at han skal i bad klokken 15.02 – for det skal han altid.

Nej.

Det min søn reagerer på er det faktum, at jeg vil noget med ham, forlanger noget, har en hensigt, kræver noget OG, ikke mindst reagere han den måde, hvorpå jeg vælger at præsentere det for ham.

Djævlen ligger i detaljen.

Ude i køkkenet, få meter fra døren til Tokes værelse, hvor jeg står, hænger der en whiteboardtavle.

Tavlen, en standart hyldevare fra Bog & Idé omtales i det daglige som ”Fars tavle”, selvom den reelt er Tokes.

Jeg har nævnt den én gang tidligere – i et andet indlæg, her på bloggen.

På tavlen står der blandt andet skrevet følgende 15:02: BAD.

Samtlige familiemedlemmer, inklusive de to terapi-katte Bora og Twister, ved at undertegnede er et eklatant rodehoved og derfor har brug for at få tingene serveret firkantet og i snorlige rækker.

Den præmis har Toke købt, især fordi at den rummer en høj grad af sandhed.

Så fordi at tavlen ikke bærer hans navn, men mit alias ’FAR’, kan Toke til nøds også godt overskue, diskret at skulle orienterer sig efter det program, der i øvrigt ikke ændrer sig stort henover sådan en jævnt kedelig (læs: forudsigelig) standartuge af den slags det fylder godt op i vores årskalender.

Usynlig struktur eller indirekte struktur, som tavlen med det ‘forkerte’ navn,  er et konkret symbol på, er ikke blot noget vi, i rent fysisk forstand har meget af her på matriklen, men noget der er efterhånden er blevet dybt integreret i alt hvad vi foretager os.

Børnenes kravafvisende profiler har således, i den grad fået mig til at skærpe min opmærksomhed ifht. de mange små, næsten usynlige, men dog så vigtige markører som vi fletter ind i alt fra ansigtsmimik til kropsholdning, stemmeføring –og ikke mindst i vores sprog.

Det med sproget vender vi tilbage til lige straks

Toke er ellers født ind i en verden af autismepædagogisk struktur, visualisering og forudsigelighed af den mere traditionelle, tydelige og direkte slags.

Hans storesøster Freja har en autismeprofil der ligner hans stort set på en prik, så da Tokes diagnose så dagens lys, stod børnenes mor (verdens dygtigste, nu desværre hjemmegående pædagog) og jeg selv klar med den helt store pædagogiske og behandlingsmæssige pakke.

Børnenes kravafvisende profiler har imidlertid, gennem årene tvunget os til at omskole os selv i forhold til alt det vi tænkte ville virke –og strække vores tålmodighed til det yderste i forhold til, hvor hurtigt det ville gå.

Apropos..

Displayet på min Iphone viser 15:02. Det er tid – til bank, som man siger…..

Føler mig lidt som en koncertpianist, lige før at han sætter fingrene på tangenter. Anslaget –den måde jeg banker, det jeg siger –og måden hvorpå jeg siger det, er altafgørende.

Jeg husker mine musiktimer i gymnasiet, hvor vores lærer spillede den samme sonate af Beethoven for os, i forskellige indspilninger med forskellige pianister, med forskellige temperamenter.

En ultra kort tøven eller en let krumning i fingrene i deres møde med tangenterne, kunne forplante sig igennem hele sonaten som en poesi eller en aggressivitet, man ikke helt kunne sætte ord eller formel på. Den var der bare, ændrede hele den måde man lyttede på –og det følelsesregister sonaten aktiverede.

Det er fuldstændig det samme når mennesker interagerer, har jeg erfaret.

I forhold til børn med autisme og kravafvisende profiler, gælder det i udpræget grad.

Sproget er Tokes femte værn mod krav, så jeg forsøger at vælge mine ord med omhu. Men det er svært, når man er i sine følelsers vold.

Den lange patosfyldte symfoni af en enetale, jeg egentlig allermest har lyst til at skrige direkte ind i den lukkede indefra låste dør, tordner forbi mit indre blik som en stak tætskrevet nodepapir, der aldrig bliver udgivet:

”Ahhhgg for helvede! Kom nu i bad! Klokken er 15. Du trænger helt vildt meget til det! Jeg er løbet SÅ meget tør for tålmodighed. Du har ufrivilligt rastahår på den grimme ’sidste dag på Roskilde Festival’ -agtige måde og ligner en der har siddet og spillet rigtig meget computer på et mørkt værelse (og det har du jo faktisk) Vi skal i biografen senere i morgen og selvom at vi skal se Star Wars og guderne skal vide, at der vil være mange kiksede typer tilsteder, så vil du alligevel stikke ud i mængden, hvis ikke at du tager det forbandende bad. Og selvom at jeg elsker dig og er stolt af dig, så vil jeg også ha’ at du ser så normal og velplejet ud som muligt, så folk ikke kigger på os –og tænker ”Hvad fanden er der galt med ham? Og hvem er den far ved siden af, der ikke kan passe ordentlig på sin søn” –eller noget…. For når de gør det – kigger altså, så får jeg et lille stik i hjertet. Et stik som jeg burde kunne klare, fordi at jeg er professionel autismeekspert –og som din mor kan klare fordi at hun er sej og pisse ligeglad med hvad folk tænker, men som jeg alligevel mærker fordi at jeg er så meget i mine følelsers magt og så pokkers…….. utålmodig, når det gælder mine egne børn…….og selvom jeg ved bedre,  så er jeg……. bare så skidebange for at du skal vokse op og blive sådan en

Hikikomori –type…….

Den flossede neonreklame med det japanske ord lyser endnu en gang kortvarigt op i min bevidsthed og dør så ud sammen med ekkoet af de ord, der heldigvis aldrig forlader mine læber.

Pokkers til kærlighed, pokkers til sorg –og pokkers, pokkers, pokkers til skam! For ja. Den er der også, hvad enten jeg vil det eller ej. Ligesom hos de japanske Hikikomori forældre.

I den professionelle del af mit liv – der hvor alting står knivskarpt –og jeg stort altid ved præcis hvor hårdt eller blødt et anslag skal være, arbejder vi blandt andet med den teori, at der kan være en sammenhæng mellem kravafvisende profiler som PDA, og traumetilstande og belastningsreaktioner.

Det er blandt andet Psykolog Kirsten Callesen som jeg efterhånden har arbejdet tæt sammen med i en årrække, på Psykologisk Ressource Center –og på Søstjerneskolen, hvor hovedparten af eleverne har kravafvisende profiler, der for tiden føre an i det arbejde.

Det er et spændende, men også alt andet end enkelt felt at arbejde i, hvor idéen om sammenhængen med traumetilstande, om end den er fremherskende blandt mine kollegaer, repræsenterer bare én blandt flere forklaringsmodeller.

Til gengæld ved vi, at en af den sikre måder at få et forpint barn –eller ungt menneske trukket ud af en kravafvisende tilstand, går via stressreduktion i ordest bredeste forstand.

Først når vi har stressreduceret, kan vi begynde det lange seje træk med at genopbygge og blidt føre barnet –eller unge fremad. For eksempel mod indlæring.

Det kan godt kræve et par års underspillet målrettethed, alene at nå dertil.

Set i det perspektiv, var det nok meget heldigt, at jeg ikke lod følelserne løbe af med mig lige før J

Gangen er mørk, selv efter at jeg har åbnet øjnene igen.

Der er stille, på samme måde som når et stort symfoniorkester netop har stemt deres instrumenter og dirigenten har hævet sin stok.

Jeg banker på døren. Ikke perfekt. Anne, der som konsekvens af snart 8 års ufrivillig hjemmegang, stort set aldrig rammer en falsk akkord, ville sige at det var for hurtigt, aggressivt og utålmodigt, men det er altså hvad det kan blive til, sådan en tirsdag i december.

Tokes seje storesøster, Freja, ville ubetinget have bakket sin mor op. De to befinder sig i den absolutte stjernehimmel, når det handler om at læse Toke og om at sætte fingrene rigtigt på tangenterne. I den sammenhæng er jeg en talentfuld, lovende musikskoleelev.

Kort kunstpause og vejrtrækning.

Og, som den mest ydmyge, fokuserede, underspillede, selvbevidste, afslappede, målrettede, professionelt autentiske udgave af Tokes far, jeg kan finde frem siger jeg ordene:

”Toke. Der er ledigt på badeværelset”

Toke kom i bad den dag……. Klokken 17:30, takket være sin mor. J

Den skønne dreng.

Det skal nok gå

med ham.

Kh. Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Kirsten Callesen, Psykologisk Ressource Center afholder kursus om PDA, her:

http://psyk-ressource.dk/course/pda/

Læs hvad Ole Sylvester Jørgensen skriver om PDA, her:

http://autismeforening.dk/videncenter/temaArtikelSe.aspx?id=66

OG selv kommer jeg i den kommende periode, fra tid til anden, til at rejse ud i landet og fortælle.

Hold øje med bloggen og Facebooksiden

*Anslag Bertel Krarup: anslag i Den Store Danske, Gyldendal. Hentet 12. januar 2018 fra http://denstoredanske.dk/index.php?sideId=38438

Lykken ligger begravet for enden af kassenbånd nummer 12 i IKEA (om at modtage den bedste besked i flere år, på det mest uventede sted -og herefter få præcis 30 minutter til at fejre den!)

I guder, hvor jeg dog plejede at hade det sted.

Nu elsker jeg, om end modvilligt, IKEA af hele mit efterhånden hårdt prøvede hjerte.

Ikke mindst elsker jeg IKEA på grund af det mirakel, der udefoldede sig, sidste gang at jeg var der.

Det var i Gentofte filialen, (endnu) en regnvåd, mørk eftermiddag, sådan cirka halvvejs igennem den helvedesmåned, som hos nogle lystrer navnet december, men som jeg personligt har valgt at kalde ’En lamettapyntet blegfed møgunge’ (se forrige indlæg)

IKEA havde ellers altid figureret i min bevidsthed, som det sted parforhold tager hen for at dø.

I vores tilfælde havde det nu aldrig været en risiko, vi havde behøvet at tage særligt alvorligt.

Børnenes mor og jeg var jo aldrig det samme sted –uden at ét eller begge børn også var der. Det sted var i øvrigt, i 90% af alle tilfælde, der hjemme.

Vi var ganske vist engang på hotel sammen, Anne og jeg, men små 16 timer inde i opholdet, var der pludselig en der døde.

Lige præcis tilpas tæt nok på, i bekendtskabskredsen, til at vi måtte tjekke ud.

En måned senere var vi vist nok i Netto – sammen.

Det var lidt over 5 år siden.

Siden da, har vi ikke engang kunnet tillade os den luksus at tage i IKEA og slå op.

Og her stod jeg altså, I f…ing IKEA, ved den fjerneste kasse, med vognen fyldt med ting vi reelt ikke havde brug for, mens at jeg fumlede med min Iphone, for at åbne et nyoprettet, midlertidigt IKEA – Family kort.

Det vel nok niende i en endeløs række af kort der, når det omsider kom frem med posten, på forhånd ville være dømt til et evigt liv i skjul, på bunden af en skuffe med papirer –og uåbnede konvolutter, som ingen orker at sortere.

”IKEA, Family….LORT” nåede jeg lige at tænke, men så ringede telefonen.

Navnet på skærmen afslørede at opkaldet kom fra Borger Center Handicap København…..

Mit blod frøs –og kogte på en og samme tid.

Herefter var alt ligesom på film.

