Too much information (om at fake over for sine børn med autisme, at man har totalt styr på det, om at skændes på italiensk, spise på amerikansk og om rent faktisk at have styr på det… -eller noget)

Toke på Københavns Hovedbibliotek.

Der er godt nok mange ting, som jeg ikke delagtiggør mine to børn med autisme i.

Faktisk har jeg efterhånden udviklet et helt særligt tale –og kropssprog som er renset for ”too much information” . Et sprog udelukkende reserveret de to møgunger.

Altså renset for.

Hårde facts, potentielle og reelle bekymringer, løse tanker, plus alt hvad der nu engang ellers fylder godt op på lagerhylderne i hovedet hos sådan en farmand som undertegnede.

Vokseninformationer og voksenfrustrationer der, hvis de kom de to unge mennesker for øre, ikke ville tjene meget andet formål end at gøre dem forvirrede, stressede –og i værste fald angste.

Jeg begår mig faktisk efterhånden så flydende på denne særlige no-bullshit dialekt, at jeg knap bemærker det.

I fredags ved 9 tiden om morgenen blev jeg dog, for en kort bemærkning mindet om det, og det er da også derfor at jeg skriver nu.

Det skete på den bedst tænkelige måde i forbindelse at vi modtog nyheden om at vores kommune havde besluttet sig for at bevillige Freja et 10 skoleår på den behandlingsskole, der netop efter at Freja havde været ufrivilligt skolefraværende i lang tid, på kun ét år havde fået skabt en fantastisk relationen til hende og virkelig var begyndt at vise resultater.

Anne og jeg havde virkelig kæmpet for det forbandede 10 år og udsigten til at det, måske ikke ville blive en realitet, havde i månedsvis stresset os begge helt enormt og sat os under et tids –og arbejdspres -noget jeg desværre tror at de fleste familier med børn som vores, kan nikke genkendende til.

Men nu var den altså hjemme.

Anne og jeg råbte og skreg, gav hinanden high-five og kys og knus og fik naturligvis på den bekostning tiltrukket os begge børns udelte opmærksomhed.

Og som de to høje, smukke skikkelser nu engang stod der og stirrede måbende på deres akut fjollede forældre, slog det mig pludselig, hvor mange kampe (og det er rigtig mange) vi har kæmpet på deres vegne uden at de har haft en den fjerneste idé om, hvad der reelt foregik.

Javist. Vi har da muligvis nok set marginalt mere slidte og flossede ud, Anne og jeg, i de perioder hvor børnene har haft det dårligst, hvor uvisheden om deres fremtid har hængt som en tung sky af usikre skolebevillinger over hovederne på os, hvor nætterne er blevet taget i brug til skrivning og hvor frekvensen og intensiteten af vores skænderier har kunnet aflæses på richterskalaen.

Men som vi altid har sagt til børnene, når de har afsløret os med ekkoet af den seneste forbandelse hængende i lokalet :

”Hey. Husk! Vi er en ”italiensk” familie og hvis vi boede der, var der ingen der ville bemærke at vi skændtes. De (italienerne) ville sige. Hey. Kalder I DET et skænderi?”

Og den, samt tilsvarende semi løgnagtige omskrivninger af familiehistorien, har de ligesom bare købt. Lige såvel som de har slået sig til tåls med forvisningen om, at: ”Mor og far har styr på det” (selv da de ikke havde været i skole i snart 2 år)

Af Anne og mig, var jeg, alt andet lige absolut den, der i begyndelsen havde vanskeligst ved holde mine egne behov, for at opnå bod, aflad og sjælefred, ved at dele små detaljer om hvor åndssvag, uretfærdig og irriterende verden (eller Anne) kunne være, adskilt fra hvad børnene reelt havde behov for at høre -og forholde sig til.

Jeg havde således i lang tid en tendens til partout at skulle sige alt hvad jeg tænkte højt, fremfor i første omgang blot at tænke det og dernæst underkaste tankerne selvcensur ud fra kriterierne:

”Hvem i min umiddelbare nærhed får reelt andet end ufrivillige tics, sved på panden og overflødige bekymringstanker ud af at jeg siger det her højt, lige nu og lige her?!”

Oftest handlede det mest om min egen usikkerhed, min dårlige samvittighed -samt mine bristede illusioner, drømme og forestillinger om hvordan at min rolle og mit liv som farmand skulle have foldet sig ud, når jeg med enten slet skjult stram -eller halvbedrøvet stemme, sagde sætninger som:

”Ej. Kommer du ikke ud og spise den dejlige mad jeg har lavet til dig, Toke? Det kunne være så hyggeligt. Du har altså også siddet på det værelse hele dagen!”