  1. Ekspedienten scannede sit eget Family kort og sikrede mig rabat på det 12 personers stel (vi får sgu da aldrig så mange gæster!)  som jeg nyligt havde sikret mig

2.    Købet blev på UNDER 1000 kroner (alt ender ellers ALTID med at blive over 1000 kroner dyrt, på en IKEA tur)

3.     STEMMEN I RØRET FORTALTE AT SOCIAL –OG BØRNE –OG UNGE FORVALTNINGEN HAVDE BELSUTTET AT ANVISE VORES SØN TOKE EN PLADS PÅ LIGE PRÆCIS DEN FANTASTISKE DAGBEHANDLINGSSKOLE, VI I ÅREVIS HAR KÆMPET FOR AT HAN SKULLE IND PÅ!!

Tadaaa! Kære læsere af min blog.

Hvad siger I så? Vi gjorde det sgu! Børnenes seje, seje, kloge, smukke, mor –og så mig (ikke skide køn, men klog nok –og i følge vores datter, ikke uden en vis portion charme)

Det lykkedes! Hundredevis af timers skriverier, telefonsamtaler, møder –og alt, alt for mange søvnløse nætter manifesterede sig omsider i det resultat vi, nok i det skjulte havde drømt om, men ikke havde turde håbe på.

Jer der har fulgt med i mine skriverier, ved hvad jeg snakker om. Hvis ikke, kan I med fordel læse indlægget ”Lykke-crémant, skibbrud og systemstress”, som jeg udgav for en måneds tid siden.

Herefter gav jeg pokker i den portion köttbullar

med mos, som ellers er den bløde valuta jeg

normalt afregner mine IKEA besøg i og kørte, med

rystende hænder (tak, automatgear) og fugtige

øjenkroge hjem, hvorefter jeg klemte alt luften ud

af Anne i én lang, forløsende omfavnelse, mens at

vi begge skiftevis råbte og græd.

Straks efter flåede vi den hengemte flaske crémant,

som ellers havde henslæbt en sølle tilværelse (lidt

ligesom Annes hjemmegående ditto)  i

grøntsagsskuffen i køleskabet, ud i lyset, hvorefter

vi befriede den fra den korkprop vi aldrig havde

troet at vi skulle se forsvinde i en blød bue ud i den

halvmørke, diskret julepyntede stue.

Og så fejrede vi vores sejr………… I PRÆCIS 30 minutter.

Så stoppede Freja festen og bad os høfligt, men med en umiskendelig fast, let skinger stemme om vi ikke nok ville være søde, at opføre os lidt normalt igen, da hun var lidt stresset, glædede sig til premieren på den nye Star Wars film, dagen efter –og derfor havde kraftigt brug for stabilitet og RIGTIG julehygge i sit liv.

Ok. Godt så….

På trods af at vi lige havde modtaget den, vel nok vildeste –og bedste nyhed i vores familie i årevis, lagde vi bånd på vores trang til at hælde de sidste rester af boblerne i håret, og satte os i stedet roligt ned for, med en vis promille i blodet, at gennemføre det selvsamme julehyggeritual, som de foregående 11 dage.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender.

Herefter aftensmad, spilletid på værelserne -og så i

seng.

Bum!

No mercy! Sådan er livet i autismeland!

Men pssst. Vi klarede den! Toke skal omsider være

skolebarn igen!

Hurra! (skal hviskes)

Nuvel…

Vi mangler så godt nok lige, at få storesøsters behandlingsskoletilbud på plads, men efter dette, er vores tro på egen formåen, aldeles grænseløs.

I hvert fald året ud.

Så….

Crémantflasken fra grøntskuffen, er smidt i genbrugscontaineren og en ny er lagt på køl.

Her venter den, mens at vi atter har sat næsen i det spor af rituel daglig, ufravigelig autisme julehygge, der heldigvis ender brat den 24 december.

Te, småkager, julehistorie (den samme på nu tolvte år), kalenderlys, julekalender

Herefter aftensmad, spilletid på værelset –og så i

seng.

Bum!

PS. Og ja. Guderne skal vide, at rejsen frem mod det magiske telefonopkald i IKEA har været noget så forbandet, urimelig hård og lang. Og ja. Vi er slet ikke i mål med storesøster endnu.

Lige nu og her vil jeg bare tillade mig selv at være ham der er glad. Nej. Ikke bare ham der er glad!

Ham der er lykkelig!

Det tør jeg sgu godt.

(Men samtidig er jeg nok også ham, der er en lille smule nervøs for –nej spændt på, den skoleindkøring der venter forude)

Og ja.

Så har jeg altså også stadigvæk sådan en forbandet

lyst til de Köttbullar.

-med mos.

Måske jeg kan få dem listet med på festmenuen, i

forbindelse med vores næste 30 minutters fejring??

Kh (og glædelig jul)

Morten

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Lykke-crémant, skibbrud og Systemstress. (En søvnløs, søgsyg beretning om kampen med BCHK)

FullSizeRender

Mageligt henslængt mellem de økologiske gulerødder fra Netto–og den japanske sovs, til den ret som duftede langt bedre end den smagte, ligger vores lykke-crémant.

En flaske mousserende druesaft, med prop og gylden krans, som ingen må –eller tør flytte rundt på.

Undertegnede var den seneste, der ganske uforvarende, kortvarigt kom til at befri den flydende, gærede, tryksatte helligdom fra dens aparte grønsagsfængsel.

”Hvad laver du!!!?” sagde børnenes mor med fast –grænsende til panisk stemmeføring.

”Øh” var hvad jeg kunne svinge mig op til på den retoriske skala.

Og så kom den flaske tilbage i skuffen….. som man siger… -eller??

Det er helt fjollet – og I griner nok når jeg fortæller det, men sagen er den, at flasken helt tilfældigt blev lagt på køl på en dag, hvor der fandt et gennembrud sted, der kan vise sig at blive ret så afgørende ifht. vores søn Tokes slidsomme færd frem mod den behandlingsskoleplads, som han har ventet på i over et år.

Så nu har vi fået den fjollede idé, at fjerner vi først flasken, ja så vender lykken.

Måske er det søvnmanglen der får os til at tænke sådan….

Vi sover ikke godt om natten mere, hverken Anne eller mig– og det er bestemt ikke noget at grine af.

I Annes tilfælde har det stået på i årevis, men nu det er det så også hende der, alle dage har stået i forreste geled her hjemme, hvor ikke bare lillebror Toke på 12, men også Freja på 15 er uden behandlingsskoletilbud – og har været det længe.

For mit vedkommende begyndte mine nætter først gradvist at blive udstykket –og uden at jeg opdagede det, før at det var for sent, udskibet til BCHK – Borger Center Handicap København, for et par måneder tilbage

Det frustrerer mig virkelig. Jeg har for fanden da altid kunnet sove. Lige meget hvor vanvittige tingene har været.

Søvn var ligesom……min ting.

Nu føler jeg mig konstant en lille smule søsyg.

Her for nyligt var det som om at jeg fik stik nummer 1000 i en serie, hvor de første 999 stik, med deres relative smertefrihed, på forræderisk vis havde lullet mig ind i en forestilling om min egen usårlighed –samt at næste stik i rækken ville være præcis ligesom alle de forrige…

Det er åndssvagt. Som en del af mit arbejde beskæftiger jeg mig jo, blandt andet med lige præcis med traumetilstande og jeg vidste således udmærket godt, at såvel min nattesøvn som udvalgte dele af mit mentale helbred, levede på lånt tid –og havde gjort det forbløffende længe.

Adskillige år, faktisk.

Ville jeg have lavet en fremskrivning af min egen tilstand, kunne jeg jo bare have stillet vækkeuret til klokken 04.00, have vendt mig om i sengen og have kigget på børnenes smukke, men umenneskeligt stressramte mor der lå der, lysvågen med tankerne om den næste notifikation fra E-boks –eller det næste telefonopkald fra endnu en ny sagsbehandler kredsende rundt i et uendeligt væltet ottetal bag hendes søvnløse blik.

Det forholder sig imidlertid sådan med mig, at i mange tilfælde skal mærke konsekvenserne på min egen blege krop, før at jeg helt indser tingenes rette sammenhæng

Det gør jeg så nogenlunde nu og jeg forstår simpelthen ikke, at hun har kunnet holde til det.

Det er også derfor at jeg ikke skriver så meget på bloggen for tiden. Jeg har 3 ufuldendte blogindlæg liggende i kisten. Et af dem er et længe ventet et om PDA.

Det er bare ikke let.

Alt det kreative skrivekrudt jeg har til overs –og som jeg ellers havde tiltænkt jer, bliver for tiden fyret af i retningen på BHCK.

Det må I altså undskylde!

Selvsamme BCHK, i øvrigt der, efter 8 år som vores ’ærke penne fjende’, -og hundredevis af siders korrespondance –samt et utal af opslidende telefonopkald, omsider i et ubevogtet øjeblik har sat det foreløbig sidste sylespidse penne stik (nummer 1000) ind bag den rustning som jeg ellers sover i , og som et spøgelsesskib er sejlet sejrigt væk med de sidste rester af, nu også MIN nattesøvn ombord.

System-stress kalder man den slags. Og det er desværre uhyggeligt udbredt blandt familier som vores.

3 måneder nåede vi at have vores egen sagsbehandler, den gang tilbage i 2008. En moden kvinde der havde været i faget mere end halvdelen af sit liv, kendte sine familier til fingerspidserne –og som havde et stort spillerum –samt en høj grad af tillid fra sin ledelse til at disponere økonomisk –og træffe de rigtige beslutninger.

Så kom reformen af handicapområdet i Københavns Kommune. En brat kursændring. Hvor alt blev kastet op i luften, sagsbehandlerne fik frataget deres faste sager og LEAN modellen blev indført.

Reformen skulle komme til at indvarslet en årelang periode præget af kaos rådvildhed, hjerneflugt blandt medarbejderne ombord, samt en hastigt stigende utilfredshed og desperation blandt klientellet.

Det var en brutal tid, præget af mistillid og kynisme, hvor de som havde ressourcerne lige nøjagtig hang fast med neglene i rælingen ifht. at få tilnærmelsesvis den hjælp og støtte de havde krav på –og brug for, mens en stor, stor gruppe blev ladt i stikken. Glemt, som hundredevis af Robinson Krusoer, i de hastigt voksende bunker på de tilbageværende sagsbehandleres skriveborde.

Anne og jeg tilhørte den første gruppe. Dem med ressourcerne. Anne er uddannet pædagog (verdens dygtigste af slagsen) mens jeg, som den første, i en lang slægt af håndværkere og ufaglærte er universitetsuddannet i kommunikation og i pædagogik.

Allerede den gang var jeg, efter at have arbejdet som lærer i en årrække, på vej til at videreuddanne og dygtiggøre mig inden for autismeområde og den kognitive psykologi og stod således allerede men det ene ben solidt placeret i den branche, hvor jeg har været lige siden.

Alligevel mærkede vi snart at belastningen ved konstant at skulle kæmpe for –og bevise vores ret til eksempelvis ydelser, støtte –og aflastning trak større veksler på vores mentale og fysiske overskud end børnenes handicap alene og det til trods for at vi lagde alt vores samlede erfaring –og faglighed bag vores indsats.

For Anne, der gik hjemme i hele perioden (og stadigvæk gør det) blev system belastningen på et tidspunkt så voldsom at hun blev diagnosticeret med svær belastningreaktion og jeg måtte overtage alt kontakt med HCK –eller Handicap Center København, som det fortsat hed den gang.

Det var smerteligt at se mine børns mor – verdens ubetinget sejeste kvinde, i den grad bukke under –og så alligevel klare sig igennem hverdagen på trods og et overskud hun ikke havde, fordi at der ganske enkelt ikke var andre muligheder.

Selv var jeg med min nyligt diagnosticerede ADHD og aspergers til tider et løsgående missil af stress, men havde min faglighed som professionel formidler at holde fast i, når der om natten skulle laves beskrivelser af børnene –og skrives ansøgninger og klager.

Anne læste korrektur og sendte mig tilbage i blækhuset med den besked af selv den mindste formuleringsfejl –eller udeladelse kunne gøre en forskel ifht. om vi fik hjælp og medhold –eller ej. Jeg vidste at hun havde ret, alligevel skændtes vi så det bragede.

Vi var vanvittigt trætte. Jeg sov, trods alt. Anne talte i søvne og vågnede badet i saltvand.

Heldigvis gav vores kulsorte humor os ofte overskud til at træde et vaklende skridt tilbage og se komikken i det hele.

Når det skete, var det som regel i forbindelse med at vi begge, i forbigående anfald af forloren demens byttede om på ord og begreber.

Det gør vi fortsat.

I dag sagde Anne for eksempel: “Husk nu sofaen”

Hun skulle have sagt: “Husk nu opvaskemaskinen” (næsten det samme ord)

Den er naturligvis lige gået i stykker.

Opvaskemaskinen, altså… 🙂

Nuvel…

Midt i alt dette, var der jo så lige den daglige drift af ’familien Gantzler Oschlag A/S’ med to krævende børn, med komplekse autismeprofiler, der til trods for at de begge gik på specialskole, aldrig på noget tidspunkt samtidig var inde i en stabil skoleuge med et fuldt skema.

Reformen af handicapområdet i Københavns kommune endte med at HCK led et skibbrud af dimensioner. En ihærdig gruppe af ramte forældre sørgede for at det skete under fuld politisk og mediemæssig bevågenhed.

Vraggodset blev fisket op, i al stilhed lappet sammen og døbt BCHK (nok ikke i crémant) Borger Center Handicap København. Der blev lovet bod og bedring.

I den forsvindende kølvandsstribe på det der engang havde været Handicap Center København, lå det menneskelige vraggods heriblandt, Anne og jeg, og gispede i vore redningskranse.

Det er nogle par år siden nu. Et par år med relativ fred, ro. I hvert fald på BCHK fronten.

I den mellemliggende periode havde min profession som psykologisk konsulent og som underviser inden for dagbehandlingsområdet ført mig på ø-hop om på den anden side af skrivebordene hos sagsbehandlere, afdelingslederne og PPR psykologerne i omegnskommunerne.

Her erfarede jeg hvilken faglige, rammemæssige, personaleressourcemæssige udfordringer de sidste 10 års omstruktureringer -og mere eller mindre elegant kammuflerede spareøvelser, har stillet personalet over for i takt med at inklusionsreformen er rullet hen over skoleområdet.

Det gav ny forståelse for de faggrupper, som jeg har lært at gøre mig hård overfor. Folk der nu var vigtige professionelle samarbejdspartnere.

Samtidig mødte jeg, ligeledes som professionel, et stigende antal forældre for hvem kommunikationen med deres lokale socialforvaltning, var blevet den alt overskyggende stressfaktor i deres liv. Mange følte sig tilmed stigmatiseret som hysteriske og besværlige løvemødre (m/k) af de selvsamme sagsbehandlere, hvis stressbelastning jeg nu kendte indefra.

Det var frustrerende at stå der, og være vidne til – med et ben solidt placeret på hver af to udplyndrede tidligere skatteøer , hvor indbyggerne havde kastet anker –og i deres ressourcefattighed, nu i blinde bekrigede de andre –og i sjældne tilfælde også hinanden.

Apropos frustrerende.

På hjemmefronten havde begge vores børn ulykkeligvis –og af forskellige årsager, gradvist fået det så dårligt af angst, at de hver især ikke længere kunne fortsætte på den højt kvalificerede specialskole, Frejaskolen, hvor de ellers havde været siden indskolingen.

I det midlertidige fravær af systemstressen fra Borger Center Handicap, var begge forløb med at prøve at holde børnene i skolen, gået hen op blevet afsindigt opslidende for børnene –og for os. Særligt i Tokes tilfælde.

Frejaskolen og vi endte imidlertid med med at kaste håndklæderne i ringen, i god fælles forståelse.

Hermed stod vi og kiggede ind kanonløbet på to nye sagsforløb ombord på et BCHK der måske nok tog vand ind, men i hvert fald så ud til at holde sig nogenlunde flydende.

Vi havde i hvert fald til at begynde med, en forhåbning om at de to hurtigt ville bliver skudt af sted og ramme de helt rigtige dagbehandlingsforløb, som alle var enige om at de havde brug for.

Sådan kom det ikke til at gå. Følgerne af reformen hjemsøgte fortsat det gode skib og trods gode intentioner fik manglende faglighed på autismeområdet kombineret med en stram økonomisk styret udbudspolitik skroget til at knage og brage.

Vi måtte derfor begge endnu en gang krybe i jernskjorten, fare i blækhuset, strække våben -og i det hele taget påtage os en rolle som ingen af os, efter at have fungeret over et år som vores egne børns behandlere og undervisere, ikke brød os voldsomt meget om.

P.t kan vi næsten se land, men alting har pris.

Efter et år med endeløse skriverier, mødeaktivitet -og telefonersamtaler på kaptajns –og admiralniveau, sover vi ikke ordentligt om natten og har deponeret vores skæbne i en tilfældig flaske Crémant de Bourgogne, mens at vi drømme om den dag, hvor vi kan trække sablen og hugge halsen over på den.

Og det er jo åndsvagt.

At skulle føre sådan en sø-syg tilværelse.

Når det kunne være så meget bedre.

Alle vil jo, i virkeligheden gøre deres bedste og i en bedre verden havde alt dette ikke været nødvendigt.

Heller ikke dette indlæg.
Måske skulle vi købe noget rom, Anne og jeg.

En hel tønde rom.

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Astronauten der engang stod ved bassinet i Gladsaxe Svømmehal, uden badebukser -og i minus 273,15 grader, vender tilbage. (Om skift og hvad de gør ved os)

IMG_7143.JPG

Klar til affyring
10, 9 , 8
Når jeg står foran spejlet tidligt om morgenen, mens at de flygtige rester af sengevarmen hastigt fordamper fra min hårdt prøvede krop, kan jeg godt få min tvivl ifht. om hvorvidt ansigtet, jeg kigger på, tilhører mig selv.
Jeg har ellers generelt ikke problemer med at genkende ansigter –altså lige bortset fra mit eget.

Det er skørt, men inden for skiven i autismeland -og hermed, på en eller anden måde helt normalt på vores lille planet i det røde hus i Vanløse!

Herefter laver jeg morgenmad og smører madpakker til vores børn. De går begge to hjemme og venter på hver deres behandlingsskoleplads. Det har de gjort længe – et år faktisk! Eller mere!

Det er også virkelig skørt. Og slet ikke i orden!

“Houston we have a problem!”

Nuvel….

Tilsammen er vi klart i overtal, når det handler om diagnoser –børnene og jeg.
Tre mod én.

Jeg kysser hende den sidste –børnenes mor, -og afrunder turen væk fra sengen med et sindrigt vinkeritual med vores 12 årige søn.

Madlavning, kys, vink –en sekvens så velkendt at mit nervesystem afspiller den, selvom jeg reelt ikke er klar til at møde resten af verden endnu.

Uanset tilløbets længde kommer jeg således altid for sent ud ad døren og det hænder da også at jeg får fornærmet –eller forvirret et familiemedlem i forbifarten.

7, 6, 5

Ude i bilen kommer der imidlertid gradvist anderledes liv i mig. Bilen er min rumkapsel, mit landingsmodul. Her råber jeg, fra tid til anden, spontant, også ganske højt –og aldeles adresseløst.

Det er sjældent deciderede ord, der komme ud af min mund. Snarere korte dybe, nærmest knurrende lyde. Lidt i stil med dem hulemænd med køller eller pirater -og andre garvede søfolk laver på film. Eller RUMPIRATER!

”Arrrgghh”

Jeg har selvsagt gjort mig mine tanker om, hvad fanden det er der sker med mig, når jeg sidder der og råber. Særligt efter, at jeg for år tilbage for alvor begyndte at slå mine professionelle folder inden for autismeområdet.

Jeg kan huske at jeg en dag kom hjem efter en arbejdsrelateret supervisionstime med en psykiater, hvor emnet blandt andet havde været Tourettes Syndrom, og tænkte: ”Nåååå. Så er det nok bare det, jeg har”

Senere er jeg imidlertid kommet frem til at råberriet nok mere er en form for primitivt mellemstadie i en form for mentalt hamskifte, som finder sted hver morgen, når jeg trække mit private hudlag indad, med alle dets fejl og uregelmæssigheder og åbenbare det langt mere sammenhængende og harmoniske professionelle, der ligger klar lige nedenunder. Min usynlige rumdragt!

4, 3, 2

Når den sidste knurren langsomt fortoner sig og blander sig med lyden af den også gradvist mere driftsklare –og derfor også mindre hakkende dieselmotor foran mig, tænder jeg gerne for radioen og lytter intenst. Helst til et taleprogram på P1 eller Radio 24/7.

Radioens uforpligtende udbud af folk der snakker og konversere og alt fra normal (lucky bastards!) børneopdragelse til global atomkrig, har en sært beroligende og socialiserede effekt på mig.

Ligeså vel som at jeg kort forinden, har genkendte ansigtet i spejlet som værende mit eget. Afkoder og genkender jeg, i ro og mag, mønstrene i de måder, hvorpå der talers i radioen.

Tales, lyttes, svares, ventes på tur, grines, tøves, holdes kunstpauser m.m. Jeg noterer mig det hele. De talenes diktion, tone –samt deres tempo, ligesom jeg scanner deres stemmer for tegn på vrede, kærlighed, hengivenhed, frygt m.m

Alle disse data finder vej til de endeløse rækker af arkivskabe som i årenes løb er blev føjet til allerede endeløse rækker af arkivskabe i min hukommelse, hvor de nøje matches med tidligere erfaringer til det punkt, hvor jeg med 99,9% kan konkludere:

”Jep! Den er god nok. Det er SÅDAN, at man gør, uden i den virkelige verden….. man taler, lytter, svarer, venter på tur, griner, tøver.

Det er SÅDAN, at man er menneske………

Den ansigtsløse mand, rovdyret, huleboeren, rumpiraten (der kun kan sige ”Aarrgghh!!”) –eller hvad der nu har været mit evolutionære udgangspunkt den dag, viger således langsomt til fordel for langt mere civiliseret, tæmmet, vandkæmmet og afrettet udgave af den person, jeg om få øjeblikke skal til at give mig ud for at være.

Når destinationen nås er programmet indlæst og en af flere private eller professionelle personlighedsskabeloner er aktiv.

1, 0 and liftoff!

Det er ikke bare noget der sker helt automatisk –og af sig selv. Jeg skal selv huske at trykke på knapperne.

Heri ligger en af de væsentlige forskelle på at være født med en neurotypisk hjerne –og så sådan en som jeg selv og mine børn har.

Den jævnt uskønne og pletvist støjende daglige affyringsproces, jeg netop har beskrevet, er måske sammen med skiftet i forbindelse med hjemkomst efter endt arbejdsdag, de resterende helt store knaster i den ’lange planke jeg balancerer på’ hver dag – og som helt konkret fører mig gennem et utal af forskellige rum, før end den ender ved den selvsamme seng, som jeg så modvilligt har forladt mange timer forinden for at gå ud og langsomt genkende mig selv, på badeværelset på min egen lille trygge ’hjemmeplanet´´.