Underforstået: ”JEG er så bekymret for dig. JEG ved ikke, hvad det hele skal ende med og desuden aner JEG virkelig ikke mine levende råd. Men nu har JEG altså stået i køkkenet og lavet mad i to timer, så giv lige MIG noget credit. JEG forbinder nemlig fællesspisning med noget trygt, så hjælp MIG lige med at opretholde MIN illusion om det gode nordiske familieliv og kom ind og spis (for helvede)”

Jeg lærte dog ret hurtigt, at når min søn sad på sit værelse, ja så skyldtes det en ubalance i det energiregnskab, som er en ret væsentlig faktor ifht. om man kan fungere med sin autisme.

Et regnskab som Toke med tiden, ville skulle lære selv at forvalte, men som lige nu og her, pinedød, var mit forbandede ansvar.

Og var der i øvrigt noget der kunne suge livet ud af den unge mand (og hans søster) og erstatte det med stress og angst, var det netop det, at skulle forholde sig til alt muligt assorteret, og for dem ligegyldigt bavl, smalltalk og tilsvarende sproglig ”padlen rundt” fra min side.

Bavl som jeg ret beset burde besvære sidemanden i toget, en god ven –eller ultimativt, en god psykolog med.

Heldigvis lærte jeg så også tilsvarende hurtigt, at luge ud i skyld og skam –og spare mine omgivelser for de værste mellemregninger, ligesom børnenes kravafvisende angstprofiler tvang mig til yderligere at trimme mit sprog. Som i:

”Maden er klar”

………………………..

På nogle dage bliver maden serveret “på Amerikansk” på Tokes værelse, uden spørgsmål, fordi at vi allerede har vurderet og truffet valget på hans vegne.  Andre dage må han ind i stuen og hente den og er han så heldig at hans elskede søster sidder med ved bordet, bliver han som regel selv hængende et stykke tid.

Og HER bliver der snakket! Om alt mellem himmel og jord, men med tid og rum til at følge emnerne til dørs.

Det er ikke så ofte at det sker, men når det sker, så fyrer vi den til gengæld virkelig også af, i munden på hinanden, med store armbevægelser og høje stemmer. Vi er jo en ”Italiensk familie” 😉 der så bare tilfældigvis, meget af tiden, spiser på Amerikansk – altså hver for sig.

Men tag endelig ikke fejl. Det et ikke curling, Anne og jeg har praktiseret. Langt fra!

Vi har bare været virkelig selektive ifht. hvornår, hvordan og i hvor store mængder, vi har pakket verden ud for vores to helt særlige børn. Og så har vi selv været med til at skrive historien om vores “multinationale” familie, efterhånden som udpakningen er fundet sted.

Nuvel…

De to særlige børn bør jo så nok, lige meget hvor meget vi prøver gemme os for realiteterne, efterhånden snarere omtales som to helt særlige unge mennesker – med steamkonto, google (find 3 som mener det modsatte*) og blikket rettet udad.

Et søskendepar på snart 14 og 17 der efterhånden er ved at vinde styrken til selv at flå gavepapiret af pandoras æske, netop fordi at der har været så meget som de, på de helt rigtige tidspunkter i deres liv, er blevet skånet for at skulle forholde sig til.

En gang i mellem kunne jeg dog ønske mig, at de to blev bare en liiiiille smule mere begejstrede, på den italienske måde, på de rigtig tidspunkter, vel at mærke! 😉

Som for eksempel her i fredags, hvor Anne og jeg sad på gulvet og næsten fik fugtige øjenkroge, over den gode nyhed om det 10 skoleår og møgungerne mest af alt reagerede på den uventede morgenstøj vi lavede.

”I skulle bare vide” tænkte jeg, men rettede hurtigt mig selv.

”Næ. Ved I hvad. Det skulle I faktisk ikke”

Mor og far har styr på det…

Eller noget…

Tak fordi at du læste med.

/Morten

*= Øvelsen her hjemmet, når man har googlet sig til noget, man selv tænker er et stenhård fakta.

Og apropos 😉

Her lidt nyttige links:

Min datters skole: https://basen.dk

Min og min søns skole http://soestjerneskolen.dk

AtoB STU (Særligt tilrettelagt uddannelsesforløb for de 16 til 23 årige) : http://atob-cph.dk

Autisme og Heste – en højt skattet samarbejdspartner (Freja var i aflastning der i 4 år) http://autismeogheste.dk

Psykologisk Ressource Center – Psykologfirma med speciale i alt hvad jeg har skrevet om 😉 Stiftet af Kirsten Callesen, som, i sin tid introducerede de ekstremt kravafvisende profiler i dansk sammenhæng -og som også har stiftet Søstjerneskolen. https://psyk-ressource.dk

Min Facebookside: http://www.facebook.com/autismeplusfar

Programmet for årets SIKON konference, hvor jeg kommer og taler om Autisme, angst og skolefravær: https://www.sikon.dk/program/

Til eventuelle nye læsere.

Hej.

Jeg hedder Morten. Jeg er 44 år og far til to børn – en pige på 16 og en dreng på 13 med autisme og Adhd. Noget de angiveligt har arvet fra mig. 🙂

Heldigvis er jeg også godt gift.