Men ellers står den på fremmede rum.

Offentlige rum, møderum, undervisningsrum, samtalerum – for det meste steder hvor jeg, som en professionel kopi af manden i spejlet, mere end én forstand, forventes at være ’rummelig’.

En sand ’rumrejse’ i langt fra altid gæstfri miljøer og atmosfærer, hvor sådan en som mig kun kan overleve, hvis jeg på forhånd har gjort mig klart, hvad der (for)venter mig, har givet mig selv tid og lov til at akklimatisere –og jeg i øvrigt har medbragt ekstra ilt.

Et dagligt giant leap for mankind, som jeg har været 42 år om at forfine.

Som endnu ikke diagnosticeret barn og ungt menneske bar jeg ofte rundt på frygt for ved skæbnens lunefulde mellemkomst, at skulle komme til at gå ind ad en forkert dør.

Og så bare stå der i det lufttomme rum, fuldstændig ubeskyttet, med paraderne nede – uden at vide hvad jeg skulle gøre. Det skete imidlertid aldrig på den måde, jeg havde forestillet mig det.

En enkelt gang, jeg var vel 7 -8 år gammel, lykkedes det mig, helt konkret at forlade bruserummet i Gladsaxe Svømmehal uden badebukser. Jeg var ganske enkelt så meget inde i mit eget hoved, at jeg glemte dem.

Og så stod jeg der. Nøgen….. Rigtig altså –og frysende i hvad der føltes som totalt vakuum og minus 273,15 grader!

I mere end én forstand, et absolut nulpunkt.

På denne måde, halvvejs snublede jeg i mange år faktisk dagligt ind ad de rigtige døre, men som oftest på en skrupforkert måde, stort set altid med fornemmelse af, at gøre alting for første gang, igen og igen og igen.

De følgende mange udiagnosticerede år af mit liv overlevede jeg min strategiforladte GPS løse, rum(ad)færd med hjemmetegnede stjernekort og Apollo 13 løsninger.
Men det kostede på energikontoen. Jeg måtte ofte bære mig selv ud af rumkapslen. Andre gange blev jeg hængende i dagevis i et plan –og vægtløst kredsløb.

I dag har jeg mine strategier.

Spørger I mine børnenes mor, er der imidlertid fortsat plads til forbedring især idenfor den disciplin, der handler om at udføre en tilpas blød landing og hurtigt -og uden brok, at kunne akklimatisere sig til sin egen familie efter adskillige ture rundt om planeten, som autisme-rumhelt.

Vi med diagnoser, kan godt have ellers godt have det lidt stramt med skift. Mildest talt.

For min datters vedkommende var chokket over skiftet fra børnehaveklassens trygge rammer til tilværelsen som elev i 1 klasse (i rummet ved siden af) tilstrækkeligt til at sætte de små autismetandhjul i hendes hjerne i bevægelse. En indre kædereaktion, på den livsændrende oplevelse, sådan et skift kan være, når man kun har 7 leveår på kontoen, som ikke bare stoppede, men i stedet accelererede og åbenbarede hendes sande jeg.

For min søns vedkommende vågnede hans autisme for alvor, om morgenen på min 36 års fødselsdag, til lyden af søsters og mors sang. Pludselig stod han inde i stuen og drejede rundt om sig selv. Den ret spektakulære afvigelse fra de daglige rutiner, som en fuldskala fødselsdagsmorgenvækning nu engang er, var tilsyneladende det er skulle for at skubbe ham ud over kanten.

I dag, 8 år senere skal han helst stadigvæk ind på sit værelse, hver evig eneste af hans vågne timer og, i ro og mag iagttage hvorledes uret på computeren eller på telefonen skifter fra 59 til 00 –og til 01.

Så er der styr på verden, universet og alting og den kunstige tyngdekraft er slået til -i hvert fald de næste 58 minutter.

Skørt, javist, men bydende nødvendigt, sådan som livet former sig for ham lige nu og her.

Så skift kan være svære.

Det behøver man sådan set ikke have en diagnose for at erfare.

Netop betydningen af skift, hvad de gør ved os –og hvordan at man kan komme dem i forkøbet, er noget jeg lægger meget energi i at få snakket om –og arbejdet grundig med, når jeg har unge mennesker igennem et af de selvforståelsesforløb vi i årenes løb har specialiseret os i at udbyde, på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg blandt andet arbejder.

Hvis man tager sig tid til at brede sine 12 -16 vågne timer ud foran sig og derpå træde et skridt eller to tilbage, så man rigtig kan betragte dem, er det påfaldende hvor mange gentagelser der optræder.

Begivenheder man ved kommer til at indtræffe, men som alligevel –ikke mindst for den autistiske hjerne, kan virke så overrumplende, at man dag efter dag kan stå og med den samme paniske, handlingslammende, iltfattige følelse i kroppen, samtidig med at man spørger sig selv, hvordan i alverden man dog havnede her.

“Beam me up Scottie!”

Der findes et helt katalog af pædagogiske –og behandlingsmæssige stykker specialværktøj, man kan gribe til for at træne sine små kommende autismeastronauter til mødet med de mange neurotypiske verdensrum.

Visuel struktur (har jeg skrevet om) er et. Sociale historier (skriver jeg snart om) er et andet.

Når jeg har selvforståelsessamtaler med unge –og i mange tilfælde, sent diagnosticerede mennesker sigter jeg på at opbygge en form for udvidet metal parathed hos dem, i forhold til de udfordringer de står overfor.

Et slags indre flight-tjek og læsning af sociale landkort -og vejrudsigter før takeoff.

En ung mand, som jeg arbejder med for tiden, sammenlignede, meget rammende sine møder med sociale udfordringer som følelsen af at være et herreløst fartøj overladt til naturkræfternes luner.

P.t arbejder jeg på, at lære ham, at sætte sig i pilotsædet, i de nære sociale sammenhænge der er vigtige for ham –og så ellers lade den velprogrammerede, oppustelige autopilot (der ligner ham til forveksling) tage over resten af tiden, mens den rigtige pilot tager et velfortjent, godt beskyttet hvil inde bag pandelapperne.

I som har læst mit indlæg her på bloggen om de sorte og de røde nedsmeltninger (find det øverst på Facebooksiden), kan sikkert godt se, hvor jeg har hentet min inspiration til lige netop den strategi.

Og apropos min familie 

Hvis der er nogle der kan slå mig ud af kurs (på godt og ondt), så er det dem –og alle de ubekendte der knytter sig til at være nogens far og/eller ægtemand.

20 september var jeg inviteret til at holde oplæg ved fagmessen Specialkompasset i Roskilde Kongres Center. Det var et oplæg jeg havde set meget frem til at skulle holde, da det var første gang at jeg skulle træde offentligt frem, som AutismeplusFar.

’Avataren’ AutismePlusFar blev undfanget i januar 2017 som en krydsning mellem en masse mænd, som alle sammen er mig. En af dem er far til to børn med autisme og adhd, den anden er professionel ekspert inden for selvsamme områder, en tredje har selv diagnoserne –og så fremdeles.

Lidt af et mentalt sammenskudsgilde, som det kræver sin mand (endnu en) at holde i skak.

Jeg vidste imidlertid at jeg havde en skøn, lang køretur fra planeten i Vanløse –og til konferencelokalet i Roskile, hvor jeg kunne knurre, råbe -og skrige mig ind i den rette tilstand, lige så tosset jeg ville.

“I rummet kan ingen høre dig skrige!”
Jeg havde tilmed sat ekstra god tid af til at få ordnet de daglige morgenrutiner, og var således i den tro at jeg havde fuldstændig styr på situationen.

Altså lige indtil at der med klar og let skinger stemme blev råbt ”VI HAR LUS”
Før jeg vidste af det stod jeg og skrabede desperat på ruden til det lokale apotek og da jeg omsider sad i min lille bil, stadig med dusten af lusseshampoo hængende omkring mig, havde jeg fuldstændig glemt at sætte nedtællingsuret i gang.

Jeg glemte også at råbe -og skrige.

I konferencelokalet skete det følgende (I som var der, kan uden tvivl huske det)
`Foredrags raketten’ blev stående på jorden og ud af døren, med røgen hængende om sig, tumlede jeg (besynderligt nok med vådt hår!!??) ud og holdt et oplæg jeg slet ikke havde set komme.

Et oplæg hvor jeg gik i stå (aldrig sket før), ledte efter ordene –og blev så følelsesmæssigt berørt, at jeg fik fugtige øjekroge, mens at små røde prikker voksede frem på min hals.

Pludselig var jeg alle mænd på én gang. Det var på den ene side slet, slet ikke meningen, men omvendt var det åbenbart lige præcis sådan, at det skulle være.
Jeg tænkte på drengen i Gladsaxe svømmehal og priste mig lykkelig for at han trods alt havde 34 år at stå i mod med, samt ikke mindst tøj på kroppen!

På vejen hjem kunne jeg med et flygtigt blik konstatere, at min professionelle rumdragt lå regnvåd og sammenfiltret i den modsatte grøft på rute 21 i retning mod Holbæk.

En tiltrængt påmindelse om vigtigheden af at være matrikelparat (som vores nye leder på Søstjerneskolen udtrykker det) –samt af altid at have luseshampoo på lager!
Hjemme på planeten var der ikke meget medfølelse at hente. Til gengæld ville de være virkelig taknemmelige, hvis jeg ville sørge for at der kom noget aftensmad på bordet.

Jeg elsker dem! De er benhårde – Anne og børnene.

Sidstnævnte er desværre p.t grounded det meste af tiden og får derfor langt fra de nødvendige sociale og faglige flyvetimer.

Både Freja og lillebror Toke venter, som sagt på en behandlingsskoleplads.

Freja har ikke været i skole i godt og vel et år. Toke endnu længere.
Det er faktisk til at både råbe og skrige –og knurre over.

På fredag den 6 oktober skal jeg mødes med en gruppe ledere fra Borger Center Handicap København, om sagen.

Det er på deres planet, men gennem mit profesionelle virke har jeg lært mig at overleve i deres atmosfære -uden ekstra ilt!

Jeg har tænkt mig at tage bilen derhen.

“May the force be with them!”

Tak fordi, at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/

Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme og Adhd– Handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.
Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

Spis sundt, hvis I orker det. Sov godt, hvis I kan. Løb, hvis I har benene (om autisme, kost og om at lære at balancere på sine sociale proteser)

 

IMG_7113

så………. nu siger jeg lige noget.

Jeg skal forsøge at gøre det både kort, enkelt, faktuelt -og sobert. (Der har været så meget fnidder i medierne her på det seneste)

Autisme (jeg bruge her ordet ’autisme’ som samlebetegnelse for alle autismetilstandene) er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Autisme kan til gengæld, i et vist omgang behandles –forstået på den måde, at man med den rette specialpædagogiske –og psykologiske vejledning, træning –og behandling kan lære at leve et mere eller mindre symptomfrit liv med sin autisme og dens følgetilstande.

Når man til at punkt i sit liv, hvor man fremstår 100% symptomfri og er ens autisme ikke længere en lidelse i den forstand, at den sætter hindringer for en i det daglige, kan man, i enkelte tilfælde overveje om det giver mening  at fjerne diagnosen fra sin journal.

Uanset hvad, vedbliver ens hjerne dog med at være den samme, som den man blev født med.

Det er i hvert fald de præmisser jeg selv, og langt de fleste af mine mange dygtige kollegaer inden dagbehandlingen og den øvrige børne –og unge psykiatri, arbejder ud fra.

Hvis jeg tager fagbrillerne af og dykker ind bag mine egne pandelapper, kan jeg jo passende tilføje, at ’vi med diagnoser’ (mine børn –og jeg selv) jo i en del henseender, ikke er så pokkers forskellige fra folk uden diagnoser.

Når vi sover godt, føler vi os friske og udhvilede.
Når vi motionerer bliver vi stærkere og kommer i bedre form.
Når vi spiser mad som er sundt, får vi det bare generelt godt.

Alle de valg vi træffer –eller som andre hjælper os med at træffe i forhold til hvordan vi behandler vores krop –herunder hvor hårdt vi presser den og hvad vi putter i den, ja dem mærker vi konsekvenserne af – på godt og ondt.

Ligeså vel som alle andre.

Hvor meget –eller hvor hårdt vi mærker konsekvenserne, afhænger imidlertid af en helt masse faktorer.

En del har at gøre med vores hjernedesign.
På det punkt, adskiller vi os fra de fleste andre.

Vi opfatter -og tolker ganske enkelt verden anderledes!

Lige præcis dette, er vigtigt at forstå, for det er, skåret helt ind til benet, hvad autisme handler om!

Ligeledes er det vigtigt at forstå, at det, at vi opfatter-og tolker verden anderledes, er et grundvilkår, som vi pinedød må forholde os til, hver eneste dag, resten af vores liv. På samme måde som vi måtte forholde os til det, hvis vi manglede vores ben.

Og det er måske, i virkeligheden et meget godt eksempel.

Man kan ikke gro sig et par nye ben, ved at spise sundt.

Til gengæld kan man, over tid, lære at bruge et sæt benproteser.

Det kræver imidlertid hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, har jeg ladet mig fortælle.

Èt skridt ad gangen.

Men selvom en livstil med god søvnhygiejne, fysisk træning af kropens øvrigt muskler -og sund mad ganske givet øger ens muligheder for at lære at holde balancen, er der alligevel mennesker, for hvem det aldrig lykkedes.

Min farmor, for eksempel.

Hun manglede det ene ben, men lærte aldrig at bruge en protese. Og Lizzie, som hun hed var ellers, vel at mærke, en dame med en forbilledlig viljestyrke og kampgejst.

Det er, i store træk det samme, der gør sig gældende for folk med autismetilstande.

For mange af os kan det variere utroligt meget hvornår, i hvor høj grad –og hvor længe ad gangen, vi kan holde balancen, rent mentalt uden at ryge tilbage i den tilstand, hvor vores autismehandicap amputerer os socialt og sætter os hindringer i vejen i forhold til, at vi kan få vores dagligdag til at hænge sammen.

Det kræver hårdt arbejde og mange timers tålmodig træning, at lære at holde balancen på et sæt sociale proteser.

Ét skridt ad gangen.

De heldigst stillede af os har, ligesom de fysisk handicappede, i det omfang vi har overskud til det, mulighed for, med søvn, fysisk aktivitet, –og sund kost at regulere og lindre graden af de udfordringer og gener, vi ellers ville opleve.

Det lyder måske enkelt og ligetil.

Men det er det ikke.

I uden diagnoser, som læser med her, kan jo passende kigge jeg i spejlet og samtidig stille jeg selv det spørgsmål, om I kan få ’hele pladen fuld’ på sund livsstil.

Nej vel 

Det er slet ikke let at ændre indgroede vaner –og rutiner.

I særdeleshed Ikke i autismeland.

Lad mig forklare.

Menneskehjernen er som udgangspunkt designet til at forholde sig til et grundlæggende spørgsmål:

“Er det farligt?”

For den autistiske hjernes vedkommende er standardsvaret for meste

“Ja, det er det – højst sandsynligt!”

Mange af de børn –og unge med autisme jeg arbejder med i det daglige (inklusive de to jeg har, af egen avl, at øve mig på derhjemme) kæmper således, oveni deres øvrige udfordringer, med overtændte, stressede, evigt vagtsomme hjerner –og der af følgende forhøjede mængder af stresshormon i blodet.

Børnene og de unge bliver således let udtrættede og mangler energi og overblik. De magter ikke at forholde sig til nye input og krav, i en grad der rækker ud det sociale handicap, de i forvejen slås med.

De kan således i perioder opleves som mere forpinte og indadvendte end normalt –ganske enkelt fordi at deres stressede hjerner (kroppens i øvrigt mest energikonsumerende organ) dræner dem for overskud.

Derfor er det måske heller ikke så svært at sætte sig ind i, hvorfor at rigtig mange børn og unge, med autisme forsøger, at indramme deres dagligdag, med en eller flere uhensigtsmæssige strategier som ensidig kost, lidt –eller ingen motion –samt et uregelmæssigt søvnmønster.

Alt sammen strategier som måske nok gør verden omkring dem tryg og overskuelig, men som i mange tilfælde også fastholder dem i en ond cirkel -og forstærker den tilstand, hvor deres autisme i kombination med stress og angsttilstande, bliver decideret invaliderende for dem.

Det er her, at jeg ofte møder dem, når de kommer til mig på Psykologisk Ressource Center, hvor jeg arbejder som psykologisk konsulent.

Er det kommet så vidt, at børnene og deres forældre har brug for professionel hjælp, er det som udgangspunkt hverken børnenes/de unges –eller deres forældres skyld.

Jeg plejer at sige, at det er autismens skyld!

For autismen kan være en mægtig modstander –og stress og angst kan i den forbindelse, være dens mægtige allierede der som skjulte fremskudte bastioner gør det vanskeligt at nå ind til -og arbejde med det væsentlige.

I forbindelse med den behandlingstilgang jeg –og mine kollegaer i vid udstrækning praktiserer, sigter vi derfor ofte efter først og fremmest at finde frem til, hvordan at vi bedst muligt kan stressreducere vores unge klienter.

I den sammenhæng ligger den snublende nært straks at forsøge at hive børnene ud af deres forpinthed ved at prøve at skrue på knapperne med de store grundindstillinger – søvn, motion –og kost.

Når jeg kommer hjem fra arbejde og ’kun’ er mine børns far, er fristelsen til sådanne quick fixes noget jeg dagligt må kæmpe i mod.

I den henseende forstår jeg sådan set godt Ninka (for JA, der er naturligvis på grund af hende, at jeg skriver dette indlæg)

I virkeligheden gør hun bare det, mange forældre til børn med dianoser, har lyst til at gøre.

Hun handler.

Den professionelle side af mig ved imidlertid, at der ofte forestår et langt specialpædagogisk sejt træk før at man overhovedet kan nå til det punkt, hvor man kan begynde at tale med barnet –eller den unge om livstil.

I den forbindelse optræder treenigheden med god søvnhygiejne, regelmæssig motion –og sund kost, som hovedregel forholdsvist langt nede af min behandlingsliste som prisværdige delmål, der naturligvis er værd at stræbe efter, men altså IKKE som (mirakel)midlet i sig selv.

Derfor ærgrer det mig også grusomt at Ninka tager udgangspunkt i kosten –og i øvrigt spiller helbredelseskortet som en del af sin argumentation.

God og sund kost er der jo, som sådan ikke noget galt med. Det er bare ikke altid lige der, at man har mulighed for starte.

Langt fra, faktisk!

Min erfaring siger mig, at skal en behandlingsindsats for alvor bære frugt, ja så er det vigtigt at man går til opgaven på en måde, hvor man beskæftiger sig med én udfordring ad gangen –og at man herefter bevæger sig fremad gennem behandlingsforløbet med stor tålmodighed –og i øvrigt adresserer tingene i den rigtige rækkefølge.

Og det er netop den ene af mine to helt store bekymringer i forbindelse med de udtalelser Ninka er kommet med.

At nogle, sikkert i den bedste mening, men startende fra det forkerte udgangspunkt –og med falske forhåbninger, vil føle sig tilskyndet til at forsøge at løse alle deres børns problemer på én gang.

En fremgangsmåde der, i bedste fald kan stresse børnene unødigt og i værste fald kan have den konsekvens at dybereliggende og behandlingskrævende angstproblematikker bliver overset.

Min anden bekymring går på at Ninka nu, i et samfund, hvor snart sagt hvad som helst efterhånden kan bebrejdes enkelte individ, for alvor har åbnet døren på klem for den latent nagende tvivl -samt den evigt i øret hviskende dårlige samvittighedsdjævel, som selv mange af de hårdt kæmpende forældre, der reelt ved bedre (undertegnede inklusive), altid kæmper en lille smule med.

En djævel som hvisker ord som:

Er mit barns autismehandicap min skyld?

Kunne jeg have gjort noget anderledes?

Er jeg en dårlig mor/far?

…………..

Jeg siger det lige igen.

Autisme er et medfødt, i langt de fleste tilfælde livslangt -og muligvis også arveligt socialt handicap

Autisme kan ikke erhverves eller påføres –eksempelvis som følge af omsorgssvigt eller usund levevis…

Ok?!

Så kære forældre og pårørende -samt de professionelle der måtte lytte med.

Hvad jer selv angår.

Spis sundt, hvis I orker det.
Sov godt, hvis I kan.
Løb, hvis I har benene.

Det skader ikke.

Har I børn eller unge med autisme, i jeres omgangskreds, så har de, om ikke andet, jer at spejle sig i.

Og hvem ved, hvad det kan føre til.

Men husk, at for dem gælder det:
Èt skridt ad gangen.

/Morten

Tak for at du læste med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar
Den professionelle side af mig kan du finde her
http://psyk-ressource.dk/kontakt/
Til eventuelle nye læsere.

Hej. Jeg hedder Morten. Jeg er 42 år far til to børn – en pige på 15 og en dreng på 12 med autisme – et handicap de angiveligt har arvet fra mig.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

 

 

 

 

 

 

 

“Som at drukne på land” (Om røde og sorte nedsmeltninger, 5 sekunders tiltrængt bevidstløshed -og en datter-guidet tur ind i et næsten glemt univers, som ingen bør besøge)

IMG_7105
Min skønne, kloge datter. Hun har selv valgt fotoet.

Når man er en mand på min alder, skal man være taknemmelig når man gør sig en ny erkendelse.
Den sidste store af slagsen kom til for et par måneder siden og foldede sig sidenhen ud i flere ’kapitler’.

Det første skrev min søn, det næste skrev hans mor og det sidste skrev min datter for mig forleden.

Jeg er en heldig mand!

Første kapitel af min nye erkendelse, udspillede sig over et eneste langt sekund og de tanker jeg nåede at gøre mig i det tidsrum var, som udgangspunkt, ikke voldsomt banebrydende.

Et sekund var præcis den tid der gik fra vores søn Toke, der har autisme, i en tilstand af affekt og moderat til voldsom ’rød’ nedsmeltning svingede sin arm således at den uheldigvis –og ganske utilsigtet, med stor kraft ramte min højre halspulsåre, hvilke bragte mig ind en kortvarig tilstand af bevidstløshed.

På min vej ned mod den madras som den store besvimmelsesgud så venligt havde placeret for mine fødder (vel sagtens fordi at jeg var debutant) nåede jeg besynderligt nok, først og fremmest at fortabe mig i en nørdet erkendelse af at det åbenbart var sandt, hvad min ungdoms ninja film og det japanske animé univers, som Toke, Freja og mig dyrker sammen, havde lært mig.

At man ved at ramme sin modstander ultra præcist på en række punkter på kroppen, kunne sende ham –eller hende ud i et forbigående eller et evigt mørke.