Professionelt beskæftiger jeg mig med komplekse autismetilstande og angstprofiler og har gjort det i en årrække – som underviser inden for dagbehandlingsområdet og som selvstændig psykologisk konsulent inden for psykiatrien.

At jeg er den jeg er, med de børn jeg har og beskæftiger mig med det jeg gør, giver mig unik mulighed for at anskue autismeområdet fra vidt forskellige synspunkter og vinkler.

Både indefra –og udefra.

En gang i mellem prøver jeg at så, efter bedste evne, at samle trådene fra alle de hjørner jeg befinder mig i, i denne blog.

Jeg er glad for at du kiggede forbi.

Bloggen har eksisteret i 2 år nu, så der er rigeligt med artikler i arkivet. Bare slå dig løs 😉

Posted in Far

4 thoughts on “Too much information (om at fake over for sine børn med autisme, at man har totalt styr på det, om at skændes på italiensk, spise på amerikansk og om rent faktisk at have styr på det… -eller noget)

  1. Jeg er er en pige på 20 år med autisme. Mine forældre fortalte mig aldrig hvad der i virkeligheden skete for at skåne mig. Det gjorde at jeg forestillede mig alle de værste ting. For når de sagde “det skal du ikke tænke på”, så kunne jeg ikke tænke på andet. Og jeg har en tendens til katastrofetanker. Jeg troede vi var fattige. Jeg troede min bedstemor skulle dø. Og jeg troede jeg var forkert. Jeg kan ikke leve med “tomme” pladser. Min hjerne fylder det selv ud så – og ikke med gode ting. Jeg kunne godt tåle sandheden. Det havde i virkeligheden været langt nemmere at håndtere end de ting der skete i mit hoved. Jeg ville ønske jeg havde fået sandheden.

    Like

    • Hej Karoline. Tak for kommentaren.
      Hmm. Måske har jeg ikke været tydelig nok, men så kan jeg i hvert fald forklare det her.
      I forhold til selvforståelse, så har mine børn kendt hele sandheden om dem selv, samt hvordan deres hjerner fungerer siden de blev udredt som 6 – 7 årige. Jeg har jo selv autisme, så den del af verden, er absolut ikke forbundet med tabu, i vores hjem.
      I forhold til det jeg skriver med “too much information” så svarer vi altid direkte, hvis børnene spørger og giver os tid til at give er ordenligt svar.
      Den form for information jeg tænker at man godt kan holde igen med, er alt det som vi voksne deler med vores børn, fordi at vi enten ikke kan holde ud at gå alene med den, fordi at vi gerne vil bekræftes, eller fordi at vi ganske enkelt ikke kan holde vores kæft, på de rigtige tidspunkter.
      Den slags spredte fakta om alt muligt, bliver nemlig sjældent fulgt til dørs eller forklaret/sat i perspektiv, men får bare lov til at hænge i luften.
      Og DET! Er ikke i orden.
      Jeg kender så udemærket det med de tomme pladser fra mig selv, derfor er jeg også meget opmærksom på, hvis jeg oplever det hos mine børn og det er virkelig en balancegang – både at fylde de tomme pladser ud OG være deres “gatekeeper” for alt de ikke behøver forholde sig til.
      Freja -min ældste er ved selv at lære at holde den balance. Og sådan skal det også være.
      Jeg lever jo ligesom ikke for evigt (og det ved de begge to godt)

      🙂

      Tak for din ærlighed og tak fordi at du læser med.

      Mange hilsner
      Morten

      Like

  2. Hej Morten.
    Jeg har været alenemor til en dejlig dreng på nu 23 år med Asperger (nej, han bor ikke hos mig længere) og ser i ny og næ din blog. Dejligt at du skriver. Og dejligt at du deler. Min knægt fik diagnosen som 5 årig, men det med at forklare tingenes tilstand for en lille gut er ikke let…Ved skolestart grundede han over følgende… “Mor… er anderledes et positivt eller et negativt ord?” Med tilbageholdt åndedræt vægtede jeg mine ord på en guldvægt. Endte med analysen; Anderledes må være et neutralt ord. For det kan være begge dele. Efter lidt tavshed spurgte jeg om hvorfor han spurgte om det, og han svarede “Fordi jeg tror jeg er anderledes… jeg gør ligesom tingene… anderledes.” Dette førte til en lang snak om anderledeshed, autisme og Asperger. Min søn er i dag en afbalanceret ung mand som selv mener at hans liv er godt og er solidt funderet i sit selvværd. En af grundene er som han siger, at vi altid har talt ærligt og direkte om tingene. Men i guder hvor jeg kender til følelsen af, at balancere i hvor meget skal jeg sige, og hvad skal jeg vente med… Heldigvis er det blevet lettere med tiden. God vind fremover.

    Liked by 1 person

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Google photo

Du kommenterer med din Google konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s