Det andet jeg nåede at tænke var ”Hold da fest, hvor er han blevet stærk”
Bum!
Og så var jeg væk….sølle 3 – 5 sekunder måske.

Efterfølgende gjorde jeg noget virkelig, virkelig dumt.

Jeg blev vred. Vred og forskrækket.

Min forskrækkelse var imidlertid intet at regne mod den der ramte Toke.

Synet af mit ansigtsudtryk og lyden af min stemme, gjorde ham skrækslagen og fik ham til at krybe samme og klynke som et lille dyr.

Jeg prøvede at trøste ham, efter bedste evne.

Han var virkelig bange. Det var helt tydeligt.

Alligevel vendte jeg hurtigt tilbage til at fokusere på mig selv,  da jeg efterfølgende aflagde rapport til Anne og hun måtte lægge ører til beretningen om min vrede forskrækkelse samt min højdramatiske gennemgang af den, alt andet lige, begrænsede fysiske overlast, jeg havde lidt.

Toke selv blev, af en eller anden grund overset, næsten glemt, i min fortælling.
Det var jo ham, der havde slået……. Eller.

Anne var tydeligvis ikke imponeret.

Det er hun sjældent. Men nu er det jo også hende der går hjemme med begge børn og, gennem tiden har indkasseret 80 procent af alle fysiske og, først og fremmest mentale tæsk, mens jeg har rendt rundt, spillet klog og løst andre folks problemer.

Anne, mine børns smukke, kloge mor står for mig som den sejeste person i universet og når den sejeste person i universet, syntes at man, i bund og grund har båret sig idiotisk ad, så gør det et vist indtryk.

Så jeg lyttede…

Efter en af hendes korte, kloge, knivskarpe, altid sande -og derfor også moderat irriterende analyser af handlingsforløbet, kunne hun konkludere, at jeg burde tørre mine øjne (jeg gik jo ellers naturligvis benhårdt efter hendes sympati) for jeg var jo ikke død –noget der i øvrigt er strengt forbudt her hjemme.

Ret hurtigt stod det lysende klart, at jeg tilmed var mere end selvskrevet til at indrømme, hvad der burde være åbenlyst for enhver…….

At det var helt og holdent min egen forbandede skyld, at det i situationen, var kommet så vidt.

Og selvfølgelig havde hun (endnu en gang) ret.

Desuden, pointerede hun, havde der jo været tale om en udadvendt nedsmeltning. Dem har vi haft rigtig mange af. Både hos Freja og hos Toke.

Udadvendte, vi kalder dem ’røde nedsmeltninger’ er, som regel, hvor voldsomme, støjende og spektakulære de end kan forekomme, til at tage at føle på –ligesom deres varighed er forholdsvis begrænset.

Det er straks værre med de ’sorte’ indadvendte nedsmeltninger. Dem har vi heldigvis ikke haft så mange af –og de få vi har haft, har Anne håndteret.

Alt hvad Anne fortalte mig, vidste jeg sådan allerede i forvejen. Hvad der pinte mig var, at jeg endnu en gang ikke havde formået at sætte min viden i spil, over for et af mine egne børn.

Det var ikke en videre rar følelse og samtidig havde jeg en fornemmelse af, at der var noget centralt jeg manglede at forstå og at det wakeup call Toke havde givet mig, kun var første skridt på vejen.
………..
For de røde nedsmeltninger gælder det, at vores børn (efterhånden mest Toke) kan råbe og skrige, forbander, truer, slå og sparke og måske kaste rundt med den -eller de genstande, de nu lige kan få fingrene i, i en grad at der er både vildt, spektakulært, larmende –og for udeforstående måske decideret skræmmende.

En varm og lang sommer gik jeg således rundt i et sommerhuskvarter og stemte dørklokker for at forvisse naboerne om, at vi skam ikke mishandlede vores børn.

Det var lyden af storesøster Freja, naboerne kunne høre.

I rigtig mange år, var det herhjemme hende, der var suverænt hårdest ramt, hvad angik røde nedsmeltninger.

En stor del af det indre kaos og den angst hendes autisme og adhd førte med sig, materialiserede sig i vulkanudbrudsagtige raserianfald, hvor det virkede som om at hun forsvandt helt for omverdenen.

Den gang forstod vi imidlertid endnu ikke det fulde omfang af den mentale og fysiske forpinthed Freja gennemlevede op til –og i forbindelse med sine nedsmeltninger.

Freja har heldigvis altid haft en fantastisk evne til have et metablik på sig selv.

Lige fra hun var lille, har hun i vidt omfang kunnet sætte ord på -og beskrive præcis hvad der foregik i hjernen og i kroppen på hende –samt hvordan at føltes.

Derfor følte jeg mig også, i den grad beæret da hun, her forleden, et par måneder efter episoden med Toke, tilbød mig at fortælle præcis hvordan at det det føltes, den gang hun endnu fik sine røde nedsmeltninger.

Det var en fortælling, som det slog mig, at vi af uvisse årsager aldrig havde været rundt om sammen, men som hurtigt blev aktuel, da Freja blev opmærksom på, at jeg var i færd med at skrive dette indlæg.

Hun læste det (Som hun altid gør det, når det jeg skriver vedrører hende) og kunne hurtigt fortælle mig, hvad jeg måske nok, i virkeligheden allerede selv havde luret – at det jeg havde skrevet, simpelthen ikke var godt nok!

Hvis jeg ville vide, hvordan at det virkelig føltes, kunne jeg jo spørge hende. Det gjorde jeg så og de ting hun sagde gav mig helt ondt i maven…
………….

Den gang Freja fortsat fik sine røde nedsmeltning, kunne det, for omverden måske nok fremstå som om at det var ÉN udløsende faktor, der satte det hele i gang.

Så forholdt det sig imidlertid slet ikke.

Som Freja fortæller det, var det snarere summen af en hel dags opbygget, indre pres der til sidst manifesterede sig i en eksplosion.

Freja beskriver det som en gradvis voksende fornemmelse af, ikke at kunne være sin egen krop – og helt konkret, i sit eget hoved.

Det var en mental uro der blev tiltagende mere og mere fysisk og ubehagelig. Freja forklarer hvordan at hun op til en nedsmeltning oplevede et pres i kraniet, der bredte sig ned i brystet ud i hjertet –og lungerne.

En rød følelse.

Det var ikke en decideret smerte, men noget langt værre. Freja beskriver det som følelsen af at være ved at drukne på land.

En tilstand hvor hun føltes det som at hun havde fået slået alt luften ud af kroppen og efterfølgende var blevet mast af noget tungt.

Samtidig havde hun en klar fornemmelse af, at fik hun ikke følelsen ud af kroppen, ja så ville hun ikke kunne klare det meget længere.

Følelsen som gik forud for Frejas nedsmeltninger, var langt mere ubehagelig en alt smerte og sygdom, hun nogensinde har oplevet og langt værre end noget hun nogensinde vil kunne forestille sig

”Hvis jeg fik revet min arm af og lå og forblødte, ville den følelse jeg mærker før –og under en nedsmeltning stadigvæk være værre”

Som Freja, meget rammende beskriver det, så kan man som regel altid lokalisere smerten og sige ”Det er lige præcis her, at jeg har ondt”, hvis man har slået sig, eller forstuvet en fod. Og hun har prøvet en del, skal jeg lige tilføje.

Denne følelse var alle steder, på én gang -i en krop der føltes som én stor flydende klump.

Det var virkelig forfærdelig at havde det sådan. At være fanget inde i sig selv, mens at presset bare steg og steg.

Den eneste måde Freja kunne få følelsen ud af hovedet og kroppen på, var gennem voldsomme, udadvendte –ofte støjende handlinger.

For eksempel ved at kaste med ting, så de smadrede eller lavede larm, ved at råbe og skrige –eller ved at slå på noget eller endnu bedre, nogle. Gerne mor eller far – til tider også på lillebror.

Kun derved kunne hun få jaget den forfærdelige følelse ud af kroppen.

Mens at en nedsmeltning stod på, befandt Freja sig i en tilstand hvor hun, på en gang trådte ud af sin krop, men samtidig efterlod en lille del af sin bevidsthed bag sig i sin hjerne.

Selv beskriver hun det således.

”Det var lidt ligesom i en actionfim, hvor man kravler op på taget af en kørende bil for slås, men lige sætter et eller andet i spænd på rattet og speederen, for at man ikke skal køre helt galt”

Et fantastisk billede, ikke sandt?

Denne underbevidste sikkerhedsforanstaltning, kunne ganske vist ikke standse hendes nedsmeltningen – det var der intet der kunne.

Til gengæld havde Frejas underbevidsthed tilpas meget fat i rattet (for nu at bruge Frejas udtryk med bilen) til at hendes fingre kunne styre uden om øjnene, struben og gå efter armene og benene på dem hun slog -og underlade at smadre ting hun vidste ikke kunne erstattes.

For Freja handlede det ikke om at slå for bevidst at gøre ondt eller om at smadre inventar for bevidst at ødelægge.

Det hele handlede om at slippe af med den forfærdelige, røde følelse. En følelse der var værre en nogen smerte –og som var i hele kroppen.

Bagefter blev Freja altid ramt af overvældende skyldfølelse – nogle ganske få gange græd hun. Her var bedst hvis man bare var der og holdt om hende – uden ord. Man skulle bare være der –og trøste.

Det var Mor, som regel rigtig god til –også i de mange, mange tilfælde, hvor hun kort forinden havde oplevet lille bror Toke være det levende mål for både slag, spark og forbandelser.
………

På det her tidspunkt i Frejas fortælling, havde jeg fået helt ondt i maven og en kæmpe klump i halsen –en følelse der vender tilbage lige nu, mens at jeg sidder og skriver det hele ned.

Havde jeg dog bare haft den viden, den gang – eller i det mindste for et par måneder siden, i forbindelse med mit fejlslagne forsøg på at håndtere lillebror Tokes forpinthed.

Natten efter interviewet med Freja havde jeg røde og sorte mareridt, om nedsmeltninger, og om dårlig samvittighed. Om at ville hjælpe, kende løsningen og alligevel føle sig totalt afmægtig

Jeg drømte også om lille dreng, der løb, skrigende om kap med det vindblæste, barske landskab ved de 30 meter høje skrænter der markerer grænsen mellem Nordkysten og Kattegat lige vest for Gilleje, i Nordsjælland, hvor mine bedsteforældre boede. Jeg kunne ikke tydeligt se hans ansigt.
……..

Frejas vej væk nedsmeltninger var lang, slidsom og involverede både os, personalet på Frejaskolen, men først og fremmest Freja selv.

Freja beskriver det som en gradvis proces, hvor hun langsomt kunne trappe ned i forhold til de midler hun skulle bruge for at jage den uudholdelig druknefornemmelse ud af kroppen.

Fra at have brug for at slå på mennesker, gik hun til at kunne nøjes med at slå på ting. Sidenhen kastede hun med større –og dernæst mindre genstande for til sidst at kunne nøjes med at krølle papir sammen –eller tegne kruseduller.

Freja bad mig understrege over for jer, som læser dette, at I IKKE kan forvente at kunne bruge hendes vej væk fra nedsmeltninger som en opskrift, som I så efterfølgende kan læser op for jeres egne børn –og så ellers regne med, at det virker.

”Man skal føle at man opdager det hele selv” Siger Freja.

Eller med andre ord: Kan barnet eller den unge mærke presset, forventningen eller de pædagogiske intentioner, risikerer I at det får den stik modsatte effekt.

Så er det sagt.

Og det er måske her, at vi lige skal stoppe op en gang, og en gang for alle slå fast, at nedsmeltningerne aldrig er børnenes skyld.

Toppen af isbjerget er de mest spektakulære symptomer, råb, skrig, spark slag, som har vi allerede været igennem.

Derudover kan jeg genkalde mig situationer, hvor vores børn har været påvirket så voldsomt af deres nedsmeltninger, at de har haft både visuelle hallucinationer, og har hørt stemmer.

Symptomer som leder tankerne i retningen af psykotisk adfærd, men som ikke er det –og som for den nedsmeltningsramte, sammen med det kontroltab, det i øvrigt fører med sig, at være i rød tilstand, kan virke så skræmmende, at man bliver angst for (og dermed også presset af) situationer, steder og personer, der potentielt kan bringe en, i nærheden af den dybe kløft man så nødig vil falde ned i.

Som Freja fortæller os, er toppen af isbjerget altså alt det vi, som pårørende kan iagttage:

Et barn der skriger, slår og kaster med inventaret.

Årsagen, derimod, er alt det der ligger under overfladen: angsten presset og den fysiske og mentale forpinthed.

En verden vi, som pårørende ikke har direkte adgang til, men som vi alligevel har stor indflydelse på, i kraft af den måde hvorpå vi strukturere barnets liv –og ikke mindst i kraft af måden vi forholder os til nedsmeltningerne, når de opstår.

Nogle nedsmeltninger hos børn og unge med autisme og adhd popper ganske vist bare tilsyneladende, helt uanmeldt og uden tanke på fairplay op, ud af det blå.

Når en rød nedsmeltning er klinget af, når man har trøstet, fejet glaskår op langt om længe er nået dertil, hvor man kan begynde at opklare, hvad pokker det egentlig var der skete (og det skal man ALTID gøre) viser ’The smoking gun’ sig dog, i langt de fleste tilfælde, at være en voksen.

En far en mor en lærer, pædagog, læge, psykolog m.m der simpelthen, hvor uretfærdigt den end kan virke, ikke har været tjekket nok, har været for uforberedt eller fagligt dårligt klædt på, ikke har kendt sin besøgstid, har presset for hårdt på og/eller i det hele taget bare har overset en række blodrøde stoplys.

Det er aldrig barnet med autisme eller adhd’s skyld!

Never ever!

I det konkrete tilfælde hvor Toke slog mig ud, kunne jeg efterfølgende, godt hjulpet af hans mor, identificere en perlerække af dårlige beslutninger fra min side, der havde optrappet situationen og øget presset på Toke i en grad, at jeg, i mere end én forstand var vadet direkte ind i hans svingende arm.

Erkendelser som denne (at det rent faktisk kunne være min skyld, når mine børn gik amok) har det, som I nok kan høre, taget mig lige indtil i dag, helt at forlige mig med.

Før i tiden og frem til så sent som for et par måneder siden, har det været sådan, at de røde nedsmeltninger hos mine børn, har trigget et eller andet dybt inden i mig, der har fået mig til at bære mig skrupforkert ad.

Således er jeg ofte endt med at ’tage farve’ af situationen i en grad, at jeg før at vidste af det, selv fremstod som et rasende og desperat råbende voksent stykke rødglødende metal der forlængede mine børns nedsmeltninger betragteligt, ved at hælde litervis af ’verbal benzin’ på bålet.

Måske mindede mine børns røde adfærd mig, i lidt for høj grad om en side af mig selv, som optog en del af mit forvirrede sind da jeg var på deres alder, men som jeg efterfølgende brugte mange år –og kræfter på at disciplinere mig ud af –og pakke væk, til det punkt, hvor jeg var blevet en så konfliktsky tikkende bombe, at min kone måtte bruge mange år og kræfter på at oplære mig i den ædle kunst, det er have et temperament…… -og at kunne skændtes.

Måske var det i det hele taget mine følelser, der spændte ben for mig.

For hvor jeg, i arbejdsmæssig sammenhæng, sjældent har sat en fod forkert, følte jeg, i det øjeblik det gjalt mit eget kød og blod, ofte en sær tilskyndelse til at gå i offensiven, hvor jeg burde trække mig.

I stedet for at bakke ud, forsøgte jeg med desperate, tarvelige, sproglige ’quick fixes’ som ”NU ER DET NOK” eller ”NU STOPPER DU!” at flå mine børn ud af deres røde forpinthed.

Og det til trods for, at jeg allerede på et tidligt tidspunkt vidste, hvad jeg også fortæller jer nu, at:

Man ALDRIG kan udrette noget som helst af værdi rent pædagogisk, når en nedsmeltning først har nået et vist point of no return. Ens muligheder består i første omgang i at være tilgængelig –og måske trøste.

Muligheden for at snakke med barnet –og, hvis man er heldig, opklare opstår først, når man har lagt afstand til hændelsen. Det ’vindue’, hvor det kan lade sig gøre, er sjældent åbent særligt længe.

Måske åbner det slet ikke.

Eller som Freja siger:

”Man må aldrig prøve at skælde ud eller ændre på en der har nedsmeltning. Det gør kun det hele meget værre. Man må heller ikke tro at det hjælper, at gøre det godt igen, som man tænker var årsagen til nedsmeltning”

Og hendes far kan supplere og sige, at det også er vigtigt at bevarer roen og ikke bliver nervøs eller bange . De røde nedsmeltninger stopper altid igen.

Det gør de sorte nedsmeltninger ikke nødvendigvis…..

Dengang for et par måneder siden, da Anne omsider havde sat en solid prop i kilden til min ynkelighed efter mine 5 bevidstløse sekunder, sagde hun noget, som allerede den gang gav mig, om muligt, endnu dårligere samvittighed over mit piveri, -og som min nylige snak med Freja, blot har været med til at sætte yderligere i perspektiv.

Anne genfortalte flere episoder med indadvendte ’sorte’ nedsmeltninger, som hun havde oplevet i det forløbne halve år, hvor Toke var blevet tiltagende dårligere i en grad –og til et punkt, hvor han ikke mere kunne komme i skole.

Selvom jeg aldrig selv stod i forreste række, når det var allerværst, huskede jeg Annes beretninger som havde jeg været det selv.

Nu fik jeg dem at høre endnu en gang.

I takt med at der gradvist blev længere og længere mellem Frejas røde nedsmeltninger, skete der det at lillebror Toke for alvor begyndte at røre på sig.

Søde, blide Toke-dyreven, der forsigtigt bærer både myg og edderkopper ud i det fri og aldrig kan drømme om at gøre noget levende væsen fortræd, blev gradvist så plaget og presset af sin autisme, blandt andet i forbindelse med sin skolegang, at de røde nedsmeltninger i mange tilfælde blev hans –sidste mulige, ultimative udtryksform.

Tokes skolegang på Frejaskolen (en specialskole i Valby) havde aldrig været stabil. Historien herom ville kunne fylde adskillige blogindlæg, men sandt er det, at ALLE -både vi selv, samt skolens dygtige og dedikerede lærere, pædagoger, psykologer –og ledelse har gjort alt hvad har stået i vores magt for at få Tokes skolegang til at lykkedes.

I et sidste desperat forsøg havde vi, i samråd med skolen besluttet at sætte alt ind på at få Toke i skole, hver dag, uanset omkostningerne, i det vi nærrede et spinkelt håb om, at kunne vi blot få ham ind i en form for rutine, så ville det måske skubbe gang i en selvforstærkende positiv effekt.

Missionen mislykkedes. Autismen og den angstbårne PDA profil der knytter sig til den, var for stor en modspiller og det pres skolen og vi udsatte Toke for, i vores bestræbelser, fik ham helt derud hvor røde nedsmeltninger blev sorte.

En sti vi, i bagklogskabens lys, aldrig burde være gået ned ad.

Annes oplevelser med de sorte nedsmeltninger fandt for det meste sted, på den korte togtur fra vores hjem i Vanløse og til skolen i Valby.

Anne beskrev, hvordan at Tokes røde nedsmeltninger var blevet stadig voldsommere og genkaldte sig en episode, hvor Toke havde ligget på gaden i Valby og skreget, at nu døde han, med så stor overbevisning i stemmen, at hjælpsomme mennesker stimlede sammen om ham og Anne, med deres smartphones klar til at ringe 112.

Med skiftet til de sorte nedsmeltninger gled han gradvist over i en mere apatisk tilstand, hvor alt liv og glød nærmest var sevet ud af ham. Kulminationen på det hele havde været en oplevelse hvor Toke 12 år, havde sidde på perronen i Valby, helt tom i blikket og havde fortalt at han havde en sort fornemmelse i hele kroppen (heraf navnet) og bare havde lyst til at kaste sig ud foran et tog.

Kort tid efter blev Frejaskolen og vi, i fællesskab enige om at trække stikket.

P.t venter Toke på en behandlingsskoletilbud, der kan favne hans autismeprofil, mens at Borgercenter Handicap behandler den klage vi har sendt over deres første afgørelse.
……………

Freja og mig kom også til at snakke om de sorte nedsmeltninger. Hun kendte dem godt.

”Forskellen på de sorte og de røde nedsmeltninger er at man kan komme ud af de røde, mens at man kan blive i de sorte nedsmeltninger, i lang tid, måske uden at blive opdaget

Freja bad mig forklare, at det er vigtigt at forstå at børn og unge der har røde nedsmeltninger skal have lov til at have dem. Naturligvis skal man også arbejde på at komme væk fra dem, når man har muligheden.

Her har man, som forældre et kæmpe ansvar, i forhold til at være opmærksom på ikke at presse sit barn eller unge menneske for hårdt. I andre sammenhæng skal man mærke efter for dem, når de ikke selv kan fornemme om ’bærgeret’ er halvt eller helt fuldt.

På længere sigt, kan det jo være en fordel ikke at gå i rødt i tide og utide, eksempelvis hvis man vil have legekammerater, venner – eller en kæreste.

MEN hvis alternativet er, at børnene –og de unge ’går i sort’, er de røde nedsmeltninger klart at foretrække.

Derfor er det også vigtigt at man ikke gør det skamfuldt at ’gå i rødt’ – heller ikke indirekte, bebrejdende, mellem linjerne.

Noget jeg har vist har været slem til at gøre, en gang i mellem….

Omvendt er der børn -og unge der aldrig når at få de røde nedsmeltninger, men starter i sort.

Freja bad mig endvidere understrege, at det at være i sort nedsmeltning helt konkret betyder, at man er fanget i den forfærdelige tilstand hun beskrev tidligere – blot på ubestemt tid.

”Og det” sagde hun ”er i værste tilfælde noget der kan få et ungt menneske til at begå selvmord!”

”Det er vigtigt at du skriver det her på den rigtige måde, far!” ” Har du forstået?”

”Ja. Det tror jeg”
………………………………..
Jeg bliver så glad, når jeg ser på min datter, for så bliver jeg mindet om, at der er håb.

Masser af benhårdt arbejde, ganske vist, men også maser af håb.

De traditionelle nedsmeltninger, har hun for længst langt bag sig.

Fordi at hun er blevet mødt rigtigt, har hun, den dag i dag andre strategier at gribe til.

Den indre uro er der imidlertid fortsat og arbejdet med den kræver p.t så meget energi, at også Freja er hjemme fra skole.

Altså bortset fra de to dage om ugen, hvor hun har samtaler med verdens sejeste psykolog, Anna.

Så…Det skal nok gå alt sammen.

Også for ham vores lille Ninja.

Drengen fra min drøm, var naturligvis mig selv og min nye, gamle erkendelse, som jeg måske nok rent professionelt havde kendt til i mange år, men som min familie fortsat havde til gode, at se mig efterleve, var:

“Hellere gå i rødt end i sort”

Tak Toke, for at give mig det wakeup-call. Jeg havde vist brug for det. Tak Anne for at være så forbandet klog –og tak Freja for, at have inviteret mig indenfor i et indre univers, som jeg svagt husker engang selv at have besøgt.

Et univers ingen bør bo i, men som alle bør kende eksistensen af.

/Morten

Tak fordi at du læser med. Du kan følge mig her, eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Her på siden eller på facebook, kan du også finde links til alle mine tidligere indlæg, samt hvad jeg ellers har bragt siden begyndelsen i februar.

Den profesionelle udgave af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb

Sov nu! (Om søvn, autisme, ADHD -og om ALTID at læse det der står med småt i lejekontrakten, før man sætter sig bag rattet i sin hjerne)

IMG_7087
Nogle dage vågner man bare op, siddende i sin hjerne, med hænderne på rattet og motoren i tomgang -uden helt at kunne huske, hvordan at man kom frem.

Det er lidt ligesom, når man lejer en bil.

Hver morgen, når jeg vågner får jeg udleveret tændingsnøglerne til min hjerne, samt en lejekontrakt.

Har jeg sovet det antal timer jeg skal og har min søvn været af tilstrækkelig god kvalitet, kan jeg forvente at modtage en hjerne, der i nattens løb er blevet vasket, vokset, tømt for skrald (kaffekopper, bananskræller, slikpapir, vådt svømmetøj m.m), er blevet støvsuget, har fået pudset forruden har få et fyldt tanken op.

Har jeg derimod (hvilket desværre er det normale her på matriklen) sovet af helvede til og for lidt, overtaget jeg en møgbeskidt hjerne, som en eller anden idiot har røget i (jeg ryger ikke selv), som i øvrigt stinker af et eller andet ubestemmeligt, man ikke kan finde kilden til OG som tilmed ikke har fået fyldt sprinklervæske på, så første gang at man bruger vinduesviskerne sovser forruden til i skidt og vejsalt.

Generelt er det ellers en virkelig sej hjerne, som jeg er rigtig, rigtig glad for at køre.

Jeg mener. Jeg vender jo trods alt tilbage til den, hver eneste morgen.

Under de rette forhold, har den et perfekt vejgreb og kan virkelig sparke fra sig. Sammen har den og jeg været nede af mange små, kringlede veje med uforudsigelige kurver og løst underlag.

Andre gange er den pisse irriterende og lader mig konsekvent kun bruge de første to gear, så hele karrosseriet står og ryster ved motorvejskørsel.

Det sker, som regel de selvsamme dage, hvor GPS’en forslår en omvej på 350 kilometer gennem et indkøbscenter, en zoologisk have, over en pløjemark og ind i en rundkørsel. Her opdager jeg så først, efter 28 omgange, at destinationen burde været nået for længst.

Endelig er der de mange dage, hvor jeg rent faktisk når min destination, men vågner op med hænderne på rattet og motoren i tomgang og har seriøst svært ved at huske hvordan at jeg kom derhen.

Heldigvis har jeg altid en kopi af lejekontrakten til min hjerne liggende i handskerummet, men jeg skal være ærlig og indrømme at det ikke var før at først mine børn –og sidenhen jeg selv blev udredt af en mekan….undskyld en psykiater, at jeg for alvor tog mig sammen til at læse det med småt.

Man skal ALTID læse det med småt! Altid!

Neurotypiske (normale) hjerner bliver som hovedregel leveret med fri kilometer (ligesom når man lejer bil i Sydeuropa). Hjerner som dem, mine børn og jeg selv er udstyret med, har gerne alle mulige restriktioner og begrænsninger skrevet ind i lejekontrakten.

Da jeg endelig fik nærlæst mine betingelser, opdagede jeg for eksempel alt det med den natlige rengøring og klargøring. Det kom egentlig ikke så meget bag på mig.

Derimod kunne jeg, til min store overraskelse konstatere at jeg, selv i udhvilet tilstand, tilsyneladende ’KUN’ har brændstof til at være social 100 kilometer om dagen i tanken.

Ikke fordi at jeg ikke kan køre længere, det kan jeg sådan set godt, men det betyder så bare kortere rækkevidde de følgende dage.

Problemet er, at min arbejdsdag er næsten 100 kilometer lang, så skal være noget Morten og far tilbage til min familie, efter fyraften, bliver jeg nødt til at være meget energiøkonomisk og nærmest snusfornuftig i min hjernekørsel.

Jeg arbejder på sagen -og lad os bare sige, at jeg gør fremskridt, selvom min ADHD fortsat visse dage, gør sit bedste for at anspore mig til at trykke speederen i bund.

Men så kan jeg jo, om ikke andet, glæde mig over mine børn.

Selvom hverken Freja eller Toke endnu er særlig rutinerede hjernebilister, kan jeg allerede nu se at de med tiden bliver bedre end mig.

Det var ellers, mildest talt både op ad bakke og i modvind, til at begynde med.

Særligt for Frejas vedkommende, for hun sov nemlig som udgangspunkt ikke.

Sådan havde det i og for sig altid været, men det var først da vi stod med hendes udredningspapirer i hånden, at vi for alvor fik fokus på det.

Inden da havde hendes søvnproblemer i øvrigt også ligget i læ af lillebrors astma, der i en årrække var så voldsom at han måtte have 20 minutters medicinmaske på hver tredje time, døgnet rundt der hjemme – eller på hospitalet.

For Freja galt det, at hun ikke kunne lukke ned for sin hjerne.

Når hun trak nøglen ud af tændingen, kørte hjernen bare videre –og bombarderede sig selv med et loop af usorterede billeder og øvrige sanseindtryk, mens at hendes virkelighedsopfattelses langsomt smuldrede og hun til sidst ikke kunne mærke, hvor hendes krop sluttede og resten af verden begyndte.

Da hun blev gammel nok til at sætte ord på, kunne jeg med det samme genkalde mig præcis den samme følelse fra min egen, pletvis søvnløse barndom og jeg kunne huske, hvordan at den havde skræmt livet af mig, fordi at jeg ganske enkelt ikke forstod, hvad fanden det var der skete.

Freja kaldte det, meget rammende, for ’Den bange fornemmelse’.

Konkret viden har altid haft en stor terapeutisk effekt på Freja og derfor kunne vi også hjælpe hende så langt som til at forklare hende, at det skam ’bare’ var hendes hjerne og hendes autisme, der kørte lidt rundt med hende.
”Og i øvrigt har far prøvet præcis det samme……”

(Flot, far)

Der ud over, følte vi os totalt magtesløse.

Vi forsøgte os ellers med et utal af soverutiner, lå hos hende og spolede dagen, der var gået, tilbage så alle oplevelser og sanseindtryk blev kategoriseret og lagt i de rigtige hjernekasser. Det hjalp overhovedet ikke.

Vi skrev sociale historier om ikke at kunne sove, selvom man nu så gerne vil. Dem hadede hun, hvilket hun understregede ved at flå dem i stykker foran vores trætte –og i stigende grad også desperate øjne.

(De første historier var også virkelig dårlige og i øvrigt fandt vi senere ud af at hun havde PDA, så det besvær kunne vi godt have sparet os)
Kugledynen brugte hun en uge, så røg den på loftet.

6 lange måneder, startende med en lang, varm sommer (vi husker den som sommeren fra helvede) vækkede vi hende konsekvent klokken 05.45 hver eneste f…… morgen 7 dagen om ugen, for at få hende ind i en stabil søvnrutine.
Virkede det? Næ!
Hendes hjerne tonsede derudaf –og hendes søvnmangel åd ad hendes overskud i en grad, at vi kunne skyde en hvid pind efter alt hvad vi ellers havde ambitioner om at opnå pædagogisk –og behandlingsmæssigt.

Så prøvede vi melatonin i tabletform. Det virkede helt vildt godt!
Melatonin er et hormon vi alle sammen danner i hjernen og i øjets nethinde.
Det er melatonin der stimulerer vores søvnbehov og som hen under aftenen giver kroppen besked om, at nu er det tid til at sove. Omvendt hæmmes produktionen af melatonin af kraftigt lys (også skærmlys)

Folk med autisme –og ADHD kan have vanskeligt ved at respondere på melatonin.

Årsagerne kan være talrige, men et generelt øget stressniveau og forekomst af stresshormonet kortisol i blodet (Frejas bange fornemmelse), i forbindelse med indsovning er angiveligt en af de store syndere.

En anderledes melatoninproduktion nævnes også som en mulig årsag.

Det hersker selvsagt en del kontrovers om brugen af kunstig melatonin, men hvis kommentarfelterne nu skulle komme til at gløde, når jeg offentliggør dette indlæg, står jeg gerne på mål for hvorfor vi valgte at bruge det – og fortsat bruger det.

For det første er melatonin ikke noget sovemiddel i traditionel forstand, om end vores lægemiddellov kun tillader speciallæger i psykiatri at udskrive det.

Syd for grænsen kan man få det i håndkøb -med kirsebærsmag…

Nuvel..

Vi har aldrig oplevet nogle bivirkninger, kun at det har virket og har hævet vores datters livskvalitet ganske betragteligt.

Derudover var valget, med at gå den kemiske -frem for den pædagogiske vej resultatet af en hel bevidst afvejning fra vores side, af fordele og eventuelle ulemper.

Da vi satte ind med behandlingen, havde Frejas søvnmangel nået et niveau, hvor den var decideret invaliderende for hende.

Freja havde ganske vist autisme og ADHD, men også et intellekt og en gryende selvindsigt, der allerede den gang gjorde at vi så et potentiale for, ret tidligt at kunne give vores datter kørekort til hendes egen hjerne.

Det var bare slet ikke der vi var, dengang.

Det behandlingsmæssige vindue der skulle åbnes for at det kunne lade sig gøre, var sømmet til med brædder, så solide at selv ikke de bedste søvnpædagogiske værktøjer kunne brække dem af.

Så hurra for melatonin. Vi har brugt det lige siden.
I forbindelse med mit arbejde har jeg været i kontakt med mange familier, hvor børnene gradvist har vendt op og ned på nat og dag for til sidst, som regel i teenagealderen, at vælge natten med dens beskyttende fravær af lys, lyde og snakkende familiemedlemmer, som deres foretrukne domæne.
Jeg forstår dem sådan set godt.

Selvom Freja nærmer sig de 15 i dag – og dermed er teenager med stort T, er hendes søvnhygiejne bedre end min nogensinde har været – og heldigvis for hendes hjerne har mange hestekræfter. 148 for at være præcis.

Hun er p.t hjemme fra skole, men har heldigvis verdens dygtigste psykolog, som hun besøger et par gange om ugen. Samme udvikler de to strategier og tankeøvelser, som hun aldrig ville være kommet i nærheden af, hvis ikke at der var kommet styr på hendes søvn.

Hun har ganske vist p.t ikke brændstof til mere end 10 daglige sociale kilometer. Men hun ved det –og har vidst det længe.

Hun har nemlig læst det med småt i lejekontrakten.

Det er derfor ikke uden en vis stolthed at jeg dagligt iagttager hende sætte nøglerne i tændingen for at starte hendes kringlede, vidunderlige hjerne op.

Om lidt over 3 år fylder hun 18…..

Shit!

En dag vil hun sikkert spørge om hun kan låne nøglerne til BILEN.

Glem det!

Det kommer aldrig til at ske!

/Morten

Tak fordi at du læser med.

Du kan følge mig her eller på http://www.facebook.com/autismeplusfar

Den professionelle version af mig, kan du finde her:

http://psyk-ressource.dk/kontakt/#medarb